In Nederlandse dialysecentra ontvangen patiënten met eindstadium chronische nierschade voorlichting over de diverse behandelvormen. De gebruikelijke praktijk is dat de patiënt wel of niet met familie via individuele gesprekken en/of via groepsbijeenkomsten informatie ontvangt. Daarnaast is er informatie verkrijgbaar bijvoorbeeld via Mijn Niergids (uitgave Nierstichting, infonierziekten@nierstichting.nl) en op diverse websites.

De ervaring leert dat juist de kwetsbare, vaak oudere patiënt meer dan de actieve patiënt afhankelijk is van de wijze en inhoud van voorlichting die hem wordt aangeboden door de diverse zorgverleners. Van oudsher is de voorlichting door het multidisciplinaire team vooral afgestemd geweest op voorlichting aan patiënten die zullen starten met dialyse.

Afgezien van de inhoud van de voorlichting die, zoals in deze richtlijn wordt betoogd, alle vormen van behandeling moet omvatten, is het ook van belang te overwegen of de manier waarop de informatie wordt gegeven goed is. Welke wijze(n) van voorlichting bevorderen de kennis bij patiënt en familie over de behandeling en zorgen dat ze goed kunnen beoordelen wat de behandeling betekent voor de patiënt?

Beschrijving studies

In totaal zijn er drie studies gevonden die voldeden aan de opgestelde onderzoeksvraag. Alle drie geïncludeerde studies waren RCT’s die één of meerdere specifieke vormen van voorlichting vergeleken met ‘standaard’ voorlichting. De standaardmanier van voorlichting verschilde tussen de studies en zal per studie worden toegelicht.

In een multicenter RCT in de VS met drie behandelarmen (Boulware, 2013) is bij in totaal 130 personen gekeken naar de invloed van verschillende vormen van voorlichting op de gemaakte keuzes met betrekking tot niertransplantatie. Patiënten in arm I ontvingen ‘usual care’, wat de reguliere voorlichting van een nefroloog over chronische nierschade en de behandelopties inhield. De inhoud van de voorlichting is niet verder gespecificeerd. In arm II kregen patiënten een informatievideo + folder over de mogelijkheden met betrekking tot niertransplantatie. Patiënten werden gestimuleerd om met zorgverleners en familie over niertransplantatie te praten. In arm III ontvingen de patiënten dezelfde informatiemiddelen als in arm II, alleen vonden er ook nog discussiesessies plaats over barrières voor een niertransplantatie. Deze sessies vonden plaats met familieleden en werden begeleid door een maatschappelijk werker. In alle drie de onderzoekarmen is aanzienlijke loss to follow-up gerapporteerd, variërend van 16% tot 25% van de onderzoeksgroep. De follow-up bedroeg zes maanden en tijdens het laatste meetmoment zijn de gerapporteerde uitkomstmaten gemeten. De gerapporteerde uitkomstmaten in deze studie waren het percentage patiënten waarbij een niertransplantatie als behandeloptie aan bod is geweest tijdens de voorlichting met de behandelaar en het percentage patiënten dat een niertransplantatie als behandeloptie heeft besproken met familieleden.

In een single center RCT uit Canada (Manns, 2005) is gekeken naar de invloed van een ‘educational intervention’ op de motivatie en kennis over ‘self-care’ nierfunctievervangende behandelingen in vergelijking met ‘standard care’. In totaal zijn er 70 patiënten geïncludeerd in de studie (35 in controlegroep, 35 in interventiegroep). De controlegroep ontving standaard voorlichting over nierfunctiestoornissen, behandelmogelijkheden en dieetadvies. Patiënten startten de voorlichting met een drie uur durend gesprek met onder andere een diëtist, verpleegkundige en een maatschappelijk werker. Vervolgens vond er elke 3 tot 6 maanden een controlemoment met de nefroloog en het multidisciplinaire team plaats. De interventiegroep ontving dezelfde ‘standard care’, maar ontving daarnaast een viertal informatiefolders. Twee weken na het verzenden van deze folders werd een interactieve sessie met drie tot zes patiënten + familieleden georganiseerd begeleid door een nefroloog en een dialyseverpleegkundige. De gerapporteerde uitkomstmaten waren gebrek aan kennis over ‘self-care’ nierfunctievervangende behandelingen en gebrek aan motivatie om zelf betrokken te zijn bij de nierfunctievervangende behandeling.

Eén RCT is een Nederlandse studie uitgevoerd in de regio Rotterdam (Ismail, 2014) naar manieren van voorlichting om de kennis, communicatie en ‘donation rates’ bij niertransplantatie te verbeteren. In totaal zijn er 163 patiënten geïncludeerd (79 in controlegroep en 84 in interventiegroep). De controlegroep ontving ‘standard care’ die bestond uit een consultatie met een transplantatienefroloog, een transplantatiecoördinator en een maatschappelijk werker. Ook ontvingen de patiënten informatiemateriaal in de vorm van folders en een DVD over verschillende transplantatieprogramma’s. De interventiegroep ontving ‘standard care’ + een home-based ‘educational intervention’, welke bestond uit twee educatiebijeenkomsten bij de patiënt thuis. Deze sessies waren erop gericht de patiënt en de familie informatie te verstrekken en bekend te maken met niertransplantatie. Gerapporteerde uitkomstmaten waren de attitude tegenover voorlichting/communicatie en toename in communicatie tussen patiënten en naasten.

Resultaten en bewijskracht per uitkomstmaat

Percentage patiënten dat een niertransplantatie als keuze van behandeling heeft besproken met de behandelaar

Deze uitkomstmaat is beschreven in de RCT met drie onderzoekarmen (Boulware, 2013). In de interventie-armen van de studie, arm II en arm III, werd respectievelijk met 37% (16/43) en 35% (15/43) van de patiënten door de behandelaar over niertransplantatie als mogelijke keuze van behandeling gesproken. In de controlegroep was dit met 30% (13/44) van de patiënten. Dit verschil bleek significant p=0,05. Dit geeft aan dat de interventie ervoor zorgt dat meer patiënten de behandelmogelijkheid niertransplantatie overwegen en met de behandelaar bespreken.

Bewijskracht

De bewijskracht voor deze uitkomstmaat is met drie niveaus verlaagd gezien beperkingen in de onderzoeksopzet (risico op bias als gevolg van inadequate blinding of outcome assessors en een groot percentage patiënten loss to follow-up) en als gevolg van imprecisie (als gevolg van een zeer gering aantal patiënten). Gezien het onderzoeksdesign (RCT) is de uitgangspositie van de bewijskracht ‘HOOG’. In overweging nemend de bovengenoemde beperkingen komt de bewijskracht na analyse middels GRADE voor deze uitkomstmaat uit op ‘ZEER LAAG’.

Percentage patiënten dat een niertransplantatie als keuze van behandeling heeft besproken met familieleden

Deze uitkomstmaat is beschreven in de RCT met drie onderzoekarmen (Boulware, 2013). In de interventiearmen, arm II en arm III, bleek door respectievelijk 47% (20/43) en 51% (22/43) van de patiënten met familieleden over niertransplantatie gesproken te zijn. In de controlegroep was dat door 25% (11/44). Dit verschil bleek niet significant p=0,10. Het is onduidelijk of de interventie leidt tot een hoger percentage patiënten dat niertransplantatie als behandelmogelijkheid met familieleden heeft besproken.

Bewijskracht

De bewijskracht voor deze uitkomstmaat is met drie niveaus verlaagd gezien beperkingen in de onderzoeksopzet (-1 niveau: risico op bias als gevolg van inadequate blinding of outcome assessors en een groot percentage loss to follow-up) en als gevolg van imprecisie (-2 niveaus als gevolg van een zeer gering aantal patiënten). Gezien het onderzoeksdesign (RCT) is de uitgangspositie van de bewijskracht ‘HOOG’. In overweging nemend de bovengenoemde beperkingen komt de bewijskracht na analyse middels GRADE voor deze uitkomstmaat uit op ‘ZEER LAAG’.

Gebrek aan kennis over ‘self-care’ nierfunctievervangende behandelingen om de behandeling te kiezen

Deze uitkomstmaat is in één RCT beschreven (Manns, 2005). In de interventiegroep bleek 29% (8/28) van de patiënten aan te geven over onvoldoende kennis over ‘self-care’ behandelingen te beschikken om deze als behandelmodaliteit te kiezen. Dit ten opzichte van 47% (16/34) in de controlegroep. Dit verschil was significant (p=0,02). De interventie lijkt dus een positief effect te hebben op de kennis van patiënten over bepaalde behandelmodaliteiten.

Bewijskracht

De bewijskracht voor deze uitkomstmaat is met twee niveaus verlaagd vanwege beperkingen op het gebied van imprecisie (-2 niveaus als gevolg van het zeer gering aantal patiënten). Gezien het onderzoeksdesign (RCT) is de uitgangspositie van de bewijskracht ‘HOOG’. In overweging nemend de bovengenoemde beperkingen komt de bewijskracht na analyse middels GRADE voor deze uitkomstmaat uit op ‘LAAG’.

Gebrek aan motivatie om zelf betrokken te zijn bij de nierfunctievervangende behandeling

Deze uitkomstmaat is in één RCT beschreven (Manns, 2005). In de interventiegroep bleek 29% (8/28) van de patiënten niet gemotiveerd genoeg te zijn om zelf actief betrokken te worden bij eventuele ‘self-care’. Dit ten opzichte van 38% (13/34) in de interventiegroep. Dit verschil was echter niet significant (geen p-waarde genoemd). Het is dus onduidelijk of de interventie een positief en motiverend effect heeft op de welwillendheid van patiënten om betrokken te zijn bij hun eigen behandeling.

Bewijskracht

De bewijskracht voor deze uitkomstmaat is met twee niveaus verlaagd vanwege beperkingen op het gebied van imprecisie (-2 niveaus als gevolg van het zeer het geringe aantal patiënten). Gezien het onderzoeksdesign (RCT) is de uitgangspositie van de bewijskracht ‘HOOG’. In overweging nemend de bovengenoemde beperkingen komt de bewijskracht na analyse middels GRADE voor deze uitkomstmaat uit op ‘LAAG’.

Attitude tegenover voorlichting/communicatie

In het artikel van Ismail is deze uitkomstmaat beschreven (Ismail, 2014). Er is een pre-interventie en een post-interventiemeting uitgevoerd in zowel de interventie- als de controlegroep. De pre-meting vond direct na randomisatie plaats, de post-meting kort na de interventie/standard care. In de interventiegroep werd een toename van 1,2 punt (van 30,1 naar 31,3) gezien, in de controlegroep was er sprake van een afname van 0,4 punt (van 30,6 naar 30,2). Het verschil tussen deze toe- en afname was echter niet significant (p=0,14). Het is onduidelijk of de interventie tot een positievere houding ten opzichte van de communicatie over behandelkeuzes leidt.

Bewijskracht

De bewijskracht voor deze uitkomstmaat is met twee niveaus verlaagd vanwege beperkingen op het gebied van imprecisie (-2 niveaus als gevolg van het zeer het geringe aantal patiënten). Gezien het onderzoeksdesign (RCT) is de uitgangspositie van de bewijskracht ‘HOOG’. In overweging nemend de bovengenoemde beperkingen komt de bewijskracht na analyse middels GRADE voor deze uitkomstmaat uit op ‘LAAG’.

Toename in communicatie tussen patiënten en naasten

Deze uitkomstmaat is in het artikel uit Nederland beschreven (Ismail, 2014). Er is een pre-interventie en een post-interventiemeting uitgevoerd in zowel de interventie- als de controlegroep. De pre-meting vond direct na randomisatie plaats, de post-meting kort na de interventie/standaard-zorg. In de interventiegroep werd een toename van 0,8 punt (van 8,6 naar 9,4) gezien, in de controlegroep was er sprake van een afname van 0,2 punten (van 8,5 naar 8,3). Het verschil tussen deze toe- en afname was significant (p=0,012). De interventie lijkt dus tot een toename in de communicatie over niertransplantaties tussen patiënten en naasten te leiden.

Bewijskracht

De bewijskracht voor deze uitkomstmaat is met twee niveaus verlaagd vanwege beperkingen op het gebied van imprecisie (-2 niveaus als gevolg van het zeer geringe aantal patiënten). Gezien het onderzoeksdesign (RCT) is de uitgangspositie van de bewijskracht HOOG. In overweging nemend de bovengenoemde beperkingen komt de bewijskracht na analyse middels GRADE voor deze uitkomstmaat uit op LAAG.

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is er een systematische literatuuranalyse verricht naar de volgende wetenschappelijke vraagstelling:

Leiden andere vormen van voorlichting dan de klassieke individuele voorlichting tot meer tevredenheid, beter begrip en meer kennis bij patiënten met chronisch chronische nierschade die een behandelkeuze moeten maken?

De werkgroep definieerde niet a priori de genoemde uitkomstmaten, maar hanteerde de in de studies gebruikte definities. De werkgroep zocht naar uitkomstmaten gerelateerd aan de volgende vooraf opgestelde domeinen:

• communicatie tussen patiënt en zorgverlener;
• communicatie tussen patiënt en naasten;
• ziekte perceptie;
• vertrouwen van patiënt in zorgproces;
• kennis van patiënt over aandoening en behandelmogelijkheden;
• congruentie in overtuiging SDM tussen patiënt en zorgverlener;
• congruentie in overtuiging SDM tussen patiënt en naasten;
• keuzeconflict in behandelkeuze patiënt.

Zoeken en selecteren (Methode)

In de databases Medline (OVID), Embase (Elsevier) is met relevante zoektermen gezocht naar de studies die de invloed van verschillende vormen van voorlichting over nierfunctievervangende behandelingen beschreven. De uitkomstmaten zijn niet a priori gedefinieerd, wel heeft de werkgroep besloten dat de in studies gehanteerde uitkomstmaten zich binnen de bovengenoemde domeinen dienden te bevinden om een studie te kunnen includeren. De zoekverantwoording is weergegeven onder het tabblad Verantwoording. De literatuurzoekactie leverde 390 treffers op.

Studies werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria:

• origineel vergelijkend onderzoek of een systematische review van vergelijkend onderzoek;
• patiënten met chronische nierschade stadium 4 en 5, die progressief is en zal leiden tot eindstadium chronische nierschade.;
• beschrijven van een regulier voorlichtingsprogramma vs. een aangepast voorlichtingsprogramma;
• beschrijven van uitkomstmaten die binnen de genoemde domeinen vallen;
• gepubliceerd tussen 2000 tot november 2014;
• artikel full-tekst beschikbaar in het Nederlands of Engels.

Op basis van titel en abstract werden in eerste instantie 21 studies voorgeselecteerd. Na raadpleging van de volledige tekst, werden vervolgens 18 studies geëxcludeerd en drie studies definitief geselecteerd (zie in-/ exclusietabel).

(Resultaten)

Drie onderzoeken (Ismail, 2014; Boulware, 2013; Manns, 2005) zijn opgenomen in de literatuuranalyse. De evidencetabellen hiervan en beoordeling van individuele studiekwaliteit kunt u onder het tabblad Onderbouwing vinden.