Uitgangsvraag

Welke betrouwbare/gevalideerde vragenlijst(en) kan (kunnen) cliënten met dysfagie identificeren/diagnosticeren?

Aanbeveling

Identificeer/diagnosticeer patiënten, zowel volwassenen als kinderen, met dysfagie niet uitsluitend met een dysfagievragenlijst. Een vragenlijst kan van toegevoegde waarde zijn bij een zorgvuldige anamnese en screening naar dysfagie.

Inleiding

De toegenomen prevalentie van dysfagie in een verouderende bevolking maakt het noodzakelijk om aanvullende diagnostische onderzoeken te verrichten. Om een goed beeld te krijgen van de aard en ernst van dysfagie is het noodzakelijk om aanvullende diagnostische onderzoeken te verrichten. De plaats van (gevalideerde) vragenlijsten, om dysfagie op te sporen of de impact van dysfagie op de kwaliteit van leven te meten, blijft momenteel onduidelijk. Wetenschappelijke studies tonen het belang aan van enkele Engelstalige vragenlijsten rond dysfagie (Belafsky, 2008; Chen, 2001; McHorney, 2009). Echter in diverse buitenlandse dysfagierichtlijnen en position statements wordt geen gebruik gemaakt of worden geen strikte aanbevelingen gedaan ten aanzien van het gebruik van deze vragenlijsten in de diagnostiek en/of de behandeling van dysfagie bij volwassenen en kinderen (American Speech-Language-Hearing Association, College of Audiologists & Speech-Language Pathologists, 2007; Scottisch Intercollegiate Guidelines Network, 2010; Arnott, 2005).

Samenvatting literatuur

Bij deze deelvraag is geen systematische literatuuranalyse uitgevoerd.

Zoeken en selecteren

Voor deze deelvraag is geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd, omdat er slechts een zeer gering aanbod bestaat in de Nederlandse taal van dergelijke vragenlijsten en deze niet worden opgenomen/aanbevolen in al bestaande buitenlandse richtlijnen. De aanbevelingen zijn gebaseerd op richtlijnen en ‘position statements’ van andere landen en op de overwegingen van de werkgroep (American Speech-Language-Hearing Association, College of Audiologists & Speech-Language Pathologists, 2007; Scottisch Intercollegiate Guidelines Network, 2010; Arnott, 2005).

Referenties

  1. American Speech-Language-Hearing Association. Instrumental diagnostic procedures for swallowing. Asha. 1992; 34 (Suppl. 7): 25-33.
  2. American Speech-Language-Hearing Association. Clinical indicators for instrumental assessment of dysphagia (guidelines). ASHA 2002 Desk Reference. 2000;3:225-233.
  3. American Speech-Language-Hearing Association. Roles of speech-language pathologists in swallowing and feeding disorders: Technical report. ASHA 2002 Desk Reference. 2001;3:181-199.
  4. American Speech-Language-Hearing Association. Knowledge and skills for speech-language pathologists performing endoscopic assessment of swallowing. ASHA Supplement. 2002;22:107-112.
  5. American Speech-Language-Hearing Association. Knowledge and skills needed by speech-language pathologists providing services to individuals with swallowing and/or feeding disorders. ASHA Supplement. 2002;22:81-87.
  6. American Speech-Language-Hearing Association. Roles of speech-language pathologists in swallowing and feeding disorders: Position statement. ASHA Supplement. 2002;22:73.
  7. American Speech-Language-Hearing Association. Guidelines for speech-language pathologists performing videofluoroscopic swallowing studies. ASHA Supplement. 2004;24:77–92.
  8. American Speech-Language-Hearing Association. Knowledge and skills for speech-language pathologists performing videofluoroscopic swallowing studies. ASHA Supplement. 2004;24:178–183.
  9. American Speech-Language-Hearing Association. Role of the speech-language pathologist in the performance and interpretation of endoscopic evaluation of swallowing: Position statement. Available from http://www.asha.org/policy. 2004.
  10. American Speech-Language-Hearing Association. Role of the speech-language pathologist in the performance and interpretation of endoscopic evaluation of swallowing: Technical report. Available from http://www.asha.org/policy. 2004.
  11. American Speech-Language-Hearing Association. Speech-language pathologists training and supervising other professionals in the delivery of services to individuals with swallowing and feeding disorders: Position statement. ASHA Supplement. 2004;24:62.
  12. American Speech-Language-Hearing Association. Speech-language pathologists training and supervising other professionals in the delivery of services to individuals with swallowing and feeding disorders: Technical report. ASHA Supplement. 2004;24:131-134.
  13. ASHA Special Interest Division 13: Swallowing and Swallowing Disorders (Dysphagia). Graduate curriculum on swallowing and swallowing disorders (adult and pediatric dysphagia). ASHA Desk Reference 1997;3:248a-248n.
  14. Belafsky PC, Mouadeb DA, Rees CJ, et al. Validity and Reliability of the Eating Assessment Tool (EAT-10), Annals of Otology Rhinology & Laryngology. 2008;117(12):919-924.
  15. Bjordal K, de Graeff A, Fayers PM, et al. A 12 country field study of the EORTC QLQ-C30 (version 3.0) and the head and neck cancer specific module (EORTC QLQ-H&N35) in head and neck patients. EORTC Quality of Life Group. Eur J Cancer. 2000;36(14):1796-807.
  16. Bjordal K, Hammerlid E, Ahlner-Elmqvist M, et al. Quality of life in head and neck cancer patients: validation of the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-H&N35. J Clin Oncol. 1999;17(3):1008-19.
  17. Bogaardt HC, Speyer R, Baijens LW, et al. Cross-cultural adaptation and validation of the Dutch version of SWAL-QoL. Dysphagia. 2009;24(1):66-70.
  18. Chen AY, Frankowski R, Bishop-Leone J, et al. The development and validation of a dysphagia-specific quality-of-life questionnaire for patients with head and neck cancer: the MD Anderson Dysphagia Inventory. Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2001;127:870-6.
  19. Kalf JG, de Swart BJM, Bonnier M, et al. Logopedie bij de ziekte van Parkinson, een richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie, Woerden/Den Haag: Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie/Uitgeverij Lemma. 2008.
  20. Kalf JG, Borm GF, de Swart BJ et al. Reproducibility and validity of patient-rated assessment of speech, swallowing, and saliva control in Parkinson's disease. Arch Phys Med Rehabil. 2011;92(7):1152-8.
  21. Kertscher B, Speyer R, Fong E, et al. Prevalence of Oropharyngeal Dysphagia in the Netherlands: A Telephone Survey. Dysphagia. 2014;29.
  22. McHorney CA, Robbins J, Lomax K, et al. The SWAL-QOL and SWAL-CARE outcomes tool for oropharyngeal dysphagia in adults: III. Documentation of reliability and validity. Dysphagia. 2002;17:97-114. 5.
  23. National Stroke Foundation: Clinical Guidelines for Stroke Rehabilitation and Recovery. Arnott B, Abbott R, et al. Melbourne (Australia): National Stroke Foundation. 2005;91:pages.
  24. Nestlé Health Science, 2015: http://www.nestlehealthscience.nl/nl/services/screening-tools/eat-10.
  25. Practice Standards & Guidelines for Dysphagia Approved September 2007 College of Audiologists & Speech-Language Pathologists of Ontario, Canada.
  26. Rinkel RN, Verdonck-de Leeuw IM, Langendijk JA, et al. The psychometric and clinical validity of the SWAL-QOL questionnaire in evaluating swallowing problems experienced by patients with oral and oropharyngeal cancer. Oral Oncol. 2009; 45(8):e67-71.
  27. Scottish Intercollegiate Guidelines Network. Management of Patients with Stroke: Identification and Management of Dysphagia. A National Clinical Guideline. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2010).
  28. Speyer R, Heijnen BJ, Baijens LW, et al. Quality of life in oncological patients with oropharyngealdysphagia: validity and reliability of the Dutch version of the MD AndersonDysphagia Inventory and the Deglutition Handicap Index. Dysphagia. 2011;26(4):407-14.

Overwegingen

Naast het beperkte bewijs uit de literatuur zijn er andere overwegingen die meespelen bij de hieronder geformuleerde aanbeveling (Bogaardt, 2009; Speyer, 2011; Bjordal, 1999 en 2000). Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van het gebruik van (gevalideerde) vragenlijsten om dysfagie op te sporen, de ernst van de dysfagie te kwantificeren of de impact van dysfagie op de kwaliteit van leven te meten. Op dit ogenblik is de beschikbaarheid van in de Nederlandse taal gevalideerde vragenlijsten als diagnostische instrumenten gering (Bogaardt, 2009; Speyer, 2011; Kertscher, 2014; Kalf, 2008). Ook is het systematische gebruik en de infrastructuur voor implementatie van vragenlijsten als diagnostische instrumenten op dit moment niet in buitenlandse richtlijnen opgenomen (American Speech-Language-Hearing Association, College of Audiologists & Speech-Language Pathologists, 2007; Scottisch Intercollegiate Guidelines Network, 2010; Arnott, 2005).

 

Gevalideerde vragenlijsten zijn met name geschikt om in het kader van wetenschappelijk onderzoek patiënten met elkaar en met zichzelf te kunnen vergelijken. Een andere toepassing is volgen van het herstel of juist de progressie van de dysfagie, maar daarvoor missen de meeste vragenlijsten nog een maat voor het minimale klinische relevante verschil.

 

Voor de toekomst is het zinvol wetenschappelijk onderzoek dat werkbaarheid en implementatie van vragenlijsten als diagnostische instrumenten evalueert, te vervolgen.

 

Er zijn op dit ogenblik weinig aanwijzingen dat het gebruik van (gevalideerde) dysfagie-gerelateerde vragenlijsten cliënten met dysfagie betrouwbaar kunnen identificeren/diagnosticeren. Dit geldt voor zowel volwassenen als kinderen. Voor het kwantificeren van de ernst van dysfagie zijn enkele gevalideerde vragenlijsten beschikbaar.

 

Op basis van expert opinion blijft het dus van belang om bij zorg aan patiënten met dysfagie, naast gebruik van de beschikbare Nederlandstalige vragenlijsten, ook grondig navraag te doen (in kader van anamnese en follow-up) naar symptomen van dysfagie en naar de patiënt zijn/haar perceptie hierover t.a.v. dysfagie-gerelateerde kwaliteit van leven.

 

Officieel in het Nederlands vertaalde en gevalideerde dysfagie-gerelateerde vragenlijsten zijn:

  • de SWAL-QoL (Bogaardt, 2009, Rinkel et al., 2009). Deze dysfagie-gerelateerde kwaliteit van leven vragenlijst is gevalideerd voor patiënten met dysfagie;
  • de MD Anderson Dysphagia Inventory (Speyer, 2011). Deze dysfagie-gerelateerde kwaliteit van leven vragenlijst is gevalideerd voor hoofd-hals oncologische patiënten met dysfagie;
  • de Deglutition Handicap Index (Speyer, 2011). Deze dysfagie-gerelateerde kwaliteit van leven vragenlijst is gevalideerd voor hoofd-hals oncologische patiënten met dysfagie;
  • de Radboud Oral Motor Inventory for Parkinson’s Disease (ROMP), subschaal slikken (Kalf, 2011), Nederlandse vragenlijst ontwikkeld en gevalideerd voor patiënten met de ziekte van Parkinson.

 

Overige vragenlijsten aangaande dysfagie of met een domein over dysfagie:

  • de EAT-10 is een dysfagie symptoom vragenlijst die in het Nederlands vertaald werd en beschikbaar is op de website van Nestlé (Kertscher, 2014; Nestlé Health Science, 2015). De vragenlijst is niet gevalideerd in de Nederlandse taal;
  • de EORTC QLQ-C30 meet de invloed op dagelijkse activiteiten en gewaarwording van fysieke en sociale problemen bij hoofd-hals oncologische patiënten (Bjordal, 2000);
  • in de EORTC QLQ-H&N35-vragenlijst zijn de vragen specifiek gericht op de kwaliteit van directe en indirecte functies van het hoofd-halsgebied en bevat meerdere multi-itemschalen: pijn, slikken, zintuiglijke functie, spraak, sociaal eten, sociaal contact en seksualiteit (Bjordal, 1999 en 2000).

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-02-2017

Laatst geautoriseerd : 01-02-2017

Uiterlijk in 2021 bepaalt het bestuur van de NVKNO of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De NVKNO is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
  • Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Vereniging voor Specialisten Ouderengeneeskunde en sociaal geriaters
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Algemene gegevens

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (www.kennisinstituut.nl) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Patiëntenparticipatie bij deze richtlijn werd mede gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Patiënten Consumenten (SKPC) binnen het programma KIDZ.

De richtlijn werd mede geautoriseerd door het specifiek deskundige netwerk DGO (diëtisten geriatrie en ouderen).

Doel en doelgroep

Doel

Het doel van de richtlijn orofaryngeale dysfagie is het opstellen van een multidisciplinaire evidence based richtlijn voor standaardisering en optimalisering van de diagnostiek en behandeling van orofaryngeale dysfagie.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met orofaryngeale dysfagie.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2014 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen en patiëntenverenigingen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met dysfagie (zie hiervoor de samenstelling van de werkgroep). De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname. De werkgroep werkte gedurende twee jaar aan de totstandkoming van de richtlijn. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

  • dr. L.W.J. Baijens, KNO-arts, MUMC, Maastricht (voorzitter)
  • dr. L.P. Bastiaanse, arts verstandelijk gehandicapten, Ipse de Bruggen
  • dr. A.J. Bredenoord, MDL-arts, AMC Amsterdam
  • dr. S. Cox, klinisch geriater, Elisabeth-TweeSteden ZiekenhuisTilburg
  • dr. L. van den Engel- Hoek, logopedist, Radboudumc Nijmegen
  • dr. R.J.H. Ensink, KNO -arts, Gelre ziekenhuizen Zutphen
  • dr. C.E. Erasmus, kinderneuroloog, Radboudumc Nijmegen
  • dr. A.M.C. Horemans, hoofd kwaliteit van zorg Spierziekten Nederland
  • dr. W.G.M. Janssen, revalidatiearts, Rijndam revalidatiecentrum, Erasmus MC Rotterdam
  • dr. J.G. Kalf, logopedist, Radboudumc Nijmegen
  • R. Kranenburg, MSc, junior beleidsmedewerker Patiëntenfederatie Nederland
  • prof. dr. J.B.M. Kuks, neuroloog, UMCG Groningen
  • drs. C.A.H. Lange, radioloog, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Amsterdam
  • mw. W.M. Meijer, verpleegkundig specialist geriatrie, OLVG Amsterdam
  • dr. L. van der Molen, logopedist, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Amsterdam
  • drs. D.L. Schröder- van den Nieuwendijk, diëtist, Het Roessingh Enschede
  • dr. D. Snijders, longarts, Spaarne Gasthuis Hoofddorp
  • dr. C.H.J. Terhaard, radiotherapeut-oncoloog, UMC Utrecht
  • mw. P. Verdouw, Hoofd Infocentrum Patiëntenvereniging HOOFD-HALS
  • dr. T.L. Verhage, specialist ouderengeneeskunde, Coloriet, Lelystad/Dronten

 

Met ondersteuning van:

  • drs. D. Leereveld, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
  • drs. E.E.M. Kolsteren, junior adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
  • drs. M. Wessels, literatuurspecialist, Kennisinstituut van Medisch Specialisten

 

Met dank aan:

  • drs. S.W. Ng, apotheker, Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen door middel van reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek, en belangen door kennisvalorisatie. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten, een overzicht vindt u hieronder.

 

Werkgroeplid

Functie

Nevenfuncties

Persoonlijke financiële belangen

Persoonlijke relaties

Reputatie -management

Extern gefinancierd onderzoek

Kennis -valorisatie

Overige belangen

Baijens (vz)

KNO-arts/Laryngoloog

Penningmeester European Society for Swallowing Disorders.

Jaarlijkse Master Class Dysfagie MUMC+

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Bastiaanse

AVG (Arts Verstandelijk Gehandicapten)

Deelname werkgroep NVAVG handreiking dysfagie (onbetaald)

geen

geen

geen

Promotieonderzoek bij Erasmus MC naar prevalentie van voeding en voedingsgerelateerde aandoeningen bij ouderen met een verstandelijke beperking (waaronder ook dysfagie). Hiervoor is subsidie verkregen van ZonMw.

Trekker van zorgverbeteringsproject dysfagie binnen de eigen instelling in samenwerking met Erasmus MC en zorgorganisatie Abrona en Amarant. Hiervoor is subsidie verkregen van fonds verstandelijk gehandicapten.

geen

geen

Bredenoord

MDL-arts

Redacteur Neurogastroenterology and Motility (vergoeding EUR 500,00 per jaar)

geen

geen

geen

Subsidie ontvangen voor het vervaardigen van normaalwaarden voor slokdarmdrukmeetapparatuur van MMS, een producent van deze apparatuur (project afgesloten). Subsidie ontvangen voor het vervaardigen van postoperatieve normaalwaarden voor slokdarmdrukmeetapparatuur van Given Imaging, een producent van deze apparatuur (project afgesloten)

geen

Geven van educatieve presentaties, betaald door MMS. Dit is een bedrijf dat meetapparatuur ontwikkeld voor de slokdarmfunctie.

Cox

Klinisch geriater

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Van den Engel-Hoek

Logopediewetenschapper en onderzoeker

Docent bij workshops over logopedische behandeling van fonologische problemen (betaald)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Ensink

KNO-arts

lid adviescommissie richtlijnen Federatie Medisch Specialisten; vacatiegelden

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Erasmus

Kinderneuroloog

Medisch adviseur Moebius Stichting, onbetaald
Lid website commissie ISNO, onbetaald

geen

geen

Lid website commissie ISNO, aantal vergaderingen per jaar om bestuur ISNO advies te
geven.

Subsidie ontvangen van Prinses Beatrix Spierfonds voor een landelijke studie naar kinderen met FSHD

geen

geen

Horemans

Spierziekten Nederland

Namens Spierziekten Nederland betrokken bij de richtlijn omdat Spierziekten Nederland onderdeel vormt van het samenwerkingsverband KIDZ geïnitieerd door de NPCF. KIDZ heeft zich onder meer tot doel gesteld om de inbreng van patiëntenorganisaties aan richtlijnontwikkeling te professionaliseren, wordt vanuit het project KIDZ gefinancierd.

geen

geen

Lid van enkele commissies:

-secretaris van de VRA-werkgroep neuromusculaire ziekten. - bestuurslid ISNO (interuniversitair steunpunt neuromusculaire ziekten).

-lid CRAZ (cliëntenraad academische ziekenhuizen (reiskostenvergoeding vanuit de CRAZ gaat rechtstreeks naar werkgever).
Onbetaalde activiteiten.

Betrokken bij de volgende projecten: - KIDZ, initiatiefnemer: NPCF, financier: VWS - ontwikkeling zorgstandaarden en huisartsenbrochures voor zeldzaam, initiatiefnemer: VSOP, financier: Fonds PGO

geen

geen

Janssen

Revalidatie arts

Medisch adviseur werkgroep erfelijke polyneuropathiën, Spierziekten Nederland, onbetaald/

penningmeester UEMS PRM, onbetaald

geen

geen

Medisch adviseur werkgroep erfelijke polyneuropathiën, Spierziekten Nederland, Lid kerngroep revalidatieartsen, Spierziekten Nederland.

geen

geen

geen

Kalf

Logopedist en senioronderzoeker

Betaald (2 uur/week): Mede-eigenaar van aanbieder van post-hbo-cursussen over dysfagie voor logopedisten (www.phagein.nl) Onbetaald: Eigenaar en webmaster van www.dysfagie.com en www.moeilijkslikken.nl

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Kranenburg

Beleidsmedewerker patiëntenfederatie NPCF (32uur)

POH GGZ Huisartsenpraktijk (10 uur)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Kuks

Hoogleraar Neurologie & Medisch onderwijs

Adviseur Pfizer inzake familiaire amyloïde polyneuropathie in het bijzonder t.a.v. het middel Tafamidis (vacatiegelden)
Hoofdredacteur Leerboek Klinische neurologie BSL (betaald)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Lange

Radioloog

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Meijer

Verpleegkundige specialist geriatrie

0-uren contract Buurtzorg als wijkverpleegkundige - is betaald

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Van der Molen

Coördinator hoofd-halsrevalidatie (50%);

Coördinator/onderzoeker afdeling logopedie (50%)

Meeschrijven aan hoofdstukken in boeken gerelateerd aan dysfagie en oncologie (onbetaald). Geven van internationale presentaties over mijn promotieonderzoek: "Prevention of trismus, swallowing and speech problems in patients treated with chemo-radiation for advanced head and neck cancer." (nov 2011 gepromoveerd). Indien dit een keynote speaker-aanvraag betreft dan wordt meestal reis/verblijf betaald. Verder onbetaald. Geven van internationale cursussen over spraak/reukrevalidatie na een totale laryngectomie (1 a 2x per jaar). Idem; indien dit een keynote speaker-aanvraag betreft dan wordt meestal reis/verblijf betaald. Verder onbetaald. Begeleiden van BA en MA studenten (onbetaald)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Schröder-van den Nieuwendijk

Diëtist

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Snijders

Longarts

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Terhaard

Radiotherapeut-oncoloog

geen

geen

geen

geen

KWF projecten waarvan de financier geen belang heeft bij de resultaten

geen

geen

Verdouw

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS

Directeur De tweede Stemwinkel

geen

geen

Ik vertegenwoordig het patiëntenperspectief specifiek op het gebied van mensen met Hoofd-Hals tumoren

geen

geen

geen

Verhage

Specialist ouderengeneeskunde

Lid kascommissie VvE Bilthoven Woodland Resid., functie is onbetaald Deelname ParkinsonNet Lelystad, onbetaald

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door afgevaardigden van de Patiëntenfederatie Nederland en patiëntenverenigingen Spierziekten Nederland en Patiëntenvereniging HOOFD-HALS in de werkgroep. Op belangrijke momenten gedurende de ontwikkeling van de richtlijn is advies gevraagd aan een klankbordgroep bestaande uit vertegenwoordigers van meerdere patiëntenorganisaties. Zo is samen met de klankbordgroep een knelpuntenanalyse vanuit patiëntenperspectief opgesteld voordat werd gestart met de ontwikkeling van de richtlijn (zie de bijlage ‘Knelpuntenanalyse vanuit patiëntenperspectief’) en is de conceptrichtlijn besproken in de klankbordgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan onderstaande patiëntenverenigingen die gezamenlijk de klankbordgroep vormen:

  • Parkinson Vereniging;
  • Hersenletsel.nl;
  • Patiëntenvereniging HOOFD-HALS;
  • KansPlus Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten;
  • vereniging Spierziekten Nederland (vSN);
  • Stichting Kind en Ziekenhuis;
  • Multiple Sclerose Vereniging Nederland;
  • Patiëntenfederatie Nederland.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden als bijlage onder ‘aanverwant’.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen volgens het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit (www.kwaliteitskoepel.nl). Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II) (www.agreetrust.org), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is en op ‘richtlijnen voor richtlijn’ voor de beoordeling van de kwaliteit van richtlijnen (www.zorginstituutnederland.nl).

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. De volgende organisaties werden uitgenodigd voor een invitational conference en gevraagd of zij op basis van het raamwerk van de richtlijn nog aanvullende knelpunten ervaarden:

  • Achmea;
  • Actiz;
  • CZ;
  • Federatie van Medische Coördinerende Centra (FMCC);
  • Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ);
  • Menzis;
  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG);
  • Nederlandse Vereniging voor Keel–Neus–Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd–Halsgebied (NVKNO);
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT);
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG);
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD);
  • Nederlandse Vereniging van Maag- Darm- en Leverziekten (NVMDL);
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA);
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG);
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF);
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN);
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR);
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO);
  • Patiëntenverenigingen (zie inbreng patiëntenperspectief);
  • Revalidatie Nederland;
  • Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN);
  • Verenso;
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN);
  • VGZ;
  • Zorginstituut Nederland (ZiNL);
  • Zorgverzekeraars Nederland (ZN).

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang als kritiek, belangrijk en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep, voor zover mogelijk, wat zij voor een bepaalde uitkomstmaat een klinisch relevant verschil vond, dat wil zeggen wanneer de verbetering in uitkomst een verbetering voor de patiënt is.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Er werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module van desbetreffende uitgangsvraag.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de methodologische checklijsten.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidence tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/) (Atkins, 2004).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, matig, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van vertrouwen in de literatuurconclusie (zie http://www.guidelinedevelopment.org/handbook/).

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is veel vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Matig

  • er is matig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Laag

  • er is beperkt vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is waarschijnlijk dat de conclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Zeer laag

  • er is weinig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de conclusie is zeer onzeker.

 

Formuleren van de conclusies

De conclusie verwijst niet naar één of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle studies samen (body of evidence). Hierbij maakten de werkgroepleden de balans op van elke interventie. Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen.

 

Overwegingen

Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de werkgroepleden, patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven een antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het best beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet uit en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten samen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module ‘Behandeling van orofaryngeale dysfagie’.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is.

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd.