1. Welke disciplines moeten minimaal vertegenwoordigd zijn in een eerste, tweede en derde lijn (intra-extramuraal) zorgtraject voor dysfagie?
2. Welke gegevens moeten minimaal worden overgedragen, zowel na de behandelfase als na de follow-up periode?
3. Hoe kan de kennis van zorgverleners van patiënten met dysfagie worden geoptimaliseerd?
4. Hoe ziet een optimaal zorgpad voor patiënten met dysfagie er uit?
5. Wie is de zorgcoördinator/hoofdbehandelaar als patiënten niet meer in de tweede of derde lijn worden behandeld en hoe moet dit worden georganiseerd?

1. Welke disciplines moeten minimaal vertegenwoordigd zijn in een eerste, tweede en derde lijn (intra-extramuraal) zorgtraject voor dysfagie?

Een vertraagde doorstroming (van de arts die de problematiek signaleert naar het team dat de dysfagie gaat diagnosticeren en behandelen) van patiënten met dysfagieklachten is het gevolg van meerdere factoren. Eén van de voornaamste is dat de behandeling van dysfagie vaak monodisciplinair verloopt, waardoor patiënten van de ene discipline naar de andere worden doorverwezen en daardoor langer uitstel van behandeling krijgen.

De huisarts is het eerste aanspreekpunt voor patiënten met hun primaire gezondheidsvragen, waaronder dysfagie. Het is zeer aannemelijk, gezien de hoge prevalentie van dysfagie, dat de meeste huisartsen patiënten zien met dysfagie (Kertscher, 2014). Vaak hebben zij weinig ervaring in het herkennen van de dysfagiesymptomen. De complexiteit en variatie aan mogelijke dysfagie gerelateerde symptomen en het gebrek aan specifieke deskundigheid hierin leiden dikwijls tot een late diagnose van de dysfagie en daaraan gerelateerde comorbiditeit. Soms is er (nog) geen duidelijke onderliggende etiologie van de dysfagie gekend zoals regelmatig wordt gezien in geval van kwetsbare oudere patiënten, waardoor uitstel van gepaste dysfagiezorg ontstaat. In het verlengde hiervan kan het gebrek aan specifieke deskundigheid ten aanzien van patiënten met al vastgestelde dysfagie leiden tot een te late verwijzing naar de noodzakelijke zorgverleners in tweede, derde lijn of intramurale zorg. Dit zou in veel gevallen een specialist ouderengeneeskunde of arts verstandelijk gehandicapten kunnen zijn, met uitzondering van speciale centra zoals in een revalidatiesetting of epilepsiecentrum. Om die reden dient de specialist ouderengeneeskunde, revalidatiearts of de arts verstandelijk gehandicapten een specifieke deskundigheid aangaande dysfagie te hebben.

De diagnostiek en begeleiding van patiënten met dysfagie in de tweede, derde lijn of intramuraal dient plaats te vinden in een multidisciplinair team. De minimale samenstelling van een multidisciplinair team zal variëren naargelang de setting/echelon van zorg. In geval de patiënt al geholpen wordt door een multidisciplinair team met deskundigen op het terrein van de onderliggende aandoening dat tevens beschikt over bijzondere aandacht voor dysfagie kan dit als alternatief worden gezien. Ook moeten zo nodig een diëtist, MDL-arts, klinisch geriater, (kinder)neuroloog, kinderarts, GGZ-zorgverlener of maatschappelijk werker ingeschakeld kunnen worden. Indien patiënten met al of niet bekende dysfagie verblijven in het ziekenhuis of een instelling (intramurale zorg) is eveneens een belangrijke rol weggelegd voor verpleegkundigen en ziekenverzorgenden ten aanzien van herkenning van symptomen en het geven van ‘gepaste’ dysfagie zorg. Zij constateren vaak als eerste dysfagie bij de patiënt (al of niet met een screeningsinstrument) en kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan het verstrekken van ‘gepaste’ dysfagiezorg door onder andere het instrueren van familie en patiënt, motiveren van familie en patiënt, zorgen dat de patiënt de goede voedingsconsistentie ontvangt en in de juiste lichaamshouding/positie eet, observeren van het dysfagie-specifieke effect op de kwaliteit van leven, etc. (Cichero, 2009; Sandhaus, 2009; Bottino-Bravo, 2008). Ten slotte vindt de werkgroep de bijdrage van de apotheker in eerste, tweede en derde lijn (intra-extramuraal) zorgtraject voor dysfagie een onmisbaar aspect van kwaliteit en veiligheid van zorg. Een belangrijk deel van de patiënten met dysfagie hebben moeilijkheden met het doorslikken van tabletten en capsules. Het gebeurt regelmatig dat patiënten de vorm van de medicatie veranderen (malen, capsules openen, etc.) om de medicatie gemakkelijker te kunnen doorslikken. De voorschrijvende zorgverlener is hiervan vaak niet op de hoogte. Het effect van de medicatie kan veranderen door de aanpassingen van de patiënt. Ook het risico op ernstige verslikking in medicatie of het blijven steken van medicatie in de bovenste aerodigestieve tractus moet worden ingeschat bij het voorschrijven van medicatie in risicogroepen. Zowel de voorschrijvende zorgverlener alsook de apotheker dienen een waakzame proactieve instelling te hebben ten aanzien van hogere prevalentie van dysfagie bij ouderen, maar ook bij specifieke etiologische risicogroepen (Wright, 2006) (zie module 'Medicatie bij dysfagie').

Kinderen

Ook voor de zorg van kinderen met dysfagie is het van belang vast te stellen welke disciplines minimaal moeten zijn vertegenwoordigd in een eerste, tweede en derde lijn (intra-extramuraal) zorgtraject. In een aantal gevallen zal de huisarts of consultatiebureauarts het eerste aanspreekpunt zijn voor dysfagie bij kinderen. Om die reden dienen deze zorgverleners een zekere deskundigheid te hebben om dysfagie te herkennen en op de hoogte te zijn van de doorverwijsmogelijkheden naar specifieke deskundigen in eerste lijn of multidisciplinaire teams met deskundigheid op gebied van dysfagie of de onderliggende etiologie van dysfagie. De diagnostiek en begeleiding van kinderen met dysfagie in de tweede, derde lijn of intramuraal dient plaats te vinden in een multidisciplinair team. De minimale samenstelling van een multidisciplinair team zal variëren naargelang de setting/echelon van zorg zoals hiervoor werd beschreven.

2. Welke gegevens moeten minimaal worden overgedragen, zowel na de behandelfase als na de follow-up periode?

Het uitwisselen van informatie tussen alle zorgverleners is van essentieel belang voor een goede afstemming en samenwerking tussen alle zorgverleners betrokken bij de zorg aan de patiënt met dysfagie. Het is aannemelijk dat een goede communicatie zal leiden tot betere diagnostiek en besluitvorming, meer compliance door de patiënt en uiteindelijk betere resultaten bij de behandeling en begeleiding van dysfagie (Ursum, 2011; Klok, 2009; Prins, 2008). Dit geldt ook voor de communicatie tussen zorgverleners en de patiënt en/of naasten van de patiënt.

Het is zeer aannemelijk dat het gebruik van een goed bijgehouden (elektronisch) patiëntendossier (in eerste, tweede, derde lijn, intra-extramuraal) en een persoonlijk gezondheidsdossier, de coördinatie en daardoor de kwaliteit van de zorg voor de patiënt met dysfagie ten goede zal komen.

Specifieke aandacht wordt gevraagd voor de communicatie die de overdracht van de zorg van de tweede, derde lijn (ambulant of opgenomen) naar de eerste lijn (intra-extramuraal) ondersteunt. De eerste lijn moet op basis van adequate informatie en handelingsadviezen de zorg in de eerste lijn (intra-extramuraal) goed kunnen vormgeven en/of overnemen. Vanuit het patiëntenperspectief is gebleken dat de eerste lijn hiertoe vaak niet goed in staat is. Ook informatie over de aard en toegang tot ketenzorg (multidisciplinaire dysfagie zorg, hoofd-hals oncologische- of spierziekten teams, etc.) en signaalfunctie van onder andere de huisarts, ziekenverzorgende en wijkverpleegkundige (kunnen herkennen van dysfagie) dient helder en beschikbaar te zijn (zie de module ‘Screening bij orofaryngeale dysfagie’).

In de ziekenhuissituatie of in het revalidatiecentrum (tweede, derde lijn en intramuraal) dient de specialist/arts die de diagnostiek en primaire behandeling van dysfagie heeft ingesteld, zorg te dragen voor een adequate informatieoverdracht naar alle betrokken zorgverleners (eerste (intra- extramuraal), tweede en derde lijn). Ook in de verpleegkundige overdracht dient de diagnose, het beleid en de voortgang van de dysfagie duidelijk vermeld te worden. Dit dient schriftelijk te gebeuren. Daarnaast kan het waardevol zijn in specifieke gevallen, zoals bij patiënten met complexe ziektebeelden (bijvoorbeeld spierziekten, multiple sclerose, ziekte van Parkinson, cerebrale parese en metabole aandoeningen) of bij patiënten met onvoldoende regie over de eigen gezondheid, de huisarts of specialist ouderengeneeskunde telefonisch te informeren over het te voeren beleid.

Informatie die van belang is bij de schriftelijke en mondelinge overdracht is:

• de etiologie van de dysfagie (indien bekend);
• de diagnostische bevindingen;
• de inhoud van het behandelplan;
• de eventuele intercollegiale consulten die werden aangevraagd in het kader van de behandeling of aanvullende diagnostiek.

Verder is het van belang afspraken te maken met de patiënt en/of diens mantelzorger/familie of verzorger over het al dan niet (gedeeltelijk) voeren van de eigen regie en te bewaken dat de patiënt en/of diens mantelzorger/familie of verzorger tijdig de juiste informatie ontvangt om deze taak daadwerkelijk op zich te kunnen nemen. De patiënt dient optimaal te worden gefaciliteerd om wel overwogen keuzes te kunnen maken in het zorgtraject. Voor zover in het ziekenhuis al een begin is gemaakt met het afstemmen van het beleid op de persoonlijke behoeften (aan eigen regie of individuele wensen), dient ook dit aan de volgende behandela(a)r(en) te worden overgedragen.

Kinderen

Ook voor de zorg van kinderen met dysfagie is het van belang vast te stellen welke gegevens minimaal moeten worden overgedragen tussen zorgverleners, zowel na de behandelfase als na de follow-up periode. Afhankelijk van de etiologie van de dysfagie zijn er in de kinderpopulatie heel wat patiënten met ‘levenslange’ dysfagie. In ieder geval is voorgaande paragraaf ook van toepassing op kinderen met dysfagie. Het is daarnaast van belang naasten/verzorgenden goed te informeren over het met hen afgesproken beleid (ten aanzien van behandeling, instructie, educatie, begeleiding, etc.) en hen te informeren hoe zij snel contact kunnen maken met de zorgverlener of het team dat instaat voor de dysfagiezorg.

3. Hoe kan de kennis van zorgverleners van patiënten met dysfagie worden geoptimaliseerd?

Dysfagie is een veel voorkomend probleem in onze ouder wordende westerse populatie. Geschat wordt dat ongeveer 6% van de bevolking lijdt aan dysfagie maar exacte epidemiologische gegevens ontbreken daar dysfagie een grote diversiteit aan etiologieën kent (Murry, 2008). In een doorsnee ouderen populatie bedraagt de prevalentie van dysfagie circa 23% (Chen, 2009). De prevalentie stijgt tot boven de 50% in geval van ernstige ziektes (beroerte, hoofd-hals oncologie, cerebrale parese, etc.) en in patiëntenpopulaties verblijvende in verpleeginstellingen (Chen, 2009; Martino, 2005). De herkenning of identificatie van het probleem dysfagie en van risicopatiënten door zorgverleners is niet optimaal, met als gevolg dat menig patiënt ten onrechte geen behandeling of uitgestelde behandeling krijgt. Dit geeft aanleiding tot meer morbiditeit, mortaliteit, verminderde kwaliteit van leven (ook bij de partner/familie) en te vermijden extra medische kosten. Dysfagie vormt een belangrijke risicofactor voor comorbiditeit zoals malnutritie, dehydratie, aspiratiepneumonie en overlijden (Marik, 2003; Veldee, 1992). De problematiek van het herkennen van dysfagie (casefinding) geldt zowel voor zorgverleners in de eerste lijn als zorgverleners in de tweede en derde lijn (intra- extramuraal). Vaak behandelt en begeleidt men patiënten voor andere klinische problemen en is men niet alert en/of ook niet bekend met de (sub)klinische presentatie van dysfagie. De werkgroep adviseert om deze presentatie actief onder de aandacht te brengen van medisch specialisten en huisartsen. Ook deskundigheidsbevordering van verzorgend personeel en verpleegkundigen werkzaam in verpleeginstellingen, revalidatiecentra, instelling voor verstandelijk gehandicapten of extramuraal als wijkverpleegkundige op het gebied van dysfagiezorg (inclusief herkenning) wordt door de werkgroep aanbevolen. Zowel in verpleeginstellingen als in ziekenhuizen (intramurale zorg) worden patiënten met dysfagie vaak geholpen met eten door verpleegkundigen of ziekenverzorgenden. Het is daarom van groot belang om verzorgend personeel op alle niveaus te scholen.

Kinderen

Zowel bij kinderen met een onderliggende ziekte waarbij dysfagie kan worden verwacht als bij kinderen met de novo dysfagie is het belangrijk dat zorgverleners de symptomen tijdig herkennen en op de hoogte zijn van de behandelmogelijkheden en doorverwijsmogelijkheden naar multidisciplinaire teams. Voor kinderen met ‘levenslange’ dysfagie is follow-up door zorgverleners met ervaring in dysfagie van belang. Dat kunnen specifieke zorgverleners uit bepaalde lijnen of echelons zijn afhankelijk van de omstandigheden waarin patiënt leeft (thuis, in een instelling, etc.) en afhankelijk van de onderliggende aandoening. Voorts is voorgaande paragraaf ook van toepassing op kinderen met dysfagie.

4. Hoe ziet een optimaal zorgpad voor patiënten met dysfagie er uit?

Er is een toenemende vraag naar het beschrijven van het zorgpad voor dysfagie en naar een vast aanspreekpunt binnen dit zorgpad (zie ook de module ‘Hoofdbehandelaar dysfagie buiten 2e/3e lijn’ aangaande zorgcoördinatie). Gezien de benodigde competenties lijkt een zorgverlener in de tweede, derde lijn, intramurale zorg of iemand uit het team, bijvoorbeeld een verpleegkundig specialist, die de diagnostiek en primaire behandeling van de dysfagie heeft ingesteld, hiervoor het meest geschikt. Het kan hierbij ook gaan om specialisten met expertise in dysfagie die deel uitmaken van multidisciplinaire teams (voor hoofd-hals oncologie, ziekte van Parkinson, spierzieke patiënten, cerebrale parese of metabole stoornissen, etc.). Patiënten met andere aandoeningen waarbij dysfagie voorkomt, zullen in de ziekenhuissituatie als hoofdbehandelaar en zorgcoördinator de specialist hebben die verantwoordelijk is voor de diagnostiek en/of behandeling van de desbetreffende aandoening. De eindverantwoordelijkheid voor de dysfagie gerelateerde zorg kan bij een andere specialist liggen, welke bij voorkeur deel uitmaakt van het multidisciplinaire team. In beide situaties zullen de incidentele medebehandelaars, bijvoorbeeld andere medische specialisten die in consult worden gevraagd steeds terug rapporteren aan de hoofdbehandelaar. Het is wettelijk verplicht binnen een ziekenhuis het hoofdbehandelaarsschap en de rol van andere medisch specialisten vast te leggen (Joeloemsingh, 2007). De hoofdbehandelaar zal globaal op de hoogte moeten zijn van de mogelijkheden tot diagnostiek en behandeling van dysfagie dan wel kunnen overleggen met een team waarin voldoende expertise is voor dit klinisch probleem (Baijens, 2012).

Ook de rol van de eerste lijn (extramurale zorg) dient aan de orde te worden gesteld. In het algemeen wordt in de fase na het instellen van de behandeling voor dysfagie ook vaak een beroep gedaan op de huisarts. Dit geldt vooral voor patiënten die thuis (niet in een instelling) wonen en niet vallen onder het zorgpad van een multidisciplinair team. Er bestaat behoefte aan een proactieve opstelling van de huisarts en aan hulp bij de coördinatie van de zorg aangezien er vaak meerdere zorgverleners betrokken zijn in het behandelbeleid (wijkverpleegkundige, logopedist, diëtist, ergotherapeut. etc. Zie ook de module ‘Hoofdbehandelaar dysfagie buiten 2e/3e lijn’ aangaande zorgcoördinatie). Het is hierbij van essentieel belang dat er adequate informatieoverdracht plaatsvindt tussen enerzijds de zorgverleners van de tweede, derde lijn (na ambulante of klinische zorgverlening) en anderzijds de eerste lijn (intra-extramuraal) (zie de module ‘Gegevensoverdragt na behandeling dysfagie’). Zoals onder de module ‘Disciplines in zorgtraject dysfagie’ werd beschreven is er een belangrijke rol voor de apotheker in de zorg voor patiënten met dysfagie. Ook het verkorten van de toegangstijd tot vooral tweede, derde lijn en intramurale zorg en aandacht voor logistieke problemen bij het transport van bedlegerige patiënten vanuit verpleeginstellingen verdienen aandacht. Een ander aandachtspunt betreft het verbeteren van een evenredige landelijke verdeling van zorgverleners die dysfagie behandelen.

Kinderen

De paragraaf hiervoor betreffende het zorgpad voor patiënten met dysfagie is ook van toepassing op kinderen met dysfagie. Voor kinderen zijn andere observatie-instrumenten beschikbaar dan voor volwassenen die kunnen dienen als screening voor mogelijke dysfagie. In de verschillende fases van de ontwikkeling (prematuur geboren kinderen, jonge zuigelingen, kinderen die starten met het eten van vast voedsel en kauwen) worden verschillende observatie-instrumenten ingezet:

• prematuren en a term geboren kinderen (fles en borst): EFS (Thoyre, 2005); NOMAS (Palmer, 1993);
• eten van de lepel: OSF (van den Engel-Hoek, 2014);
• kauwen/drinken uit de beker: MOE (Remijn, 2014), SOMA (Skuse, 1995).

Zie tevens paragraaf ‘kinderen’ onder de module ‘Kennis van zorgverleners bij dysfagie’ en de module ‘Screeningsmethode voor dysfagie’.

5. Wie is de zorgcoördinator/hoofdbehandelaar als patiënten niet meer in de tweede of derde lijn worden behandeld en hoe moet dit worden georganiseerd?

In de ziekenhuissituatie zal bij een patiënt met dysfagie als belangrijkste probleem de specialist die de diagnostiek en primaire behandeling heeft ingesteld hoofdbehandelaar en dus zorgcoördinator, blijven. Het hoofdbehandelaarsschap kan worden overgedragen aan de eerstelijns zorgverlener, zoals de huisarts, specialist ouderengeneeskunde, verpleegkundig specialist of arts voor verstandelijk gehandicapten. Het moet duidelijk zijn voor de patiënt en de zorgverleners wie op een bepaald moment hoofdbehandelaar en/of het eerste aanspreekpunt is bij problemen. Dit wordt vastgelegd in het (elektronisch) patiëntendossier en de schriftelijke informatieoverdracht tussen betrokken zorgverleners onderling (zie de module ‘Gegevensoverdragt na behandeling dysfagie’). In veel gevallen zal de huisarts, specialist ouderengeneeskunde, verpleegkundig specialist of arts voor verstandelijk gehandicapten, wanneer het hoofdbehandelaarsschap bij de tweede of derde lijn (voor ambulante of opgenomen patiënten) ligt, op de hoogte gehouden moeten worden van de voortgang van de diagnostiek en behandeling. Het moet ook buiten kantooruren duidelijk zijn wie bij problemen benaderd kan worden. Een goede overdracht tussen zowel de eerste, tweede en derde lijn, maar ook tussen intra- en extramurale zorgverleners is essentieel voor een adequate zorgverlening. In de eerste lijn is uiteraard de huisarts de zorgcoördinator en dus eerste aanspreekpunt voor de patiënt; in de verpleeginstelling is dat de specialist ouderengeneeskunde of de verpleegkundig specialist en in de instelling voor verstandelijk gehandicapten is dat de arts verstandelijk gehandicapten.

Patiënten geven aan dat vooral de overdracht van tweede en derde lijn (zowel voor ambulante als opgenomen patiënten) naar de eerste lijn niet altijd goed verloopt. Zo is het belangrijk dat de zorg na behandeling (bv. bij hoofd-hals oncologie, zie hiervoor de richtlijn “Hoofd–halstumoren”, NVKNO, 2014) in de follow-up fase goed wordt overgenomen door de eerste lijn. Daarnaast is het belangrijk dat er duidelijkheid bestaat waarvoor en wanneer men voor controle, advies of consult terecht kan bij de tweede lijn, zowel voor de huisarts en de wijkverpleegkundige, als de patiënt en zijn verzorgers. Bij aandoeningen of condities (zoals spierziekten, kwetsbare ouderdom) met risico op subklinische dysfagie, hebben de huisarts als zorgcoördinator, de wijkverpleegkundige en ziekenverzorgende als observator een belangrijke signalerende taak. In de overdracht wordt hem/haar gevraagd deze signalering proactief op zich te nemen aan de hand van herkenning van specifieke alarmsymptomen (zie de module ‘Screening bij orofaryngeale dysfagie‘ en de bijlage ‘Alarmsymptomen en verwijscriteria’ in de module ‘Organisatie van zorg orofaryngeale dysfagie’).

Een bijkomend probleem ten aanzien van de continuïteit van zorg in de eerste lijn wordt veroorzaakt door de zorgverzekeringswet. Zo wordt diëtetiek beperkt vergoed in de eerste lijn, wat aanleiding kan geven tot onderbehandeling of vroegtijdige beëindiging van behandeling.

Kinderen

De paragraaf hiervoor betreffende de zorgcoördinator/hoofdbehandelaar als een patiënt niet meer in de tweede of derde lijn wordt behandeld en hoe dit moet worden georganiseerd is ook van toepassing op kinderen met dysfagie. Zie tevens paragraaf kinderen onder de module ‘Kennis van zorgverleners bij dysfagie’.

Ook in (kinder)revalidatiecentra, epilepsiecentra, orthopedagogisch dagcentrum (verstandelijk gehandicapten) dient het voor de patiënt en diens naasten/verzorgenden duidelijk te zijn wie de zorgcoördinator/hoofdbehandelaar is. Met de komst van ‘passend onderwijs’ komen steeds meer kinderen met complexe problematiek in het gewone basisonderwijs terecht, waarbij veel aandacht besteed zal moeten worden aan de onderlinge communicatie, de coördinatie van zorg en de financiering daarvan.