Ondervoeding - In de laatste levensfase
Uitgangsvraag
Aanbeveling
De werkgroep is van mening dat het besluit om te starten met sondevoeding of parenterale voeding bij een patiënt met kanker in de palliatieve fase, waarbij er geen mogelijkheden (meer) zijn voor anti-tumortherapie, een zorgvuldige besluitvorming vergt, waarbij de wens van de patiënt, de lichamelijke toestand en levensverwachting, de verwachte invloed op de kwaliteit van leven en de nadelen en mogelijke bijwerkingen van de interventie moeten worden afgewogen.
Er wordt geadviseerd dat indien er sprake is van een obstructie hoog in de tractus digestivus, bij deze patiëntengroep, sondevoeding kan worden toegepast met als doel de kwaliteit van leven te bevorderen en mogelijk de overleving te verlengen, mits de Karnofsky Performance status minimaal 50% is en de ingeschatte levensverwachting minimaal 2-3 maanden bedraagt.
Indien er sprake is van een conservatief behandelde ileus, kan parenterale voeding bij deze patiëntengroep worden toegepast met als doel de kwaliteit van leven te bevorderen en mogelijk de overleving te verlengen, mits de Karnofsky Performance status minimaal 50% is en de ingeschatte levensverwachting minimaal 2-3 maanden bedraagt. In de praktijk is dit slechts zelden het geval.
Indien er sprake is van een verslechter(en)de voedingstoestand op basis van metabole afwijkingen bij een anorexie-cachexiesyndroom, wordt de toepassing van sondevoeding of parenterale voeding bij deze patiëntengroep niet aanbevolen.
Overwegingen
Bij de afweging om al dan niet te starten met SV of PV bij deze patiëntengroep spelen de levensverwachting en algemene toestand van de patiënt, de mogelijke nadelen van de interventies en de wensen en emoties van patiënten, naasten en hulpverleners een belangrijke rol bij de besluitvorming. De nadelen en bijwerkingen van SV en PV spelen natuurlijk altijd een rol bij de indicatiestelling, maar wegen bij deze patiëntengroep extra zwaar vanwege de beperkte levensverwachting en de vaak matige algehele conditie.
Een voorwaarde voor het toepassen van SV of PV in deze situatie is een redelijke levensverwachting (minimaal 2-3 maanden) en een goede algehele conditie van de patiënt waarbij een Karnofsky Performance status van 50% vaak als minimum wordt aangehouden.
Op grond van deze voorwaarden zal PV slechts uiterst zelden kunnen worden toegepast bij patiënten met een ileus, waarbij er geen mogelijkheden voor chirurgie of chemotherapie (meer) zijn.
Bij SV kan gebruikt gemaakt worden van een neussonde, een PEG-katheter of (zelden) een chirurgische fistel. Een neussonde heeft belangrijke cosmetische bezwaren en wordt door sommige patiënten als uiterlijk hinderlijk (met name door irritatie van de keel) ervaren. Een PEG-katheter mist deze nadelen grotendeels, maar kan niet altijd worden ingebracht en er is een kans op (soms levensbedreigende) complicaties bij het inbrengen. Hetzelfde geldt voor een chirurgische fistel. Bij alle toedieningswegen kan obstructie van de gebruikte sonde optreden.
Voor PV is een centraal veneuze katheter (bijv. een PICC-lijn, een Volledig Implanteerbaar Toedieningssysteem (VIT) of een Hickmankatheter) een vereiste. Deze wordt vrijwel altijd klinisch ingebracht. Het inbrengen is belastend voor de patiënt en brengt risico met zich mee op complicaties, zoals bloedingen en pneumothorax. Andere complicaties bij het gebruik van centraal veneuze lijnen zijn infecties, trombose en/of obstructie van de lijn, infecties en metabole ontregelingen (m.n. leverfunctiestoornissen, hypokaliëmie en hyperglykemie).
Voor zowel SV als PV geldt dat het gebruik hiervan vaak de inzet van verpleegkundigen in de thuissituatie vereist (hetgeen ook een belangrijke inbreuk op de thuissituatie van de patiënt impliceert), kosten met zich meebrengt en tijd en energie vereist van patiënten en naasten in een toch al zware en belastende periode.
Anorexie en gewichtsverlies zijn een bron van zorgen, niet alleen voor patiënten en hun naasten, maar soms ook voor professionele zorgverleners [Poole et al, 2002 (11)]. Dit laatste brengt het potentiële risico met zich mee dat gestart wordt met SV of PV vanuit de behoefte om iets te doen voor de patiënt. Starten met SV/PV is veel gemakkelijker dan stoppen met deze voeding, ook al is inmiddels duidelijk geworden dat naast het leven ook het lijden wordt verlengd. Het moeten stoppen van SV of PV gaat over het algemeen abrupt en kan worden ervaren als een handeling die de dood dichterbij brengt.
De besluitvorming over voedingsinterventies in deze situaties wordt mede beïnvloed door wensen, gedachtes (al dan niet reëel) en emoties van alle betrokkenen. Inventarisatie hiervan en goed informatie over haalbare en onhaalbare doelen is van groot belang bij de besluitvorming. SV en PV worden gezien als medische handelingen. Een wens van de patiënt om daarmee te starten is een voorwaarde, maar wordt alleen ingewilligd als deze behandeling onder de gegeven omstandigheden medisch zinvol wordt geacht, waarbij de verwachte invloed op de kwaliteit van leven de primaire overweging is.
Onderbouwing
Conclusies
| Niveau 4 |
De werkgroep is van mening dat sondevoeding de kwaliteit van leven handhaaft of verbetert en het leven kan verlengen bij patiënten in de laatste levensfase (die niet (meer) actief worden behandeld) met een obstructie hoog in de tractus digestivus (oesofagus of maag) bij patiënten in een goede algehele conditie en met een ingeschatte levensverwachting van minimaal 2-3 maanden. |
|
|
Over het effect van parenterale voeding bij patiënten in de laatste levensfase (die niet (meer) actief worden behandeld) met een ileus kan geen uitspraak worden gedaan. |
| Niveau 4 |
De werkgroep is van mening dat sondevoeding en parenterale voeding geen invloed hebben op kwaliteit van leven of overleving bij patiënten in de laatste levensfase (die niet (meer) actief worden behandeld) met ondervoeding als gevolg van metabole afwijkingen in het kader van het anorexie-cachexie-syndroom. |
Samenvatting literatuur
In deze paragraaf komt de rol aan de orde van sondevoeding (SV) en parenterale voeding (PV) bij patiënten met kanker in de palliatieve fase, waarbij er geen mogelijkheden (meer) zijn voor anti-tumortherapie. De rol van SV en PV bij patiënten die behandeld worden met palliatieve chemotherapie is eerder besproken.
Het gaat bijna altijd om patiënten met een levensverwachting van weken tot maanden. Er is dan vaak sprake van een verslechter(en)de voedingstoestand die enerzijds veroorzaakt wordt door symptomen die leiden tot een verminderde inname van nutriënten en/of verhoogd verlies of verbruik ervan en anderzijds door metabole stoornissen, samenhangend met het gevorderde stadium van de ziekte, leidend tot het zgn. anorexie-cachexiesyndroom [De Graeff et al, 2010 (1)].
Vragen over de rol van SV en/of PV doen zich vooral voor in de volgende situaties:
- patiënten met een passagestoornis van oesofagus of maag;
- patiënten met een ileus, die conservatief wordt behandeld;
- patiënten met het anorexie-cachexiesyndroom.
Het doel van SV en/of PV in de laatste levensfase is het verbeteren of handhaven van de kwaliteit van leven, het verlengen van het leven, of beide.
SV wordt meestal toegediend met behulp van een neussonde of een PEG-katheter, meestal in de maag, soms (met name bij ontledigingsstoornissen van de maag of obstructie van de maaguitgang of proximale duodenum) in het duodenum. Een enkele keer wordt de SV toegediend via een chirurgische fistel van de dunne darm. Voorwaarde voor de toepassing van SV is een goed functionerend darmstelsel.
PV wordt meestal toegepast bij een niet functionerend darmstelsel, bijv. bij een ileus. Hiervoor is een centraal veneuze katheter noodzakelijk.
Vier recente reviews geven een overzicht van de rol van SV en PV in de laatste levensfase: een Cochrane Review [Good et al, 2008 (2)], de ASPEN guidelines [August et al, 2009 (3)] en de ESPEN guidelines voor voedingssupplementen en SV [Arends et al, 2006 (4)] en voor PV [Bozzetti et al, 2009 (5)]. Verder werd een retrospectieve analyse van patiënten die thuis behandeld werden met PV gevonden [Hoda et al, 2005 (6)]. Twee richtlijnen geven adviezen over SV en PV bij deze patiëntengroep: een Franse richtlijn van de Fédération National des Centres de Lutte Contre le Cancer [Bachmann et al, 2002] en een richtlijn van Integraal Kankercentrum Nederland [De Graeff et al, 2010 (1)].
De Cochrane Review beschrijft de effecten van SV en PV in de laatste levensfase op kwaliteit van leven en overleving. Geen enkele prospectieve gecontroleerde trial (een a-priori inclusiecriterium) kon worden geïdentificeerd. Daarom werden alleen prospectieve niet-gecontroleerde studies besproken in de review. Drie studies includeerden kankerpatiënten [Bozzetti et al, 2002 (7); Orreval et al, 2005 (8) en Pironi et al, 2007 (9)].
De studie van Orreval was een kwalitatieve studie bij 13 patiënten met een vergevorderd stadium van kanker die behandeld werden met PV in de thuissituatie. De indicatie voor de PV werd niet vermeld. De meeste patiënten hadden een overleving van 3-6 maanden. De patiënten ervoeren enerzijds een betere kwaliteit van leven (geruststelling dat er voeding binnenkwam, minder druk om te eten, meer energie) en anderzijds een verminderde kwaliteit van leven door het optreden van misselijkheid, overgeven, sufheid en hoofdpijn en beperkingen in het gezinsleven en sociale contacten als gevolg van het toedienen van de voeding.
In de studie van Bozzetti waren 69 ondervoede patiënten met een vergevorderd stadium van kanker opgenomen die thuis behandeld werden met PV.58 patiënten hadden een ileus. De mediane overleving was vier maanden. De kwaliteit van leven na één maand nam toe bij 40%, bleef stabiel bij 10% en verslechterde bij 50%. De Karnofsky Performance status verslechterde vanaf drie maanden voorafgaande aan het overlijden.
In de studie van Pironi werden 6838 patiënten met een vergevorderd stadium van kanker die opgenomen waren in een thuiszorgprogramma gescreend op indicaties voor SV of PV aan de hand van drie criteria: hypofagie (<50% van berekende benodigde intake), levensverwachting >6 weken en wens van de patiënt/voldoende mantelzorg. Uiteindelijk startten 135 patiënten met SV en 29 met PV. 93% van de patiënten met sondevoeding had een passagestoornis van oesofagus of maag en 58% van de patiënten met PV had een ileus. De mediane overleving was 17 weken voor de patiënten met SV en 12 weken voor de patiënten met PV; 29% was overleden binnen 6 weken. De overleving was statistisch significant langer bij patiënten met hoofdhalscarcinomen en gastrointestinale tumoren en bij patiënten met een Karnofsy Performance Status >40%. Het lichaamsgewicht en de Karnofsy Performance status na 1 maand namen toe bij 43 resp. 13 patiënten en nam af bij 21 resp. 19 patiënten. De belasting van de voedingsinterventies werd door de stafleden van het team beoordeeld als gering ('well accepted') bij 124 patiënten, matig ('annoyance') bij 30 patiënten en groot ('scarcely tolerated) bij 10 patiënten.
De auteurs van de Cochrane Review concluderen dat onvoldoende wetenschappelijk bewijs aanwezig is om een advies te kunnen geven over SV en/of PV in de laatste levensfase.
De ASPEN guidelines van 2009 includeerden negen studies: historische cohorten (retrospectief en prospectief) en één RCT waarbij naast PV ook EPO en een COX-remmer werden toegediend [Lundholm, 2004 (10)]. De studie van Lundholm was (om niet duidelijke redenen) niet opgenomen in de Cochrane review en de bovengenoemde studie van Pironi niet in de ASPEN guidelines. In de studie van Lundholm werden 309 patiënten met uitbehandelde vormen van kanker en gewichtsverlies (3-5% in drie maanden) en een ingeschatte levensverwachting >6 maanden gerandomiseerd tussen wel of geen 'nutritional support', bestaande uit PV in combinatie met aanvullende orale voeding (Lundholm, 2004 (10)]. Alle patiënten kregen indometacine en erythropoietine. Bij een intention-to-treat analyse waren er geen verschillen in gewicht of overleving.
De auteurs van de ASPEN guidelines concluderen dat er slechts zelden een indicatie is voor SV of PV bij patiënten in de laatste levensfase.
De ESPEN guidelines adviseren het gebruik van SV bij een patiënt die niet kan eten en een levensverwachting heeft van minimaal 2-3 maanden [Arends et al, 2006 (4)] en PV bij hypofagie of ileus bij patiënten met een redelijke performance status, waarbij verwacht wordt dat ze eerder zullen overlijden aan ondervoeding dan aan progressie van hun ziekte [Bozzetti et al, 2009 (5)].
In een retrospectieve analyse werden 52 patiënten met een vergevorderd stadium van kanker beschreven, die thuis werden behandeld met PV [Hoda et al, 2005 (6)]. De indicatie was meestal een ileus, short bowel-syndroom/malabsorptie of fistels. Vijftien patiënten werden nog behandeld met chemotherapie na de start van de PV. De mediane overleving na de start van PV was 5 maanden (range 1-154). Zestien patiënten hadden een overleving >1 jaar; hierbij waren relatief veel patiënten met relatief zeldzame tumortypes (5x carcinoïde tumor, 1x cystadenocarcinoom van de appendix, 2x amyloïdose bij de ziekte van Kahler, 1x lymfoom, 1x esthesioneuroblastoom) en relatief veel patiënten met short bowel-syndroom/malabsorptie (9x). Complicaties waren 18x katheterinfectie, 4x trombose, 3x pneumothorax en 2x leverfunctiestoornissen.
De richtlijn van Bachmann adviseert SV bij patiënten met hoofdhals tumoren en PV bij een ileus bij patiënten met een levensverwachting >3 maanden en een Karnofsky Performance Status van >50% [Bachmann et al, 2002]. De richtlijn van De Graeff adviseert sondevoeding bij mechanische of neurologische passagestoornissen hoog in de tractus digestivus en PV bij een ileus alleen ter overbrugging van korte periodes tot herstel van de passage, bijv. na chirurgie of chemotherapie [De Graeff et al, 2010 (1)].
Het literatuuronderzoek levert weinig wetenschappelijke onderbouwing op voor het gebruik van SV of PV in de laatste levensfase.
De klinische praktijk suggereert dat SV een zinvolle interventie kan zijn om de kwaliteit van leven te vergroten en mogelijk ook het leven te verlengen bij geselecteerde patiënten met een obstructie hoog in de tractus digestivus. Dit wordt ondersteund door de studie van Pironi [Pironi et al, 1997 (9)] en de adviezen van bovengenoemde richtlijnen [Arends et al, 2006 (4); Bachmann et al, 2002; De Graeff et al, 2010 (1)].
De klinische praktijk en de literatuur laten zien dat PV slechts uiterst zelden worden toegepast bij patiënten met een ver gevorderd stadium van kanker met een ileus, waarbij er geen mogelijkheden (meer) zijn tot operatie en behandeling van de ziekte. Dit hangt vermoedelijk samen met de matige algehele conditie en de korte levensverwachting (die meestal in dagen tot weken wordt uitgedrukt). Een algemene uitspraak over de effectiviteit van PV in deze situatie kan dan ook niet worden gedaan.
Op grond van de klinische praktijk en de literatuur lijkt het aannemelijk dat SV en PV geen effect hebben bij ondervoeding als gevolg van metabole afwijkingen in het kader van het anorexie-cachexie syndroom bij ver voortgeschreden ziekte. In dat geval is medicamenteuze behandeling (zie Effect van sondevoeding en parentalevoeding bij radio- en chemotherapie) aangewezen.
Referenties
- 1 - De Graeff A, Leermakers J, Hesselmann GM. Richtlijn anorexie en gewichtsverlies. In: De Graeff A, van Bommel JMP, van Deijck RHPD, van den Eynden BRLC, Krol RJA, Oldenmenger WH, Vollaard EH (red). Palliatieve zorg: richtlijnen voor de praktijk. Heerenveen, Jongbloed bv, december 2010, pp 61-82.
- 2 - Good P, Cavenagh J, Mather M, Ravenscroft P. Medically assisted nutrition for palliative care in adult patients. Cochrane Database Syst Rev 2008;(4):CD006274.
- 3 - August DA, Huhmann MB. A.S.P.E.N. clinical guidelines: nutrition support therapy during adult anticancer treatment and in hematopoietic cell transplantation. JPEN J Parenter Enteral Nutr 2009; 33(5):472-500.
- 4 - Arends J, Bodoky G, Bozzetti F et al. ESPEN guidelines on enteral nutrition: non-surgical oncology. Clin Nutrition 2006; 25: 245-259.
- 5 - Bozzetti F. Screening the nutritional status in oncology: a preliminary report on 1,000 outpatients. Support Care Cancer 2009;Mar.17(3):279-84.
- 6 - Hoda D, Jatoi A, Burnes J, et al. Shoud patients with advanced, incurable cancers ever be sent home with total parenteral nutrition? A single institution's 20-year experience. Cancer 2005; 103: 863-868.
- 7 - Bozzetti F. Rationale and indications for preoperative feeding of malnourished surgical cancer patients. Nutrition 2002;18:953-9.
- 8 - Orrevall Y, Tishelman C, Permert J. Home parenteral nutrition: a qualitative interview study of the experiences of advanced cancerpatients and their families. Clinical Nutrition 2005;24(6):961–70.
- 9 - Pironi L, Ruggeri E, Tanneberger S, Giordani S, Pannuti F, Miglioli M. Home artificial nutrition in advanced cancer. Journal of the Royal Society of Medicine 1997;90(11):597–603.
- 10 - Lundholm K, Daneryd P, Bosaeus I, Korner U, Lindholm E. Palliative nutritional intervention in addition to cyclooxygenase and erythropoietin treatment for patients with malignant disease: Effects on survival, metabolism, and function. Cancer. 2004 May 1;100(9):1967-77.
- 11 - Poole K, Froggatt K. Loss of weight and loss of appetite in advanced cancer: a problem for the patient, the carer or the health professional? Palliat Med 2002; 16: 499-506.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 15-01-2012
Laatst geautoriseerd : 15-01-2012
Geplande herbeoordeling :
De geldigheidsduur van deze richtlijn is vastgesteld op 3 jaar. De geldigheidstermijn voor de richtlijn wordt vanuit het programma bureau Integraal Kankercentrum Nederland bewaakt. Om verscheidene redenen kan herziening eerder dan beoogd nodig zijn. LWDO toetst daarom jaarlijks de actualiteit van de richtlijn. Het bestuur van deze landelijke werkgroep draagt de verantwoordelijkheid om de behoefte voor herziening van de huidige richtlijn bij de beroepsgroepen te peilen. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.
Uiterlijk in 2013 zal een nieuwe multidisciplinaire werkgroep worden geïnstalleerd voor een herziene versie van de richtlijn.
Algemene gegevens
Aanleiding
In 2001 heeft de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC, thans IKNL locatie Utrecht) negentien Landelijke Verpleegkundige Oncologische richtlijnen uitgegeven. De richtlijnen zijn beschikbaar via Oncoline. Eén van de richtlijnen is de richtlijn Voedingstekort. In 2006 is besloten om de richtlijnen volgens prioritering in het verpleegkundig veld te herzien. De Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie (LWDO) en de Vereniging van Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland Oncologie (V&VN oncologie) hebben in 2007 het initiatief genomen om de verpleegkundige richtlijn Voedingstekort te herzien tot een multidisciplinaire richtlijn Ondervoeding bij patiënten met kanker volgens evidence based richtlijnmethodiek. Herziening van de richtlijn is nodig omdat de afgelopen jaren de inzichten op verschillende onderdelen veranderd zijn. Door middel van een enquête onder medisch specialisten, verpleegkundigen, diëtisten en patiënten is een inventarisatie gemaakt van de belangrijkste knelpunten in de dagelijkse praktijk.
Initiatief
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland Oncologie
Organisatie
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Autoriserende verenigingen
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland Oncologie (V&VN afdeling oncologie)
Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie (LWDO)
Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO)
Vereniging van Specialisten in Ouderengeneeskunde,Verenso (voorheen NVVA)
Nederlandse Verening voor Heelkunde (NVvH)
Ingestemd met de inhoud
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Houderschap
De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren. IKNL is financieel verantwoordelijk en draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.
Juridische betekenis
Een richtlijn is geen wettelijk voorschrift, maar wetenschappelijk onderbouwde en breed gedragen inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners zouden moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepasbaarheid en de toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts (eindverantwoordelijk), de dietist, de verpleegkundig specialist of physician assistent.
Doel en doelgroep
Doelstelling
Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. De aanbevelingen berusten op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek met daarop gebaseerde discussie en aansluitende meningsvorming. Deze richtlijn beoogt een leidraad te zijn voor het handelen in de dagelijkse praktijk. Er
wordt aangegeven wat in het algemeen de beste zorg is voor patiënten met kanker waarbij sprake is van ondervoeding of waarbij het risico op het ontstaan van ondervoeding speelt.
Deze richtlijn geeft aanbevelingen over preventie, diagnose, behandeling en vormen van ondersteuning van patiënten met kanker met (het risico op) ondervoeding. De richtlijn kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan patiënten. Ook biedt de richtlijn aanknopingspunten voor bijvoorbeeld transmurale afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie van deze richtlijn.
Doelgroep
Zorg voor de voeding en voedingstoestand van de patiënt met kanker behoort tot het professioneel handelen van een groot aantal zorgverleners. Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de preventie, diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met (het risico op) ondervoeding, zoals diëtisten, chirurgen, radiotherapeuten, medisch oncologen, huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, oncologieverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten en paramedici zoals fysiotherapeuten, logopedisten en mondhygiënisten. Tevens kan de richtlijn houvast bieden aan patiënten en hun naasten. De NFK en het CBO maken aan de hand van deze richtlijn in samenwerking met de richtlijnwerkgroep patiënteninformatiemateriaal.
Samenstelling werkgroep
Voor de ontwikkeling van de richtlijn is in september 2008 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld.
Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke verenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is rekening gehouden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines. De patiëntenvereniging was eveneens vertegenwoordigd. Een adviseur van het kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO heeft de werkgroep geadviseerd en ondersteund ten aanzien van het formuleren van de uitgangsvragen volgens PICO-methodiek en het zoeken van de literatuur. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), locatie Leiden was verantwoordelijk voor de procesbegeleiding en secretariële ondersteuning.
Werkgroepleden
Mw. M. Agterbos, oncologieverpleegkundige, NKI-AvL
Mw. dr. S. Beijer, diëtist/epidemioloog, IKNL, locatie Eindhoven, Sector Onderzoek, Lid LWDO
Prof. dr. J.J. van Binsbergen, UMC Radboud Nijmegen
Prof. dr. R. Bleichrodt, chirurg UMC Radboud Nijmegen
Mw. drs. J. Chua-Hendriks, verpleegkundige expert, LUMC Leiden
Mw. N. Doornink , diëtist AMC, lid LDWO
Mw. J.van Esch, verpleeghuisarts Stichting Laurens, regio Zuidoost, locatie Antonius Ysselmonde, Rotterdam
Dr. A. de Graeff, internist-oncoloog UMC Utrecht
Dr. M. Hulshof, Radiotherapeut AMC
Mw. dr. H. Jager-Wittenaar, diëtist-onderzoeker, UMC Groningen
Prof. dr. E. Kampman, epidemioloog Hoogleraar Voeding en Kanker Wageningen Universiteit en Researchcentrum, Vrije Universiteit Amsterdam
Mw. S. Kattemolle, diëtist Verian Apeldoorn/ voorzitter IKST werkgroep
Mw. T. Klein, oncologieverpleegkundige, Diakonessenhuis, Utrecht
Mw. M. Kroeze, procesbegeleider IKNL,locatie Leiden
Mw. C. van der Laan, secretaresse, IKNL, locatie Leiden
Dhr. B. Lukkien, patiëntvertegenwoordiger NSvG
Mw. M. Schoonderwoerd, procesbegeleider, IKNL, locatie Leiden
Mw. J. Vogel, diëtist Instituut Verbeeten, IKNL, locatie Eindhoven
Belangenverklaringen
Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Werkwijze
In totaal hebben 85 personen uit verschillende disciplines een elektronische knelpuntinventarisatie compleet ingevuld. Aangezien slechts door twee patiënten een complete knelpunteninventarisatie is ingevuld, is besloten om binnen een patiëntenfocusgroep een extra schriftelijke knelpunteninventarisatie te doen. In totaal hebben 15 patiënten deze tweede inventarisatie compleet ingevuld. Op basis van deze brede knelpunteninventarisatie zijn door de werkgroep zeven uitgangsvragen geformuleerd. Elke uitgangsvraag werd toebedeeld aan twee of meer werkgroepleden. Het CBO heeft samen met de werkgroepleden uitgangsvragen geformuleerd volgens PICO-methodiek en vervolgens een literatuurzoekactie gedaan. De werkgroepleden maakten een eerste selectie van de literatuur op basis van abstracts. Daarna is op basis van geselecteerde artikelen in fulltext een tweede selectie gedaan. Als extra controle op de volledigheid van de literatuur is gebruik gemaakt van kruisreferenties. De resultaten van de literatuur zijn samengevat in evidence tabellen. De conceptteksten zijn geschreven volgens het Oncoline format. De antwoorden op de uitgangsvragen zijn volgens de evidence based medicine methodiek uitgewerkt naar aanbevelingen. De teksten zijn op plenaire werkgroepvergaderingen besproken ter becommentariëring. Na verwerking van de commentaren door de aan de uitgangsvraag gekoppelde werkgroepleden zijn de teksten door de werkgroepleden geaccordeerd. De afzonderlijke teksten zijn samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document, de conceptrichtlijn.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) bevordert dat mensen met kanker en hun naasten zo dicht mogelijk bij huis toegang hebben tot een samenhangend en kwalitatief verantwoord zorgaanbod. Het IKNL is opgericht om behandeling, zorg en klinisch onderzoek binnen de oncologie te verbeteren. Daarnaast heeft zij een taak in het opzetten en ondersteunen van netwerken voor palliatieve zorg.
IKNL werkt aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast deze ontwikkeling van richtlijnen faciliteert het IKNL ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen.
De leidraad voor de ontwikkeling van de richtlijnen voor oncologische en palliatieve zorg is het AGREE instrument. Dit instrument is gemaakt voor de beoordeling van bestaande, nieuwe en herziene richtlijnen. Het AGREE Instrument beoordeelt zowel de kwaliteit van de verslaglegging als de kwaliteit van bepaalde aspecten van de aanbevelingen. Het beoordeelt de kans dat een richtlijn zijn gewenste doel zal behalen, maar niet de daadwerkelijke impact op patiëntuitkomsten.
Het AGREE Instrument is opgebouwd uit 23 items verdeeld over zes domeinen. Elk domein beslaat een aparte dimensie van kwaliteit van richtlijnen, namelijk:
• Onderwerp en doel betreft het doel van de richtlijn, de specifieke klinische vragen waarop de richtlijn een antwoord geeft en de patiëntenpopulatie waarop de richtlijn van toepassing is;
• Betrokkenheid van belanghebbenden richt zich op de mate waarin de richtlijn de opvattingen van de beoogde gebruikers weerspiegelt;
• Methodologie hangt samen met het proces waarin bewijsmateriaal is verzameld en samengesteld en met de gebruikte methoden om aanbevelingen op te stellen en te herzien;
• Helderheid en presentatie gaat over het taalgebruik en de vorm van de richtlijn;
• Toepassing houdt verband met de mogelijke organisatorische, gedragsmatige en financiële consequenties van het toepassen van de richtlijn;
• Onafhankelijkheid van de opstellers betreft de onafhankelijkheid van de aanbevelingen en erkenning van mogelijke conflicterende belangen van leden van de werkgroep.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.