Osteotomie bij kinderen met OSAS

Laatst beoordeeld: 01-05-2013

Uitgangsvraag

Bij welke patiënten is behandeling met osteotomie geïndiceerd?

Aanbeveling

Bij kinderen met (syndromale) middengezichtshypoplasie en ernstige OSAS, waarbij een tracheotomie geïndiceerd lijkt, kan distractie van het hypoplastische middengezicht op Le Fort III niveau worden toegepast.

 

Bij kinderen met (syndromale) middengezichtshypoplasie en ernstige OSAS, waarbij een tracheotomie is aangelegd, kan distractie van het hypoplastische middengezicht op Le Fort III niveau worden toegepast om de tracheotomie op te heffen.

 

Bij kinderen met mandibulaire hypoplasie en ernstige OSAS, waarbij een tracheotomie geïndiceerd lijkt, is distractie van de mandibula te overwegen. De voorkeursleeftijd hiervoor is mogelijk na het derde levensjaar.

 

Bij zuigelingen met mandibulaire hypoplasie en ernstige OSAS, eventueel met een tracheotomie, kan een distractie van de mandibula worden overwogen.

Overwegingen

Voor het antwoord op de vraag wanneer een osteotomie of distractie is geïndiceerd bij kinderen met OSAS zijn geen RCT's voorhanden. Systematische reviews zijn evenmin uitgevoerd. Een enkele meta-analyse van de literatuur over mandibuladistractie vermeldt zijdelings de gevolgen bij de behandeling van OSAS bij kinderen.

Casuïstiek en case-series zijn in overdaad voorhanden. De gebruikte literatuur is een excerpt van deze case-reports.

Voor de werkgroep komt uit deze casuïstiek duidelijk naar voren dat distractie een waardevolle modaliteit is in de behandeling van kinderen met OSAS en anatomische hypoplasieën in het aangezichtsskelet, vooral in situaties waarin een tracheotomie onafwendbaar lijkt of reeds aanwezig is.

Een klassieke osteotomie, d.w.z. zonder distractie vergt in de meeste gevallen een langere OK-duur, veelal een aanvullende (bot)donoroperatie, meer bloedverlies en daarmee grotere kans op bloedtransfusies.

Risico’s en complicaties van een osteotomie met distractie zijn afhankelijk van de anatomische lokatie. Bij middengezichtsdistracties is het afhankelijk van het gebruik van ofwel interne, danwel externe distractie. Bloedingen en infecties worden nauwelijks gerapporteerd. Technische problemen, zoals het los of defect raken van een distractor of een foutieve vector, komen vaker voor. Bij distractie bij craniofaciale aandoeningen zijn incidentele, potentieel lethale, complicaties beschreven. Bij distracties in de onderkaak komen tandkiembeschadigingen en letsels van de nervus alveolaris inferior voor. Op basis van de heterogene literatuur zijn hiervoor geen apriori risico’s te berekenen. De kwaliteit van het bot van het viscerocranium lijkt bij pasgeborenen van andere kwaliteit dan bij oudere kinderen (bijv na het derde levensjaar). Distractie is hierdoor betrouwbaarder uit te voeren  op oudere leeftijd.

Inleiding

Craniofaciale en maxillofaciale deformiteiten worden geacht aanleiding te kunnen zijn voor het obstructief apneu syndroom bij kinderen. Na adequate diagnostiek kan een dergelijke ontwikkelingsstoornis, meestal een aangeboren of verworven hypoplasie, als oorzaak worden aangemerkt voor de obstructie. Chirurgische behandeling van de benige afwijkingen met een osteotomie/distractie kan gewenst zijn als de obstructie (sub)acuut nadelig blijkt voor de ademhalingsfunctie en/of de verdere ontwikkeling van het kind. Een veel voorkomende indicatie is het voorkomen of opheffen van een tracheotomie.

Een literatuursearch tot 1-1-2010 is verricht op de criteria OSAS/osteotomy met 1) apneu in de titel 2) bijwerkingen en complicaties 3) systematic reviews en RCT 4) indicatie 5) uitkomstmaten.

Er werden 227 artikelen beoordeeld. Hiervan werden 49 bruikbaar geacht op basis van titel en abstract. Exclusie vond plaats op basis van niet relevant (niet gerelateerd aan OSAS, of niet gerelateerd aan kinderen of niet gerelateerd aan osteotomie/distractie),  jaartal van het artikel (artikelen ouder dan 10 jaar werden zeer kritisch bekeken vanwege de slechts recent beschikbare ostetomie/distractie methode), case-reports (uitsluitend bijzondere indicaties of nieuwe ontwikkelingen werden geïncludeerd), reviews in lokale literatuur zonder onderzoeksresultaten. Na lezing bleken 23 artikelen relevant om op te nemen in de studie. Het relatief grote aantal case-reports en de afwezigheid van clinical trials weerspiegelt het zeer smalle indicatiegebied voor ostotomie en/of distractie.

Voor de therapiekeuze distractie/osteotomie komen 2 anatomische lokalisaties in aanmerking: het middengezicht enerzijds en de onderkaak anderzijds. Afhankelijk van de anatomische afwijking die aan de OSAS ten grondslag ligt zal voor één van beide structuren, of beide in het geval van meerdere anatomische lokalisaties voor obstructie, worden gekozen om te behandelen. Bij osteotomieën wordt een directe standcorrectie (verlenging in dit geval) van een botdeel uitgevoerd, bij distractie vindt de verlenging gradueel plaats na een osteotomie.

De keuze voor distractie of klassieke osteotomieën bij (jonge) kinderen lijkt beslecht. Dankzij de lagere morbiditeit, kortere operatieduur, geringere noodzaak voor bottransplantaten lijkt er sinds de jaren negentig een voorkeur voor distractie te bestaan.

Conclusies

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat mandibulaire distractie osteogenese succesvol kan zijn in de preventie van een tracheotomie bij kinderen met een onderontwikkelde mandibula en ernstige OSAS.

 

C     Wittenborn 2004

D     Burstein 2005, Denny 2001, Ow 2008, Genecov 2009

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat mandibulaire distractie osteogenese succesvol kan zijn in het kunnen opheffen van een tracheotomie bij kinderen met een onderontwikkelde mandibula en ernstige OSAS.

 

C      Wittenborn 2004

D      Burstein 2005, Ow 2008, Genecov 2009

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat mandibulaire distractie osteogenese succesvol kan zijn in de behandeling van ernstige OSAS bij kinderen.

 

C     Wittenborn 2004

D     Ow 2008, Genecov 2009

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat een Le Fort III advancement met distractie succesvol kan zijn bij de behandeling van OSAS en syndromale middengezichtshypoplasieën bij kinderen.

 

C     Bannink  2010, Nout 2010, 2012

D     Cedars 1999, Chin 1997, Fearon 2005, Flores 2001, 2009,

D     Lin 2006, Nelson 2008, Xu 2009

 

Niveau 4

De werkgroep is van mening dat distractie van het middengezicht op Le Fort III nivo voordelen biedt (morbiditeit, haalbare ventralisatie, geen bottransplantaten)  ten opzichte van een klassieke le Fort III osteotomie in de behandeling van syndromale middengezichtshypoplasieën en OSAS bij kinderen.

 

D   Chin 1997, Fearon 2001

 

Niveau 4

De indicatie voor middengezichtsdistractie bij kinderen met OSAS (tengevolge van obstructie in het betreffende gebied), lijkt gelegen in de combinatie van ernstige OSAS met dreigende of vanwege de OSAS reeds uitgevoerde tracheotomie en een hypoplasie van het middengezicht.

 

D     Cedars 1999, Chin 1997, Fearon 2005, Flores 2009

D     Nelson 2008, Xu 2009

 

Niveau 3

De indicatie voor distractie osteogenese bij kinderen met OSAS (tengevolge van obstructie in het betreffende gebied) lijkt gelegen in de combinatie van ernstige OSAS met dreigende of vanwege de OSAS reeds uitgevoerde tracheotomie en een hypoplasie van de onderkaak.

 

C    Wittenborn, 2004

D    Anantanrayanan 2007, Burstein 2005, Cohen 1998

D    Denny 2001, Fearon 2001, Genecov 2009, Januskiewics 1997

D    Looby 2009, Miller 2007, Monasterio 2001, 2004, Morovic 2000

D    Ow 2008, Rachmiel 2005, Steinbacher 2005, Williams 1999

 

Niveau 4

Er is onvoldoende bewijs voor het succesvol toepassen van distractie osteogenese bij andere dan aangetoonde hypoplasieën bij kinderen met OSAS (met name bij het syndroom van Down, centraal slaap-apneu syndroom en cerebrale stoornissen is de werkzaamheid van distractie niet aangetoond).

 

D   Mening van de werkgroep

Samenvatting literatuur

Middengezicht

Graag wordt op voorhand verwezen naar de richtlijn behandeling van syndromale craniosynostose (CBO 2009). Hierin wordt een hoge prevalentie beschreven van kinderen met syndromale craniosynostose. Deze prevalentie is het hoogst bij patiënten met het syndroom van Apert, Crouzon en Pfeiffer (range 24-67%). Voorts bleek aannemelijk dat een Le Fort III operatie of een monobloc procedure verbetering geeft van de bovenste luchtwegproblematiek. Een relevante aanbeveling in relatie tot de vraag in dit hoofdstuk is: Een Le Fort III operatie of monobloc advancement dient bij kinderen met een syndromale craniosynostose en ernstige OSAS met ademhalingsondersteuning, overwogen te worden ter behandeling van de ademhalingsproblemen.

Fearon (2005) publiceerde over Le Fort III distractie bij syndromale craniosynostose patiënten. Het betrof 51 patiënten (gemiddeld 8 jaar) met verschillende diagnosen: 25 Syndroom van Apert, 9 Syndroom van Crouzon, 4 Syndroom van Pfeiffer en 3 verschillende. Van de 4 patiënten met een reeds aanwezige tracheotomie kon deze na de distractie worden opgeheven. Bij de overige patiënten verbeterde de polysomnografische metingen: AHI 24->11 (p=0,004), minimum O2 saturatie 81->89%. De patiënten hadden 5 jaar follow-up waarin de stabiliteit goed bleek, maar geen aanvullende groei werd gerapporteerd.

Flores (2009) onderzocht bij 20 kinderen de veranderingen in de luchtweg na le Fort III distractie. Standaard PSG werd verricht. De ernst werd met RDI geclassificeerd. Bij 10 kinderen was sprake van ernstige problemen, 2 kinderen hadden een tracheostoma. Waarvan er één niet kon worden gedecannuleerd (t.g.v. een stenose). Bij slechts 3 van de 8 kinderen kon een PSG postoperatief worden gemaakt met significante verbeteringen.

Cedars (1999) onderzoeken de uitkomsten van middengezichtsdistractie (n=14). Bij alle patiënten was OSAS geëlimineerd en bij 1 van de 2 tracheotomiepatiënten kon worden gedecannuleerd.

Chin (1997) beschreef 9 patiënten met een Le Fort III distractie. Bij 4 was sprake van OSAS, welke geheel opgeheven was na distractie.

Nelson (2008) rapporteerde de resultaten van een onderzoek naar de effecten van middengezichtsdistractie bij patiënten (n=25) met OSAS en syndromale coronale synostose. Bij 18 patiënten waarbij een Le Fort III distractie werd uitgevoerd was sprake van luchtwegobstructie vooraf. Gemiddelde leeftijd was 10,4 +/-4,2 jaar. Bij 5 van de 6 patiënten kon worden gedecannuleerd. De RDI daalde van 33,4 naar 12,6 (significant?). Bij 6 van de 9 patiënten kon worden gestopt met continue of bilevel PAP.

Xu (2009) beoordeelde de resultaten van middengezichtsdistractie als behandeling van hoge luchtweg obstructie. Het betrof 11 patiënten, die een le Fort III ondergingen. Pre- en postoperatieve bevindingen gaven een significante verbetering te zien. Met CT scans werd een significante toename van de luchtwegdoorsnede gedemonstreerd.

Bannink et al (2010) hebben een retrospectieve studie uitgevoerd bij 11 patienten met syndromale craniosynostose en waarbij sprake was van matige of ernstige OSAS met afhankelijkheid van zuurstoftoediening, CPAP of tracheotomie. Pre- en post-operatieve polysomnografie, endoscopie en volume metingen op CT-scans laten  bij 6 patienten goede uitkomsten zien ten aanzien van de ademhaling, bij 5 patienten bleek middengezichtventralisatie onvoldoende resultaat te geven. Hierbij werd pharyngeale collaps als oorzaak genoemd.

Nout et al (2010) onderzochten de veranderingen in luchtwegvolume bij 19 patienten met syndromale le Fort 3 ventralisatie (18 met distractie, 1 patient met een taditionele osteotomie). Een significante volumetoename (op CT scans) in de regio’s nasopharynx/neusgangen en oropharynx/hypopharynx kon worden aangetoond. Bij 4 patienten met middengezichtsventralisatie en OSAS bleek een positieve invloed van de chirurgie op op afname van de obstructieve slaap apneu indicatoren.

Nout et al (2012)  laten bij 9 patienten met syndromale craniosynostose zien dat toename van het volume van de hoge luchtwegen kunnen worden bewerkstelligd. Hietoe werden polysomnografie en volumemetingen op CT verricht. Bij de le Fort 3 ventralisatie waren deze positieve effecten beter waarneembar dan bij de monobloc ventralisatie.

 

Onderkaak

Vermindering van hoge luchtwegobstructie met mandibulaire distractie bij jonge kinderen was het onderwerp van onderzoek van Lin (2006). Vijf kinderen met craniofaciale aandoeningen ondergingen mandibulaire distractie met een follow-up periode van minimaal 12 maanden. Drie van de vijf kinderen waren genezen, met PSG gedocumenteerd. Eén kind had snurken zonder apneu en bij 1 kind was sprake van een mislukking.

Bell (2001) onderzocht in een retrospectieve studie de resultaten van mandibulaverlenging (diverse techieken met osteotomieen, zonder distractie) bij 8 kinderen (2-17 jr), 5 waren tracheotomie kandidaten, 3 patiënten hadden een tracheostoma in situ. Endoscopie (om obstructie te lokaliseren) en polysomnografie zijn in alle gevallen uitgevoerd. Decannulering en het vermijden van tracheotomie waren de uitkomstparameters. Twee van de drie getracheotomeerde patiënten konden worden gedecannuleerd en toonden geen symptomen van OSAS meer. Twee van de vijf overige patiënten toonden geen OSAS symptomen meer. Bij de overige vier patiënten bleek of geen voldoende resultaat of slechts een tijdelijke (<6 maanden) verbetering. De oorzaak voor mislukking werd toegeschreven aan neuromusculaire adaptatie, cerebrale parese en syndroom van Down. Bronchoscopie werd als belangrijkste diagnostische modaliteit genoemd.

In een retrospectieve studie van Cohen (1999) werd onderzoek gedaan naar alternatieven voor tracheotomie. Er waren 29 patiënten kandidaat voor tracheotomie (met niet succesvolle niet-chirurgische behandeling), 5 patiënten hadden reeds een tracheotomie. Het behandelprotocol bestond uit een simultaan uitgevoerde skeletale expansie en weke delen chirurgie (reductie). Bij 90,4% werd een treacheostomie vermeden en bij 4 van de 5 getracheotomeerde patiënten werd het tracheostoma opgeheven. Complicaties traden met name op bij patiënten met cerebrale parese.

In een retrospectieve studie van James (1997) werd het effect van mandibulaire reconstructie (osteotomieën) op obstructief slaap-apneu onderzocht bij kinderen. Agressieve onderkaakchirurgie (osteotomieën met bottransplantaten) werden uitgevoerd bij mandibulaire hypoplasie bij 25 patiënten met tracheostoma. Bij 20 patiënten werd decannulatie bereikt. Onderscheid in succes bleek vooral in de diagnose (hemifaciale microsomie, temporomandibulaire ankylose en Pierre Robin sequentie 100%; Treacher Colins syndroom 75%, Nager syndroom 60%. In een gemengde restgroep was er succes bij slechts 1 van de 3 patiënten. De chirurgie was voor het 2e levensjaar en na het 4e jaar significant meer succesvol dan tussen het 2e en 4e levensjaar.

Door Wittenborn (2004) werd een retrospectieve studie verricht  naar distractie voor ernstige micrognathie en OSAS en de noodzaak voor tracheotomie. In een onderzoek in 2 centra werd 17 kinderen externe mandibulaire distractie uitgevoerd. De kinderen waren 5-120 dagen oud. 14 van de 17 patiënten werden succesvol gedetubeerd. Slechts 10 patiënten ondergingen postoperatief PSG, bij slechts 3 bleek een genormaliseerd beeld.

Anantanrayanan (2007) rapporteert over een retrospectief onderzoek naar mandibulaire distractie bij 3 kinderen met retrognathie ten gevolge van temporomandibulaire ankylose. De nachtelijk saturatie metingen (post-operatief gemiddeld 94,66) laten een significante verbetering zien. De incidentie van snurken neemt af. PSG werd niet uitgevoerd.

In een retrospectieve studie van Burstein (2005) naar de gevolgen van distractie bij micrognathie bij Pierre Robin sequentie bij 20 kinderen (leeftijd 7 dagen – 11 maanden, gemiddelde leeftijd 3 maanden), kon bij 14 van de 14 kinderen een tracheotomie worden voorkomen en bij 5 van 6 kinderen kon worden gedecannuleerd.

Cohen (1998) presenteerde de resultaten van een onderzoek naar mandibulaire distractie in de behandeling van hoge luchtweg obstructie bij kinderen (gem. leeftijd 4 jaar, 8 maanden, range: 14 weken – 12 jaar, 8 maanden) met craniofaciale deformiteiten. Het betrof 16 kinderen met ernstige, medisch refractaire, slaap-apneu.  8 patiënten waren tracheotomie kandidaten en 8 patiënten hadden een  tracheostoma.  Bij 7 van de 8 patiënten kon het tracheostoma worden opgeheven. Zeven van de acht kinderen zonder tracheostoma toonden significante verbeteringen in polysomnografie (RDI 7,1 à 1,7; laagste O2 meting: 0,70 à 0,89).

Denny (2001) onderzocht onderkaakdistracties bij zeer jonge kinderen met ernstige luchtwegobstructie. Het betrof 10 patiënten (3 maanden – 8 jaar) met micrognathie (6 Pierre Robin sequentie, 2 Treacher Collins syndroom, 2 Nager syndroom). Bij 3 patiënten was een tracheostoma in situ, de overige 7 bleken afwijkende polysomnografie of bewezen herhaalde apneu’s te hebben. De Pierre Robin patiënten waren alle 6 postoperatief asymptomatisch, 1 Treacher Collins patiënt is succesvol gedecannuleerd. Beide patiënten met syndroom van Nager werden gedecannuleerd. De tweede Treacher Collins patiënt bleek niet succesvol behandeld vanwege te vroege botconsolidatie.

In een retrospectief onderzoek, kijkt Fearon (2001) naar de verschillen tussen osteotomie en distractie op Le Fort III niveau. Zijdelings wordt OSAS aangeduid. 22 kinderen (gemiddeld 6,5 jaar oud) werden onderzocht. 10 patiënten ondergingen een klassieke Le Fort III osteotomie en 12 een Le Fort III distractie. Met distractie bleek significant meer ventralisatie van het middengezicht te bewerkstelligen. Distractie wordt hierom beter in staat geacht om slaap-apneu te behandelen.

Looby (2009) rapporteert de resultaten van een luchtweg analyse na bilaterale distractie van de mandibula bij jonge kinderen met luchtweg obstructie. Bij 17 kinderen (gemiddelde 105 dagen) die mandibulaire distractie (gemiddeld 18,1 mm verlenging) ondergingen werd pre- en postoperatief CT, PSG en voedingsanalyse’s uitgevoerd. De diameter van de oropharynx werd vergroot van 41,5 naar 127,8 mm, de AHI daalde van gemiddeld 10.57 naar 2,21 en de  minimum O2 saturatie steeg van 83% naar 90%. Alle patiënten konden oraal worden gevoed na 3,5 maanden na de operatie.

Monasterio (2001, 2004) onderzocht slikstoornissen bij Pierre Robin sequentie en de correctie hiervan met distractie. Het betrof 15 kinderen met Pierre Robin sequentie, bij alle patiënten waren apneus waargenomen, bij 83% was sprake van gastro-oesophagale reflux. De gemiddelde laagste O2 saturatie was pre-operatief 72% en postoperatief 93%. De AI was pre-operatief 18,3 en HI 8,5. Beiden normaliseerden postoperatief.

Morovic (2000) demonstreerde 7 patiënten met luchtweg obstructie, die werden behandeld met mandibulaire distractie. Bij PSG lijkt een verbetering op te treden.

Rachmiel (2005) onderzocht 12 patiënten (12 maanden – 7 jaar) met OSAS. Zij werden met bilaterale distractie van de mandibula behandeld. De AHI index en O2 saturatie verbeterden significant.

Ow (2008) verrichte een meta-analyse naar de klinische toepassingen en de functionele resultaten van mandibula distractie over de periode 1966-2006.  Demografische gegevens, primaire diagnose, distractor type, chirurgische techniek, distractie protocol, esthetisch resultaat en de functionele luchtweg resultaten werden gescoord.  Er werden 178 artikelen  gevonden met 1185 patiënten met een onderkaakdistractie (539 unilateraal, 646 bilateraal). Bilaterale distractie van de mandibula bleek in 91,3% van de gevallen een (dreigende) tracheotomie te kunnen voorkomen. Bij patiënten met een bestaande tracheotomie kon bij 78,4% worden gedecannuleerd na distractie. Patiënten met symptomen van slaap apneu waren bij volwassenen in 100% van de gevallen en bij kinderen in 97,0% van deze klachten verlost na distractie van de onderkaak. De volgende verbeteringen werden in verschillende studies gerapporteerd: I. Verbetering in O2 saturatie: 137 casus. II. Verbetering van het luchtweg volume: 44 casus. III. Vermindering van gastro-oesophagale reflux: 15 casus. Conclusie: clinical trials zijn noodzakelijk om de toepassingen te valideren en de lange-termijn resultaten bij OSAS te onderzoeken.

Genecov (2009) beschreef de resultaten van een onderzoek naar de klinische toepassing van distractie voor luchtweg obstructie. Het betrof patiënten met ernstige OSAS waarbij 26 patiënten tracheotomie kandidaat waren en 41 patiënten een tracheostoma hadden. Een tracheostoma werd voorkomen bij 25 van 26 patiënten (96%); preventie van tracheotomie werd bereikt bij 63 van 67 patiënten (94%).  Significante verbeteringen werden aangetoond ten aanzien van de orale voedselinname.

Miller (2007) beschreef de distractie van de mandibula met een inwendige gekromde distractor. Twaalf jonge kinderen met micrognatie leeftijd 9 dagen – 8 maanden werden succesvol behandeld met een interne distractor. Zes patiënten hadden zowel pre- als postoperatief PSG, met significante verbetering.

Steinbacher (2005) beschreef de uitkomsten van een studie naar mandibulaire advancement met distractie bij tracheotomie afhankelijke kinderen met micrognathie. O2 saturatie steeg gemiddeld van 76% naar 98%, follow-up was gemiddeld 3,2 jaar. Vier van de vijf patiënten konden succesvol worden gedecannuleerd.

Mandell (2004) publiceerde de resultaten van een onderzoek naar mandibulaire distractie voor micrognathie en ernstige hoge luchtweg obstructie. Het betrof: A. 8 patiënten met Pierre Robin sequentie zonder tracheotomie, B. 6 oudere micrognaten zonder tracheotomie, C. 12 met complexe craniofaciale deformiteiten, met tracheotomie. In groep A.  werd bij 7 van de 8 patiënten een tracheostoma voorkomen (83%), in groep B was bij 5 van de 6 patiënten OSAS verdwenen (83%); C Bij 2 van de 12 patiënten kon worden gedecannuleerd.

Williams (1999) beschreef de resultaten van bilaterale distractie van de onderkaak bij tracheotomie afhankelijke patiënten met mandibulaire hypoplasie. Het betrof 4 patiënten van gemiddeld 2,7 jaar. Allen werden succesvol gedecannuleerd.

Januszkiewicz (1997) publiceerde de uitkomsten van een onderzoek naar leeftijd gerelateerde slaap-apneu onderzoek bij kinderen. Hierbij werd ondermeer een chirurgische expansie van het skelet uitgevoerd met osteotomieën. Het betrof 55 kinderen. Er werden 3 groepen gekozen: A. <12 maanden, B. >12maanden en <36 maanden. C. >36 maanden. Conclusies: Slagingskansen lager en chirurgie lastiger in groep A. In groep B: significante verbetering in RDI, AI en O2 spanning. In groep C. Uitsluitend significante verbetering van de RDI.

Referenties

  1. Anantanarayanan P, Narayanan V, Manikandhan R, Kumar D. Primary mandibular distraction for management of nocturnal desaturations secondary to temporomandibular joint (TMJ) ankylosis. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 2008; 72(3): 385-389.
  2. Bannink N, Nout E, Wolvius EB, Hoeve HLJ, Joosten KF, Mathijssen IMJ. Obstructive sleep apnea in children with syndromic craniosynostosis: long-term respiratory outcome of midface advancement. Int J Oral Maxillofac Surg 2010; 39(2): 115-21.
  3. Burstein FD, Williams JK. Mandibular distraction osteogenesis in Pierre Robin sequence: Application of a new internal single-stage resorbable device. Plastic and Reconstructive Surgery 2005; 115(1): 61-67.
  4. Bel RB, Turvey TA. Skeletal advancement for the treatment of obstructive sleep apnea in children. Cleft Palate Craniofac J, 2001; 38(2): 147-54
  5. Cedars MG, Linck DL, Chin M, Toth BA. Advancement of the midface using distraction techniques. Plastic & Reconstructive Surgery 1999; 103(2): 429-441.
  6. Chin M, Toth BA. Le Fort III advancement with gradual distraction using internal devices. Plastic and Reconstructive Surgery 1997; 100(4): 819-832.
  7. Cohen SR, Burstein FD, Williams JK. The role of distraction osteogenesis in the management of craniofacial disorders. Annals of the Academy of Medicine, Singapore 1999; 28(5): 728-738.
  8. Cohen SR, Simms C, Burstein FD. Mandibular distraction osteogenesis in the treatment of upper airway obstruction in children with craniofacial deformities. Plastic & Reconstructive Surgery 1998; 101(2): 312-318.
  9. Denny AD, Talisman R, Hanson PR, Recinos RF. Mandibular distraction osteogenesis in very young patients to correct airway obstruction. Plastic & Reconstructive Surgery 2001; 108(2): 302-311.
  10. Fearon JA. Halo distraction of the Le Fort III in syndromic craniosynostosis: a long-term assessment. Plastic & Reconstructive Surgery 2005; 115(6): 1524-1536.
  11. Fearon JA. The Le Fort III osteotomy: to distract or not to distract?. Plastic & Reconstructive Surgery 2001; 107(5): 1091-1103.
  12. Flores RL, Shetye PR, Zeitler D, Bernstein J, Wang E, Grayson BH et al. Airway changes following Le Fort III distraction osteogenesis for syndromic craniosynostosis: a clinical and cephalometric study. Plastic & Reconstructive Surgery 2009, 124(2): 590-601.
  13. Genecov DG, Barcelo CR, Steinberg D, Trone T, Sperry E. Clinical experience with the application of distraction osteogenesis for airway obstruction. Journal of Craniofacial Surgery 2009; 20(0): 1817-1821.
  14. James D, Ma L. Mandibular reconstruction in children with obstructive sleep apnea due to micrognathia. Plastic & Reconstructive Surgery 1997; 100(5): 1131-1137.
  15. Januszkiewicz JS, Cohen SR, Burstein FD, Simms C. Age-related outcomes of sleep apnea surgery in infants and children. Annals of Plastic Surgery 1997; 38(5): 465-477.
  16. Kuhle S, Urschitz MS, Eitner S, Poets CF. Interventions for obstructive sleep apnea in children: a systematic review. Sleep Medicine Reviews 2009; 13(2): 123-131.
  17. Lin SY, Halbower AC, Tunkel DE, Vanderkolk C. Relief of upper airway obstruction with mandibular distraction surgery: Long-term quantitative results in young children. Archives of Otolaryngology -- Head & Neck Surgery 2006, 132(4): 437-441.
  18. Looby JF, Schendel SA, Lorenz HP, Hopkins EM, Aizenbud D. Airway analysis: with bilateral distraction of the infant mandible. Journal of Craniofacial Surgery 2009; 20(5): 1341-1346.
  19. Miller JJ, Kahn D, Lorenz HP, Schendel SA. Infant mandibular distraction with an internal curvilinear device. Journal of Craniofacial Surgery 2007; 18(6): 1403-1407.
  20. Monasterio FO, Drucker M, Molina F, Ysunza A. Distraction osteogenesis in Pierre Robin sequence and related respiratory problems in children. Journal of Craniofacial Surgery 2002; 13(1): 79-83.
  21. Monasterio FO, Molina F, Berlanga F, Lopez ME, Ahumada H, Takenaga RH et al. Swallowing disorders in Pierre Robin sequence: its correction by distraction. Journal of Craniofacial Surgery 2004; 15(6): 934-941.
  22. Morovic CG, Monasterio L. Distraction osteogenesis for obstructive apneas in patients with congenital craniofacial malformations. Plastic & Reconstructive Surgery 2000; 105(7): 2324-2330.
  23. Nelson TE, Mulliken JB, Padwa BL. Effect of midfacial distraction on the obstructed airway in patients with syndromic bilateral coronal synostosis. Journal of Oral & Maxillofacial Surgery 2008; 66(11): 2318-2321.
  24. Nout E, Bouw FP, Veenland JF, Hop WCJ, van der Wal KGH, Mathijssen IMJ, Wolvius EB. Plast Reconstr Surg 2010; 126(2): 564-71
  25. Nout E, Bannink N, Koudstaal MJ, Veenland JF, Joosten KF, Poublon RM, van der Wal KG, Mathijssen IM, Wolvius EB. Upper airway changes in syndromic craniosynosthosis patints following medface or monbloc advancement:correlation between volume changes and respiratory outcome. J Craniomaxillofac Surg 2012, 40(3): 209-14.
  26. Ow ATC, Cheung LK. Meta-analysis of mandibular distraction osteogenesis: Clinical applications and functional outcomes. Plastic and Reconstructive Surgery 2008; 121(3): 54-69.
  27. Rachmiel A, Aizenbud D, Pillar G, Srouji S, Peled M. Bilateral mandibular distraction for patients with compromised airway analyzed by three-dimensional CT. International Journal of Oral & Maxillofacial Surgery 2005; 34(1): 9-18.
  28. Williams JK, Maull D, Grayson BH, Longaker MT, McCarthy JG. Early decannulation with bilateral mandibular distraction for tracheostomy-dependent patients. Plastic and Reconstructive Surgery 1999; 103(1): 48-59.
  29. Wittenborn W, Panchal J, Marsh JL, Sekar KC, Gurley J. Neonatal distraction surgery for micrognathia reduces obstructive apnea and the need for tracheotomy. Journal of Craniofacial Surgery 2004; 15(4): 623-630.
  30. Xu H, Yu Z, Mu X. The assessment of midface distraction osteogenesis in treatment of upper airway obstruction. Journal of Craniofacial Surgery 2009; 20(0): 1876-1881.
  31. Zim S. Treatment of upper airway obstruction in infants with micrognathia using mandibular distraction osteogenesis. Facial Plastic Surgery 2007; 23(2): 107-112.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-05-2013

Laatst geautoriseerd : 01-05-2013

Uiterlijk in 2017 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor KNO-heelkunde en heelkunde van het Hoofd-halsgebied of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

De Nederlandse Vereniging voor KNO-heelkunde en heelkunde van het Hoofd-halsgebied is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

Algemene gegevens

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het CBO en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

 

Mandaterende Verenigingen / Instanties:

  • Apneu Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie
  • Vereniging van Orthodontisten

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming, gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat in het algemeen de beste zorg is voor kinderen met OSAS. De richtlijn geeft aanbevelingen over de screening, diagnostiek, verwijzing, indicatiestelling, behandeling en nazorg van kinderen met OSAS.

Specifieke doelen zijn:

  • Het voorkomen van gezondheidsschade bij de patiënt door inadequate diagnostiek of behandeling.
  • Het bieden van ondersteuning aan zorgverleners bij het realiseren van een uniform beleid.
  • Het doen van duidelijke uitspraken over te verrichten screening en diagnostiek, over het moment van verwijzen door huisartsen, over het tijdstip en de wijze waarop (operatief) behandeld moet worden, over de rol van non-invasieve behandelingen en over de rol van co-morbiditeit.
  • Het maken van afspraken over taken en verantwoordelijkheden tussen de verschillende disciplines.
  • Het geven van adviezen over de wijze van follow-up.

De richtlijn kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan (ouders van) patiënten. Ook biedt de richtlijn aanknopingspunten voor bijvoorbeeld transmurale afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie.

Deze richtlijn zal tevens bijdragen aan verbeterde communicatie tussen behandelaars en (ouders van) patiënten en tussen behandelaars onderling.

 

Doelgroep

De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de diagnostiek en behandeling van kinderen met OSAS: huisartsen, artsen jeugdgezondheidszorg, KNO-artsen, kinderartsen, neurologen, longartsen, kaakchirurgen, tandartsen, orthodontisten en anesthesiologen.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is in 2009 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van de belangrijkste bij de diagnostiek en behandeling van kinderen met OSAS betrokken medische disciplines, de Apneu Vereniging en adviseurs van het CBO.

Bij het samenstellen van de werkgroep is zoveel mogelijk rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, met een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende betrokken verenigingen en instanties, evenals met een spreiding al dan niet in academische en niet-academische ziekenhuizen. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging.

 

Werkgroep

  • Dr. A. Kropveld, voorzitter, Nederlandse Vereniging voor KNO-heelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
  • Prof. dr. A.G. Becking, Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie
  • Dr. G.J.F. Brekelmans, Nederlandse Vereniging voor Klinische Neurofysiologie
  • Drs. R.P.G.M. (Rob) Bijlmer, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (tot mei 2010)
  • Dr. R.J.H. Ensink, Nederlandse Vereniging voor KNO-heelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
  • Drs. J. Goorhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (vanaf juni 2010)
  • Dr. K.F.M. Joosten, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Drs. J.P. Koopman, Nederlandse Vereniging voor KNO-heelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
  • R. Lammers, CBO (tot 18 november 2010)
  • Drs. P.H.J.M. van Mechelen, Apneu Vereniging
  • Drs. J.H.A.M. Megens, Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
  • Dr. H.J. Remmelink, Vereniging van Orthodontisten
  • Dr. C.J.I. Raats, CBO (tot maart 2010)
  • Drs. C.J.G.M. Rosenbrand, CBO
  • Dr. D. Sent, CBO
  • Dr. D. van Waardenburg, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (vanaf juni 2010)
  • Drs. W de Weerd, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (vanaf juni 2010)

  

Adviseurs

  • Drs. D.B.M. van der Werff, anesthesioloog, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht
  • Dr. E.C.S.M. van Woerkens, anesthesioloog, Diakonessenhuis Utrecht
  • Drs. G.G. van Iperen, kindercardioloog, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht

Belangenverklaringen

Er zijn geen voor deze richtlijn relevante relaties van werkgroepleden met farmaceutische en/of hulpmiddelenindustrie gemeld. Een overzicht van de belangenverklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiële belangenverstrengeling is hieronder weergegeven.

 

Activiteiten die de leden van de werkgroep ‘OSAS bij kinderen’ in de afgelopen drie jaar hebben ontplooid op uitnodiging van of met subsidie van de farmaceutische industrie.

Werkgroeplid

Firma

Activiteit

Anders

Joosten, K.F.M.

Geen

 

 

Koopman, J.P.

Geen

 

 

Ensink, dr. R.J.H.

Geen

 

 

Bijlmer, R.P.G.M.

Geen

 

 

Kropveld, A.

Geen

 

 

Remmelink, H.J.

Geen

 

 

Megens, J.H.A.M.

Eusa Pharma

Hospira

Grunenthal

 

sponsoring 'pijnkaartje'

sponsoring 'pijnkaartje'

sponsoring 'pijnkaartje'

Becking, A.G.

Diversen

Marin Duitsland

Leitsinger/Strijker

Congres/andere reis

Cursus

Cursus

 

Brekelmans, G.J.F.

Boehringer

UCB

Congres/andere reis

Congres/andere reis

 

Inbreng patiëntenperspectief

Bij het opstellen van de richtlijn is rekening gehouden met het patiëntenperspectief. In de knelpuntanalyse hebben de Apneu Vereniging en de Stichting Kind en Ziekenhuis eigen knelpunten ingebracht. In een telefonische interviewronde werden knelpunten bij individuele patiënten geïnventariseerd (zie hieronder). De conceptrichtlijn is tevens voorgelegd aan de ApneuVereniging en Stichting Kind en Ziekenhuis. Tot slot is in de eindfase in samenwerking met de betrokken patiëntenverenigingen een patiëntenversie van de richtlijn ontwikkeld.

 

Telefonische interviews met ouders van kinderen met obstructieveslaapapneusyndroom

  • Periode interviews: 26 oktober 2009 – 13 april 2010
  • Aantal interviews: 5 ouders (3 moeders, 2 vaders)
  • Kinderen: 2 meisjes, 3 jongens
  • Leeftijd kinderen: spreiding 2 – 13 jaar
  • Leeftijd waarop klachten begonnen zijn: spreiding 0 – 10 jaar

 

Algemeen

Hoe oud is uw kind? Jongen/meisje?

Wanneer zijn de klachten begonnen? Om welke klachten ging het? Heeft u een apneu (ademstilstand) waargenomen?

Vier van de 5 geïnterviewde ouders hebben een of meerdere apneu’s waargenomen. Eén kind snurkte tijdens de slaap, maar bij hem heeft de ouder nooit een apneu waargenomen.

  • Een kind met het syndroom van Albright, epilepsie, sliep altijd op de rug en snurkte. Het begon met hoofdpijnklachten en vermoeidheid. Te lage zuurstofsaturatie is opgemerkt tijdens ziekenhuisopname voor te hoge druk op/in het hoofd [sic] en blauw zien, waarvoor hij een drain heeft gekregen. Geen apneu waargenomen.
  • Een kind met acuut coronair syndroom [RL: weet niet zeker of dit zo gezegd is], vanaf 6 maanden ’s nachts apneus, minder eten en afvallen, met spoed opgenomen op IC.
  • Een kind met verkoudheid die steeds erger werd, snurken, ’s nachts apneus.
  • Een kind van wie de vader OSAS heeft en CPAP gebruikt. Kind heeft dezelfde bouw als vader (o.a. positionering van de onderkaak), onverklaarbaar ondergewicht, onrustig en slecht slapen, luidruchtige ademhaling tijdens slaap en apneus.
  • Een kind 10 dagen na geboorte RS-virus, daarna lang verkouden geweest met hoesten en ademhalingsproblemen, apneus, veel ziekenhuisopnames.

 

 

Consultatiebureau / Huisarts

Heeft u de klachten van uw kind besproken op het consultatiebureau? Wat waren uw ervaringen? Heeft u (schriftelijke) informatie van het consultatiebureau ontvangen? Zo ja, welke en was dit voldoende? Zo nee, zou u dit op prijs hebben gesteld & welke?

Bij 3 kinderen zijn de klachten niet ter sprake gekomen op het consultatiebureau. Bijvoorbeeld omdat de ouders al naar de huisarts waren gegaan of omdat het kind al was doorverwezen naar een specialist.

De ouders van 2 kinderen hebben de klachten besproken op het consultatiebureau. Bij het ene kind is wat uitleg gegeven. Bij het andere kind werd gezegd dat hij er overheen zou groeien en is geadviseerd om naar de KNO-arts te gaan.

‘We hebben het als gezin erg zwaar gehad. Het was echt overleven. Maar we hebben met het consultatiebureau alleen een intakegesprek gehad, geen hulp. We hadden eigenlijk wel hulp nodig in het eerste jaar, maar deze is er uiteindelijk niet geweest.’

 

Bent u met de klachten naar de huisarts gegaan? Wat zijn uw ervaringen bij de huisarts? 

De ouders van 3 kinderen zijn eerst naar de huisarts gegaan met de klachten.

Twee kinderen zijn niet bij de huisarts geweest met de klachten.

 

Was de huisarts alert op het verschijnsel OSAS? Heeft de huisarts duidelijk uitgelegd wat er aan de hand was?

De huisarts dacht niet direct aan OSAS.

Bij een van de 3 die met klachten bij de huisarts kwamen is OSAS niet ter sprake gekomen.

 

Welke behandelingen stelde de huisarts voor?  (Opties besproken? Voor- en nadelen besproken? Was het mogelijk om te kiezen / samen te beslissen?)

Bij een kind dacht de huisarts aan een flinke verkoudheid en schreef een recept voor. Hij zei dat het kind er over heen zou groeien. Daarna is het kind doorverwezen naar de KNO-arts.

Een ander kind kreeg Ventolin voorgeschreven, tegen verkoudheid.

 

Is uw kind doorgestuurd, bijv. naar KNO-arts en/of kinderarts? Heeft de huisarts toegelicht waarom voor desbetreffende zorgverlener is gekozen en met welk doel?

Twee kinderen zijn door de huisarts verwezen naar de KNO-arts, een kind naar de kinderarts.

‘De huisarts wist niet wat er aan de hand was. Pas na een aantal keren aan de bel trekken is het kind doorverwezen naar de kinderarts.’

 

Heeft u schriftelijke informatie van de huisarts ontvangen? Zo ja, welke en was dit voldoende? Zo nee, zou u dit op prijs hebben gesteld & welke?

Twee ouders hebben informatie gekregen van de huisarts, maar dat was te weinig.

 

 

KNO-arts en/of kinderarts

Bent u met de klachten bij de KNO-arts en/of kinderarts geweest? Wat zijn uw ervaringen bij de KNO-arts en/of kinderarts?

Twee kinderen kwamen bij de KNO-arts.

Drie kinderen kwamen bij de kinderarts (waarvan een kind maal in een 3e lijnscentrum, behandeling door team w.o. kinderarts, neuroloog).

‘Tijdens opnames van ons kind werd er naar ons gevoel alleen maar naar de monitor gekeken en niet naar het kind zelf tijdens het slapen. Het probleem hierbij was dat wanneer we de verpleegkundigen belden dat ons kind er heel naar bij lag tijdens het slapen de verpleegkundigen bijna gepikeerd waren omdat er niets aan de hand was op de monitor. De artsen en verpleegkundigen hebben nooit de moeite genomen en/of tijd gehad om naar ons kind te kijken als ze sliep.’

 

Heeft de KNO-arts en/of kinderarts duidelijk uitgelegd wat er aan de hand was?

De ouders van een kind hebben goede uitleg ontvangen over slaapapneu en de behandeling.

Bij twee kinderen wist de arts niet wat er aan de hand was. De ouders van een van deze kinderen hebben later wel goede uitleg ontvangen.

Bij twee andere kinderen is OSAS niet ter sprake gekomen.

 

Welke onderzoeken zijn er bij uw kind uitgevoerd? Wist u wat het doel was van het onderzoek? Is de mogelijke belasting van het onderzoek voor het kind besproken?

Bij twee kinderen is de CO2 spiegel gemeten en bij een kind is zuurstofsaturatie gemeten en PSG’s uitgevoerd. De ouders hebben duidelijke uitleg ontvangen.

Bij een kind zijn veel verschillende onderzoeken uitgevoerd, omdat men eerst dacht aan andere aandoeningen, o.a. genetisch onderzoek. Doel en belasting wel besproken.

Bij twee kinderen zijn er geen onderzoeken uitgevoerd.

 

Heeft de KNO-arts en/of kinderarts verteld welke opties er waren voor behandeling? En welke voor- en nadelen deze hebben? Was het mogelijk om te kiezen / samen te beslissen op welke manier uw kind behandeld zou worden?

Geen sprake van opties.

Bij twee kinderen was het voorstel meteen om de amandelen te knippen. Alternatieven zijn niet besproken.

Bij twee kinderen zijn er geen verschillende opties besproken, omdat niet duidelijk was wat er aan de hand was. Maar het onderzoek en de behandeling zijn wel steeds doorgesproken en ook de voor- en nadelen. ‘We konden als ouders wel meebeslissen, maar dat ging vooral over de onderzoeken en niet over de behandeling.’

 

 

Behandeling

  • Als behandeld is met tonsillectomie of kaak-osteotomie: Wist u voorafgaand aan de ingreep precies wat er ging gebeuren tijdens de operatie?
  • soort ingreep
  • doel ingreep
  • duur ingreep
  • risico’s
  • postoperatieve klachten zoals pijn

 

Wist u van te voren welke resultaten u kon verwachten resultaten van de behandeling (geen klachten meer, kans op terugkeer klachten)?

Twee kinderen zijn behandeld met een tonsillectomie. De ouders hebben voldoende informatie hierover ontvangen, zowel schriftelijk als mondeling. Bij een van de kinderen was er een informatie ochtend in het ziekenhuis, waar o.a. een film getoond werd.

Een kind heeft eerst een tracheacanule gekregen, later is een kaakosteotomie uitgevoerd (distractie van de onderkaak). Ja voldoende info.

Een kind heeft een spoed operatie gehad. Het was niet duidelijk wat er zou gaan gebeuren, de artsen wisten het zelf ook nog niet. Tijdens de operatie neusamandelen (sic) weggehaald.

 

Heeft u voldoende informatie ontvangen over de anesthesie (soort anesthesie, premedicatie, gang van zaken voor tijdens en na operatie, aanwezigheid ouder bij inleiding en ontwaken, etc.)? Was het mogelijk om te kiezen / samen te beslissen over de anesthesie?

Drie ouders vinden dat ze voldoende informatie hebben ontvangen over de anesthesie, zowel schriftelijk als mondeling.

Nee geen info ontvangen, want het was een spoed operatie.

 

Als behandeld is met CPAP of mandibulair repositie apparaat: Wist u voorafgaand aan de behandeling precies wat de behandeling inhield? Wist u van te voren welke resultaten u kon verwachten resultaten van de behandeling (geen klachten meer, kans op terugkeer klachten)?

Een kind wordt behandeld met CPAP. De ouders hebben hierover voldoende informatie gekregen.

Geen van de kinderen is behandeld met mandibulair repositie apparaat.

 

Vindt er periodieke controle plaats? Wat houdt de periodieke controle in?

Twee kinderen hebben alleen een nacontrole gehad na de tonsillectomie. De klachten zijn over, dus periodieke controle is niet nodig.

Drie kinderen komen regelmatig op controle. Een kind komt elke 6 maanden op controle bij de kinderarts, kaakchirurg en KNO-arts). Soms worden foto’s gemaakt om de groei van de onder- en bovenkaak in de gaten te houden. Bij een ander kind wordt bloed geprikt voor de CO2 waarde. Op basis daarvan wordt het CPAP-apparaat ingesteld. Er wordt geen PSG gedaan. Bij een ander kind wordt binnenkort een tonsillectomie gedaan.

 

Heeft u schriftelijke informatie van de KNO-arts of kinderarts ontvangen? Zo ja, welke en was dit voldoende? Zo nee, zou u dit op prijs hebben gesteld & welke?

Twee ouders vinden dat ze voldoende informatie hebben ontvangen, zowel mondeling als schriftelijk.

Een ouder heeft geen informatie ontvangen, maar zegt daar ook geen behoefte aan te hebben. Als hij iets wil weten, gaat hij er zelf naar op zoek via internet.

Een ouder zegt dat ze alleen rond opnames schriftelijk info ontvangen hebben. Ze hebben geen schriftelijke info ontvangen over OSAS.

Een ouder heeft wel wat schriftelijke informatie ontvangen over OSAS, maar dit ging niet over kinderen. Ze had graag schriftelijke informatie ontvangen over OSAS bij kinderen en ook graag ervaringen van andere ouders gehoord.

 

 

Algemeen

Wie heeft uiteindelijk de diagnose OSAS gesteld? Hoe lang heeft het geduurd voordat de diagnose slaapapneu is gesteld na het begin van de klachten?

Bij 2 kinderen is de diagnose OSAS gesteld, door de kinderarts resp. het team in het 3e lijns centrum. Dit was 14 maanden resp. 2,5 jaar na het begin van de klachten. De diagnose OSAS is bij de 3 andere kinderen niet ter sprake gekomen.

 

Hoe vond u de informatieoverdracht / communicatie tussen de verschillende zorgverleners? Waren de zorgverleners op de hoogte van de situatie van uw kind of moest u vaak uw verhaal opnieuw vertellen? Heeft u tegenstrijdige adviezen gekregen?

Twee ouders hebben een goede communicatie met de verschillende zorgverleners in het ziekenhuis ervaren en tussen de zorgverleners onderling. Ook vond een ouder dat de communicatie tussen de 2 ziekenhuizen waar ze mee te maken hadden goed was. Terwijl een andere ouder meldt dat ze te maken hadden met veel verschillende zorgverleners en dat de communicatie tussen de zorgverleners niet goed was.

Een ouder noemt dat de kinderarts de huisarts en het consultatiebureau goed heeft geïnformeerd, terwijl een andere ouder vertelt dat er geen communicatie was tussen kinderarts en huisarts.

Een ouder heeft weinig contact gehad met de huisarts over zijn kind en heeft dat gemist.

Een ouder vertelt dat hun kind was opgenomen in een 3e lijns centrum, waar de nachtdienst niet op de hoogte was van de behandeling en niet wist hoe de zuurstof werkte.

 ‘Ik moet steeds weer zelf vertellen wat er aan de hand is met mijn zoon. Hij heeft te maken met heel veel verschillende zorgverleners. Ik heb er voor gezorgd dat ik goed op de hoogte ben, zodat ik zelf als spil van de communicatie kan fungeren.’

‘Ons gevoel is dat doordat de eerste specialist een verkeerde weg was ingeslagen, de andere specialisten steeds bevooroordeeld waren en niet meer blanco keken naar ons kind.’

 

Is er verder nog iets dat u kwijt wilt?

 ‘Het enige is dat ik geen alternatieven heb gehoord voor de behandeling [IR tonsillectomie] en ook nu niet weet wat het vervolg is.’

‘Ik ben echt 100% tevreden met de zorg en het resultaat. Ook heel tevreden over het crisisteam en de hele organisatie er omheen. Er was zelfs een maatschappelijk medewerker in het ziekenhuis die voor speelgoed zorgde. Alles was prima.’

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementeerbaarheid van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder alle relevante beroepsgroepen en ziekenhuizen. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de integrale tekst van de richtlijn op de CBO-website, de betrokken beroepsverenigingen en de patiëntenverenigingen geplaatst.

Werkwijze

De richtlijn is ontwikkeld met behulp van de webapplicatie Diliguide. Diliguide staat voor Digital Living Guidelines. Diliguide ondersteunt werkgroepen bij het ontwikkelen en reviseren van richtlijnen, patiëntenversies van richtlijnen en publiceren. Gezien de omvang van het werk werd een aantal subgroepen gevormd met vertegenwoordigers van relevante disciplines. Daarnaast zorgde een redactieteam, bestaande uit de voorzitter, enkele werkgroepleden en adviseurs van het CBO voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen. De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer twee jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De bedoeling van deze en andere richtlijnen is niet om een compleet boek over het betreffende onderwerp te schrijven, wel om dieper in te gaan op specifieke vraagstellingen. Tijdens de eerste vergaderingen werden relevante uitgangsvragen geformuleerd betreffende de diagnostiek en behandeling van kinderen met OSAS. De werkgroepleden schreven afzonderlijk of in de subgroepen teksten, antwoorden op de geformuleerde uitgangsvragen, die met behulp van Diliguide werden becommentarieerd en aangepast. Vervolgens werden de teksten tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De voltallige werkgroep is tijdens acht vergaderingen bijeen geweest om de resultaten van de subgroepen in onderling verband te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door het redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. De conceptrichtlijn werd vervolgens op 24 februari 2012 voor commentaar naar de participerende beroepsverenigingen gestuurd. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn op 25 juni 2012 door de voltallige werkgroep vastgesteld en ter autorisatie naar de relevante beroepsverenigingen gestuurd.

 

Wetenschappelijke bewijsvoering

De aanbevelingen uit deze richtlijn zijn voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties in de Cochrane Database of Systematic Reviews (CDSR, via Wiley InterScience), Medline en Embase (beiden via OvidSP). Hierbij werd de taal gelimiteerd tot Nederlands, Engels en Duits en werden artikelen uitsluitend over dierstudies uitgesloten. Er werd gezocht vanaf publicatiejaar 1994 tot en met de datum van de zoekactie (tussen januari en juni 2010). Voor de patiëntenpopulatie werd de MeSH (Medical Subject Heading) term 'Sleep Apnea, Obstructive' gebruikt, aangevuld met artikelen gevonden met de woorden 'osas', 'apnea' of 'apnoea' in titel of samenvatting. De opbrengst werd daarbij ingeperkt op artikelen over 'kinderen'. De volledige zoekstrategie is per vraag onder zoekverantwoording weergegeven.

 

Belangrijke selectiecriteria hierbij waren: vergelijkend onderzoek met hoge bewijskracht, zoals meta-analyses, systematische reviews, randomised controlled trials (RCT's) en controlled trials (CT's). Waar deze niet voorhanden waren, werd verder gezocht naar vergelijkend cohortonderzoek, vergelijkend patiëntcontrole onderzoek of niet-vergelijkend onderzoek.

De kwaliteit van deze artikelen werd door de werkgroepleden beoordeeld aan de hand van ‘evidence-based richtlijnontwikkeling' (EBRO)-beoordelingsformulieren. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs, waarbij de volgende indeling is gebruikt (Tabel 1). De mate van bewijskracht en niveau van bewijs zijn in de conclusies van de verschillende hoofdstukken weergegeven. De belangrijkste literatuur waarop de conclusies zijn gebaseerd is daarbij vermeld.

 

Indeling van de onderbouwing naar mate van bewijskracht

Tabel 1.: Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind ver­gelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek)

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt-controle onderzoek

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies.

 

Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau A1 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2, met consistent resultaat

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

3

1 onderzoek van niveau B of C

4

Mening van deskundigen

 

Uitgangsvragen

Om belangrijke problemen in het veld ten aanzien van diagnostiek en behandeling van osas bij kinderen in kaart te brengen werd bij de doelgroep een enquête gehouden om de knelpunten in de dagelijkse praktijk te inventariseren. Hierbij was ook een lijst met mogelijke uitgangsvragen opgenomen met de vraag deze te prioriteren. Op basis van deze knelpuntenanalyse werd een definitieve lijst met uitgangsvragen opgesteld, gericht op de meest belangrijke knelpunten in de dagelijkse praktijk. De uitgangsvragen vormen de basis voor de verschillende modules van deze richtlijn. De richtlijn beoogt dus niet volledig te zijn.

 

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor het komen tot een aanbeveling zijn er, naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie' in de ‘Overige overwegingen'. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit ‘format' heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.