Uitgangsvraag

Wanneer moet een patiënt verwezen worden voor diëtetische behandeling?

Aanbeveling

Schakel de diëtist in die deskundig is op het gebied van dysfagie en de onderliggende diagnose:

  • bij ongewenst gewichtsverlies, ondergewicht (BMI <18,5 voor <65 jaar of bij BMI <20 bij >65 jaar), een positieve score op een gevalideerd malnutritie screeningsinstrument of een afbuigende groeicurve (zie www.zakboekdietetiek.nl voor een overzicht van alle screeningsinstrumenten en om alle screenings- en assessmentinstrumenten te downloaden);
  • bij kauw- en slikproblemen waarbij minimaal sprake is van de consistentie aanpassing van gemalen, mixvoeding, dik vloeibaar (vladikte/puddingdikte) of niets per os (sondevoeding);
  • als verwacht wordt dat de kauw- en slikklachten langer/blijvend en/of progressief zijn (niet alleen voor voldoende vocht en energie, maar i.v.m. de volwaardigheid van de overige gewenste voedingsstoffen);
  • bij dehydratie bij slikproblemen;
  • bij obstipatie bij slikproblemen;
  • voor proactieve, systematische voedingsvoorlichting en dieetadvisering volgens richtlijnen voor patiënten met een groot risico op ondervoeding; bij indicatie voor sonde (bijvoorbeeld PEG, PRG) plaatsing en de mogelijkheden van eten en toepassingsmogelijkheden van sondevoeding;
  • voor multidisciplinair, individualized-medicine bij patiënten met dysfagie;
  • voor periodieke controle bij gebruik van aanvullende drink- en/of sondevoeding;
  • voor aanpassing van de voedingsconsistentie als gevolg van beperkingen in kauwen en slikken met risico op onvolwaardige intake, in overleg met de behandelend logopedist;

 

Bekijk in overleg met de patiënt en in afstemming met de logopedist de mogelijkheden van (multidisciplinaire) dieetbehandeling in de eerste lijn.

 

Zie af van behandeling door de diëtist als, na geïnformeerde keuze, de behandeling niet bijdraagt aan verbetering van de kwaliteit van leven voor de patiënt of niet overeenkomt met de wens van de patiënt.

Inleiding

Kauwen en slikken zijn activiteiten die nodig zijn bij het innemen van vocht en of voedsel. Dysfagie kan leiden tot risico op aspiratie, ongewenst gewichtsverlies en partiële ondervoeding. Daarom komen in principe alle patiënten die hier problemen mee hebben, in aanmerking voor onderzoek en behandeling door de diëtist. In de praktijk ziet de diëtist bijna alle patiënten met acute en/of ernstige dysfagie gepaard gaande met ondervoeding in een ziekenhuis of instelling, doordat er stelselmatig wordt gescreend met behulp van de Short Nutritional Assessment Questionnaire (SNAQ) (Kruizenga, 2005). Zie www.zakboekdietetiek.nl voor een overzicht van alle screeningsinstrumenten en om alle screenings- en assessmentinstrumenten te downloaden. Volwassenen, kinderen en kwetsbare ouderen in de thuissituatie, met langzaam progressieve of herstellende dysfagie, komen pas laat of niet in beeld omdat hier vaak niet wordt gescreend en patiënten soms ongemerkt hun voedingsconsistenties aanpassen zonder zich er bewust van te zijn dat ze dysfagie hebben, zodat ze geen hulp zoeken.

 

De diëtist houdt zich bezig met de analyse van de voedingstoestand, het geven van adviezen voor adequate toepassingen van bepaalde voedingsconsistenties en het verbeteren en bewaken van een goede voedingstoestand door een energieverrijkte voeding. Bij dysfagie gaat het meestal om een multidisciplinaire behandeling samen met onder andere de logopedist, verpleegkundige en arts (Kalf, 2008).

 

De voorlichting en dieetadvisering dienen gedurende een zekere tijd (afhankelijk van de aandoening/conditie) te worden opgevolgd. Een belangrijk probleem daarbij is dat, in tegenstelling tot de begeleiding door de diëtist in het ziekenhuis en het revalidatiecentrum, de begeleiding in de eerste lijn slechts voor drie uur per jaar wordt vergoed. Dit is in veel situaties echter onvoldoende waardoor onderbehandeling optreedt.

Zoeken en selecteren

Voor deze deelvraag is geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd. De aanbevelingen zijn gebaseerd op de overwegingen van de werkgroep en de vele recente richtlijnen die in het Handboek dieetbehandelingsrichtlijnen staan:

  • ondervoeding (Jonkers-Schuitema, 2012);
  • dysfagie door neurologische aandoeningen (Wierda, 2009, binnenkort herzien);
  • chronische obstipatie (Brans, 2011);
  • Huntington (Veldkamp, 2013);
  • ALS/PSMA (Wijnen, 2012);
  • Duchenne (Wijnen, 2015);
  • voeding voor ouderen in Nederland (Hoor ten-Aukema, 2014);
  • kanker (Dommerholt en Kennis, 2015);
  • behandelrichtlijn bij de ziekte van Parkinson (Van Asseldonk, 2012);
  • landelijke richtlijn Ondervoeding (Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland Oncologie, 2012).

Referenties

  1. Asseldonk van MJMD, Dicke HC, Van den Beemt BJW, et al. Richtlijn diëtetiek bij de ziekte van Parkinson. Den Haag: Boom Lemma uitgevers. 2012.
  2. Barbon CE, Steele CM. Efficacy of thickened liquids for eliminating aspiration in head and neck cancer: a systematic review. Otolaryngol Head Neck Surg. 2015;152(2):211-8.
  3. Brans M.H.J,“Dieetbehandelingsrichtlijn, Chronische obstipatie nr 1 (15-1-2011) Rotterdam. 2010. Uitgevers.
  4. Dommerholt WJ, Kennis MAJM. Dieetbehandelingsrichtlijn Kanker (1-3-2015) Rotterdam: 2010 Uitgevers Gezondheidsraad, Voedingsnormen vitamine D Den Haag. 2012.
  5. Hoor ten-Aukema NM. Voeding voor ouderen in Nederland, richtlijn 47 (1-7-2014) Rotterdam. 2010. Uitgevers.
  6. Jonkers-Schuitema J, Klos M, Kouwenoord-Rixtel K, et al. Dieetbehandelingsrichtlijn, Ondervoeding. Beschikbaar via www.stuurgroepondervoeding.nl/index.php?id=246. 2012.
  7. http://www.stuurgroepondervoeding.nl/fileadmin/inhoud/ziekenhuis/documenten/overige_documenten/kinderen/STRONGkids_screeningskaartje_DEFINITIEF.pdf
  8. Kalf H, Rood B, Dicke H, Keeken van P. Slikstoornissen bij volwassenen. Bohn Stafleu van Loghum, Houten. 2008.
  9. Kruizenga HM, Seidell JC, de Vet HC, et al. Development and validation of a hospital screening tool for malnutrition: the short nutritional assessment questionnaire (SNAQ). Clin Nutr. 2005;24:75-82.
  10. Spanjers JHM, Sigmond M. Ondervoeding bij kinderen. In: Informatorium voor Voeding en Diëtetiek. Bohn Stafleu van Loghum, Houten. 2009.
  11. Steele CM, Alsanei WA, Ayanikalath S, et al. The influence of food texture and liquid consistency modification on swallowing physiology and function: a systematic review. Dysphagia. 2015;30(1):2-26.
  12. Taminiau JAJM, de Meer K, Kneepkens CMF, et al. Werkboek Enterale voeding voor kinderen. Amsterdam, VU uitgeverij. 1997.
  13. Veldkamp F. Dieetbehandelingsrichtlijn, Ziekte van Huntington nr 45 (1-11-2013) Rotterdam. 2010. Uitgevers.
  14. Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland Oncologie. 2012. Ondervoeding, Landelijke richtlijn, Versie: 1,0 (Oncoline) Integraal kankercentrum Nederland.
  15. Wierda H en Dicke H. Dieetbehandelingsrichtlijn Slikstoornissen door neurologische aandoeningen (1-4-2009) nr. 38 Rotterdam. 2010. Uitgevers.
  16. Wijnen C. Dieetbehandelingsrichtlijn ALS nr 34, (1-1-2012) Rotterdam. 2010. Uitgevers.
  17. Wijnen C. Dieetbehandelingsrichtlijn Duchenne spierdystrofie nr 39. 2015. Rotterdam: 2010 Uitgevers.

Overwegingen

Patiënten met dysfagie komen in verschillende situaties in aanmerking voor behandeling door de diëtist, zoals wanneer: de dysfagie langer dan een week zal bestaan, sprake is van ongewenste gewichtsdaling, een screeningsuitslag ‘ondervoed’ wordt gemeten met een gevalideerd screeningsinstrument en radiotherapeutische of chirurgische behandeling in het hoofd-halsgebied de slikfunctie kan beïnvloeden. Afhankelijk van de diagnose, de aard van de slikproblematiek en de symptomen kunnen diverse onderdelen van de dieetbehandeling nodig zijn. De belangrijkste zijn: voorkomen of verlagen van het aspiratie risico, voorkomen van (verlagen risico op) dehydratie, voorkomen of behandelen van ondervoeding of achterblijvende groei en ontwikkeling bij een kind, starten met drinkvoeding en/of sondevoeding (met aandacht voor het refeedingsyndroom) via neussonde, PEG, PRG of PEJ, suppleren van vitaminetekort en behandelen en voorkomen van obstipatie (Kalf, 2008; Spanjers, 2009; Taminiau, 1997).

 

De diëtist is alert op dysfagie en de gevolgen daarvan op de voedingsintake. Tijdens het traject van dieetbehandeling zal de diëtist met regelmaat controleren of er onbewust voedingsmiddelen zijn weggelaten en of er wijzigingen zijn opgetreden ten aanzien van afhappen, kauwen, transporteren of wegslikken van vocht en voedsel, zo nodig na consulteren van de logopedist. Indien de dysfagie herstelt, zal de patiënt gestimuleerd worden om de consistenties weer uit te breiden.

 

De intake aan eiwit en energie blijkt ongeveer 40% lager te zijn bij aangepaste consistentie dan bij normale consistentie (Jonkers-Schuitema, 2012; Dommerholt, 2015). Het is daarom belangrijk om een nutritional assessment te doen en de intake te laten controleren en monitoren door de diëtist. Bij kinderen kunnen ten gevolge van de groei en ontwikkeling wijzigingen optreden in de slikfunctie, de (orale) intake en voedings/energiebehoefte, wat regelmatige follow-up noodzakelijk maakt. De diëtist zal het effect van dysfagie op de voedingstoestand, in combinatie met de onderliggende aandoening in kaart brengen en de patiënt adviseren hoe de voeding veiliger (na logopedisch advies over voedingsconsistentie ten aanzien van aspiratie) en zo optimaal mogelijk gebruikt kan worden.

 

Bij dysfagie zal in veel gevallen de consistentie van vocht en voeding (tijdelijk) aangepast moeten worden (Steele, 2015; Barbon, 2015). Momenteel bestaat er geen (landelijke) consensus omtrent de terminologie van voedingsconsistenties. Het gaat hier om voorbeelden om consistenties te illustreren. Bij vloeistoffen kan deze worden aangepast tot siroop/karnemelk- (stage 1), vla- (stage 2) of puddingdikte (stage 3), bij voorkeur met amylase resistent verdikkingsmiddel. Deze aanpassingen kunnen nodig zijn bij onvoldoende mondsluiting, onvoldoende orofaryngeale controle van vloeistoffen en bij verslikken. Als deze consistenties onvoldoende uitkomst brengen (persisterende ernstige verslikking of onvoldoende inname) zal aanvulling van het vocht via een sonde of infuus geïndiceerd zijn. Aanpassingen in de consistentie van vocht hebben als nadeel dat dit de smaak beïnvloedt en het er vaak minder smakelijk uitziet, wat de keuze van de patiënt negatief kan beïnvloeden.

 

Bij vaste voeding is aanpassing van de consistentie van normaal tot zacht, gemalen, gehomogeniseerde voeding, vloeibare voeding of sondevoeding mogelijk. Dit is meestal geïndiceerd bij niet goed af kunnen happen, problemen met kauwen, verminderd gevoel en beperkte beweeglijkheid van de tong. Droog, korrelig, kruimelig voedsel moet vermeden worden bij een verminderde mogelijkheden tot bolusvorming. Voedsel met twee verschillende consistenties verhoogt de kans op aspiratie.

 

Aanpassing van vaste voeding naar gemalen of meer vloeibare consistentie heeft als gevolg dat de dichtheid aan voedingstoffen afneemt, dat de smaak en het uiterlijk van de voeding negatief beïnvloedt kan worden. Hierdoor neemt het risico op onvoldoende intake toe.

 

Andere redenen om onvoldoende voeding binnen te krijgen in geval van dysfagie zijn: dat het eten meestal langer duurt; het vermoeiender wordt; er verminderd eetplezier is; er een verminderde handfunctie is en soms ook angst om zich te verslikken een rol gaat spelen. Onvoldoende intake kan ook veroorzaakt worden door obstipatie. Veranderde of afwezigheid van smaak- en reukzin kunnen een effect hebben op de speekselproductie. Een afwijkende hoeveelheid speeksel in de mond (te weinig of juist te veel) heeft ook een effect op de smaaksensatie en bolusvorming en kan daardoor de slikfunctie en het eetplezier nadelig beïnvloeden.

 

De diëtist onderzoekt in eerste instantie of de voeding voldoet aan de voedingsnormen die opgesteld zijn door de Gezondheidsraad (Gezondheidsraad, 2012). Deze gemiddelde adviezen zijn opgesteld voor gezonde kinderen, adolescenten, volwassenen en ouderen. De adviezen hebben betrekking op de macronutriënten (eiwitten, vetten en koolhydraten), het vochtgehalte en micronutriënten (vitaminen, mineralen en sporenelementen). Per diagnosegroep kunnen hier echter afwijkende aanbevelingen voor gelden.

 

Let bij aangepaste consistenties t.a.v. micronutrienten vooral op een voldoende intake van ijzer, calcium, jodium, vitamine D en vezels. Hiervan is de intake vaak te laag. Er zijn patiëntengroepen (bijvoorbeeld spierziekten) die zuivel mijden in hun voeding. Wees hierbij alert op een tekort aan calcium. Meer informatie over het diëtetische handelen en dieetadviezen per diagnose kunt u vinden in de vele recente (dieet)behandelrichtlijnen (zie ‘zoeken en selecteren’).

 

Voor patiënten met dysfagie geldt het principe "individualized-medicine". Bij ieder individuele patiënt zal steeds opnieuw multidisciplinair beoordeeld worden welk beleid gevolgd wordt. Bij kinderen zijn door hun ontwikkeling bijkomende aandachtspunten.

 

Periodieke controle (door de diëtist) van kinderen met voedingsproblemen of dysfagie en aanvullende drink- en sondevoeding is bij bepaalde leeftijdscategorieën (2, 7, 12 en 18 jaar) noodzakelijk. Dit i.v.m. groei-gerelateerde verandering in voedingsbehoefte bij kinderen (Taminiau, 1997) en veranderende fysieke- en omgevingsfactoren.

 

Kwaliteit van leven

Bij begeleiding van de patiënt staat de kwaliteit van leven van de patiënt voorop. Dit kan ook betekenen dat er op een zeker moment bewust overgegaan kan worden naar niet meer voeden. Deze situatie kan zich onder andere voordoen bij dementie, delier, ernstige progressieve ziekten gepaard gaande met een zeer geringe kwaliteit van leven voor de patiënt (Hoor ten-Aukema, 2014; Wijnen, 2013). Er kan ook voor worden gekozen om verslikrisico’s te accepteren als eten van groot belang is voor de kwaliteit van leven, bijvoorbeeld bij patiënten met dementie, in de laatste levensfase of als dit de uitdrukkelijke wens is van de patiënt. Informed consent en shared decision making zijn hierbij belangrijke stappen om tot dit gezamenlijk besluit te komen.

 

Een multidisciplinaire samenwerking tussen diëtist, logopedist, arts, verpleegkundige en andere hulpverleners en een transmurale overdracht van klinische diëtisten naar diëtisten in verzorgings- en verpleeghuizen dan wel de thuissituatie en visa versa is vereist.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-02-2017

Laatst geautoriseerd : 01-02-2017

Uiterlijk in 2021 bepaalt het bestuur van de NVKNO of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De NVKNO is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
  • Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Vereniging voor Specialisten Ouderengeneeskunde en sociaal geriaters
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Algemene gegevens

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (www.kennisinstituut.nl) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Patiëntenparticipatie bij deze richtlijn werd mede gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Patiënten Consumenten (SKPC) binnen het programma KIDZ.

De richtlijn werd mede geautoriseerd door het specifiek deskundige netwerk DGO (diëtisten geriatrie en ouderen).

Doel en doelgroep

Doel

Het doel van de richtlijn orofaryngeale dysfagie is het opstellen van een multidisciplinaire evidence based richtlijn voor standaardisering en optimalisering van de diagnostiek en behandeling van orofaryngeale dysfagie.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met orofaryngeale dysfagie.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2014 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen en patiëntenverenigingen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met dysfagie (zie hiervoor de samenstelling van de werkgroep). De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname. De werkgroep werkte gedurende twee jaar aan de totstandkoming van de richtlijn. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

  • dr. L.W.J. Baijens, KNO-arts, MUMC, Maastricht (voorzitter)
  • dr. L.P. Bastiaanse, arts verstandelijk gehandicapten, Ipse de Bruggen
  • dr. A.J. Bredenoord, MDL-arts, AMC Amsterdam
  • dr. S. Cox, klinisch geriater, Elisabeth-TweeSteden ZiekenhuisTilburg
  • dr. L. van den Engel- Hoek, logopedist, Radboudumc Nijmegen
  • dr. R.J.H. Ensink, KNO -arts, Gelre ziekenhuizen Zutphen
  • dr. C.E. Erasmus, kinderneuroloog, Radboudumc Nijmegen
  • dr. A.M.C. Horemans, hoofd kwaliteit van zorg Spierziekten Nederland
  • dr. W.G.M. Janssen, revalidatiearts, Rijndam revalidatiecentrum, Erasmus MC Rotterdam
  • dr. J.G. Kalf, logopedist, Radboudumc Nijmegen
  • R. Kranenburg, MSc, junior beleidsmedewerker Patiëntenfederatie Nederland
  • prof. dr. J.B.M. Kuks, neuroloog, UMCG Groningen
  • drs. C.A.H. Lange, radioloog, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Amsterdam
  • mw. W.M. Meijer, verpleegkundig specialist geriatrie, OLVG Amsterdam
  • dr. L. van der Molen, logopedist, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Amsterdam
  • drs. D.L. Schröder- van den Nieuwendijk, diëtist, Het Roessingh Enschede
  • dr. D. Snijders, longarts, Spaarne Gasthuis Hoofddorp
  • dr. C.H.J. Terhaard, radiotherapeut-oncoloog, UMC Utrecht
  • mw. P. Verdouw, Hoofd Infocentrum Patiëntenvereniging HOOFD-HALS
  • dr. T.L. Verhage, specialist ouderengeneeskunde, Coloriet, Lelystad/Dronten

 

Met ondersteuning van:

  • drs. D. Leereveld, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
  • drs. E.E.M. Kolsteren, junior adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
  • drs. M. Wessels, literatuurspecialist, Kennisinstituut van Medisch Specialisten

 

Met dank aan:

  • drs. S.W. Ng, apotheker, Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen door middel van reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek, en belangen door kennisvalorisatie. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten, een overzicht vindt u hieronder.

 

Werkgroeplid

Functie

Nevenfuncties

Persoonlijke financiële belangen

Persoonlijke relaties

Reputatie -management

Extern gefinancierd onderzoek

Kennis -valorisatie

Overige belangen

Baijens (vz)

KNO-arts/Laryngoloog

Penningmeester European Society for Swallowing Disorders.

Jaarlijkse Master Class Dysfagie MUMC+

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Bastiaanse

AVG (Arts Verstandelijk Gehandicapten)

Deelname werkgroep NVAVG handreiking dysfagie (onbetaald)

geen

geen

geen

Promotieonderzoek bij Erasmus MC naar prevalentie van voeding en voedingsgerelateerde aandoeningen bij ouderen met een verstandelijke beperking (waaronder ook dysfagie). Hiervoor is subsidie verkregen van ZonMw.

Trekker van zorgverbeteringsproject dysfagie binnen de eigen instelling in samenwerking met Erasmus MC en zorgorganisatie Abrona en Amarant. Hiervoor is subsidie verkregen van fonds verstandelijk gehandicapten.

geen

geen

Bredenoord

MDL-arts

Redacteur Neurogastroenterology and Motility (vergoeding EUR 500,00 per jaar)

geen

geen

geen

Subsidie ontvangen voor het vervaardigen van normaalwaarden voor slokdarmdrukmeetapparatuur van MMS, een producent van deze apparatuur (project afgesloten). Subsidie ontvangen voor het vervaardigen van postoperatieve normaalwaarden voor slokdarmdrukmeetapparatuur van Given Imaging, een producent van deze apparatuur (project afgesloten)

geen

Geven van educatieve presentaties, betaald door MMS. Dit is een bedrijf dat meetapparatuur ontwikkeld voor de slokdarmfunctie.

Cox

Klinisch geriater

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Van den Engel-Hoek

Logopediewetenschapper en onderzoeker

Docent bij workshops over logopedische behandeling van fonologische problemen (betaald)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Ensink

KNO-arts

lid adviescommissie richtlijnen Federatie Medisch Specialisten; vacatiegelden

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Erasmus

Kinderneuroloog

Medisch adviseur Moebius Stichting, onbetaald
Lid website commissie ISNO, onbetaald

geen

geen

Lid website commissie ISNO, aantal vergaderingen per jaar om bestuur ISNO advies te
geven.

Subsidie ontvangen van Prinses Beatrix Spierfonds voor een landelijke studie naar kinderen met FSHD

geen

geen

Horemans

Spierziekten Nederland

Namens Spierziekten Nederland betrokken bij de richtlijn omdat Spierziekten Nederland onderdeel vormt van het samenwerkingsverband KIDZ geïnitieerd door de NPCF. KIDZ heeft zich onder meer tot doel gesteld om de inbreng van patiëntenorganisaties aan richtlijnontwikkeling te professionaliseren, wordt vanuit het project KIDZ gefinancierd.

geen

geen

Lid van enkele commissies:

-secretaris van de VRA-werkgroep neuromusculaire ziekten. - bestuurslid ISNO (interuniversitair steunpunt neuromusculaire ziekten).

-lid CRAZ (cliëntenraad academische ziekenhuizen (reiskostenvergoeding vanuit de CRAZ gaat rechtstreeks naar werkgever).
Onbetaalde activiteiten.

Betrokken bij de volgende projecten: - KIDZ, initiatiefnemer: NPCF, financier: VWS - ontwikkeling zorgstandaarden en huisartsenbrochures voor zeldzaam, initiatiefnemer: VSOP, financier: Fonds PGO

geen

geen

Janssen

Revalidatie arts

Medisch adviseur werkgroep erfelijke polyneuropathiën, Spierziekten Nederland, onbetaald/

penningmeester UEMS PRM, onbetaald

geen

geen

Medisch adviseur werkgroep erfelijke polyneuropathiën, Spierziekten Nederland, Lid kerngroep revalidatieartsen, Spierziekten Nederland.

geen

geen

geen

Kalf

Logopedist en senioronderzoeker

Betaald (2 uur/week): Mede-eigenaar van aanbieder van post-hbo-cursussen over dysfagie voor logopedisten (www.phagein.nl) Onbetaald: Eigenaar en webmaster van www.dysfagie.com en www.moeilijkslikken.nl

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Kranenburg

Beleidsmedewerker patiëntenfederatie NPCF (32uur)

POH GGZ Huisartsenpraktijk (10 uur)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Kuks

Hoogleraar Neurologie & Medisch onderwijs

Adviseur Pfizer inzake familiaire amyloïde polyneuropathie in het bijzonder t.a.v. het middel Tafamidis (vacatiegelden)
Hoofdredacteur Leerboek Klinische neurologie BSL (betaald)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Lange

Radioloog

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Meijer

Verpleegkundige specialist geriatrie

0-uren contract Buurtzorg als wijkverpleegkundige - is betaald

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Van der Molen

Coördinator hoofd-halsrevalidatie (50%);

Coördinator/onderzoeker afdeling logopedie (50%)

Meeschrijven aan hoofdstukken in boeken gerelateerd aan dysfagie en oncologie (onbetaald). Geven van internationale presentaties over mijn promotieonderzoek: "Prevention of trismus, swallowing and speech problems in patients treated with chemo-radiation for advanced head and neck cancer." (nov 2011 gepromoveerd). Indien dit een keynote speaker-aanvraag betreft dan wordt meestal reis/verblijf betaald. Verder onbetaald. Geven van internationale cursussen over spraak/reukrevalidatie na een totale laryngectomie (1 a 2x per jaar). Idem; indien dit een keynote speaker-aanvraag betreft dan wordt meestal reis/verblijf betaald. Verder onbetaald. Begeleiden van BA en MA studenten (onbetaald)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Schröder-van den Nieuwendijk

Diëtist

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Snijders

Longarts

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Terhaard

Radiotherapeut-oncoloog

geen

geen

geen

geen

KWF projecten waarvan de financier geen belang heeft bij de resultaten

geen

geen

Verdouw

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS

Directeur De tweede Stemwinkel

geen

geen

Ik vertegenwoordig het patiëntenperspectief specifiek op het gebied van mensen met Hoofd-Hals tumoren

geen

geen

geen

Verhage

Specialist ouderengeneeskunde

Lid kascommissie VvE Bilthoven Woodland Resid., functie is onbetaald Deelname ParkinsonNet Lelystad, onbetaald

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door afgevaardigden van de Patiëntenfederatie Nederland en patiëntenverenigingen Spierziekten Nederland en Patiëntenvereniging HOOFD-HALS in de werkgroep. Op belangrijke momenten gedurende de ontwikkeling van de richtlijn is advies gevraagd aan een klankbordgroep bestaande uit vertegenwoordigers van meerdere patiëntenorganisaties. Zo is samen met de klankbordgroep een knelpuntenanalyse vanuit patiëntenperspectief opgesteld voordat werd gestart met de ontwikkeling van de richtlijn (zie de bijlage ‘Knelpuntenanalyse vanuit patiëntenperspectief’) en is de conceptrichtlijn besproken in de klankbordgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan onderstaande patiëntenverenigingen die gezamenlijk de klankbordgroep vormen:

  • Parkinson Vereniging;
  • Hersenletsel.nl;
  • Patiëntenvereniging HOOFD-HALS;
  • KansPlus Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten;
  • vereniging Spierziekten Nederland (vSN);
  • Stichting Kind en Ziekenhuis;
  • Multiple Sclerose Vereniging Nederland;
  • Patiëntenfederatie Nederland.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden als bijlage onder ‘aanverwant’.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen volgens het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II) (www.agreetrust.org), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is en op ‘richtlijnen voor richtlijn’ voor de beoordeling van de kwaliteit van richtlijnen (www.zorginstituutnederland.nl).

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. De volgende organisaties werden uitgenodigd voor een invitational conference en gevraagd of zij op basis van het raamwerk van de richtlijn nog aanvullende knelpunten ervaarden:

  • Achmea;
  • Actiz;
  • CZ;
  • Federatie van Medische Coördinerende Centra (FMCC);
  • Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ);
  • Menzis;
  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG);
  • Nederlandse Vereniging voor Keel–Neus–Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd–Halsgebied (NVKNO);
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT);
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG);
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD);
  • Nederlandse Vereniging van Maag- Darm- en Leverziekten (NVMDL);
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA);
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG);
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF);
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN);
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR);
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO);
  • Patiëntenverenigingen (zie inbreng patiëntenperspectief);
  • Revalidatie Nederland;
  • Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN);
  • Verenso;
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN);
  • VGZ;
  • Zorginstituut Nederland (ZiNL);
  • Zorgverzekeraars Nederland (ZN).

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang als kritiek, belangrijk en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep, voor zover mogelijk, wat zij voor een bepaalde uitkomstmaat een klinisch relevant verschil vond, dat wil zeggen wanneer de verbetering in uitkomst een verbetering voor de patiënt is.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Er werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module van desbetreffende uitgangsvraag.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de methodologische checklijsten.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidence tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/) (Atkins, 2004).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, matig, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van vertrouwen in de literatuurconclusie (zie http://www.guidelinedevelopment.org/handbook/).

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is veel vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Matig

  • er is matig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Laag

  • er is beperkt vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is waarschijnlijk dat de conclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Zeer laag

  • er is weinig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de conclusie is zeer onzeker.

 

Formuleren van de conclusies

De conclusie verwijst niet naar één of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle studies samen (body of evidence). Hierbij maakten de werkgroepleden de balans op van elke interventie. Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen.

 

Overwegingen

Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de werkgroepleden, patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven een antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het best beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet uit en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten samen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module ‘Behandeling van orofaryngeale dysfagie’.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is.

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd.