Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen - Ondersteuning mantelzorgers

Uitgangsvraag

Hoe kan de ondersteuning van de mantelzorgers van patiënten met eindstadium nierfalen worden vormgegeven?

Methodiek: Consensus based

Aanbeveling

Bij patiënten met eindstadium nierfalen:

  • Maak afspraken over de taakverdeling tussen basale en specialistische psychosociale zorg met de betrokken hulpverleners.
  • Identificeer de betrokken mantelzorgers;
  • Geef de mantelzorgers voorlichting over de lichamelijke en psychische gevolgen van chronisch nierfalen en over de rol van medicatie en dieet;
  • Stel de behoeften en voorkeuren van zowel de patiënt als de mantelzorgers in onderling overleg vast en probeer deze te integreren;
  • Ondersteun de mantelzorgers bij het invullen van hun zorgtaken en het stellen van grenzen, stimuleer hun zelfzorg, bied ze emotionele steun en bevorder hun communicatie met de patiënt; Attendeer de mantelzorgers op mogelijkheden voor ondersteuning (landelijke vereniging Mezzo (http://www.mezzo.nl/), MEE en ouderenadvisering, medisch maatschappelijk werk, algemeen maatschappelijk werk, organisatie voor vrijwillige palliatieve zorg (http://www.vptz.nl/);
  • Zorg voor een regelmatige evaluatie van ervaren symptoomlast en zorgbehoeften van de mantelzorgers en stel zo nodig het hele proces en systeem bij;
    • Signaleer tijdig tekenen van overbelasting (stressreacties, fysieke klachten, signalen wijzend op burnout), betrek huisarts, specialist ouderengeneeskunde en hospice-arts bij de begeleiding indien nodig en stem de begeleiding met elkaar af. Zorg zo nodig voor begeleiding van de mantelzorgers (d.m.v. doorverwijzing naar de juiste hulpverlener) en/of extra ondersteuning thuis;
  • Attendeer de mantelzorger op de mogelijkheid van respijtzorg.

Overwegingen

Door de hoge symptoomlast en de daarmee gepaard gaande noodzaak voor patiënten voor medicatie, dieet en frequente afspraken in het ziekenhuis, is de belasting van mantelzorgers van patiënten met eindstadium nierfalen hoog [Mashayekhi 2015 (1)]. Dit kan leiden tot een grote mate van lichamelijke en emotionele stress en daarmee gepaard gaande klachten [Kuyper 2010]:

  • stressreacties (slapeloosheid, gespannenheid, nervositeit);
  • fysieke klachten (bijv. rugklachten, hoofdpijn, gebrek aan eetlust);
  • burnout-verschijnselen (naast lichamelijke klachten ook een negatieve cynische houding, boosheid, afkeer van de situatie)

Dit kan tevens leiden tot verstoorde relaties en sociale isolatie [Hudson 2011 (2)].

De richtlijn Mantelzorg signaleert problemen voor de mantelzorgers in de volgende domeinen:

  • de omgang met alles wat de ziekte en de behandeling ervan met zich meebrengt;
  • de belasting in het dagelijks leven;
  • de gevolgen van de ziekte voor de identiteit en levensloop van de mantelzorger;
  • de gevolgen voor de partnerrelatie.

Mantelzorgers zien zichzelf vaak niet als zorgverlener. Zij vinden het vanzelfsprekend om voor hun naasten te zorgen. Mantelzorg biedt voldoening, maar kan ook leiden tot overbelasting. De waarde van mantelzorg is groot. De hulp die de mantelzorgers bieden draagt bij aan het welbevinden van en de zorg voor de patiënt.
Vaak ligt de nadruk op de belastende aspecten van mantelzorg, terwijl veel mantelzorgers de zorg voor een naaste juist ook als heel waardevol ervaren. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorg kan leiden tot positieve gevolgen voor het welbevinden van de mantelzorger op het gebied van fysieke en geestelijke gezondheid, persoonlijke groei en existentieel welbevinden [Jones 2011 (3)]. Daarnaast komen voldoening, zelfwaardering en zingeving naar voren als mogelijk positieve gevolgen [Hebert 2006 (4)]. Juist aandacht voor de positieve aspecten van mantelzorg kan de mantelzorger helpen om er bewust voor te blijven kiezen [Cuijpers 2012 (5)].
Zorgverleners hebben een belangrijke taak bij het signaleren van problemen en/of knelpunten van de mantelzorgers. In de tweede lijn zijn dit met name de (eerst verantwoordelijke) dialyseverpleegkundige en medisch maatschappelijk werker. In de eerste lijn hebben de huisarts, de (wijk)verpleegkundigen/verzorgenden en de specialist ouderengeneeskunde of hospice arts hierin een belangrijke rol. Het is goed afspraken te maken over de onderlinge taakverdeling.
De zorgverleners voeren een inventariserend gesprek met de patiënt en de mantelzorger. Dit gesprek heeft tot doel de door de mantelzorger ervaren druk (draaglast) en de mogelijkheden van de mantelzorger (draagkracht) te inventariseren. Daarmee krijgen de zorgverleners zicht op eventuele knelpunten in het verlenen van de mantelzorg. Tevens is er in dit gesprek aandacht voor de persoonlijke en sociale hulpbronnen van de mantelzorger en hoe deze ingezet en/of vergroot kunnen worden. Door deze gesprekken worden mantelzorgers erkend en gewaardeerd in alle inspanningen die zij leveren.

In een recent Japans gerandomiseerd onderzoek leidde het aanbieden van speciale psychosociale ondersteuning (inclusief counseling en psychosociale interventies door een palliatieve verpleegkundige en medisch maatschappelijke werker) aan de mantelzorger van een patiënt met eindstadium nierfalen die ervoor kiest om niet te starten met dialyse, tot minder belasting en stressgevoelens in vergelijking met de groep mantelzorgers die deze ondersteuning niet kregen [Chan 2015 (6)].
In een consensusbijeenkomst [Family Caregiver Alliance 2006 (7)] worden uitgangspunten geformuleerd om de begeleiding van mantelzorgers structureel vorm te geven:

  • Identificeer de primaire en eventueel extra mantelzorgers;
  • Stel de behoeften en voorkeuren van zowel de patiënt als de mantelzorger in onderling overleg vast, en probeer deze te integreren;
  • Help mantelzorgers zo nodig in het aanleren van vaardigheden die nodig zijn om hun zorgtaken te kunnen uitvoeren en beter te begrijpen;
  • Zorg voor een regelmatige evaluatie en zo nodig bijstelling van het hele proces en systeem. 

Ook de richtlijn Mantelzorg benadrukt dat de zorgverleners aandacht geven aan het ondersteunen van de mantelzorgers in hun zorgende rol en het belang van het stellen van grenzen hierin, het stimuleren van zelfzorg van de mantelzorgers, het bieden van emotionele steun en het bevorderen van communicatie tussen patiënt en mantelzorgers.

Naast bovengenoemde aandachtspunten is het bij de begeleiding van patiënten met nierfalen en hun mantelzorgers belangrijk om voorlichting te geven over chronisch nierfalen, de daarbij horende symptomen, en de rol van medicatie en dieet in de behandeling hiervan. Soms kunnen folders of verwijzingen naar professionele websites hierbij behulpzaam zijn. De ervaren lichamelijke en psychische symptomenlast en zorgbehoeften van patiënt en zijn naasten zijn aan verandering onderhevig. Een regelmatige update en bijstelling van behoeften en de daarbij horende zorg en interventies zijn daarom gewenst.
Mantelzorgers hebben vaak behoefte aan allerlei soorten van informatie. Bijvoorbeeld praktische informatie over hulpmiddelen, tijdelijke overname van zorg, lotgenotencontact of trainingen. Het is waardevol om de mantelzorger de juiste weg te wijzen. Kennis of beschikbaarheid van de sociale kaart is dan ook van belang. Organisaties waarnaar doorverwezen kan worden zijn: organisaties voor mantelzorgondersteuning (o.a. Mezzo belangenorganisatie voor mantelzorgers, zie http://www.mezzo.nl/), gemeentelijk WMO-loket, MEE en ouderenadvisering, medisch maatschappelijk werk, algemeen maatschappelijk werk, organisatie voor vrijwillige palliatieve zorg, zie http://www.vptz.nl/).
Attendeer de mantelzorger op respijtzorg. Dit is de tijdelijke en volledige overname van de zorg van een mantelzorger, met als doel de mantelzorger even vrijaf te geven. Respijtzorg kan zowel in de thuissituatie als daarbuiten worden gegeven. Meer informatie, zie http://www.respijtwijzer.nl/.

Referenties

  1. 1 - Mashayekhi F, Pilevarzadeh M, Rafati F. The assessment of caregiver burden in caregivers of hemodialysis patients. Mater Sociomed. 2015; 27(5): 333-6. [link]
  2. 2 - Hudson P, Payne S. Family caregivers and palliative care: current status and agenda for the future J Palliat Med 2011; 14: 864-869. [link]
  3. 3 - Jones, PS, Winslow, BW, Lee, et al. Development of a caregiver empowerment model to promote positive outcomes.Journal of Family Nursing 2011; 17(1): 11-28. [link]
  4. 4 - Hebert RS, Weinstein E, Martire et al. Religion, spirituality and the wellbeing of informal caregivers: A review, critique, and research prospectus. Aging and Mental Health 2006; 10, 1-24. [link]
  5. 5 - Cuijpers M, Kruijswijk W, Lier van W, Momenten van zin. Expertisecentrum Mantelzorg 2012 p 5. [link]
  6. 6 - Chan KY, Yip T, Yap DY, et al. Enhanced psychosocial support for caregiver burden for patients with chronic kidney failure choosing not to be treated by dialysis or transplantation: A pilot randomized controlled trial. Am J Kidney Dis 2016 Apr;67(4):585-92. [link]
  7. 7 - Family Caregiver Alliance. Caregiver assessment: principles, guidelines and strategies for change, vol 1. [link]

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld :

Laatst geautoriseerd : 01-03-2017

Actualisatie
Deze richtlijn is goedgekeurd op 1 maart 2017. IKNL en PAZORI bewaken samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.

Houderschap richtlijn
De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
IIKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Integraal Kankercentrum Nederland
Geautoriseerd door:
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg
  • Patiëntenfederatie Nederland

Algemene gegevens

Initiatief
Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)

Autoriserende en betrokken verenigingen
Patiëntenfederatie Nederland*

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)*
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)*
Nederlandse Internisten Vereniging/Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NIV/NfN)
Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN)
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
Palliactief
Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) Palliatieve zorg
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) Dialyse & Nefrologie

*Deze verenigingen autoriseren niet, maar stemmen in met de inhoud.

Financiering
Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL. De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.
Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.

Procesbegeleiding en verantwoording
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen. Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.

Doel en doelgroep

Doel
Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. De richtlijn palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met eindstadium nierfalen en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

Doelpopulatie
Door de werkgroep is besloten dat de huidige richtlijn van toepassing is op alle volwassen patiënten (> 18 jaar) die stadium V nierfalen (eGFR < 15 ml/min) hebben.

Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met nierfalen in de palliatieve fase zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (vooral nefrologen), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, medisch maatschappelijk werkers, diëtisten, geestelijk verzorgers, GZ- en klinisch psychologen. 
Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom de patiënt met nierfalen, worden afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt alle bovengenoemde professionals bedoeld.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige (nierpatiënt) en een beleidsmedewerker van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een methodoloog/epidemioloog/literatuuronderzoeker betrokken.

Naam

Rol

Functie

Vereniging

 

Werkgroepleden

Mw. dr. M. van Buren

Voorzitter

Internist-nefroloog

NIV/NfN

Mw. I. Beckers

Lid

Medisch maatschappelijk werker

VMWN

Dhr. dr. A. de Graeff

Lid

Internist-oncoloog en hospice-arts

Palliactief

Mw. A. van Heuvelen

Lid

Ervaringsdeskundige

NVN

Mw. dr. J.M.H. Joosten

Lid

Nefroloog en internist-ouderengeneeskunde

NIV/NfN

Mw. P. Lansink

Lid

Dialyseverpleegkundige

V&VN

Dhr. drs. D.J. van Maare

Lid

Huisarts

NHG

Mw. drs. C. van den Oever

Lid

Ziekenhuisapotheker

NVZA

Mw. dr. M. Oolbekkink

Lid

Specialist Ouderengeneeskunde

Verenso

Mw. drs. K. Prantl

Lid

Medewerker kwaliteitsbeleid

NVN

 

 

 

 

Ondersteuning

Mw. drs. M.G. Gilsing

adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg

IKNL

Mw. T.T.M. Bluemink-Holkenborg

secretaresse

IKNL

Mw. drs. Y. Smit

literatuuronderzoeker

Freelance

Dhr. dr. J. Vlayen

literatuuronderzoeker

ME-TA

 

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

Inbreng patiëntenperspectief

Twee patiëntvertegenwoordigers namen (via de NPCF en NVN) zitting in de richtlijnwerkgroep: een ervaringsdeskundige (nierpatiënt) en een beleidsmedewerker van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt. Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

  • Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
  • Via de NPCF en haar organisatielid de Nierpatiënten Vereniging Nederland is een enquête gehouden voor het inventariseren van de knelpunten.
  • De patiëntvertegenwoordigers waren aanwezig bij de vergaderingen van de richtlijnwerkgroep.
  • De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld om het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
  • De NPCF (met organisatielid Nierpatiënten Vereniging Nederland) is geconsulteerd in de externe commentaarronde.
  • De NPCF (en daarmee de NVN) heeft ingestemd met de inhoud van de richtlijn.

Patiënteninformatie/een patiëntensamenvatting wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites.

Methode ontwikkeling

Consensus based

Implementatie

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn. Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een implementatieplan op. Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden op www.iknl.nl. Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de verschillende disciplines.

Werkwijze

De werkgroep is op 11 februari 2015 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers). Na het versturen van de enquête hebben 275 professionals en 7 patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De meest relevante knelpunten  zijn uitgewerkt tot 4 uitgangsvragen.
Op basis van de uitkomsten van de enquête zijn de onderwerpen communicatie- en conflicttechnieken, advance care planning en medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling van symptomen bij patiënten met nierfalen uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE in respectievelijk hoofdstukken Conflicten/Communicatie, Advance Care Planning en Symptomen. Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. Bij de beantwoording van deze uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. Vervolgens pasten de subgroepleden, na interne discussie met de methodoloog, de concept literatuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De werkgroepleden raadpleegden de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen herzien. Voor de uitgangsvraag die betrekking heeft op de definiëring en vormgeving van palliatieve zorg bij patiënten met eindstadium nierfalen (hoofdstuk Organisatie van zorg) werd geen systematisch literatuur onderzoek gedaan, omdat er verwacht werd dat er geen studies te vinden waren die antwoord geven op deze vraag, specifiek voor de Nederlandse situatie. Er worden dan ook geen conclusies vermeld. De aanbevelingen bij deze uitgangsvragen zijn uitsluitend gebaseerd op overwegingen die zijn opgesteld door de werkgroepleden op basis van kennis uit de praktijk en waar mogelijk onderbouwd door (niet-systematisch) literatuuronderzoek.

De werkgroep heeft gedurende 14 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is eind mei 2016 ter becommentariëring aangeboden op http://pallialine.nl/ en aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale werkgroepen. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren worden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
Waarna de richtlijn inhoudelijk is vastgesteld.  Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties.