Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor overlevers van hodgkinlymfoom, die een risico op nekklachten hebben als gevolg van de behandeling. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

    • Het risico op nekklachten bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom en de verschillende factoren die dit risico kunnen vergroten.
    • De methoden om nekklachten bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom vast te stellen.
    • De methoden om nekklachten bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom te behandelen.

 

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de (na)zorg voor overlevers van hodgkinlymfoom.

 

Voor patiënten

Hodgkinlymfoom is vorm van lymfklierkanker. Het is een zeldzame aandoening. Elk jaar komen er in Nederland ongeveer 400 nieuwe patiënten bij. Door de verbeterde behandelmogelijkheden genezen steeds meer mensen van hodgkinlymfoom. Deze behandelingen kunnen echter door hun schadelijke bijwerkingen op de lange termijn (maanden tot jaren later) gezondheidsproblemen veroorzaken. Dit worden ook wel de late effecten van de behandeling genoemd. Zo kan bestraling voor hodgkinlymfoom op de hals- en schouderregio leiden tot schade aan de huid, spieren en/of zenuwen in dit gebied. Later kan dit verschillende klachten veroorzaken, variërend van stijfheid, pijn, krachtsverlies en slikklachten.

 

Meer informatie over hodgkinlymfoom en de late effecten is te vinden bij aanverwante informatie:

http://www.beternahodgkin.nl/

http://www.hematon.nl/

 

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de radiotherapeuten-oncologen en neurologen. Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door de inbreng van afgevaardigden van de patiëntenorganisatie Stichting Hematon.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-12-2016

Laatst geautoriseerd : 01-12-2016

Uiterlijk in 2017 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO) of deze richtlijn of module nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

De NVRO is als houder van deze richtlijn(module) de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Algemene gegevens

Deze richtlijn werd ontwikkeld in het kader van het BETER-project (Beter na Hodgkin: Evaluatie van de langeTermijnEffecten van chemo- en Radiotherapie). De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd met een subsidie van KWF-Alpe d’HuZes (projectnummer NKI 2011-5270).

Doel en doelgroep

Het doel van de BETER-richtlijnen is het ondersteunen van hoogkwalitatieve en uniforme langetermijn-nazorg voor overlevers van hodgkinlymfoom. De richtlijnen gaan over relevante late effecten waarvan bekend is dat zij relatief vaak optreden na behandeling voor hodgkinlymfoom.

Samenstelling werkgroep

Voor elk van de BETER-richtlijnen is in 2011 een multidisciplinaire werkgroep opgericht, bestaande uit leden van het BETER-consortium en waar nodig aangevuld met externe experts. Elke werkgroep had twee voorzitters en werd ondersteund door één van de BETER-projectcoördinatoren voor het uitwerken van de richtlijnen en de wetenschappelijke onderbouwing. Voor de BETER-richtlijn Nekklachten na hodgkinlymfoom bestond de werkgroep uit:

  • Dr. R.W.M. van der Maazen, radiotherapeut-oncoloog, Radboudumc, Nijmegen
  • Dr. B.M.P. Aleman, radiotherapeut-oncoloog, Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam
  • Dr. L. Dorresteijn, neuroloog, Medisch Spectrum Twente, Enschede
  • Dr. N. Dekker, arts en coördinator BETER-project, Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen d.m.v. reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek, en belangen door kennisvalorisatie. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (KiMS), een overzicht vindt u hieronder:

 

Naam werkgroeplid

Belangen

Toelichting

Dr. R.W.M. van der Maazen

1) Lid Raad van Advies patiëntenorganisatie Hematon

2) Adviseur patiëntengroep “Late effecten na mantelveldbestraling”

1-2: Onbetaald

Dr. B.M.P. Aleman

1) Projectleider BETER

2) Lid executive committee EORTC lymphoma group

3) Voorzitter Radiotherapy subcommittee EORTC lymphoma group

1-3: Onbetaald

 

Dr. L. Dorresteijn

Geen

 

Dr. N. Dekker

Geen

 

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door de inbreng van afgevaardigden van patiëntenorganisatie Stichting Hematon tijdens de commentaar- en autorisatiefase van de BETER-richtlijnen.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

De BETER-richtlijnen worden gratis beschikbaar gesteld via de landelijke richtlijnendatabase van KiMS en IKNL. De huidige versie van de richtlijnen is bedoeld voor zorgverleners. Een versie voor de overlevers van hodgkinlymfoom zelf en een Engelstalige versie voor zorgverleners worden in 2015 ontwikkeld. De implementatie van de richtlijnen zal verder bevorderd worden door het gebruik van een persoonlijk nazorgplan op de BETER-poliklinieken en het aanbieden van een applicatie waarmee zorgverleners kunnen bepalen voor welke nazorg de hodgkinlymfoom-overlevers in aanmerking komen. Daarnaast zullen er publicaties aangeboden worden in Nederlandse en internationale medische tijdschriften, om de kennis van zorgverleners over het BETER-project en deze richtlijnen te vergroten. Ook zullen de richtlijnen worden besproken tijdens vergaderingen en congressen. Het vergroten van deze kennis leidt niet alleen tot een betere toepassing van de richtlijnen op de BETER-poliklinieken, maar ook tot een beter bewustzijn bij zorgverleners over het verwijzen van hun patiënten naar deze nazorgpoliklinieken.

 

Werkwijze

Voor het ontwikkelen van alle BETER-richtlijnen is gebruik gemaakt van de Richtlijn voor Richtlijnen van de Regieraad Kwaliteit van Zorg 2012.

In 2010-2011 is door de richtlijnwerkgroepen binnen het BETER-consortium een samenvatting gemaakt met de belangrijkste aanbevelingen voor alle BETER-richtlijnen. In 2012-2014 is de wetenschappelijke onderbouwing uitgewerkt door de projectcoördinatoren en voorzitters van de werkgroepen. De verschillende versies van deze richtlijnen zijn per e-mail rondgestuurd en in landelijke vergaderingen van het BETER-consortium besproken. De richtlijnen zijn in 2013-2014 geaccordeerd door het BETER-consortium. De richtlijnen zijn in 2014 overgenomen door de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie en in 2014-2015 ter accordering naar de betreffende wetenschappelijke en beroepsverenigingen gestuurd.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.