Uitgangsvraag

Hoe vaak dienen patiëntengroepen met een verhoogd risico op dysfagie te worden gescreend op de aanwezigheid van dysfagie?

Aanbeveling

Bepaal bij kinderen en volwassenen met dysfagie welke risico’s er zijn op aspiratiepneumonie en/of ondervoeding. Bepaal, afhankelijk van de ernst van de risico’s en de mogelijkheden van behandeling daarvan, de frequentie van (her-)evaluatie.

 

Screen kwetsbare ouderen met alarmsymptomen (zie de bijlage ‘Alarmsymptomen en verwijscriteria’) tenminste eenmaal per jaar, afhankelijk van het onderliggend lijden en/of de comorbiditeit bij ziekenhuisopname of huisartsbezoek.

 

Screen mensen met een verstandelijke beperking die geen dysfagie hebben, maar wel tot een risicogroep behoren, tenminste eenmaal per drie jaar.

 

Screen patiënten met een bekende aandoening (bijvoorbeeld neuromusculaire ziekten) waarbij dysfagie gedurende de loop van het ziektebeeld kan optreden, periodiek op alarmsymptomen voor dysfagie (zoals ongewenst gewichtsverlies en herhaaldelijke respiratoire verschijnselen of infecties, zie de bijlage ‘Alarmsymptomen en verwijscriteria’). Dit kan variëren van eens per half jaar tot eens per drie à vijf jaar, op geleide van de progressie en het klachtenpatroon van het ziektebeeld.

Inleiding

Dysfagie komt veelvuldig voor bij patiënten met bepaalde aandoeningen (zie de bijlage ‘Aandoeningen waarbij dysfagie kan voorkomen’).

Patiënten met dysfagie worden behandeld door een logopedist of multidisciplinair team in de eerste of tweede lijn. Zodra deze behandeling stopt, raken zij vaak uit beeld. Het is niet duidelijk wanneer ze weer opgeroepen zouden moeten worden voor een nieuwe ‘screening’. Ook voor mensen zonder dysfagie die tot een risicocategorie behoren, is er geen eenduidigheid over wanneer zij (opnieuw) gescreend zouden moeten worden.

Samenvatting literatuur

Bij deze deelvraag is geen systematische literatuuranalyse uitgevoerd.

Zoeken en selecteren

Er is door de werkgroep voor gekozen geen systematische literatuuranalyse te verrichten, omdat uit een grove search (zoektermen “dysphagia, evaluation, elderly, intellectual disability”) bleek dat er weinig tot geen evidence is voor het beantwoorden van de uitgangsvraag. Aanbevelingen zijn gebaseerd op de overwegingen van de werkgroep na het bestuderen van diverse richtlijnen (The Speech Pathology Association of Australia, 2012; NVVA, 2001; American Speech-Language-Hearing Association) en relevante artikelen uit de literatuur.

Referenties

  1. American Speech-Language-Hearing Association Website (http://www.asha.org/slp/clinical/dysphagia/).
  2. Calis EA, Veugelers R, Sheppard JJ, et al. Dysphagia in children with severe generalized cerebral palsy and intellectual disability. Dev Med Child Neurol. 2008;50(8):625-630.
  3. Chadwick DD, Jolliffe J. A descriptive investigation of dysphagia in adults with intellectual disabilities. J Intellect Disabil Res. 2009;53(1):29-43.
  4. Engel-Hoek van den L. Eet- en drinkproblemen bij jonge kinderen. Een leidraad voor logopedisten en andere hulpverleners in de gezondheidszorg. Gorcum b.v., Koninklijke Van, Nederlands, juli 2011.
  5. Evenhuis HM. Gezond ouder met een verstandelijke beperking: resultaten van de GOUD-studie 2008-2013. 2014 [www.onbeperktgezond.nl].
  6. Gobbens RJ, van Assen MA, Luijkx KG, et al. Determinants of frailty. J Am Med Dir Assoc. 2010;11(5):356-364.
  7. Hogan DB, Freiheit EA, Strain LA, et al. Comparing frailty measures in their ability to predict adverse outcome among older residents of assisted living. BMC Geriatr. 2012;12:56.
  8. Namasivayam AM, Steele CM. Malnutrition and dysphagia in long-term care: a systematic review. J Nutr Gerontol Geriatr. 2015;34(1):1-21.
  9. Nederlands Huisartsen Genootschap. NHG-standpunt Huisartsengeneeskunde voor ouderen: Er komt steeds meer bij... 2007.
  10. Ritmeijer CAM, Dijkerman E, van Kan ARM, et al. Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen (NVVA). Richtlijn Slikproblemen. Utrecht, 2001.
  11. Sheppard JJ, Hochman R, Baer C. The dysphagia disorder survey: validation of an assessment for swallowing and feeding function in developmental disability. Res Dev Disabil. 2014;35(5):929-942.
  12. Sheppard JJ, Liou J, Hochman R, et al. Nutritional correlates of dysphagia in individuals institutionalized with mental retardation. Dysphagia. 1988;3(2):85-89.
  13. The Speech Pathology Association of Australia Limited. Dysphagia clinical guideline. 2012.

Overwegingen

Voor de patiënten die dysfagie hebben ten gevolge van een bepaalde aandoening kunnen geen algemene adviezen gegeven worden wat betreft de frequentie van screening/(her-)evaluatie. De frequentie hiervan zal individueel bepaald moeten worden door de logopedist en/of andere behandelaars binnen het multidisciplinaire team aan de hand van:

  • het wel of niet aanwezig zijn van bepaalde risico’s (risico op aspiratiepneumonie, risico op ondervoeding);
  • de ernst van die bestaande risico’s;
  • de mogelijkheid tot behandeling van die bestaande risico’s

 (The Speech Pathology Association of Australia, 2012).

 

Om de uitgangsvraag over de frequentie van screening van risicopopulaties te kunnen beantwoorden, moest eerst bepaald worden om welke risicopopulaties het gaat. De werkgroep heeft op basis van prevalenties van dysfagie in bepaalde deelpopulaties (Namasivayam, 2015; Chadwick, 2009; Calis, 2008; Sheppard, 1988) besloten om aandacht te besteden aan de volgende risicogroepen:

  1. kinderen met dysfagie;
  2. kwetsbare ouderen;
  3. mensen met een verstandelijke beperking;
  4. mensen met een bekende aandoening waarbij dysfagie kan optreden.

 

Kinderen met dysfagie

Eet- en slikproblemen bij kinderen zijn complex, omdat ze voorkomen in een periode van het leven gekenmerkt door complexe fysiologische verandering van mond- en keelholte. Daarnaast speelt de ontwikkeling van een reflexmatige naar een willekeurige orale fase van de slik een belangrijke rol in de slikfysiologie, waardoor kinderen zich steeds weer moeten aanpassen aan veranderende omstandigheden. Kinderen moeten steeds leren om te gaan met andere voedingssubstanties. Ook moeten kinderen leren om van een volledig afhankelijke een zelfstandige eter te worden.

 

Kinderen met dysfagie zijn onder te verdelen in vier categorieën:

  1. tijdelijke problemen: bijvoorbeeld bij premature kinderen en pasgeborenen met conditionele problemen of comorbiditeit (o.a. instabiele cardiovasculaire situatie, bronchopulmonale dysplasie etc.);
  2. ontwikkelingsproblemen: bijvoorbeeld bij kinderen met genetische syndromen;
  3. chronische eet- en slikproblemen: onder andere bij kinderen met cerebrale parese;
  4. progressieve problemen: onder andere bij neuromusculaire aandoeningen.

 

De werkgroep kan bij deze specifieke groep geen uitspraak doen over de frequentie waarin gescreend moet worden. In het algemeen geldt dat de diagnostiek en behandeling altijd:

  • op maat moet zijn;
  • moet passen bij de leeftijd en de onderliggende aandoening;
  • afhankelijk moet zijn van het beloop;
  • het behandelplan altijd in overleg met naasten/verzorgenden dient bijgesteld te worden (van den Engel -Hoek, 2011).

 

Kwetsbare ouderen

Kwetsbare ouderen worden gedefinieerd als ouderen met verschillende - vaak interacterende- problemen op diverse gebieden zoals cognitieve beperkingen, fysieke beperkingen, psychosociale problematiek, multimorbiditeit, polyfarmacie en maatschappelijk isolement (Nederlands Huisartsen Genootschap, 2007).

 

Uit de literatuur is bekend dat kwetsbare ouderen een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van chronische aandoeningen, het frequenter opgenomen worden in ziekenhuizen en het vroegtijdig komen te overlijden (Hogan, 2012; Gobbens, 2010). De werkgroep is daarom van mening dat deze groep met alarmsymptomen jaarlijks gescreend moet worden op dysfagie, mede omdat dysfagie zelf ook geassocieerd wordt met de hierboven genoemde negatieve uitkomstmaten. Een uitspraak doen over de termijn waarbinnen gescreend moet worden, is discutabel. Uit longitudinale studies die gedaan zijn onder ouderen is gebleken dat de kwetsbare groep ouderen al na één jaar meer chronische aandoeningen heeft ontwikkeld dan de niet-kwetsbare groep. In dat licht is het advies van de werkgroep om kwetsbare ouderen jaarlijks te screenen op dysfagie. Hierbij is het onderliggend lijden en/of de comorbiditeit van ieder individu medebepalend in de noodzaak op deze screening.

 

Mensen met een verstandelijke beperking

Voor (oudere) mensen met een verstandelijke beperking is recent meer inzicht gekomen in hun kwetsbaarheid en in de gevolgen daarvan voor hun gezondheid (Evenhuis, 2014). Bovendien geldt dat dysfagie binnen deze groep veel voorkomen (Chadwick, 2009; Calis, 2008; Sheppard, 1988; Evenhuis, 2014). Binnen deze heterogene groep van mensen met een verstandelijke beperking zijn enkele specifieke risicogroepen te benoemen: ouderen, mensen met een verminderde mobiliteit, mensen met Downsyndroom, mensen die afhankelijk zijn van anderen voor het krijgen van eten en mensen die langwerkende benzodiazepines gebruiken. Deze risicogroepen zouden in ieder geval periodiek gescreend moeten worden op dysfagie. Op basis van een expert opinion (Sheppard, 2014) wordt geadviseerd deze groepen tenminste iedere drie jaar opnieuw te screenen.

 

Mensen met een bekende aandoening waarbij dysfagie kan optreden

Vooral bij patiënten met chronische (spier)aandoeningen en neurodegeneratieve ziekten waarbij dysfagie in de loop van de ziekte kan optreden, schiet tijdige onderkenning van dysfagie te kort.

 

Dit is een groep patiënten met dysfagie die niet altijd wordt onderkend, of de onderkenning vindt pas laat plaats, waardoor complicaties optreden die anders vermeden hadden kunnen worden. Specifiek voor deze doelgroepen is het van belang dat de arts/team dat deze patiënten onder controle/behandeling heeft, alert is op alarmsymptomen die kunnen wijzen op dysfagie.

 

Het is van belang dat de arts/team actief en periodiek vraagt naar alarmsymptomen (zie de bijlage ‘Alarmsymptomen en verwijscriteria’ in de module ‘Organisatie van zorg orofaryngeale dysfagie’).

Periodieke screening op alarmsymptomen (variërend van eens per half jaar tot eens per drie à vijf jaar, op geleide van de progressie en het klachtenpatroon van het ziektebeeld) wordt bij voorkeur uitgevoerd door het multidisciplinaire ziektespecifieke team tijdens reguliere controles. Als patiënten niet meer onder controle staan van een ziektespecifiek team neemt de huisarts of specialist ouderengeneeskunde deze periodieke screening over.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-02-2017

Laatst geautoriseerd : 01-02-2017

Uiterlijk in 2021 bepaalt het bestuur van de NVKNO of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De NVKNO is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
  • Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Vereniging voor Specialisten Ouderengeneeskunde en sociaal geriaters
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Algemene gegevens

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (www.kennisinstituut.nl) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De richtlijn werd mede geautoriseerd door het specifiek deskundige netwerk DGO (diëtisten geriatrie en ouderen).

Doel en doelgroep

Doel

Het doel van de richtlijn orofaryngeale dysfagie is het opstellen van een multidisciplinaire evidence based richtlijn voor standaardisering en optimalisering van de diagnostiek en behandeling van orofaryngeale dysfagie.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met orofaryngeale dysfagie.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2014 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen en patiëntenverenigingen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met dysfagie (zie hiervoor de samenstelling van de werkgroep). De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname. De werkgroep werkte gedurende twee jaar aan de totstandkoming van de richtlijn. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

  • dr. L.W.J. Baijens, KNO-arts, MUMC, Maastricht (voorzitter)
  • dr. L.P. Bastiaanse, arts verstandelijk gehandicapten, Ipse de Bruggen
  • dr. A.J. Bredenoord, MDL-arts, AMC Amsterdam
  • dr. S. Cox, klinisch geriater, Elisabeth-TweeSteden ZiekenhuisTilburg
  • dr. L. van den Engel- Hoek, logopedist, Radboudumc Nijmegen
  • dr. R.J.H. Ensink, KNO -arts, Gelre ziekenhuizen Zutphen
  • dr. C.E. Erasmus, kinderneuroloog, Radboudumc Nijmegen
  • dr. A.M.C. Horemans, hoofd kwaliteit van zorg Spierziekten Nederland
  • dr. W.G.M. Janssen, revalidatiearts, Rijndam revalidatiecentrum, Erasmus MC Rotterdam
  • dr. J.G. Kalf, logopedist, Radboudumc Nijmegen
  • R. Kranenburg, MSc, junior beleidsmedewerker Patiëntenfederatie Nederland
  • prof. dr. J.B.M. Kuks, neuroloog, UMCG Groningen
  • drs. C.A.H. Lange, radioloog, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Amsterdam
  • mw. W.M. Meijer, verpleegkundig specialist geriatrie, OLVG Amsterdam
  • dr. L. van der Molen, logopedist, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Amsterdam
  • drs. D.L. Schröder- van den Nieuwendijk, diëtist, Het Roessingh Enschede
  • dr. D. Snijders, longarts, Spaarne Gasthuis Hoofddorp
  • dr. C.H.J. Terhaard, radiotherapeut-oncoloog, UMC Utrecht
  • mw. P. Verdouw, Hoofd Infocentrum Patiëntenvereniging HOOFD-HALS
  • dr. T.L. Verhage, specialist ouderengeneeskunde, Coloriet, Lelystad/Dronten

 

Met ondersteuning van:

  • drs. D. Leereveld, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
  • drs. E.E.M. Kolsteren, junior adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
  • drs. M. Wessels, literatuurspecialist, Kennisinstituut van Medisch Specialisten

 

Met dank aan:

  • drs. S.W. Ng, apotheker, Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen door middel van reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek, en belangen door kennisvalorisatie. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten, een overzicht vindt u hieronder.

 

Werkgroeplid

Functie

Nevenfuncties

Persoonlijke financiële belangen

Persoonlijke relaties

Reputatie -management

Extern gefinancierd onderzoek

Kennis -valorisatie

Overige belangen

Baijens (vz)

KNO-arts/Laryngoloog

Penningmeester European Society for Swallowing Disorders.

Jaarlijkse Master Class Dysfagie MUMC+

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Bastiaanse

AVG (Arts Verstandelijk Gehandicapten)

Deelname werkgroep NVAVG handreiking dysfagie (onbetaald)

geen

geen

geen

Promotieonderzoek bij Erasmus MC naar prevalentie van voeding en voedingsgerelateerde aandoeningen bij ouderen met een verstandelijke beperking (waaronder ook dysfagie). Hiervoor is subsidie verkregen van ZonMw.

Trekker van zorgverbeteringsproject dysfagie binnen de eigen instelling in samenwerking met Erasmus MC en zorgorganisatie Abrona en Amarant. Hiervoor is subsidie verkregen van fonds verstandelijk gehandicapten.

geen

geen

Bredenoord

MDL-arts

Redacteur Neurogastroenterology and Motility (vergoeding EUR 500,00 per jaar)

geen

geen

geen

Subsidie ontvangen voor het vervaardigen van normaalwaarden voor slokdarmdrukmeetapparatuur van MMS, een producent van deze apparatuur (project afgesloten). Subsidie ontvangen voor het vervaardigen van postoperatieve normaalwaarden voor slokdarmdrukmeetapparatuur van Given Imaging, een producent van deze apparatuur (project afgesloten)

geen

Geven van educatieve presentaties, betaald door MMS. Dit is een bedrijf dat meetapparatuur ontwikkeld voor de slokdarmfunctie.

Cox

Klinisch geriater

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Van den Engel-Hoek

Logopediewetenschapper en onderzoeker

Docent bij workshops over logopedische behandeling van fonologische problemen (betaald)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Ensink

KNO-arts

lid adviescommissie richtlijnen Federatie Medisch Specialisten; vacatiegelden

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Erasmus

Kinderneuroloog

Medisch adviseur Moebius Stichting, onbetaald
Lid website commissie ISNO, onbetaald

geen

geen

Lid website commissie ISNO, aantal vergaderingen per jaar om bestuur ISNO advies te
geven.

Subsidie ontvangen van Prinses Beatrix Spierfonds voor een landelijke studie naar kinderen met FSHD

geen

geen

Horemans

Spierziekten Nederland

Namens Spierziekten Nederland betrokken bij de richtlijn omdat Spierziekten Nederland onderdeel vormt van het samenwerkingsverband KIDZ geïnitieerd door de NPCF. KIDZ heeft zich onder meer tot doel gesteld om de inbreng van patiëntenorganisaties aan richtlijnontwikkeling te professionaliseren, wordt vanuit het project KIDZ gefinancierd.

geen

geen

Lid van enkele commissies:

-secretaris van de VRA-werkgroep neuromusculaire ziekten. - bestuurslid ISNO (interuniversitair steunpunt neuromusculaire ziekten).

-lid CRAZ (cliëntenraad academische ziekenhuizen (reiskostenvergoeding vanuit de CRAZ gaat rechtstreeks naar werkgever).
Onbetaalde activiteiten.

Betrokken bij de volgende projecten: - KIDZ, initiatiefnemer: NPCF, financier: VWS - ontwikkeling zorgstandaarden en huisartsenbrochures voor zeldzaam, initiatiefnemer: VSOP, financier: Fonds PGO

geen

geen

Janssen

Revalidatie arts

Medisch adviseur werkgroep erfelijke polyneuropathiën, Spierziekten Nederland, onbetaald/

penningmeester UEMS PRM, onbetaald

geen

geen

Medisch adviseur werkgroep erfelijke polyneuropathiën, Spierziekten Nederland, Lid kerngroep revalidatieartsen, Spierziekten Nederland.

geen

geen

geen

Kalf

Logopedist en senioronderzoeker

Betaald (2 uur/week): Mede-eigenaar van aanbieder van post-hbo-cursussen over dysfagie voor logopedisten (www.phagein.nl) Onbetaald: Eigenaar en webmaster van www.dysfagie.com en www.moeilijkslikken.nl

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Kranenburg

Beleidsmedewerker patiëntenfederatie NPCF (32uur)

POH GGZ Huisartsenpraktijk (10 uur)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Kuks

Hoogleraar Neurologie & Medisch onderwijs

Adviseur Pfizer inzake familiaire amyloïde polyneuropathie in het bijzonder t.a.v. het middel Tafamidis (vacatiegelden)
Hoofdredacteur Leerboek Klinische neurologie BSL (betaald)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Lange

Radioloog

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Meijer

Verpleegkundige specialist geriatrie

0-uren contract Buurtzorg als wijkverpleegkundige - is betaald

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Van der Molen

Coördinator hoofd-halsrevalidatie (50%);

Coördinator/onderzoeker afdeling logopedie (50%)

Meeschrijven aan hoofdstukken in boeken gerelateerd aan dysfagie en oncologie (onbetaald). Geven van internationale presentaties over mijn promotieonderzoek: "Prevention of trismus, swallowing and speech problems in patients treated with chemo-radiation for advanced head and neck cancer." (nov 2011 gepromoveerd). Indien dit een keynote speaker-aanvraag betreft dan wordt meestal reis/verblijf betaald. Verder onbetaald. Geven van internationale cursussen over spraak/reukrevalidatie na een totale laryngectomie (1 a 2x per jaar). Idem; indien dit een keynote speaker-aanvraag betreft dan wordt meestal reis/verblijf betaald. Verder onbetaald. Begeleiden van BA en MA studenten (onbetaald)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Schröder-van den Nieuwendijk

Diëtist

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Snijders

Longarts

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Terhaard

Radiotherapeut-oncoloog

geen

geen

geen

geen

KWF projecten waarvan de financier geen belang heeft bij de resultaten

geen

geen

Verdouw

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS

Directeur De tweede Stemwinkel

geen

geen

Ik vertegenwoordig het patiëntenperspectief specifiek op het gebied van mensen met Hoofd-Hals tumoren

geen

geen

geen

Verhage

Specialist ouderengeneeskunde

Lid kascommissie VvE Bilthoven Woodland Resid., functie is onbetaald Deelname ParkinsonNet Lelystad, onbetaald

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door afgevaardigden van de Patiëntenfederatie Nederland en patiëntenverenigingen Spierziekten Nederland en Patiëntenvereniging HOOFD-HALS in de werkgroep. Op belangrijke momenten gedurende de ontwikkeling van de richtlijn is advies gevraagd aan een klankbordgroep bestaande uit vertegenwoordigers van meerdere patiëntenorganisaties. Zo is samen met de klankbordgroep een knelpuntenanalyse vanuit patiëntenperspectief opgesteld voordat werd gestart met de ontwikkeling van de richtlijn (zie de bijlage ‘Knelpuntenanalyse vanuit patiëntenperspectief’) en is de conceptrichtlijn besproken in de klankbordgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan onderstaande patiëntenverenigingen die gezamenlijk de klankbordgroep vormen:

  • Parkinson Vereniging;
  • Hersenletsel.nl;
  • Patiëntenvereniging HOOFD-HALS;
  • KansPlus Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten;
  • vereniging Spierziekten Nederland (vSN);
  • Stichting Kind en Ziekenhuis;
  • Multiple Sclerose Vereniging Nederland;
  • Patiëntenfederatie Nederland.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden als bijlage onder ‘aanverwant’.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen volgens het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit (www.kwaliteitskoepel.nl). Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II) (www.agreetrust.org), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is en op ‘richtlijnen voor richtlijn’ voor de beoordeling van de kwaliteit van richtlijnen (www.zorginstituutnederland.nl).

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. De volgende organisaties werden uitgenodigd voor een invitational conference en gevraagd of zij op basis van het raamwerk van de richtlijn nog aanvullende knelpunten ervaarden:

  • Achmea;
  • Actiz;
  • CZ;
  • Federatie van Medische Coördinerende Centra (FMCC);
  • Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ);
  • Menzis;
  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG);
  • Nederlandse Vereniging voor Keel–Neus–Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd–Halsgebied (NVKNO);
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT);
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG);
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD);
  • Nederlandse Vereniging van Maag- Darm- en Leverziekten (NVMDL);
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA);
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG);
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF);
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN);
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR);
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO);
  • Patiëntenverenigingen (zie inbreng patiëntenperspectief);
  • Revalidatie Nederland;
  • Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN);
  • Verenso;
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN);
  • VGZ;
  • Zorginstituut Nederland (ZiNL);
  • Zorgverzekeraars Nederland (ZN).

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang als kritiek, belangrijk en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep, voor zover mogelijk, wat zij voor een bepaalde uitkomstmaat een klinisch relevant verschil vond, dat wil zeggen wanneer de verbetering in uitkomst een verbetering voor de patiënt is.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Er werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module van desbetreffende uitgangsvraag.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de methodologische checklijsten.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidence tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/) (Atkins, 2004).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, matig, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van vertrouwen in de literatuurconclusie (zie http://www.guidelinedevelopment.org/handbook/).

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is veel vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Matig

  • er is matig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Laag

  • er is beperkt vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is waarschijnlijk dat de conclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Zeer laag

  • er is weinig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de conclusie is zeer onzeker.

 

Formuleren van de conclusies

De conclusie verwijst niet naar één of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle studies samen (body of evidence). Hierbij maakten de werkgroepleden de balans op van elke interventie. Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen.

 

Overwegingen

Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de werkgroepleden, patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven een antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het best beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet uit en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten samen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module ‘Behandeling van orofaryngeale dysfagie’.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is.

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd.