Niercelcarcinoom - Voorlichting en psychosociale zorg
Uitgangsvraag
Hoe dient de voorlichting en psychosociale zorg plaats te vinden tijdens de behandeling?
Aanbeveling
Het is gewenst patiënten met kanker voor te lichten over wat zij specifiek kunnen verwachten tijdens de behandeling, over de mogelijkheden van zelfzorg en over de te verwachten uitkomst en mogelijke bijwerkingen. Herhaling van informatie is gezien onbekendheid, onzekerheid en angst van belang. Communicatie vanuit een luisterende en inlevende houding, met ruimte voor vragen en emoties, vermindert spanning en bevordert self-efficacy.
Het is nodig om bij herhaling een onderscheid te maken tussen eventuele bijwerkingen van de behandeling en mogelijke signalen van (terugkeer van) de ziekte.
(H)erkenning van spanning is een cruciaal aspect van patiëntenzorg. Afstemming met in psychosociale zorg gespecialiseerde hulpverleners is daarvoor gewenst. Zie richtlijn detecteren psychosociale zorg.
Overwegingen
Het ‘verbergen van emotionele spanning’ bleek in een onderzoek van Byrne een reactie van 90% van de onderzochte mensen. Deze reactie van kankerpatiënten leek vaak bedoeld om anderen te beschermen, zowel familie als artsen. Bovendien bleek dat patiënten met kanker aanmoedigingen van de arts om te vechten en positief te denken opvatten als aanbeveling om emoties te verbergen. Byrne noemt dit onbedoelde effect ‘disempowering’, terwijl de intentie van de arts is patiënten te steunen. (15)
Indien watchful-waiting een optie is, is een positieve bespreking hiervan noodzakelijk. Artsen zouden watchful-waiting moeten presenteren als 'actief en zorgzaam of waakzaam volgen’, even waardevol als en gelijkwaardig aan een palliatieve behandeling. Voor patiënten is ‘niets doen’ geen optie. (16)
Onderbouwing
Conclusies
Het verschaffen van accurate behandelgerelateerde informatie kan de juiste verwachtingen creëren bij de patiënt, hetgeen de spanning zal verminderen.
Niveau 3: C Hinds 1995 (14)
Aspecten van communicatie door de arts zoals: luisteren, inleving, uitleg geven, ruimte bieden voor vragen en emoties kunnen bij patiënten tot verhoging van self-efficacy leiden (de inschatting van de eigen mogelijkheden met de ziekte om te gaan) en verminderen van de spanning.
Niveau 3: C Zachariae 2003 (7), Shilling 2003 (8)
Van de patiënten in de palliatieve fase heeft 80-95% behoefte met de arts de kwaliteit van leven te bespreken. Bij de helft van de patiënten, die aan de arts aangaven met ernstige psychosociale problemen te kampen, werd daar daadwerkelijk over gesproken.
Niveau 3: C Detmar 2001 (5)
Goede communicatie gedurende de palliatieve fase kan een positieve invloed hebben op het welzijn van mensen. Aandacht voor de fysieke én psychische gesteldheid is gerelateerd aan hogere patiënttevredenheid en betere gezondheidsuitkomsten Het verbetert de fysieke en emotionele gesteldheid, draagt bij aan de aanpassing aan de ziekte, geeft gevoel van controle en kan uiteindelijk leiden tot een positieve ervaring rondom het sterven.
Niveau 3 : C Detmar 2001 (5), Wallace 2001 (9)
Samenvatting literatuur
Voorlichting voorafgaande aan en tijdens de behandeling vraagt om herhaling van informatie over doel en aard van de behandeling. Angst, onzekerheid en onbekendheid maken herhaling noodzakelijk. Gedetailleerde informatie en instructies over de specifieke behandeling, de voorbereiding, de bijwerkingen, de gevolgen op korte en lange termijn en instructies voor zelfzorg zijn relevant.
Voorlichting
In toenemende mate wordt een deel van de voorlichting rondom de behandeling, specifiek de herhaling en de meer gedetailleerde informatie en instructie, gegeven door (oncologie) verpleegkundigen.
Preoperatieve voorlichting kan misverstanden en onrealistische verwachtingen bij patiënten verminderen. Het preoperatieve consult (meestal niet bij de ‘ eigen' specialist) omvat adequate uitleg van alle aspecten van de voorgestelde procedure in niet-medische termen, met de mogelijkheid tot het stellen van vragen. Bovendien leidt deze voorlichting tot respect en vertrouwen, dat de patiënt nodig heeft om de operatie onder ogen te zien en er zich psychisch op voor te bereiden. Psychische voorbereiding op een operatie bevordert de postoperatieve emotionele aanpassing en herstel. (1)
Radiotherapie brengt angst met zich mee. Naast de behandeling tegen kanker is er angst door onbekendheid met radiatie en door vooroordelen en misvattingen die hierover leven bij mensen. Ook bij radiotherapie is goede voorlichting bevorderlijk voor herstel en aanpassing. Het is belangrijk de zorgen die de patiënt heeft te bespreken. (2)
Poroch constateerde dat patiënten bijwerkingen van radiotherapieverkeerd interpreteerden, deze verwarden ze met symptomen van kanker. (3)
De spanning, ontstaan door de verkeerde interpretatie van bijwerkingen, kon niet gemakkelijk verminderd worden door alsnog correcte informatie te verschaffen. (3)
Chemotherapie en andere systemische behandelingen leiden in het algemeen tot spanning. Voorlichting over werking, belasting en bijwerkingen bevordert compliance (therapietrouw) en aanpassing. Omdat bij nierkanker immuuntherapie soms een lange periode wordt gegeven, is het belangrijk de mogelijkheid van neurotoxiciteit (in het bijzonder symptomen van cognitieve en affectieve aard) te bespreken vóórdat de behandeling start.197 Patiënten zijn na de behandeling niet goed geïnformeerd over de symptomen die kunnen wijzen op terugkeer van kanker. (4) Bij elke fysieke klacht of signaal is vaak de eerste gedachte dat de kanker is teruggekomen. Angst voor terugkeer en onzekerheid over de genezing geeft veel spanning. Vertrouwen in het lichaam hervinden kost tijd.
De patiëntenverenigingen zijn belangrijk voor o.a. lotgenotencontact, informatie en belangenbehartiging. Voor nierkanker is dit de Vereniging Waterloop.
Communicatie
De communicatie van de arts met de patiënt is primair gericht op biomedische en technische onderwerpen en in mindere mate op onderwerpen rondom kwaliteit van leven en geestelijke gezondheid. (5) (6) (7)
Patiënten willen dat hun dokter zich bewust is van de impact die de ziekte en de behandeling heeft op hun welbevinden. Van de patiënten gaf 80-95% aan dat ze graag willen spreken over kwaliteit-van-leven-onderwerpen, zoals emotioneel functioneren en vermoeidheid. (5) Voor medisch-specialisten is spreken hierover minder vanzelfsprekend. Wanneer patiënten aangaven ernstige psychosociale problemen te hebben, werd hierover slechts bij de helft van hen gesproken. (5) Patiënten onthullen méér over hun emotionele en sociale functioneren, wanneer de arts een positieve houding heeft ten aanzien van psychosociale aspecten. Patiënten tasten af of artsen openstaan voor het bespreken van psychosociale zaken. Het bespreken van emotionele problemen tijdens het consult heeft niet de consequentie dat het consult ook langer duurt, blijkt uit onderzoek. (5) Shilling vond dat de affectieve kwaliteit van het consultgesprek, o.a. inleving in ervaringen van patiënt, van invloed is op patiënttevredenheid en kwaliteit van leven. (8) Een communicatiestijl van medisch-specialisten, met aandacht voor zowel de fysieke als de emotionele gezondheid, is gerelateerd aan hogere patiënttevredenheid en betere gezondheidsuitkomsten. (5)
Als genezing niet of niet meer mogelijk is, is communicatie over de fysieke én psychische status tussen patiënt en medisch-specialist essentieel. (5) Effectieve communicatie gedurende de palliatieve fase heeft een positieve invloed op het welzijn van mensen. Het verbetert de fysieke en emotionele gesteldheid, draagt bij aan de aanpassing aan de ziekte, geeft gevoel van controle en kan uiteindelijk leiden tot een positieve ervaring rondom het sterven. (9)
Zachariae stelt dat de communicatievaardigheden van de arts van invloed zijn op de self-efficacy van patiënten; in deze context omvat self-efficacy de inschatting van de eigen mogelijkheden om met de ziekte en gevolgen daarvan om te gaan. (7) Zachariae vond een positieve correlatie tussen attentheid en inleving van de arts en positieve veranderingen in self-efficacy. Bekend is dat hoge self-efficacy leidt tot gevoel van controle en tot betrokkenheid bij de behandeling. (7) Ook Merluzzi constateerde dat mensen die hun eigen vermogen om met de ziekte te kunnen omgaan hoger inschatten, zich beter aanpassen en een hogere kwaliteit van leven ervaren, dan patiënten met een lagere inschatting van eigen mogelijkheden. (10)
'Hoop' is belangrijk voor patiënten. Er is continu behoefte aan ‘ hoopvolle berichten' ook wanneer men in de terminale fase zit en er een korte levensverwachting is. Een positief vooruitzicht voor de (zeer) nabije toekomst geeft hoop. Wanneer hoop wordt weggevaagd ervaart men dit als uitermate negatief. (11) (H)erkenning van spanning is een cruciaal aspect van patiëntenzorg. Medisch-specialisten merken spanning niet of nauwelijks op. (12) (13) Daarom stelt Keller dat systematische screening van patiënten tot tijdige steun zal leiden bij hen die dit het meeste nodig hebben. (13)
Vast aanspreekpunt en psychosociale begeleiding
In de literatuur wordt beschreven dat de patiënt een vast aanspreekpunt moet hebben en er mogelijkheden moeten zijn voor psychosociale begeleiding (zie hoofdstuk Voorlichting, Communicatie en Psychosociale zorg). Uit de patiënten en verpleegkundige enquête komt naar voren dat patiënten weten wie hun vaste aanspreekpunt is, maar dat dit kan verschillen in de verschillende stadia van de ziekte. Niet elke patiënt heeft behoefte aan psychosociale zorg. Patiënten die wel psychosociale zorg nodig hebben krijgen dit vaak wel. De detectie van behoefte van psychosociale zorg kan mogelijk beter door gebruik te maken van de lastmeter (zie richtlijn detecteren psychosociale zorg).
Referenties
- 1 - Jacobson PB, Roth AJ, Holland JC Psychological response to treatment: 21 Surgery ; 257-268; uit Holland JC, editor. Psycho-oncology. New York Oxford, Oxford University press, 1998.
- 2 - Greenberg D. Psychological response to treatment: 23 radiotherapy; 269-276; uit Holland JC, editor. Psycho-oncology. New York Oxford, Oxford University press, 1998.
- 3 - Poroch D. The effect of preparatory patient education on the anxiety and satisfaction of cancer patients receiving radiation therapy. Cancer nursing 1995 Jun;18(3) 206-14.
- 4 - Papagrigoriadis S, Heyman B. Patients' view on follow up of colorectal cancer: implications for risk communication and decision making. Postgrad Med J. 2003 Jul;79(933):403-7.
- 5 - Detmar SB, Muller MJ, Wever LD, Schornagel JH, Aaronson NK. Patient-physician communication during outpatient palliative treatment visits: an observational study. JAMA. 2001 Mar 14;285(10): 1351-57
- 6 - Ford S, Fallowfield L, Lewis S. Doctor-patient interactions in oncology. Soc Sci Med 1996; 42 (11): 1511-9.
- 7 - Zachariae R, Pederson CG, Jensen AB, Ehrnrooth E, Rossen PB, Maase H von der. Association of perceived physician communication style with patient satisfaction, distress, cancer-related self-efficacy, and perceived control over the disease. Br J Cancer 2003; 88(5):658-65 .
- 8 - Shilling V, Jenkins V, Fallowfield L. Factors affecting patient and clinician satisfaction with the clinical consultation: can communication skills training for clinicians improve satisfaction? Psychoncology, 2003 Sep;12(6): 599-611.
- 9 - Wallace P. Improving palliative care through effective communication. Int J Palliat Nurs. 2001 Feb;7(2):86-90.
- 10 - Merluzzi TV, Martinez Sanchez MA. Perceptions of coping behaviors bij persons with cancer and health care providers. Psycho-oncology 1997 Sep; 6(3):197-203
- 11 - Kirk P, Kirk I, Kristjanson LJ. What do patients receiving palliative care for cancer and their families want to be told? A Canadian and Australian qualitative study. BMJ, 2004 Jun(5);328:1343-7
- 12 - Cull A, Stewart M, Altman DG. Assessment of and intervention for psychosocial problems in routine oncology practice. Br J Cancer. 1995 Jul;72(1):229-35.
- 13 - Keller M, Sommerfeldt S, Fischer C, Knight L, Riesbeck M, Lowe B, Herfarth C, Lehnert T. Recognition of distress and psychiatric morbidity in cancer patients: a multi-method approach. Ann Oncol. 2004 Aug;15(8):1243-9
- 14 - Hinds C, Streater A, Mood D. Functions and preferred methods of receiving information related to radiotherapy. Perceptions of patients with cancer. Cancer Nurs. 1995 Oct;18(5):374-84
- 15 - Byrne A, Ellershaw J, Holcombe C, Salmon P. Patients' experience of cancer: evidence of the role of 'fighting' in collusive clinical communication. Patient Educ Couns. 2002 Sep; 48(1): 15-21
- 16 - Koedoot CG, De Haan RJ, Stiggelbout AM, Graeff A de, Bakker PJ, De Haes JC. Palliative chemotherapy or best supportive care? A prospective study explaining patients' treatment preferences and choice. BR J Cancer 2003 Dec 15;89(12): 2219-26.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 23-10-2006
Laatst geautoriseerd : 23-10-2006
Geplande herbeoordeling :
De geldigheidsduur van deze richtlijn is vastgesteld op maximaal vijf jaar. De
geldigheidstermijn voor de richtlijn wordt vanuit het programmabureau VIKC
bewaakt. Om verscheidene redenen kan herziening eerder dan beoogd nodig zijn. De
Landelijke Werkgroep Urologische Tumoren toetst daarom jaarlijks de acualtieit
van de richtlijn. Het bestuur van deze landelijke werkgroep draagt de
verantwoordelijkheid om de behoefte voor herziening van de huidige richtlijn bij
de beroepsgroepen te peilen. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen
worden bijgesteld. Uiterlijk in 2014 zal een nieuwe multidisciplinaire werkgroep
worden geïnstalleerd voor een herziene versie van de richtlijn.
Algemene gegevens
Betrokken/autoriserende verenigingen
- Initiatief: Landelijke werkgroep Urologische Tumoren
- Organisatie: Vereniging van Integrale Kankercentra
- In samenwerking met: ME-TA
- Financiering door ZonMw
- Verenigingen die benaderd zijn voor de knelpunteninventarisatie en/of commentaarronde:
o Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
o Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH)
o Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC)
o Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde (NVNG)
o Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)
o Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties (NFK)
o Vereniging Waterloop - Verenigingen die benaderd zijn voor de knelpunteninventarisatie, commentaar- en autorisatieronde:
o Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
o Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO)
o Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVVP)
o Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO)
o Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU)
o Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO)
o Beroepsvereniging Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
Houderschap richtlijn
De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
De VIKC draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.
Juridische betekenis
Richtlijnen bevatten aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze
aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich
feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang
van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van een richtlijn wordt
afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepasbaarheid
en de toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid
van de behandelende arts.
Verantwoording
De acht integrale kankercentra in Nederland bevorderen dat mensen met kanker en hun naasten zo dicht mogelijk bij huis toegang hebben tot een samenhangend en kwalitatief verantwoord zorgaanbod. De integrale kankercentra zijn opgericht om behandeling, zorg en klinisch onderzoek binnen de oncologie te verbeteren. Daarnaast hebben zij een taak in het opzetten en ondersteunen van netwerken voor palliatieve zorg.
Landelijk werken integrale kankercentra binnen de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) samen aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast deze ontwikkeling van richtlijnen faciliteren de integrale kankercentra ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen.
De leidraad voor de ontwikkeling van de richtlijnen voor oncologische en palliatieve zorg is het AGREE instrument. Dit instrument is gemaakt voor de beoordeling van bestaande, nieuwe en herziene richtlijnen. Het AGREE Instrument beoordeelt zowel de kwaliteit van de verslaglegging als de kwaliteit van bepaalde aspecten van de aanbevelingen. Het beoordeelt de kans dat een richtlijn zijn gewenste doel zal behalen, maar niet de daadwerkelijke impact op patiëntuitkomsten.
Het AGREE Instrument is opgebouwd uit 23 items verdeeld over zes domeinen. Elk domein beslaat een aparte dimensie van kwaliteit van richtlijnen, namelijk:
*Onderwerp en doel betreft het doel van de richtlijn de specifieke klinische vragen waarop de richtlijn een antwoord geeft en de patiëntenpopulatie waarop de richtlijn van toepassing is.
*Betrokkenheid van belanghebbenden richt zich op de mate waarin de richtlijn de opvattingen van de beoogde gebruikers weerspiegelt.
*Methodologie hangt samen met het proces waarin bewijsmateriaal is verzameld en samengesteld en met de gebruikte methoden om aanbevelingen op te stellen en te herzien.
*Helderheid en presentatie gaat over het taalgebruik en de vorm van de richtlijn.
*Toepassing houdt verband met de mogelijke organisatorische, gedragsmatige en financiële consequenties van het toepassen van de richtlijn.
*Onafhankelijkheid van de opstellers betreft de onafhankelijkheid van de aanbevelingen en erkenning van mogelijke conflicterende belangen van leden van de werkgroep.
Doel en doelgroep
De richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de
diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met niercelcarcinoom,
zoals huisartsen, urologen, medisch oncologen, anesthesiologen,
radiotherapeuten, radiologen, pathologen, nucleair geneeskundigen, apothekers,
psychologen, oncologie-verpleegkundigen en IKC-consulenten. Tevens wordt deze
richtlijn gebruikt voor het maken van patiënten informatiemateriaal in
samenwerking met het KWF Kankerbestrijding.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de revisie van de richtlijn is in 2009 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld. Professionals werkzaam bij de diagnostiek en behandeling van het niercelcarcinoom zijn afgevaardigd namens de wetenschappelijke- en beroepsverenigingen.
Bij de samenstelling van de werkgroep is rekening gehouden met de geografische spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen en vertegenwoordiging van de verschillende disciplines. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Alle werkgroepleden hebben een belangenverklaring ingevuld, waarin ze hun banden met de farmaceutische industrie aangeven.
Mw. Yolba Smit, arts-epidemioloog, en medewerkers van ME-TA hebben het literatuuronderzoek en beoordeling uitgevoerd. Twee medewerkers van de VIKC waren verantwoordelijk voor de procesbegeleiding en secretariële ondersteuning.
Werkgroepleden revisie Richtlijn Niercelcarcinoom 2010
Mw. prof. dr. S. Osanto, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie, Voorzitter
Dr. A. Bex, Nederlandse Vereniging voor Urologie
Mw. H. Hamelers-Paulus, Vereniging van Integrale Kankercentra
Mw. dr. C. van Herpen, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Mw. dr. C.A. Hulsbergen-van de Kaa, Nederlandse Vereniging voor Pathologie
Dhr. drs. P.C.M. Koper, Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
Dr. W.H.J. Kruit, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Drs. B.W. Lagerveld, Nederlandse Vereniging voor Urologie
Prof. dr. P.F.A. Mulders, Nederlandse Vereniging voor Urologie
Mw. dr. P.M.M.B. Soetekouw, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Mw. J. van Steijn-van Tol, Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
Mw. drs. D. Stemkens, Vereniging van Integrale Kankercentra
Mw. C. Tillier, Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
Dr. A. Visser, Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie
Werkgroepleden Richtlijn Niercelcarcinoom 2006
Prof. dr. P.F.A. Mulders, Nederlandse Vereniging voor Urologie, Voorzitter
Prof.dr. P.H.M. de Mulder, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie, Vice-Voorzitter
Dr. V.A.M. Gulmans, Vereniging van Integrale Kankercentra
Mw. S. Janssen-van Dijk, Vereniging van Integrale Kankercentra
Mw. E. Klokman, Kwaliteitsinstituut v.d. Gezondheidszorg CBO
Mw. drs. C.J.G.M. Rosenbrand, Kwaliteitsinstituut v.d. Gezondheidszorg CBO
Dr. A. Bex, Nederlandse Vereniging voor Urologie
Mw. dr. V. Bongers, Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde
Mw. dr. A.H. Brouwers, Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde
Dr. K.P. Delaere, Nederlandse Vereniging voor Urologie
Prof. dr. G.C. de Gast, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Dr. G. Groenewegen, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Dr. P. Hanssens, Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie
Mw. dr. C.A. Hulsbergen-van de Kaa, Nederlandse Vereniging voor Pathologie
Dr. I. J. de Jong, Nederlandse Vereniging voor Urologie
F.H.G.M. Kersten, Vereniging Waterloop, voor mensen met blaas- of nierkanker
Dr. E.L. Koldewijn, Nederlandse Vereniging van Urologie
Mw. dr. P. Krijnen, Nederlandse Vereniging voor Epidemiologie
Dr. E.N.J.Th. van Lin, Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie
Mw. E. de Louwere, Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie
Mw. J. Nogossek, Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie
Mw. dr. H.H. van Ojik, Werkgroep Immunotherapie/Nederlandse Vereniging voor Immunologie
Mw. dr. S. Osanto, Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie
Dr. H.E. Schaafsma, Nederlandse Vereniging voor Pathologie
Mw. drs. K.A. Simons, Nederlandse Vereniging voor ziekenhuisapothekers
Drs. G. Stapper, Nederlandse Vereniging voor Radiologie
Mw. M.G.J. Verijdt, Vereniging voor Oncologieverpleegkundigen
Dr. P.C.M.S. Verhagen, Nederlandse Vereniging voor Urologie
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fasen van de ontwikkeling van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Om het gebruik in de dagelijkse praktijk te bevorderen wordt een samenvattingkaart gemaakt. Tevens wordt de richtlijn verspreid onder de professionals via de (wetenschappelijke) verenigingen en de regionale Integrale Kankercentra. Daarnaast wordt de richtlijn beschikbaar gesteld op http://www.richtlijnendatabase.nl/ .
Voor de evaluatie van de implementatie van de richtlijn worden indicatoren opgesteld. Met behulp van deze indicatoren wordt vastgesteld in hoeverre de richtlijn wordt nageleefd. De informatie uit het evaluatieproject kan input leveren voor de revisie van de richtlijn.
Werkwijze
In juni 2009 is een knelpunteninventarisatie gehouden in het veld bij professionals en patiënten(vertegenwoordigers). De meest relevantie knelpunten zijn uitgewerkt tot zes uitgangsvragen. Voor iedere uitgangsvraag werd een subgroep geformeerd. De werkgroepleden schreven afzonderlijk of in de subgroepen teksten die tijdens plenaire vergaderingen werden besproken en na verwerking van de commentaren werden geaccordeerd. De teksten van de richtlijn niercelcarcinoom uit 2006 zijn binnen de richtlijnwerkgroep door een redactiegroep beoordeeld en waar nodig redactioneel geactualiseerd. De concept richtlijn is in april 2010 naar alle betrokken wetenschappelijke-, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale tummorwerkgroepen gestuurd voor commentaar. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn in september 2010 naar de mandaterende wetenschappelijke- en beroepsverenigingen gestuurd ter autorisatie.
Elk hoofdstuk van de richtlijn is volgens een vast stramien opgebouwd, namelijk literatuurbespreking, conclusies, overwegingen en aanbevelingen. Het beschrijven van de overige overwegingen en het formuleren van de aanbevelingen is uitgevoerd volgens een vast format. De antwoorden op de uitgangsvragen (derhalve de aanbevelingen in deze richtlijn) zijn voor zover mogelijk gebaseerd op gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek.
Zoekstrategie
Er werd gezocht in de databases Medline en Cochrane database of systematic reviews naar artikelen in het Engels of Nederlands. Voor de uitgangsvraag over vast aanspreekpunt werd tevens gezocht in CINAHL. Voor iedere vraag werd een aparte zoekstrategie gebruikt. Gezocht werd naar publicaties in de talen Engels of Nederlands. Ook werden artikelen geselecteerd uit referentielijsten van reeds gevonden artikelen.
Selectie
Aanbevelingen werden gebaseerd op ‘beste evidence'en daarom werd naast selectie op relevantie tevens geselecteerd op bewijskracht. Hiervoor werd gebruik gemaakt van de volgende hiërarchische indeling van studiedesigns gebaseerd op bewijskracht: 1) Meta-analyses en systematische reviews; 2) Gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT's); 3) Gecontroleerde studies (CT's). Waar deze niet voorhanden waren werd verder gezocht naar vergelijkend cohortonderzoek, vergelijkende patient controle-onderzoeken of niet-vergelijkend onderzoek.
Critical appraisal
De geselecteerde artikelen zijn vervolgens beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar mate van bewijs. Voor de evidence tabellen. De mate van bewijskracht en nievau van bewijs zijn in de conclusies van de verschillende hoofdstukken weergegeven. De belangrijkste literatuur waarop de conclusies zijn gebaseerd is daarbij vermeld.
Oorspronkelijke richtlijn versus revisie
Aangezien deze richtlijn teksten bevat uit zowel de richtlijn van 2006 als uit de revisie van de richtlijn in 2010 staat bij elke paragraaf weergegeven wat voor soort tekst het betreft:
-Evidence based tekst tot 2010: hierbij is een systematisch literatuuronderzoek verricht voor een bepaalde uitgangsvraag. De tekst n.a.v. dit literatuuronderzoek is nieuw of verwerkt in de evidence based tekst uit 2006.
-Consensus based tekst tot 2010: hierbij is geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd. Er wordt naar studies gerefereerd die door de werkgroepleden zelf zijn aangedragen.
-Redactionele update tot 2010: hierbij is de tekst uit 2006 behouden en alleen redactioneel geactualiseerd. Er is geen nieuw systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd.
Voor specifieke informatie over de ontwikkeling van de richtlijn niercelcarcinoom uit 2006 verwijzen wij u naar het Programmabureau Richtlijnen van de VIKC.