Uitgangsvraag

Wiens betrokkenheid (familie/vrienden/zorgverleners, mede-patiënten) bij de voorlichting van de patiënt beïnvloedt de tevredenheid over de keuze?

Aanbeveling

Wees ervan bewust dat familie/naasten van de patiënt veel invloed hebben in het keuzeproces voor de vorm van verdere behandeling van eindstadium chronische nierschade.

 

Geef de patiënt de gelegenheid kennis te nemen van de ervaringen van andere patiënten bij het maken van een behandelkeuze.

 

Wees je als zorgverlener bewust dat de invloed van zorgverleners op de besluitvorming groot kan zijn.

Inleiding

Patiënten met chronische nierziekte en steeds verdere achteruitgang van de nierfunctie, staan op enig moment voor de beslissing over hun verdere behandeling en of ze al dan niet een nierfunctievervangende behandeling aangaan. Zij worden over de verschillende behandelmodaliteiten als eerste geïnformeerd door de arts, al dan niet in het bijzijn van naasten. Daarna volgt verdere voorlichting, verificatie of de voorlichting begrepen is, onderzoek welke behandelingen passend zijn bij de patiënt door de andere disciplines van het nierfalenteam: diëtist, verpleegkundige en maatschappelijk werker, waarbij in het algemeen de naasten worden uitgenodigd maar niet altijd aanwezig (kunnen) zijn.

 

Het voorlichtingstraject is een proces dat op een heel gevarieerde wijze plaats kan vinden en met wisselende aanwezigheid van naasten. Patiënten krijgen hun informatie van professionals, maar ze kunnen ook worden beïnvloed door familieleden/partner, door informatie van andere patiënten of van vrienden. Wat is de beleving van de patiënt over de invloed van anderen en wat zegt dat over de tevredenheid met de uiteindelijke keuze voor de vorm van verdere behandeling? Hoe kunnen we de tevredenheid over de keuze verhogen?

Zoeken en selecteren

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is er een systematische literatuuranalyse verricht naar de volgende vraagstelling:

Leidt de betrokkenheid van naasten tijdens de voorlichting over mogelijke behandelkeuzen tot een hogere tevredenheid nadat de keuze is gemaakt?

 

Tevredenheid over de behandelkeuze werd door de werkgroep gedefinieerd als kritieke uitkomstmaat, deze uitkomstmaat werd niet verder gedefinieerd.

 

Zoeken en selecteren (Methode)

In de databases Medline (OVID), Embase (Elsevier) is met relevante zoektermen gezocht naar systematische reviews, RCT’s, overig vergelijkend onderzoek en niet-vergelijkend onderzoek. De zoekverantwoording is weergegeven onder het tabblad Verantwoording. De literatuurzoekactie leverde 390 treffers op. Studies werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria:

  • onderzoekspopulatie patiënten met chronische nierschade stadium 5 (ESRD);
  • primair vergelijkend onderzoek;
  • gepubliceerd tussen 2000 tot nov 2014;
  • beschrijving van de uitkomstmaat ‘tevredenheid over behandelkeuze’;
  • full-tekst artikel beschikbaar in het Nederlands of Engels.

 

Op basis van titel en abstract werden in eerste instantie veertien studies voorgeselecteerd. Na raadpleging van de volledige tekst, werden vervolgens veertien studies geëxcludeerd (zie in-/ exclusietabel) en nul studies definitief geselecteerd. Zeven studies zijn meegenomen naar de overwegingen.

 

(Resultaten)

Er zijn geen onderzoeken opgenomen in de literatuuranalyse door middel van GRADE. Als gevolg hiervan zijn er geen evidencetabellen of beoordeling van individuele studiekwaliteit.

Referenties

  1. Breckenridge D. Patients' perceptions of why, how, and by whom dialysis treatment modality was chosen. ANNA J. 1997;24(3):313-9; discussion 320-1. PubMed PMID: 9238903.
  2. Chanouzas D, Ng K, Fallouh B, et al. What influences patient choice of treatment modality at the pre-dialysis stage? Nephrol Dial Transplant. 2012;27(4):1542-7. PubMed PMID:21865216.
  3. Feild ML. Patient decision-making regarding life-sustaining treatment for end-stage renal disease. Boston College, 1996.
  4. Harwood L, Clark A. Understanding pre-dialysis modality decision-making: A meta-synthesis of qualitative studies. Int J Nurs Stud. 2013;50(1):109-20. Review. PubMed PMID: 22560169.
  5. Landreneau K, Ward-Smith P. Perceptions of adult patients on hemodialysis concerning choice among renal replacement therapies. Nephrol Nurs J. 2007;34(5):513-9, 525. PubMed PMID: 18041453.
  6. Lee A, Gudex C, Povlsen J, et al. Patients' views regarding choice of dialysis modality. Nephrol Dial Transplant. 2008;23(12):3953-9. PubMed PMID: 18586764.
  7. Morton R, Tong A, Howard K, et al. The views of patients and carers in treatment decision making for chronic kidney disease: systematic review and thematic synthesis of qualitative studies. BMJ. 2010;340:c112. PubMed PMID: 20085970; PubMed Central PMCID: PMC2808468.
  8. Murray M, Brunier G, Chung J, et al. A systematic review of factors influencing decision-making in adults living with chronic kidney disease. Patient Educ Couns. 2009;76(2):149-58. Review. PubMed PMID: 19324509.
  9. Trisolini M, Roussel A, Zerhusen E, et al. Activating chronic kidney disease patients and family members through the Internet to promote integration of care. Int J Integr Care. 2004;4:e17. PubMed PMID: 16773153.
  10. Whittaker A, Albee B. Factors influencing patient selection of dialysis treatment modality. ANNA J. 1996;23(4):369-75; discussion 376-7. PubMed PMID: 8900682.

Overwegingen

Er zijn weliswaar geen studies gevonden die in aanmerking komen voor een literatuuranalyse middels GRADE over de vraag wiens betrokkenheid bij de voorlichting de tevredenheid over de keuze beïnvloedt, maar er is wel veel kwalitatief onderzoek beschikbaar dat een licht werpt op de vraag welke personen/relaties invloed hebben op de keuze voor de vorm van behandeling.

 

Een systematische review van Murray (2009) omvat 40 studies van voornamelijk kwalitatief en beschrijvend onderzoek uitgevoerd in de VS, Groot-Brittannië, Canada, Japan, Nieuw Zeeland, Iran, Hong Kong, India en Taiwan.

 

In de discussie van het artikel wordt een beeld geschetst van factoren die de besluitvorming van patiënten beïnvloeden. Onder andere worden daarbij interpersoonlijke verhoudingen belangrijk genoemd, zoals

  • invloed van professionals (hun mening wordt belangrijk gevonden, vertrouwen in zorgverleners);
  • invloed van directe familieleden/partner (hun meningen worden belangrijk gevonden);
  • invloed van medepatiënten (door hun ervaringen wordt kennis opgedaan).

 

Deze invloeden komen in diverse andere studies ook naar voren.

 

1.         Invloed van professionals

Een systematische review van Morton (2010) benoemt twee thema’s waarop de invloed van professionals in het keuzeproces groot is:

Gebrek aan keuzemogelijkheid (‘lack of choice’):

  • De systematische review van kwalitatieve studies omvat 18 onderzoeken: totaal 385 patiënten en 87 mantelzorgers. Door een deel van de respondenten werd verteld dat beslissingen over behandelingsopties voor hen werden genomen, vanwege ofwel een medische contra-indicatie bijvoorbeeld de onmogelijkheid om een vaattoegang te creëren, ofwel vanwege de voorkeur van de behandelaar. Patiënten van negen van de 18 studies kregen informatie over behandelingsopties van hun nefroloog of nefrologisch verpleegkundige. De manier waarop deze informatie werd verpakt, was van invloed op hun beslissing. Bijvoorbeeld, een patiënt zag af van transplantatie na gehoord te hebben dat het een zes uur durende operatie was met een risico op overlijden (Landrenau, 2007).
  • Sommige patiënten accepteerden bereidwillig dat de keuze voor hun vorm van behandeling door de professional werd genomen, vooral als de reden voor die keuze werd uitgelegd, anderen ervoeren dat ze een keuze hadden zelfs wanneer ze beperkt betrokken werden bij het bepalen van hun behandeling.

 

Gebrek aan informatie (‘lack of information’):

  • 11 van de 18 studies uit de systematische review van Morton rapporteerden dat patiënten (en/of hun mantelzorgers) niet de informatie hadden gekregen die ze gehad zouden willen hebben omtrent behandelingsopties, ongeacht of transplantatie, dialyse of conservatieve behandeling de voorkeur had. Familieleden van patiënten waren in het bijzonder belangstellend naar de verschillende mogelijke behandelingen en naar de praktische consequenties die met die behandelingen samenhingen en geregeld moesten worden.

 

2.         Invloed van directe familieleden/partner

Uit de review van Morton bleek dat de beslissingen van patiënten werden beïnvloed door de wens om hun bestaande leefwijze te kunnen behouden en dat de beslissingen mede door meningen van familie en vrienden werden bepaald. In veertien studies werd gerapporteerd dat de voorkeuren van de familie en mantelzorger grote invloed hadden op de keuze van behandeling die de patiënt maakte. De invloed van familie kon gaan om het bieden van hulp om patiënten naar het dialysecentrum te rijden, tot het aanbieden van een nier (levende donatie), tot het bekritiseren van informatie over behandelingsmogelijkheden als die niet overeenkwam met de wensen van de familie.

 

De systematische review van Harwood omvat 16 kwalitatieve studies (410 patiënten in verschillende stadia van hun nierziekte. De onderzoeken vonden plaats in de VS (n=8), Australia (n=2), Groot-Brittannië  (n=2), Canada, Denemarken, Nederland en Taiwan tussen 1996-2011). De aanleiding voor het onderzoek was het gegeven dat weinig thuisdialyse werd gedaan, terwijl het voordelen voor de patiënt zou hebben en economische voordelen. Om het aandeel thuisdialyse mogelijk te vergroten is onderzocht hoe patiënten tot hun keuze kwamen. In de review wordt geconcludeerd dat beslissingen over behandelkeuze sterk worden beïnvloed door de waarden van patiënt en zijn familie (bijvoorbeeld gevoel van eigenwaarde, autonomie), de context van hun leven en de wens om de behandeling het dagelijks leven zo weinig mogelijk te laten verstoren.

 

3.         Invloed van medepatiënten

Morton concludeert in de systematic review (2010) dat de inbreng van medepatiënten (‘peers’) voor patiënten een sterke en overtuigende manier was om kennis op te doen over hun behandelingsopties. ‘Peers’ hadden mogelijk een grotere invloed dan clinici op het nemen van een beslissing.

 

Door de ervaringen van andere patiënten te horen konden ze zichzelf in een vergelijkbare positie voorstellen (bijvoorbeeld dat ze er veel beter uit zouden zien na een transplantatie of hoe ze met een PD katheter zouden omgaan). Sommigen beschreven geïnspireerd te zijn om zelf dialyse uit te gaan voeren. Tegelijkertijd zagen sommige patiënten af van een bepaalde behandeling nadat ze bij andere patiënten complicaties hadden gezien, bijvoorbeeld weigeren van hemodialyse na het zien van een opgezette en ontsierde arm na een shuntoperatie.

 

4.         Invloed van vrienden

In het onderzoek van Chanouzas 2012 (single center enquête onder 242 patiënten die nog niet met een nierfunctievervangende beandelijg zijn begonnen naar factoren die van invloed waren op de keuze; afgenomen nadat ze standaard voorlichting hadden gehad en een keuze was gemaakt) is opvallend dat de mening van vrienden als minder belangrijk voor de keuze wordt aangegeven. In het onderzoek wordt echter niet aangegeven wat met vrienden wordt bedoeld, nauw bij de patiënt betrokkenen of ruimere kennissenkring.

 

5.         Invloed van sociale media

De invloed van sociale media is nog niet teruggevonden in onderzoeken. Ontwikkelingen op het gebied van sociale media verdienen het om in de toekomst gevolgd te worden.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 11-10-2016

Laatst geautoriseerd : 11-10-2016

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk in 2020 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Internisten Vereniging/Nederlandse federatie voor Nefrologie of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt van de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De Nederlandse Internisten Vereniging is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Internisten Vereniging

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie

Algemene gegevens

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door Nefrovisie (www.nefrovisie.nl) & het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (www.kennisinstituut.nl) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft tijdens het ontwikkelproces op geen enkele wijze invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.

Doel en doelgroep

Doel

Het doel van deze richtlijn is ondersteuning bieden bij het maken van een keuze betreffende het starten van nierfunctievervangende therapie dan wel conservatief behandelen. De verwachting is dat patiënten de optie om geen nierfunctievervangende therapie te starten beter kunnen overwegen, indien zij beschikken over aangepaste informatie. Ook zal er mogelijk een afname zijn van onbegrepen praktijkvariatie. Met behulp van concrete gegevens en getallen hopen we handvatten te bieden voor goede voorlichting waarbij centraal staat welke behandeling het beste aansluit bij wensen en verwachtingen van de individuele patiënt.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met chronische nierschade stadium 4 en 5 (eGFR <30 ml/min/1,73m2), die progressief is en zal leiden tot eindstadium chronische nierschade.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2014 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met chronische nierschade. In de werkgroep participeerden de Nederlandse Internisten Vereniging-sectie Ouderengeneeskunde, Nederlandse Federatie voor Nefrologie, Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie, Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie, Nederlands Huisartsen Genootschap, Nierpatiënten Vereniging Nederland, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland – Dialyse en Nefrologie.

 

De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname. De werkgroep werkte gedurende twee jaar aan de totstandkoming van de richtlijn. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

 

  • Mw. dr. C.E. Douma, internist-nefroloog, werkzaam in het Spaarne Gasthuis, Hoofddorp; Nederlandse Internisten Vereniging/Nederlandse federatie voor Nefrologie (voorzitter)
  • Dhr. dr. F.T.J. Boereboom, internist-nefroloog, werkzaam in het Diakonessenhuis en Dianet, Utrecht; Nederlandse Internisten Vereniging/Nederlandse federatie voor Nefrologie
  • Mw. dr. M. van Buren, internist-nefroloog, werkzaam in het Hagaziekenhuis, Den Haag en LUMC, Leiden; Nederlandse Internisten Vereniging/Nederlandse federatie voor Nefrologie
  • Dhr. dr. W. de Grauw, huisarts, werkzaam bij Huisartsenpraktijk Berghem, Berghem en Radboudumc, Nijmegen; Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Mw. dr. E.J.M. van Melick, klinisch geriater, werkzaam in het Reinier de Graaf Gasthuis, Delft; Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Dhr. dr. S.P. Mooijaart, internist-ouderengeneeskunde, werkzaam in het LUMC, Leiden; Nederlandse Internisten Vereniging - sectie ouderengeneeskunde
  • Mw. drs. K. Prantl, patiëntvertegenwoordiger, Nierpatiënten Vereniging Nederland
  • Anonieme ervaringsdeskundige; Nierpatiënten Vereniging Nederland
  • Mw. G. Smeets, verpleegkundige, werkzaam in de Isala Klinieken, Zwolle; Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland – Dialyse en Nefrologie
  • Mw. G. Verbraak-Wijers, maatschappelijk werker nefrologie, werkzaam in het Amphia Ziekenhuis, Breda; Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie

 

Met ondersteuning van:

  • Mw. drs. A.T.M. Jorna, internist n.p., richtlijncommissie Nederlandse federatie voor Nefrologie, Utrecht.
  • Dhr. A.A. Lamberts, MSc, junior adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten, Utrecht.
  • Mw. M.E. Wessels, MSc, literatuurspecialiste, Kennisinstituut van Medisch Specialisten, Utrecht.

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar (financieel ondersteunde) betrekkingen onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen door middel van reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek, en belangen door kennisvalorisatie. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden vindt u hieronder.

Werkgroeplid

Functie

Nevenfuncties

Persoonlijke financiële belangen

Persoonlijke relaties

Reputatiemanagement

Extern gefinancierd onderzoek

Kennisvalorisatie

Overige belangen

Boereboom

medisch specialist diakonessenhuis (40%)
medisch specialist Dianet (30%)
medisch manager Dianet, locatie Utrecht (30 %)

geen bezoldigde nevenfunctie
Onbezoldigd:
Voorzitter calamiteitencommissie Diakonessenhuis
SIRE-onderzoeker Diakonessenhuis
Appraiser Diakonessenhuis
Lid klachtencommissie Dianet

geen nevenfuncties, ook niet onbezoldigd, bij farmaceutische of medisch anderszins actieve bedrijven in de zorg. Geen aandeelhouder van bedrijven actief in de zorg.

geen

Niet aan de orde. Eerder actief geweest binnen de OMS en BBC van de NIV. Onderwerp sluit aan bij interesse en sinds kort gestart prospectief wetenschappelijk project.

Dianet financiert de AIOS/promovenda van onze GOUD-studie. GOUD=Geriatric assessments in Older patients starting Dialysis.

geen

geen

De Grauw

huisarts te Berghem 0,7 fte
senior staflid afd. Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc Nijmegen, 0,3 fte

bestuurslid diabetes huisartsen adviesgroep, aansturen expertgroep huisartsen, onbetaald. Hulpherder Grazerie, hoeden schaapskunde in natuurgebieden, onbetaald

geen

geen

bestuurslid diabetes huisartsen adviesgroep medeauteur Landelijke Transmurale Afspraken CNS

begeleiding onderzoek (promoverend) gefinancierd door Nierstichting Nederland

Concept telenefrologie ontwikkeld, e-health product voor communicatie tussen huisarts en nefroloog en in toekomst mogelijk patiënt.

geen

Douma (vz)

internist nefroloog

lid Kwaliteitscommissie NfN, vergoeding onkosten
lid programma commissie PD Initiatives (Baxter)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Jorna

internist np, functionaris kwaliteitscommissie Nederlandse federatie voor Nefrologie en richtlijncommissie NIV

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Lamberts

junior adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Mooijaart

internist  afd. Ouderengeneeskunde LUMC (100%)

Directeur van het institute for Evidence-Based Medicine in Old Age(IEMO). Het instituut is een project dat wordt gefinancierd door het ministerie van VWS en wordt uitgevoerd door ZonMW. Het LUMC treedt op als penvoerder. Werkzaamheden vallen derhalve onder de hoofdaanstelling

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Ervarings-deskundige

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Prantl

Coördinator Kwaliteit en Onderzoek Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Smeets

verpleegkundig specialist

geen

geen

geen

afgevaardigde vanuit landelijke netwerkgroep verpleegkundig specialisten nefrologie (LENN) en vanuit VenVN Dialyse & Nefrologie beroepsgroep

geen

geen

geen

Van Buren

Internist-nefroloog Haga Ziekenhuis (0,8 fte)
Internist-nefroloog LUMC (0,2fte)

expertpanel nefrologie Amgen (12-16 uur/jaar betaald)
RedactieRaad Ned.Tijdschr. Voor Nefrologie (20-25 uur/jaar, betaald)
RedactieRaad Capita Selecta Nefrologie (12 uur/jaar betaald)

geen

geen

geen

hoofdonderzoeker van COPE-studie naar cognitieve achteruitgang en prognose bij oudere pre-dialyse patiënten. Dit onderzoek wordt deels gefinancierd door Roche NI. Roche heeft geen belang bij uitkomst van dit onderzoek

Met het COPE onderzoek hopen we een model te kunnen maken voor betere inschatting en voorspelling van prognose van oudere pre-dialyse patienten. Dit zou uiteindelijk een model kunnen worden vor bredere uitrol in Nederland. Resultaten worden pas over 4-5 jaar verwacht, dus nu geen directe invloed op richtlijn.

geen

Van Melick

klinisch geriater

lid werkgroep klinische gerontofarmacologie; onbetaald

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Verbraak-Wijers

medisch maatschappelijk werker nefrologie Amphia Ziekenhuis Breda

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd uitgebreid aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door ervaringsdeskundigen uit te nodigen tijdens de Invitational Conference, daarnaast hebben twee afgevaardigden van de Nierpatiënten Vereniging Nederland zitting genomen in de werkgroep (één ervaringsdeskundige en één patiëntvertegenwoordiger) en is er tijdens de oriënterende zoekactie gezocht naar literatuur over het patiëntenperspectief. De conceptrichtlijn is voor commentaar voorgelegd aan Nierpatiënten Vereniging Nederland.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen volgens het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit (www.kwaliteitskoepel.nl). Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II) (www.agreecollaboration.org), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is voor de beoordeling van de kwaliteit van richtlijnen, en op de ‘Richtlijn voor richtlijnen’ (www.zorginstituutnederland.nl).

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep, de adviseurs en de afgevaardigden van de NVN de knelpunten. Tevens zijn er tijdens de invitational conference knelpunten aangedragen. Een verslag van deze bijeenkomst is opgenomen onder aanverwante producten. De volgende organisaties zijn uitgenodigd voor de invitational conference:

  • Diëtisten Nierziekten Nederland;
  • Inspectie voor de Gezondheidszorg;
  • Nederlandse Federatie voor Nefrologie;
  • Nederlands Huisartsen Genootschap;
  • Nederlandse Internisten Vereniging;
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie;
  • Nefrovisie;
  • Nierpatiënten Vereniging Nederland;
  • Nierstichting;
  • Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie;
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland – Dialyse & Nefrologie;
  • Zorginstituut Nederland;
  • Zorgverzekeraars Nederland.

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseurs concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Er werd eerst oriënterend gezocht naar bestaande buitenlandse richtlijnen, systematische reviews, en literatuur over patiëntvoorkeuren in de Guidelines International Network (G-I-N) database & Medline database via Ovid. Vervolgens werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in het hoofdstuk van desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekactie is opgenomen onder aanverwante producten.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (bias) te kunnen schatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de methodologische checklijsten.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidence tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A) Voor interventievragen

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, matig, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van vertrouwen in de literatuurconclusie (zie http://www.guidelinedevelopment.org/handbook/).

 

GRADE

Definitie

Hoog

­     er is veel vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;

­     het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er  resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de conclusie worden toegevoegd.

Matig

­     er is matig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;

­     het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de conclusie worden toegevoegd.

Laag

­     er is beperkt vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;

­     het is waarschijnlijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de conclusie worden toegevoegd.

Zeer laag

­     er is weinig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;

­     de conclusie is zeer onzeker.

 

B) Voor vragen over waarde diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

De GRADE-methodiek is door de Nederlandse werkgroep GRADE-NL (nog) niet vastgesteld voor dit type vraagstelling. De bewijskracht van de conclusie is bepaald volgens de GRADE-Like-methode.

 

Formuleren van de conclusies

Voor vragen over waarde diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose is het wetenschappelijke bewijs samengevat in een of meerdere conclusie(s). Er is geen mate van bewijskracht toegevoegd.

 

Bij interventievragen verwijst de conclusie niet naar één of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle studies samen (body of evidence). Hierbij maakten de werkgroepleden de balans op van elke interventie. Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen.

 

Overwegingen

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’. In enkele bleek het niet mogelijk om relevante literatuur die uit de search naar voren is gekomen middels de GRADE-systematiek te waarderen. Er is toen voor gekozen om deze artikelen in de ‘Overwegingen’ aan bod te laten komen.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag.

 

Indicatorontwikkeling

Gelijktijdig met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn heeft de werkgroep besloten om interne kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken. Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (secretariaat@kennisinstituut.nl). De werkgroep heeft uiteindelijk één indicator ontwikkeld bij de huidige richtlijn.

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

Literatuur

Brouwers M, Kho M, Browman GP, et al. for the AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: Advancing guideline development, reporting and evaluation in healthcare.  Can Med Assoc J. 2010;182:E839-842.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from www.guidelinedevelopment.org/handbook.

Zoekverantwoording

Database

Zoektermen

Totaal

Medline (OVID)

 

Engels,
Nederlands

 

2000-nov.2014

6     exp Renal Insufficiency, Chronic/ (86927)

7     ("severe kidney" adj3 (failure* or impairment* or disease*)).ti,ab. (153)

8     ("severe renal" adj3 (failure* or impairment* or disease*)).ab,ti. (1851)

9     ("chronic kidney" adj3 (failure* or impairment* or disease*)).ab,ti. (23535)

10     ("chronic renal" adj3 (failure* or impairment* or disease*)).ab,ti. (24729)

11     ("end-stage kidney" adj3 (failure* or impairment* or disease*)).ab,ti. (1368)

12     ("end-stage renal" adj3 (failure* or impairment* or disease*)).ab,ti. (26698)

13     6 or 7 or 8 or 9 or 10 or 11 or 12 (117938)

14     exp Renal Replacement Therapy/ (174199)

15     (''renal replacement therapy' or rrt or dialy* or hemodialy* or haemodialy*).ti,ab. (136743)

16     (replacement adj3 'renal function').ti,ab. (94)

17     (Hemofiltration* or Hemodiafiltration* or Haemofiltration* or Haemodiafiltration or transplant*).ti,ab. (362381)

18     conservative.ti,ab. (78669)

19     14 or 15 or 16 or 17 or 18 (592663)

20     13 and 19 (66868)

21     limit 20 to (yr="2000 -Current" and (dutch or english)) (35665)

22     (meta-analysis/ or meta-analysis as topic/ or (meta adj analy$).tw. or ((systematic* or literature) adj2 review$1).tw. or (systematic adj overview$1).tw. or exp "Review Literature as Topic"/ or cochrane.ab. or cochrane.jw. or embase.ab. or medline.ab. or (psychlit or psyclit).ab. or (cinahl or cinhal).ab. or cancerlit.ab. or ((selection criteria or data extraction).ab. and "review"/)) not (Comment/ or Editorial/ or Letter/ or (animals/ not humans/)) (231161)

23     health education/ or consumer health information/ or patient education as topic/ or teach-back communication/ (126982)

24     exp decision making/ or choice behavior/ (131320)

25     ((group* or peer or family) adj3 educat*).ti,ab. (14115)

26     (education or decision).ti. (130806)

27     ("shared decision making" or "decision aids").ti,ab. (3241)

28     decision support techniques/ or ("decision making" or "choice behavio?r").mp. or ((decision* or decid*) adj4 (support* or aid* or tool* or instrument* or technolog* or technique* or system* or program* or algorithm* or process* or method* or intervention* or material*)).ti,ab. or (decision adj (board* or guide* or counseling)).tw. or (("risk communication" or "risk assessment" or "risk information") adj4 (tool* or method*)).tw. or "interactive health communication*".tw. or ((informed or treatment) adj2 (choice* or decision*)).tw. (234173)

29     23 or 24 or 25 or 26 or 27 or 28 (481196)

30     21 and 29 (1452)

31     22 and 30 (56) – 54 uniek

32     (exp clinical trial/ or randomized controlled trial/ or exp clinical trials as topic/ or randomized controlled trials as topic/ or Random Allocation/ or Double-Blind Method/ or Single-Blind Method/ or (clinical trial, phase i or clinical trial, phase ii or clinical trial, phase iii or clinical trial, phase iv or controlled clinical trial or randomized controlled trial or multicenter study or clinical trial).pt. or random*.ti,ab. or (clinic* adj trial*).tw. or ((singl* or doubl* or treb* or tripl*) adj (blind$3 or mask$3)).tw. or Placebos/ or placebo*.tw.) not (animals/ not humans/) (1462275)

33     30 and 32 (255)

34     Epidemiologic studies/ or case control studies/ or exp cohort studies/ or Case control.tw. or (cohort adj (study or studies)).tw. or Cohort analy$.tw. or (Follow up adj (study or studies)).tw. or (observational adj (study or studies)).tw. or Longitudinal.tw. or Retrospective.tw. or prospective.tw. or Cross sectional.tw. or Cross-sectional studies/ [Onder exp cohort studies vallen ook longitudinale, prospectieve en retrospectieve studies] (2137663)

35     30 and 34 (370)

36     33 not 31 (238) -  220 uniek

37     35 not 36 (251) observationele studies, eventueel later

38     practice guideline.pt. or "Practice Guidelines as Topic"/ (104532)

39     30 and 38 (91) – richtlijnen, eventueel later

390

Embase (Elsevier)

'chronic kidney failure':ab,ti OR 'end stage renal disease':ab,ti OR 'severe renal impairment':ab,ti OR 'chronic kidney disease':ab,ti OR 'chronic renal failure':ab,ti OR 'severe renal failure':ab,ti OR 'severe renal disease':ab,ti OR 'chronic renal disease':ab,ti OR 'chronic renal insufficiency':ab,ti OR 'chronic kidney failure'/exp OR 'end stage renal disease'/exp OR 'severe renal impairment'/exp OR 'renal replacement therapy-dependent renal disease'/exp OR 'chronic kidney disease'/exp) AND ([dutch]/lim OR [english]/lim) AND [embase]/lim AND [2000-2014]/py

 

('renal replacement therapy':ab,ti OR rrt:ab,ti OR dialy*:ab,ti OR hemodialy*:ab,ti OR haemodialy*:ab,ti OR (replacement NEAR/3 'renal function'):ab,ti OR transplantation*:ab,ti OR conservative:ab,ti OR 'renal replacement therapy'/exp OR ('kidney transplantation'/exp)

 

AND ((group* OR peer*) NEAR/3 educat*):ab,ti OR 'shared decision making':ab,ti OR 'decision aids':ab,ti OR education:ti OR decision:ti OR 'patient education'/exp OR 'patient decision making'/exp OR 'family decision making'/exp OR 'decision making':ab,ti OR 'choice behavior':ab,ti OR 'choice behaviour':ab,ti OR ((decision* OR decid*) NEAR/4 (support* OR aid* OR tool* OR instrument* OR technolog* OR technique* OR system* OR program* OR algorithm* OR process* OR method* OR intervention* OR material*)):ab,ti OR (decision NEAR/2 (board* OR guide* OR counseling)):ab,ti OR (('risk communication' OR 'risk assessment' OR 'risk information') NEAR/4 (tool* OR method*)):ab,ti OR 'interactive health communication':ab,ti OR ((informed OR treatment) NEAR/2 (choice* OR decision*)):ab,ti

 

AND 'meta analysis'/de OR cochrane:ab OR embase:ab OR psychlit:ab OR cinahl:ab OR medline:ab OR (systematic NEAR/1 (review OR overview)):ab,ti OR (meta NEAR/1 analy*):ab,ti OR metaanalys*:ab,ti OR 'data extraction':ab OR cochrane:jt OR 'systematic review'/de NOT ('animal experiment'/exp OR 'animal model'/exp OR 'nonhuman'/exp NOT 'human'/exp))

 49 referenties – 32 uniek

 

AND ('clinical trial'/exp OR 'randomization'/exp OR 'single blind procedure'/exp OR 'double blind procedure'/exp OR 'crossover procedure'/exp OR 'placebo'/exp OR 'prospective study'/exp OR rct:ab,ti OR random*:ab,ti OR 'single blind':ab,ti OR 'randomised controlled trial':ab,ti OR 'randomized controlled trial'/exp OR placebo*:ab,ti) NOT 'conference abstract':it

 

116 referenties – 84 uniek

 

In- en exclusie tabellen

Nummer in search

Auteur, jaartal

Inclusie/ Exclusie

Toelichting

Systematische reviews

10

Luckett, 2014

Exclusie

Gaat over Advance Care Planning en de behandelkeuzes wanneer een patiënt niet meer in staat is zelf te beslissen. Geen antwoord op PICO.

23

Harwood, 2013

Exclusie

Alleen kwalitatief onderzoek (interviews)geïncorporeerd, geen kwantitatieve presentatie van uitkomstmaten. Geen antwoord op PICO.

33

Ameling, 2012

Exclusie

Geen antwoord op PICO.

50

Morton, 2010

Exclusie

Alleen kwalitatief onderzoek (interviews) geïncorporeerd, geen kwantitatieve presentatie van uitkomstmaten. Geen antwoord op PICO.

56

Murray, 2009

Exclusie

Bekijkt factoren die keuzeproces beïnvloeden, maar heeft geen tevredenheid als uitkomstmaat. Geen antwoord op PICO.

62

Tong, 2008

Exclusie

Beschrijft effect van verstrekken informatiemateriaal aan caregivers van patiënten met  een verminderde nierfunctie op de kennis van de caregivers over de aandoening. Geen antwoord PICO.

66

Noble, 2007

Exclusie

Geen antwoord op PICO.

RCT en diverse designs

93

Ismail, 2014

Exclusie

Educational program to support decision making for kidney transplantation. Toont hogere transplantatiecijfers wanneer besproken met familie. Geen antwoord op PICO.

108

Boulware, 2013

Exclusie

Tevredenheid geen uitkomstmaat en populatie beschreven in studie heeft nog geen keuze voor een behandeling gemaakt. Beschrijft wel betrokkenheid patiënt. Geen antwoord op PICO.

142

Chanouzas, 2012

Exclusie

Beschrijft factoren die de behandelkeuze beïnvloeden. Opmerkelijk dat mening van vrienden als niet belangrijk is aangemerkt. Tevredenheid niet beschreven. Geen antwoord op PICO.

147

DePasquale, 2012

Exclusie

Tevredenheid geen uitkomstmaat en populatie beschreven in studie heeft nog geen keuze voor een behandeling gemaakt. Gaat over een keuzehulp. Geen antwoord op PICO.

158

Ismail, 2012

Exclusie

Geen antwoord op PICO.

231

Tong, 2010

Exclusie

Heeft de ervaring van ouders die kinderen met een chronisch verminderde nierfunctie hebben in kaart gebracht. Geen antwoord op PICO

375

Wuerth, 2002

Exclusie

Beschrijft factoren die de behandelkeuze beïnvloeden. Familie/naasten wel genoemd, maar niet in relatie tot tevredenheid keuze. Geen antwoord op PICO.