Prognose arbeidsparticipatie NAH

Laatst beoordeeld: 01-01-2012

Uitgangsvraag

In deze module komen de volgende vragen aan bod:

 

1.   Wat is de prognose van functioneren van patiënten met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op langere termijn, tot jaren daarna?

 

2.   Wat is de conclusie ten aanzien van duurzaamheid van arbeidsbeperkingen?

 

3.   Hoe wordt momenteel bepaald of er nog een verbetering of een verslechtering kan optreden van de arbeidsmogelijkheden of dat deze niet of nauwelijks te verwachten is?

 

4.   Zijn er extra handvatten om het proces van het bepalen van de prognose van

arbeidsmogelijkheden te faciliteren?

Aanbeveling

Om antwoorden op bovenvermelde uitgangsvragen te verkrijgen, werd initieel beschikbare literatuur hieromtrent geraadpleegd. Vervolgens werden aan de hand van een consensusbijeenkomst en een focusgroepgesprek visies en meningen geïnventariseerd bij respectievelijk werkgroepleden en patiënten.

 

Bij beoordelen van prognose van functioneren van een werknemer met NAH op langere termijn dienen volgende zaken in overweging te worden genomen:

 

Als er sprake is van een beroerte, is er na twee jaar is meestal geen herstel meer te verwachten van direct uit een beroerte voortvloeiende stoornissen (Gezondheidsraad 2007).

 

Een merendeel van patiënten met NAH ervaart na twee jaar geen significante wijzigingen in

functioneren.

 

Een minderheid van patiënten met NAH ervaart een verbetering ten aanzien van functioneren, na twee jaar en jaren daarna.

 

Circa 20% van patiënten met een beroerte ervaart een verslechtering ten aanzien van functioneren in een chronische fase (Gezondheidsraad 2007).

 

Verbetering van functioneren is mogelijk door aanpassingsprocessen, deze processen kunnen jaren lang voortduren (Gezondheidsraad 2007).

 

Verbetering van functioneren is mogelijk door aanleren van vaardigheden (Gezondheidsraad 2007); vooraf dient beoordeeld te worden of betrokkene in staat is om te leren

 

Daarom wordt aanbevolen op langere termijn, na twee jaar, begeleiding van een werknemer met NAH voort te zetten en een professionele herbeoordeling te overwegen.Beoordeling ten aanzien van duurzaamheid van arbeidsbeperkingen gebeurt momenteel door een verzekeringsarts bij de WIA-beoordeling twee jaar na optreden van NAH. Hierbij biedt het verzekeringsgeneeskundig protocol Beroerte een verzekeringsarts ondersteuning (Gezondheidsraad 2007):

 

Wanneer er sprake blijkt van volledige arbeidsongeschiktheid en er minder dan een geringe kans bestaat op verbetering in het komende jaar en daaropvolgende jaren zijn arbeidsbeperkingen duurzaam (Gezondheidsraad 2007).

 

Bij inschatting van de prognose van arbeidsbeperkingen wordt momenteel rekening gehouden met 

  • (beïnvloedbare) risicofactoren
  • verloop van herstel tot nog toe
  • aanwezige behandelingsopties
  • mogelijke werk(plek)aanpassingen
  • comorbiditeit

 

Wanneer er kans op verbetering aanwezig is door beïnvloedbare risicofactoren, aanwezige behandelingsopties, realiseerbare werk(plek)aanpassingen of behandelbare comorbiditeit, dient een medisch plan van aanpak te worden opgesteld, dat aansluit op analyse van stagnatie van re- integratie. Vermeld wordt welke doelen haalbaar zijn op welke termijn en wie wat doet om ze te bereiken. Bij herbeoordeling vindt evaluatie plaats van uitvoering plaats en zo nodig bijstelling (Gezondheidsraad 2007).

 

Handvatten die het protocol Beroerte (Gezondheidsraad 2007) biedt ten aanzien van beoordeling van duurzaamheid van arbeidsbeperkingen worden gedragen door werkgroepleden. Deze handvatten kunnen eveneens worden ingezet bij NAH.

 

Aanbevolen wordt om naast gebruikmaking van het protocol Beroerte (Gezondheidsraad 2007)

volgende zaken in overwegingen te betrekken:

 

Herstelproces bij NAH neemt veel tijd in beslag, vaak meer dan twee jaar. Na twee jaar dient begeleiding te worden voortgezet om ook na die tijd te kunnen bijsturen (Olver 1996, Hammond

2004, Dikmen 2003, van Velzen 2011 en mening van werkgroepleden en patiënten).

 

Jaren na ontstaan van NAH is verbetering van functioneren mogelijk. Acceptatieprocessen spelen een rol daarbij. Deze kunnen tenminste tien jaar voortduren. Functioneren verbetert hierdoor in

sommige gevallen dusdanig dat terugkeer naar de arbeidsmarkt mogelijk blijkt (mening van werkgroepleden en patiënten).

 

Een patiënt met NAH is op langere termijn kwetsbaar: vanwege aanwezige beperkingen schiet aanpassing aan veranderingen in werk- of privésituatie tekort. De prognose wordt daardoor nadelig beïnvloed.

Overwegingen

Bij deze module zijn geen overwegingen geformuleerd.

Inleiding

Een aantal van de patiënten met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) lukt het niet binnen twee jaar na manifestatie van NAH terug te keren in het arbeidsproces. Zij zullen na twee jaar door een verzekeringsarts gezien worden. De verzekeringsarts beoordeelt functionele mogelijkheden van een patiënt met als doel vast te stellen of er een recht bestaat op een uitkering in het kader van de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA). Voor verdere details en aanvullende informatie wordt verwezen naar het verzekeringsgeneeskundig protocol Beroerte (Gezondheidsraad 2007). De verzekeringsarts doet verder uitspraak over het te verwachten beloop van functioneren en van arbeidsmogelijkheden op langere termijn. In dit hoofdstuk zal aandacht worden besteed aan beloop en prognose van functioneren en arbeidsmogelijkheden van een patiënt met NAH op langere termijn, hoe kan worden bepaald of er een verbetering of verslechtering is te verwachten en wat de conclusie is ten aanzien van duurzaamheid van arbeidsbeperkingen.

Conclusies

Conclusies uit beschikbare literatuur

ten aanzien van vraag 1: prognose van functioneren

 

Niveau 4

Tussen twee en vijf jaar na traumatisch hersenletsel ervaart een minderheid van de patiënten een verbetering in functioneren met betrekking tot Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL) en ten aanzien van het huishouden.

Na vijf jaar ervaren enkele patiënten nieuwe beperkingen op cognitief en emotioneel vlak.

D: Olver et al; 1996

 

Niveau 4

Cognitieve problemen veroorzaken de meeste belemmeringen ten aanzien van uitvoeren van activiteiten op lange tot zeer lange termijn bij patiënten met een traumatisch hersenletsel.

D: Colantonio et al. 2004

 

Niveau 3

Tussen één en vijf jaar na traumatisch hersenletsel bleek dat functioneren, bepaald met behulp van de Disability Rating Scale (DRS) van deelnemers ongewijzigd was bij 76% van hen, verbeterd was bij 18% en bij 7% van deelnemende patiënten verslechterd was.

B: Hammond et al; 2004

 

Niveau 4

Drie tot vijf jaar na matig ernstig traumatisch hersenletsel vermeldt 65% van de deelnemers herstel ten aanzien van persoonlijke verzorging en 40% van de deelnemers herstel ten aanzien van cognitief functioneren, activiteiten en recreatie.

D: Dikmen et al; 2003

 

Niveau 4

Drie jaar na het optreden van NAH vermelden patiënten nog steeds vooruitgang ten aanzien van herstel.

Vrijwel alle deelnemers aan deze studie ervaren dat volledig herstel niet opgetreden is.

D: van Velzen et al; 2011

 

Niveau 4

Herstel van stoornissen en beperkingen vindt voor het overgrote deel plaats in de eerste drie maanden na een beroerte.

 

Na zes maanden is er in het algemeen geen grote verbetering van functioneren te verwachten.

 

Bij vijf tot tien procent van de patiënten treedt na zes tot twaalf maanden herstel op van motorische en neuropsychologische stoornissen. Circa 20% van de patiënten verslechtert in de chronische fase.

 

Na twee jaar is meestal geen herstel meer te verwachten van direct uit een beroerte voortvloeiende stoornissen. Verbetering van functioneren is dan nog mogelijk door aanpassingsprocessen en aanleren van vaardigheden.

 

Prognose van functioneren en arbeidsmogelijkheden op lange termijn wordt bepaald met medeneming van (prognose van) comorbiditeit, risicofactoren, verloop van herstel tot dan toe, behandelingsopties en eventueel realiseerbare werkplekaanpassingen.

 

Wanneer er sprake blijkt van volledige arbeidsongeschiktheid, voortkomend uit directe gevolgen van een beroerte, dan is in principe geen herstel meer te verwachten.

D: mening van deskundigen (verzekeringsgeneeskundig protocol Beroerte)

Samenvatting literatuur

Literatuuronderzoek

Systematisch literatuuronderzoek ten aanzien van vraag 1: prognose van functioneren

 

Om bovenvermelde uitgangsvraag te beantwoorden werd systematisch literatuuronderzoek verricht, waarbij gericht gezocht werd naar relevante wetenschappelijke literatuur. Er werden echter geen artikelen verkregen over prognose van mogelijkheden tot arbeidsparticipatie op langere termijn. Beschikbare literatuur biedt wel aanknopingspunten over functioneren op langere termijn. Deze komen hieronder aan bod.

 

Beschikbare literatuur ten aanzien van vraag 1: prognose van functioneren

Een groot deel van patiënten met matig tot ernstig traumatisch hersenletsel houdt op lange termijn last van fysieke en cognitieve beperkingen en van gedragsveranderingen. (Olver 1996, Colantonio 2004, Asikainen 1996). Deze beperkingen hebben een permanent nadelige uitwerking op mate van functioneren en levenskwaliteit (Olver 1996, Colantonio 2004, Asikainen 1996). Soms ervaren patiënten met traumatisch hersenletsel op langere termijn, na vijf tot zeven jaar, nieuwe beperkingen (Olver 1996, Hammond 2004). Anderzijds zijn er studies die bij enkele groepen van patiënten een verbetering van functioneren beschrijven, jaren nadat hersenletsel opgetreden is (Olver 1996, Hammond 2004, Dikmen 2003).

 

Olver et al. onderzochten aan de hand van interviews het beloop van beperkingen van 103 patiënten met traumatisch hersenletsel, tot vijf jaar nadat het letsel was opgetreden. Een aantal van deze patiënten had persisterende visusklachten, hoofdpijn en last van vermoeidheid. Twee en vijf jaar na het letsel waren de meeste deelnemers iets zelfstandiger geworden ten aanzien van Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL) en in het huishouden. Na vijf jaar was er een lichte toename van deelnemers die beperkingen vermeldden op cognitief en emotioneel vlak. De auteurs concluderen dat follow-up op langere termijn noodzakelijk is, om in te kunnen grijpen bij problemen bijvoorbeeld het starten van geëigende behandeling (Olver 1996).

 

Colantonio et al. onderzochten functioneren op lange tot zeer lange termijn bij patiënten die tot 24 jaar tevoren een traumatisch hersenletsel hadden opgelopen. Uit interviews werd duidelijk dat degenen die cognitieve problemen hadden de meeste belemmeringen ondervonden ten aanzien van activiteiten (zelfverzorging, huishouden, activiteiten buitenshuis) op lange termijn (Colantonio 2004).

 

Hammond et al. onderzochten in een prospectieve cohort studie bij 301 patiënten beloop van functioneren tussen één en vijf jaar na traumatisch hersenletsel. Niveau van functioneren werd gemeten door middel van de Disability Rating Scale (DRS), na één en na vijf jaar. Bij de meeste deelnemers (76%) waren er geen veranderingen opgetreden ten aanzien van functioneren, bij 18% van de patiënten was functioneren verbeterd en bij 7% werd een verslechtering van functioneren waargenomen (Hammond 2004).

 

Dikmen et al. onderzochten, door middel van functietesten, het beloop van neuropsychologische, emotionele en functionele toestand drie tot vijf jaar na matig ernstig traumatisch hersenletsel. Bij alle patiënten werden bij opname intracerebrale afwijkingen waargenomen. Op alle terreinen werden forse functionele afwijkingen vastgesteld. Herstel tot het niveau van vóór het letsel was er bij 65% van de deelnemers ten aanzien van persoonlijke verzorging en bij 40% van de patiënten ten aanzien van cognitief functioneren, activiteiten en recreatie (Dikmen 2003).

 

Epilepsie blijkt bij patiënten met traumatisch hersenletsel een belangrijke bijdrage te leveren aan slechter functioneren op langere termijn (Asikainen 1999). Aanwezigheid van een depressie blijkt eveneens functioneren op langere termijn nadelig te beïnvloeden bij deze populatie (Draper 2007, Thomsen 1984).

 

Concluderend blijken beperkingen bij het merendeel van patiënten met matig tot ernstig traumatisch hersenletsel na jaren onveranderd aanwezig waarbij functioneren aantoonbaar blijvend nadelig wordt beïnvloed. Een minderheid van patiënten geeft jaren later een verbetering dan wel een verslechtering aan voor wat betreft functioneren. Geadviseerd wordt patiënten op langere termijn te vervolgen om te interveniëren wanneer daartoe aanleiding bestaat.

 

Van Velzen et al. verrichtten kwalitatief onderzoek naar factoren van invloed op terugkeer naar werk bij twaalf patiënten met NAH. Zij werden allen behandeld in een Nederlands revalidatiecentrum (Heliomare, Wijk aan Zee) en werden twee tot drie jaar na het optreden van hersenletsel geïnterviewd. Patiënten vermeldden, onder andere, dat een proces van herstel bij NAH zeer traag verloopt. Elf van de twaalf deelnemers constateerden dat volledig herstel niet opgetreden was. Zelfs na drie jaar merkte een aantal van hen nog steeds vooruitgang op. Dit langdurige herstelproces werd als een duidelijke belemmering ervaren voor terugkeer naar werk. Naar aanleiding van deze bevindingen werd ter discussie gesteld, wanneer bij deze patiënten verzekeringsgeneeskundige beoordeling van arbeidsmogelijkheden plaats moet vinden. De wet schrijft voor dat deze beoordeling, in het kader van de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA), na twee jaar dient te geschiede. Voor het merendeel van deze populatie is dat op grond van resultaten van dit onderzoek te vroeg (van Velzen 2011). De noodzaak van een gericht heronderzoek na deze wettelijke einde wachttijd beoordeling WIA hoort dan ook professioneel afgewogen te worden.

 

In het verzekeringsgeneeskundig protocol Beroerte wordt vermeld dat herstel van stoornissen en beperkingen voor het overgrote deel plaatsvindt in de eerste drie maanden. Na zes maanden is er in het algemeen geen grote verbetering van functioneren meer te verwachten. Bij vijf tot tien procent van de patiënten treedt na zes tot twaalf maanden herstel op van motorische en neuropsychologische stoornissen (Gezondheidsraad 2007).

 

Na twee jaar, als de WIA-beoordeling plaatsvindt, is meestal geen herstel meer te verwachten van direct uit een beroerte voortvloeiende stoornissen. Dat houdt echter niet in dat er geen veranderingen meer kunnen optreden in functionele mogelijkheden. Een deel van de patiënten bevindt zich nog in een proces van aanpassing waarbij verbetering van functioneren mogelijk is. Ook op langere termijn kunnen vaardigheden worden aangeleerd. Daarentegen zijn er ook patiënten die op langere termijn slechter gaan functioneren bijvoorbeeld door vermoeidheidsklachten of een depressie. Circa 20% van de patiënten verslechtert in de chronische fase (Gezondheidsraad 2007).

 

Een verzekeringsarts dient bij de WIA-beoordeling een oordeel te geven over de prognose van functioneren en arbeidsmogelijkheden op lange termijn. Daarbij dient rekening gehouden te worden met eventueel aanwezige comorbiditeit, risicofactoren, verloop van herstel tot dan toe, behandelingsopties en eventueel realiseerbare werkplekaanpassingen. Wanneer er sprake blijkt van volledige arbeidsongeschiktheid voortkomend uit directe gevolgen van een beroerte dan is in principe geen herstel meer te verwachten. Een verzekeringsarts kan op grond van beoordeling tot de conclusie komen dat arbeidsbeperkingen leidend tot volledige arbeidsongeschiktheid duurzaam zijn. Er wordt geen verbetering verwacht, er kunnen geen nieuwe vaardigheden meer worden aangeleerd, er is geen sprake van een langdurig aanpassingsproces. Wanneer behandelbare comorbiditeit aanwezig is, dient prognose aan de hand daarvan te worden beoordeeld (Gezondheidsraad 2007). Deze uiteenzetting is afkomstig uit het verzekeringsgeneeskundig protocol Beroerte en is daarmee van toepassing op een subpopulatie van NAH. Bovenstaande geldt echter in het algemeen voor alle verzekeringsgeneeskundige beoordelingen in het kader van de WIA. Extrapolatie naar de gehele NAH populatie wordt daarmee mogelijk.

 

Kwalitatief onderzoek

ten aanzien van vraag 1: prognose van functioneren

 

Consensusvorming

Teneinde bovenstaande vragen te kunnen beantwoorden en aanbevelingen te formuleren werd aanvullend consensus gevormd tussen de werkgroepleden. De gehele werkgroep kwam daartoe bijeen tijdens een consensusbijeenkomst. Tevoren werden (uitgangs)vragen aan de werkgroepleden voorgelegd (zie aanverwant product 'Focusgroepgesprekken').

 

Focusgroepsgesprek met patiënten

In het focusgroepgesprek met de patiënten werd uitgegaan van vooraf geformuleerde vragen. Eén daarvan had betrekking op het functioneren op langere termijn (zie Bijlage 8). In totaal zeven patiënten waren aanwezig tijdens de bijeenkomst. Zij werden benaderd door de werkgroepleden die de patiëntverenigingen vertegenwoordigen. Naast de patiënten was ook één mantelzorger vertegenwoordigd: ervaringen van mantelzorgers dienen te worden meegenomen bij totstandkoming van deze richtlijn.

 

Hieronder volgt een samenvatting, waarin antwoorden verwerkt zijn, die werden verkregen tijdens respectievelijk de consensusbijeenkomst van de werkgroep het focusgroepsgesprek met de patiënten.

 

Samenvatting van consensusbijeenkomst werkgroep

In het verzekeringsgeneeskundig protocol Beroerte zijn gegevens over prognose van functioneren bij een beroerte opgenomen. Het beeld dat door de auteurs over beloop van functioneren op langere termijn geschetst is, wordt door de werkgroepleden herkend.

 

Extrapolatie van gegevens over beloop van functioneren bij een beroerte naar een breder spectrum van aandoeningen die vallen onder NAH, is mogelijk. Toch wordt een kanttekening geplaatst, onderliggende oorzaak van NAH is een medische aandoening, die een ziektebeeldspecifiek beloop kent waardoor functioneren beïnvloed kan worden. Een voorbeeld hiervan is dat een patiënt met een beroerte kans heeft op het krijgen van een recidief (zowel bloeding als infarct), met mogelijke verslechtering van functioneren tot gevolg.

 

Comorbiditeit speelt volgens werkgroepleden eveneens een rol: voorbeelden zijn epilepsie en diabetes mellitus, bij 30 tot 60% van de patiënten met een beroerte treedt een depressie op, mogelijk als gevolg van een wisselwerking tussen hersenschade en een reactief proces (Gezondheidsraad 2007).

 

Uit de werkgroep komt naar voren dat er verbetering in functioneren kan optreden, soms tot jaren na ontstaan van NAH. Beloop van functioneren blijkt leeftijdsafhankelijk. Blijvende gevolgen van een beroerte zijn bij jongeren (15-45 jaar) minder ernstig (Gezondheidsraad 2007).

 

In de werkgroep is consensus over een slechtere prognose ten aanzien van herstel van functioneren op oudere leeftijd als gevolg van tekort schietende compensatiemechanismen.

 

Jongeren kunnen gemakkelijker dan ouderen herstellen na hersenletsel, plasticiteit van het brein speelt daarbij een rol. Toch kan deze groep een probleem vormen: neuropsychologische beperkingen kunnen ontwikkeling en leervorderingen belemmeren. Wanneer er op jonge leeftijd hersenbeschadiging optreedt, is er sprake van “growing into deficit”: de hersenen kunnen de toenemende complexiteit, die de ontwikkeling van een kind vereist, niet bijhouden en functiestoornissen worden steeds duidelijker zichtbaar. Vroege opsporing van deze neuropsychologische functiestoornissen is vereist om ontwikkeling optimaal te ondersteunen. Wanneer dit niet goed gaat, lopen jongeren vast als er meer beroep gedaan wordt op cognitieve functies en er een relatief gebrek aan structuur optreedt, bijvoorbeeld wanneer ze van school uit aan het werk gaan of zelfstandig gaan wonen.

 

Werkgroepleden zijn het eens met bovenstaande. Handvatten die het verzekeringsgeneeskundig protocol Beroerte biedt, kunnen worden toegepast. Er dient speciale aandacht besteed te worden aan (psycho)farmacagebruik en aan eventuele aanwezigheid van neuropsychiatrische gevolgen van NAH, deze worden in de praktijk nogal eens over het hoofd gezien. Vaak gaat het daarbij om zeer moeilijk behandelbare problematiek. In dat kader wordt verwezen naar de richtlijn “Behandeling van neuropsychiatrische gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel”. (CBO 2007).

 

Prognose van functioneren en arbeidsparticipatie wordt tevens bepaald door langdurig voortbestaande, mogelijk permanente, kwetsbaarheid van een patiënt met NAH. Hij is door aanwezige beperkingen en door kwetsbaarheid minder opgewassen tegen veranderinge, die zich kunnen voordoen in werk- en privésituatie. Aanpassing aan veranderingen schiet tekort waardoor prognose ten aanzien van functioneren op lange termijn wordt benadeeld.

 

Focusgroepsgesprek met patiënten

Patiënte, die deelnamen aan het focusgroepsgesprek, zijn van mening dat herstel van functioneren na NAH veel tijd vergt. Jaren na het optreden van NAH worden nog belemmeringen ervaren. In grote lijnen wordt na jaren een zekere stabilisatie ten aanzien van functioneren waargenomen. Forse veranderingen in functioneren (verslechtering of verbetering) worden door aanwezige patiënten niet spontaan vermeld. Patiënten ervaren stabiel te functioneren wanneer er een balans bestaat ten aanzien van activiteiten en rust. Om deze balans te creëren, achten patiënten het noodzakelijk, dat activiteiten worden gepland en dat er afstemming met rustigere momenten plaatsvindt.

Referenties

  1. Asikainen I, Kaste M, Sarna S. Patients with traumatic brain injury referred to a rehabilitation and re-employment programme: social and professional outcome for 508 Finnish patients 5 or more years after injury. Brain Inj. 1996 Dec;10(12):883-99.
  2. Asikainen I, Kaste M, Sarna S. Early and late posttraumatic seizures in traumatic brain injury rehabilitation patients: brain injury factors causing late seizures and influence of seizures on long-term outcome. Epilepsia. 1999 May;40(5):584-9.
  3. CBO. Richtlijn “Behandeling van neuropsychiatrische gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel”. Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen. Met ondersteuning van Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (CBO). 2007.
  4. Colantonio A, Ratcliff G, Chase S, Kelsey S, Escobar M, Vernich L. Long-term outcomes after moderate to severe traumatic brain injury. Disabil Rehabil. 2004 Mar 4;26(5):253-61.
  5. Dikmen SS, Machamer JE, Powell JM, Temkin NR. Outcome 3 to 5 years after moderate to severe traumatic brain injury. Arch Phys Med Rehabil. 2003 Oct;84(10):1449-57.
  6. Draper K, Ponsford J, Schönberger M. Psychosocial and emotional outcomes 10 years following traumatic brain injury. J Head Trauma Rehabil. 2007 Sep-Oct;22(5):278-87.
  7. Gezondheidsraad. Verzekeringsgeneeskundige protocollen: Angststoornissen, Beroerte, Borstkanker. Den Haag: Gezondheidsraad, 2007.
  8. Hammond FM, Grattan KD, Sasser H, Corrigan JD, Rosenthal M, Bushnik T, Shull W. Five years after traumatic brain injury: a study of individual outcomes and predictors of change in function. NeuroRehabilitation. 2004;19(1):25-35.
  9. Olver JH, Ponsford JL, Curran CA. Outcome following traumatic brain injury: a comparison between 2 and 5 years after injury. Brain Inj. 1996 Nov;10(11):841-8
  10. Thomsen IV. Late outcome of very severe blunt head trauma: a 10-15 year second follow-up. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1984 Mar;47(3):260-8.
  11. van Velzen JM, van Bennekom CA, van Dormolen M, Sluiter JK, Frings-Dresen MH. Factors influencing return to work experienced by people with acquired brain injury: a qualitative research study. Disabil Rehabil. 2011 Mar 29.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-01-2012

Laatst geautoriseerd : 01-01-2012

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

Algemene gegevens

Multidisciplinaire Richtlijn voor Beoordelen, Behandelen en Begeleiden

“Niet aangeboren hersenletsel” (NAH) is een verzameling van aandoeningen waarbij door een traumatische of niet-traumatische oorzaak hersenbeschadiging is ontstaan, anders dan voor of rondom de geboorte. In deze richtlijn zijn niet-progressieve aandoeningen onderwerp van studie, waarbij na een (sub)acuut begin nadruk ligt op herstel van arbeidsmogelijkheden. In Nederland worden jaarlijks circa 60.000 mensen in ziekenhuizen geregistreerd met diagnose niet-progressieve NAH. Ruim de helft van de patiënten met traumatisch hersenletsel en 30% van de patiënten met niet-traumatisch hersenletsel behoort tot de beroepsbevolking. Slechts 40% van degenen, die werkzaam waren voor het letsel optrad, is na 2 jaar weer aan het werk. Medisch handelen bij ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid dient verbeterd te worden. Een multidisciplinaire, zorgproces-overkoepelende richtlijn waarbij beroepsgroepen samenwerken ten aanzien van arbeidsparticipatie bij NAH is wenselijk: een richtlijn voor beoordeling, behandeling en begeleiding (3B-richtlijn).

Doel en doelgroep

Het doel van deze richtlijn is het stroomlijnen van het proces dat start bij manifestatie van klachten en ziekteverzuim tot en met werkhervatting en de periode daarna. Het doel is inzicht te verschaffen ten aanzien van factoren en interventies die van invloed zijn op werkhervatting gedurende het gehele proces. Adviezen worden gegeven met betrekking tot onderlinge afstemming van zorg ten aanzien van arbeidsparticipatie tussen zorgverlenende en begeleidende disciplines, betrokken bij een patiënt met NAH. Voorts worden aanbevelingen geformuleerd om onderlinge samenwerking en informatie-uitwisseling tussen betreffende disciplines te bevorderen. Hierdoor wordt arbeidsparticipatie bij deze groep patiënten maximaal bevorderd en de bestaande kloof tussen kliniek en arbeidsparticipatie neemt af.

Samenstelling werkgroep

Alle disciplines rondom de zorg van een patiënt met NAH zijn betrokken bij de totstandkoming van deze richtlijn. Arbeidsparticipatie is het centrale, zorgproces overkoepelende thema van deze richtlijn. Om onderlinge informatie-uitwisseling ten aanzien van arbeidsparticipatie te optimaliseren en zorgverlening daaromtrent op elkaar af te stemmen zijn disciplines vertegenwoordigd die bij het proces zijn betrokken. Het draagvlak voor deze richtlijn wordt daarmee geoptimaliseerd. De betreffende wetenschappelijke verenigingen en beroepsverenigingen zijn benaderd een werkgroeplid voor te dragen met expertise, die herkenbaar is voor de achterban en gesteund wordt door de vereniging. Zeker niet in de laatste plaats heeft de patiënt als ervaringsdeskundige en als belanghebbende zijn inbreng. Bekendheid met de richtlijn brengt met zich mee dat een patiënt een eigen verantwoordelijkheid kan dragen zijn zorgproces te controleren en zorgverleners waar nodig kan aanspreken op hun verantwoordelijkheden.


Samenstelling werkgroep

Kerngroep

  • Dr. C.A.M. van Bennekom, revalidatiearts, revalidatiecentrum Heliomare, Wijk aan Zee, voorzitter. 
  • Prof. dr. H. Wind, verzekeringsarts, bijzonder hoogleraar Verzekeringsgeneeskunde, Universiteit van Amsterdam en senior onderzoeker Kenniscentrum Verzekeringsgeneeskunde, secretaris.
  • Mw. prof. dr. M.H.W. Frings-Dresen, hoogleraar Beroepsziekten, Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, AMC, Amsterdam.
  • Mw. drs. B.H.P.M. Donker-Cools, verzekeringsarts en onderzoeker, Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, AMC, Amsterdam. 

 

Werkgroepleden 

  • Dr. G. Beusmans, huisarts, Vakgroep Huisartsgeneeskunde, MUMC+, Maastricht en NHG, Utrecht.
  • Dr. W. de Boer, verzekeringsarts en senior onderzoeker, TNO, Hoofddorp (tot november 2010).
  • Mw. A. Cremers, Hersenstichting, Expertgroep NAH en Stichting Hersenletsel Organisatie Nederland, Schijndel.
  • Drs. D. Eenkhoorn, revalidatiearts, Revalidatiecentrum Het Roessingh, Enschede.
  • Dr. G.J. Geurtsen, klinisch neuropsycholoog, Revalidatiecentrum Groot Klimmendaal, Arnhem, per 1 augustus 2011 Jeroen Bosch Ziekenhuis, ‘s Hertogenbosch.
  • Mw. dr. P.H. Goossens, revalidatiearts, Rijnlands Revalidatie Centrum, Leiden.
  • Mw. P.J.M van Gorp-Cloin, de Nederlandse CVA-Vereniging Samen Verder, bestuurslid Zorg, Berkel Enschot.
  • Dr. W.B. Gunning, neuroloog, Kempenhaeghe, Heeze en afdeling neurologie, UMCN, Nijmegen.
  • Mw. drs. M. van Heugten, stafverzekeringsarts, UWV, Eindhoven.
  • Dhr. H. Jonker, arbeidsdeskundige en patiëntenvereniging Cerebraal, Broek op Langedijk.
  • Drs. J. Konijnenburg, bedrijfsarts, Human Capital Care Arbozorg Zuid Nederland, Son.
  • Mw. C.F. Kortbeek, ergotherapeut, therapeut Arbeidsrevalidatie, Reade, Amsterdam. 
  • Mw. drs. C.J.G.M. Rosenbrand, jeugdarts n.p. en senior adviseur richtlijnen, CBO-TNO, Utrecht.
  • Dr. J.A.G. Wijnen, verzekeringsarts, UWV, Eindhoven (vanaf november 2010).

 

Overzicht betrokken disciplines

Tijdens het proces, dat begint op het moment dat NAH manifest wordt en doorloopt tot na werkhervatting zijn potentieel vele organisaties en beroepsgroepen betrokken. Door werkgroepleden, patiënten en werkgevers werden talrijke disciplines genoemd die relevant zijn voor een re-integratietraject.

 

Disciplines worden hieronder weergegeven:

  • Neuroloog
  • Neurochirurg
  • Neuropsycholoog of GZ psycholoog
  • Huisarts
  • Wijkverpleegkundige
  • Gemeente
  • Stichting MEE
  • Revalidatiearts
  • Ergotherapeut
  • Fysiotherapeut
  • Bewegingsagoog
  • Logopedist
  • Neurolinguïst
  • Cognitief trainer
  • Psycholoog
  • Psychiater
  • Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundige
  • Bedrijfsarts
  • Arbeidsdeskundige
  • (Bedrijfs)maatschappelijk werk
  • Re-integratieconsulent
  • Jobcoach
  • Coworker
  • Werkgever
  • HRM en leiding
  • Onderwijsinstelling
  • Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV)
  • Verzekeringsarts
  • Mantelzorg
  • Patiënt
  • Kerncoördinator of casemanager, eventueel binnen een kern van disciplines

 

Deze lijst zou nog verder aangevuld kunnen worden: bijvoorbeeld voor professionals werkzaam in de (arbeids)revalidatie worden verscheidene benamingen gehanteerd.

 

In het algemeen maakt het niet zozeer uit wat voor achtergrond iemand heeft: kennis over NAH en ervaring in de praktijk zijn veel meer een vereiste.

Belangenverklaringen

Voor ontwikkeling van deze richtlijn werd financiering verkregen van ZonMw. Alle werkgroepleden hebben verklaard de afgelopen 3 jaar niet actief te zijn geweest in relatie tot het onderwerp van de richtlijn, waarbij er sprake was van sponsoring door de industrie. Er is geen sprake van belangenverstrengeling,  die bijdrage van individuele werkgroepleden aan de ontwikkeling van deze richtlijn in de weg staan. De verklaringen liggen ter inzage bij het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (CBO).

Inbreng patiëntenperspectief

Focusgroepgesprek patiënten

Enkele uitgangsvragen voor deze richtlijn zijn niet voldoende vanuit de literatuur te beantwoorden. Om op deze vragen een antwoord te kunnen formuleren, werd een focusgroepgesprek met patiënten georganiseerd. Zij zijn ervaringsexperts, die informatie en kennis kunnen overdragen over relevante aspecten met betrekking tot niet-aangeboren Hersenletsel (NAH) en werk. Door de drie werkgroepleden, die de patiëntenverenigingen vertegenwoordigen, werden patiënten benaderd.

 

Naast patiënten werden tevens mantelzorgers benaderd deel te nemen aan het focusgroepgesprek. Informatie van deze mantelzorgers is eveneens relevant voor deze richtlijn. Zij zijn degenen, die informatie kunnen verschaffen over de invloed van terugkeer naar werk op privésituatie en sociaal leven.

 

Aan deze bijeenkomst namen acht patiënten en één mantelzorger deel.

 

De vragen, waarop tijdens deze bijeenkomst een antwoord werd geformuleerd, werden tevoren aan de deelnemers voorgelegd, waardoor zij in de gelegenheid werden gesteld er al voor de geplande bijeenkomst over na te denken. De vragen zijn letterlijke uitgangsvragen of afgeleide uitgangsvragen.

 

Vragen die werden voorgelegd aan de patiënten worden hieronder weergegeven:

    • Wie (welke hulpverleners, behandelaars, anderen) zijn allemaal betrokken geweest toen het ging om terugkeer naar werk nadat u door NAH uw werk heeft moeten staken?
    • Hoe verliep de overdracht?
    • Welke behandeling, begeleiding of training, gericht op terugkeer naar werk, heeft u gekregen?
    • Wat is uw ervaring met hoe het u verging in de loop van de jaren die volgden, nadat u door niet-aangeboren hersenletsel was getroffen?

 

Vragen die werden voorgelegd aan de mantelzorger worden hieronder weergegeven:

    • Wat zijn de knelpunten waar u tegenop loopt als het gaat om de werkhervatting van NAH patiënten?
    • Hoe verliep de overdracht tussen de disciplines, die betrokken waren bij het proces van behandelen, begeleiden en beoordelen van de NAH patiënt?
    • Wat is uw ervaring met hoe het met de NAH patiënt ging in de loop van de jaren?

 

Focusgroepgesprek werkgevers

Enkele uitgangsvragen voor deze richtlijn zijn niet voldoende vanuit de literatuur te beantwoorden. Om op deze vragen een antwoord te kunnen formuleren werd een focusgroepgesprek met werkgevers georganiseerd. Werkgevers lopen eveneens op tegen belemmeringen en obstakels die te maken hebben met arbeidsparticipatie van hun werknemer met niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

 

De werkgevers die werden uitgenodigd voor deze bijeenkomst waren genomineerd voor of winnaar van de “Hersenbokaal” of hebben ervaring opgedaan bij terugkeer naar werk van één of meerdere van hun werknemers met NAH. Zes werkgevers namen deel; een zevende werd apart geïnterviewd daar hij niet in de gelegenheid was aan het focusgroepgesprek deel te nemen.

 

Evenals de patiënten werden de werkgevers afgeleiden van uitgangsvragen voorgelegd, als voorbereiding op de bijeenkomst.

 

Vragen die werden voorgelegd aan de werkgevers worden hieronder weergegeven:

    • Welke knelpunten heeft u als werkgever ervaren ten aanzien van de re-integratie van de werknemer met niet-aangeboren Hersenletsel (NAH) zowel op korte als ook lange termijn?
    • Welke oplossingen heeft u bedacht om deze knelpunten weg te nemen of met deze knelpunten om te gaan?
    • Welke informatie wenst u ten aanzien van arbeidsparticipatie van de werknemer met NAH en van wie? Had u aanvullend begeleiding of behoefte hieraan en zo ja, door wie?
    • Welke knelpunten waren er ten aanzien van aanpassingen (op alle vlakken) in het werk?

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Om daadwerkelijke toepassing en draagvlak van de richtlijn te bevorderen, is er bij de samenstelling van de werkgroep rekening mee gehouden dat alle betrokken disciplines vertegenwoordigd zijn, alsmede de patiënt zelf in de hoedanigheid van vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen.

 

De patiënt is bij het proces van de richtlijnontwikkeling nadrukkelijk betrokken. Bij de ontwikkeling van de richtlijn wordt aandacht besteed aan de vraag naar verantwoordelijkheid voor beheer en onderhoud van de richtlijn. Daarover wordt in de richtlijn een advies opgenomen. De richtlijn is na afronding van de ontwikkeling verspreid onder relevante beroeps- en patiëntenverenigingen. Implementatie gebeurt nadat beroepsverenigingen de richtlijn hebben geautoriseerd. Gedurende het ontwikkeltraject is bij het formuleren van de aanbevelingen rekening gehouden met bevorderende en belemmerende factoren voor implementatie. Verder zijn adviezen gegeven voor de implementatie van de richtlijn, zoals:

 

  • Een protocol voor uitwisseling van informatie tussen verschillende zorgverlenende disciplines enerzijds en overdracht van informatie aan patiënten zelf anderzijds.

 

  • Relevante gegevens over factoren of interventies, die een positieve of negatieve invloed hebben op arbeidsparticipatie, worden opgenomen in een patiëntenversie van deze richtlijn. Daarmee wordt deze informatie toegankelijk voor patiënten zelf, alsmede voor alle disciplines die op enigerlei wijze betrokken zijn bij arbeidsparticipatie van deze groep patiënten.

 

  • Een patiëntendossier dat wordt opgebouwd en waaraan stukken worden toegevoegd. Dit dossier kan worden meegenomen door een patiënt, die het in eigen beheer krijgt. In dat dossier is informatie te vinden over medische gegevens, voor zover ze van belang zijn voor de beoordeling van de mogelijkheden tot arbeidsparticipatie. Verder wordt vermeld op welke wijze voor een individuele patiënt een traject naar arbeidsparticipatie vormgegeven moet worden, inclusief een tijdsplanning en een analyse van eventuele stagnatie daarvan.

Contactgegevens van bij deze patiënt betrokken zorgverleners worden eveneens daaraan toegevoegd.

Werkwijze

Een multidisciplinaire werkgroep werd samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van beroepsverenigingen met expertise op het gebied van NAH, onderzoekers en richtlijnadviseurs. Om inbreng van patiënten te waarborgen namen afgevaardigden van patiëntenorganisaties deel.

Knelpunten uit de praktijk met betrekking tot arbeidsparticipatie dienden als basis voor het formuleren van een zestal uitgangsvragen over “vroege triage”, “belemmeringen” (bij patiënten, omgeving en werkgever), “effectieve interventies”, “werkgebonden factoren”, “prognose op langere termijn” en “multidisciplinaire samenwerking” ten aanzien van arbeidparticipatie. De uitgangsvragen vormen de leidraad van deze richtlijn en werden uitgewerkt volgens de Evidence-based Richtlijnontwikkeling (EBRO)-methode. Per uitgangsvraag werden artikelen gezocht, door het verrichten van systematische zoekacties in PubMed, volgens “PICO” (Patient-Intervention-Control- Outcome) methodiek. Gevonden artikelen werden op relevantie beoordeeld aan de hand van inclusiecriteria. Eveneens vond evaluatie van de methodologische kwaliteit plaats. Steekproefsgewijs werden de beoordelingen gecontroleerd door een tweede onderzoeker; in het incidentele geval dat deze verschilden, werd consensus bereikt. De geselecteerde studies werden gegradeerd naar mate van bewijskracht en gebruikt als onderbouwing van conclusies in de richtlijn. Wetenschappelijk bewijs vormde de basis voor het formuleren van aanbevelingen. Naast bewijs uit de literatuur werden ervaringen van patiënten en professionals uit de praktijk meegewogen aangezien uitgangsvragen voor deze richtlijn niet volledig vanuit de literatuur waren te beantwoorden. Om op deze vragen een antwoord te kunnen formuleren, werd kwalitatief onderzoek verricht: een consensusbijeenkomst met de richtlijnwerkgroep, een focusgroepgesprek met 8 patiënten en 1 mantelzorger en een focusgroepgesprek met 7 werkgevers. Vragen afgeleid van de uitgangsvragen vormden de basis voor de focusgroepbijeenkomsten.

 

Wetenschappelijke onderbouwing

De uitgangsvragen zijn uitgewerkt volgens de Evidence-based Richtlijnontwikkeling (EBRO)-methode (CBO 2007). De richtlijn is waar mogelijk, gebaseerd op bewijs uit (peer-reviewed) gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Per uitgangsvraag zijn relevante artikelen, gepubliceerd in de afgelopen 20 jaar, gezocht door het verrichten van systematische zoekacties in Medline. Tevens zijn artikelen uit referentielijsten van reeds geselecteerde artikelen gehaald. Beoordeling van de methodologische kwaliteit heeft plaats gevonden met behulp van literatuurbeoordelingsformulieren van de EBRO-handleiding van het CBO-TNO (CBO 2007). Steekproefsgewijs zijn de beoordelingen gecontroleerd door een tweede onderzoeker of een werkgroeplid; in het incidentele geval dat de beoordeling verschilde, werd consensus bereikt. De “level of evidence” (zie 'zoekverantwoording') is eveneens bepaald door gebruikmaking van de handleiding EBRO (CBO 2007). Een overzicht van de consensusbijeenkomst vindt u na de knelpuntenanalyse.

 

Level of evidence

Geselecteerde artikelen worden beoordeeld op hun methodologische kwaliteit. Naar aanleiding van deze beoordeling wordt elke studie ingedeeld naar mate van bewijs:

 

 

Interventie

Diagnostisch

accuratesse onderzoek

Schade/bijwerkingen,

etiologie, Prognose

A1

 

 

 

A2

Gerandomiseerd

dubbelblind vergelijkend klinisch onderzoek

van goede kwaliteit van

voldoende omvang

Onderzoek ten

opzichte van een referentietest (een

‘gouden standaard’)

met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende

een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad

Prospectief cohort

onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor

‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend

onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder

valt ook patiënt- controle onderzoek, cohort- onderzoek)

Onderzoek ten

opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd

Prospectief cohort

onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder

A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt-controle onderzoek

C

Niet-vergelijkend

onderzoek

 

 

D

Mening van

deskundigen

 

 

 

Voor indeling van de methodologische kwaliteit van kwalitatieve studies wordt een aparte tabel gebruikt. Beoordeling gebeurt in termen van de mate van geloofwaardigheid of plausibiliteit van een studie:

  

Niveau

Studie

++

Geloofwaardige meta-synthese (synoniemen:

meta-etnografie, kwalitatieve meta-analyse, meta-studie) van kwalitatieve studies

+

Geloofwaardige studie

+/-

Studie waarvan de geloofwaardigheid

twijfelachtig is

-

Weinig geloofwaardige studie

 

Op basis van de beschikbare literatuur worden een of meerdere conclusies geformuleerd. De gebruikte literatuur in de conclusies wordt gegradeerd naar de mate van bewijs volgens bovenstaande indelingen. Op basis van het aantal onderzoeken en de mate van bewijs wordt een niveau van bewijskracht toegekend aan de conclusie zoals hieronder wordt weergegeven:

 

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau A1 of tenminste 2

onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2

onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

3

1 onderzoek van niveau B of C

4

Mening van deskundigen

 

Knelpuntenanalyse

Op basis van de resultaten uit literatuuronderzoek (van Velzen 2009), een rapport van de Hersenstichting (Schipper 2010) en op grond van gesprekken met verschillende vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen zijn knelpunten vastgesteld die in de richtlijn “NAH en Arbeidsparticipatie” aan de orde worden gesteld.

 

Knelpunten hebben betrekking op het hele traject, dat een patiënt doormaakt vanaf het moment dat hersenletsel manifest wordt tot en met werkhervatting en de periode daarna. Daarbij staat het patiëntenperspectief centraal.

 

Aan de hand van onderstaande knelpunten worden uitgangsvragen geformuleerd, waarop de richtlijn een antwoord geeft.

    1. Niet voor alle patiënten met NAH is er een perspectief op deelname aan de arbeidsmarkt. Als dat perspectief er niet is, is het belangrijk om al in een vroeg stadium vast te stellen wie wel en wie niet zo ver zal herstellen dat aan werkhervatting in een of andere vorm gedacht kan worden. Het is de groep die naar verwachting weer zal kunnen deelnemen aan het arbeidsproces, voor wie deze richtlijn ontwikkeld wordt. Dit knelpunt heeft betrekking op het selecteren van de patiënten en het vaststellen van criteria, die aanleiding zijn om te veronderstellen dat werkhervatting in enigerlei vorm weer mogelijk zal zijn. 
    2. Een belangrijke klacht van patiënten met NAH is dat vaak niet voldoende duidelijk is bij anderen wat de belemmeringen zijn die zij ondervinden op hun weg terug naar werk. Patiënten zelf hebben daar vaak geen goed beeld van. Inzicht in de belemmeringen die worden ondervonden is daarom belangrijk. 
    3. Een volgende stap is om te bepalen welke behandelinterventies effectief zijn als het gaat om terugkeer naar werk. Aangenomen kan worden, dat er veel bekend is over interventies die leiden tot een verbetering van functioneren (vooral curatieve interventies). Maar of er effectieve interventies voorhanden zijn als het gaat om werkhervatting, is onbekend. Een ander knelpunt is de vraag, wanneer inzet van interventies zinvol is. Welke informatie is belangrijk met het oog op het selecteren van de interventies die zowel intra- als extramuraal kunnen plaatsvinden en voor wie is die informatie belangrijk. Centraal staan specifieke interventies die als doel hebben werkhervatting te bevorderen. 
    4. Een vierde knelpunt dat naar voren komt is de problematiek die een daadwerkelijke terugkeer naar werk met zich mee brengt. Belangrijk hierbij is de rol van de werkgever en direct leidinggevende. Terugkeer naar werk wordt vaak gecompliceerd door onbegrip en gebrek aan kennis op de werkvloer. De richtlijn zou op dit aspect duidelijkheid moeten geven. De discussie gaat over de vraag, welke informatie een werkgever nodig heeft om inzicht te krijgen in NAH problematiek bij zijn werknemer en welke aanpassingen in het werk mogelijk en nodig zijn. Hierbij speelt de patiënt zelf een belangrijke rol. Een punt van aandacht binnen dit deel van het re-integratieproces is de begeleiding tijdens werken op arbeidstherapeutische basis en het zoeken naar oplossingsrichtingen als werkhervatting moeizaam verloopt of dreigt te mislukken. 
    5. Een belangrijk knelpunt is de vraag welke informatie van de ene naar de andere discipline overgedragen moet worden, bij de terugkeer naar werk van de betrokken NAH patiënt. De patiënt staat centraal in dit proces en informatie moet gericht zijn op de terugkeer naar werk, hetzij eigen werk, hetzij aangepast werk van die patiënt. Daarom is het belangrijk om informatie van de patiënt zelf daarbij te betrekken. De vraag is hoe en in welke vorm dit het beste vorm gegeven kan worden. 
    6. Tenslotte blijkt dat een aantal patiënten met NAH niet binnen 2 jaar volledig hervat in het eigen werk (van Velzen 2009). Deze patiënten zullen in contact komen met een verzekeringsarts van UWV of van een particuliere verzekeringsmaatschappij. De verzekeringsgeneeskundige beoordeling is er in eerste instantie op gericht om de belastbaarheid vast te stellen. Daaruit volgt het al dan niet bestaan van recht op een WIA-, of andere uitkering. Vervolgens dient geanalyseerd te worden, welk werk passend is voor een patiënt en hoe een re-integratietraject vormgegeven dient te worden. Ten behoeve van deze verzekeringsgeneeskundige beoordeling is het belangrijk, om inzicht te krijgen in nog bestaande belemmeringen en mogelijkheden, twee jaar na ontstaan van NAH. 

 

Literatuur

    • Schipper K, Hendrikx A, Dauwerse L, Willems V, Abma T. Deelnemen, geven en zijn - sociaal maatschappelijke participatie van mensen met niet aangeboren hersenletsel vanuit patiëntenperspectief. VU Medisch Centrum, Vakgroep Metamedica, Onderzoeksinstituut EMGO+ Amsterdam, In opdracht van de  Hersenstichting. Januari 2010. 
    • Van Velzen JM, Van Bennekom CAM, Edelaar MHA, Sluiter JK, Frings-Dresen MHW. How many people return to work after acquired brain injury? A systematic review. Brain Injury
    • 2009; 23(6):473-488.
    • van Velzen JM, van Bennekom CA, Edelaar MJ, Sluiter JK, Frings-Dresen MH. Prognostic factors of return to work after acquired brain injury: a systematic review. Brain Inj. 2009 May; 23(5):385-95.

 

Consensusbijeenkomst

Enkele uitgangsvragen voor deze richtlijn zijn niet voldoende vanuit de literatuur te beantwoorden. Om op deze vragen een antwoord te kunnen formuleren, werd een consensusbijeenkomst georganiseerd. Aan deze bijeenkomst nam de gehele werkgroep deel.

 

De vragen, waarop tijdens deze bijeenkomst een antwoord werd geformuleerd, worden hieronder vermeld, het zijn letterlijke uitgangsvragen of afgeleide uitgangsvragen.

 

Hoe kunnen deze knelpunten vertaald worden in de richting van mogelijkheden voor passend werk? 

Met “deze knelpunten” worden in deze richtlijn geïnventariseerde knelpunten bedoeld. Dit zijn geen knelpunten die per definitie pas na 2 jaar manifest worden. Het onderscheid tussen knelpunten die aanwezig zijn vóór 2 jaar en na 2 jaar, is vanuit de literatuur niet te maken. Dit wordt beschreven in de module 'Factoren van invloed op arbeidsparticipatie'.

 

Uit het verzekeringsgeneeskundig protocol Beroerte (Gezondheidsraad 2007) komen eveneens een aantal knelpunten naar voren die voor een deel uit de literatuur afkomstige knelpunten overlappen.

 

Knelpunten zijn:

    • vermoeidheid
    • gering uithoudingsvermogen
    • cognitieve problematiek
    • geheugenproblematiek
    • gebrekkige concentratie
    • pijn
    • zwakte lichaamshelft
    • stoornissen motoriek

 

Aan de hand daarvan werden de werkgroepleden de volgende vragen voorgelegd:

    • herkent u de genoemde knelpunten?
    • ontbreken er knelpunten die toegevoegd moeten worden?
    • zo ja, welke?

 

Als oplossingen voor deze knelpunten worden genoemd:

    • goede samenwerking tussen disciplines
    • goede informatie aan werkgever en collega’s
    • begrip en flexibiliteit van de kant van de werkgever
    • stapsgewijze terugkeer naar werk
    • steun van familie
    • voorzieningen zoals aanpassing werkvloer, rollator, scootmobiel

 

Aan de hand daarvan werden de werkgroepleden de volgende vragen voorgelegd:

    • herkent u de genoemde oplossingen?
    • welke zouden hier volgens u aan toegevoegd moeten worden?
    • hoe kunt u de knelpunten en oplossingen vertalen in de richting van passend werk?

 

Wat is de prognose van functioneren van patiënten met NAH op langere termijn, tot jaren daarna? 

Voor beantwoording van deze vraag werden in de literatuur en in het verzekeringsgeneeskundig protocol Beroerte (Gezondheidsraad 2007) enkele aanknopingspunten gevonden (zie module 'Prognose op langere termijn ten aanzien van arbeidsparticipatie).

 

Hieruit komt naar voren dat na zes maanden in het algemeen geen grote verbetering van het functioneren meer te verwachten is. Zes tot twaalf maanden na een beroerte wordt bij slechts 5-10% van de getroffenen nog herstel van motorische of neuropsychologische stoornissen waargenomen. In de regel is 2 jaar na een beroerte geen herstel meer te verwachten van de direct uit de beroerte voortvloeiende stoornissen. Dat neemt niet weg dat zich bij een deel van de patiënten nog veranderingen in de functionele mogelijkheden kunnen voordoen. Bij sommige patiënten neemt het aanpassingsproces meer dan 2 jaar in beslag. Bepaalde vaardigheden kunnen ook nog na die tijd worden aangeleerd.

 

Anderzijds zijn er patiënten die in een latere fase juist meer vermoeidheidsklachten en klachten van depressieve aard krijgen en geleidelijk steeds slechter gaan functioneren.

 

Aan de hand daarvan worden de werkgroepleden de volgende vragen voorgelegd:

    • herkent u het beeld dat hierboven beschreven wordt?
    • geldt bovenstaande ook voor andere NAH aandoeningen, anders dan CVA?
    • zo niet, wat is daarvan dan de prognose ten aanzien van functioneren op langere termijn?
    • geldt het hierboven beschreven beeld voor alle patiënten met een CVA of zijn hier groepen (bijvoorbeeld jongeren) van uitgezonderd?
    • zo ja, heeft dit ook consequenties voor participatie in het arbeidsproces?
    • herkent u het beeld dat bij een deel van de patiënten na verloop van tijd functioneren verslechtert?
    • heeft u ervaring met het op latere termijn aanleren van vaardigheden?

 

Wat is de conclusie ten aanzien van duurzaamheid van arbeidsbeperkingen?

Deze vraag is relevant in het kader van de verzekeringsgeneeskundige beoordeling. Wanneer er sprake is van volledige (80-100%) arbeidsongeschiktheid en er de komende jaren geen verbetering van arbeidsbeperkingen wordt verwacht, zijn deze arbeidsbeperkingen duurzaam. In dat geval komt betrokkene in aanmerking voor een hogere arbeidsongeschiktheidsuitkering, dan wanneer nog wel verbetering van de arbeidsbeperkingen mogelijk is.

Uit het verzekeringsgeneeskundig protocol Beroerte (Gezondheidsraad 2007) kan worden afgeleid, dat verbetering mogelijk is in die gevallen dat nieuwe vaardigheden kunnen worden aangeleerd dan wel een proces van aanpassing veel meer tijd vraagt dan gebruikelijk. Als dit niet het geval is, zijn arbeidsbeperkingen duurzaam.

 

Aan de hand daarvan werden de werkgroepleden de volgende vragen voorgelegd:

    • kunt u zich vinden in de conclusie zoals hierboven vermeld?
    • heeft u ervaren, dat na 2 jaar verbetering van arbeidsmogelijkheden optreedt, anders dan vanwege hierboven genoemde redenen?
    • geldt bovenstaande redenering ook voor andere aandoeningen binnen de categorie van NAH?

 

Hoe wordt momenteel bepaald of er nog een verbetering of verslechtering kan optreden van de arbeidsmogelijkheden of dat deze niet of nauwelijks te verwachten is? Zijn er extra handvatten om het proces van bepalen van de prognose van arbeidsmogelijkheden te faciliteren?

Deze vraag sluit nauw aan bij de vorige. Opnieuw is het verzekeringsgeneeskundig protocol Beroerte een document dat hierop wat duidelijkheid geeft (Gezondheidsraad 2007). De vraag is of dit protocol voldoende houvast biedt.

 

Aan de hand daarvan werden de werkgroepleden de volgende vragen voorgelegd:

    • bent u op de hoogte van aanwijzingen, criteria of factoren, die leiden tot een andere conclusie dan de huidige veronderstelling (dat arbeidsbeperkingen twee jaar na het optreden van een CVA duurzaam zijn)?
    • zo ja, welke zijn dat?
    • geldt dit voor alle NAH aandoeningen?
    • hoe kun je deze vaststellen?

 

Welke disciplines zijn momenteel betrokken bij re-integratie van de patiënt met NAH?

In een bijgevoegd schema worden allerlei professionals of instanties die mogelijk betrokken zijn bij NAH patiënten genoemd: huisarts, neuroloog, revalidatiearts, psychiater, bedrijfsarts, verzekeringsarts, psycholoog, neuropsycholoog, fysiotherapeut, ergotherapeut, arbeidsdeskundige, re-integratieconsulent, maatschappelijk werker, onderwijsinstelling.

 

Aan de hand daarvan werden de werkgroepleden de volgende vragen voorgelegd:

    • vindt u dat deze disciplines betrokken zijn en is dat ook gewenst?
    • ontbreken disciplines en waarom zijn deze wenselijk?

 

Welke disciplines dienen betrokken te worden bij de re-integratie van NAH patiënten, in welke fase van de aandoening? (diagnose/revalidatie/re-integratie)

 

De werkgroepleden werd verzocht dit aan te geven per discipline.

 

Welke re-integratiebevorderende interventies passen de diverse disciplines momenteel toe en wanneer? Zijn er additionele, bewezen effectieve interventies die re-integratie bevorderen en kunnen deze in de praktijk worden toegepast?

 

De werkgroepleden werden de volgende vragen voorgelegd:

    • van welke re-integratiebevorderende interventies bent u op de hoogte? 
    • kunt u (per interventie) vermelden:
      • soort interventie (korte beschrijving zoals: individueel, groep, fysieke testen, gesprekken, anders, combi)
      • wie de interventie aanbiedt
      • in welke setting de interventie plaatsvindt
      • waar de interventie plaatsvindt (intramuraal, extramuraal , in een revalidatiecentrum, in een re-integratiecentrum
      • wie tot de doelgroep behoort
      • wat de in- en exclusiecriteria zijn
      • wat de interventie inhoudt (schema)
      • waarop de interventie gericht is
      • wat de resultaten zijn
      • hoe lang de interventie duurt
      • of er nazorg is en hoe deze is georganiseerd
      • of de interventie in de praktijk toe te passen is
      • andere belangrijke punten om te noemen

 

Hoe kan de samenwerking tussen de betreffende disciplines worden bevorderd?

Uit het rapport “Arbeidsparticipatie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Een

inventarisatie van de stand van zaken” (Heeringa 2005) komt naar voren dat als het gaat om samenwerking er twee basale vormen zijn: verwijzing en doorverwijzing.

 

Bij “verwijzing” wordt betrokkene de weg gewezen naar (een van de fasen binnen) de keten van “ontstaan van NAH” richting “werk”. Het gaat om een toeleiding van buitenaf.

 

Bij “doorverwijzing” gaat het om het traject binnen de keten zelf: vindt de cliënt de weg naar een volgende stap in de keten, op het moment dat de cliënt al bekend is met de keten? Alle organisaties die een plek hebben binnen de keten van (betaalde) arbeid zijn potentiële doorverwijzers.

 

Naast “verwijzen” en “doorverwijzen” kan samenwerking verder gaan. Denk aan afspraken over overdracht van gegevens, afstemmen van trajecten, etc.

 

De richtlijn zal op het punt van samenwerking duidelijkheid moeten geven aan de verschillende disciplines die betrokken zijn bij de terugkeer naar werk van de NAH patiënt. Er zijn daarbij vier fasen te onderscheiden:

    • hoe wordt de verwijzing geregeld?
    • hoe wordt de doorverwijzing geregeld?
    • hoe wordt gezorgd voor terugkoppeling?
    • hoe wordt de nazorg geregeld?

 

Bij deze vragen gaat het er om zorg zo te regelen dat patiënten niet buiten de boot vallen, niet bij aanmelding, niet als ze in het zorgproces (gericht op terugkeer naar werk) verkeren en niet daarna wanneer zorg rond terugkeer naar werk is afgerond.

 

Samenwerkingsafspraken gaan over de vragen bij wie de verwijzing binnenkomt, wat dan de logische stappen zijn, welke informatie verzameld moet worden, hoe deze wordt vastgelegd en wat de reden is voor doorverwijzing en naar wie wordt doorverwezen. Hiervoor dient een protocol ontwikkeld te worden tenzij er goede protocollen voor bestaan.

 

De werkgroepleden werden de volgende vragen voorgelegd:

    • bent u bekend met protocollen die betrekking hebben op samenwerkingsafspraken met het oog op re-integratie in arbeid van NAH patiënten?
    • zo ja, wilt u deze dan meenemen naar de werkgroepvergadering?
    • op welk deel van het re-integratietraject hebben de afspraken betrekking?
    • welke knelpunten werden ondervonden bij de introductie ervan?

 

Hoe verloopt de overdracht tussen de disciplines onderling momenteel en hoe kan deze in de toekomst worden geoptimaliseerd?

 

Aan de hand daarvan werden de werkgroepleden de volgende vragen voorgelegd:

    • noteer voor de eigen discipline welke contact- en overdrachtmomenten er zijn als het gaat om aspecten van arbeidsparticipatie of terugkeer naar werk van NAH patiënten met wie u contact heeft. Schrijf dit in een korte bewoording op en neem dit mee naar de werkgroepvergadering.
    • geef eveneens in korte bewoordingen aan wat u hieraan mist.

 

Hoe wordt de continuïteit gewaarborgd?

Deze vraag is te beantwoorden als er voldoende duidelijkheid bestaat over eerdere namelijk hoe ketenzorg gericht op arbeid voor deze groep patiënten vormgegeven dient te worden.

 

Literatuur

    • Gezondheidsraad. Verzekeringsgeneeskundige protocollen: Angststoornissen, Beroerte, Borstkanker. Den Haag: Gezondheidsraad, 2007.
    • Heeringa N, Mulder A, Bosch L. Arbeidsparticipatie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Een inventarisatie van de stand van zaken. NIZW. Utrecht, mei 2005.