Uitgangsvraag

Wat is de rol van de logopedist in een multidisciplinair team bij het signaleren en diagnosticeren van dysfagie?

Aanbeveling

Eerstelijns logopedie: Identificeer en signaleer dysfagie bij kinderen en volwassenen, zo mogelijk binnen een multidisciplinair team.

 

Tweede- en derdelijns logopedie: Stel de aard en ernst van dysfagie bij kinderen en volwassenen vast binnen een multidisciplinair team.

 

Verwijs een patiënt met dysfagie naar een logopedist met gekende ervaring in de behandeling van dysfagie.

Inleiding

Voor het beschrijven van de rol van de logopedist bij het diagnosticeren van dysfagie maken we een onderverdeling tussen de rol bij kinderen en die bij volwassenen.

 

Bij kinderen spreken we over eet- en slikstoornissen, bij zowel dysfagie als bij ontwikkelingsproblemen van vaardigheden rond eten en drinken (American Speech-Language-Hearing Association, 2007). Bij volwassenen wordt meestal alleen gesproken over dysfagie, waarbij zowel de (voorbereidende) orale fase als de faryngeale en oesofageale fase van het slikken meegenomen worden.

 

Dysfagie bij kinderen en volwassenen laten een breed scala zien aan uitingsvormen en onderliggende pathologieën. Niet in elke setting is een logopedist met voldoende ervaring in de diagnostiek van dysfagie (dagelijks) aanwezig, noch met de beschikking over alle gewenste (instrumentele) onderzoeken. De rol van de logopedist zal variëren naargelang de verschillende patiëntgroepen en de verschillende settings.

 

In buitenlandse dysfagierichtlijnen en position statements (VS, UK, Ierland) wordt de rol van de logopedist in detail beschreven (American Speech-Language-Hearing Association, 2007; IASLT, 2013; Royal College of Speech and Language Therapists, 2005). Ook zijn er enkele al bestaande Nederlandse richtlijnen, gericht op bepaalde patiëntgroepen (zoals patiënten in het verpleeghuis (Ritmeijer, 2001), patiënten met de ziekte van Parkinson (Kalf, 2008a), patiënten na een beroerte (Commissie CVA –Revalidatie, 2001)) waarin deze rol van de logopedist wordt beschreven.

 

In deze module is ervoor gekozen om de rollen van de logopedist bij de diagnostiek van dysfagie in de verschillende settings (eerste, tweede of derde lijn) te beschrijven, waarbij er, indien nodig, een onderverdeling gemaakt wordt tussen kinderen en volwassenen.

Samenvatting literatuur

Bij deze deelvraag is geen systematische literatuuranalyse uitgevoerd.

Zoeken en selecteren

Voor deze deelvraag is geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd.

 

De aanbevelingen zijn gebaseerd op richtlijnen en position statements van andere landen (VS, UK, Ierland), de Nederlandse richtlijnen die betrekking hebben op taken van de logopedist bij bepaalde aandoeningen en daarnaast op de overwegingen van de werkgroep.

Referenties

  1. American Speech-Language-Hearing Association. (2007). Guidelines for Speech-Language Pathologists Providing Swallowing and Feeding Services in Schools [Guidelines]. Available from www.asha.org/policy.
  2. Arvedson JC. Assessment of pediatric dysphagia and feeding disorders: clinical and instrumental approaches. Dev.Disabil.Res.Rev. 2008;14(2):118-127.
  3. Commissie CVA- Revalidatie. Revalidatie na een beroerte, richtlijnen en aanbevelingen voor zorgverleners. Den Haag: Nederlandse Hartstichting. 2001.
  4. IASLT, The Irish association of speech & language therapists 2013:http://www.iaslt.ie/newFront/.
  5. Kalf H, Rood B, Dicke H, et al. Slikstoornissen bij volwassenen. Een interdisciplinaire aanpak. Houten, Bohn Stafleu van Loghum. 2008b.
  6. Kalf JG, de Swart BJM, Bonnier M, et al. Logopedie bij de ziekte van Parkinson, een richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie, Woerden/Den Haag: Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie/Uitgeverij Lemma. 2008a.
  7. Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF). Beroepsprofiel Logopedist. Woerden. 2013.
  8. Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF). Standaarden voor logopedisten werkzaam in de eerste lijn. Woerden.2012.
  9. Pettigrew CM en O'Toole C. Dysphagia evaluation practices of speech and language therapists in Ireland: clinical assessment and instrumental examination decision-making. Dysphagia. 2007;22(3):235-244.
  10. Ritmeijer CAM, Dijkerman E, van Kan ARM, et al. Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen (NVVA). Richtlijn Slikproblemen. Utrecht. 2001.
  11. Royal College of Speech & Language Therapists. Clinical Guidelines. Speechmark Publishing Ltd, United Kingdom. 2005.
  12. Suiter DM, Sloggy J, Leder SB. Validation of the Yale Swallow Protocol: a prospective double-blinded videofluoroscopic study. Dysphagia. 2014;29(2):199-203.
  13. Wakasugi Y, Tohara H, Hattori F, et al. Screening test for silent aspiration at the bedside. Dysphagia. 2008;23(4):364-70.

Overwegingen

Slikken en communicatie behoren tot de aandachtsgebieden van logopedisten (Pettigrew en O’Toole, 2007). Logopedisten diagnosticeren en behandelen stoornissen op deze gebieden en de daarmee samenhangende beperkingen en participatieproblemen (gevolgen voor opleiding, werk, hobby’s). De persoonlijke factoren (leeftijd, leefstijl), en externe factoren (gezin, school, werkomstandigheden) die daarop van invloed zijn (NVLF, 2013) worden hierbij betrokken. In de literatuur (zowel Nederlands als internationaal) wordt in het algemeen gesproken over de rol van de logopedist in de diagnostiek van dysfagie. Omdat dysfagie, zowel bij kinderen als volwassenen, vaak multifactorieel zijn wordt in veel gevallen gewerkt vanuit een multidisciplinair team, waarin het de taak is van de logopedist om de aard en ernst van de dysfagie vast te stellen en behandelmogelijkheden te inventariseren (Kalf, 2008b). De organisatie (wie schakelt wanneer de logopedist in) in verschillende settings is niet altijd vergelijkbaar en sterk afhankelijk van de patiëntengroep, de organisatie en het zorgaanbod.

 

Tijdens de logopedische diagnostiek verzamelt de logopedist gegevens op basis van de klachten zoals aangegeven bij de aanmelding (NVLF, 2012). Aan het eind van het diagnostisch proces formuleert de logopedist de logopedische diagnose op basis van een analyse van de gegevens uit de voorgaande stappen (medische-/verwijsgegevens, anamnese, observaties en testen). Vervolgens overlegt de logopedist over eventueel aanvullend instrumenteel onderzoek met de betrokken professionals.

 

Voor de logopedische diagnostiek en behandeling van dysfagie is kennis van en affiniteit met de patiënt met dysfagie noodzakelijk. Zowel voor de diagnostiek en behandeling van kinderen als volwassenen geldt dat deze in het primaire hbo-onderwijs kort aan bod komen (als kennismaking). In de vorm van post-hbo-onderwijs kan de logopedist verder geschoold worden in de diagnostiek van dysfagie. Voor de logopedische diagnostiek en behandeling van kinderen is een aparte registratie opgezet (preverbale logopedie) door de logopedische beroepsvereniging (NVLF). Voor deze registratie moet de logopedist elke vijf jaar een aantal uren scholing hebben gevolgd en een minimaal aantal uren werkervaring hebben op dit gebied.

 

Eerstelijnszorg

In de eerstelijnszorg behandelt de logopedist patiënten (als zelfstandig ondernemer of in loondienst), meestal na verwijzing van een arts. Veel eerstelijns logopedisten zijn generalist, anderen verdiepen zich in specifieke stoornisrichtingen. Voorbeelden daarvan zijn de logopedisten die geschoold zijn in het diagnosticeren en behandelen van cliënten met problemen op het gebied van eet- en drinkproblemen of slikproblemen bij jonge kinderen (de zogenaamde preverbale logopedie) of logopedisten die geschoold zijn voor de behandeling van patiënten met de ziekte van Parkinson (ParkinsonNet). In de eerstelijnszorg is een belangrijke taak voor de logopedist weggelegd op het gebied van signalering van slikproblemen en doorverwijzing voor verder onderzoek.

 

Zowel voor de diagnostiek bij kinderen als bij volwassenen is de aanbeveling uit de Richtlijn Logopedie bij Parkinson (Kalf, 2008a) een goed uitgangspunt en kan dan als volgt geformuleerd worden:

  • Het verdient aanbeveling dat de logopedist bij de anamnese van eet-, kauw- en slikstoornissen vraagt naar de ontwikkeling, specifieke klachten en het beloop daarvan op zowel functieniveau (kokhalzen, verslikken, traag eten), activiteitenniveau (te weinig eten, weglaten van moeilijke consistenties) als participatieniveau (gevoed worden door anderen of dineren met anderen).
  • Hoewel logopedisten steeds vaker deel uitmaken van een multidisciplinaire setting (Huisartsen Onder Een Dak – HOED, praktijken voor (kinder-) fysiotherapie, ergotherapie en logopedie) zal het niet altijd mogelijk zijn om in multidisciplinair verband te werken. Doorverwijzing voor verdere logopedische diagnostiek in de tweede of derde lijn zal dan noodzakelijk zijn.

 

Tweede- en derdelijnszorg

Logopedisten werkzaam in revalidatiecentra, instellingen voor verstandelijk gehandicapten, verpleeghuizen en kleine afdelingen van algemene ziekenhuizen, zien meer dysfagiepatiënten dan in de eerste lijn. In veel kinderrevalidatiecentra zijn eetteams. In de grotere centra voert de logopedist op verwijzing van de arts het logopedisch diagnostisch onderzoek uit, waarbij het onderzoek gecombineerd wordt met aanvullend (instrumenteel: slikvideo, video-endoscopie etc.) onderzoek. Bij kinderen wordt op basis van de medische geschiedenis, ontwikkeling, groei en (orale) intake een eerste indruk verkregen van mogelijke slikproblemen. Het klinisch logopedisch onderzoek, dat kan bestaan uit verschillende observatie-instrumenten voor deelvaardigheden, volgt op deze eerste inventarisatie.

 

Volwassenen met dysfagie kunnen door de behandelend arts verwezen worden naar de logopedist voor (aanvullende) diagnostiek. In de acute fase na een beroerte worden patiënten, die zijn opgenomen op een zogenaamde stroke-unit op dysfagie gescreend met behulp van een slikscreening (NVLF, 2012) of een dysfagiescreening (Suiter, 2014), zie ook de module ‘Screening bij orofaryngeale dysfagie’. Deze wordt vaak door getrainde verpleegkundigen uitgevoerd. Bij een positieve uitkomst (risico op verslikken of dysfagie) wordt de logopedist in consult gevraagd voor diagnostisch slikonderzoek (website Dysfagie.info) (Wakasugi, 2008). Zowel bij kinderen als bij volwassenen zal aan de hand van het logopedisch diagnostisch onderzoek een beslissing genomen worden met betrekking tot de noodzaak of indicatie voor instrumenteel onderzoek (video-endoscopie of een slikvideo; manometrie van de farynx en slokdarm, scintigrafie, elektromyografiemetingen of ultrasound opnames voor aparte onderdelen van het slikproces), waarbij de logopedist samenwerkt met de professional die dit onderzoek uitvoert of begeleidt.

 

Daarnaast is voor de logopedist een belangrijke rol weggelegd, samen met de behandelend arts en diëtist, met betrekking tot het adviseren over wel of geen orale voeding en de aard en samenstelling van de voeding (NVLF, 2012).

 

Naast het beperkte bewijs uit de literatuur zijn er andere overwegingen die meespelen bij de hieronder geformuleerde aanbeveling. Zo wordt de conclusie op basis van de literatuur geplaatst in de context van de dagelijkse Nederlandse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van deze werkwijze.

 

In verschillende landen (zoals de VS, UK, Ierland – (American Speech-Language-Hearing Association, 2007; IASLT, 2013; Royal College of Speech and Language Therapists, 2005)) zijn richtlijnen ontwikkeld over de rol van de logopedist binnen de diagnostiek van dysfagie. De Amerikaanse uitgebreide richtlijn (American Speech-Language-Hearing Association, 2007) geeft aan dat de logopedist een primaire professional is en een centrale rol speelt in het onderzoek en de behandeling van patiënten met dysfagie. Voor de Nederlandse situatie kunnen de taken in twee in complexiteit oplopende groepen beschreven worden. Taken van de logopedist in de eerste lijn, met affiniteit en ervaring in het signaleren en herkennen van (onder andere neurologische) dysfagie (A), en taken van de logopedist, werkzaam in tweede en derde lijn, die geschoold is in verdere diagnostiek en behandeling van dysfagie (B).

 

A. Taken van de logopedist in de eerste, tweede of derde lijn, die geschoold is in het signaleren en herkennen van dysfagie bij kinderen of volwassenen:

1. Het uitvoeren van een klinisch onderzoek met betrekking tot de ontwikkeling van vaardigheden op het gebied van eten en drinken en de slikfunctie. Het is de taak van de logopedist om veiligheid en efficiëntie van eten, drinken en slikken te bepalen in relatie tot de ontwikkeling of leeftijd. Daarvoor zal de logopedist een gedetailleerd onderzoek uitvoeren, dat uiteindelijk moet leiden tot een accurate diagnose van dysfagie. Dit klinisch slikonderzoek bestaat uit een gedetailleerde anamnese (met de patiënt en/of ouders, resp. patiënt en/of familie of verzorgers); een onderzoek van de orale structuren en hun functie; een onderzoek van de spraak en stem kwaliteit (vooral bij volwassenen); het onderzoeken van het eten en drinken in een zo natuurlijk mogelijke omgeving (bij kinderen zuigen uit borst of fles, eten van de lepel, kauwen van vast voedsel, passend bij de leeftijd; bij volwassenen het verwerken van verschillende consistenties), een indruk van de mate waarin de patiënt in staat is zijn luchtwegen te beschermen tijdens de slik (bij kinderen en volwassenen) en de coördinatie van ademen en slikken (met name kinderen).

2. Het identificeren van normale en abnormale anatomie en fysiologie van het slikken in samenwerking met een KNO-arts en/of radioloog.

3. Het verzamelen van aanvullende informatie, zoals de perceptie van de patiënt over ernst, verandering in functie en kwaliteit van leven.

4. Het herkennen van de noodzaak tot (de advisering om te) verwijzen naar kinderarts of kinderneuroloog (in verband met mogelijke onderliggende problematiek), KNO-arts (in verband met mogelijke problemen in bovenste aerodigestieve tractus), MDL-arts (in verband met mogelijke slokdarmproblemen) of logopedist/slikteam/slikspreekuur in de tweede/derde lijn (in verband met ernstige of complexe dysfagie die aanvullende diagnostiek vragen).

 

B. De logopedist in de tweede en derde lijn zal vaker te maken hebben met complexe dysfagie. Naast de taken die hierboven beschreven zijn (1 tot 4), heeft de logopedist, werkzaam in de tweede en derde lijn en die geschoold is in verdere diagnostiek en behandeling van dysfagie, de volgende taken:

5. Het uitgebreid beoordelen van het effect van veranderingen in consistenties en manier van aanbieden (zoals een andere fles bij zuigelingen of een andere houding) en de invloed van compensatietechnieken op de slik(patho)fysiologie.

6. Het uitvoeren en interpreteren van een instrumenteel slikonderzoek, samen met de daarvoor aangewezen professionals.

7. Het (mede op basis van instrumenteel onderzoek) bepalen van de aard en de ernst van dysfagie.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-02-2017

Laatst geautoriseerd : 01-02-2017

Uiterlijk in 2021 bepaalt het bestuur van de NVKNO of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De NVKNO is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
  • Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Vereniging voor Specialisten Ouderengeneeskunde en sociaal geriaters
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Algemene gegevens

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (www.kennisinstituut.nl) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De richtlijn werd mede geautoriseerd door het specifiek deskundige netwerk DGO (diëtisten geriatrie en ouderen).

Doel en doelgroep

Doel

Het doel van de richtlijn orofaryngeale dysfagie is het opstellen van een multidisciplinaire evidence based richtlijn voor standaardisering en optimalisering van de diagnostiek en behandeling van orofaryngeale dysfagie.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met orofaryngeale dysfagie.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2014 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen en patiëntenverenigingen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met dysfagie (zie hiervoor de samenstelling van de werkgroep). De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname. De werkgroep werkte gedurende twee jaar aan de totstandkoming van de richtlijn. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

  • dr. L.W.J. Baijens, KNO-arts, MUMC, Maastricht (voorzitter)
  • dr. L.P. Bastiaanse, arts verstandelijk gehandicapten, Ipse de Bruggen
  • dr. A.J. Bredenoord, MDL-arts, AMC Amsterdam
  • dr. S. Cox, klinisch geriater, Elisabeth-TweeSteden ZiekenhuisTilburg
  • dr. L. van den Engel- Hoek, logopedist, Radboudumc Nijmegen
  • dr. R.J.H. Ensink, KNO -arts, Gelre ziekenhuizen Zutphen
  • dr. C.E. Erasmus, kinderneuroloog, Radboudumc Nijmegen
  • dr. A.M.C. Horemans, hoofd kwaliteit van zorg Spierziekten Nederland
  • dr. W.G.M. Janssen, revalidatiearts, Rijndam revalidatiecentrum, Erasmus MC Rotterdam
  • dr. J.G. Kalf, logopedist, Radboudumc Nijmegen
  • R. Kranenburg, MSc, junior beleidsmedewerker Patiëntenfederatie Nederland
  • prof. dr. J.B.M. Kuks, neuroloog, UMCG Groningen
  • drs. C.A.H. Lange, radioloog, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Amsterdam
  • mw. W.M. Meijer, verpleegkundig specialist geriatrie, OLVG Amsterdam
  • dr. L. van der Molen, logopedist, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Amsterdam
  • drs. D.L. Schröder- van den Nieuwendijk, diëtist, Het Roessingh Enschede
  • dr. D. Snijders, longarts, Spaarne Gasthuis Hoofddorp
  • dr. C.H.J. Terhaard, radiotherapeut-oncoloog, UMC Utrecht
  • mw. P. Verdouw, Hoofd Infocentrum Patiëntenvereniging HOOFD-HALS
  • dr. T.L. Verhage, specialist ouderengeneeskunde, Coloriet, Lelystad/Dronten

 

Met ondersteuning van:

  • drs. D. Leereveld, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
  • drs. E.E.M. Kolsteren, junior adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
  • drs. M. Wessels, literatuurspecialist, Kennisinstituut van Medisch Specialisten

 

Met dank aan:

  • drs. S.W. Ng, apotheker, Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen door middel van reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek, en belangen door kennisvalorisatie. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten, een overzicht vindt u hieronder.

 

Werkgroeplid

Functie

Nevenfuncties

Persoonlijke financiële belangen

Persoonlijke relaties

Reputatie -management

Extern gefinancierd onderzoek

Kennis -valorisatie

Overige belangen

Baijens (vz)

KNO-arts/Laryngoloog

Penningmeester European Society for Swallowing Disorders.

Jaarlijkse Master Class Dysfagie MUMC+

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Bastiaanse

AVG (Arts Verstandelijk Gehandicapten)

Deelname werkgroep NVAVG handreiking dysfagie (onbetaald)

geen

geen

geen

Promotieonderzoek bij Erasmus MC naar prevalentie van voeding en voedingsgerelateerde aandoeningen bij ouderen met een verstandelijke beperking (waaronder ook dysfagie). Hiervoor is subsidie verkregen van ZonMw.

Trekker van zorgverbeteringsproject dysfagie binnen de eigen instelling in samenwerking met Erasmus MC en zorgorganisatie Abrona en Amarant. Hiervoor is subsidie verkregen van fonds verstandelijk gehandicapten.

geen

geen

Bredenoord

MDL-arts

Redacteur Neurogastroenterology and Motility (vergoeding EUR 500,00 per jaar)

geen

geen

geen

Subsidie ontvangen voor het vervaardigen van normaalwaarden voor slokdarmdrukmeetapparatuur van MMS, een producent van deze apparatuur (project afgesloten). Subsidie ontvangen voor het vervaardigen van postoperatieve normaalwaarden voor slokdarmdrukmeetapparatuur van Given Imaging, een producent van deze apparatuur (project afgesloten)

geen

Geven van educatieve presentaties, betaald door MMS. Dit is een bedrijf dat meetapparatuur ontwikkeld voor de slokdarmfunctie.

Cox

Klinisch geriater

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Van den Engel-Hoek

Logopediewetenschapper en onderzoeker

Docent bij workshops over logopedische behandeling van fonologische problemen (betaald)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Ensink

KNO-arts

lid adviescommissie richtlijnen Federatie Medisch Specialisten; vacatiegelden

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Erasmus

Kinderneuroloog

Medisch adviseur Moebius Stichting, onbetaald
Lid website commissie ISNO, onbetaald

geen

geen

Lid website commissie ISNO, aantal vergaderingen per jaar om bestuur ISNO advies te
geven.

Subsidie ontvangen van Prinses Beatrix Spierfonds voor een landelijke studie naar kinderen met FSHD

geen

geen

Horemans

Spierziekten Nederland

Namens Spierziekten Nederland betrokken bij de richtlijn omdat Spierziekten Nederland onderdeel vormt van het samenwerkingsverband KIDZ geïnitieerd door de NPCF. KIDZ heeft zich onder meer tot doel gesteld om de inbreng van patiëntenorganisaties aan richtlijnontwikkeling te professionaliseren, wordt vanuit het project KIDZ gefinancierd.

geen

geen

Lid van enkele commissies:

-secretaris van de VRA-werkgroep neuromusculaire ziekten. - bestuurslid ISNO (interuniversitair steunpunt neuromusculaire ziekten).

-lid CRAZ (cliëntenraad academische ziekenhuizen (reiskostenvergoeding vanuit de CRAZ gaat rechtstreeks naar werkgever).
Onbetaalde activiteiten.

Betrokken bij de volgende projecten: - KIDZ, initiatiefnemer: NPCF, financier: VWS - ontwikkeling zorgstandaarden en huisartsenbrochures voor zeldzaam, initiatiefnemer: VSOP, financier: Fonds PGO

geen

geen

Janssen

Revalidatie arts

Medisch adviseur werkgroep erfelijke polyneuropathiën, Spierziekten Nederland, onbetaald/

penningmeester UEMS PRM, onbetaald

geen

geen

Medisch adviseur werkgroep erfelijke polyneuropathiën, Spierziekten Nederland, Lid kerngroep revalidatieartsen, Spierziekten Nederland.

geen

geen

geen

Kalf

Logopedist en senioronderzoeker

Betaald (2 uur/week): Mede-eigenaar van aanbieder van post-hbo-cursussen over dysfagie voor logopedisten (www.phagein.nl) Onbetaald: Eigenaar en webmaster van www.dysfagie.com en www.moeilijkslikken.nl

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Kranenburg

Beleidsmedewerker patiëntenfederatie NPCF (32uur)

POH GGZ Huisartsenpraktijk (10 uur)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Kuks

Hoogleraar Neurologie & Medisch onderwijs

Adviseur Pfizer inzake familiaire amyloïde polyneuropathie in het bijzonder t.a.v. het middel Tafamidis (vacatiegelden)
Hoofdredacteur Leerboek Klinische neurologie BSL (betaald)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Lange

Radioloog

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Meijer

Verpleegkundige specialist geriatrie

0-uren contract Buurtzorg als wijkverpleegkundige - is betaald

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Van der Molen

Coördinator hoofd-halsrevalidatie (50%);

Coördinator/onderzoeker afdeling logopedie (50%)

Meeschrijven aan hoofdstukken in boeken gerelateerd aan dysfagie en oncologie (onbetaald). Geven van internationale presentaties over mijn promotieonderzoek: "Prevention of trismus, swallowing and speech problems in patients treated with chemo-radiation for advanced head and neck cancer." (nov 2011 gepromoveerd). Indien dit een keynote speaker-aanvraag betreft dan wordt meestal reis/verblijf betaald. Verder onbetaald. Geven van internationale cursussen over spraak/reukrevalidatie na een totale laryngectomie (1 a 2x per jaar). Idem; indien dit een keynote speaker-aanvraag betreft dan wordt meestal reis/verblijf betaald. Verder onbetaald. Begeleiden van BA en MA studenten (onbetaald)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Schröder-van den Nieuwendijk

Diëtist

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Snijders

Longarts

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Terhaard

Radiotherapeut-oncoloog

geen

geen

geen

geen

KWF projecten waarvan de financier geen belang heeft bij de resultaten

geen

geen

Verdouw

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS

Directeur De tweede Stemwinkel

geen

geen

Ik vertegenwoordig het patiëntenperspectief specifiek op het gebied van mensen met Hoofd-Hals tumoren

geen

geen

geen

Verhage

Specialist ouderengeneeskunde

Lid kascommissie VvE Bilthoven Woodland Resid., functie is onbetaald Deelname ParkinsonNet Lelystad, onbetaald

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door afgevaardigden van de Patiëntenfederatie Nederland en patiëntenverenigingen Spierziekten Nederland en Patiëntenvereniging HOOFD-HALS in de werkgroep. Op belangrijke momenten gedurende de ontwikkeling van de richtlijn is advies gevraagd aan een klankbordgroep bestaande uit vertegenwoordigers van meerdere patiëntenorganisaties. Zo is samen met de klankbordgroep een knelpuntenanalyse vanuit patiëntenperspectief opgesteld voordat werd gestart met de ontwikkeling van de richtlijn (zie de bijlage ‘Knelpuntenanalyse vanuit patiëntenperspectief’) en is de conceptrichtlijn besproken in de klankbordgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan onderstaande patiëntenverenigingen die gezamenlijk de klankbordgroep vormen:

  • Parkinson Vereniging;
  • Hersenletsel.nl;
  • Patiëntenvereniging HOOFD-HALS;
  • KansPlus Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten;
  • vereniging Spierziekten Nederland (vSN);
  • Stichting Kind en Ziekenhuis;
  • Multiple Sclerose Vereniging Nederland;
  • Patiëntenfederatie Nederland.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden als bijlage onder ‘aanverwant’.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen volgens het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit (www.kwaliteitskoepel.nl). Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II) (www.agreetrust.org), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is en op ‘richtlijnen voor richtlijn’ voor de beoordeling van de kwaliteit van richtlijnen (www.zorginstituutnederland.nl).

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. De volgende organisaties werden uitgenodigd voor een invitational conference en gevraagd of zij op basis van het raamwerk van de richtlijn nog aanvullende knelpunten ervaarden:

  • Achmea;
  • Actiz;
  • CZ;
  • Federatie van Medische Coördinerende Centra (FMCC);
  • Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ);
  • Menzis;
  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG);
  • Nederlandse Vereniging voor Keel–Neus–Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd–Halsgebied (NVKNO);
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT);
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG);
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD);
  • Nederlandse Vereniging van Maag- Darm- en Leverziekten (NVMDL);
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA);
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG);
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF);
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN);
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR);
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO);
  • Patiëntenverenigingen (zie inbreng patiëntenperspectief);
  • Revalidatie Nederland;
  • Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN);
  • Verenso;
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN);
  • VGZ;
  • Zorginstituut Nederland (ZiNL);
  • Zorgverzekeraars Nederland (ZN).

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang als kritiek, belangrijk en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep, voor zover mogelijk, wat zij voor een bepaalde uitkomstmaat een klinisch relevant verschil vond, dat wil zeggen wanneer de verbetering in uitkomst een verbetering voor de patiënt is.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Er werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module van desbetreffende uitgangsvraag.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de methodologische checklijsten.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidence tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/) (Atkins, 2004).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, matig, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van vertrouwen in de literatuurconclusie (zie http://www.guidelinedevelopment.org/handbook/).

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is veel vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Matig

  • er is matig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Laag

  • er is beperkt vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is waarschijnlijk dat de conclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Zeer laag

  • er is weinig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de conclusie is zeer onzeker.

 

Formuleren van de conclusies

De conclusie verwijst niet naar één of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle studies samen (body of evidence). Hierbij maakten de werkgroepleden de balans op van elke interventie. Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen.

 

Overwegingen

Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de werkgroepleden, patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven een antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het best beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet uit en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten samen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module ‘Behandeling van orofaryngeale dysfagie’.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is.

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd.