Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen - Samenvatting

Inleiding

De richtlijn palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus.
Hoewel de bewijslast van de meeste onderzoeken laag is, beogen we met de huidige aanbevelingen over palliatieve zorg de begeleiding en behandeling van patiënten met eindstadium nierfalen de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

Samenvatting literatuur

Hoe wordt palliatieve zorg vormgegeven?

  • Besteed aandacht aan alle dimensies van de palliatieve zorg: lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel. Verleen basale zorg op al deze gebieden. Consulteer deskundigen of verwijs, indien noodzakelijk.
  • Voer regelmatig een gesprek om de situatie en wensen van patiënt en naasten te evalueren.
  • Stel een individueel zorg- en behandelplan op, gebaseerd op de individuele doelen, behoeften, grenzen en wensen van de patiënt.
  • Anticipeer op situaties die zich in de toekomst kunnen voordoen (inclusief het staken van dialyse). Houd rekening met verschillen in taal, laaggeletterdheid, en/of cultuur.
  • Schakel een professionele tolk in bij patiënten die beperkt Nederlands spreken, ook indien de naasten bereid zijn te tolken.
  • Stel uzelf bij iedere (nieuwe) complicatie of bij toename van ziekte de vraag of u verbaasd zal zijn als de patiënt binnen een jaar overleden is. Deze vraag kan ook aan de patiënt gesteld worden.
  • De werkgroep is van mening dat de multidimensionele benadering zoals gepropageerd in de definitie van palliatieve zorg van de WHO evenzeer van toepassing is bij patiënten met eindstadium nierfalen die een ingeschatte levensverwachting hebben van meer dan een jaar.
  • Als ingeschat is dat de patiënt binnen een jaar zal overlijden, bespreek dan scenario’s van het verdere beloop en ga na, indien bespreekbaar, wat de wensen en verwachtingen van de patiënt zijn t.a.v. het levenseinde (inclusief het staken van dialyse).
  • Ga in het gesprek in op de symptomen en de betekenis daarvan voor het lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel functioneren.
  • Identificeer de mantelzorgers, stel de behoeften en voorkeuren van zowel de patiënt als de mantelzorger in onderling overleg vast en probeer deze te integreren en regelmatig bij te stellen.


Bij de beslissing om dialyse niet te starten of om dialyse te staken

  • Draag zorg voor een zorgvuldige besluitvorming. Bespreek daarbij het te verwachten beloop als wordt besloten om niet te starten of om te stoppen met dialyse;
  • Bespreek de volgende zaken als besloten is om dialyse niet te starten of te staken: levensverwachting, symptomatologie, medicatie, voeding en vocht, beleid t.a.v. reanimeren en evt. ICD, psychosociale begeleiding, wettelijk vertegenwoordiger, wettelijke regelingen, gewenste plaats van overlijden, beslissingen rond het levenseinde.
  • Draag de zorg tijdig mondeling en schriftelijk over aan de eerste lijn.

Bij conflicten over het wel of niet starten met dialyse of het staken ervan 

  • Gebruik de methodiek van de Gedeelde Besluitvorming.
  • Indien dit niet leidt tot consensus: onderzoek met een stapsgewijze gespreksmethodiek de beweegredenen van de patiënt.
  • Betrek zo nodig zorgverleners van buitenaf.
  • Overweeg een ‘tijdsgebonden proefperiode’ van dialyse.


Advance care planning (ACP)

  • Start gestructureerde patiënt-georiënteerde ACP bij voorkeur in een vroeg stadium bij patiënten:
    • >75 jaar
    • met een negatief antwoord op de vraag of de behandelaar verbaasd zou zijn als de patiënt binnen een jaar overleden zou zijn
    • met een Charlson Comorbidity Index ≥6 of ≥5 met ziekenhuisopname in afgelopen 6 maanden
    • met de wens om niet te starten of te stoppen met dialyse
    • met de wens tot het bespreekbaar maken van ACP.
  • Neem als behandelend arts het initiatief voor het bespreekbaar maken van ACP.
  • Bespreek voor de patiënt relevante zaken zoals redenen om dialyse niet te starten of te staken, reanimatiebeleid, wilsbeschikking, gewenste plaats van overlijden en beslissingen rond het levenseinde, en leg dit vast in het dossier van de patiënt.
  • Evalueer minimaal 1 x per jaar de gemaakte afspraken van ACP. 


Bij slaapstoornissen

  • Evalueer de oorzaak van het slaapprobleem en behandel deze, indien mogelijk.
  • Start met niet-medicamenteuze interventies.
  • Kies bij ernstige slaapproblemen, een acute behandelindicatie of een levensverwachting <4 weken voor een benzodiazepine-agonist (zolpidem 5-10 mg of temazepam 10-20 mg) en in andere gevallen voor 3 mg melatonine. Gezien de individuele variatie van de fysiologische melatoninepiek, zal de optimale dosering melatonine en het optimale toedieningstijdstip individueel kunnen verschillen.
  • Overweeg bij onvoldoende effect toevoeging van een sederend antihistaminicum of een sederend antidepressivum of antipsychoticum. Cave anticholinerge bijwerkingen (m.n. delier) bij oudere patiënten. 


Bij nociceptieve pijn

  • Start met paracetamol in een dosering tot maximaal 4 dd 1000 mg p.o. of rectaal.
  • Chronisch (>2 weken) gebruik van NSAID’s wordt niet aanbevolen.
  • Start bij onvoldoende effect van paracetamol met fentanyl transdermaal (12 ug/uur). Alternatieven zijn lage dosis SR hydromorfon, SR oxycodon, tramadol en buprenorfine transdermaal. Het gebruik van codeïne en morfine wordt afgeraden.
  • Geef bij onvoorspelbare doorbraakpijn bij voorkeur een snelwerkend fentanylpreparaat en bij voorspelbare doorbraakpijn IR hydromorfon of oxycodon of een snelwerkend fentanylpreparaat. Houd rekening met de tijd die nodig is voor het optreden van het pijnstillende effect.
  • Pas opioïdrotatie toe bij onvoldoende effect en/of onaanvaardbare bijwerkingen van het sterk werkende opioïd.
  • Let op voorschrijven van laxantia in combinatie met opioïden.


Bij neuropathische pijn

  • Start met lage dosis pregabaline (1dd 25 mg) of gabapentine (100-300 mg om de dag).
  • Overweeg bij onvoldoende effect een behandeling met een tricyclisch antidepressivum (nortriptyline of desipramine) of en SNRI (venlafaxine of duloxetine).
  • Voeg zo nodig een sterk werkend opioïd (in combinatie met een laxans) toe zoals bij nociceptieve pijn.


Bij gemengd nociceptieve en neuropathische pijn

  • Start met een sterk werkend opioïd (in combinatie met een laxans), zoals bij nociceptieve pijn.
  • Voeg pregabaline of gabapentine toe bij onvoldoende effect.


Bij dyspneu

  •  Start bij dyspneu door overvulling bij patiënten die niet (meer) gedialyseerd worden en nog restdiurese hebben met hoge doseringen lisdiuretica of overweeg eenmalige geïsoleerde ultrafiltratie bij patiënten die gestopt zijn met dialyse.
  • Start met een sterk werkend opioïd (in combinatie met een laxans), zoals bij nociceptieve pijn.
  • Geef bij acute dyspneu een snelwerkend fentanylpreparaat preparaat of een IR opioïd (hydromorfon, oxycodon, bij incidentele toediening morfine).


Bij jeuk

  • Start met een neutrale vette crème.
  • Start bij onvoldoende effect hiervan met gabapentine (1dd 100-300 mg) of pregabaline (1dd 25 mg).


Bij restless legs

  • Geef leefstijladviezen: goede slaaphygiëne, beperken van gebruik van cafeïne en alcohol, stoppen met roken, veel bewegen en koude of warme voetbaden.
  • Geef bij onvoldoende effect een proefbehandeling met ropinirol (1dd 0,25 mg tot max 3 mg).
  • Overweeg bij onvoldoende effect behandeling met gabapentine (1dd 100 mg).


Bij delier

  • Evalueer factoren die delier uitlokken en daaraan bijdragen (somatisch, medicamenteus) en behandel deze indien mogelijk.
  • Zet altijd niet-medicamenteuze interventies in.
  • Start een medicamenteuze behandeling van een delier alleen indien niet-medicamenteuze behandelingen van delier niet werkzaam zijn en/of in geval van hinderlijke symptomen, zoals agitatie en psychotische verschijnselen.
    • Start met haloperidol (0,5-2 mg).
    • Geef lorazepam (0,5-2 mg) bij aanhoudende agitatie.
    • Kies voor lage dosis atypische antipsychotica (risperidon (0,25 mg), clozapine (6,25 mg), olanzapine (2,5 mg)) als alternatief voor haloperidol in geval van een contra-indicatie voor of bijwerkingen van haloperidol. Kies bij M. Parkinson of Lewy body dementie primair voor clozapine.


Bij depressie

  • Behandel predisponerende factoren, zoals pijn die niet onder controle is, behandel comorbiditeit of wijzig medicatie die invloed heeft op de stemming.
  • Bied altijd ondersteunende gesprekken aan met specifieke aandacht voor emotionele, gedragsmatige en sociale aspecten.
  • Overweeg bij een aanpassingsstoornis of een depressieve stoornis verwijzing naar een GZ-psycholoog, klinisch psycholoog en/of psychotherapeut voor specifieke psychotherapie.
  • Overweeg bij een depressieve stoornis medicamenteuze behandeling 1. sertraline (25 tot max 200 mg) of citalopram (20 tot max 40 mg) 2. mirtazapine (15 tot max 45 mg).

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld :

Laatst geautoriseerd : 01-03-2017

Actualisatie
Deze richtlijn is goedgekeurd op 1 maart 2017. IKNL en PAZORI bewaken samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.

Houderschap richtlijn
De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
IIKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Integraal Kankercentrum Nederland
Geautoriseerd door:
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg
  • Patiëntenfederatie Nederland

Algemene gegevens

Initiatief
Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)

Autoriserende en betrokken verenigingen
Patiëntenfederatie Nederland*

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)*
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)*
Nederlandse Internisten Vereniging/Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NIV/NfN)
Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN)
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
Palliactief
Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) Palliatieve zorg
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) Dialyse & Nefrologie

*Deze verenigingen autoriseren niet, maar stemmen in met de inhoud.

Financiering
Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL. De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.
Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.

Procesbegeleiding en verantwoording
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen. Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.

Doel en doelgroep

Doel
Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. De richtlijn palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met eindstadium nierfalen en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

Doelpopulatie
Door de werkgroep is besloten dat de huidige richtlijn van toepassing is op alle volwassen patiënten (> 18 jaar) die stadium V nierfalen (eGFR < 15 ml/min) hebben.

Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met nierfalen in de palliatieve fase zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (vooral nefrologen), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, medisch maatschappelijk werkers, diëtisten, geestelijk verzorgers, GZ- en klinisch psychologen. 
Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom de patiënt met nierfalen, worden afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt alle bovengenoemde professionals bedoeld.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige (nierpatiënt) en een beleidsmedewerker van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een methodoloog/epidemioloog/literatuuronderzoeker betrokken.

Naam

Rol

Functie

Vereniging

 

Werkgroepleden

Mw. dr. M. van Buren

Voorzitter

Internist-nefroloog

NIV/NfN

Mw. I. Beckers

Lid

Medisch maatschappelijk werker

VMWN

Dhr. dr. A. de Graeff

Lid

Internist-oncoloog en hospice-arts

Palliactief

Mw. A. van Heuvelen

Lid

Ervaringsdeskundige

NVN

Mw. dr. J.M.H. Joosten

Lid

Nefroloog en internist-ouderengeneeskunde

NIV/NfN

Mw. P. Lansink

Lid

Dialyseverpleegkundige

V&VN

Dhr. drs. D.J. van Maare

Lid

Huisarts

NHG

Mw. drs. C. van den Oever

Lid

Ziekenhuisapotheker

NVZA

Mw. dr. M. Oolbekkink

Lid

Specialist Ouderengeneeskunde

Verenso

Mw. drs. K. Prantl

Lid

Medewerker kwaliteitsbeleid

NVN

 

 

 

 

Ondersteuning

Mw. drs. M.G. Gilsing

adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg

IKNL

Mw. T.T.M. Bluemink-Holkenborg

secretaresse

IKNL

Mw. drs. Y. Smit

literatuuronderzoeker

Freelance

Dhr. dr. J. Vlayen

literatuuronderzoeker

ME-TA

 

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

Inbreng patiëntenperspectief

Twee patiëntvertegenwoordigers namen (via de NPCF en NVN) zitting in de richtlijnwerkgroep: een ervaringsdeskundige (nierpatiënt) en een beleidsmedewerker van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt. Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

  • Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
  • Via de NPCF en haar organisatielid de Nierpatiënten Vereniging Nederland is een enquête gehouden voor het inventariseren van de knelpunten.
  • De patiëntvertegenwoordigers waren aanwezig bij de vergaderingen van de richtlijnwerkgroep.
  • De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld om het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
  • De NPCF (met organisatielid Nierpatiënten Vereniging Nederland) is geconsulteerd in de externe commentaarronde.
  • De NPCF (en daarmee de NVN) heeft ingestemd met de inhoud van de richtlijn.

Patiënteninformatie/een patiëntensamenvatting wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites.

Methode ontwikkeling

Consensus based

Implementatie

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn. Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een implementatieplan op. Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden op www.iknl.nl. Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de verschillende disciplines.

Werkwijze

De werkgroep is op 11 februari 2015 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers). Na het versturen van de enquête hebben 275 professionals en 7 patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De meest relevante knelpunten  zijn uitgewerkt tot 4 uitgangsvragen.
Op basis van de uitkomsten van de enquête zijn de onderwerpen communicatie- en conflicttechnieken, advance care planning en medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling van symptomen bij patiënten met nierfalen uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE in respectievelijk hoofdstukken Conflicten/Communicatie, Advance Care Planning en Symptomen. Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. Bij de beantwoording van deze uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. Vervolgens pasten de subgroepleden, na interne discussie met de methodoloog, de concept literatuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De werkgroepleden raadpleegden de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen herzien. Voor de uitgangsvraag die betrekking heeft op de definiëring en vormgeving van palliatieve zorg bij patiënten met eindstadium nierfalen (hoofdstuk Organisatie van zorg) werd geen systematisch literatuur onderzoek gedaan, omdat er verwacht werd dat er geen studies te vinden waren die antwoord geven op deze vraag, specifiek voor de Nederlandse situatie. Er worden dan ook geen conclusies vermeld. De aanbevelingen bij deze uitgangsvragen zijn uitsluitend gebaseerd op overwegingen die zijn opgesteld door de werkgroepleden op basis van kennis uit de praktijk en waar mogelijk onderbouwd door (niet-systematisch) literatuuronderzoek.

De werkgroep heeft gedurende 14 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is eind mei 2016 ter becommentariëring aangeboden op http://pallialine.nl/ en aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale werkgroepen. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren worden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
Waarna de richtlijn inhoudelijk is vastgesteld.  Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties.