Uitgangsvraag

Wat is het effect van Gedeelde Besluitvorming/Samen Beslissen/Shared decision making (SDM) op de tevredenheid van de individuele patiënt over het besluitvormingsproces, de keuze voor een behandeling (passende behandeling) en de kwaliteit van leven?

Aanbeveling

Pas gedeelde besluitvorming toe wanneer een besluit moet worden genomen over de vorm van verdere behandeling van eindstadium chronische nierschade. Gebruik hiervoor bijvoorbeeld het drie fasen model om tot een gezamenlijk besluit van zorgverlener(s) met patiënt en eventueel naasten te komen:

  • keuzegesprek: leg uit dat er een keuzemogelijkheid is en dat zorgverleners de patiënt daarin kunnen begeleiden;
  • optiegesprek: bespreek alle behandelmogelijkheden met voor- en nadelen en eventueel contra-indicaties. Geef daarbij ook aan dat het belangrijk is dat de keuze haalbaar en inpasbaar is in het dagelijks leven;
  • besluitvormingsgesprek: Ga na wat het meest belangrijk is voor de patiënt. Ga na of er behoefte is aan meer informatie om tot een goed besluit te komen. Geef aan dat een besluit herzien kan worden.

 

Gebruik in het besluitvormingsproces een keuze-instrument of keuze-hulp:

  • maak in de fase van het optiegesprek bijvoorbeeld gebruik van de consultkaart die bij deze richtlijn is ontwikkeld;
  • verwijs voor de fase tussen het optiegesprek en het besluitvormingsgesprek bijvoorbeeld naar https://nierwijzer.nl/  ;
  • maak ter ondersteuning van gedeelde besluitvorming bijvoorbeeld gebruik van de Question Prompt Sheet Drie Goede Vragen http://3goedevragen.nl/over-3-goede-vragen/  van de Patiëntenfederatie Nederland en de Federatie Medisch Specialisten.

Inleiding

Gedeelde besluitvorming wordt vaak op verschillende manieren geïnterpreteerd, daarom volgt hier eerst een toelichting op wat gedeelde besluitvorming inhoudt.

 

Volgens de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO), dient de arts de patiënt volledig te informeren over de voorgestelde behandeling, de gevolgen en complicaties daarvan, eventuele alternatieven en de vooruitzichten met betrekking tot de gezondheidssituatie van de patiënt (WGBO, Burgerlijk Wetboek, Boek 7, Titel 7, afdeling 5).

 

Besluitvorming kan vervolgens op verschillende manieren gebeuren (Van Staveren, 2011; Silverman, 2006; Elwyn, 1999; Ong, 1995; Stiggelbout, 2015):

  • Bij gedeelde besluitvorming (‘shared decision making’) geeft de arts vooraf aan dat er een beslissing genomen moet worden en dat de mening van de patiënt belangrijk is; de arts vraagt de patiënt ook naar diens ideeën, wensen en voorkeuren en nodigt de patiënt expliciet uit om samen over de opties na te denken. De arts vult vanuit professionele kennis en ervaring de informatie aan. Arts en patiënt nemen vervolgens een gezamenlijk besluit (zie ook Charles, 1997).
  • Dit verschilt van de geïnformeerde keuze (‘informed decision making’ of ‘informed choice’) waarbij de arts de patiënt informeert, maar de uiteindelijke beslissing expliciet aan de patiënt overlaat.
  • Daarnaast is er nog de klassieke paternalistische methode waarbij de arts na het geven van informatie directief een behandeling voorstelt. De arts neemt de beslissing.

 

Over het algemeen blijken patiënten aan de besluitvorming te willen deelnemen, mits zij van tevoren grondig zijn geïnformeerd over hun (behandel)mogelijkheden (Barry, 2012; van Tol, 2006; Flynn, 2006). Wanneer deze mogelijkheden niet grondig zijn besproken, blijken ook de meeste patiënten (70%) actief betrokken te willen worden bij het nemen van belangrijke medische beslissingen, maar het overige deel (30%) laat de beslissing dan liever aan de arts over (Silverman, 2006). Een actieve eigen participatie wordt vooral gewaardeerd door relatief gezonde patiënten (bijvoorbeeld bij een preventieconsult), door patiënten met een actieve coping stijl en door patiënten met een chronische ziekte. (Van Staveren, 2011; De Haes, 2003; Bensing, 2008). Uit een meldactie in Nederland van de NPCF (2014) blijkt dat 70% van de mensen altijd mee wil beslissen en dat nog eens 28% dat soms wil. Uit een onderzoek van (Deber, 2007) bij diverse patiëntengroepen die voornamelijk poliklinische patiënten betroffen in diverse Canadese ziekenhuizen (onder andere borstkanker, prostaatziekten, fracturen, HIV/AIDS, reuma, onvruchtbaarheid, hartziekten) bleek dat slechts 1,2% van de onderzochte Canadese patiënten de geïnformeerde keuze over hun actuele gezondheidstoestand een wenselijke stijl vond. De meesten prefereerden gedeelde besluitvorming, 77,8%.

 

Verder bleken patiënten en artsen uitkomsten van behandeling sterk verschillend te waarderen (Pieterse, 2007; Lee, 2010 en 2011). Zo bleek 71% van de artsen in te schatten dat het behouden van de borst topprioriteit was bij borstkankerpatiënten, terwijl dit maar voor 7% van de patiënten gold (Lee, 2010). Dit geeft aan hoe belangrijk het is om met patiënten te praten over hun voorkeuren.

 

Samengevat is het belangrijk om patiënten er bewust van te maken dat er keuzes zijn, hen grondig te informeren over de mogelijkheden en na te gaan hoe zij de verschillende uitkomsten waarderen, om pas daarna expliciet na te gaan wie de beslissing gaat nemen. Dit zijn basisideeën van gedeelde besluitvorming. Elwyn (2012) heeft dat uitgewerkt in een praktisch driefasenmodel. De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg verwijst hier ook naar (Meijerink, 2013). In dit model beslaat de besluitvorming drie fasen, die in één of enkele ontmoetingen kunnen plaatsvinden, maar ook in een cyclisch proces.

 

Keuze gesprek (Choice talk)

Het is allereerst nodig dat de patiënt inziet dat er verschillende mogelijkheden zijn, en dat hij/zij daarin zelf een keuze kan maken. Belangrijk is dat de patiënt begrijpt dat er een bepaalde onzekerheid is hoe een behandeling individueel uitpakt en dat patiënten verschillende gevolgen verschillend waarderen.  Het moet ten slotte ook duidelijk zijn dat de zorgverlener(-s) de patiënt verder kan begeleiden in het nemen van het besluit, dat hij/zij daarin niet alleen staat.

 

Optiegesprek (Option talk)

Door eerst na te gaan wat de patiënt al weet, kan de zorgverlener hierbij aansluiten en vervolgens alle mógelijke behandelvormen op een rij zetten (inclusief niet-behandelen). Vervolgens worden deze vormen uitgediept, waarbij duidelijk wordt gemaakt waarin ze verschillen en wat de voor- en nadelen zijn, inclusief mogelijke risico’s en ondersteund met cijfers. Het is daarnaast niet alleen van belang dat de patiënt de optie kiest die medisch-inhoudelijk gezien het verstandigst is. Van Staveren (2011) geeft daarbij aan dat het vooral van belang is, dat deze voor hem/haar haalbaar en inpasbaar is in het dagelijks leven.

 

De patiënt zal deze informatie mogelijk willen bespreken met anderen, waarbij de voorkeur ernaar uit gaat dat deze anderen dezelfde informatie hebben ontvangen. Ook dient de zorgverlener te verwijzen naar een keuzehulp als deze bestaat. Dit kunnen folders, websites, Dvd’s, etc. zijn. Het is in ieder geval belangrijk dat hiervoor bedenktijd wordt ingelast.

 

Besluitvormingsgesprek (Decision talk)

In dit (deel van het) gesprek gaat de zorgverlener samen met de patiënt na wat het meest belangrijk is voor de patiënt (bijvoorbeeld: Waar gaat zijn/haar voorkeur naar uit, maar vooral ook, wat is de reden daarachter, wat betekent het in zijn/haar situatie). De zorgverlener geeft zo nodig aanvullende informatie op basis van deze gegevens. Vervolgens gaat de zorgverlener na of er behoefte is aan meer informatie om tot een goed besluit te komen. Als het besluit (gezamenlijk) genomen is, wijst de zorgverlener erop dat het besluit altijd door de patiënt herzien kan worden.

Conclusies

Gedeelde besluitvorming/Samen beslissen laat bij verschillende aandoeningen positieve effecten zien op de tevredenheid over het besluitvormingsproces en het uiteindelijke genomen besluit door de patiënt over de behandeling.

 

Of de kwaliteit van leven door gedeelde besluitvorming wordt verbeterd is niet aangetoond.

Zoeken en selecteren

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is er een systematische literatuuranalyse verricht naar de volgende vraagstelling:

Leidt Shared decision making (SDM) bij de keuze voor een behandeling tot een hogere kwaliteit van leven meer tevredenheid over het besluitvormingsproces en meer tevredenheid over de behandelkeuze?

 

De werkgroep definieerde de uitkomstmaten als volgt:

  • tevredenheid over besluitvormingsproces (prettiger interactie, meer betrokkenheid);
  • tevredenheid over de gemaakte keuze (passende behandeling);
  • kwaliteit van leven.

 

Zoeken en selecteren (Methode)

In de databases Medline (OVID) en Embase (Elsevier) is met relevante zoektermen gezocht naar studies vanaf 2000 die het effect van shared decision making op de tevredenheid over het besluitvormingsproces, de tevredenheid over de behandelkeuze of de kwaliteit van leven beschrijven. De zoekverantwoording is weergegeven onder het tabblad Verantwoording. De literatuurzoekactie leverde 390 treffers op. Studies werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria:

  • primair vergelijkend onderzoek;
  • gepubliceerd tussen 2000 en november 2014;
  • full-tekst beschikbaar in het Engels of Nederlands;
  • beschrijving van shared decision making bij de behandelkeuze voor een nierfunctievervangende behandeling;
  • gekeken naar de invloed op de kwaliteit van leven, tevredenheid over het besluitvormingsproces en de tevredenheid over gemaakte behandelkeuze.

 

Op basis van titel en abstract werden in eerste instantie zeventien studies voorgeselecteerd. Na raadpleging van de volledige tekst is nog een studie, die genoemd werd in de referenties, toegevoegd. Uiteindelijk zijn vervolgens alle 18 studies geëxcludeerd (zie in-/ exclusietabel).

 

(Resultaten)

Geen van de full-tekst bestudeerde onderzoeken is opgenomen in de literatuuranalyse.  Geen van de geselecteerde artikelen bleek geschikt voor analyse middels GRADE. Echter, verschillende artikelen zijn van waarde voor het beantwoorden van de uitgangsvraag en zijn meegenomen in de overwegingen.

Referenties

  1. Barry MJ, Edgman-Levitan S. Shared decision making--pinnacle of patient-centered care. N Engl J Med. 2012;366(9):780-1. PubMed PMID: 22375967.
  2. Bensing J, Tromp F, Van Dulmen A, et al. De zakelijke huisarts en de niet mondige patient: veranderingen in communicatie. Huisarts Wet. 2008:51:6-12.
  3. Charles C, Gafni A, Whelan T. Shared decision-making in the medical encounter: what does it mean? (or it takes at least two to tango). Soc Sci Med. 1997;44(5):681-92. PubMed PMID: 9032835.
  4. Coulter A, Collins A. ‘Making shared decision-making a reality; No decisions about me, without me’. The King’s Fund, London. 2001.
  5. Coulter A, Ellins J. Patient-focused interventions. A review of the evidence QQUIP-Quest for Quelity and Improved Performance. London: The Health Foundation. 2006.
  6. de Haes H, Koedoot N. Patient centered decision making in palliative cancer treatment: a world of paradoxes. Patient Educ Couns. 2003;50(1):43-9. Review. PubMed PMID: 12767584.
  7. Deber RB, Kraetschmer N, Urowitz S, et al. Do people want to be autonomous patients? Preferred roles in treatment decision-making in several patient populations. Health Expect. 2007;10(3):248-58. PubMed PMID: 17678513.
  8. Elwyn G, Edwards A, Kinnersley P. Shared decision-making in primary care: the neglected second half of the consultation. Br J Gen Pract. 1999;49(443):477-82. PubMed PMID: 10562751.
  9. Elwyn G, Frosch D, Thomson R, et al. Shared decision making: a model for clinical practice. J Gen Intern Med. 2012;27(10):1361-7. Review. PubMed PMID: 22618581.
  10. Faber M, Harmsen M, van der Burg S, et al. ‘Gezamenlijke besluitvorming & Zelfmanagement; Een literatuuronderzoek naar de effectiviteit en naar voorwaarden van succes.’ Nijmegen, IQ Scientific Institute for Quality of Healthcare, Radboud University Nijmegen Medical Centre. 2013.
  11. Faber M, van Kuijk J, Sanders R, et al. ‘3 Goede Vragen Evaluatie van een pilot in het Radboudumc’. Nijmegen, IQ Scientific Institute for Quality of Healthcare, Radboud University Nijmegen Medical Centre. 2015.
  12. Flynn KE, Smith MA, Vanness D. A typology of preferences for participation in healthcare decision making. Soc Sci Med. 2006;63(5):1158-69. PubMed PMID: 16697096.
  13. Harwood L, Clark AM. Understanding pre-dialysis modality decision-making: A meta-synthesis of qualitative studies. Int J Nurs Stud. 2013;50(1):109-20. Review. PubMed PMID: 22560169.
  14. Joosten EA, DeFuentes-Merillas L, de Weert GH, et al. Systematic review of the effects of shared decision-making on patient satisfaction, treatment adherence and health status. Psychother Psychosom. 2008;77(4):219-26. Review. PubMed PMID: 18418028.
  15. Lee CN, Hultman CS, Sepucha K. Do patients and providers agree about the most important facts and goals for breast reconstruction decisions? Ann Plast Surg. 2010;64(5):563-6. PubMed PMID: 20395809.
  16. Meijerink MH, et al. ‘De participerende patiënt.’ Raad voor de Volksgezondheid & Zorg, Den Haag. 2013.
  17. Morton RL, Tong A, Howard K, et al. The views of patients and carers in treatment decision making for chronic kidney disease: systematic review and thematic synthesis of qualitative studies. BMJ. 2010;340:c112. Review. PubMed PMID: 20085970.
  18. Murray MA, Brunier G, Chung JO, et al. A systematic review of factors influencing decision-making in adults living with chronic kidney disease. Patient Educ Couns. 2009;76(2):149-58. Review. PubMed PMID: 19324509.
  19. Ong LM, de Haes JC, Hoos AM, et al. Doctor-patient communication: a review of the literature. Soc Sci Med. 1995;40(7):903-18. Review. PubMed PMID:7792630.
  20. Pieterse AH, Stiggelbout AM, Baas-Thijssen MC, et al. Benefit from preoperative radiotherapy in rectal cancer treatment: disease-free patients' and oncologists' preferences. Br J Cancer. 2007;97(6):717-24. PubMed PMID: 17848910.
  21. Rooijen I van, Schipper K et al. ‘Kan het niet wat eenvoudiger?!’ Knelpunten en overwegingen rondom de keuze voor een behandelvorm vanuit het perspectief van patiënten. In opdracht van NSN en NVN. Eindrapportage, 2013
  22. Silverman J, Kurtz S, Draper J. Vaardig communiceren in de gezondheidszorg. Den Haag: Lemma; 2006.
  23. Stacey D, Bennett CL, Barry MJ, et al. ‘Decision aids for people facing health treatment or screening decisions.’ The Cochrane Collaboration 2012, Issue 5.
  24. Stacey D, Légaré F, Col NF, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev. 2014;1:CD001431. doi: 10.1002/14651858.CD001431.pub4. Review. PubMed PMID: 24470076.
  25. Stiggelbout AM, Pieterse AH, De Haes JC. Shared decision making: Concepts, evidence, and practice. Patient Educ Couns. 2015;98(10):1172-9. PubMed PMID: 26215573.
  26. Van Haastert C, Lekkerker T. Rapport meldactie ‘Samen beslissen’ Utrecht: NPCF. 2014.
  27. Van Staveren R. Gezamenlijke besluitvorming in de praktijk; patiëntgerichte gespreksvaardigheden. Nederlands tijdschrift der geneeskunde. 2011;155:A3777.
  28. Van Tol-Geerdink JJ, Stalmeier PF, van Lin EN, et al. Do prostate cancer patients want to choose their own radiation treatment? Int J Radiat Oncol Biol Phys. 2006;66(4):1105-11. PubMed PMID: 16965869.

Overwegingen

In de literatuur is weliswaar weinig gevonden over gedeelde besluitvorming/shared decision making bij chronische nierschade, er zijn wel publicaties over de wijze waarop de besluitvorming over nierfunctievervangende therapie bij chronische nierschade veelal heeft plaatsgevonden en de ervaringen van patiënten. De uitkomsten van die onderzoeken zijn van belang om lering uit te trekken wat van invloed is op de besluitvorming.

In een systematische review van kwalitatieve studies naar de besluitvorming over nierfunctievervangende behandeling (Morton, 2010) bleken de volgende factoren het meest van invloed te zijn geweest op de beslissing/keuze:

  • de impact die andere patiënten hebben op patiënten en hun mantelzorgers;
  • problematische ‘timing’ van de informatie die gegeven werd (bijvoorbeeld terwijl al stappen werden gezet om een vaattoegang aan te leggen wat de indruk gaf dat op hemodialyse werd aangestuurd).

 

In een systematische review van Murray (2009) naar de factoren die van invloed waren op de besluitvorming gingen de meeste studies over voorlichting en informatievoorziening door de professionals aan de patiënten en daarbij vooral over opties voor dialysebehandeling.  In de review werd geconstateerd dat er weinig bekend was over interventies om patiënten met CKD te ondersteunen in het nemen van beslissingen. De conclusie van de review is dat de volgende factoren van invloed lijken te zijn bij de besluitvorming door patiënten in geval van chronische nierziekte:

  • persoonlijke verhoudingen; bv. meningen van zorgverleners en van familie, verstandhouding en interactie met zorgverleners, vertrouwen in zorgverleners, het idee een last te zijn voor familie, op de hoogte zijn van ervaringen van anderen;
  • waarden (bijvoorbeeld het behouden van actueel welzijn, normaliteit, kwaliteit van leven);
  • behoefte aan controle; wens om de toekomst naar persoonlijke voorkeur vorm te geven, de situatie zelf te managen, individualiteit te behouden, zelf verantwoordelijkheid te nemen;
  • persoonlijke weging van de kansen op gunstige effecten en nadelen van de behandeling.

 

Murray adviseert zorgprofessionals er goed aan te doen om de beslissingsvoorkeuren van patiënten met chronische nierziekte vast te stellen en er rekening mee te houden dat persoonlijke en psychosociale factoren belangrijke aspecten zijn bij de beslissingen die ze nemen.

 

Ook in een andere systematic review, uit 2012 (Harwood) van kwalitatieve studies naar decision making in CKD was de focus van de studie met name op de keuze voor een vorm van dialysebehandeling. Conservatieve therapie en transplantatie werden buiten beschouwing gelaten. Er werd in deze studies in zijn algemeenheid vastgesteld dat beslissingen die genomen worden over dialysemodaliteit sterk bepaald worden door de context van het leven van de patiënt, zijn familie en waarden. Ook werd geconstateerd dat er duidelijk behoefte was aan informatie en steun bij het nemen van de beslissing.

 

In 2012 is in Nederland door Van Rooijen, VUmc, een onderzoek uitgevoerd in het kader van het DoM project (Dialyse op Maat) naar de ervaringen van patiënten en knelpunten bij hun keuze voor nierfunctievervangende behandeling. Er is gebruik gemaakt van interviews en focusgroepen om de overwegingen te inventariseren die patiënten hebben om tot een keuze te komen, de knelpunten die ze ervaren om een keuze te maken en de knelpunten die eventueel het volgen van de behandeling van hun keuze in de weg staan.

 

In totaal werden 23 semigestructureerde interviews gehouden door een onderzoeker en een ervaringsdeskundige onderzoekspartner. Bij de werving is zoveel mogelijk rekening gehouden met variatie in aard van de behandeling, met fase van het keuzeproces en met leeftijd. Er werden 11 patiënten met PD-ervaring en tien met HD-ervaring gesproken, één had nog geen keuze gemaakt. In dit onderzoek ging het vooral om keuze voor HD of PD. Keuzes voor conservatieve behandeling en transplantatie zijn niet mee beoordeeld. De onderzoekers geven op basis van de bevindingen een aantal aanbevelingen; de meest urgente zijn naar hun mening:

 

Voorlichting als dialoog

‘De voorlichting zou idealiter als een dialogisch proces moeten plaatsvinden waarbinnen ruimte is voor het bespreken van twijfels, overwegingen, waarden en angsten. Professionals zouden steeds gericht moeten zijn op de unieke situatie van de patiënt, en het boven water krijgen van de, al dan niet (ir)reële, gedachten, overwegingen en waarden van de patiënt en hier met elkaar over in gesprek moeten gaan. Hierbij zou idealiter steeds gewerkt moeten worden volgens de principes van gedeelde besluitvorming waarbij aangesloten wordt bij de wensen en behoeften van de patiënt.

 

Ontwikkelen keuzehulp

Het is aan te bevelen een keuzehulp of - instrument te ontwikkelen dat patiënten kan ondersteunen bij het maken van de keuze voor een bepaalde behandelvorm. Dit instrument wordt idealiter door een onafhankelijke partij (los van behandelaars, farmacie en industrie) ontwikkeld vanuit het perspectief van patiënten. Het instrument zou patiënten op basis van hun overwegingen en waarden kunnen leiden tot een keuze. Een dergelijk instrument kan ook helpen om te hoge verwachtingen en daarmee later teleurstellingen, te voorkomen.

 

In aanvulling op de gevonden literatuur kan nog genoemd worden dat de Renal Physicians Association (USA) in 2010 een richtlijn “Shared decision making in the appropriate initiation of and withdrawal from dialysis” heeft uitgebracht. De richtlijn is opgesteld na systematisch literatuuronderzoek, waarbij voornamelijk observationele evidence is gevonden. De richtlijn vertegenwoordigt consensus expert opinie, op basis van systematische literatuurreview, ethische principes en wettelijke bepalingen. De richtlijn is bedoeld voor zorgverleners in de USA en is breed gedragen, onderschreven door veel organisaties en verenigingen (www.renalm.org > patient care > ESRD guidelines).

 

De eerste aanbeveling van de richtlijn is een belangrijke: Zorg voor een verstandhouding die passend is bij gedeelde besluitvorming. De volgende punten staan in de aanbeveling:

  • Shared decision-making is the recognized preferred model for medical decision-making because it addresses the ethical need to fully inform patients about the risks and benefits of treatments, as well as the need to ensure that patients’ values and preferences play a prominent role.
  • Shared decision-making relationship is particularly important for patients with acute kidney injury (AKI); stage 4 and 5 chronic kidney disease (CKD); and stage 5 CKD requiring dialysis end-stage renal disease (ESRD).
  • With the patient’s consent, shared decision-making may include family members or friends and other members of the health care team.

 

Hoewel onderzoeken naar het effect van gedeelde besluitvorming bij chronische nierschade grotendeels ontbreken, kan er wel iets worden gezegd over gedeelde besluitvorming bij andere ziektebeelden.

 

Resultaten met betrekking tot gedeelde besluitvorming bij andere ziektebeelden#

 

# De onderstreepte resultaten geven een antwoord op de geformuleerde vraagstelling.

Faber (2013) bestudeerden 23 systematische reviews die de effectiviteit van interventies hebben onderzocht die gehanteerd worden bij gedeelde besluitvorming. In totaal 15 daarvan gingen over keuzehulpen, en deze:

  • verbeteren de risicoperceptie bij patiënten;
  • verhogen patiëntparticipatie in de besluitvorming;
  • verhogen de tevredenheid van patiënten over het besluitvormingsproces;
  • maken dat patiënten zich beter geïnformeerd voelen;
  • vergroten de kennis van patiënten;
  • doen twijfel van patiënten over het genomen besluit afnemen;
  • maken dat vaker gekozen wordt voor een minder invasieve behandeling.

 

Van keuzehulpen is aangetoond dat zij geen invloed hebben op angst, depressiviteit of gezondheidsuitkomsten (Faber, 2013).

 

Coulter (2006) voerden een review uit van zeven studies over de effecten van ‘question prompt sheets’(QPS). Daaruit bleek dat met behulp van QPS’en:

  • zorgverleners meer informatie geven;
  • patiënten actiever participeren in de besluitvorming;
  • patiënten meer vragen durven te stellen;
  • de duur van het consult niet wordt beïnvloed;
  • patiënten meer kennis hebben
  • patiënten meer tevreden zijn met het genomen besluit.

 

Een vergelijkbare indicatie van het effect werd gevonden bij de QPS Drie Goede Vragen. Deze werd geschikt gemaakt voor gebruik in Nederland door de Patiëntenfederatie NPCF samen met de Federatie Medisch Specialisten (Faber, 2015). De campagne is getest in het RadboudUMC te Nijmegen, onder andere op de polikliniek nierziekten. Deze Drie Goede Vragen zijn:

 

  1. Wat zijn mijn mogelijkheden?
  2. Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?
  3. Wat betekent dat in mijn situatie?

 

Circa 80-90% van de respondenten rapporteerde dat de Drie Goede Vragen hielp om vragen te stellen, informatie te verkrijgen, een keuze te maken, samen besluiten te nemen en om het gevoel te krijgen mee te mogen praten over de keuze voor een behandeling. De interviews met patiënten en zorgverleners bevestigden dat de Drie Goede Vragen methode bijdroeg aan een verhoogde bewustwording met betrekking tot gezamenlijke besluitvorming.

 

De effectiviteit van hulpmiddelen bij gedeelde besluitvorming is aangetoond in een review van 86 klinische trials (Stacey, 2012, met update in 2014). Er werd aangetoond dat patiënten:

  • meer kennis en beter begrip hebben over de verschillende behandelopties (high quality evidence);
  • minder keuzeconflict kennen, doordat ze zich beter geïnformeerd voelen en hun persoonlijke waarden meer helder zijn. Mensen voelen zich meer comfortabel met hun keuze (high quality evidence);
  • meer actief betrokken zijn (moderate quality evidence);
  • minder beslissingen uitstellen;
  • vaker kiezen voor conservatieve behandeling.

 

En specifiek: wanneer instrumenten:

  • cijfers tonen, dan had de patiënt een meer realistische verwachting van de voordelen en de risico’s (moderate quality evidence);
  • de waarden en voorkeuren van de patiënt verhelderen, dan is er meer overeenkomst tussen die waarden en de uiteindelijke gemaakte keuze (moderate quality evidence).

 

Er was bij Stacey (2012) géén eenduidige evidence dat patiënten meer tevreden waren over het uiteindelijke besluit of het besluitvormingsproces: enkele studies ondersteunden dit wel, maar bij andere was er geen significant bewijs. Uit de bestudeerde studies bleek ook geen evidence dat gedeelde besluitvorming invloed heeft op de ervaren stress, dat patiënten ook bij de gemaakte keuze blijven, of dat hun kwaliteit van leven beter is.

 

Joosten (2008) geven op basis van hun systematische review van elf RCTs ten slotte aan dat gedeelde besluitvorming in ieder geval een effectieve methode is voor langetermijnbeslissingen, bijvoorbeeld in het geval van een chronische ziekte, waarbij de interventie uit meer dan één sessie bestaat.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 11-10-2016

Laatst geautoriseerd : 11-10-2016

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk in 2020 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Internisten Vereniging/Nederlandse federatie voor Nefrologie of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt van de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De Nederlandse Internisten Vereniging is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Internisten Vereniging

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie

Algemene gegevens

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door Nefrovisie (www.nefrovisie.nl) & het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (www.kennisinstituut.nl) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft tijdens het ontwikkelproces op geen enkele wijze invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.

Doel en doelgroep

Doel

Het doel van deze richtlijn is ondersteuning bieden bij het maken van een keuze betreffende het starten van nierfunctievervangende therapie dan wel conservatief behandelen. De verwachting is dat patiënten de optie om geen nierfunctievervangende therapie te starten beter kunnen overwegen, indien zij beschikken over aangepaste informatie. Ook zal er mogelijk een afname zijn van onbegrepen praktijkvariatie. Met behulp van concrete gegevens en getallen hopen we handvatten te bieden voor goede voorlichting waarbij centraal staat welke behandeling het beste aansluit bij wensen en verwachtingen van de individuele patiënt.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met chronische nierschade stadium 4 en 5 (eGFR <30 ml/min/1,73m2), die progressief is en zal leiden tot eindstadium chronische nierschade.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2014 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met chronische nierschade. In de werkgroep participeerden de Nederlandse Internisten Vereniging-sectie Ouderengeneeskunde, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie, Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie, Nederlands Huisartsen Genootschap, Nierpatiënten Vereniging Nederland, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland – Dialyse en Nefrologie.

 

De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname. De werkgroep werkte gedurende twee jaar aan de totstandkoming van de richtlijn. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

 

  • Mw. dr. C.E. Douma, internist-nefroloog, werkzaam in het Spaarne Gasthuis, Hoofddorp; Nederlandse Internisten Vereniging/Nederlandse federatie voor Nefrologie (voorzitter)
  • Dhr. dr. F.T.J. Boereboom, internist-nefroloog, werkzaam in het Diakonessenhuis en Dianet, Utrecht; Nederlandse Internisten Vereniging/Nederlandse federatie voor Nefrologie
  • Mw. dr. M. van Buren, internist-nefroloog, werkzaam in het Hagaziekenhuis, Den Haag en LUMC, Leiden; Nederlandse Internisten Vereniging/Nederlandse federatie voor Nefrologie
  • Dhr. dr. W. de Grauw, huisarts, werkzaam bij Huisartsenpraktijk Berghem, Berghem en Radboudumc, Nijmegen; Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Mw. dr. E.J.M. van Melick, klinisch geriater, werkzaam in het Reinier de Graaf Gasthuis, Delft; Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Dhr. dr. S.P. Mooijaart, internist-ouderengeneeskunde, werkzaam in het LUMC, Leiden; Nederlandse Internisten Vereniging - sectie ouderengeneeskunde
  • Mw. drs. K. Prantl, patiëntvertegenwoordiger, Nierpatiënten Vereniging Nederland
  • Anonieme ervaringsdeskundige; Nierpatiënten Vereniging Nederland
  • Mw. G. Smeets, verpleegkundige, werkzaam in de Isala Klinieken, Zwolle; Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland – Dialyse en Nefrologie
  • Mw. G. Verbraak-Wijers, maatschappelijk werker nefrologie, werkzaam in het Amphia Ziekenhuis, Breda; Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie

 

Met ondersteuning van:

  • Mw. drs. A.T.M. Jorna, internist n.p., richtlijncommissie Nederlandse federatie voor Nefrologie, Utrecht.
  • Dhr. A.A. Lamberts, MSc, junior adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten, Utrecht.
  • Mw. M.E. Wessels, MSc, literatuurspecialiste, Kennisinstituut van Medisch Specialisten, Utrecht.

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar (financieel ondersteunde) betrekkingen onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen door middel van reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek, en belangen door kennisvalorisatie. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden vindt u hieronder.

Werkgroeplid

Functie

Nevenfuncties

Persoonlijke financiële belangen

Persoonlijke relaties

Reputatiemanagement

Extern gefinancierd onderzoek

Kennisvalorisatie

Overige belangen

Boereboom

medisch specialist diakonessenhuis (40%)
medisch specialist Dianet (30%)
medisch manager Dianet, locatie Utrecht (30 %)

geen bezoldigde nevenfunctie
Onbezoldigd:
Voorzitter calamiteitencommissie Diakonessenhuis
SIRE-onderzoeker Diakonessenhuis
Appraiser Diakonessenhuis
Lid klachtencommissie Dianet

geen nevenfuncties, ook niet onbezoldigd, bij farmaceutische of medisch anderszins actieve bedrijven in de zorg. Geen aandeelhouder van bedrijven actief in de zorg.

geen

Niet aan de orde. Eerder actief geweest binnen de OMS en BBC van de NIV. Onderwerp sluit aan bij interesse en sinds kort gestart prospectief wetenschappelijk project.

Dianet financiert de AIOS/promovenda van onze GOUD-studie. GOUD=Geriatric assessments in Older patients starting Dialysis.

geen

geen

De Grauw

huisarts te Berghem 0,7 fte
senior staflid afd. Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc Nijmegen, 0,3 fte

bestuurslid diabetes huisartsen adviesgroep, aansturen expertgroep huisartsen, onbetaald. Hulpherder Grazerie, hoeden schaapskunde in natuurgebieden, onbetaald

geen

geen

bestuurslid diabetes huisartsen adviesgroep medeauteur Landelijke Transmurale Afspraken CNS

begeleiding onderzoek (promoverend) gefinancierd door Nierstichting Nederland

Concept telenefrologie ontwikkeld, e-health product voor communicatie tussen huisarts en nefroloog en in toekomst mogelijk patiënt.

geen

Douma (vz)

internist nefroloog

lid Kwaliteitscommissie NfN, vergoeding onkosten
lid programma commissie PD Initiatives (Baxter)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Jorna

internist np, functionaris kwaliteitscommissie Nederlandse federatie voor Nefrologie en richtlijncommissie NIV

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Lamberts

junior adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Mooijaart

internist  afd. Ouderengeneeskunde LUMC (100%)

Directeur van het institute for Evidence-Based Medicine in Old Age(IEMO). Het instituut is een project dat wordt gefinancierd door het ministerie van VWS en wordt uitgevoerd door ZonMW. Het LUMC treedt op als penvoerder. Werkzaamheden vallen derhalve onder de hoofdaanstelling

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Ervarings-deskundige

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Prantl

Coördinator Kwaliteit en Onderzoek Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Smeets

verpleegkundig specialist

geen

geen

geen

afgevaardigde vanuit landelijke netwerkgroep verpleegkundig specialisten nefrologie (LENN) en vanuit VenVN Dialyse & Nefrologie beroepsgroep

geen

geen

geen

Van Buren

Internist-nefroloog Haga Ziekenhuis (0,8 fte)
Internist-nefroloog LUMC (0,2fte)

expertpanel nefrologie Amgen (12-16 uur/jaar betaald)
RedactieRaad Ned.Tijdschr. Voor Nefrologie (20-25 uur/jaar, betaald)
RedactieRaad Capita Selecta Nefrologie (12 uur/jaar betaald)

geen

geen

geen

hoofdonderzoeker van COPE-studie naar cognitieve achteruitgang en prognose bij oudere pre-dialyse patiënten. Dit onderzoek wordt deels gefinancierd door Roche NI. Roche heeft geen belang bij uitkomst van dit onderzoek

Met het COPE onderzoek hopen we een model te kunnen maken voor betere inschatting en voorspelling van prognose van oudere pre-dialyse patienten. Dit zou uiteindelijk een model kunnen worden vor bredere uitrol in Nederland. Resultaten worden pas over 4-5 jaar verwacht, dus nu geen directe invloed op richtlijn.

geen

Van Melick

klinisch geriater

lid werkgroep klinische gerontofarmacologie; onbetaald

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Verbraak-Wijers

medisch maatschappelijk werker nefrologie Amphia Ziekenhuis Breda

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd uitgebreid aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door ervaringsdeskundigen uit te nodigen tijdens de Invitational Conference, daarnaast hebben twee afgevaardigden van de Nierpatiënten Vereniging Nederland zitting genomen in de werkgroep (één ervaringsdeskundige en één patiëntvertegenwoordiger) en is er tijdens de oriënterende zoekactie gezocht naar literatuur over het patiëntenperspectief. De conceptrichtlijn is voor commentaar voorgelegd aan Nierpatiënten Vereniging Nederland.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen volgens het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit (www.kwaliteitskoepel.nl). Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II) (www.agreecollaboration.org), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is voor de beoordeling van de kwaliteit van richtlijnen, en op de ‘Richtlijn voor richtlijnen’ (www.zorginstituutnederland.nl).

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep, de adviseurs en de afgevaardigden van de NVN de knelpunten. Tevens zijn er tijdens de invitational conference knelpunten aangedragen. Een verslag van deze bijeenkomst is opgenomen onder aanverwante producten. De volgende organisaties zijn uitgenodigd voor de invitational conference:

  • Diëtisten Nierziekten Nederland;
  • Inspectie voor de Gezondheidszorg;
  • Nederlandse Federatie voor Nefrologie;
  • Nederlands Huisartsen Genootschap;
  • Nederlandse Internisten Vereniging;
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie;
  • Nefrovisie;
  • Nierpatiënten Vereniging Nederland;
  • Nierstichting;
  • Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie;
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland – Dialyse & Nefrologie;
  • Zorginstituut Nederland;
  • Zorgverzekeraars Nederland.

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseurs concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Er werd eerst oriënterend gezocht naar bestaande buitenlandse richtlijnen, systematische reviews, en literatuur over patiëntvoorkeuren in de Guidelines International Network (G-I-N) database & Medline database via Ovid. Vervolgens werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in het hoofdstuk van desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekactie is opgenomen onder aanverwante producten.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (bias) te kunnen schatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de methodologische checklijsten.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidence tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A) Voor interventievragen

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, matig, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van vertrouwen in de literatuurconclusie (zie http://www.guidelinedevelopment.org/handbook/).

 

GRADE

Definitie

Hoog

­     er is veel vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;

­     het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er  resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de conclusie worden toegevoegd.

Matig

­     er is matig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;

­     het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de conclusie worden toegevoegd.

Laag

­     er is beperkt vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;

­     het is waarschijnlijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de conclusie worden toegevoegd.

Zeer laag

­     er is weinig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;

­     de conclusie is zeer onzeker.

 

B) Voor vragen over waarde diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

De GRADE-methodiek is door de Nederlandse werkgroep GRADE-NL (nog) niet vastgesteld voor dit type vraagstelling. De bewijskracht van de conclusie is bepaald volgens de GRADE-Like-methode.

 

Formuleren van de conclusies

Voor vragen over waarde diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose is het wetenschappelijke bewijs samengevat in een of meerdere conclusie(s). Er is geen mate van bewijskracht toegevoegd.

 

Bij interventievragen verwijst de conclusie niet naar één of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle studies samen (body of evidence). Hierbij maakten de werkgroepleden de balans op van elke interventie. Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen.

 

Overwegingen

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’. In enkele bleek het niet mogelijk om relevante literatuur die uit de search naar voren is gekomen middels de GRADE-systematiek te waarderen. Er is toen voor gekozen om deze artikelen in de ‘Overwegingen’ aan bod te laten komen.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag.

 

Indicatorontwikkeling

Gelijktijdig met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn heeft de werkgroep besloten om interne kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken. Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (secretariaat@kennisinstituut.nl). De werkgroep heeft uiteindelijk één indicator ontwikkeld bij de huidige richtlijn.

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

Literatuur

Brouwers M, Kho M, Browman GP, et al. for the AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: Advancing guideline development, reporting and evaluation in healthcare.  Can Med Assoc J. 2010;182:E839-842.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from www.guidelinedevelopment.org/handbook.

Zoekverantwoording

Database

Zoektermen

Totaal

Medline (OVID)

 

Engels,
Nederlands

 

2000-nov.2014

6     exp Renal Insufficiency, Chronic/ (86927)

7     ("severe kidney" adj3 (failure* or impairment* or disease*)).ti,ab. (153)

8     ("severe renal" adj3 (failure* or impairment* or disease*)).ab,ti. (1851)

9     ("chronic kidney" adj3 (failure* or impairment* or disease*)).ab,ti. (23535)

10     ("chronic renal" adj3 (failure* or impairment* or disease*)).ab,ti. (24729)

11     ("end-stage kidney" adj3 (failure* or impairment* or disease*)).ab,ti. (1368)

12     ("end-stage renal" adj3 (failure* or impairment* or disease*)).ab,ti. (26698)

13     6 or 7 or 8 or 9 or 10 or 11 or 12 (117938)

14     exp Renal Replacement Therapy/ (174199)

15     (''renal replacement therapy' or rrt or dialy* or hemodialy* or haemodialy*).ti,ab. (136743)

16     (replacement adj3 'renal function').ti,ab. (94)

17     (Hemofiltration* or Hemodiafiltration* or Haemofiltration* or Haemodiafiltration or transplant*).ti,ab. (362381)

18     conservative.ti,ab. (78669)

19     14 or 15 or 16 or 17 or 18 (592663)

20     13 and 19 (66868)

21     limit 20 to (yr="2000 -Current" and (dutch or english)) (35665)

22     (meta-analysis/ or meta-analysis as topic/ or (meta adj analy$).tw. or ((systematic* or literature) adj2 review$1).tw. or (systematic adj overview$1).tw. or exp "Review Literature as Topic"/ or cochrane.ab. or cochrane.jw. or embase.ab. or medline.ab. or (psychlit or psyclit).ab. or (cinahl or cinhal).ab. or cancerlit.ab. or ((selection criteria or data extraction).ab. and "review"/)) not (Comment/ or Editorial/ or Letter/ or (animals/ not humans/)) (231161)

23     health education/ or consumer health information/ or patient education as topic/ or teach-back communication/ (126982)

24     exp decision making/ or choice behavior/ (131320)

25     ((group* or peer or family) adj3 educat*).ti,ab. (14115)

26     (education or decision).ti. (130806)

27     ("shared decision making" or "decision aids").ti,ab. (3241)

28     decision support techniques/ or ("decision making" or "choice behavio?r").mp. or ((decision* or decid*) adj4 (support* or aid* or tool* or instrument* or technolog* or technique* or system* or program* or algorithm* or process* or method* or intervention* or material*)).ti,ab. or (decision adj (board* or guide* or counseling)).tw. or (("risk communication" or "risk assessment" or "risk information") adj4 (tool* or method*)).tw. or "interactive health communication*".tw. or ((informed or treatment) adj2 (choice* or decision*)).tw. (234173)

29     23 or 24 or 25 or 26 or 27 or 28 (481196)

30     21 and 29 (1452)

31     22 and 30 (56) – 54 uniek

32     (exp clinical trial/ or randomized controlled trial/ or exp clinical trials as topic/ or randomized controlled trials as topic/ or Random Allocation/ or Double-Blind Method/ or Single-Blind Method/ or (clinical trial, phase i or clinical trial, phase ii or clinical trial, phase iii or clinical trial, phase iv or controlled clinical trial or randomized controlled trial or multicenter study or clinical trial).pt. or random*.ti,ab. or (clinic* adj trial*).tw. or ((singl* or doubl* or treb* or tripl*) adj (blind$3 or mask$3)).tw. or Placebos/ or placebo*.tw.) not (animals/ not humans/) (1462275)

33     30 and 32 (255)

34     Epidemiologic studies/ or case control studies/ or exp cohort studies/ or Case control.tw. or (cohort adj (study or studies)).tw. or Cohort analy$.tw. or (Follow up adj (study or studies)).tw. or (observational adj (study or studies)).tw. or Longitudinal.tw. or Retrospective.tw. or prospective.tw. or Cross sectional.tw. or Cross-sectional studies/ [Onder exp cohort studies vallen ook longitudinale, prospectieve en retrospectieve studies] (2137663)

35     30 and 34 (370)

36     33 not 31 (238) -  220 uniek

37     35 not 36 (251) observationele studies, eventueel later

38     practice guideline.pt. or "Practice Guidelines as Topic"/ (104532)

39     30 and 38 (91) – richtlijnen, eventueel later

390

Embase (Elsevier)

'chronic kidney failure':ab,ti OR 'end stage renal disease':ab,ti OR 'severe renal impairment':ab,ti OR 'chronic kidney disease':ab,ti OR 'chronic renal failure':ab,ti OR 'severe renal failure':ab,ti OR 'severe renal disease':ab,ti OR 'chronic renal disease':ab,ti OR 'chronic renal insufficiency':ab,ti OR 'chronic kidney failure'/exp OR 'end stage renal disease'/exp OR 'severe renal impairment'/exp OR 'renal replacement therapy-dependent renal disease'/exp OR 'chronic kidney disease'/exp) AND ([dutch]/lim OR [english]/lim) AND [embase]/lim AND [2000-2014]/py

 

('renal replacement therapy':ab,ti OR rrt:ab,ti OR dialy*:ab,ti OR hemodialy*:ab,ti OR haemodialy*:ab,ti OR (replacement NEAR/3 'renal function'):ab,ti OR transplantation*:ab,ti OR conservative:ab,ti OR 'renal replacement therapy'/exp OR ('kidney transplantation'/exp)

 

AND ((group* OR peer*) NEAR/3 educat*):ab,ti OR 'shared decision making':ab,ti OR 'decision aids':ab,ti OR education:ti OR decision:ti OR 'patient education'/exp OR 'patient decision making'/exp OR 'family decision making'/exp OR 'decision making':ab,ti OR 'choice behavior':ab,ti OR 'choice behaviour':ab,ti OR ((decision* OR decid*) NEAR/4 (support* OR aid* OR tool* OR instrument* OR technolog* OR technique* OR system* OR program* OR algorithm* OR process* OR method* OR intervention* OR material*)):ab,ti OR (decision NEAR/2 (board* OR guide* OR counseling)):ab,ti OR (('risk communication' OR 'risk assessment' OR 'risk information') NEAR/4 (tool* OR method*)):ab,ti OR 'interactive health communication':ab,ti OR ((informed OR treatment) NEAR/2 (choice* OR decision*)):ab,ti

 

AND 'meta analysis'/de OR cochrane:ab OR embase:ab OR psychlit:ab OR cinahl:ab OR medline:ab OR (systematic NEAR/1 (review OR overview)):ab,ti OR (meta NEAR/1 analy*):ab,ti OR metaanalys*:ab,ti OR 'data extraction':ab OR cochrane:jt OR 'systematic review'/de NOT ('animal experiment'/exp OR 'animal model'/exp OR 'nonhuman'/exp NOT 'human'/exp))

 49 referenties – 32 uniek

 

AND ('clinical trial'/exp OR 'randomization'/exp OR 'single blind procedure'/exp OR 'double blind procedure'/exp OR 'crossover procedure'/exp OR 'placebo'/exp OR 'prospective study'/exp OR rct:ab,ti OR random*:ab,ti OR 'single blind':ab,ti OR 'randomised controlled trial':ab,ti OR 'randomized controlled trial'/exp OR placebo*:ab,ti) NOT 'conference abstract':it

 

116 referenties – 84 uniek

 

In- en exclusie tabellen

Nummer in search

Auteur + jaartal

Inclusie/ Exclusie

Toelichting

Systematische reviews

7

Hussain, 2014

Exclusie

Geen artikel, maar een abstract gepresenteerd op een congres. (Nog) geen artikel verschenen.

14

Tong, 2014

Exclusie

Narrative review van kwalitatief onderzoek (interviews). Geen kwantitatieve presentatie van uitkomstmaten, wel beschrijving waarden die belangrijk zijn.

23

Harwood, 2013

Exclusie

Narrative review van kwalitatief onderzoek (interviews). Geen kwantitatieve presentatie van uitkomstmaten, wel beschrijving waarden die belangrijk zijn.

31

Thorsteinsdottir, 2013

Exclusie

Systematic review over harms en benefits van hemodialyse bij ouderen (>75 jaar), niet wat de invloed van SDM is. Geen antwoord op PICO.

33

Ameling, 2012

Exclusie

Beschrijft de ontwikkeling van een decision aid, niet de invloed van de decision aid op de tevredenheid over de behandeling, de kwaliteit van leven of behandelkeuze. Geen antwoord op PICO.

50

Morton, 2010

Exclusie

Beschrijft factoren die behandelkeuze beïnvloeden. Alleen kwalitatief onderzoek (interviews) geïncorporeerd, geen kwantitatieve presentatie van uitkomstmaten. Noemt kwaliteit van leven als invloedrijke factor. Geen antwoord op PICO.

56

Murray, 2009

Exclusie

Bekijkt factoren die keuzeproces beïnvloeden. Geen studies gevonden die het effect van de keuzehulpen evalueert. Geen antwoord op PICO.

60

Noble, 2008

Exclusie

Kijkt naar de factoren die het stoppen danwel doorgaan met een nierfunctievervangende behandeling beïnvloeden. Kijkt niet naar effect SDM op een van de uitkomstmaten. Noemt wel dat keuze om op te houden/ door te gaan wordt beïnvloed door Quality of life. Geen antwoord op PICO.

61

Ormandy, 2008

Exclusie

Beschrijft factoren die belangrijk zijn voor patiënten met Chronisch chronische nierschade. Vooral kwalitatief onderzoek (interviews) geïncorporeerd, geen kwantitatieve presentatie van uitkomstmaten. Geen antwoord op PICO.

66

Noble, 2007

Exclusie

Analyse en verduidelijking  van de term ‘renal supportive care’. Wanneer patiënten willen stoppen met nierfunctievervangende behandeling. Geen antwoord op PICO.

RCT en diverse designs

118

Maaroufi, 2013

Exclusie

Behandelvoorkeuren van patiënten met ESRD. Geen uitspraken over invloed van besluitvormingsproces op behandelkeuze, kwaliteit van leven of tevredenheid. Geen vergelijkend onderzoek, geen antwoord op PICO.

126

Ribitsch, 2013

Exclusie

Retrospectief cohort naar invloed education program op behandelkeuze. Focus op dialyse.  Antwoord op PICO.

129

Song, 2013

Exclusie

Kijkt naar aspecten van het besluitvormingsproces. Geen vergelijking tussen wel/geen SDM. Wel interessant voor overwegingen, beschrijft ervaringen van patiënten tijdens keuzeproces. Geen antwoord op PICO.

142

Chanouzas, 2012

Exclusie

Kijkt naar aspecten die de behandelkeuze beïnvloeden. Geen vergelijking tussen wel/geen SDM. Wel interessant voor overwegingen, beschrijft ervaringen van patiënten tijdens keuzeproces. Geen antwoord op PICO.

326

Manns, 2005

Exclusie

RCT naar invloed educatieprogramma op behandelkeuze. Geen antwoord op PICO

341

Briggs, 2004

Exclusie

Kijkt naar een instrument om advance care planning te bespreken. Geen antwoord op PICO.

370

Da Silva-Gane, 2002

Exclusie

Kwalitatief onderzoek (interviews), geen kwantitatieve presentatie van uitkomstmaten.

389

Gordon, 2000

Exclusie

Kijkt naar de informatievoorziening in verschillende instellingen en hoe die instellingen reageren op fictieve patiëntencasussen.