Oesofaguscarcinoom - Besluitvorming
Uitgangsvraag
Wat is aan te bevelen ten aanzien van de inhoud en het proces van besluitvorming rondom oesofaguscarcinoom?
Aanbeveling
De in "Onderbouwing" genoemde algemene aspecten betreffende de inhoud en het proces van besluitvorming worden in het schema in tabel 'Besluitvorming' toegepast op het oesofaguscarcinoom. Het schema dient te worden gelezen, en wordt door de werkgroep aanbevolen, als een lijst van aandachtspunten, gerelateerd aan de fase waarin het ziekteproces zich bevindt.
Overwegingen
Om te komen tot een verantwoorde besluitvorming is het van belang dat er duidelijkheid bestaat bij alle betrokkenen over de fase waarin het ziekteproces zich bevindt (‘de besefscontext'). Het doel van de behandeling verandert in de loop van de tijd: van gericht zijn op genezing, via palliatie om te komen tot behoud van kwaliteit van leven met zo beperkt mogelijke ziektelast, tot uitsluitend symptoomcontrole in de palliatief terminale fase.
De proportionaliteit van de behandeling is hier een belangrijke afweging, waarbij de draagkracht en preferentie van de patiënt een grote rol spelen. De preferenties van de patiënt worden door zowel lichamelijke als psychische, sociale en levensbeschouwelijke aspecten bepaald. Kennisname hiervan is voor de behandelend arts van belang om tot een goede afweging te komen, zeker bij het vorderen van het ziekteproces. Een multidisciplinaire benadering kan hierbij nodig zijn om tot goede besluitvorming, en de daarbij behorende emotionele ondersteuning, te komen.
Een ander aspect dat van belang is bij het proces van besluitvorming, is het anticiperend handelen en informeren. Op basis van de diagnose, ziektebeloop, comorbiditeit en prognose dient de arts een inschatting te maken van de te verwachten symptomatologie; door hierop te anticiperen, wordt het vertrouwen in de behandeling vergroot en wordt de kwaliteit van leven verbeterd.
Onderbouwing
Conclusies
Uitgaande van de WGBO wil de werkgroep benadrukken dat een patiënt met een oesofaguscarcinoom uitgebreid geïnformeerd dient te worden over zijn/haar ziekte en mogelijke behandeling.
Niveau 3: C Blanchard (6); Cassileth (7)
De werkgroep is van mening dat bij patiënten met een oesofaguscarcinoom gezamenlijke besluitvorming grotere tevredenheid bij patiënt en naasten bewerkstelligt.
Niveau 2: B Charles (1); Gattellari (3)
Uitgaande van de WGBO is de werkgroep van mening dat patiënten met een oesofaguscarcinoom geïndividualiseerde aandacht behoeven (onder andere op basis van cultuur) als het gaat om het bespreekbaar maken van ziekte en de eventuele gevolgen, en de daarbij behorende wijze van besluitvorming.
Niveau 4: D Koppenol-van Hooijdonk (5)
Samenvatting literatuur
Tijdens het ziektebeloop dienen er voortdurend beslissingen te worden genomen over de toe te passen behandelingen. Dit vraagt van de behandelend arts en andere betrokken hulpverleners goede communicatieve vaardigheden.
In de literatuur zijn geen artikelen gevonden die specifiek het besluitvormingsproces in het kader van de behandeling van het oesofaguscarcinoom tot onderwerp hebben. Wel is hierover gepubliceerd in algemene zin binnen de oncologie.
Veel aandacht is er in de literatuur voor wat wordt genoemd ‘gezamenlijke besluitvorming' (‘shared decision making'). Er is sprake van gezamenlijke besluitvorming als aan de volgende voorwaarden is voldaan:
- Zowel patiënt als arts zijn betrokken bij het beslisproces.
- Zowel patiënt als arts wisselen informatie uit.
- Zowel patiënt als arts geven hun preferenties ten aanzien van de betreffende behandelingen.
- Er wordt een behandelingsbeslissing genomen waarmee zowel patiënt als arts instemmen (1) (2).
Deze wijze van besluitvorming geeft bij de patiënt en zijn naasten een grote mate van tevredenheid, gelet op de ervaren betrokkenheid bij de besluitvorming en de daarbij ervaren emotionele ondersteuning (3).
Verder blijkt uit onderzoek dat de mate waarin patiënten willen participeren in de besluitvorming aangaande de behandeling, sterk varieert en afhankelijk is van bepaalde patiëntkarakteristieken. Zo blijkt de mate van actieve participatie af te nemen bij het toenemen van de leeftijd en hoger te zijn bij patiënten met een hogere opleiding en actievere ‘coping'-stijl. Daarnaast blijken vrouwen zich actiever op te stellen dan mannen (4).
Als het gaat om het bespreekbaar maken van ziekte en de naderende dood, dient er speciale aandacht te zijn voor patiënten uit sommige, met name niet-westerse, culturen. De waarden en normen van deze groep aangaande de autonomie van de patiënt en het recht op volledige informatie verschillen van hetgeen in de westerse cultuur gebruikelijk is. Dit kan gevolgen hebben voor de besluitvorming. Zo worden in sommige culturen belangrijke beslissingen genomen door daartoe bevoegde personen, meestal een ouder familielid, en niet door de patiënt zelf. In sommige, met name niet-westerse culturen wordt het vertellen van de waarheid nogal eens als bedreigend en onverantwoord ervaren, in plaats van als eerlijk en principieel (5).
Los van de mate van participatie bij de besluitvorming op zich, wil de overgrote meerderheid van de patiënten uitgebreid worden geïnformeerd over zijn/haar ziekte en mogelijke behandeling (6) (7).
Zie tabel Besluitvorming oesofaguscarcinoom.
Referenties
- 1 - Charles C, Gafni A, Whelan T. Decision-making in the physician-patient encounter: revisiting the shared treatment decision-making model. Soc Sci Med 1999;49:651-61.
- 2 - Jansen SJT. ‘Dokter, wat vindt u?’, de patiënt helpen beslissen. Kanker bij de oudere patiënt: wat is er anders. Boerhaavecursus, 2002:21-36.
- 3 - Gattellari M, Butow PN, Tattersall MH. Sharing decisions in cancer care. Soc Sci Med 2001;52:1865-78.
- 4 - Arora NK, McHorney CA. Patient preferences for medical decision making: who really wants to participate? Med Care 2000;38:335-41.
- 5 - Koppenol-van Hooijdonk M, Boxtel R van. De bespreekbaarheid van ziekte en een naderende dood bij niet-westerse patiënten. Ned Tijdschr Palliat Zorg 2002;3:65-9.
- 6 - Blanchard CG, Labrecque MS, Ruckdeschel JC, Blanchard EB. Information and decision-making preferences of hospitalized adult cancer patients. Soc Sci Med 1988;27:1139-45.
- 7 - Cassileth BR, Zupkis RV, Sutton-Smith K, March V. Information and participation preferences among cancer patients. Ann Intern Med 1980;92:832-6.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 01-07-2021
Laatst geautoriseerd : 01-12-2005
Geplande herbeoordeling : 01-12-2011
Voorwaarden voor revisie en beoordelingsfrequentie zijn vastgelegd in de richtlijn. De geldigheidstermijn voor de richtlijn (maximaal vijf jaar na vaststelling) wordt vanuit het IKNL bewaakt. Om verscheidene redenen kan actualisatie eerder dan beoogd nodig zijn. Zonodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.
Algemene gegevens
In de laatste twee decennia is de incidentie van het oesofaguscarcinoom fors toegenomen. In 1989 werd in Nederland 684 maal de diagnose oesofaguscarcinoom gesteld, terwijl deze ziekte in 2009 bij 1.900 patiënten werd vastgesteld. Ook het leeftijdgestandaardiseerde aantal per 100.000 inwoners nam toe: van 4.6 tot 8.5. De vijfjaars relatieve overleving van patiënten met een oesofaguscarcinoom in Nederland is vergelijkbaar met het Europese gemiddelde, en nam toe van 8% in 1988-1992 tot 15% in 2003-2007. Aangezien het oesofaguscarcinoom daarmee nog steeds een van de meest letale tumoren is, volgen de trends in mortaliteit die van de incidentie; Nederland heeft dan ook analoog aan de incidentie het hoogste mortaliteitscijfer in Europa na Groot-Brittannië.
De zorg voor patiënten met deze tumoren is in voortdurende ontwikkeling, waarbij centraliseren van de diagnostiek en behandeling van patiënten met oesofaguscarcinoom leidt tot betere uitkomsten van zorg. De Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen heeft in 2010 met financiering door SKMS en met medefinanciering en onder begeleiding van de toenmalige Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) - inmiddels Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) - de richtlijn voor de diagnostiek, behandeling, nazorg en follow-up van patiënten met een oesofaguscarcinoom gereviseerd.
Actuele richtlijnen zijn een hulpmiddel om al deze aspecten deze voortdurend verder te verbeteren. Bij goedkeuring (december 2010) van de gereviseerde richtlijn (versie 3.0) is daarom afgesproken deze richtlijn voortaan te onderhouden als ‘levende richtlijn’. Niet één grote revisie om de vier à vijf jaar, maar - zo nodig - tussentijdse revisies van enkele specifieke onderdelen. Zo’n eerste tussentijdse revisie startte begin 2012.
Na een inventarisatie van mogelijke aandachtspunten binnen de werkgroep, focuste deze revisie op een viertal onderdelen (modules) van de richtlijn: beeldvormend onderzoek (pre-operatieve diagnostiek en herstadiëring), resectievrije marge (onderdeel uit de paragraaf prognostische factoren, hoofdstuk pathologie), neoadjuvante behandelingen, spreiding en concentratie. Met uitzondering van de module resectievrije marge betrof het evidence based revisies. Deze modules zijn november 2014 goedgekeurd.
Update 2014
Bovenstaande verenigingen alsmede Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) hebben de gereviseerde onderdelen geautoriseerd. De NVvR heeft daarbij laten weten (zie ook Beeldvormend onderzoek, Pre-operatieve diagnostiek, Overige overwegingen 2012) het eens te zijn met de aanvullende literatuurbespreking, conclusies en aanbevelingen (2012), maar heeft tegelijkertijd kanttekeningen geplaatst bij de oorspronkelijke richtlijntekst uit 2010. Deze kanttekeningen hebben voor een belangrijk deel betrekking op de literatuurbespreking (2010) van - de rol van de - Endoscopische ultrasonografie (EUS) bij de pre-operatieve diagnostiek:
- Bij uitgebreide tumoren is EUS niet mogelijk doordat de tumor niet gepasseerd kan worden.
- Bij grote tumoren is de exacte uitbreiding in omgevende structuren niet zichtbaar voor EUS, gezien de beperkte penetratie (EUS niet beter dan CT)
- De complementaire waarde van beide onderzoeken (EUS en CT) geldt alleen voor de locoregionale situatie, maar zeker niet voor afstandsmetastasen. Zoals het hier omschreven wordt, vindt er een onderwaardering plaats van CT.
- De hier gesuggereerde work-up van afstandsmetastasen is geen reflectie van standaard dagelijkse praktijk. In sommige centra worden bijniermetastasen nooit middels EUS aangeprikt. Dit wordt altijd onder CT geleide gedaan. En hetzelfde geldt ook voor levermetastasen, altijd onder echogeleide. Alleen geheel perifeer in de linker leverkwab (segment 2/3) kunnen de metastasen opgepikt worden met EUS, maar de punctie wordt daarna middels echo verricht.
Overige kanttekeningen:
- Literatuurbespreking 2010 Fluordeoxyglucose-positron-emissietomografie (FDG-PET): in plaats van “conventionele work-up (met name EUS en CT)” is het beter te spreken van klassieke work-up.
- Literatuurbespreking 2010 Skeletscintigrafie: heeft skeletscintigrafie nog wel een plaats na PET-CT?
De kanttekeningen van de NVvR zijn aanleiding om de paragraaf beeldvormend onderzoek bij de eerstvolgende revisie van de richtlijn opnieuw te herzien.
Verenigingen die instemmen met de inhoud van de richtlijn
- NFK - Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS - voorheen Stichting Doorgang)
- Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Update 2014
Bij de revisie van 2014 heeft de NHG laten weten de revisies voor kennisgeving te hebben aangenomen: “Vanwege de beperkte relevantie voor de huisarts vinden wij het niet opportuun om een uitspraak te doen over instemming. Wel spreken wij het vertrouwen uit dat de werkgroep de juiste keuzes heeft gemaakt.
NFK/SPKS hebben ingestemd met de inhoud van de gereviseerde onderdelen.
Doel en doelgroep
Doelstelling
De nieuwe richtlijn bestaat uit gereviseerde en geactualiseerde tekst. Met 'gereviseerde' tekst bedoelen we nieuwe tekst op basis van Evidence Based literatuuronderzoek; 'geactualiseerde' tekst is de oude richtlijntekst die door de expert is herzien zonder dat er literatuuronderzoek is gedaan.
De revisie is gebaseerd op een inventarisatie van de belangrijkste knelpunten uit de praktijk. Deze knelpunten zijn de basis geweest voor uitgangsvragen die - op basis van evidence uit literatuuronderzoek - zijn beantwoord.
De uitgangsvragen gingen over:
- diagnostiek en stadiering
- neo-adjuvante behandeling
- chirurgische behandeling
- behandeling van niet operabel/resectabel oesofaguscarcinoom
- concentratie en spreiding en
- Follow-up; postoperatieve vitamine B12 suppletie. (Dit is de uitgangsvraag namens de patiëntenvereniging.)
Deze delen uit de richtlijn zijn dus Evidence Based gereviseerd; de resterende teksten zijn geactualiseerd.
Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met oesofaguscarcinoom, zoals chirurgen, radiotherapeuten, MDL artsen, medisch oncologen, huisartsen, oncologieverpleegkundigen, nurse-practioners, IKC-consulenten, pathologen, maatschappelijk werkers, psychologen, radiologen, nucleair-geneeskundigen en anesthesiologen.
Tevens wordt deze richtlijn gebruikt voor het maken van informatiemateriaal voor patiënten, in samenwerking met het KWF.
Samenstelling werkgroep
Organisatie
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL, voorheen VIKC)
Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke verenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is rekening gehouden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines. De patiëntenvereniging NFK en de Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS - voorheen Stichting Doorgang) waren eveneens vertegenwoordigd.
Leden van de werkgroep
Prof.dr. P.D. Siersema, MDL arts, UMC Utrecht (voorzitter)
Dr. M.I. van Berge Henegouwen, chirurg, AMC Amsterdam
Prof. dr. W.F. Bühre, anesthesioloog, UMC Utrecht
Dr. H. M. Dullemen, gastro-enteroloog, UMCG Groningen
Dr. A. van der Gaast, internist-oncoloog, Erasmus MC Rotterdam
Mw. dr. M. Hage, patholoog, Pathan, Rotterdam
Prof. dr. R. van Hillegersberg, chirurg, UMC Utrecht
Dr. M. C.C.M. Hulshof, radiotherapeut, AMC Amsterdam
Dhr. G.J.B. Hurenkamp, huisarts, Julius Centrum Utrecht
Mw. M. Jager, regiovertegenwoordiger Stichting Voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringkanaal (v.h. St. Doorgang), Utrecht
Prof. dr. E.J. van der Jagt, radioloog, UMCG Groningen
Prof. dr. F. J. W. ten Kate, patholoog, UMC Utrecht
Mw. J.H.F. Leemhuis, regiovertegenwoordiger, NFK, Utrecht
Dr. G.A.P Nieuwenhuijzen, chirurg, Catharina ziekenhuis Eindhoven
Prof. dr. J.Th. Plukker, chirurg, UMCG Groningen
Prof. dr. D.J. Richel, internist-oncoloog, AMC Amsterdam
Dhr. T. Rozema, radiotherapeut, Verbeeten Instituut Tilburg
Dhr. C.C.G. Schippers, verpleegkundige, nurse practitioner, UMC Utrecht
Dr. G. W. Sloof, nucleair geneeskundige, Groene Hart ziekenhuis Gouda
Dr. M. Sosef, chirurg, Atrium MC Heerlen
Mw. M. Spaander, MDL arts, Erasmus MC Rotterdam
Mw. dr. E. Verschuur, verpleegkundige, verplegingswetenschapper en onderzoeker-docent, HAN Hogeschool Nijmegen
Dr. M. Wouters, LUMC Leiden en NKI Amsterdam
Dr. B. P.L. Wijnhoven, chirurg, Erasmus MC Rotterdam
Betrokken experts-auteurs
Dr. J.J.G.H.M. Bergman, MDL-arts, AMC Amsterdam Dr. V.E.P.P. Lemmens, epidemioloog, afdeling Onderzoek IKZ Eindhoven
Procesbegeleiding
Mw. M.M. de Boer–Dennert, VIKC Utrecht
Mandaterende verenigingen
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA)
Nederlandse Internisten Vereeniging (NIV) / Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO)
Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH)
Nederlands Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL)
Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde (NVNG)
Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVVP)
Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)
Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO)
Leven met Kanker Beweging (voorheen NFK - Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS - voorheen Stichting Doorgang)
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
Afvaardiging
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Belangenverklaringen
Aan alle werkgroepleden is gevraagd een belangenverklaring in te vullen, waarin ze hun banden met de farmaceutische industrie aangeven bij de start van het richtlijntraject.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Werkwijze
De werkgroep heeft gestemd over de aanbevelingen om de graad van consensus te kunnen aangeven en daarmee te voldoen aan de internationale AGREE criteria.
De werkgroep heeft van januari tot september 2010 aan de richtlijn gewerkt.
Bij de revisie van een richtlijn worden uitgangsvragen geformuleerd. Deze vragen volgen uit een knelpunteninventarisatie, gehouden in het veld bij professionals en patiënten(vertegenwoordigers). De meest relevante knelpunten (bijlage Knelpuntenanalyse) worden uitgewerkt tot uitgangsvragen. Dit betreft, gezien de revisie, een beperkt aantal van vijf. Hieronder staan de geïnventariseerde knelpunten en uitgangsvragen.
De knelpunten
- de keuze welk diagnostisch traject (technieken en volgorde) gevolgd dient te worden bij de stadiëring van het oesofaguscarcinoom?
- wat de voorkeur is van neoadjuvante behandeling bij het oesofaguscarcinoom: chemotherapie of chemo-radiotherapie?
- welke chirurgische en niet chirurgische behandelopties er zijn voor resectabele oesofaguscarcinomen?
- welke operatieve techniek (transthoracaal, transhiataal, totale maag) geadviseerd wordt in welke situatie (bijv. lokatie en stadium) en bij welk type patiënt (conditie, leeftijd)?
- hoe perioperatieve naadlekkage en postoperatieve naadstricturen kunnen worden voorkomen en hoe stricturen kunnen worden behandeld?
- wat de incidentie is van vitamine B12 deficiëntie na de operatie?
- welke behandeling geadviseerd wordt bij patiënten met co-morbiditeit en/of op oudere leeftijd?
- welke behandeling geadviseerd wordt voor patiënten met een T4NxMx of TxN1M1 of recidief oesofaguscarcinoom?
- welke kwaliteitseisen gelden bij regionalisatie en centralisatie van patiënten met oesofaguscarcinoom?
De uitgangsvragen
- Is preoperatieve (neoadjuvante) behandeling zinvol bij het oesofaguscarcinoom? En zo ja, wat is de voorkeurs-neoadjuvante behandeling: chemotherapie of chemoradiotherapie?
- Welke chirurgische en niet chirurgische behandelopties zijn er voor resectabele oesofaguscarcinomen?
- Welke operatieve techniek (transthoracaal, transhiataal, totale maag) wordt geadviseerd in welke situatie (bijv. lokatie en stadium) en bij welk type patiënt (conditie, leeftijd)?
- Welke behandeling wordt geadviseerd bij patiënten met co-morbiditeit en/of oudere leeftijd?
- Wat is prevalentie B12 en is het zinvol om te suppleren?
- Welke behandeling wordt geadviseerd voor patiënten met een niet resectabel (T4 M1) of recidief oesofaguscarcinoom?
- Welke kwaliteitseisen gelden bij regionalisatie en centralisatie van patiënten met oesofaguscarcinoom?
- Er is tevens voor de up-date van de diagnostiek literuuronderzoek gedaan (2005-2010) naar de waarde van PET, CT en EUS bij patiënten met verdenking op oesofgauscarcinoom.
Door het combineren van knelpunten in de uitgangsvragen zijn alle knelpunten m.u.v. de perioperatieve naadlekkage (knelpunt 5) in dit revisie traject opgenomen.
Extra opmerking
Huidige en toekomstige studies waar de 7e editie TNM (UICC) wordt gebruikt zijn niet zonder meer te vergelijken met de oude studies waarin de 6e editie TNM werd toegepast.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.