Uitgangsvraag

Wat is van belang ten aanzien van de voorlichting en communicatie bij patiënten met (verdenking op) niercelcarcinoom?

Aanbeveling

Het is van belang met informatie en steun aan te sluiten op de persoonlijke behoeften en wensen van de patiënten. Vraag de patiënten expliciet of zij alle details willen weten of vooral de hoofdlijnen. Geef patiënten de ruimte hun zorgen en emoties bespreekbaar te maken of verwijs patiënten hiervoor. Betrek de patiënten als zij dit willen in de besluitvorming t.a.v. de behandeling.

Conclusies

Er blijkt een kloof te bestaan tussen de percepties van hulpverleners en patiënten betreffende de informatiebehoeften en emotionele behoeften van mensen met kanker.
Niveau 3: C Treacy 2000 (9), Ford 1996 (11

Wanneer patiënten de mogelijkheid hebben hun gevoelens te bespreken met de arts vermindert dit de spanning.
Niveau 3: B Devine 1995 (14

Eenderde van de mensen met kanker krijgt problemen van psychosociale aard, waarvoor psychosociale hulp gewenst is.
Niveau 3: C Schrameijer 1992 (7

Informatie en steun leiden tot meer bekwaamheid  met betrekking tot zelfzorg, meer zelfvertrouwen, beter omgaan met bijwerkingen en symptomen, minder angst, verminderde aanslag van ziekte en behandeling op het dagelijks leven.
Niveau 3: C; Harris 1998 (4) , Kerr 2003 (13) , D; Treacy 2000 (9

Samenvatting literatuur

Algemene aspecten
Patiënten ervaren vanaf het moment dat kanker wordt vermoed onzekerheid, controleverlies, heftige, negatieve emoties en verlies van gevoel van eigenwaarde. (1)  (2)  
Het begrip dat patiënt en naasten hebben van de ziekte kanker en van doel, gevolgen en bijwerkingen van de behandeling, beïnvloedt de mate van spanning en de mogelijkheden om met de ziekte om te gaan. Informatie en steun zijn de belangrijkste behoeften van patiënt en familie. (3) Kankerpatiënten en naasten zien medisch-specialisten als primaire en betrouwbare informatiebron en als bron voor emotionele steun. (4)
De informatiebehoeften van mensen met kanker variëren per fase van de ziekte, zijn afhankelijk van  psychische aanpassing en van persoonlijke voorkeur, opleiding en cultuur. (5)  (4)  
Een grote meerderheid van de kankerpatiënten wil veel informatie over hun ziekte. (4)  
Meer dan 90% wil informatie over de aard van de ziekte kanker, wil informatie over de kans op genezing en over de mogelijke bijwerkingen van de behandeling. (6)

Ongeveer eenderde van de mensen met kanker krijgt problemen van psychosociale aard, waarvoor (gespecialiseerde) psychosociale hulp wenselijk is. (7) Als sprake is van co-morbiditeit of van verminderde mentale capaciteit, zoals bij ouderen, lopen mensen met kanker risico op problemen bij het omgaan met de ziekte en de gevolgen. (8)
Er is een kloof tussen de percepties van hulpverleners en patiënten met kanker betreffende de informatiebehoeften. (9) Medisch-specialisten geven hun patiënten standaard en in hoofdzaak biomedische informatie over de ziekte enbehandeling. (10)  (11) Patiënten, die veel vragen stelden, kregen niet méér informatie van de medisch-specialist. De mogelijke reden hiervoor is, dat de meeste consulten gestructureerd en standaard verlopen. (10) Emotionele zaken bleven meestal onbesproken, ondanks het feit dat sommige patiënten hierover wilden praten. (11

Resultaten uit onderzoek tonen aan dat (te) weinig informatie de angst vergroot, vooral wanneer patiënten tijd hadden om terug te kijken op het gesprek. (12) Suboptimale of onvoldoende voorlichting resulteert daarnaast in ontevredenheid, verminderde therapietrouw (compliance) en slechtere gezondheidsresultaten bij patiënten met kanker. (13)
Ford stelt dat effectieve communicatievaardigheden leiden tot positieve resultaten bij patiënten ten aanzien van het  zich herinneren van informatie, tevredenheid en verbeterde psychologische aanpassing aan kanker. (11) Als patiënten de mogelijkheid hebben om hun gevoelens te bespreken vermindert dit spanning. (14)
Meerdere auteurs vonden dat een goede, interpersoonlijke relatie met de medisch-specialist, gekenmerkt door zorg, medeleven, respect en vertrouwen, patiënten kan helpen zich beter aan de ziekte aan te passen en de patiënttevredenheid verhoogt.

Informatie en steun leiden tot meer bekwaamheid  met betrekking tot zelfzorg, meer zelfvertrouwen, beter omgaan met bijwerkingen en symptomen, minder angst, verminderde aanslag van ziekte en behandeling op het dagelijks leven. (4)  (13)  (9)

De patiëntenverenigingen zijn belangrijk voor o.a. lotgenotencontact, informatie en belangenbehartiging. Voor nierkanker is dit de Vereniging Waterloop.

Referenties

  1. 1 - Arora NK. Interacting with cancer patients: the significance of physicians' communication behavior. Social Science & Medicine 2003; 57 (5): 791-806 .
  2. 2 - Borne H vd, Pruyn J. Lotgenotencontact bij kankerpatiënten. Van Gorcum, Assen, 1985
  3. 3 - Knobf MT, Pascreta JV, Valentine A, McCorkle R. Psychological response to treatment: 277-288; uit Holland JC, editor. Psycho-oncology. New York Oxford, Oxford University press, 1998.
  4. 4 - Harris KA. The informational needs of patients with cancer and their famlies. Cancer practice 1998 Jan-Feb; 6( 1):39-46.
  5. 5 - Leydon GM, Boulton M, Moynihan C, Jones A, Mossman J, Boudioni M, McPherson K. Cancer patients' information needs and information seeking behavior: in depth interview study. BMJ 2000 Apr 1;320(7239):909-13.
  6. 6 - Meredith C, Symonds P, Webster L, Lamont D, Pyper E, Gilles CR, Fallowfield L. Information needs of cancer patients in west Scotland: cross sectional survey of patients views. BMJ 1996 Sep 21;313:724-6.
  7. 7 - Schrameijer F, Brunenberg W. Psychosociale zorg bij kanker; patiënten en hulpverleners over problemen en hulpaanbod. NcGv, Utrecht, 1992.
  8. 8 - Norththouse L, 1994 ( Breast cancer in younger women, effects on interpersonal and family relations) uit: Clinical practice guidelines for the psychosocial care of adults with cancer.
  9. 9 - Treacy JT, Mayer DK. Perspectives on cancer patient education. Semin Oncol Nurs 2000 Feb;16(1):47-56.
  10. 10 - Ong LM, Visser MR, Van Zuuren FJ, Rietbroek RC, Lammes FB, De Haes JC. Cancer patients' coping styles and doctor-patient communication. Psycho-oncology 1999; 8 (2): 155-166.
  11. 11 - Ford S, Fallowfield L, Lewis S. Doctor-patient interactions in oncology. Soc Sci Med 1996; 42 (11): 1511-9.
  12. 12 - Gattellari M, Voigt KJ, Butow PN, Tattersall MH. When the treatment goal is not cure: are cancer patients equipped to make informed decisions? J Clin Oncol 2002 15;20(2):503-13
  13. 13 - Kerr J, Engel J, Schlesinger-Raab A, Sauer H, Hölzel D. Doctor-patient communication: results of a four-year prospective study in rectal cancer patients. Dis Colon Rectum 2003 Aug;46(8),1038-46.
  14. 14 - Devine EC, Westlake SK. The effects of psychoeducational care provided to adults with cancer: meta-analysis of 116 studies: Clinical practice guidelines for the psychosocial care of adults with cancer. Oncol Nurs Forum. 1995 Oct;22(9):1369-81.

Overwegingen

Er zijn geen overwegingen beschreven.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 23-10-2006

Laatst geautoriseerd : 23-10-2006

De geldigheidsduur van deze richtlijn is vastgesteld op maximaal vijf jaar. De
geldigheidstermijn voor de richtlijn wordt vanuit het programmabureau VIKC
bewaakt. Om verscheidene redenen kan herziening eerder dan beoogd nodig zijn. De
Landelijke Werkgroep Urologische Tumoren toetst daarom jaarlijks de acualtieit
van de richtlijn. Het bestuur van deze landelijke werkgroep draagt de
verantwoordelijkheid om de behoefte voor herziening van de huidige richtlijn bij
de beroepsgroepen te peilen. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen
worden bijgesteld. Uiterlijk in 2014 zal een nieuwe multidisciplinaire werkgroep
worden geïnstalleerd voor een herziene versie van de richtlijn.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Integraal Kankercentrum Nederland

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Pathologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Nederlandse Vereniging voor Urologie

Algemene gegevens

Betrokken/autoriserende verenigingen

  • Initiatief: Landelijke werkgroep Urologische Tumoren
  • Organisatie: Vereniging van Integrale Kankercentra
  • In samenwerking met: ME-TA
  • Financiering door ZonMw
  • Verenigingen die benaderd zijn voor de knelpunteninventarisatie en/of commentaarronde:
    o Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
    o Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH)
    o Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC)
    o Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde (NVNG)
    o Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)
    o Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties (NFK)
    o Vereniging Waterloop
  • Verenigingen die benaderd zijn voor de knelpunteninventarisatie, commentaar- en autorisatieronde:
    o Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
    o Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO)
    o Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVVP)
    o Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO)
    o Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU)
    o Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO)
    o Beroepsvereniging Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)

Houderschap richtlijn

De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
De VIKC draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

 

Juridische betekenis

Richtlijnen bevatten aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze
aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich
feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang
van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van een richtlijn wordt
afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepasbaarheid
en de toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid
van de behandelende arts.

 

Verantwoording

 

De acht integrale kankercentra in Nederland bevorderen dat mensen met kanker en hun naasten zo dicht mogelijk bij huis toegang hebben tot een samenhangend en kwalitatief verantwoord zorgaanbod. De integrale kankercentra zijn opgericht om behandeling, zorg en klinisch onderzoek binnen de oncologie te verbeteren. Daarnaast hebben zij een taak in het opzetten en ondersteunen van netwerken voor palliatieve zorg.

Landelijk werken integrale kankercentra binnen de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) samen aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast deze ontwikkeling van richtlijnen faciliteren de integrale kankercentra ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen.

De leidraad voor de ontwikkeling van de richtlijnen voor oncologische en palliatieve zorg is het AGREE instrument. Dit instrument is gemaakt voor de beoordeling van bestaande, nieuwe en herziene richtlijnen. Het AGREE Instrument beoordeelt zowel de kwaliteit van de verslaglegging als de kwaliteit van bepaalde aspecten van de aanbevelingen. Het beoordeelt de kans dat een richtlijn zijn gewenste doel zal behalen, maar niet de daadwerkelijke impact op patiëntuitkomsten.

Het AGREE Instrument is opgebouwd uit 23 items verdeeld over zes domeinen. Elk domein beslaat een aparte dimensie van kwaliteit van richtlijnen, namelijk:
*Onderwerp en doel betreft het doel van de richtlijn de specifieke klinische vragen waarop de richtlijn een antwoord geeft en de patiëntenpopulatie waarop de richtlijn van toepassing is.
*Betrokkenheid van belanghebbenden richt zich op de mate waarin de richtlijn de opvattingen van de beoogde gebruikers weerspiegelt.
*Methodologie hangt samen met het proces waarin bewijsmateriaal is verzameld en samengesteld en met de gebruikte methoden om aanbevelingen op te stellen en te herzien.
*Helderheid en presentatie gaat over het taalgebruik en de vorm van de richtlijn.
*Toepassing houdt verband met de mogelijke organisatorische, gedragsmatige en financiële consequenties van het toepassen van de richtlijn.
*Onafhankelijkheid van de opstellers betreft de onafhankelijkheid van de aanbevelingen en erkenning van mogelijke conflicterende belangen van leden van de werkgroep.

Doel en doelgroep

De richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de
diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met niercelcarcinoom,
zoals huisartsen, urologen, medisch oncologen, anesthesiologen,
radiotherapeuten, radiologen, pathologen, nucleair geneeskundigen, apothekers,
psychologen, oncologie-verpleegkundigen en IKC-consulenten. Tevens wordt deze
richtlijn gebruikt voor het maken van patiënten informatiemateriaal in
samenwerking met het KWF Kankerbestrijding.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de revisie van de richtlijn is in 2009 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld. Professionals werkzaam bij de diagnostiek en behandeling van het niercelcarcinoom zijn afgevaardigd namens de wetenschappelijke- en beroepsverenigingen.


Bij de samenstelling van de werkgroep is rekening gehouden met de geografische spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen en vertegenwoordiging van de verschillende disciplines. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Alle werkgroepleden hebben een belangenverklaring ingevuld, waarin ze hun banden met de farmaceutische industrie aangeven.
Mw. Yolba Smit, arts-epidemioloog, en medewerkers van ME-TA hebben het literatuuronderzoek en beoordeling uitgevoerd. Twee medewerkers van de VIKC waren verantwoordelijk voor de procesbegeleiding en secretariële ondersteuning.

 

 

Werkgroepleden revisie Richtlijn Niercelcarcinoom 2010
Mw. prof. dr. S. Osanto, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie, Voorzitter
Dr. A. Bex, Nederlandse Vereniging voor Urologie
Mw. H. Hamelers-Paulus, Vereniging van Integrale Kankercentra
Mw. dr. C. van Herpen, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Mw. dr. C.A. Hulsbergen-van de Kaa, Nederlandse Vereniging voor Pathologie
Dhr. drs. P.C.M. Koper, Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
Dr. W.H.J. Kruit, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Drs. B.W. Lagerveld, Nederlandse Vereniging voor Urologie
Prof. dr. P.F.A. Mulders, Nederlandse Vereniging voor Urologie
Mw. dr. P.M.M.B. Soetekouw, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Mw. J. van Steijn-van Tol, Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
Mw. drs. D. Stemkens, Vereniging van Integrale Kankercentra
Mw. C. Tillier, Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
Dr. A. Visser, Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie

Werkgroepleden Richtlijn Niercelcarcinoom 2006
Prof. dr. P.F.A. Mulders, Nederlandse Vereniging voor Urologie, Voorzitter
Prof.dr. P.H.M. de Mulder, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie, Vice-Voorzitter
Dr. V.A.M. Gulmans, Vereniging van Integrale Kankercentra
Mw. S. Janssen-van Dijk, Vereniging van Integrale Kankercentra
Mw. E. Klokman, Kwaliteitsinstituut v.d. Gezondheidszorg CBO
Mw. drs. C.J.G.M. Rosenbrand, Kwaliteitsinstituut v.d. Gezondheidszorg CBO
Dr. A. Bex, Nederlandse Vereniging voor Urologie
Mw. dr. V. Bongers, Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde
Mw. dr. A.H. Brouwers, Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde
Dr. K.P. Delaere, Nederlandse Vereniging voor Urologie
Prof. dr. G.C. de Gast, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Dr. G. Groenewegen, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Dr. P. Hanssens, Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie
Mw. dr. C.A. Hulsbergen-van de Kaa, Nederlandse Vereniging voor Pathologie
Dr. I. J. de Jong, Nederlandse Vereniging voor Urologie
F.H.G.M. Kersten, Vereniging Waterloop, voor mensen met blaas- of nierkanker
Dr. E.L. Koldewijn, Nederlandse Vereniging van Urologie
Mw. dr. P. Krijnen, Nederlandse Vereniging voor Epidemiologie
Dr. E.N.J.Th. van Lin, Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie
Mw. E. de Louwere, Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie
Mw. J. Nogossek, Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie
Mw. dr. H.H. van Ojik, Werkgroep Immunotherapie/Nederlandse Vereniging voor Immunologie
Mw. dr. S. Osanto, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Dr. H.E. Schaafsma, Nederlandse Vereniging voor Pathologie
Mw. drs. K.A. Simons, Nederlandse Vereniging voor ziekenhuisapothekers
Drs. G. Stapper, Nederlandse Vereniging voor Radiologie
Mw. M.G.J. Verijdt, Vereniging voor Oncologieverpleegkundigen
Dr. P.C.M.S. Verhagen, Nederlandse Vereniging voor Urologie

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Om het gebruik in de dagelijkse praktijk te bevorderen wordt een samenvattingkaart gemaakt. Tevens wordt de richtlijn verspreid onder de professionals via de (wetenschappelijke) verenigingen en de regionale Integrale Kankercentra. Daarnaast wordt de richtlijn beschikbaar gesteld op http://www.richtlijnendatabase.nl/ .

Voor de evaluatie van de implementatie van de richtlijn worden indicatoren opgesteld. Met behulp van deze indicatoren wordt vastgesteld in hoeverre de richtlijn wordt nageleefd. De informatie uit het evaluatieproject kan input leveren voor de revisie van de richtlijn.

Werkwijze

In juni 2009 is een knelpunteninventarisatie gehouden in het veld bij professionals en patiënten(vertegenwoordigers). De meest relevantie knelpunten zijn uitgewerkt tot zes uitgangsvragen. Voor iedere uitgangsvraag werd een subgroep geformeerd. De werkgroepleden schreven afzonderlijk of in de subgroepen teksten die tijdens plenaire vergaderingen werden besproken en na verwerking van de commentaren werden geaccordeerd. De teksten van de richtlijn niercelcarcinoom uit 2006 zijn binnen de richtlijnwerkgroep door een redactiegroep beoordeeld en waar nodig redactioneel geactualiseerd. De concept richtlijn is in april 2010 naar alle betrokken wetenschappelijke-, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale tummorwerkgroepen gestuurd voor commentaar. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn in september 2010 naar de mandaterende wetenschappelijke- en beroepsverenigingen gestuurd ter autorisatie.

 

Elk hoofdstuk van de richtlijn is volgens een vast stramien opgebouwd, namelijk literatuurbespreking, conclusies, overwegingen en aanbevelingen. Het beschrijven van de overige overwegingen en het formuleren van de aanbevelingen is uitgevoerd volgens een vast format. De antwoorden op de uitgangsvragen (derhalve de aanbevelingen in deze richtlijn) zijn voor zover mogelijk gebaseerd op gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek.


Zoekstrategie
Er werd gezocht in de databases Medline en Cochrane database of systematic reviews naar artikelen in het Engels of Nederlands. Voor de uitgangsvraag over vast aanspreekpunt werd tevens gezocht in CINAHL. Voor iedere vraag werd een aparte zoekstrategie gebruikt. Gezocht werd naar publicaties in de talen Engels of Nederlands. Ook werden artikelen geselecteerd uit referentielijsten van reeds gevonden artikelen.

Selectie
Aanbevelingen werden gebaseerd op ‘beste evidence'en daarom werd naast selectie op relevantie tevens geselecteerd op bewijskracht. Hiervoor werd gebruik gemaakt van de volgende hiërarchische indeling van studiedesigns gebaseerd op bewijskracht: 1) Meta-analyses en systematische reviews; 2) Gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT's); 3) Gecontroleerde studies (CT's). Waar deze niet voorhanden waren werd verder gezocht naar vergelijkend cohortonderzoek, vergelijkende patient controle-onderzoeken of niet-vergelijkend onderzoek.

Critical appraisal
De geselecteerde artikelen zijn vervolgens beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar mate van bewijs. Voor de evidence tabellen. De mate van bewijskracht en nievau van bewijs zijn in de conclusies van de verschillende hoofdstukken weergegeven. De belangrijkste literatuur waarop de conclusies zijn gebaseerd is daarbij vermeld.

Oorspronkelijke richtlijn versus revisie
Aangezien deze richtlijn teksten bevat uit zowel de richtlijn van 2006 als uit de revisie van de richtlijn in 2010 staat bij elke paragraaf weergegeven wat voor soort tekst het betreft:
-Evidence based tekst tot 2010: hierbij is een systematisch literatuuronderzoek verricht voor een bepaalde uitgangsvraag. De tekst n.a.v. dit literatuuronderzoek is nieuw of verwerkt in de evidence based tekst uit 2006.
-Consensus based tekst tot 2010: hierbij is geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd. Er wordt naar studies gerefereerd die door de werkgroepleden zelf zijn aangedragen.
-Redactionele update tot 2010: hierbij is de tekst uit 2006 behouden en alleen redactioneel geactualiseerd. Er is geen nieuw systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd.
Voor specifieke informatie over de ontwikkeling van de richtlijn niercelcarcinoom uit 2006 verwijzen wij u naar het Programmabureau Richtlijnen van de VIKC.