Uitgangsvraag

Wat dient te worden vastgelegd in het patiëntendossier bij patiënten met NSCLC?

Samenvatting literatuur

Over de meest adequate dossiervoering bij patiënten met NSCLC is geen wetenschappelijk onderzoek gedaan. Wel staat in tekstboeken aangegeven wat men aan informatie kan verzamelen en welke mogelijkerwijs relevant zijn voor het medisch denken, waaronder het opstellen van een differentiaal diagnose. Daarnaast kan de informatie van het patiëntendossier gebruikt worden voor nationale databestanden. Privacy-aspecten dienen goed in ogenschouw te worden genomen, maar ook de relevantie voor wetenschappelijk onderzoek en voor toetsing van het medisch handelen.

Het papieren of digitale medisch dossier behoort alle relevante gegevens te bevatten die voor adequate medische zorg nodig zijn. Het gaat om gegevens die verkregen zijn bij anamnese, lichamelijk onderzoek, aanvullend onderzoek, gegevens van andere medische gebeurtenissen, gegevens over het te voeren beleid en wat daarover met de patiënt is besproken, de behandeling en de follow-up. Het dossier is niet alleen van belang voor de behandelaar tijdens het patiëntencontact, maar het vormt ook het uitgangspunt bij het overleg met andere specialismen en bij waarneming in diensttijd. Gaat het om een patiënt met een nieuw ontdekt longcarcinoom of een vermoeden daarvan, dan is er in essentie onderscheid te maken in gegevens die de tumor betreffen, zoals type en stadium.
Ook de bevindingen die de patiënt zelf betreffen en onder meer aangeven welke behandeling hij of zij kan (functioneel onderzoek) en wil ondergaan. Over hoe het dossier er exact uit moet zien, zijn geen wetenschappelijke gegevens voorhanden, maar bovenstaande overwegingen zijn wel gemeengoed in de medische opleiding en praktijk.
In dit hoofdstuk is geïnventariseerd wat geregistreerd kan worden in het dossier van patiënten met longkanker, uitgaande van wat in de praktijk nodig is voor een onderbouwde beslissing betreffende behandelingen. Daarnaast zijn er enkele terzake relevante protocollen (onder andere de Society of Thoracic Surgeons database) beschikbaar. Vooral voor ouderen is niet duidelijk of alle onderstaande gegevens geregistreerd moeten worden. Veel van onderstaande informatie kan irrelevant zijn voor de individuele patiënt, maar de meeste tekstboeken sommen wisselende gegevens op die van belang zijn voor de longkankerpatiënt in het algemeen.

Anamnese
De anamnese is gericht op klachten die wijzen op uitbreiding en metastasering van de tumor, en op gegevens over de operabiliteit van de patiënt. Frequente klachten bij presentatie zijn hoesten, thoracale pijn, kortademigheid of haemoptoe. Bij aanwezigheid van gewichtsverlies, botpijnen, zwellingen, klachten in bovenbuik en flanken, en neurologische symptomen dient aanvullend onderzoek naar metastasering te gebeuren. Bij aanwijzingen voor longkanker dient naar roken te worden geïnformeerd, de belangrijkste risicofactor voor het ontwikkelen van een longmaligniteit en COPD (1). Het aantal ‘packyears' wordt vaak berekend en genoteerd in de status. Tevens dient men zich een beeld te vormen van de algemene conditie van de patiënt en de aanwezigheid van comorbiditeit. In Amerikaanse onderzoeken werd gevonden dat comorbiditeit een onafhankelijke prognostische factor is (2)  (3)  (4)  (5). Gewichtsverlies en een slechte ‘performance'-score hangen samen met uitgebreidere ziekte en een slechtere prognose (6)  (7). De volgende onderwerpen kunnen vastgelegd worden in het medisch dossier:

  • leeftijd;
  • geslacht;
  • klachten van de tumor (hoest, veranderd hoestpatroon, haemoptoe, pijn, dyspnoe);
  • klachten die kunnen duiden op lymfeklierzwellingen;
  • klachten die kunnen duiden op metastasen (pijn in de leverstreek, botpijnen, hoofdpijn, neurologische symptomen);
  • klachten die kunnen duiden op een paraneoplastisch syndroom, en daarmee een aanduiding kunnen vormen voor het type carcinoom, of speciale behandeling behoeven (‘inappropriate' ADH-secretie, hypercalciëmie door verhoogd parathormoon activiteit, hypertrofe osteoartropathie en andere syndromen);
  • klachten die een aanwijzing zijn voor een slechtere prognose (moeheid, slechte eetlust, gewichtsverlies in de voorafgaande drie maanden);
  • duur van de klachten;
  • roken (aantal ‘packyears');
  • comorbiditeit;
  • sociaal netwerk.

 

Lichamelijk onderzoek
Bij het lichamelijk onderzoek wordt speciale aandacht geschonken aan eventueel vergrote lymfeklieren in hals, supraclaviculair en oksels, aan asymmetrische percussie en auscultatie van de longen, en aan vergroting van de lever. Het meten van bloeddruk, ausculteren van het hart en beoordelen van de vasculaire status zijn belangrijk in verband met het inschatten van het operatierisico. De volgende onderwerpen dienen vastgelegd te worden in het medisch dossier:

  • lengte (in cm);
  • gewicht (in kg);
  • algemene indruk, klinische conditie, ‘performance'-score (Karnofsky/WHO), zie tabel (8)  (9)
  • circulatie: pols, bloeddruk, abnormale venetekening (vena cava superior syndroom)
    lymfeklierstations;
  • afwijkende bevindingen van longen en lever;
  • oriënterend neurologisch onderzoek (syndroom van Horner);
  • aanwezigheid van een eventueel paraneoplastisch syndroom (zie boven).

 

Tabel Niveau van functioneren volgens overeenkomende ‘performance'- score volgens de WHO en volgens Karnofsky

 

WHO-score

Betekenis

Karnofsky-score

0

Volledig actief, in staat tot normale activiteit zonder beperkingen

90-100

1

Beperkt in uitvoeren van zware activiteit, maar in staat tot uitvoeren van lichte arbeid

70-80

2

In staat tot verzorging van zichzelf, maar niet in staat tot werken, meer dan 50% van de tijd dat de persoon wakker is, is deze mobiel

50-60

3

In staat tot beperkte verzorging van zichzelf; aan bed of stoel gebonden voor meer dan 50% van de tijd dat de persoon wakker is

30-40

4

Volledig afhankelijk, kan zichzelf niet meer verzorgen; volledig aangewezen op bed of stoel

10-20

 

Aanvullend onderzoek
Bij alle patiënten met aanwijzingen voor longkanker dient een röntgenthoraxfoto te worden gemaakt. Of deze in de naaste toekomst vervangen gaat worden door een ‘low-dose' CT is nog onduidelijk. In veel gevallen is deze al gemaakt (deze was de reden voor het vermoeden van longkanker). In principe wordt zowel een voor-achterwaartse als een laterale opname aanbevolen in de meeste richtlijnen. Aanbevelingen in verband met het stadiëringsonderzoek staan bij de module Diagnostiek. Pathologisch onderzoek is geïndiceerd voor het bevestigen van de diagnose, het vaststellen van het histologisch subtype en om de verschillende mutaties in verschillende ‘driver' eiwitten vast te stellen. De longfunctie dient in kaart te worden gebracht om het eventuele operatie- en/of bestralingsrisico in te schatten. Over de waarde van laboratoriumonderzoek is weinig bekend. Elektrolytbepalingen zijn van belang voor eventuele paraneoplastische syndromen, leverenzymwaarden wegens mogelijke aanwijzingen voor levermetastasen en een verhoogde activiteit van alkalisch fosfatase kan wijzen op botmetastasen.
Van de volgende onderzoeken dient te worden vastgelegd of ze uitgevoerd werden en de originele uitslag dient in het electronisch (of papieren) dossier te worden opgenomen:

  • Röntgenthoraxfoto;
  • Bronchoscopie;
  • CT;
  • mediastinoscopie (ook het aantal klieren dat onderzocht is en de lokalisatie van deze klieren);
  • FDG-PET of FDG-PET-CT;
  • MRI;
  • PA-onderzoek;
  • Laboratoriumonderzoek;
  • Onderzoek naar een eventueel paraneoplastisch syndroom (zie boven);
  • Longfunctieonderzoek (geforceerde expiratoire 1-secondewaarde (FEV1), totale longcapaciteit (TLCO), vitale capaciteit (VC));
  • Onderzoek naar afstandsmetastasen.

 

Behandeling
Over de behandeling die de patiënt heeft gekregen, dienen de volgende items vastgelegd te worden in het medisch dossier:

  • datum van de operatie;
  • type operatie;
  • begin- en einddatum van de radiotherapie;
  • dosis (in Gy) en aantal fracties radiotherapie;
  • dosisaanpassing van de radiotherapie en reden voor de dosisaanpassing;
  • begin- en einddatum van de chemotherapie;
  • soort chemotherapie;
  • dosis en interval van de chemotherapie;
  • dosisaanpassing van de chemotherapie en reden voor de dosisaanpassing;
  • bijwerkingen;
  • resultaat van de behandeling.

 

Follow-up
Wat betreft follow-up dienen de volgende items in het dossier te worden vastgelegd:

  • datum en plaats van recidief of progressie;
  • overlijdensdatum;
  • doodsoorzaak.

Referenties

  1. 1 - Thun MJ, Lally CA, Flannery JT, Calle EE, Flanders WD, Heath CW Jr. Cigarette smoking and changes in histopathology of lung cancer. J Natl Cancer Inst 89:1580-1586, 1997.
  2. 2 - Battafarano RJ, Piccirillo JF, Meyers BF, Hsu HS, Guthrie TJ, Cooper JD, et al. Impact of comorbidity on survival after surgical resection in patiënts with stage I non-small cell lung cancer. J Thorac Cardiovasc Surg 123:280-287, 2002.
  3. 3 - Firat S, Bousamra M, Gore E, Byhardt RW. Comorbidity and KPS are independent prognostic factors in stage I nonsmall- cell lung cancer. Int J Radiat Oncol Biol Phys 52:1047-1057, 2002.
  4. 4 - Firat S, Byhardt RW, Gore E. Comorbidity and Karnofksy performance score are independent prognostic factors in stage III non-small-cell lung cancer: an institutional analysis of patiënts treated on four RTOG studies. Radiation Therapy Oncology Group. Int J Radiat Oncol Biol Phys 54:357-364, 2002.
  5. 5 - Piccirillo JF. Importance of comorbidity in head and neck cancer. Laryngoscope 110:593-602, 2000.
  6. 6 - Extermann M, Overcash J, Lyman GH, Parr J, Balducci L. Comorbidity and functional status are independent in older cancer patiënts. J Clin Oncol 16:1582-587, 1998.
  7. 7 - Feld R, Arriagada R, Ball DL, Mattson K, Sorensen JB. Prognostic factors in non-small cell lung cancer: a consensus report. Lung Cancer 7:3-5, 1991.
  8. 8 - Karnofsky DA, Abelmann WH, Kraver LF, Burchernal JH. The use of nitrogen mustard in palliative treatment of carcinoma with particular reference to bronchogenic carcinoma. Cancer 1:634-669, 1948
  9. 9 - Common Therapy Evaluation Program CTEP. Common Toxicity Criteria. Version 2.0. DCTD, NCI, NIH, DHHS, 1998.

Overwegingen

Er zijn geen overwegingen beschreven.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 22-05-2011

Laatst geautoriseerd : 22-05-2011

Voorwaarden voor revisie en beoordelingsfrequentie zijn vastgelegd in de richtlijn. De geldigheidstermijn voor de richtlijn (maximaal 5 jaar na vaststelling) wordt vanuit het programmabureau IKNL bewaakt. Om verscheidene redenen kan actualisatie eerder dan beoogd nodig zijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Nucleaire geneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Pathologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie

Algemene gegevens

Betrokken verenigingen

  • Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO)
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
  • Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirugie (NVT)
  • Nederlandse Vereniging Voor Heelkunde (NVVH), subvereniging Nederlandse Vereniging Voor Longchirurgie (NVVL)
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVVR)
  • Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde (NVNG)
  • Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVVP)
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO)
  • Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK)
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Stichting Longkanker Info (longkankerinfo)

 

Organisatie

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)

 

IKNL bevordert dat mensen met kanker en hun naasten zo dicht mogelijk bij huis toegang hebben tot een samenhangend en kwalitatief verantwoord zorgaanbod. IKNL is erop gericht behandeling, zorg en klinisch onderzoek binnen de oncologie te verbeteren. Daarnaast hebben zij een taak in het opzetten en ondersteunen van netwerken voor palliatieve zorg.

 

IKNL werkt aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast deze ontwikkeling van richtlijnen faciliteert IKNL ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen

 

Houderschap

De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de wetenschappelijke verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren. IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

 

Juridische betekenis

De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de wetenschappelijke verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren. IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Doel en doelgroep

Doelstelling
Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat in het algemeen de beste zorg is voor patiënten met NSCLC.
De richtlijn geeft aanbevelingen over de diagnostiek, de behandeling, de follow-up en vormen van ondersteuning van patiënten met NSCLC. De richtlijn kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan patiënten. Ook biedt de richtlijn aanknopingspunten voor bijvoorbeeld transmurale afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie van deze richtlijn.

Specifieke doelen van deze richtlijn voor NSCLC zijn:

  • introductie van de nieuwe TNM-classificatie 7e editie van de International Association for the Study of Lung Cancer (IASLC);
  • plaatsbepaling van de endo-echodiagnostiek, zoals transbronchiale echografie (EBUS) met naald aspiratie (TBNA), transoesofageale echografie (EUS) met fijne naald aspiratie (FNA) en fluorodesoxyglucose-positronemissietomografie (FDG-PET) bij het stadiëren;
  • plaatsbepaling van epidermal growth factor receptor (EGFR)-mutatie-analyse;
  • plaatsbepaling van concomitante chemoradiotherapie;
  • plaatsbepaling van stereotactische radiotherapie;
  • plaatsbepaling van adjuvante chemotherapie;
  • plaatsbepaling van systemische therapie bij stadium IV-ziekte

 

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met NSCLC, zoals longartsen, (thorax)chirurgen, radiotherapeuten, medisch oncologen, huisartsen, nurse practitioners, oncologieverpleegkundigen, IKNL-consulenten, pathologen, psychologen, radiologen, nucleair-geneeskundigen, epidemiologen en patiënten(-organisaties).

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die met de diagnostiek en behandeling van NSCLC te maken hebben. Bij het samenstellen van de werkgroep is rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, met een evenredige vertegenwoordiging van de diverse betrokken verenigingen en instanties, alsmede met een spreiding al dan niet in academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en zijn gemandateerd door hun vereniging voor hun inbreng.

 

Leden van de werkgroep:

Hr. dr. J.T. Annema, longarts, Leids Universitair Medisch Centrum

Mw. dr. J.S.A. Belderbos, radiotherapeut, NKI - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis

Mw. T.T.M. Bluemink-Holkenborg, secretariële ondersteuning IKNL

Mw. dr. A.M.C. Dingemans, longarts, Maastricht Universitair Medisch Centrum

Hr. dr. J.P. Eerenberg, chirurg, Tergooiziekenhuizen 

Mw. drs. M.M. van Gameren, radiotherapeut, Universitair Medisch Centrum Groningen

Hr. prof. dr. H.J.M. Groen, longarts, voorzitter werkgroep  UMG Groningen

Mw. dr. I.J.C. Hartmann, radioloog, Erasmus MC

Hr. dr. P.A. Helle, radiotherapeut, Medisch Spectrum Twente

Hr. prof. dr. O.S. Hoekstra, nucleair geneeskundige, VU medisch centrum
Mw. dr. C.C.M. Holtkamp, procesbegeleider namens, IKNL

Mw. D. van den Hurk, verpleegkundig specialist oncologie, UC  voor Chronische Ziekten

Hr. prof.dr. P.L. Jager, nucleair geneeskundige, Isala klinieken

Hr. drs. T.J. Klinkenberg               , cardiothoracaal chirurg, UMC Groningen

Mw. prof. dr. C.C.E. Koning, radiotherapeut, Academisch Medisch Centrum

Hr. dr. E. Lammers, longarts, voorzitter van het Longkanker Informatiecentrum Gelre ziekenhuizen

Hr. drs. A.P.W.M. Maat, cardiothoracaal chirurg, Erasmus MC

Hr. dr. M.A. Paul. chirurg, VU medisch centrum

Mw. J.P. Salomé, verpleegkundig specialist oncologie,  Sint Franciscus Gasthuis

Mw. dr. C. Schaefer-Prokop, radioloog,  Academisch Medisch Centrum

Mw. dr. J. Sietsma, patholoog, Universitair Medisch Centrum Groningen

Hr. prof. dr. E.F. Smit, longarts, VU medisch centrum

Hr. dr. W.H. Steup, chirurg, Haga Ziekenhuis

Hr. dr. F.B.J.M. Thunnissen, patholoog, VU medisch centrum

Mw. dr. J.N.H. Timmer-Bonte, internist, UMC St. Radboud

Mw. dr. A.L.J. Uitterhoeve, radiotherapeut, Academisch Medisch Centrum

Hr. drs. A.F.T.M. Verhagen, cardiothoracaal chirurg, UMC St. Radboud
Mw. drs. N.M. Verheijen; longarts i.o., Catharina Ziekenhuis

Hieronder staat een aanvullende lijst van werkgroepleden genoemd die (alleen) betrokken waren bij de ontwikkeling van de eerste versie van deze richtlijn in 2004:
Hr. prof. dr. J.P. van Meerbeeck, longarts, voorzitter

Mw. dr. V.C.G. Tjan-Heijnen, medisch oncoloog, vice-voorzitter

Mw. drs. J. Wittenberg, epidemioloog, adviseur (tot oktober 2003)

Mw. dr. C.J.E. Kaandorp, arts, adviseur (vanaf oktober 2003)

Hr. dr. J.S. Burgers, huisarts, senior-adviseur (vanaf oktober 2003)

Hr. drs. A.G. Boekema, sociaal geneeskundige, procesbegeleider

Hr. drs. V.K.Y. Ho, methodoloog, beleidsmedewerker landelijke richtlijnen

Hr. dr. P. Baas, longarts

Hr. dr. M. den Bakker, klinisch patholoog

Mw. dr. P.F.A. Bakker, cardiothoracaal chirurg

Hr. dr. B. Biesma, longarts

Hr. dr. E.C.M. Bollen, chirurg

Hr. dr. J. Bussink, radiotherapeut

Hr. drs. H.E. Codrington, longarts

Mw. drs. C.E. van Die, thorax-radioloog

Hr. dr. J.M.W. van Haarst, longarts

Hr. drs. A.G. Hensens, cardiopulmonaal chirurg

Hr. dr. F.M.J. Heijstraten, radioloog

Mw. dr. M.L.G. Janssen-Heijnen, epidemioloog

Mw. dr. M.J.A. de Jonge, internist-oncoloog

Hr. dr. G.W.P.M. Kramer, radiotherapeut

Hr. dr. H.B. Kwa, longarts

Hr. dr. W.B. Lastdrager, chirurg

Hr. dr. H.J. Mulder, chirurg

Hr. prof. dr. E.M. Noordijk, radiotherapeut

Hr. dr. B.P. Ponsioen, huisarts

Hr. dr. J.W.G. van Putten, longarts

Mw. drs. A.M.C. Raat, huisarts

Hr. drs. P.T.R. Rodrigus, radiotherapeut

Hr. dr. W.J.G. Ros, sociaal psycholoog

Hr. drs. N.J.J. Schlösser, longarts

Hr. dr. J.H. Schouwink, longarts

Mw. N.A.W.P. Schrama, verpleegkundig specialist oncologie

Hr. dr. F.M.H.H. Schramel, longarts

Hr. drs. A.H.M. van Straten, cardiothoracaal chirurg

Hr. dr. J.R.M. van der Sijp, chirurg

Hr. drs. E.F. Ullmann, longarts

Hr. dr. G.P.M. ten Velde, longarts

Hr. drs. B.A. Verheij, huisarts

Hr. dr. M.I.M. Versteegh, cardiothoracaal chirurg

Mw. drs. M.S. Vos, psychiater

Hr. drs. S.L. Wanders, radiotherapeut

Hr. dr. L.N.A. Willems, longarts

Belangenverklaringen

Aan alle werkgroepleden is gevraagd een belangenverklaring in te vullen, waarin ze hun banden met de farmaceutische en andere industrie aangeven bij de start en opnieuw bij het eind van het richtlijntraject.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder de professionals via de (wetenschappelijke) verenigingen en de locaties van IKNL. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Daarnaast wordt de richtlijn beschikbaar gesteld op www.richtlijnendatabase.nl (gepubliceerd door IKNL). De vraag of de richtlijn wordt opgevolgd zal beantwoord worden door metingen in het veld te doen naar de implementatie van de richtlijn. Op basis van indicatoren zal getoetst worden in hoeverre dit gebeurt. De uitwerking hiervan ligt bij IKNL.

Werkwijze

Aanleiding
In 2004 is de eerste ‘evidence based' richtlijn gepubliceerd voor de diagnostiek en behandeling van patiënten met NSCLC. De Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT), Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO hebben toen het initiatief genomen om een multidisciplinaire richtlijn te ontwikkelen over zowel de stadiëring als de behandelmogelijkheden van het NSCLC. De herziening van de richtlijn is nodig omdat de afgelopen zes jaar de inzichten in diagnostiek en behandeling op verschillende onderdelen veranderd zijn. Door middel van een enquête onder betrokken medisch specialisten en zorgverleners van patiënten met NSCLC is een inventarisatie gemaakt van de belangrijkste diagnostische en therapeutische knelpunten in de dagelijkse praktijk.

 

Werkwijze werkgroep

In 2007 is het eerste initiatief genomen om een inventarisatie te maken van veranderingen in diagnostiek, behandeling en overige zorg rondom de patiënt met NSCLC. Gezien de omvang van het werk is in samenspraak met IKNL in 2008 een werkgroep samengesteld (zie samenstelling werkgroep) uit verschillende disciplines die betrokken zijn bij de zorg van de patiënt met NSCLC. De gemandateerde werkgroepleden werden verdeeld in subgroepen voor het beantwoorden van de uitgangsvragen waarbij gezorgd is dat de relevante disciplines vertegenwoordigd waren. Daarnaast zorgde een redactieteam, bestaande uit de voorzitter, de procesbegeleider en de secretaresse van IKNL voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen. De subgroepen hebben gedurende een periode van meer dan twee jaar gewerkt aan een conceptrichtlijntekst die betrekking heeft op een bepaald deel van het traject. De werkwijze van de werkgroep bestond uit een knelpuntenanalyse (zie bijlage) waarvoor een enquête werd gehouden onder specialisten die zich met de zorg van patiënten met NSCLC bezighouden en de werkgroep formuleerde vervolgens uitgangsvragen (zie bijlage). Met behulp van de zogenaamde PICO-methode zijn er door het CBO onafhankelijke literatuursearches gedaan (zie bijlage). Deze nieuwe literatuur (vanaf 2002) werd inhoudelijk, methodologisch en statistisch beoordeeld om tot een zo goed mogelijke afweging te komen voor de beantwoording van de uitgangsvragen. De werkgroepleden schreven afzonderlijk of in de subgroepen teksten die tijdens vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren werden geaccordeerd. De voltallige werkgroep is vier keer bijeen geweest om de resultaten van de subgroepen in onderling verband te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door het redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document, gepubliceerd op Oncoline. Eind 2010 heeft een landelijke commentaarronde plaatsgevonden waarbij alle leden van alle relevante wetenschappelijke verenigingen en patiëntenvereniging werden uitgenodigd, persoonlijk of via een aankondiging in een vaktijdschrift. De commentaren van deze enquête zijn verwerkt in de definitieve richtlijn.

 

De leidraad voor de ontwikkeling van de richtlijnen voor oncologische en palliatieve zorg is het AGREE instrument. Dit instrument is gemaakt voor de beoordeling van bestaande, nieuwe en herziene richtlijnen. Het AGREE Instrument beoordeelt zowel de kwaliteit van de verslaglegging als de kwaliteit van bepaalde aspecten van de aanbevelingen. Het beoordeelt de kans dat een richtlijn zijn gewenste doel zal behalen, maar niet de daadwerkelijke impact op patiëntuitkomsten.

 

Het AGREE Instrument is opgebouwd uit 23 items verdeeld over zes domeinen. Elk domein beslaat een aparte dimensie van kwaliteit van richtlijnen, namelijk:

  • Onderwerp en doel betreft het doel van de richtlijn de specifieke klinische vragen waarop de richtlijn een antwoord geeft en de patiëntenpopulatie waarop de richtlijn van toepassing is;
  • Betrokkenheid van belanghebbenden richt zich op de mate waarin de richtlijn de opvattingen van de beoogde gebruikers weerspiegelt;
  • Methodologie hangt samen met het proces waarin bewijsmateriaal is verzameld en samengesteld en met de gebruikte methoden om aanbevelingen op te stellen en te herzien;
  • Helderheid en presentatie gaat over het taalgebruik en de vorm van de richtlijn;
  • Toepassing houdt verband met de mogelijke organisatorische, gedragsmatige en financiële consequenties van het toepassen van de richtlijn;
  • Onafhankelijkheid van de opstellers betreft de onafhankelijkheid van de aanbevelingen en erkenning van mogelijke conflicterende belangen van leden van de werkgroep.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.