Neuro-endocriene tumoren herstel na kanker

Laatst beoordeeld: 11-11-2013

Uitgangsvraag

NET van de tractus digestivus en de pancreas zijn onderwerp van deze richtlijn; long-NET/NEC worden buiten beschouwing gelaten. Hooggradige neuro-endocriene tumoren (neuro-endocriene carcinomen, NEC) worden in een apart hoofdstuk besproken.

Aanbeveling

De werkgroep adviseert om de Lastmeter te gebruiken voor het detecteren van de behoefte aan psychosociale zorg bij patiënten met NET.

 

De werkgroep adviseert om de symptomen gerelateerd aan NET actief te bestrijden om zo de quality of life te bevorderen.

 

De werkgroep is van mening dat bij patiënten met NET medisch professionals actief aan de orde moeten stellen of de symptoombestrijding van de medische klachten voldoende is om reguliere dagbesteding uit te voeren zoals werk, hobby’s, de activiteiten die horen bij het gezinsleven en andere sociale contacten die van belang zijn voor de patiënt.

 

De werkgroep is van mening dat bij patiënten met NET medisch professionals moeten controleren of patiënten de ziekte gerelateerde symptomen begrijpen en (on)mogelijkheden van bestrijding van deze symptomen (met name kort na de diagnose).

 

De werkgroep is van mening dat bij patienten met NET medisch professionals moeten controleren of patiënten waarbij de primaire tumor onbekend is begrijpen dat er beperkingen zijn aan de mogelijkheden van medisch  onderzoek en/of waarom er niet verder onderzocht wordt.

 

De werkgroep is van mening dat bij patiënten met NET artsen zich moeten realiseren dat  late diagnose van een zeldzame vorm van kanker voor (psychische) kwetsuren kan zorgen. Dit is niet alleen een belasting voor de patiënt maar kan ook van invloed zijn op de arts-patiënt relatie en de keus voor een ander behandelcentrum.

 

De werkgroep is van mening dat bij patiënten met NET de tijd voor het uitvoeren van diagnostiek zo kort mogelijk gehouden moet worden, ondanks het feit dat een deel van de NET tumoren traag groeiend is.

 

Er wordt geadviseerd om bij patiënten met NET naast symptoombestrijding ook aandacht te geven aan psychosociale aspecten zoals emotionele rolbeperkingen, zorgen om de gezinssituatie, zorgen voorafgaand aan de medische controles, zorgen over toename van ziekte en financiële problemen.

 

De werkgroep is van mening dat bij de patiënt met een NET geïnventariseerd moet worden aan welke (psychosociale) hulp/paramedische ondersteuning de patiënt behoefte heeft.

 

De werkgroep is van mening dat bij doorverwijzing van patiënten met NET naar andere domeinen zoals psycholoog en psychiater (gebruik SSRI’s) deze op de hoogte dienen te zijn van de specifieke klachten en symptomen die samenhangen met NET.

 

De werkgroep is van mening dat voor patiënten duidelijk moet zijn bij welke arts de regiefunctie ligt tijdens het behandeltraject (zowel intern, als wanneer patiënten in meerdere centra worden onderzocht en/of behandeld).

Overwegingen

Er zijn geen overwegingen beschreven.

Conclusies

De werkgroep is van mening dat ‘de Lastmeter’ als signaleringsinstrument gebruikt kan worden voor het detecteren van de behoefte aan psychosociale zorg.

Er zijn aanwijzingen dat voor een betere kwaliteit van leven bij NET-patiënten optimale begeleiding, ziektemanagement, goede symptoombestrijding en instelling op medicatie met betrekking tot de medische klachten (HRQL) als gevolg van NET van groot belang zijn.

Beaumont 2012(9), Larsson 2003(121), Larsson 2001(122), Fröjd 2007(54), Larsson 1999(123), Haugland 2009(67), Fröjd 2009(53), Khan 2011(99)

Er zijn aanwijzingen dat de kwaliteit van leven bij NET-patiënten positief beïnvloed wordt door goede informatie over de ziekte, goede zorg van artsen/verpleegkundigen, reguliere dagbesteding zoals werken of hobby’s en een hoger opleidingsniveau.

Fröjd 2009(53)

Er zijn aanwijzingen dat late diagnose en lang wachten op onderzoek, uitslagen en behandeling belastend zijn voor de patient.

Larsson 2003(121), Toth Fejel 2004(210), Taal 2010(204)

Er zijn aanwijzingen dat NET patiënten niet alleen last hebben van lichamelijke klachten maar zich ook zorgen maken over hun prognose, hun gezin en de medische controles/onderzoek.

Fröjd 2009(53) Larsson 2003(121), Haugland 2009(67)

De werkgroep is van mening dat het van belang is dat er in elk centrum een verpleegkundig specialist op het gebied van NET aanwezig is die als vast aanspreekpunt kan dienen bij vragen en medische klachten tussen de controlemomenten door.

Samenvatting literatuur

Signalering

Nazorg is ook voorzorg. Fysieke en psychosociale gevolgen van kanker en de behandeling daarvan kunnen reeds direct na diagnose en tijdens behandeling optreden. Medisch professionals dienen alert te zijn op het ontstaan van psychosociale problemen als gevolg van een NET en deze tijdig te behandelen. In de richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg [IKNL 2010] wordt een signaleringsinstrument (de Lastmeter) aanbevolen. Aanvullend kunnen signalerings- en diagnostische instrumenten worden ingezet voor specifieke klachten. Voor deze instrumenten wordt verwezen naar de richtlijn Oncologische revalidatie [IKNL 2011]. Om te voorzien in de verschillende behoeften van patiënten is een individueel nazorgplan van belang; zie hiervoor de richtlijn Herstel na Kanker [IKNL 2011]. Een belangrijk aspect van nazorg betreft het geven van voorlichting, begeleiding, ingaan op klachten en symptomen, signaleren van directe of late effecten van ziekte en behandeling en aandacht voor sociale gevolgen.

 

HRQL en QOL; ervaren distress door patiënten met NET

De volgende symptomen/klachten gerelateerd aan HRQL en QOL worden expliciet genoemd: diarree, flushes, moeheid, (buik)pijn, misselijkheid/braken, constipatie, gewrichtspijn, droge huid/slijmvliezen, pellagra, benauwdheid/hijgen, duizeligheid, hoofdpijn, cardiovasculaire klachten, problemen met eten (te veel/te weinig), koorts, slaapproblemen, afname vitaliteit, fysieke rolbeperkingen, emotionele rolbeperkingen, beperkt sociaal functioneren, zorgen om de gezinssituatie, zorgen voorafgaand aan medische controles, zorgen over toename van ziekte, financiële problemen, zorgen over erfelijke overdraagbaarheid, psychiatrische symptomen zoals verlies van impulscontrole, symptomen van angst en depressie, stemmingsstoornissen [Davies 2006(33), Ramage 2003(172)].

 

Een deel van deze symptomen/klachten is specifiek gerelateerd aan een (gemetastaseerde) NET van maag, darm, pancreas of longen met levermetastasen. In alle studies wordt geconcludeerd dat de aanwezigheid van een NET, in meerdere of mindere mate, afname van de kwaliteit van leven tot gevolg heeft. Dit wordt voornamelijk veroorzaakt door HRQL-aspecten die gerelateerd zijn aan een NET. Het gaat hierbij om klachten als gevolg van het carcinoïdsyndroom en de symptomen die horen bij andere functionele NET van maag en pancreas. De specifieke fysieke problemen die gerelateerd zijn aan functionele NET, beperken patiënten in hun actieradius en dus ook in hun dagelijkse activiteiten met betrekking tot werk, sociale contacten, vrijetijdsbesteding en de rol die patiënten (willen) hebben binnen het gezin en elders  [Beaumont 2012, Larsson 2003, Larsson 2001, Fröjd 2007, Larsson 1999, Haugland 2009, Fröjd 2009, Khan 2011].

 

NET patiënten scoren slechter op HRQL in vergelijking tot de algemene bevolking en een selecte groep kankerpatiënten en survivors in de VS. Dit geldt met name voor current NET patiënten (patiënten waarvan de tumor niet is verwijderd of waarbij een recidief ontstond) en patiënten met het carcinoïdsyndroom, die last hebben van specifieke symptomen als flushes en buikklachten, in vergelijking met de totale groep NET patiënten. Dit komt overeen met een eerder onderzoek waarbij de QOL van NET patiënten werd vergeleken met de bevolking in Noorwegen en Zweden [Beaumont 2012(9)].

Ondanks de toename van HRQL klachten en daardoor afname van de QOL leiden deze problemen over het algemeen niet tot een extra toename van (symptomen) van angst en depressie, anders dan bij andere kankerpatiënten of de algemene bevolking [Larsson 2001, Fröjd 2007, Larsson 1999]. Ook  hebben NET patiënten niet vaker seksuele problemen dan de algemene bevolking. Een aantal mannen rapporteert wel seksuele dysfunctie; dit betreft mannen met een langere ziektegeschiedenis en lagere concentraties tryptophaan [Horst-Schrivers 2009].

 

Een deel van de NET is traag groeiend, waardoor behandeling geen prioriteit lijkt te hebben. Dit resulteert in veel tijd tussen diagnose en behandelplan/behandeling. Dit wordt als zeer belastend ervaren door patiënten en naasten. Verder ervaren patiënten onbegrip uit de sociale omgeving omdat een NET niet volgens gangbare methoden voor kanker wordt behandeld en omdat patiënten vaak langer leven (en er relatief goed uit zien). Daarbij wordt onderschat hoe belastend de klachten van een functionele NET zijn, evenals de vele onderzoeken en behandelingen die patiënten moeten ondergaan. Bij patiënten waarbij de primaire tumor –ondanks veel onderzoek- niet wordt gevonden lijkt het alsof factoren als onzekerheid en onvoorspelbaarheid een extra rol spelen. Dit blijkt zowel uit de ervaring van NET-specialisten als van de NET-groep.

 

Diverse studies noemen variabelen die samenhangen met klachten/symptomen en de kwaliteit van leven [Beaumont 2012(9), Larsson 2003(123), Larsson 2001(124), Larsson 1999(125), Haugland 2009(69), Fröjd 2009(55), Khan 2011(101)].

De volgende variabelen blijken negatief van invloed te zijn op de kwaliteit van leven:

  • Hogere leeftijd
  • Lager opleidingsniveau
  • Niet werkzaam zijn, als de patiënt niet in staat is om te werken (zie blauwdruk ‘Kanker en werk’) of met pensioen is

 

De volgende variabelen blijken positief van invloed te zijn op de kwaliteit van leven:

  • Tevredenheid met de informatie over de ziekte, toegesneden op de individuele patiënt, en de wijze waarop deze is verstrekt door de medisch professionals aan de patiënt
  • Goede zorg van artsen met betrekking tot ziektemanagement en goede symptoombestrijding van de klachten
  • Langere tijd na diagnose: de patiënt is dan beter ingesteld op de behandeling en de (on)mogelijkheden daarbij en is meer aan de situatie gewend
  • Goede instelling op somatostatine analogen en/of interferon-ᾳ en/of behandeld met 177Lutetium-octreotaat (PRRT).

 

Zelfmanagement

Zorgprofessionals hebben de belangrijke taak de patiënt te ondersteunen in de zelfzorg, het zogenaamde zelfmanagement (zie richtlijn Herstel na Kanker, IKNL 2011). Informatie over diagnose en behandeling blijkt meestal goed voorhanden, maar informatie betreffende psychosociale gevolgen, gevolgen op langere termijn, leefstijl en financiële consequenties is vaak gebrekkig. Zorgverleners kunnen verwijzen naar betrouwbare bronnen voor informatie (bijvoorbeeld patiëntenorganisatie Stichting NET-groep). Bij deze patiëntenorganisatie kan men terecht voor informatie, steun, contact met medepatiënten en naasten en voor belangenbehartiging.

 

Behandeling

Naast de standaardbegeleiding, zoals voorlichting en steun en advies bij zelfzorg, zijn verschillende specifieke behandelingen voor lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van kanker effectief gebleken. Zie de richtlijnen sociaal isolement, pijn bij kanker, misselijkheid en braken, slaapproblemen.

De kwaliteit van leven is bij NET-patiënten sterk afhankelijk van HRQL aspecten. Hierdoor hebben verpleegkundig specialisten, die gericht zijn op de zorg voor NET patiënten, een belangrijke rol (signalering/behandeling) in de dagelijkse zorg voor NET patiënten. Zij hebben samen met de arts tevens een belangrijke rol bij eventuele doorverwijzing naar andere domeinen in de zorg zoals psychologen. Bij deze standaardzorg blijkt dat het voor de QOL en de HRQL van NET patiënten van groot belang is dat zij met hun (praktische) vragen en twijfels over hun ziekte en de symptomen (tussen de controle momenten) snel en adequaat worden geïnformeerd en begeleid. De praktijk onder andere in Nederland wijst uit dat verpleegkundig specialisten hierin een belangrijke rol vervullen. In de richtlijn Oncologische revalidatie [IKNL 2011] zijn beslisbomen opgenomen voor de verwijzing en revalidatie bij specifieke klachten. De blauwdruk Kanker en Werk [NVAB 2009] geeft aanbevelingen voor arbeidsre-integratie. Daarbij moet wel aangetekend worden dat bij patiënten met een functionele NET de fysieke conditie, en dus de mogelijkheden, snel kunnen wisselen als gevolg van de specifieke symptomen van een NET.

 

Er zijn aanwijzingen dat bij patiënten met een serotonineproducerende NET er een dysregulatie kan zijn in de impulscontrole. Dit komt doordat de verhoogde serotonineproductie kan zorgen voor een verlaging van het tryptofaangehalte in de cerebrospinale vloeistof. Tryptofaan is een essentieel substraat voor de productie van serotonine in de hersenen waar het als belangrijke neurotransmitter fungeert [Russo 2004, 2003a, 2003b]. Hiermee samenhangend is het van belang dat hulpverleners zich realiseren dat er beperkte aanwijzingen zijn dat een serotonine re-uptake inhibitor als behandeling van een depressie bij patiënten met een serotonineproducerende NET een carcinoïdcrisis kan uitlokken.

Referenties

  1. 9 - Beaumont JL, Cella D, Phan AT, et al. Comparison of Health-Related Quality of Life in Patients With Neuroendocrine Tumors With Quality of Life in the General US Population. Pancreas 2012;41(3):461-6. [link]
  2. 33 - Delle Fave G, Capurso G, Milione M, Panzuto F. Endocrine tumours of the stomach. Best Pract Res Clin Gastroenterol 2005;19:659-73. [link]
  3. 53 - Fröjd C, Lampic C, Larsson G, et al. Is satisfaction with doctors’ care related to health-related quality of life, anxiety and depression among patients with carcinoid tumours? A longitudinal report. Scand J Caring Sci 2009;23:107-16. [link]
  4. 54 - Fröjd C, Larsson G, Lampic C, et a. Health related quality of life and psychosocial function among patients with carcinoid tumours. A longitudinal, prospective, and comparative study. Health Qual Life Outcomes 2007;5:18. [link]
  5. 55 - Gabriel M, Decristoforo C, Kendler D, et al. 68Ga-DOTA-Tyr3-octreotide PET in neuroendocrine tumors: comparison with somatostatin receptor scintigraphy and CT. J Nucl Med 2007;48(4):508-18. [link]
  6. 67 - Haugland T, Vatn MH, Veenstra M, et al. Health related quality of life in patients with neuroendocrine tumors compared with the general Norwegian population. Qual Life Res 2009;18(6):719-26.
  7. 69 - Herder WW de, Niederle B, Scoazec JY, et al. Well-differentiated pancreatic tumor/carcinoma: insulinoma. Neuroendocrinology. 2006;84(3):183-88. [link]
  8. 99 - Khan S, Krenning EP, van Essen M, et al. Quality of life in 265 patients with gastroenteropancreatic or bronchial neuroendocrine tumors treated with [177Lu-DOTA0,Tyr3]octreotate. J Nucl Med 2011;52(9):1361-8. [link]
  9. 101 - Konishi T, Watanabe T, Kishimoto J, et al. Prognosis and risk factors of metastasis in colorectal carcinoids: results of a nationwide registry over 15 years. Gut 2007;56(6):863-8. [link]
  10. 121 - Larsson G, Haglund K, Von Essen L. Distress, quality of life and strategies to 'keep a good mood' in patients with carcinoid tumours: patient and staff perceptions. Eur J Cancer Care 2003;12(1):46-57. [link]
  11. 122 - Larsson G, Sjödén PO, Oberg K, et al. Health related quality of life, anxiety and depression in patients with midgut carcinoid tumours. Acta Oncol 2001;40(7):825-31. [link]
  12. 123 - Larsson G, von Essen L, Sjödén PO. Health-related quality of life in patients with endocrine tumours of the gastrointestinal tract. Acta Oncol 1999;38(4):481-90. [link]
  13. 124 - Leboulleux S, Dromain C, Vataire AL, et al. Prediction and Diagnosis of Bone Metastases in Well-Differentiated Gastro-Entero-Pancreatic Endocrine Cancer: A Prospective Comparison of Whole Body Magnetic Resonance Imaging and Somatostatin Receptor Scintigraphy. J Clin Endocrinol Metab 2008;93(8):3021-8. [link]
  14. 125 - Levy AD, Taylor LD, Abbott RM, Sobin LH. Duodenal Carcinoids: Imaging Features with Clinical-Pathologic Comparison. Radiology 2005;237(3):967-72. [link]
  15. 172 - Rindi G, Bordi C, et al. Gastric carcinoids and neuroendocrine carcinomas: pathogenesis, pathology, and behavior. World J Surg 1996;20(2):168-72. [link]
  16. 204 - Taal B.G. Klinische en psychometrische validatie van ziektespecifieke kwaliteit-van-levenvragenlijst voor patiënten met neuro-endocriene tumoren. Ned Tijdschrift Oncologie 2007;4:41-2.#http://www.net-kanker.nl/pdf/ntvo_2007_4-1-41-2(2).pdf
  17. 210 - Toth-Fejel S, Pommier RF. Relationships among delay of diagnosis, extent of disease, and survival in patients with abdominal carcinoid tumors. Am J Surg 2004;187(5):575-9. [link]

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 11-11-2013

Laatst geautoriseerd : 11-11-2013

De geldigheidsduur van deze richtlijn is vastgesteld op vijf jaar. De geldigheidstermijn voor de richtlijn wordt vanuit IKNL bewaakt. Om verscheidene redenen kan herziening eerder dan beoogd nodig zijn. De Landelijke Werkgroep Gastro-Intestinale Tumoren toetst daarom jaarlijks de actualiteit van de richtlijn. Het bestuur van deze landelijke werkgroep draagt de verantwoordelijkheid om de behoefte voor herziening van de huidige richtlijn bij de beroepsgroepen te peilen. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. Uiterlijk in 2017 zal een nieuwe multidisciplinaire werkgroep worden geïnstalleerd voor een herziening van de richtlijn.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Integraal Kankercentrum Nederland
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Nucleaire geneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Pathologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie

Algemene gegevens

Initiatief:

Landelijke Werkgroep Gastro-Intestinale Tumoren (LWGIT)

 

Organisatie en financiering:

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) www.iknl.nl

 

Verenigingen die benaderd zijn voor commentaar en autorisatie:

  • Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE)
  • Nederlandse Internisten Vereeniging (NIV) / Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO)
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH)
  • Nederlandse Vereniging van Maag- Darm Leverartsen (NVMDL)
  • Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde (NVNG)
  • Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVVP)
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland Oncologie (V&VN Oncologie)

 

Vereniging die benaderd is voor commentaar en instemt met de inhoud:

Stichting NET-groep

 

IKNL bevordert dat mensen met kanker en hun naasten zo dicht mogelijk bij huis toegang hebben tot een samenhangend en kwalitatief verantwoord zorgaanbod.

IKNL opgericht om behandeling, zorg en klinisch onderzoek binnen de oncologie te verbeteren. Daarnaast heeft het een taak in het opzetten en ondersteunen van netwerken voor palliatieve zorg. 

 

IKNL werkt aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast deze ontwikkeling van richtlijnen faciliteert IKNL ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen.

 

Houderschap

De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.

Het Integraal Kankercentrum Nederland draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

 

Juridische betekenis

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken.

Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden.

De toepasbaarheid en de toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Doel en doelgroep

Doelstelling

Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek of consensus.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met neuro-endocriene tumoren, zoals chirurgen, internisten, radiotherapeuten, medisch oncologen, nucleair geneeskundigen, pathologen, radiologen, MDL-artsen, verpleegkundig specialisten, huisartsen, oncologieverpleegkundigen, IKNL-consulenten, maatschappelijk werkers, psychiaters  en psychologen.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke verenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is rekening gehouden met landelijke spreiding. Aangezien NET vooral worden behandeld in academische ziekenhuizen, zijn de leden van de werkgroep hier allen uit afkomstig. Ook is rekening gehouden met  vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines  en is de patiëntenorganisatie vertegenwoordigd.

 

Leden van de werkgroep:

  • dr. H.M. van Dullemen, MDL-arts, UMCG, Groningen
  • prof. dr. W.W. de Herder, internist-endocrinoloog, Erasmus MC, Rotterdam, voorzitter
  • dr. ir. J.J. Hermans, radioloog, UMCN, Nijmegen
  • C.M. Kleinegris, vertegenwoordiger stichting NET-groep
  • dr. R.R. de Krijger, patholoog, Reinier de Graaf Gasthuis, Delft
  • dr. E.J.M. Nieveen van Dijkum, chirurg, AMC, Amsterdam
  • L. Saveur MANP, verpleegkundig specialist, NKI-AvL, Amsterdam
  • dr. M.E.T. Tesselaar, internist-oncoloog, NKI-AvL, Amsterdam
  • dr. J.J.M. Teunissen, nucleair geneeskundige, Erasmus MC, Rotterdam
  • dr. M.L.F. van Velthuysen, patholoog, NKI-AvL, Amsterdam
  • dr. A.M.E. Walenkamp, internist-oncoloog, UMCG, Groningen
  • drs. A.C.M. van der Togt-van Leeuwen, adviseur richtlijnen, IKNL, Rotterdam
  • H.W.G. Hamelers-Paulus, secretaresse, IKNL, Maastricht

Belangenverklaringen

Alle leden van de werkgroep hebben verklaard onafhankelijk te hebben gehandeld bij het opstellen van de richtlijn. Hiertoe hebben zij aan het begin én aan het eind van het richtlijntraject een verklaring ingevuld. Deze zijn op te vragen bij de afdeling richtlijnen van het IKNL (www.iknl.nl)

 

Inbreng patiëntenperspectief

Bij de ontwikkeling van de richtlijn is tijdens alle fasen gebruik gemaakt van de input van patiënten. Deze input is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.

Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënten meegenomen:

  • Een vertegenwoordiger van de stichting NET-groep heeft deel uitgemaakt van de werkgroep en is aanwezig geweest bij alle vergaderingen van de werkgroep.
  • Bij aanvang van het richtlijntraject heeft de patiëntvertegenwoordiger knelpunten aangeleverd. Zij putte hierbij uit de ervaring van alle patiënten die voor vragen en ondersteuning contact zoeken met de NET-groep.
  • De patiëntvertegenwoordiger heeft de tekst over nazorg opgesteld en de overige conceptteksten beoordeeld teneinde het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
  • De stichting NET-groep is geconsulteerd in de externe commentaarronde en heeft ingestemd met de inhoud van de richtlijn.

Methode ontwikkeling

Consensus based

Implementatie

Het bevorderen van het gebruik van de richtlijn begint met een brede verspreiding van de richtlijn.  IKNL publiceert de complete richtlijn op  www.richtlijnendatabase.nl. Tevens bieden wij een artikel/manuscipt ter publicatie aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde aan. Ook in andere tijdschriften of bij bijvoorbeeld nascholingsbijeenkomsten wordt de richtlijn onder de aandacht gebracht. Om het gebruik in de dagelijkse praktijk te bevorderen wordt een samenvattingskaart van de richtlijn gemaakt. Daarnaast heeft IKNL een toolbox ontwikkeld ter ondersteuning van de IKNL adviseurs netwerken c.q. professionals in het veld voor de implementatie van de richtlijn. De toolbox bevat:

  • Een overzicht van de aanbevelingen
  • De kernboodschappen (belangrijkste inhoudelijke boodschappen)
  • Een basis powerpoint presentatie voor IKNL adviseurs netwerken en werkgroepleden van deze richtlijn
  • Een implementatieplan voor deze richtlijn (incl. indicatoren voor evaluatie van de richtlijn). Dit plan bevat voor  de belangrijkste aanbevelingen uit de richtlijn een overzicht van belemmerende en bevorderende factoren voor de implementatie. Op basis hiervan beschrijft het plan de belangrijkste doelgroepen en (adviezen voor) concrete acties om implementatie te bevorderen.
  • Een training aan de IKNL adviseurs netwerken

Werkwijze

Aanleiding

De Landelijke Werkgroep Gastro-Intestinale Tumoren (LWGIT) heeft in 2010 besloten tot een revisie van de richtlijn carcinoïdtumoren van de tractus digestivus uit 2003. Aangezien een carcinoïdtumor een bepaald type neuro-endocriene tumor is, is de titel van de richtlijn gewijzigd in richtlijn neuro-endocriene tumoren (NET) van de tractus digestivus en de pancreas. Long-NET worden buiten beschouwing gelaten. Hooggradige neuro-endocriene tumoren (neuro-endocriene carcinomen, NEC) worden in een apart hoofdstuk besproken.

 

Werkwijze werkgroep

De richtlijn carcinoïdtumoren van de tractus digestivus (2003) was consensus based opgesteld. De huidige consensus based richtlijn neuro-endocriene tumoren (NET) is een totale revisie van deze richtlijn.

 

Om de herziening van de richtlijn mogelijk te maken is een landelijke richtlijnwerkgroep NET opgericht. Voorafgaand aan de eerste bijeenkomst is aan de werkgroepleden gevraagd welke knelpunten zij ervaren bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met een NET. In november/december 2011 zijn deze knelpunten middels een SurveyMonkey-enquête voorgelegd aan professionals en patiënten, ter prioritering en mogelijk aanvulling. Op basis van deze inventarisatie zijn uitgangsvragen geformuleerd. Dit betreft een aantal problemen in de dagelijkse praktijk. De uitgangsvragen vormen de basis voor de verschillende hoofdstukken van deze richtlijn. De richtlijn beoogt dan ook niet een volledig leerboek te zijn.

 

Elke uitgangs(deel)vraag was toebedeeld aan een of meerdere werkgroepleden. De werkgroepleden raadpleegden en gebruikten de bij hen bekende literatuur. Er is geen systematisch literatuuronderzoek verricht door een methodologisch expert. Om de kwaliteit te waarborgen is ’quick and dirty’ gezocht naar artikelen over het onderwerp, gericht op meta-analyses, systematische reviews en randomized controlled trials (RCT’s) in het Engels. De werkgroepleden zijn door de literatuuronderzoeker vervolgens geattendeerd op artikelen die zij niet inbrachten.

 

Voor alle uitgangsvragen is uitgegaan van de richtlijnen van de European NeuroEndocrine Tumor Society (ENETS), gepubliceerd in 2011/2012 en de richtlijnen van de North American NeuroEndocrine Tumor Society (NANETS), uit 2010. De werkgroepleden hebben deze richtlijnen en de verder gevonden literatuur zelf samengevat. In twee hoofdstukken van de richtlijn (Diagnostiek algemeen en Herstel na kanker: nacontrole en nazorg) zijn op basis van de literatuurbepreking conclusies, overige overwegingen (context van de dagelijkse praktijk) en aanbevelingen geformuleerd. Deze aanbevelingen zijn het resultaat van de conclusie(s) uit de literatuur in combinatie met de overige overwegingen. Gezien de vele verschillende orgaansystemen waar NET voorkomen en het gebruik van de internationale richtlijnen is er door de werkgroep voor gekozen om in de overige hoofdstukken per orgaansysteem een richtlijntekst op te stellen in plaats van de standaard indeling die in andere richtlijnen wordt gebruikt (literatuurbespreking, conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen).

 

De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer 10 maanden gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De voltallige werkgroep is 6 maal bijeen geweest om de conceptrichtlijn op te stellen.

 

De afzonderlijke teksten zijn samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. Deze werd op 15 oktober 2012 ter commentaar aangeboden aan de relevante wetenschappelijke verenigingen en aan de regionale werkgroepen van IKNL. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn door de voltallige werkgroep vastgesteld en op 16 juli 2013 ter autorisatie naar de relevante beroepsverenigingen gestuurd.

 

De leidraad voor de ontwikkeling van de richtlijnen voor oncologische en palliatieve zorg is het AGREE instrument. Dit instrument is gemaakt voor de beoordeling van bestaande, nieuwe en herziene richtlijnen.  Het AGREE Instrument beoordeelt zowel de kwaliteit van de verslaglegging als de kwaliteit van bepaalde aspecten van de aanbevelingen. Het beoordeelt de kans dat een richtlijn zijn gewenste doel zal behalen, maar niet de daadwerkelijke impact op patiëntuitkomsten.

 

Het AGREE Instrument is opgebouwd uit 23 items verdeeld over zes domeinen. Elk domein beslaat een aparte dimensie van kwaliteit van richtlijnen, namelijk:

  • Onderwerp en doel betreft het doel van de richtlijn de specifieke klinische vragen waarop de richtlijn een antwoord geeft en de patiëntenpopulatie waarop de richtlijn van toepassing is.
  • Betrokkenheid van belanghebbenden richt zich op de mate waarin de richtlijn de opvattingen van de beoogde gebruikers weerspiegelt.
  • Methodologie hangt samen met het proces waarin bewijsmateriaal is verzameld en samengesteld en met de gebruikte methoden om aanbevelingen op te stellen en te herzien.
  • Helderheid en presentatie gaat over het taalgebruik en de vorm van de richtlijn.
  • Toepassing houdt verband met de mogelijke organisatorische, gedragsmatige en financiële consequenties van het toepassen van de richtlijn.
  • Onafhankelijkheid van de opstellers betreft de onafhankelijkheid van de aanbevelingen en erkenning van mogelijke conflicterende belangen van leden van de werkgroep

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.