Nekklachten na Hodgkinlymfoom

Initiatief: NVRO Aantal modules: 4

Therapie nekklachten na Hodgkinlymfoom

Uitgangsvraag

Zijn er methoden om nekklachten bij 5-jaarsoverlevenden van Hodgkinlymfoom te behandelen?

Aanbeveling

Bij wie?

Het betreft overlevers van hodgkinlymfoom die in het verleden behandeld zijn met radiotherapie op de hals- en schouderregio, voornamelijk de zogenaamde mantelveldbestraling.

 

Interventies

De interventiemogelijkheden bij nekklachten na radiotherapie zijn beperkt en sterk afhankelijk van de ernst van de klachten. Een aantal opties zijn oefentherapie, halskraag, orthese, chirurgie, medicamenteuze pijnbestrijding en sliktraining.

Overwegingen

Er zijn weinig studies gepubliceerd waarin ingegaan wordt op nekklachten na radiotherapie. De tekst in deze richtlijn is dan ook gebaseerd op observationeel onderzoek.

Voor aandoeningen van de carotiden wordt verwezen naar de BETER-richtlijn Cardiovasculaire schade na hodgkinlymfoom.

Onderbouwing

Bestraling van de hals- en schouderregio met een hoge biologisch effectieve bestralingsdosis kan leiden tot schade van huid, spieren, steunweefsels en de door de hals lopende bloedvaten. Hoe hoger de stralingsdosis, des te hoger het risico op verbindweefseling en atrofiëring van de spieren en het omliggende bindweefsel.

In het verleden waren er minder mogelijkheden om te zorgen voor een gelijkmatige verdeling van de bestralingsdosis. Er werd vaak een hogere dosis op de hals gegeven, omdat er gebruik gemaakt werd van toestellen met een lagere energie (Orthovolt, Cobalt). Ook werd het diameterverschil tussen hals en borst niet altijd voldoende gecompenseerd en moest er vaak een hogere dosis radiotherapie worden gegeven vanwege het ontbreken van goede chemotherapie.

De nekklachten na radiotherapie voor hodgkinlymfoom lijken irreversibel te zijn.8 In de loop der tijd zijn er verschillende behandelingsmogelijkheden geprobeerd, zoals oefentherapie, halskraag, orthese, chirurgie, medicamenteuze pijnbestrijding, corticosteroïden en sliktraining. Deze methoden zijn niet vergeleken in gerandomiseerde studies.

 

Oefentherapie

Sommige patiënten hebben baat bij spierkracht- en spiertonusversterkende oefeningen onder begeleiding van een revalidatiearts of fysiotherapeut, maar anderen niet.3,12,13 De tevredenheid van patiënten over oefentherapie is wisselend, mede door de hoge inspanning die fysiotherapie vereist en het vaak beperkte resultaat.12,13Mogelijk is oefentherapie effectiever in een vroeg stadium, wanneer de nekspieren minder atrofie vertonen.

 

Halskraag

“Dropped head” syndroom wordt vaak behandeld met een harde of zachte halskraag, met wisselend resultaat. Hoewel een betere extensie van de nek kan worden bereikt, kan een halskraag (vooral een harde) oncomfortabel zijn en tot decubitus van de kin leiden.12,13 De halskraag kan door een revalidatiearts aangemeten worden en hoeft niet altijd de hele dag gedragen te worden. Sommige patiënten zijn er zeer tevreden over.

 

Orthese

Fast en Thomas beschrijven het gebruik van een “baseball cap orthesis” door twee patiënten met een “dropped head” syndroom: één patiënt met multipel myeloom in de voorgeschiedenis en één patiënt met postpoliosyndroom.13 De patiënt draagt een pet met klittenband aan de achterkant, dat verbonden is met klittenband rond de buik. Hiermee kan een extensie van de nekspieren bereikt worden. De beschreven patiënten waren positief over deze orthese.

 

Chirurgie

Er zijn enkele patiënten met een “dropped head” syndroom beschreven die chirurgisch zijn behandeld, vanwege de klachten zelf of vanwege decompressie van de wervelkolom. Geen van deze patiënten had een voorgeschiedenis van radiotherapie op de hals.

Er zijn verschillende patiënten beschreven die verbeteringen in het dagelijks leven ervoeren na een fixatie van meerdere cervicale en/of thoracale wervels.11,14,15 De patiënt uit het artikel van Petheram et al. had ernstige mobiliteitsproblemen na een C4-T2 posterior fusie.12 De auteurs concluderen op basis van deze casus en literatuuronderzoek dat een rigide nek tot grotere problemen kan leiden dan een “dropped head” syndroom en dat er een goede afweging van de voor- en nadelen gemaakt moet worden alvorens tot chirurgie over te gaan.

 

Medicamenteuze pijnbestrijding

Pijnklachten van nek, hoofd, schouders en armen komen veel voor na mantelveldbestraling en kunnen met medicamenteuze pijnstilling behandeld worden.3,8

 

Corticosteroïden

Orale corticosteroïden hadden geen effect op de klachten bij de beschreven patiënten met een “dropped head” syndroom door een andere oorzaak dan myogene of neurologische ziekten.8,13

 

Sliktraining

Bij mensen met nekklachten en slikklachten kan aanpassen van de houding tijdens eten en drinken of sliktraining door een logopedist de problemen verminderen. Indien de slikklachten samenhangen met een slokdarmstrictuur kunnen dilataties of zelfs chirurgie nodig zijn.

 

Psychologische begeleiding

Vanwege het invaliderende effect van ernstige nekklachten kan psychologische begeleiding overwogen worden.

 

Taakverdeling

Zowel de arts of verpleegkundig specialist op de BETER-polikliniek als de huisarts kan het eerste aanspreekpunt zijn bij nekklachten na radiotherapie. Voor verdere diagnostiek of bij het vermoeden van een andere oorzaak dan radiotherapie kan verwezen worden naar een neuroloog. De revalidatiearts en/of fysiotherapeut kunnen bijdragen aan de behandeling.

Na analyse van de knelpunten door de werkgroepen zijn de uitgangsvragen voor de wetenschappelijke onderbouwing opgesteld. Hierbij werd gebruik gemaakt van de PICO-systematiek (PICO = patient problem or population, intervention, comparison (C), outcome(s)).1 Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is er een systematische literatuuranalyse verricht naar de wetenschappelijke vraagstelling met PICO:

P: 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom met leeftijd van diagnose ≥15 jaar en huidige leeftijd ≤75 jaar indien nog in leven en bestraald op hals.
I: behandelmethoden bekend in de literatuur (o.a. fysiotherapie, ortheses, chirurgie)
C: geen behandeling, onderlinge vergelijking van verschillende behandelmethoden
O: kans op genezing
Studiedesign: gerandomiseerde studies, cross-sectionele studies, case-control studies

 

 

  1. 1 - Grimm S, Chamberlain M: Hodgkin's lymphoma: a review of neurologic complications. Adv Hematol 2011:624578, 2011
  2. 2 - Johansson AS, Erlanson M, Lenner P, et al: [Late side-effects are common after treatment of Hodgkin's disease. Muscular atrophy following radiotherapy is a neglected risk]. Lakartidningen 95:44-7, 1998
  3. 3 - van Leeuwen-Segarceanu EM, Dorresteijn LD, Pillen S, et al: Progressive muscle atrophy and weakness after treatment by mantle field radiotherapy in Hodgkin lymphoma survivors. Int J Radiat Oncol Biol Phys 82:612-8, 2012
  4. 4 - Goldstein HM, Rogers LF, Fletcher GH, et al: Radiological manifestations of radiation-induced injury to the normal upper gastrointestinal tract. Radiology 117:135-40, 1975
  5. 5 - Lepke RA, Libshitz HI: Radiation-induced injury of the esophagus. Radiology 148:375-8, 1983
  6. 6 - Laurell G, Kraepelien T, Mavroidis P, et al: Stricture of the proximal esophagus in head and neck carcinoma patients after radiotherapy. Cancer 97:1693-700, 2003
  7. 7 - Appels C, Goekoop R: Dropped-head syndrome due to high-dose irradiation. J Rheumatol 36:2316, 2009
  8. 8 - Furby A, Behin A, Lefaucheur JP, et al: Late-onset cervicoscapular muscle atrophy and weakness after radiotherapy for Hodgkin disease: a case series. J Neurol Neurosurg Psychiatry 81:101-4, 2010
  9. 9 - Portlock CS, Boland P, Hays AP, et al: Nemaline myopathy: a possible late complication of Hodgkin's disease therapy. Hum Pathol 34:816-8, 2003
  10. 10 - Rowin J, Cheng G, Lewis SL, et al: Late appearance of dropped head syndrome after radiotherapy for Hodgkin's disease. Muscle Nerve 34:666-9, 2006
  11. 11 - Simmons EH, Bradley DD: Neuro-myopathic flexion deformities of the cervical spine. Spine (Phila Pa 1976) 13:756-62, 1988
  12. 12 - Petheram TG, Hourigan PG, Emran IM, et al: Dropped head syndrome: a case series and literature review. Spine (Phila Pa 1976) 33:47-51, 2008
  13. 13 - Fast A, Thomas MA: The "baseball cap orthosis": a simple solution for dropped head syndrome. Am J Phys Med Rehabil 87:71-3, 2008
  14. 14 - Amin A, Casey AT, Etherington G: Is there a role for surgery in the management of dropped head syndrome? Br J Neurosurg 18:289-93, 2004
  15. 15 - Kawaguchi A, Miyamoto K, Sakaguchi Y, et al: Dropped head syndrome associated with cervical spondylotic myelopathy. J Spinal Disord Tech 17:531-4, 2004

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 01-12-2016

Laatst geautoriseerd  : 01-12-2016

Geplande herbeoordeling  : 01-01-2018

Uiterlijk in 2017 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO) of deze richtlijn of module nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

De NVRO is als houder van deze richtlijn(module) de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Algemene gegevens

Deze richtlijn werd ontwikkeld in het kader van het BETER-project (Beter na Hodgkin: Evaluatie van de langeTermijnEffecten van chemo- en Radiotherapie). De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd met een subsidie van KWF-Alpe d’HuZes (projectnummer NKI 2011-5270).

Doel en doelgroep

Het doel van de BETER-richtlijnen is het ondersteunen van hoogkwalitatieve en uniforme langetermijn-nazorg voor overlevers van hodgkinlymfoom. De richtlijnen gaan over relevante late effecten waarvan bekend is dat zij relatief vaak optreden na behandeling voor hodgkinlymfoom.

Samenstelling werkgroep

Voor elk van de BETER-richtlijnen is in 2011 een multidisciplinaire werkgroep opgericht, bestaande uit leden van het BETER-consortium en waar nodig aangevuld met externe experts. Elke werkgroep had twee voorzitters en werd ondersteund door één van de BETER-projectcoördinatoren voor het uitwerken van de richtlijnen en de wetenschappelijke onderbouwing. Voor de BETER-richtlijn Nekklachten na hodgkinlymfoom bestond de werkgroep uit:

  • Dr. R.W.M. van der Maazen, radiotherapeut-oncoloog, Radboudumc, Nijmegen
  • Dr. B.M.P. Aleman, radiotherapeut-oncoloog, Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam
  • Dr. L. Dorresteijn, neuroloog, Medisch Spectrum Twente, Enschede
  • Dr. N. Dekker, arts en coördinator BETER-project, Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen d.m.v. reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek, en belangen door kennisvalorisatie. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (KiMS), een overzicht vindt u hieronder:

 

Naam werkgroeplid

Belangen

Toelichting

Dr. R.W.M. van der Maazen

1) Lid Raad van Advies patiëntenorganisatie Hematon

2) Adviseur patiëntengroep “Late effecten na mantelveldbestraling”

1-2: Onbetaald

Dr. B.M.P. Aleman

1) Projectleider BETER

2) Lid executive committee EORTC lymphoma group

3) Voorzitter Radiotherapy subcommittee EORTC lymphoma group

1-3: Onbetaald

 

Dr. L. Dorresteijn

Geen

 

Dr. N. Dekker

Geen

 

Inbreng patiƫntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door de inbreng van afgevaardigden van patiëntenorganisatie Stichting Hematon tijdens de commentaar- en autorisatiefase van de BETER-richtlijnen.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

De BETER-richtlijnen worden gratis beschikbaar gesteld via de landelijke richtlijnendatabase van KiMS en IKNL. De huidige versie van de richtlijnen is bedoeld voor zorgverleners. Een versie voor de overlevers van hodgkinlymfoom zelf en een Engelstalige versie voor zorgverleners worden in 2015 ontwikkeld. De implementatie van de richtlijnen zal verder bevorderd worden door het gebruik van een persoonlijk nazorgplan op de BETER-poliklinieken en het aanbieden van een applicatie waarmee zorgverleners kunnen bepalen voor welke nazorg de hodgkinlymfoom-overlevers in aanmerking komen. Daarnaast zullen er publicaties aangeboden worden in Nederlandse en internationale medische tijdschriften, om de kennis van zorgverleners over het BETER-project en deze richtlijnen te vergroten. Ook zullen de richtlijnen worden besproken tijdens vergaderingen en congressen. Het vergroten van deze kennis leidt niet alleen tot een betere toepassing van de richtlijnen op de BETER-poliklinieken, maar ook tot een beter bewustzijn bij zorgverleners over het verwijzen van hun patiënten naar deze nazorgpoliklinieken.

 

Werkwijze

Voor het ontwikkelen van alle BETER-richtlijnen is gebruik gemaakt van de Richtlijn voor Richtlijnen van de Regieraad Kwaliteit van Zorg 2012.

In 2010-2011 is door de richtlijnwerkgroepen binnen het BETER-consortium een samenvatting gemaakt met de belangrijkste aanbevelingen voor alle BETER-richtlijnen. In 2012-2014 is de wetenschappelijke onderbouwing uitgewerkt door de projectcoördinatoren en voorzitters van de werkgroepen. De verschillende versies van deze richtlijnen zijn per e-mail rondgestuurd en in landelijke vergaderingen van het BETER-consortium besproken. De richtlijnen zijn in 2013-2014 geaccordeerd door het BETER-consortium. De richtlijnen zijn in 2014 overgenomen door de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie en in 2014-2015 ter accordering naar de betreffende wetenschappelijke en beroepsverenigingen gestuurd.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.