Uitgangsvraag

  1. Welke disciplines moeten minimaal vertegenwoordigd zijn in een eerste, tweede en derde lijn (intra-extramuraal) zorgtraject voor dysfagie?
  2. Welke gegevens moeten minimaal worden overgedragen, zowel na de behandelfase als na de follow-up periode?
  3. Hoe kan de kennis van zorgverleners van patiënten met dysfagie worden geoptimaliseerd?
  4. Hoe ziet een optimaal zorgpad voor patiënten met dysfagie er uit?
  5. Wie is de zorgcoördinator/hoofdbehandelaar als patiënten niet meer in de tweede of derde lijn worden behandeld en hoe moet dit worden georganiseerd?

Aanbeveling

1. Welke disciplines moeten minimaal vertegenwoordigd zijn in een eerste, tweede en derde lijn (intra-extramuraal) zorgtraject voor dysfagie?

De eerstelijns zorgverlener (huisarts, specialist ouderengeneeskunde, arts verstandelijk gehandicapten, wijkverpleegkundige, ziekenverzorgende, diëtist, vrijgevestigde logopedist, consultatiebureauarts, etc.):

  • Dient voldoende bekend te zijn met de symptomen van dysfagie (zie H4 Screening en casefinding) om deze tijdig te kunnen signaleren en om na te kunnen gaan of de onderliggende etiologie van de dysfagie al of niet gekend is.
  • Bewaakt actief het ontstaan van dysfagie bij aandoeningen waarvan bekend is dat dysfagie voorkomt of zich in de loop van de ziekte kan presenteren.
  • Dient op de hoogte te zijn van verwijscriteria (bijlage ‘Alarmsymptomen en verwijscriteria’ in de module ‘Organisatie van zorg orofaryngeale dysfagie’), zodat men in staat is tijdig door te verwijzen naar andere instanties en zorgverleners in de tweede, derde lijn of intramuraal in geval van een revalidatiecentrum.
  • Dient met andere collega’s uit de eerste lijn te zorgen voor een goede samenwerking en afstemming van de zorg voor patiënten met dysfagie (logopedist en diëtist, etc.).

 

Voor tweede, derde lijn en intramurale zorg:

  • Laat de diagnostiek en begeleiding van patiënten met dysfagie in de tweede of derde lijn (ambulant of opgenomen) plaatsvinden door een multidisciplinair team. Een multidisciplinair team met deskundigen ten aanzien van de onderliggende aandoening én met bijzondere aandacht voor dysfagie kan een alternatief zijn.
  • Bewaak actief het ontstaan van dysfagie bij aandoeningen waarvan bekend is dat dysfagie voorkomt of zich in de loop van de ziekte kan presenteren (zie de bijlage ‘Aandoeningen waarbij dysfagie kan voorkomen’).
  • Stem de minimale samenstelling van een multidisciplinair team af op de setting/echelon van zorg. In een tweede- of derdelijns team zijn een KNO-arts en/of kinderarts/(kinder)neuroloog, MDL -arts, klinisch geriater, revalidatiearts, radioloog, logopedist, diëtist, ziekenverzorgende en verpleegkundige belangrijke deelnemers in het zorgproces of kunnen zij laagdrempelig worden geconsulteerd door een multidisciplinair team.

 

Voor alle voorschrijvende zorgverleners en apothekers:

  • Geef aandacht aan toedieningsvormen van medicatie en de effecten van medicatie op dysfagie bij patiëntgroepen met een hogere prevalentie van dysfagie en bij specifieke etiologische risicogroepen (zie module 'Medicatie bij dysfagie').

 

2. Welke gegevens moeten minimaal worden overgedragen, zowel na de behandelfase als na de follow-up periode?

Voorzie een goede overdracht (schriftelijk en mondeling) van de zorg naar de eerste lijn (intra- en extramuraal) met aandacht voor:

  • de etiologie van de dysfagie (indien bekend);
  • de diagnostische bevindingen;
  • de inhoud van het behandelplan, inclusief hoe te handelen bij complicaties, adviezen voor eventuele verzorging en verpleging (hoofd-hals oncologie), dysfagie ketenzorgafspraken (waarvoor en wanneer weer terugverwijzen) en indien relevant informatie, zodat de (huis)arts (sub)klinische dysfagie tijdig kan signaleren.

 

Draag zorg voor een goede communicatie tussen zorgverleners en patiënten met dysfagie en hun naasten/verzorgenden die bijdraagt aan betere behandeling van de dysfagie afgestemd op de wensen van de patiënt.

 

Informeer de patiënt en zijn naasten/verzorgenden zodanig dat zij in staat zijn mede sturing te geven aan het eigen zorgproces.

 

3. Hoe kan de kennis van zorgverleners van patiënten met dysfagie worden geoptimaliseerd?

Blijf als zorgverlener van een patiëntenpopulatie met hoge prevalentie van dysfagie op de hoogte van vakliteratuur, richtlijnen en nascholingsmogelijkheden op het gebied van dysfagiezorg.

 

Voorzie nascholingsmogelijkheden als instelling/organisatie voor ziekenverzorgenden en verpleegkundigen die in contact komen met dysfagiepatiënten.

 

4. Hoe ziet een optimaal zorgpad voor patiënten met dysfagie er uit?

In de tweede, derde lijn en intramuraal

Laat bij de diagnostiek en behandeling in het ziekenhuis de hoofdbehandelend medisch specialist eindverantwoordelijke zijn. Voor de coördinatie en het vervolgtraject kan de verpleegkundig specialist de verantwoordelijkheid hebben. Als de eindverantwoordelijke medisch specialist voor de dysfagie gerelateerde zorg geen hoofdbehandelaar is, rapporteert deze op hoofdlijnen aan de hoofdbehandelaar.

 

Laat bij de diagnostiek, behandeling en follow-up van dysfagie op elk moment duidelijkheid bestaan over wie de hoofdbehandelaar of zorgcoördinator is. Ook bij patiënt en zijn omgeving moet het duidelijk zijn wie de hoofdbehandelaar is. Dit geldt voor de tweede en derde lijn zorg, maar ook in geval van terugverwijzing van de patiënt naar de eerstelijnszorg.

 

Laat bij een patiënt met gekende dysfagie en een aangepast dieet, ook al is de opname voor andere diagnose/problematiek dan dysfagie, een logopedist of gespecialiseerd verpleegkundige in consult komen. Deze kan inventariseren en terugkoppelen naar het multidisciplinair team. Dit bevordert de continuïteit van de dysfagiezorg.

 

5. Wie is de zorgcoördinator/hoofdbehandelaar als patiënten niet meer in de tweede of derde lijn worden behandeld en hoe moet dit worden georganiseerd?

In de eerste lijn (intra- extramuraal)

Laat de huisarts de eindverantwoordelijke voor de zorgcoördinatie zijn en dus eerste aanspreekpunt voor de patiënt met dysfagie, de specialist ouderengeneeskunde of de verpleegkundig specialist in de verpleeginstelling, de arts voor verstandelijk gehandicapten in de instelling voor verstandelijk gehandicapten en het orthopedagogisch dagcentrum.

Inleiding

Er werd voor gekozen om in deze module gebruik te maken van de meer traditionele beschrijving van de verschillende lijnen in de gezondheidszorg (eerst, tweede en derde lijn). De grens tussen deze niveaus is echter niet steeds duidelijk. Zo kan in sommige gevallen beter een onderscheid worden gemaakt tussen intra- en extramurale zorgverstrekking. Als voorbeeld kunnen we hier de specialist ouderengeneeskunde en arts verstandelijke gehandicapten vermelden waar deze strikte verdeling in lijnen minder van toepassing lijkt.

 

De volgende definities worden in deze module gehanteerd:

Eerste lijn: met de eerstelijnsgezondheidszorg wordt de "rechtstreeks toegankelijke" hulp bedoeld. Elke zorgvrager kan zonder beperking een beroep doen op een zorgverlener uit de eerste lijn. Dit kan een huisarts zijn, specialist ouderengeneeskunde, arts verstandelijk gehandicapten, wijkverpleegkundige, ziekenverzorgenden, diëtist en vrijgevestigde logopedist. Vanuit de overheid wordt de centrale rol van de huisarts versterkt als eerstelijns zorgverlener, deels omdat dit de kwaliteit van de hulpverlening bevordert, maar ook omdat dit kostenbesparend zou werken.

 

Tweede lijn: de tweedelijnsgezondheidszorg wordt verstrekt door zorgverleners die slechts na verwijzing kunnen worden geconsulteerd. Dit zijn zorgverleners in algemene ziekenhuizen, revalidatiecentra en verpleeghuizen, zoals de KNO-arts, kinderarts, revalidatiearts, (kinder)neuroloog, klinisch geriater, verpleegkundige en ziekenverzorgende (inclusief nieuwere beroepsgroepen, zoals verpleegkundig specialist, physician assistant of specialistisch verpleegkundige), diëtist, logopedist, etc.

 

Derde lijn: de derdelijnsgezondheidszorg is de dienstverlening waar professionele zorgverleners een beroep op kunnen doen voor hun zorgverstrekking, zoals:

  • zorgverleners met specifieke expertise ten aanzien van dysfagie in (academische) ziekenhuizen, vaak in multidisciplinaire teams;
  • zorgverleners met specifieke expertise ten aanzien van een complexe aandoening, waarbij dysfagie één van de symptomen is (neuroloog bij neuromusculaire aandoeningen, kinderneuroloog bij cerebrale parese, internist ouderengeneeskunde/ klinisch geriater, verpleegkundige (inclusief nieuwere beroepsgroepen, zoals verpleegkundig specialist, physician assistant of specialistisch verpleegkundige), revalidatiearts etc.).

Intramurale zorg (letterlijk: zorg binnen de muren): gezondheidszorg die gedurende een onafgebroken verblijf van meer dan 24 uur geboden wordt in een zorginstelling, zoals een ziekenhuis, verpleeginstelling, verzorgingshuis of een instelling voor verstandelijk gehandicapten. De geboden zorg kan bestaan uit begeleiding, verzorging en/of behandeling.

 

Extramurale zorg: gezondheidszorg, dienstverlening en begeleiding voor mensen die zelfstandig in de thuissituatie wonen. Thuiszorg is een vorm van extramurale zorg. Deze zorg omvat bijvoorbeeld zorg van huisartsen, niet in een ziekenhuis werkende specialisten, logopedisten, diëtisten, thuiszorg, wijkverpleegkundigen, etc. De apotheker is een deelnemende zorgverlener binnen alle lijnen (eerste, tweede, derde) en zowel binnen de intra- als extramurale zorg.

 

Zowel in de eerste als in de tweede lijn wordt momenteel onvoldoende multidisciplinair gewerkt ten aanzien van de diagnostiek, behandeling en follow-up van patiënten met dysfagie inclusief de populatie kinderen. Patiënten geven aan dat vooral de ketenzorg met afstemming en samenwerking tussen zorgverleners over de muren van zorginstellingen heen, te wensen overlaat. Het is voor patiënten met dysfagie en hun naasten of verzorgers regelmatig onduidelijk naar welke zorgverlener zij moeten met hun hulpvraag en wie de hoofdbehandelaar of de zorgcoördinator is. Zo geven hoofd-hals oncologische patiënten aan dat er vooral in het lange termijn follow-up traject (dus na beëindigen van de behandeling en follow-up in de tweede of derde lijn) geen aandacht meer is voor de dysfagie gerelateerde problematiek. Een goede communicatie, afstemming en samenwerking tussen zorgverleners onderling (tussen de verschillende lijnen maar ook intra- en extramuraal) en met dysfagiepatiënten en/of diens naasten is essentieel voor het effect van de behandeling op dysfagie en de daaraan gerelateerde kwaliteit van leven. Binnen de organisatie van zorg aan dysfagiepatiënten nemen de patiënten met een aandoening waarbij op het moment van diagnosestelling nog geen sprake is van dysfagie, maar waarbij dat gedurende het ziekteproces wel verwacht wordt, een bijzondere plaats in. Het is de ervaring vanuit het patiëntenperspectief dat er nauwelijks afspraken worden gemaakt over wie het verloop/ontstaan van dysfagie bewaakt waardoor er niet of met uitstel wordt behandeld.

Samenvatting literatuur

Bij deze deelvragen is geen systematische literatuuranalyse uitgevoerd.

Zoeken en selecteren

Voor deze deelvragen is geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd.

De werkgroep heeft deze module van de richtlijn ontwikkeld volgens de methodiek van consensus-based richtlijnontwikkeling. Gezien de zeer beperkt beschikbare onderzoeksliteratuur over het thema van deze module zou het toepassen van de kostbare evidence-based methodiek een beperkt rendement met zich meebrengen. Voorafgaand aan de eerste bijeenkomst is aan de werkgroepleden en diverse patiëntenorganisaties gevraagd welke knelpunten zij ervaren bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met dysfagie. Op basis van deze inventarisatie zijn uitgangsvragen geformuleerd. Deze uitgangsvragen betreffen een beperkt aantal problemen in de dagelijkse praktijk rond de screening, diagnostisch, therapeutisch en follow-up beleid van patiënten met dysfagie. De uitgangsvragen vormen de basis voor de verschillende paragrafen en de ontwikkeling van de module ‘organisatie van zorg’.

Referenties

  1. Baijens LWJ. Multidisciplinaire polikliniek voor dysfagie. Nederlands Tijdschrift voor Keel-Neus-Oorheelkunde. 2012;18:5-6.
  2. Bottino-Bravo P, Thomson J. When it's a hard act to swallow. Dysphagia in home care. Home Healthc Nurse. 2008;26(4):244-50; quiz 251-2.
  3. Chen PH, Golub JS, Hapner ER, et al. Prevalence of perceived dysphagia and quality-of-life impairment in a geriatric population. Dysphagia. 2009;24:1-6.
  4. Cichero JA, Heaton S, Bassett L. Triaging dysphagia: nurse screening for dysphagia in an acute hospital. J Clin Nurs. 2009;18(11):1649-59.
  5. Joeloemsingh S. Heldere afspraken. Med.Contact. 2007; 62: 204-206.
  6. Kertscher B, Speyer R, Fong E, et al. Prevalence of Oropharyngeal Dysphagia in the Netherlands: A Telephone Survey. Dysphagia. 2014.
  7. Klok T, Sulkers EJ, Kaptein AA, et al. Therapietrouw bij chronisch zieken. Patiëntgerichte benadering is noodzakelijk. Ned. Tijdschrift Geneeskd. 2009;153.
  8. Lieu PK, Chong MS, Seshadri R. The impact of swallowing disorders in the elderly. Ann Acad Med Singapore. 2001;30:148-154.
  9. Marik PE, Kaplan D. Aspiration Pneumonia and dysphagia in the elderly. Chest. 2003;124:328-336.
  10. Markus HS, Tomkins AM, Stern GM. Increased prevalence of undernutrition in Parkinson's disease and its relationship to clinical disease parameters. J Neural Transm Park Dis Dement Sect. 1993;5:117-125.
  11. Martino R, Foley N, Bhogal S, et al. Dysphagia after stroke – Incidence, diagnosis, and pulmonary complications. Stroke. 2005;36:2756–2763.
  12. Murry T, Carrau RL. Clinical Management of Swallowing Disorders. Second Edition. San Diego: Plural Publishing. 2008;5-15.
  13. Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd Halsgebied. Richtlijn Hoofd-halstumoren. Utrecht: NVKNO. 2014.
  14. Palmer MM, Crawley K, Blanco IA. Neonatal Oral-Motor Assessment scale: a reliability study. J Perinatol. 1993;13(1):28-35.
  15. Prins M, Schoen T, Doggen C, et al. Het betrekken van het perspectief van patiënt en voorschrijver bij het verbeteren van de communicatie over geneesmiddelen en therapietrouw. Utrecht: NIVEL. 2008.
  16. Remijn L, Speyer R, Groen BE, et al. Validity and reliability of the Mastication Observation and Evaluation (MOE) instrument. Res Dev Disabil. 2014;35(7):1551-1561.
  17. Sandhaus S, Zalon ML, Valenti D, et al. Promoting evidence-based dysphagia assessment and management by nurses. J Gerontol Nurs. 2009;35(6):20-7.
  18. Skuse D, Stevenson J, Reilly S, et al. Schedule for oral-motor assessment (SOMA): methods of validation. Dysphagia. 1995;10(3):192-202.
  19. Steele CM, Greenwood C, Ens I, et al. Mealtime difficulties in a home for the aged: not just dysphagia.Dysphagia. 1997;12:43-50.
  20. Thoyre SM, Shaker CS, Pridham KF. The early feeding skills assessment for preterm infants. Neonatal Netw. 2005;24(3):7-16.
  21. Ursum J, Rijken M, Heijmans M, et al. NIVEL Overzichtsstudies: Zorg voor chronisch zieken. Organisatie van zorg, zelfmanagement, zelfredzaamheid en participatie. Utrecht: NIVEL. 2011.
  22. Van den Engel-Hoek L, van Hulst KC, van Gerven MH, et al. Development of oral motor behavior related to the skill assisted spoon feeding. Infant Behav Dev. 2014;37(2):187-191.
  23. Veldee MS, Peth LD. Can protein-calorie malnutrition cause dysphagia? Dysphagia. 1992;7:86-101.
  24. Westergren A, Unosson M, Ohlsson O, et al. Eating difficulties, assisted eating and nutritional status in elderly (> or = 65 years) patients in hospital rehabilitation. Int J Nurs Stud. 2002;39:341-351.
  25. Wright D, Chapman N, Foundling-Miah M, et al. Consensus guideline on the medication management of adults with swallowing difficulties. 2006. Medendium Group Publishing Ltd.

Overwegingen

1. Welke disciplines moeten minimaal vertegenwoordigd zijn in een eerste, tweede en derde lijn (intra-extramuraal) zorgtraject voor dysfagie?

Een vertraagde doorstroming (van de arts die de problematiek signaleert naar het team dat de dysfagie gaat diagnosticeren en behandelen) van patiënten met dysfagieklachten is het gevolg van meerdere factoren. Eén van de voornaamste is dat de behandeling van dysfagie vaak monodisciplinair verloopt, waardoor patiënten van de ene discipline naar de andere worden doorverwezen en daardoor langer uitstel van behandeling krijgen.

 

De huisarts is het eerste aanspreekpunt voor patiënten met hun primaire gezondheidsvragen, waaronder dysfagie. Het is zeer aannemelijk, gezien de hoge prevalentie van dysfagie, dat de meeste huisartsen patiënten zien met dysfagie (Kertscher, 2014). Vaak hebben zij weinig ervaring in het herkennen van de dysfagiesymptomen. De complexiteit en variatie aan mogelijke dysfagie gerelateerde symptomen en het gebrek aan specifieke deskundigheid hierin leiden dikwijls tot een late diagnose van de dysfagie en daaraan gerelateerde comorbiditeit. Soms is er (nog) geen duidelijke onderliggende etiologie van de dysfagie gekend zoals regelmatig wordt gezien in geval van kwetsbare oudere patiënten, waardoor uitstel van gepaste dysfagiezorg ontstaat. In het verlengde hiervan kan het gebrek aan specifieke deskundigheid ten aanzien van patiënten met al vastgestelde dysfagie leiden tot een te late verwijzing naar de noodzakelijke zorgverleners in tweede, derde lijn of intramurale zorg. Dit zou in veel gevallen een specialist ouderengeneeskunde of arts verstandelijk gehandicapten kunnen zijn, met uitzondering van speciale centra zoals in een revalidatiesetting of epilepsiecentrum. Om die reden dient de specialist ouderengeneeskunde, revalidatiearts of de arts verstandelijk gehandicapten een specifieke deskundigheid aangaande dysfagie te hebben.

 

De diagnostiek en begeleiding van patiënten met dysfagie in de tweede, derde lijn of intramuraal dient plaats te vinden in een multidisciplinair team. De minimale samenstelling van een multidisciplinair team zal variëren naargelang de setting/echelon van zorg. In geval de patiënt al geholpen wordt door een multidisciplinair team met deskundigen op het terrein van de onderliggende aandoening dat tevens beschikt over bijzondere aandacht voor dysfagie kan dit als alternatief worden gezien. Ook moeten zo nodig een diëtist, MDL-arts, klinisch geriater, (kinder)neuroloog, kinderarts, GGZ-zorgverlener of maatschappelijk werker ingeschakeld kunnen worden. Indien patiënten met al of niet bekende dysfagie verblijven in het ziekenhuis of een instelling (intramurale zorg) is eveneens een belangrijke rol weggelegd voor verpleegkundigen en ziekenverzorgenden ten aanzien van herkenning van symptomen en het geven van ‘gepaste’ dysfagie zorg. Zij constateren vaak als eerste dysfagie bij de patiënt (al of niet met een screeningsinstrument) en kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan het verstrekken van ‘gepaste’ dysfagiezorg door onder andere het instrueren van familie en patiënt, motiveren van familie en patiënt, zorgen dat de patiënt de goede voedingsconsistentie ontvangt en in de juiste lichaamshouding/positie eet, observeren van het dysfagie-specifieke effect op de kwaliteit van leven, etc. (Cichero, 2009; Sandhaus, 2009; Bottino-Bravo, 2008). Ten slotte vindt de werkgroep de bijdrage van de apotheker in eerste, tweede en derde lijn (intra-extramuraal) zorgtraject voor dysfagie een onmisbaar aspect van kwaliteit en veiligheid van zorg. Een belangrijk deel van de patiënten met dysfagie hebben moeilijkheden met het doorslikken van tabletten en capsules. Het gebeurt regelmatig dat patiënten de vorm van de medicatie veranderen (malen, capsules openen, etc.) om de medicatie gemakkelijker te kunnen doorslikken. De voorschrijvende zorgverlener is hiervan vaak niet op de hoogte. Het effect van de medicatie kan veranderen door de aanpassingen van de patiënt. Ook het risico op ernstige verslikking in medicatie of het blijven steken van medicatie in de bovenste aerodigestieve tractus moet worden ingeschat bij het voorschrijven van medicatie in risicogroepen. Zowel de voorschrijvende zorgverlener alsook de apotheker dienen een waakzame proactieve instelling te hebben ten aanzien van hogere prevalentie van dysfagie bij ouderen, maar ook bij specifieke etiologische risicogroepen (Wright, 2006) (zie module 'Medicatie bij dysfagie').

 

Kinderen

Ook voor de zorg van kinderen met dysfagie is het van belang vast te stellen welke disciplines minimaal moeten zijn vertegenwoordigd in een eerste, tweede en derde lijn (intra-extramuraal) zorgtraject. In een aantal gevallen zal de huisarts of consultatiebureauarts het eerste aanspreekpunt zijn voor dysfagie bij kinderen. Om die reden dienen deze zorgverleners een zekere deskundigheid te hebben om dysfagie te herkennen en op de hoogte te zijn van de doorverwijsmogelijkheden naar specifieke deskundigen in eerste lijn of multidisciplinaire teams met deskundigheid op gebied van dysfagie of de onderliggende etiologie van dysfagie. De diagnostiek en begeleiding van kinderen met dysfagie in de tweede, derde lijn of intramuraal dient plaats te vinden in een multidisciplinair team. De minimale samenstelling van een multidisciplinair team zal variëren naargelang de setting/echelon van zorg zoals hiervoor werd beschreven.

 

2. Welke gegevens moeten minimaal worden overgedragen, zowel na de behandelfase als na de follow-up periode?

Het uitwisselen van informatie tussen alle zorgverleners is van essentieel belang voor een goede afstemming en samenwerking tussen alle zorgverleners betrokken bij de zorg aan de patiënt met dysfagie. Het is aannemelijk dat een goede communicatie zal leiden tot betere diagnostiek en besluitvorming, meer compliance door de patiënt en uiteindelijk betere resultaten bij de behandeling en begeleiding van dysfagie (Ursum, 2011; Klok, 2009; Prins, 2008). Dit geldt ook voor de communicatie tussen zorgverleners en de patiënt en/of naasten van de patiënt.

 

Het is zeer aannemelijk dat het gebruik van een goed bijgehouden (elektronisch) patiëntendossier (in eerste, tweede, derde lijn, intra-extramuraal) en een persoonlijk gezondheidsdossier, de coördinatie en daardoor de kwaliteit van de zorg voor de patiënt met dysfagie ten goede zal komen.

 

Specifieke aandacht wordt gevraagd voor de communicatie die de overdracht van de zorg van de tweede, derde lijn (ambulant of opgenomen) naar de eerste lijn (intra-extramuraal) ondersteunt. De eerste lijn moet op basis van adequate informatie en handelingsadviezen de zorg in de eerste lijn (intra-extramuraal) goed kunnen vormgeven en/of overnemen. Vanuit het patiëntenperspectief is gebleken dat de eerste lijn hiertoe vaak niet goed in staat is. Ook informatie over de aard en toegang tot ketenzorg (multidisciplinaire dysfagie zorg, hoofd-hals oncologische- of spierziekten teams, etc.) en signaalfunctie van onder andere de huisarts, ziekenverzorgende en wijkverpleegkundige (kunnen herkennen van dysfagie) dient helder en beschikbaar te zijn (zie de module ‘Screening bij orofaryngeale dysfagie’).

 

In de ziekenhuissituatie of in het revalidatiecentrum (tweede, derde lijn en intramuraal) dient de specialist/arts die de diagnostiek en primaire behandeling van dysfagie heeft ingesteld, zorg te dragen voor een adequate informatieoverdracht naar alle betrokken zorgverleners (eerste (intra- extramuraal), tweede en derde lijn). Ook in de verpleegkundige overdracht dient de diagnose, het beleid en de voortgang van de dysfagie duidelijk vermeld te worden. Dit dient schriftelijk te gebeuren. Daarnaast kan het waardevol zijn in specifieke gevallen, zoals bij patiënten met complexe ziektebeelden (bijvoorbeeld spierziekten, multiple sclerose, ziekte van Parkinson, cerebrale parese en metabole aandoeningen) of bij patiënten met onvoldoende regie over de eigen gezondheid, de huisarts of specialist ouderengeneeskunde telefonisch te informeren over het te voeren beleid.

 

Informatie die van belang is bij de schriftelijke en mondelinge overdracht is:

  • de etiologie van de dysfagie (indien bekend);
  • de diagnostische bevindingen;
  • de inhoud van het behandelplan;
  • de eventuele intercollegiale consulten die werden aangevraagd in het kader van de behandeling of aanvullende diagnostiek.

 

Verder is het van belang afspraken te maken met de patiënt en/of diens mantelzorger/familie of verzorger over het al dan niet (gedeeltelijk) voeren van de eigen regie en te bewaken dat de patiënt en/of diens mantelzorger/familie of verzorger tijdig de juiste informatie ontvangt om deze taak daadwerkelijk op zich te kunnen nemen. De patiënt dient optimaal te worden gefaciliteerd om wel overwogen keuzes te kunnen maken in het zorgtraject. Voor zover in het ziekenhuis al een begin is gemaakt met het afstemmen van het beleid op de persoonlijke behoeften (aan eigen regie of individuele wensen), dient ook dit aan de volgende behandela(a)r(en) te worden overgedragen.

 

Kinderen

Ook voor de zorg van kinderen met dysfagie is het van belang vast te stellen welke gegevens minimaal moeten worden overgedragen tussen zorgverleners, zowel na de behandelfase als na de follow-up periode. Afhankelijk van de etiologie van de dysfagie zijn er in de kinderpopulatie heel wat patiënten met ‘levenslange’ dysfagie. In ieder geval is voorgaande paragraaf ook van toepassing op kinderen met dysfagie. Het is daarnaast van belang naasten/verzorgenden goed te informeren over het met hen afgesproken beleid (ten aanzien van behandeling, instructie, educatie, begeleiding, etc.) en hen te informeren hoe zij snel contact kunnen maken met de zorgverlener of het team dat instaat voor de dysfagiezorg.

 

3. Hoe kan de kennis van zorgverleners van patiënten met dysfagie worden geoptimaliseerd?

Dysfagie is een veel voorkomend probleem in onze ouder wordende westerse populatie. Geschat wordt dat ongeveer 6% van de bevolking lijdt aan dysfagie maar exacte epidemiologische gegevens ontbreken daar dysfagie een grote diversiteit aan etiologieën kent (Murry, 2008). In een doorsnee ouderen populatie bedraagt de prevalentie van dysfagie circa 23% (Chen, 2009). De prevalentie stijgt tot boven de 50% in geval van ernstige ziektes (beroerte, hoofd-hals oncologie, cerebrale parese, etc.) en in patiëntenpopulaties verblijvende in verpleeginstellingen (Chen, 2009; Martino, 2005). De herkenning of identificatie van het probleem dysfagie en van risicopatiënten door zorgverleners is niet optimaal, met als gevolg dat menig patiënt ten onrechte geen behandeling of uitgestelde behandeling krijgt. Dit geeft aanleiding tot meer morbiditeit, mortaliteit, verminderde kwaliteit van leven (ook bij de partner/familie) en te vermijden extra medische kosten. Dysfagie vormt een belangrijke risicofactor voor comorbiditeit zoals malnutritie, dehydratie, aspiratiepneumonie en overlijden (Marik, 2003; Veldee, 1992). De problematiek van het herkennen van dysfagie (casefinding) geldt zowel voor zorgverleners in de eerste lijn als zorgverleners in de tweede en derde lijn (intra- extramuraal). Vaak behandelt en begeleidt men patiënten voor andere klinische problemen en is men niet alert en/of ook niet bekend met de (sub)klinische presentatie van dysfagie. De werkgroep adviseert om deze presentatie actief onder de aandacht te brengen van medisch specialisten en huisartsen. Ook deskundigheidsbevordering van verzorgend personeel en verpleegkundigen werkzaam in verpleeginstellingen, revalidatiecentra, instelling voor verstandelijk gehandicapten of extramuraal als wijkverpleegkundige op het gebied van dysfagiezorg (inclusief herkenning) wordt door de werkgroep aanbevolen. Zowel in verpleeginstellingen als in ziekenhuizen (intramurale zorg) worden patiënten met dysfagie vaak geholpen met eten door verpleegkundigen of ziekenverzorgenden. Het is daarom van groot belang om verzorgend personeel op alle niveaus te scholen.

 

Kinderen

Zowel bij kinderen met een onderliggende ziekte waarbij dysfagie kan worden verwacht als bij kinderen met de novo dysfagie is het belangrijk dat zorgverleners de symptomen tijdig herkennen en op de hoogte zijn van de behandelmogelijkheden en doorverwijsmogelijkheden naar multidisciplinaire teams. Voor kinderen met ‘levenslange’ dysfagie is follow-up door zorgverleners met ervaring in dysfagie van belang. Dat kunnen specifieke zorgverleners uit bepaalde lijnen of echelons zijn afhankelijk van de omstandigheden waarin patiënt leeft (thuis, in een instelling, etc.) en afhankelijk van de onderliggende aandoening. Voorts is voorgaande paragraaf ook van toepassing op kinderen met dysfagie.

 

4. Hoe ziet een optimaal zorgpad voor patiënten met dysfagie er uit?

Er is een toenemende vraag naar het beschrijven van het zorgpad voor dysfagie en naar een vast aanspreekpunt binnen dit zorgpad (zie ook de module ‘Hoofdbehandelaar dysfagie buiten 2e/3e lijn’ aangaande zorgcoördinatie). Gezien de benodigde competenties lijkt een zorgverlener in de tweede, derde lijn, intramurale zorg of iemand uit het team, bijvoorbeeld een verpleegkundig specialist, die de diagnostiek en primaire behandeling van de dysfagie heeft ingesteld, hiervoor het meest geschikt. Het kan hierbij ook gaan om specialisten met expertise in dysfagie die deel uitmaken van multidisciplinaire teams (voor hoofd-hals oncologie, ziekte van Parkinson, spierzieke patiënten, cerebrale parese of metabole stoornissen, etc.). Patiënten met andere aandoeningen waarbij dysfagie voorkomt, zullen in de ziekenhuissituatie als hoofdbehandelaar en zorgcoördinator de specialist hebben die verantwoordelijk is voor de diagnostiek en/of behandeling van de desbetreffende aandoening. De eindverantwoordelijkheid voor de dysfagie gerelateerde zorg kan bij een andere specialist liggen, welke bij voorkeur deel uitmaakt van het multidisciplinaire team. In beide situaties zullen de incidentele medebehandelaars, bijvoorbeeld andere medische specialisten die in consult worden gevraagd steeds terug rapporteren aan de hoofdbehandelaar. Het is wettelijk verplicht binnen een ziekenhuis het hoofdbehandelaarsschap en de rol van andere medisch specialisten vast te leggen (Joeloemsingh, 2007). De hoofdbehandelaar zal globaal op de hoogte moeten zijn van de mogelijkheden tot diagnostiek en behandeling van dysfagie dan wel kunnen overleggen met een team waarin voldoende expertise is voor dit klinisch probleem (Baijens, 2012).

 

Ook de rol van de eerste lijn (extramurale zorg) dient aan de orde te worden gesteld. In het algemeen wordt in de fase na het instellen van de behandeling voor dysfagie ook vaak een beroep gedaan op de huisarts. Dit geldt vooral voor patiënten die thuis (niet in een instelling) wonen en niet vallen onder het zorgpad van een multidisciplinair team. Er bestaat behoefte aan een proactieve opstelling van de huisarts en aan hulp bij de coördinatie van de zorg aangezien er vaak meerdere zorgverleners betrokken zijn in het behandelbeleid (wijkverpleegkundige, logopedist, diëtist, ergotherapeut. etc. Zie ook de module ‘Hoofdbehandelaar dysfagie buiten 2e/3e lijn’ aangaande zorgcoördinatie). Het is hierbij van essentieel belang dat er adequate informatieoverdracht plaatsvindt tussen enerzijds de zorgverleners van de tweede, derde lijn (na ambulante of klinische zorgverlening) en anderzijds de eerste lijn (intra-extramuraal) (zie de module ‘Gegevensoverdragt na behandeling dysfagie’). Zoals onder de module ‘Disciplines in zorgtraject dysfagie’ werd beschreven is er een belangrijke rol voor de apotheker in de zorg voor patiënten met dysfagie. Ook het verkorten van de toegangstijd tot vooral tweede, derde lijn en intramurale zorg en aandacht voor logistieke problemen bij het transport van bedlegerige patiënten vanuit verpleeginstellingen verdienen aandacht. Een ander aandachtspunt betreft het verbeteren van een evenredige landelijke verdeling van zorgverleners die dysfagie behandelen.

 

Kinderen

De paragraaf hiervoor betreffende het zorgpad voor patiënten met dysfagie is ook van toepassing op kinderen met dysfagie. Voor kinderen zijn andere observatie-instrumenten beschikbaar dan voor volwassenen die kunnen dienen als screening voor mogelijke dysfagie. In de verschillende fases van de ontwikkeling (prematuur geboren kinderen, jonge zuigelingen, kinderen die starten met het eten van vast voedsel en kauwen) worden verschillende observatie-instrumenten ingezet:

  • prematuren en a term geboren kinderen (fles en borst): EFS (Thoyre, 2005); NOMAS (Palmer, 1993);
  • eten van de lepel: OSF (van den Engel-Hoek, 2014);
  • kauwen/drinken uit de beker: MOE (Remijn, 2014), SOMA (Skuse, 1995).

 

Zie tevens paragraaf ‘kinderen’ onder de module ‘Kennis van zorgverleners bij dysfagie’ en de module ‘Screeningsmethode voor dysfagie’.

 

5. Wie is de zorgcoördinator/hoofdbehandelaar als patiënten niet meer in de tweede of derde lijn worden behandeld en hoe moet dit worden georganiseerd?

In de ziekenhuissituatie zal bij een patiënt met dysfagie als belangrijkste probleem de specialist die de diagnostiek en primaire behandeling heeft ingesteld hoofdbehandelaar en dus zorgcoördinator, blijven. Het hoofdbehandelaarsschap kan worden overgedragen aan de eerstelijns zorgverlener, zoals de huisarts, specialist ouderengeneeskunde, verpleegkundig specialist of arts voor verstandelijk gehandicapten. Het moet duidelijk zijn voor de patiënt en de zorgverleners wie op een bepaald moment hoofdbehandelaar en/of het eerste aanspreekpunt is bij problemen. Dit wordt vastgelegd in het (elektronisch) patiëntendossier en de schriftelijke informatieoverdracht tussen betrokken zorgverleners onderling (zie de module ‘Gegevensoverdragt na behandeling dysfagie’). In veel gevallen zal de huisarts, specialist ouderengeneeskunde, verpleegkundig specialist of arts voor verstandelijk gehandicapten, wanneer het hoofdbehandelaarsschap bij de tweede of derde lijn (voor ambulante of opgenomen patiënten) ligt, op de hoogte gehouden moeten worden van de voortgang van de diagnostiek en behandeling. Het moet ook buiten kantooruren duidelijk zijn wie bij problemen benaderd kan worden. Een goede overdracht tussen zowel de eerste, tweede en derde lijn, maar ook tussen intra- en extramurale zorgverleners is essentieel voor een adequate zorgverlening. In de eerste lijn is uiteraard de huisarts de zorgcoördinator en dus eerste aanspreekpunt voor de patiënt; in de verpleeginstelling is dat de specialist ouderengeneeskunde of de verpleegkundig specialist en in de instelling voor verstandelijk gehandicapten is dat de arts verstandelijk gehandicapten.

 

Patiënten geven aan dat vooral de overdracht van tweede en derde lijn (zowel voor ambulante als opgenomen patiënten) naar de eerste lijn niet altijd goed verloopt. Zo is het belangrijk dat de zorg na behandeling (bv. bij hoofd-hals oncologie, zie hiervoor de richtlijn “Hoofd–halstumoren”, NVKNO, 2014) in de follow-up fase goed wordt overgenomen door de eerste lijn. Daarnaast is het belangrijk dat er duidelijkheid bestaat waarvoor en wanneer men voor controle, advies of consult terecht kan bij de tweede lijn, zowel voor de huisarts en de wijkverpleegkundige, als de patiënt en zijn verzorgers. Bij aandoeningen of condities (zoals spierziekten, kwetsbare ouderdom) met risico op subklinische dysfagie, hebben de huisarts als zorgcoördinator, de wijkverpleegkundige en ziekenverzorgende als observator een belangrijke signalerende taak. In de overdracht wordt hem/haar gevraagd deze signalering proactief op zich te nemen aan de hand van herkenning van specifieke alarmsymptomen (zie de module ‘Screening bij orofaryngeale dysfagie‘ en de bijlage ‘Alarmsymptomen en verwijscriteria’ in de module ‘Organisatie van zorg orofaryngeale dysfagie’).

 

Een bijkomend probleem ten aanzien van de continuïteit van zorg in de eerste lijn wordt veroorzaakt door de zorgverzekeringswet. Zo wordt diëtetiek beperkt vergoed in de eerste lijn, wat aanleiding kan geven tot onderbehandeling of vroegtijdige beëindiging van behandeling.

 

Kinderen

De paragraaf hiervoor betreffende de zorgcoördinator/hoofdbehandelaar als een patiënt niet meer in de tweede of derde lijn wordt behandeld en hoe dit moet worden georganiseerd is ook van toepassing op kinderen met dysfagie. Zie tevens paragraaf kinderen onder de module ‘Kennis van zorgverleners bij dysfagie’.

 

Ook in (kinder)revalidatiecentra, epilepsiecentra, orthopedagogisch dagcentrum (verstandelijk gehandicapten) dient het voor de patiënt en diens naasten/verzorgenden duidelijk te zijn wie de zorgcoördinator/hoofdbehandelaar is. Met de komst van ‘passend onderwijs’ komen steeds meer kinderen met complexe problematiek in het gewone basisonderwijs terecht, waarbij veel aandacht besteed zal moeten worden aan de onderlinge communicatie, de coördinatie van zorg en de financiering daarvan.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-02-2017

Laatst geautoriseerd : 01-02-2017

Uiterlijk in 2021 bepaalt het bestuur van de NVKNO of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De NVKNO is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
  • Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Vereniging voor Specialisten Ouderengeneeskunde en sociaal geriaters
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Algemene gegevens

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (www.kennisinstituut.nl) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Patiëntenparticipatie bij deze richtlijn werd mede gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Patiënten Consumenten (SKPC) binnen het programma KIDZ.

De richtlijn werd mede geautoriseerd door het specifiek deskundige netwerk DGO (diëtisten geriatrie en ouderen).

Doel en doelgroep

Doel

Het doel van de richtlijn orofaryngeale dysfagie is het opstellen van een multidisciplinaire evidence based richtlijn voor standaardisering en optimalisering van de diagnostiek en behandeling van orofaryngeale dysfagie.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met orofaryngeale dysfagie.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2014 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen en patiëntenverenigingen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met dysfagie (zie hiervoor de samenstelling van de werkgroep). De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname. De werkgroep werkte gedurende twee jaar aan de totstandkoming van de richtlijn. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

  • dr. L.W.J. Baijens, KNO-arts, MUMC, Maastricht (voorzitter)
  • dr. L.P. Bastiaanse, arts verstandelijk gehandicapten, Ipse de Bruggen
  • dr. A.J. Bredenoord, MDL-arts, AMC Amsterdam
  • dr. S. Cox, klinisch geriater, Elisabeth-TweeSteden ZiekenhuisTilburg
  • dr. L. van den Engel- Hoek, logopedist, Radboudumc Nijmegen
  • dr. R.J.H. Ensink, KNO -arts, Gelre ziekenhuizen Zutphen
  • dr. C.E. Erasmus, kinderneuroloog, Radboudumc Nijmegen
  • dr. A.M.C. Horemans, hoofd kwaliteit van zorg Spierziekten Nederland
  • dr. W.G.M. Janssen, revalidatiearts, Rijndam revalidatiecentrum, Erasmus MC Rotterdam
  • dr. J.G. Kalf, logopedist, Radboudumc Nijmegen
  • R. Kranenburg, MSc, junior beleidsmedewerker Patiëntenfederatie Nederland
  • prof. dr. J.B.M. Kuks, neuroloog, UMCG Groningen
  • drs. C.A.H. Lange, radioloog, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Amsterdam
  • mw. W.M. Meijer, verpleegkundig specialist geriatrie, OLVG Amsterdam
  • dr. L. van der Molen, logopedist, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Amsterdam
  • drs. D.L. Schröder- van den Nieuwendijk, diëtist, Het Roessingh Enschede
  • dr. D. Snijders, longarts, Spaarne Gasthuis Hoofddorp
  • dr. C.H.J. Terhaard, radiotherapeut-oncoloog, UMC Utrecht
  • mw. P. Verdouw, Hoofd Infocentrum Patiëntenvereniging HOOFD-HALS
  • dr. T.L. Verhage, specialist ouderengeneeskunde, Coloriet, Lelystad/Dronten

 

Met ondersteuning van:

  • drs. D. Leereveld, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
  • drs. E.E.M. Kolsteren, junior adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
  • drs. M. Wessels, literatuurspecialist, Kennisinstituut van Medisch Specialisten

 

Met dank aan:

  • drs. S.W. Ng, apotheker, Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen door middel van reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek, en belangen door kennisvalorisatie. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten, een overzicht vindt u hieronder.

 

Werkgroeplid

Functie

Nevenfuncties

Persoonlijke financiële belangen

Persoonlijke relaties

Reputatie -management

Extern gefinancierd onderzoek

Kennis -valorisatie

Overige belangen

Baijens (vz)

KNO-arts/Laryngoloog

Penningmeester European Society for Swallowing Disorders.

Jaarlijkse Master Class Dysfagie MUMC+

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Bastiaanse

AVG (Arts Verstandelijk Gehandicapten)

Deelname werkgroep NVAVG handreiking dysfagie (onbetaald)

geen

geen

geen

Promotieonderzoek bij Erasmus MC naar prevalentie van voeding en voedingsgerelateerde aandoeningen bij ouderen met een verstandelijke beperking (waaronder ook dysfagie). Hiervoor is subsidie verkregen van ZonMw.

Trekker van zorgverbeteringsproject dysfagie binnen de eigen instelling in samenwerking met Erasmus MC en zorgorganisatie Abrona en Amarant. Hiervoor is subsidie verkregen van fonds verstandelijk gehandicapten.

geen

geen

Bredenoord

MDL-arts

Redacteur Neurogastroenterology and Motility (vergoeding EUR 500,00 per jaar)

geen

geen

geen

Subsidie ontvangen voor het vervaardigen van normaalwaarden voor slokdarmdrukmeetapparatuur van MMS, een producent van deze apparatuur (project afgesloten). Subsidie ontvangen voor het vervaardigen van postoperatieve normaalwaarden voor slokdarmdrukmeetapparatuur van Given Imaging, een producent van deze apparatuur (project afgesloten)

geen

Geven van educatieve presentaties, betaald door MMS. Dit is een bedrijf dat meetapparatuur ontwikkeld voor de slokdarmfunctie.

Cox

Klinisch geriater

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Van den Engel-Hoek

Logopediewetenschapper en onderzoeker

Docent bij workshops over logopedische behandeling van fonologische problemen (betaald)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Ensink

KNO-arts

lid adviescommissie richtlijnen Federatie Medisch Specialisten; vacatiegelden

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Erasmus

Kinderneuroloog

Medisch adviseur Moebius Stichting, onbetaald
Lid website commissie ISNO, onbetaald

geen

geen

Lid website commissie ISNO, aantal vergaderingen per jaar om bestuur ISNO advies te
geven.

Subsidie ontvangen van Prinses Beatrix Spierfonds voor een landelijke studie naar kinderen met FSHD

geen

geen

Horemans

Spierziekten Nederland

Namens Spierziekten Nederland betrokken bij de richtlijn omdat Spierziekten Nederland onderdeel vormt van het samenwerkingsverband KIDZ geïnitieerd door de NPCF. KIDZ heeft zich onder meer tot doel gesteld om de inbreng van patiëntenorganisaties aan richtlijnontwikkeling te professionaliseren, wordt vanuit het project KIDZ gefinancierd.

geen

geen

Lid van enkele commissies:

-secretaris van de VRA-werkgroep neuromusculaire ziekten. - bestuurslid ISNO (interuniversitair steunpunt neuromusculaire ziekten).

-lid CRAZ (cliëntenraad academische ziekenhuizen (reiskostenvergoeding vanuit de CRAZ gaat rechtstreeks naar werkgever).
Onbetaalde activiteiten.

Betrokken bij de volgende projecten: - KIDZ, initiatiefnemer: NPCF, financier: VWS - ontwikkeling zorgstandaarden en huisartsenbrochures voor zeldzaam, initiatiefnemer: VSOP, financier: Fonds PGO

geen

geen

Janssen

Revalidatie arts

Medisch adviseur werkgroep erfelijke polyneuropathiën, Spierziekten Nederland, onbetaald/

penningmeester UEMS PRM, onbetaald

geen

geen

Medisch adviseur werkgroep erfelijke polyneuropathiën, Spierziekten Nederland, Lid kerngroep revalidatieartsen, Spierziekten Nederland.

geen

geen

geen

Kalf

Logopedist en senioronderzoeker

Betaald (2 uur/week): Mede-eigenaar van aanbieder van post-hbo-cursussen over dysfagie voor logopedisten (www.phagein.nl) Onbetaald: Eigenaar en webmaster van www.dysfagie.com en www.moeilijkslikken.nl

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Kranenburg

Beleidsmedewerker patiëntenfederatie NPCF (32uur)

POH GGZ Huisartsenpraktijk (10 uur)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Kuks

Hoogleraar Neurologie & Medisch onderwijs

Adviseur Pfizer inzake familiaire amyloïde polyneuropathie in het bijzonder t.a.v. het middel Tafamidis (vacatiegelden)
Hoofdredacteur Leerboek Klinische neurologie BSL (betaald)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Lange

Radioloog

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Meijer

Verpleegkundige specialist geriatrie

0-uren contract Buurtzorg als wijkverpleegkundige - is betaald

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Van der Molen

Coördinator hoofd-halsrevalidatie (50%);

Coördinator/onderzoeker afdeling logopedie (50%)

Meeschrijven aan hoofdstukken in boeken gerelateerd aan dysfagie en oncologie (onbetaald). Geven van internationale presentaties over mijn promotieonderzoek: "Prevention of trismus, swallowing and speech problems in patients treated with chemo-radiation for advanced head and neck cancer." (nov 2011 gepromoveerd). Indien dit een keynote speaker-aanvraag betreft dan wordt meestal reis/verblijf betaald. Verder onbetaald. Geven van internationale cursussen over spraak/reukrevalidatie na een totale laryngectomie (1 a 2x per jaar). Idem; indien dit een keynote speaker-aanvraag betreft dan wordt meestal reis/verblijf betaald. Verder onbetaald. Begeleiden van BA en MA studenten (onbetaald)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Schröder-van den Nieuwendijk

Diëtist

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Snijders

Longarts

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Terhaard

Radiotherapeut-oncoloog

geen

geen

geen

geen

KWF projecten waarvan de financier geen belang heeft bij de resultaten

geen

geen

Verdouw

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS

Directeur De tweede Stemwinkel

geen

geen

Ik vertegenwoordig het patiëntenperspectief specifiek op het gebied van mensen met Hoofd-Hals tumoren

geen

geen

geen

Verhage

Specialist ouderengeneeskunde

Lid kascommissie VvE Bilthoven Woodland Resid., functie is onbetaald Deelname ParkinsonNet Lelystad, onbetaald

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door afgevaardigden van de Patiëntenfederatie Nederland en patiëntenverenigingen Spierziekten Nederland en Patiëntenvereniging HOOFD-HALS in de werkgroep. Op belangrijke momenten gedurende de ontwikkeling van de richtlijn is advies gevraagd aan een klankbordgroep bestaande uit vertegenwoordigers van meerdere patiëntenorganisaties. Zo is samen met de klankbordgroep een knelpuntenanalyse vanuit patiëntenperspectief opgesteld voordat werd gestart met de ontwikkeling van de richtlijn (zie de bijlage ‘Knelpuntenanalyse vanuit patiëntenperspectief’) en is de conceptrichtlijn besproken in de klankbordgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan onderstaande patiëntenverenigingen die gezamenlijk de klankbordgroep vormen:

  • Parkinson Vereniging;
  • Hersenletsel.nl;
  • Patiëntenvereniging HOOFD-HALS;
  • KansPlus Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten;
  • vereniging Spierziekten Nederland (vSN);
  • Stichting Kind en Ziekenhuis;
  • Multiple Sclerose Vereniging Nederland;
  • Patiëntenfederatie Nederland.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden als bijlage onder ‘aanverwant’.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen volgens het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II) (www.agreetrust.org), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is en op ‘richtlijnen voor richtlijn’ voor de beoordeling van de kwaliteit van richtlijnen (www.zorginstituutnederland.nl).

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. De volgende organisaties werden uitgenodigd voor een invitational conference en gevraagd of zij op basis van het raamwerk van de richtlijn nog aanvullende knelpunten ervaarden:

  • Achmea;
  • Actiz;
  • CZ;
  • Federatie van Medische Coördinerende Centra (FMCC);
  • Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ);
  • Menzis;
  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG);
  • Nederlandse Vereniging voor Keel–Neus–Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd–Halsgebied (NVKNO);
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT);
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG);
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD);
  • Nederlandse Vereniging van Maag- Darm- en Leverziekten (NVMDL);
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA);
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG);
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF);
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN);
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR);
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO);
  • Patiëntenverenigingen (zie inbreng patiëntenperspectief);
  • Revalidatie Nederland;
  • Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN);
  • Verenso;
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN);
  • VGZ;
  • Zorginstituut Nederland (ZiNL);
  • Zorgverzekeraars Nederland (ZN).

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang als kritiek, belangrijk en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep, voor zover mogelijk, wat zij voor een bepaalde uitkomstmaat een klinisch relevant verschil vond, dat wil zeggen wanneer de verbetering in uitkomst een verbetering voor de patiënt is.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Er werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module van desbetreffende uitgangsvraag.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de methodologische checklijsten.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidence tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/) (Atkins, 2004).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, matig, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van vertrouwen in de literatuurconclusie (zie http://www.guidelinedevelopment.org/handbook/).

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is veel vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Matig

  • er is matig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Laag

  • er is beperkt vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is waarschijnlijk dat de conclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Zeer laag

  • er is weinig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de conclusie is zeer onzeker.

 

Formuleren van de conclusies

De conclusie verwijst niet naar één of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle studies samen (body of evidence). Hierbij maakten de werkgroepleden de balans op van elke interventie. Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen.

 

Overwegingen

Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de werkgroepleden, patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven een antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het best beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet uit en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten samen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module ‘Behandeling van orofaryngeale dysfagie’.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is.

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd.