Uitgangsvraag

Heeft het benoemen van een vast aanspreekpunt voor de patiënt en/of bij het aanwijzen van de hoofdbehandelaar in de verschillende fasen van de behandeling effect op de patiënttevredenheid van patiënten met niercelkanker?

Aanbeveling

De werkgroep is van mening dat binnen één specialisme de patiënt contact moet hebben met dezelfde professional.

De werkgroep is van mening dat het duidelijk moet zijn voor de patiënt wie het vaste aanspreekpunt is. Echter dit aanspreekpunt kan verschillende professionals betreffen afhankelijk van het stadium van de ziekte.

De werkgroep is van mening dat begeleiding van de patiënt met niercelcarcinoom (begeleiding voor en tijdens systemische behandeling en psychosociale begeleiding) door gespecialiseerde verpleegkundige een meerwaarde heeft.

Voor het onderwerp psychosociale zorg wordt verwezen naar de richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg'.

Conclusies

Uit een enquête onder patiënten blijkt dat binnen één specialisme het merendeel van de patiënten contact heeft met dezelfde professional en dat dit tevens hun voorkeur is.
Niveau 4: verpleegkundigen en patiënten enquête, 2010

In de literatuur wordt beschreven dat de patiënt een vast aanspreekpunt moet hebben. Uit een enquête onder patiënten blijkt dat 87% (68 van de 79 patiënten) weet wie hun vaste aanspreekpunt is. Een deel van de patiënten (27%) geeft aan dat er meerdere aanspreekpunten zijn, afhankelijk van het stadium van de ziekte.
Niveau 4: IGZ rapport (1), Kwaliteitscriteria, Verpleegkundigen en patiënten enquête, 2010

Uit een enquête blijkt dat zowel de patiënten als de verpleegkundigen een meerwaarde zien van verpleegkundige begeleiding in het ziekenhuis.
Niveau 4: verpleegkundigen enquête, 2010

Uit de patiënten enquête blijkt dat patiënten die behoefte hebben aan psychosociale zorg dit grotendeels krijgen.
Niveau 4: verpleegkundigen en patiënten enquête, 2010

Samenvatting literatuur

Er is een systematisch literatuuronderzoek verricht voor de uitgangsvraag ‘heeft het benoemen van een vast aanspreekpunt voor de patiënt en/of bij de aanwezigheid van de hoofdbehandelaar in de verschillende fasen van de behandeling effect op de patiënttevredenheid van patiënten met niercelcarcinoom? Hiervoor is geen literatuur gevonden door middel van systematisch literatuuronderzoek. Besloten is om een enquête op te stellen voor patiënten en verpleegkundigen over de onderwerpen vast aanspreekpunt en psychosociale begeleiding. Als achtergrondliteratuur is gebruikt gemaakt van het IGZ rapport over oncologische ketenzorg (1), de Kwaliteitscriteria van NFK/Vereniging Waterloop (2) en de richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg (3).

Vast aanspreekpunt
Tot nu toe is elke specialist verantwoordelijk voor zijn eigen communicatie met de patiënt. Er is nu geen sprake van een vast aanspreekpunt voor de gehele behandeling.
De behoefte aan een vast aanspreekpunt in de oncologische ketenzorg werd uitgedrukt in het rapport van de inspectie voor de Gezondheidszorg (1). De inspectie verwacht dat de instellingen die oncologische zorg verlenen een duidelijk aanspreekpunt aanwijzen voor patiënten met kanker in alle stadia van de ziekte. Het aanspreekpunt moet bekend zijn voor de patiënt en moet zichtbaar zijn in het medisch dossier. Het is van belang dat de continuïteit van zorg gewaarborgd is.
De Vereniging Waterloop (patiëntenvereniging voor mensen met blaas- of nierkanker) beschrijft verschillende kwaliteitscriteria bij elke behandelfase (2). In de behandelingsfase en begeleiding wordt er benadrukt dat er vastgesteld moet zijn wie in een zorginstelling eindverantwoordelijk is voor de kwaliteit van de zorg. Het moet tevens duidelijk zijn voor de patiënt wie de hoofdbehandelaar is en op welke wijze deze persoon te bereiken is.

Psychosociale begeleiding
Hierbij wordt verwezen naar de richtlijn ‘detecteren behoefte psychosociale zorg' waarin de lastmeter wordt aangeboden. Een van origine Amerikaans gevalideerd instrument. De Lastmeter bestaat uit 2 onderdelen. Ten eerste een lastschaal waarop met een cijfer van 0 tot 10 de patiënten kunnen aangeven hoeveel last zij ervaren van hun ziekte. Ten tweede een probleeminventarisatie op diverse onderwerpen; praktisch, gezin/sociaal, emotioneel, religieus/spiritueel en lichamelijk. Gebruik van de Lastmeter kan als communicatiehulpmiddel ook de kwaliteit van de gespreksvoering tussen zorgverleners en patiënten met kanker verbeteren. Zie de richtlijn detecteren psychosociale zorg.

Uitkomsten enquête Psychosociale zorg en vast aanspreekpunt
De patiënten die de enquête hebben ingevuld zijn verworven via de Vereniging Waterloop en via de ziekenhuizen (academische en perifere). Het enquête formulier is door 113 patiënten ingevuld. Hiervan waren er 79 bruikbaar. De patiënten zijn afkomstig uit verschillende ziekenhuizen; 60% van de patiënten werd behandeld in academische ziekenhuizen, 30% in perifere ziekenhuizen en 10% van de patiënten werd in zowel academisch als perifeer ziekenhuis behandeld. De meerderheid van de patiënten is man (76%). En de meeste patiënten (68%) zijn ouder dan 60 jaar.

De verpleegkundigenenquête werd digitaal verspreid via de V&VN (beroepsvereniging Verpleegkundige en Verzorgenden Nederland), sectie oncologie. De enquête is door 72 verpleegkundigen ingevuld. Hiervan waren er 50 bruikbaar.
De enquête werd ingevuld door verpleegkundigen die in bezit zijn van de oncologie aantekening (64%) en andere gespecialiseerde verpleegkundigen (38%), zoals verpleegkundig specialisten, research-verpleegkundigen en verpleegkundig consulenten. Bijna al deze verpleegkundigen (92%) verlenen zorg aan patiënten met niercelcarcinoom.
Van de verpleegkundigen werkt 44% in de klinische zorg (waarvan 6% op een chirurgische afdeling) en 42% op een polikliniek of op de dagbehandeling).
Ondanks het feit dat de meerderheid van de verpleegkundigen gespecialiseerd is (of in bezit van een oncologische aantekening), vindt de meerderheid (52%) dat ze niet genoeg kennis hebben van niercelcarcinoom. De verpleegkundigen hebben dus behoefte aan aanvullende bijscholing (76%), ze willen graag de congressen/symposia bijwonen (63%). De aanwezigheid van vakliteratuur op de afdeling heeft weinig animo bij de verpleegkundigen (30%).

Vast aanspreekpunt
Aan de patiënten is gevraagd of zij regelmatig contact hebben of hadden met dezelfde behandelaar en wat hun voorkeur zou zijn hierin. De meeste patiënten (70%) hebben contact met een uroloog (gehad), 88% van de patiënten heeft contact met een internist-oncoloog (gehad), 47% heeft contact met een radiotherapeut (gehad), 66% heeft contact met een verpleegkundige in het ziekenhuis (gehad). Dit komt overeen met de voorkeur die patiënten hebben (respectievelijk 79%, 93%, 59% en 77%). De patiënten hebben het meeste contact met dezelfde internist-oncoloog en geven ook aan dat dit hun voorkeur heeft.

De meerderheid van de patiënten (87%) weet bij wie ze terecht kunnen met vragen. Bij 21% betreft dit de uroloog, 33% betreft dit de internist-oncoloog, 14% de verpleegkundige in het ziekenhuis, 4% de huisarts en 27% geeft een combinatie van personen aan. Dit komt overeen met de gewenste aanspreekpunten (22% uroloog, 31% internist-oncoloog, 13% de verpleegkundige in het ziekenhuis, 6% huisarts en 28% combinatie van personen). De voorkeur voor een vast aanspreekpunt en wie dat zou moeten zijn, verschilt in de fase van de behandeling. De meerderheid van de verpleegkundigen denkt dat de patiënten met niercelcarcinoom terecht kunnen met vragen bij de internist-oncoloog en dat de internist-oncoloog het vaste aanspreekpunt voor deze patiënt is (41%). Verder geeft 22% van de verpleegkundigen aan dat de patiënten bij hen terecht kunnen met vragen, dat zij dus het vaste aanspreekpunt kunnen zijn voor de patiënten. Van de verpleegkundigen denkt 13% dat het vaste aanspreekpunt meer een kwestie is van een multidisciplinaire samenwerking. De meerderheid van de verpleegkundigen (87%) vindt dat ze het vaste aanspreekpunt voor de patiënt kunnen zijn omdat ze goed bereikbaar zijn (77%), ze hebben tijd voor de patiënt (82%) en ze zijn laagdrempelig te bereiken (12%).

Begeleiding door verpleegkundigen
Door 82% van patiënten die de enquête heeft ingevuld wordt aangegeven dat zij goed begeleid zijn door de verpleegkundigen in het ziekenhuis. Deze begeleiding heeft voor 66% van de patiënten meerwaarde, die vooral bestaat uit uitleg over diverse onderwerpen: de behandeling/medicatie (63%), omgaan met bijwerkingen (60%), voorkomen van bijwerkingen (57%) en de aandoening (50%).
De verpleegkundigen zien de meerwaarde in van verpleegkundige zorg bij patiënten met niercelcarcinoom (96%). De meerwaarde van de verpleegkundige zorg bestaat volgens hen uit optimale voorlichting en begeleiding van de patiënten (95%), psycho-sociale begeleiding (88%) en optimale multidisciplinaire samenwerking (82%). Een positieve ontwikkeling van de verpleegkundige is belangrijk (61%) om verpleegkundige zorg op niveau te verlenen. Voorlichting over de behandeling (78%), en de bijwerkingen van een medicament (76%), zijn naast de psychosociale zorg (85%) de voornaamste taken die de verpleegkundige aangeven te hebben voor patiënten met niercelcarcinoom.

De patiënten met niercelcarcinoom worden regelmatig door de arts naar de verpleegkundige doorverwezen (61%). 24% wordt altijd doorverwezen naar de verpleegkundige. Als de patiënt toch doorverwezen wordt, is dit meestal om voorlichting te geven over een systemische behandeling (77%), over de bijwerkingen (74%), over het omgaan met bijwerkingen (74%) of over het voorkómen van bijwerkingen (69%).
Ruim de helft (56%) van de doorverwijzingen betreft de verpleegkundige zorg m.b.t. de bijwerkingen van de behandeling en in 72% van de gevallen betreft dit de psychosociale ondersteuning.
De meeste verpleegkundigen geven aan dat ze de mogelijkheid hebben om de patiënten met niercelcarcinoom te begeleiden (89%).

Psychosociale begeleiding
Door 32% van de patiënten wordt aangegeven dat hen is gevraagd of zij behoefte hadden aan psychosociale steun of begeleiding. In feite had 13% van alle ondervraagde patenten behoefte aan psychosociale steun en begeleiding, terwijl 9% aangeeft psychosociale begeleiding te krijgen. Deze steun en begeleiding krijgen zij met name van: psycholoog (4 x), maatschappelijk werk (2 x), familie (1 x), verpleegkundige in het ziekenhuis en van de thuiszorg (1x).
De meeste verpleegkundigen (56%) vragen altijd aan de patiënten of zij behoefte hebben aan psychosociale zorg. Ze geven ook aan dat ze dat niet altijd vragen (39%) of nooit (4%).
Indien de patiënten behoefte aan psychosociale zorg hebben, krijgen zij deze zorg van de verpleegkundige zelf (78%), van de maatschappelijk werker (69%) of van de psycholoog (48%). Volgens een derde van de verpleegkundigen (32%) verleent de internist-oncoloog de psychosociale zorg. Ook de huisarts geeft volgens een derde van de verpleegkundigen (35%) psychosociale zorg aan de patiënten.
Ruim de helft van de verpleegkundigen (54%) vindt dat de patiënten met niercelcarcinoom begeleiding en/of ondersteuning missen bij de psychosociale zorg.

Referenties

  1. 1 - Inspectie voor de gezondheidszorg. Rapport zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren. 2009.
  2. 2 - Nederlandse federatie van kankerpatiënten organisaties. Kwaliteitscriteria voor de oncologische zorg. September 2009.
  3. 3 - Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie, Vereniging van Integrale Kankercentra. Richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg. Okt.2009.

Overwegingen

Er zijn geen overwegingen beschreven.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-12-2010

Laatst geautoriseerd : 01-12-2010

De geldigheidsduur van deze richtlijn is vastgesteld op maximaal vijf jaar. De
geldigheidstermijn voor de richtlijn wordt vanuit het programmabureau VIKC
bewaakt. Om verscheidene redenen kan herziening eerder dan beoogd nodig zijn. De
Landelijke Werkgroep Urologische Tumoren toetst daarom jaarlijks de acualtieit
van de richtlijn. Het bestuur van deze landelijke werkgroep draagt de
verantwoordelijkheid om de behoefte voor herziening van de huidige richtlijn bij
de beroepsgroepen te peilen. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen
worden bijgesteld. Uiterlijk in 2014 zal een nieuwe multidisciplinaire werkgroep
worden geïnstalleerd voor een herziene versie van de richtlijn.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Integraal Kankercentrum Nederland

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Pathologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Nederlandse Vereniging voor Urologie

Algemene gegevens

Betrokken/autoriserende verenigingen

  • Initiatief: Landelijke werkgroep Urologische Tumoren
  • Organisatie: Vereniging van Integrale Kankercentra
  • In samenwerking met: ME-TA
  • Financiering door ZonMw
  • Verenigingen die benaderd zijn voor de knelpunteninventarisatie en/of commentaarronde:
    o Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
    o Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH)
    o Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC)
    o Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde (NVNG)
    o Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)
    o Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties (NFK)
    o Vereniging Waterloop
  • Verenigingen die benaderd zijn voor de knelpunteninventarisatie, commentaar- en autorisatieronde:
    o Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
    o Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO)
    o Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVVP)
    o Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO)
    o Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU)
    o Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO)
    o Beroepsvereniging Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)

Houderschap richtlijn

De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
De VIKC draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

 

Juridische betekenis

Richtlijnen bevatten aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze
aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich
feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang
van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van een richtlijn wordt
afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepasbaarheid
en de toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid
van de behandelende arts.

 

Verantwoording

 

De acht integrale kankercentra in Nederland bevorderen dat mensen met kanker en hun naasten zo dicht mogelijk bij huis toegang hebben tot een samenhangend en kwalitatief verantwoord zorgaanbod. De integrale kankercentra zijn opgericht om behandeling, zorg en klinisch onderzoek binnen de oncologie te verbeteren. Daarnaast hebben zij een taak in het opzetten en ondersteunen van netwerken voor palliatieve zorg.

Landelijk werken integrale kankercentra binnen de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) samen aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast deze ontwikkeling van richtlijnen faciliteren de integrale kankercentra ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen.

De leidraad voor de ontwikkeling van de richtlijnen voor oncologische en palliatieve zorg is het AGREE instrument. Dit instrument is gemaakt voor de beoordeling van bestaande, nieuwe en herziene richtlijnen. Het AGREE Instrument beoordeelt zowel de kwaliteit van de verslaglegging als de kwaliteit van bepaalde aspecten van de aanbevelingen. Het beoordeelt de kans dat een richtlijn zijn gewenste doel zal behalen, maar niet de daadwerkelijke impact op patiëntuitkomsten.

Het AGREE Instrument is opgebouwd uit 23 items verdeeld over zes domeinen. Elk domein beslaat een aparte dimensie van kwaliteit van richtlijnen, namelijk:
*Onderwerp en doel betreft het doel van de richtlijn de specifieke klinische vragen waarop de richtlijn een antwoord geeft en de patiëntenpopulatie waarop de richtlijn van toepassing is.
*Betrokkenheid van belanghebbenden richt zich op de mate waarin de richtlijn de opvattingen van de beoogde gebruikers weerspiegelt.
*Methodologie hangt samen met het proces waarin bewijsmateriaal is verzameld en samengesteld en met de gebruikte methoden om aanbevelingen op te stellen en te herzien.
*Helderheid en presentatie gaat over het taalgebruik en de vorm van de richtlijn.
*Toepassing houdt verband met de mogelijke organisatorische, gedragsmatige en financiële consequenties van het toepassen van de richtlijn.
*Onafhankelijkheid van de opstellers betreft de onafhankelijkheid van de aanbevelingen en erkenning van mogelijke conflicterende belangen van leden van de werkgroep.

Doel en doelgroep

De richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de
diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met niercelcarcinoom,
zoals huisartsen, urologen, medisch oncologen, anesthesiologen,
radiotherapeuten, radiologen, pathologen, nucleair geneeskundigen, apothekers,
psychologen, oncologie-verpleegkundigen en IKC-consulenten. Tevens wordt deze
richtlijn gebruikt voor het maken van patiënten informatiemateriaal in
samenwerking met het KWF Kankerbestrijding.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de revisie van de richtlijn is in 2009 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld. Professionals werkzaam bij de diagnostiek en behandeling van het niercelcarcinoom zijn afgevaardigd namens de wetenschappelijke- en beroepsverenigingen.


Bij de samenstelling van de werkgroep is rekening gehouden met de geografische spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen en vertegenwoordiging van de verschillende disciplines. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Alle werkgroepleden hebben een belangenverklaring ingevuld, waarin ze hun banden met de farmaceutische industrie aangeven.
Mw. Yolba Smit, arts-epidemioloog, en medewerkers van ME-TA hebben het literatuuronderzoek en beoordeling uitgevoerd. Twee medewerkers van de VIKC waren verantwoordelijk voor de procesbegeleiding en secretariële ondersteuning.

 

 

Werkgroepleden revisie Richtlijn Niercelcarcinoom 2010
Mw. prof. dr. S. Osanto, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie, Voorzitter
Dr. A. Bex, Nederlandse Vereniging voor Urologie
Mw. H. Hamelers-Paulus, Vereniging van Integrale Kankercentra
Mw. dr. C. van Herpen, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Mw. dr. C.A. Hulsbergen-van de Kaa, Nederlandse Vereniging voor Pathologie
Dhr. drs. P.C.M. Koper, Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
Dr. W.H.J. Kruit, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Drs. B.W. Lagerveld, Nederlandse Vereniging voor Urologie
Prof. dr. P.F.A. Mulders, Nederlandse Vereniging voor Urologie
Mw. dr. P.M.M.B. Soetekouw, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Mw. J. van Steijn-van Tol, Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
Mw. drs. D. Stemkens, Vereniging van Integrale Kankercentra
Mw. C. Tillier, Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
Dr. A. Visser, Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie

Werkgroepleden Richtlijn Niercelcarcinoom 2006
Prof. dr. P.F.A. Mulders, Nederlandse Vereniging voor Urologie, Voorzitter
Prof.dr. P.H.M. de Mulder, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie, Vice-Voorzitter
Dr. V.A.M. Gulmans, Vereniging van Integrale Kankercentra
Mw. S. Janssen-van Dijk, Vereniging van Integrale Kankercentra
Mw. E. Klokman, Kwaliteitsinstituut v.d. Gezondheidszorg CBO
Mw. drs. C.J.G.M. Rosenbrand, Kwaliteitsinstituut v.d. Gezondheidszorg CBO
Dr. A. Bex, Nederlandse Vereniging voor Urologie
Mw. dr. V. Bongers, Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde
Mw. dr. A.H. Brouwers, Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde
Dr. K.P. Delaere, Nederlandse Vereniging voor Urologie
Prof. dr. G.C. de Gast, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Dr. G. Groenewegen, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Dr. P. Hanssens, Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie
Mw. dr. C.A. Hulsbergen-van de Kaa, Nederlandse Vereniging voor Pathologie
Dr. I. J. de Jong, Nederlandse Vereniging voor Urologie
F.H.G.M. Kersten, Vereniging Waterloop, voor mensen met blaas- of nierkanker
Dr. E.L. Koldewijn, Nederlandse Vereniging van Urologie
Mw. dr. P. Krijnen, Nederlandse Vereniging voor Epidemiologie
Dr. E.N.J.Th. van Lin, Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie
Mw. E. de Louwere, Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie
Mw. J. Nogossek, Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie
Mw. dr. H.H. van Ojik, Werkgroep Immunotherapie/Nederlandse Vereniging voor Immunologie
Mw. dr. S. Osanto, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Dr. H.E. Schaafsma, Nederlandse Vereniging voor Pathologie
Mw. drs. K.A. Simons, Nederlandse Vereniging voor ziekenhuisapothekers
Drs. G. Stapper, Nederlandse Vereniging voor Radiologie
Mw. M.G.J. Verijdt, Vereniging voor Oncologieverpleegkundigen
Dr. P.C.M.S. Verhagen, Nederlandse Vereniging voor Urologie

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Om het gebruik in de dagelijkse praktijk te bevorderen wordt een samenvattingkaart gemaakt. Tevens wordt de richtlijn verspreid onder de professionals via de (wetenschappelijke) verenigingen en de regionale Integrale Kankercentra. Daarnaast wordt de richtlijn beschikbaar gesteld op http://www.richtlijnendatabase.nl/ .

Voor de evaluatie van de implementatie van de richtlijn worden indicatoren opgesteld. Met behulp van deze indicatoren wordt vastgesteld in hoeverre de richtlijn wordt nageleefd. De informatie uit het evaluatieproject kan input leveren voor de revisie van de richtlijn.

Werkwijze

In juni 2009 is een knelpunteninventarisatie gehouden in het veld bij professionals en patiënten(vertegenwoordigers). De meest relevantie knelpunten zijn uitgewerkt tot zes uitgangsvragen. Voor iedere uitgangsvraag werd een subgroep geformeerd. De werkgroepleden schreven afzonderlijk of in de subgroepen teksten die tijdens plenaire vergaderingen werden besproken en na verwerking van de commentaren werden geaccordeerd. De teksten van de richtlijn niercelcarcinoom uit 2006 zijn binnen de richtlijnwerkgroep door een redactiegroep beoordeeld en waar nodig redactioneel geactualiseerd. De concept richtlijn is in april 2010 naar alle betrokken wetenschappelijke-, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale tummorwerkgroepen gestuurd voor commentaar. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn in september 2010 naar de mandaterende wetenschappelijke- en beroepsverenigingen gestuurd ter autorisatie.

 

Elk hoofdstuk van de richtlijn is volgens een vast stramien opgebouwd, namelijk literatuurbespreking, conclusies, overwegingen en aanbevelingen. Het beschrijven van de overige overwegingen en het formuleren van de aanbevelingen is uitgevoerd volgens een vast format. De antwoorden op de uitgangsvragen (derhalve de aanbevelingen in deze richtlijn) zijn voor zover mogelijk gebaseerd op gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek.


Zoekstrategie
Er werd gezocht in de databases Medline en Cochrane database of systematic reviews naar artikelen in het Engels of Nederlands. Voor de uitgangsvraag over vast aanspreekpunt werd tevens gezocht in CINAHL. Voor iedere vraag werd een aparte zoekstrategie gebruikt. Gezocht werd naar publicaties in de talen Engels of Nederlands. Ook werden artikelen geselecteerd uit referentielijsten van reeds gevonden artikelen.

Selectie
Aanbevelingen werden gebaseerd op ‘beste evidence'en daarom werd naast selectie op relevantie tevens geselecteerd op bewijskracht. Hiervoor werd gebruik gemaakt van de volgende hiërarchische indeling van studiedesigns gebaseerd op bewijskracht: 1) Meta-analyses en systematische reviews; 2) Gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT's); 3) Gecontroleerde studies (CT's). Waar deze niet voorhanden waren werd verder gezocht naar vergelijkend cohortonderzoek, vergelijkende patient controle-onderzoeken of niet-vergelijkend onderzoek.

Critical appraisal
De geselecteerde artikelen zijn vervolgens beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar mate van bewijs. Voor de evidence tabellen. De mate van bewijskracht en nievau van bewijs zijn in de conclusies van de verschillende hoofdstukken weergegeven. De belangrijkste literatuur waarop de conclusies zijn gebaseerd is daarbij vermeld.

Oorspronkelijke richtlijn versus revisie
Aangezien deze richtlijn teksten bevat uit zowel de richtlijn van 2006 als uit de revisie van de richtlijn in 2010 staat bij elke paragraaf weergegeven wat voor soort tekst het betreft:
-Evidence based tekst tot 2010: hierbij is een systematisch literatuuronderzoek verricht voor een bepaalde uitgangsvraag. De tekst n.a.v. dit literatuuronderzoek is nieuw of verwerkt in de evidence based tekst uit 2006.
-Consensus based tekst tot 2010: hierbij is geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd. Er wordt naar studies gerefereerd die door de werkgroepleden zelf zijn aangedragen.
-Redactionele update tot 2010: hierbij is de tekst uit 2006 behouden en alleen redactioneel geactualiseerd. Er is geen nieuw systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd.
Voor specifieke informatie over de ontwikkeling van de richtlijn niercelcarcinoom uit 2006 verwijzen wij u naar het Programmabureau Richtlijnen van de VIKC.