Sociale participatie bij MS
Uitgangsvraag
Hoe kunnen zorgverleners de sociale participatie van patiënten met MS adequaat ondersteunen? Wat is de waarde van het betrekken van het systeem ten behoeve van deelname aan activiteiten en sociale participatie bij patiënten met MS?
Aanbeveling
Voor neurologen en revalidatieartsen
Verwijs de patiënt bij vermoede van psychosociale problematiek die mogelijk van invloed kan zijn op sociaal participeren (zie ook de module ‘Activiteits- en participatieproblemen bij MS’) door naar een hiervoor opgeleide professional, zoals eensociaal werker gezondheidszorg/medisch maatschappelijk werker. Benoem naar patiënt het belang om het systeem bij het oplossen van de problematiek te betrekken.
Voor sociaal werker gezondheidszorg/medisch maatschappelijk werker
Volg de volgende stappen, met in achtneming van de fysieke en cognitieve mogelijkheden van de patiënt:
- breng met patiënt en systeem de psychosociale problematiek die van invloed is op de verminderde sociale participatie in kaart;
- exploreer welke vorm van sociale participatie (maatschappelijke participatie, consumptieve participatie of netwerkparticipatie) de voorkeur heeft van de patiënt en passend is. Neem daarbij tevens het systeem mee ten behoeve van sociale steun, facilitering en activering bij participatie;
- zet waar nodig hier een behandeling voor in of verwijs zo nodig naar een relevante eerstelijns professional.
Overwegingen
Voor- en nadelen van de interventie en de kwaliteit van het bewijs
Het is op dit moment nog niet duidelijk hoe het systeem (omgeving van patiënt) het beste betrokken kan ten behoeve van deelname aan activiteiten en sociale participatie bij patiënten met MS. In de praktijk is de zorg vooral gericht op de individuele patiënt.
Recent is de Kwaliteitsstandaard psychosociale zorg bij somatische ziekte verschenen (Werkgroep psychosociale zorg bij een ingrijpende somatische aandoening, 2019). In deze Kwaliteitsstandaard wordt als kernpunt gedefinieerd: “Een somatische ziekte heeft invloed op zowel het lichamelijk als psychisch, sociaal, maatschappelijk en spiritueel welbevinden van patiënt en naasten (systeem)”, en wordt aangegeven dat jongere mensen en hun systeem met een somatische aandoening meer kwetsbaar zijn. De ervaring van de werkgroep is dat dit ook voor patiënten met MS geldt. MS treft vaak jongvolwassenen en hun systeem die niet voluit hun leven kunnen leiden en daarnaast een nieuwe balans in het dagelijks leven moeten hervinden, waarbij verlieservaringen zich blijven voordoen.
Sociaal isolement ontstaat geleidelijk. Indien er een sociaal isolement dreigt, dan is er sprake van een complexe psychosociale situatie. De praktijk wijst uit dat een gedeelte van de patiënten met MS zich steeds meer terugtrekt (het maatschappelijke leven vermijdt) ten gevolge van (langer durende) psychosociale stress en moeite op een adequate wijze de regie te voeren. De wereld is te onrustig, te onoverzichtelijk en te snel. Dit terugtrekken geeft op korte termijn stressvermindering. Echter op langere termijn kan dit leiden tot blijvend en toenemend regieverlies en uiteindelijk verlies van sociale participatie leidend tot sociaal isolement. De praktijk wijst uit dat mensen met specifieke (onzichtbare) MS-klachten, zoals vermoeidheid en cognitieve klachten, soms te laat worden verwezen voor psychosociale ondersteuning, ondanks het risico op psychosociale problematiek en impact op diens systeem bij deze klachten. Tijdig signaleren is dus van groot belang. Zie hiervoor ook de module ‘Activiteits- en participatieproblemen bij MS’.
Een vermoeden van sociaal isolement vraagt verdere exploratie door bijvoorbeeld een sociaal werker gezondheidszorg/medisch maatschappelijk werker. Deze kan 1) de psychosociale problematiek van patiënt en diens systeem die van invloed is op de verminderde sociale participatie in kaart brengen; 2) exploreren welke vorm van sociale participatie (maatschappelijke participatie, consumptieve participatie of netwerkparticipatie) de voorkeur heeft van de patiënt; en 3) behandeling bieden of verwijzen naar een eerstelijns professional.
Een gesprek met de zorgverlener geeft meer informatie en maakt diagnostisch vaak explicieter duidelijk voor de patiënt en het systeem wat er aan de hand is bij de patiënt en ook wat de impact is op het psychosociaal welbevinden en sociaal participeren. Ook wordt soms tijdens het gesprek pas duidelijk dat de partner ondersteuning nodig heeft om het vol te houden, of niet met de ziekte van de patiënt om weet te gaan. Vaak heeft het met elkaar in gesprek gaan al een positieve werking en leidt dit tot andere, meer adequate oplossingen leidend tot verminderde problematiek en ruimte gevend aan sociaal participeren.
Methoden die hiernaast ten behoeve van het verminderen van psychosociale problematiek ingezet zouden kunnen worden zijn bijvoorbeeld counseling, verlies- en rouwverwerking, psycho-educatie, relatie/gezinsgesprekken (ook betrekken kinderen), informatie en advies, informatie over ondersteunende organisaties/hulpbronnen.
Hierbij kan het systeem:
- ondersteuning bieden als bron van steun.
- (faciliteren) meedenken over hoe de drempel voor het doen van (sociale) activiteiten verlaagd kan worden.
- de patiënt stimuleren (activeren) tot het doen van activiteiten.
- voorwaarden scheppen om het doen van activiteiten mogelijk te maken.
Waarden en voorkeuren van patiënten (en eventueel hun verzorgers)
Er is geen literatuur bekend over de waarden en de voorkeuren van de patiënten en hun systeem. De praktijk wijst uit dat een patiënt zich vaak niet bewust is van zijn/haar medische situatie en de impact dat dit heeft op zijn/haar systeem. Wanneer de zorgprofessional toelicht dat het van belang is om systeem erbij te betrekken omdat dit meestal toegevoegde waarde heeft, is dit vrijwel altijd akkoord.
Kosten (middelenbeslag)
Het is niet bekend of het betrekken van het systeem ter bevordering van de sociale participatie kosteneffectief is. Over het algemeen betreft het verzekerde zorg. De eventuele kosten spelen geen rol in de besluitvorming over de aanbeveling.
Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie
Het is belangrijk dat de sociaal werker gezondheidszorg/medisch maatschappelijk werker bekend is met:
- de fysieke en cognitieve beperkingen ten gevolge van MS;
- de praktische en emotionele impact leidend tot psychosociale problematiek; en
- de diverse sociale domeinen en het belang van sociale participatie.
- kennis van relevante sociale kaart en wet- en regelgeving.
Over het algemeen is in Nederland voldoende kennis en kunde aanwezig, en kan er voldoende beroep gedaan worden op hulpbronnen.
Er zijn wel een tweetal andere belemmerende factoren:
- De ervaring van de werkgroep is dat de patiënt soms te laat wordt doorgestuurd naar medisch maatschappelijk werk. De problematiek wordt daardoor soms onnodig groot. Het te laat doorsturen zou het gevolg kunnen zijn van de huidige verwijspaden, waarbij een vertraging zou kunnen ontstaan in de verwijzing naar maatschappelijk werk. De vertraging kan ook een gevolg zijn van kennishiaat bij de verwijzer over wat sociaal werker gezondsheidszorg vroegtijdig kan betekenen.Idealiter zou laagdrempelige verwijzing van patiënt en zijn/haar systeem naar poliklinisch maatschappelijk werk mogelijk moeten zijn.
- een tweede belemmerende factor is, dat maatschappelijk werk/sociaal werker gezondheidszorg niet in alle ziekenhuizen voorhanden is. In dit geval kan voor de sociaal werker gezondheidszorg/medisch maatschappelijk werker worden doorverwezen naar het sociaal loket of Stichting MEE. Zo nodig verwijzing via huisarts naar de praktijkondersteuner huisarts.
Er zijn verder geen argumenten met betrekking tot de aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie die van invloed zijn op de besluitvorming.
Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies
Hoewel dit niet gestaafd kan worden met literatuur, acht de werkgroep het betrekken van het systeem van toegevoegde waarde.
Ten behoeve van diagnostiek heeft het betrekken van het systeem een meerwaarde, daar dit een completer beeld geeft over psychosociaal functioneren en impact bij patiënt en diens systeem.
Ook kan dit mogelijk sneller leiden tot signaleren van psychosociale problematiek.
Het lijkt belangrijk dat een hiertoe opgeleide zorgprofessional (bij voorkeur een sociaal werker gezondheidszorg/medisch maatschappelijk werker) al wanneer er een psychosociale problematiek ten gevolge van MS dreigt vanwege risico/impact op sociaal participeren, met de patiënt en zijn/haar systeem in gesprek gaat. Zodoende kan geïnventariseerd worden welke belemmeringen er spelen en waar mogelijk sociale participatie gestimuleerd kan worden.
Onderbouwing
Achtergrond
MS is een chronische ziekte die grillig verloopt; de behandeling richt zich tot nu toe op het afremmen van achteruitgang in het ziekteproces, genezing is op dit moment niet mogelijk.
De grilligheid en (geleidelijke) fysieke en cognitieve achteruitgang ten gevolge van MS leiden tot verlieservaringen (bijvoorbeeld verlies van werk, verlies van hobby’s). Deze verlieservaringen hebben vaak een grote praktische, emotionele en mentale impact op het dagelijks leven en de diverse maatschappelijke/sociale rollen van een patiënt met MS en binnen zijn/haar systeem.
Deze impact kan zich uiten in disbalans en stress, wat van grote invloed kan zijn op het psychosociaal welbevinden van patiënt en binnen diens systeem. Ook heeft het invloed op regievoering en de sociale participatie in de diverse sociale domeinen van patiënt en diens systeem. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de domeinen wonen, werken, activiteiten binnen- en buitenshuis, sociale contacten, gezondheid en zingeving. Daarnaast speelt bespreek- en vraagverlegenheid een rol. We kunnen er niet vanuit gaan dat mensen een hulvraag kunnen/durven stellen. Dit is niet vanzelfsprekend.
Deelnemen aan de maatschappij wordt sociale participatie genoemd; een containerbegrip, dat een grote diversiteit aan activiteiten omvat. Sociale participatie heeft een positieve invloed op gezondheid, vergroot sociale steun, en geeft sociale cohesie en zingeving. Dit hoeft niet te betekenen dat ieder mens de sociale participatie op dezelfde manier vorm geeft. Eigen voorkeur, behoefte, mogelijkheden, maatschappelijke status, en eigen normen en waarden over wat van belang is spelen een grote rol.
We onderscheiden drie vormen van sociale participatie:
- maatschappelijke participatie, waarmee men groepen of personen in de samenleving van dienst is, zoals het verrichten van betaald werk, vrijwilligerswerk, informele hulp;
- consumptieve participatie, gericht op zelfontplooiing en het eigen welzijn;
- netwerkparticipatie, ongeorganiseerde omgang met familie, buren en vrienden.
Door de (toenemende) impact van MS op het functioneren in het dagelijks leven van patiënt kan zijn/haar regie, nodig om sociaal te participeren, in het gedrang komen. Oude oplossingen (zoals bijvoorbeeld het vermijden van situaties, inadequate coping) om dit gegeven op te lossen, kunnen dan tekortschieten. Patiënten kiezen bijvoorbeeld bij toenemende fysieke en cognitieve beperkingen vaker om werk prioriteit te geven ten koste van overige activiteiten die het psychosociaal welbevinden positief beïnvloeden.
De praktijk wijst uit, dat het van belang is het systeem vanaf het begin bij de behandeling te betrekken; dit zou er mogelijk voor kunnen zorgen dat de impact van de (toenemende) beperkingen in regie en sociale participatie van patiënt en ‘inadequate oplossingen’ van patiënt en diens systeem meer en sneller zichtbaar worden. Een daartoe opgeleide professional kan mogelijk de patiënt en zijn systeem ondersteunen bij het mogelijk hervinden van een meer adequate regievoering leidend tot zo volledig mogelijk participeren voor patiënt in diens systeem. Tevens zou dit mogelijk positief kunnen bijdragen aan het psychosociaal welbevinden van patiënt en systeem.
Zoeken en selecteren
De werkgroep heeft ervoor gekozen om in literatuuranalyse de meerwaarde van het betrekken van het systeem te onderzoeken. Specifiek wordt getracht de volgende zoekvraag te beantwoorden:
P: patiënten met MS;
I: specifieke interventie waarbij het systeem betrokken wordt;
C: standaard zorg, wachtlijstcontrole, aandachtscontrole;
O: deelname aan hobby’s, activiteitenniveau, sociaal functioneren, participatie.
Relevante uitkomstmaten
De werkgroep achtte participatie voor de besluitvorming cruciale uitkomstmaat; en deelname aan hobby’s, activiteitenniveau en sociaal functioneren voor de besluitvorming belangrijke uitkomstmaten.
De werkgroep definieerde de uitkomstmaten als volgt:
- activiteitenniveau: zoals bepaald met een versnellingsmeter of gevalideerde vragenlijst
- participatie: zoals bepaald met een gevalideerde vragenlijst;
- sociaal functioneren: zoals bepaald met een gevalideerde vragenlijst.
De werkgroep definieerde niet a priori de uitkomstmaat ‘deelname aan hobby’s, maar hanteerde de in de studies gebruikte definities.
De werkgroep definieerde een verschil van 0,5 standardized mean difference (SMD) of 0,5 SD tussen de groepen als een klinisch (patiënt) relevant verschil.
Zoeken en selecteren (Methode)
In de databases Medline (via OVID) en Cinahl (via Ebsco) is op 19 november 2019 met relevante zoektermen gezocht naar systematische reviews, gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek (RCT’s) en observationele studies. De zoekverantwoording is weergegeven onder het tabblad Verantwoording. De literatuurzoekactie leverde 160 treffers op. Studies werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria: systematische reviews (gezocht in tenminste twee databases, gedetailleerde zoekstrategie, risk of bias beoordeling en resultaten van individuele studies beschikbaar), gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek of observationeel onderzoek waarin de bovenstaande PICOT wordt beantwoord. Hiernaast moesten tenminste tien patiënten per studie-arm zijn geïncludeerd. Op basis van titel en abstract konden geen studies worden voorgeselecteerd.
Resultaten
Er zijn geen studies gevonden die de zoekvraag beantwoorden.
Referenties
- Werkgroep psychosociale zorg bij een ingrijpende somatische aandoening (2019). Kwaliteitsstandaard Psychosociale zorg bij somatische ziekte.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 11-12-2023
Laatst geautoriseerd : 08-07-2021
Geplande herbeoordeling : 01-01-2028
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2018 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met Multiple Sclerose (MS).
Werkgroep
- Prof. dr. V. de Groot, revalidatiearts, Amsterdam UMC, locatie VUmc, Amsterdam, VRA (voorzitter)
- Dr. J. van Meeteren, revalidatiearts, Rijndam, locatie Erasmus MC, Rotterdam, VRA (voorzitter)
- Dr. A.C. van Voskuilen, revalidatiearts, Klimmendaal Revalidatiespecialisten, Arnhem, VRA
- Dr. N.F. Kalkers, neuroloog, OLVG, Amsterdam en Amsterdam UMC, locatie VUmc, Amsterdam, NVN
- Drs. C. van Gelder, specialist ouderengeneeskunde, GGzE, Eindhoven, Verenso
- Prof. dr. F.G. Schaafsma, bedrijfsarts, bijzonder hoogleraar arbeid en bedrijfsgeneeskunde Amsterdam UMC, Afdeling Public & Occupational Health, NVAB
- R. Standhardt-Keilman, ergotherapeut, Nieuw Unicum, Zandvoort, EN (tot oktober 2019)
- Dr. I.C.J.M. Eijssen, ergotherapeut, Amsterdam UMC, locatie VUmc, Amsterdam, EN (vanaf november 2019)
- Dr. M.B. Rietberg, fysiotherapeut, Amsterdam UMC, locatie VUmc, Amsterdam, KNGF
- Dr. R. Kemps, GZ-psycholoog, Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, Utrecht, NIP (tot mei 2020 werkgroeplid, vanaf juni 2020 lid klankbordgroep)
- Drs. M.G.E. Huijsmans, GZ-psycholoog, OLVG, Amsterdam en Reade, NIP (vanaf juni 2020)
- K. Harrison, verpleegkundig specialist neurologie, Ter Gooi, locatie Blaricum, V&VN
- J.E. Schoonen-Ouwehand, revalidatie maatschappelijk werker, Basalt Revalidatie, Den Haag, BPSW (tot maart 2020)
- Dhr. R.G. Hoogakker, medisch maatschappelijk werker en aandachtsfunctionaris huiselijk geweld, Amsterdam UMC, locatie VUmc, Amsterdam, BPSW (vanaf maart 2020)
- Drs. L.S. Ruhaak, logopedist, logopediewetenschapper en onderzoeker in opleiding, Amsterdam UMC, locatie VUmc, Amsterdam, (en tot juli 2020 Nieuw Unicum, Zandvoort), NVLF
- E. Kruijver, seksuoloog, PsyQ, Utrecht en De Hoogstraat, Revalidatie, Utrecht, NVVS
- C.E. Helfrich-Smallegange, diëtist, Siza, Arnhem, NVD
- F. Kingma, patiëntvertegenwoordiger, MS Vereniging Nederland
Met ondersteuning van
- Dr. S. Persoon, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. S. Van Dijk, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (tot januari 2019)
- Dr. G. Peeters, senior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (vanaf januari 2019 tot november 2019)
- Dr. J.C. Maas, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (vanaf november 2019)
- Dr. L.M.P. Wesselman, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (vanaf augustus, 2020)
- Dr. Mevr. R. Zwarts - van de Putte, adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (vanaf augustus, 2020)
Met dank aan
- M.E. Wessels MSc, Medisch informatiespecialist, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- M. van der Maten MSc, Medisch informatiespecialist, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Groot (voorzitter) |
Hoofd afdeling revalidatiegeneeskunde Amsterdam UMC. |
President Rehabilitation in MS (RIMS; onbetaald, tot en met juni 2019). |
Diverse onderzoeksprojecten op het gebied van MS bij MS research en ZonMW. Door eigen wetenschappelijk onderzoek bijgedragen aan kennisvermeerdering.
De activiteiten van RIMS worden gesponsord door Biogen, Roche and Medday. Deze bedrijven produceren ziektemodulerende behandelingen voor MS. Biogen heeft ook symptomatische behandeling voor loopproblemen. |
Geen actie nodig. Ziektemodulerende behandelingen vormen verder geen onderdeel van de richtlijn. |
|
Meeteren (voorzitter) |
Revalidatiearts, Rijndam, locatie Erasmus MC |
Geen |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Eijssen (vanaf 11-2019) |
Ergotherapeut, onderzoeker VU medisch centrum |
Lid Ergotherapie Nederland (onbetaald)
Commissielid Adviesraad Onderzoek en Wetenschap - Ergotherapie Nederland (onbetaald)
Lid Rehabilitation in Multiple sclerosis (RIMS) - European Network for best Practice and Research in MS (onbetaald)
Commissielid Wetenschappelijk raad van de RIMS - Special Interest Group Occupation (SIG-Occupation) (onbetaald)
Commissielid MS netwerk Groot Amsterdam (onbetaald) |
In het verleden deelgenomen aan onderzoeksprojecten die gefinancierd werden door ZONmw (>3 jaar geleden) en MS research (afgerond 30-09-2019). Er zijn geen belangen voor de adviezen van de richtlijn. |
Geen actie nodig |
|
Harrison |
Verpleegkundig Specialist Neurologie bij Tergooi ziekenhuizen locatie Blaricum |
Werkgroeplid MS richtlijn behandeling (onkostenvergoeding).
MS registratie commissie / wetenschap commissie (onkostenvergoeding).
Bestuurslid Landelijke Vereniging MS verpleegkundigen (onkostenvergoeding). |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Helfrich |
SIZA, Arnhem; diëtist: 20 uur per week
Tot 1 mei 2020: Diëtistenpraktijk Corine Helfrich, Maurik: eigen 1e lijnspraktijk: 20 uur per week |
Bestuurslid MDL-netwerk NVD (onbetaald) |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Hoogakker (vanaf 01-03-2020) |
Medisch maatschappelijk werker polikliniek Revalidatie, Amsterdam UMC, locatie De Boelelaan. 20 uur per week
Aandachtfunctionaris huiselijk geweld, Amsterdam UMC, locatie De Boelelaan, 16 uur per week |
Voorzitter GZ maatschappelijk werk BPSW (onbetaald) |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Huijsmans (vanaf -01-06-2020) |
GZ-psycholoog OLVG en Reade |
Lid CognetMS Docent Rino (betaald): onderwijs aan zorgprofessionals vakgebied neuropsychologie |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Kemps (tot 1-5-2020 werkgroeplid, daarna lid klankbordgroep) |
Tot 01-05-2020 GZ-psycholoog, Rijndam Revalidatie, locatie Erasmus MC
Vanaf 01-05-2020 Psycholoog, Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie |
Docent voor AXON leertrajecten Werkzaamheden (betaald): onderwijs en voorlichting aan zorgprofessionals met betrekking tot de begeleiding van patiënten met niet-aangeboren hersenletsel |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Kalkers |
Neuroloog OLVG, 0,7 fte, neuroloog VUmc 0,1 fte |
Secretaris bestuur Nederlandse Vereniging voor Neurologie 0,1 fte (sinds 1-6-2019).
Voorzitter bestuur landelijke MS registratie: 2 vergaderingen per jaar (vacatiegelden) (tot 1-11-2020). |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Kingma |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Kruijver |
Seksuoloog NVVS voor Basalt Revalidatie (28 uur p/w tot 01-10-2020)
Seksuoloog NVVS voor PsyQ Utrecht (28 uur p/w vanaf 01-10-2020)
Seksuoloog NVVS voor De Hoogstraat Revalidatie (4 uur p/w) |
Nederlandse wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie: Coördinator NVVS werkgroep Richtlijnen (onbetaald)
Incidenteel gastdocent diverse opleidingen Amstel Academie en Antonius Academie (betaald per lesuur) |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Rietberg |
Paramedisch manager (0,56) /Fysiotherapeut (0,33) /Onderzoeker (0,11) Amsterdam UMC, locatie VUmc |
Penningmeester EFOX: European Foundation for Health and Exercise, onbetaald. Voorzitter MS Netwerk Groot Amsterdam, (onbetaald).
Voorzitter F-UMC (fysiotherapie universitair medische centra) (onbetaald).
Consilium KNGF (vacatievergoeding). |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Ruhaak |
Logopedist (0,4 fte) en Logopediewetenschapper (0,4 fte) bij Nieuw Unicum tot september 2020
Onderzoeker in opleiding bij Amsterdam UMC, locatie VUMC (Niet in loondienst contract)
|
Voorzitter SIG Communication & Swallowing van Rehabilitation In Multiple Sclerosis (RIMS) (onbetaald): - organiseren van meetings 2 keer per jaar - communicatie met bestuur - communicatie met SIG leden |
Werkt aan onderzoek wat qua onderwerp overeenkomt met enkele richtlijnmodules (bijv. dysartrie). Echter zijn er op dit moment nog geen publicaties verschenen over deze onderzoeken. Het onderzoek wordt gefinancierd door MS research en RIMS, waarbij RIMS geen invloed op het verloop of uitkomsten van de studie.
Heeft onlangs een narratieve review artikel ingediend over communicatie en slikken bij MS (niet gefinancierd). |
Geen actie nodig |
|
Schaafsma |
Bedrijfsarts, senior onderzoeker Amsterdam UMC, 0,8 fte
Bijzonder hoogleraar, NVAB, 0,2 fte |
Commissielid Raad van Toezicht bij Vitaalpunt (betaald).
Plaatsvervangend commissielid Commissie Klachtenafhandeling Aanstellingskeuringen bij SER (vacatiegelden).
Commissielid Commissie Richtlijnontwikkeling en wetenschap voor de NVAB (onbetaald).
Commissielid Burger- Zielhuispenning voor de NVAB (onbetaald). |
Geen. Betrokken bij diverse onderzoeksprojecten die gefinancierd worden door ZONmw, Instituut GAK of UWV. Er zijn geen belangen voor de adviezen van de richtlijn. |
Geen actie nodig |
|
Schoonen-Ouwehand (werkgroeplid tot maart 2020) |
Basalt Revalidatie, maatschappelijk werker |
BPSW voorzitter functiegroep gezondheidszorg maatschappelijk werk; aansturen van leden binnen de functiegroep, vallende onder de beroepsvereniging in kader van afstemming en uitzetten beleid. Functiegroepleden uit verpleeghuizen, ziekenhuizen en revalidatie. Vrijwillig |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Standhardt-Keilman (werkgroeplid tot oktober 2019) |
Ergotherapeut bij Stichting Nieuw-Unicum |
Geen |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Van Gelder |
Specialist oudergeneeskunde Vitalis woonzorggroep tot 1-1-2021, vanaf 1-3-2021 bij GGzE Eindhoven Beoordelingen wilsbekwaamheid voor notarissen en rechtbank Bestuurslid MS zorg Nederland |
"Lid medische adviesraad restless legs stichting onbetaald Maker filmdocumentaire euthanasie en psychiatrische ziekte, euthanasie en dementie onbetaald." |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Van Voskuilen |
Revalidatiearts bij Klimmendaal Revalidatiespecialisten. |
Geen |
In 2012 gepromoveerd op Sacrale Neuromodulatie bij lagere urineweg symptomen |
Geen actie nodig |
|
Persoon |
Adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten |
Tot oktober 2018 Gastvrijheidsaanstelling afdeling Revalidatie Academisch Medisch Centrum, Amsterdam, in verband met promotietraject. Project: Physical fitness to improve fitness and combat fatigue in patients with multiple myeloma or lymphoma treated with high dose chemotherapy.
April 2018-september 2018: Docent Team Technologie, Fontys Paramedische Hogeschool. Begeleiden van studenten bij afstudeerstages. Max 1 dag in de week, betaald. |
Geen, promotieonderzoek werd gefinancierd door KWF, financier had geen invloed op uitkomsten onderzoek of op huidige werkzaamheden. |
Geen actie nodig |
|
Peeters (tot 11-2019) |
Senior adviseur/teamleider Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten |
Senior Atlantic Fellow for Equity in Brain Health, Global Brain Health Institute, Trinity College Dublin (onderzoeker; onbetaald).
Verzorgen van onderwijs voor de epidemiologische onderwerpen in het curriculum voor de eerstejaars fellows in het programma van de Global Brain Health Institute. |
Functie bij het Global Brain Health Institute: Er zijn soms financiële voordelen in de vorm van vergoeding van registratie en reiskosten voor congresbezoek. De lopende onderzoeksprojecten hebben geen connectie met MS.
|
Geen actie nodig. |
|
Maas (vanaf 11-2019) |
Adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten |
Onderzoeker in opleiding VU Medisch Centrum 1-4-2009 tot 1-9-2017, vanaf 1-10-2013 onbetaald; Dienstverband National Cardiovascular Data Registry 1-1-2014 tot en met 31-8-2019; Dienstverband Nederlandse Hart Registratie 1-9-2018 tot en met 31-7-2019 |
Geen, onderzoek inmiddels volledig afgerond, financiering van PhD onderzoek of de sponsors van het proefschrift hebben geen enkele invloed op de huidige werkzaamheden. |
Geen actie nodig. |
|
Wesselman |
Adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten |
Geen |
Geen |
Geen actie nodig. |
|
Zwarts – van de Putte |
Adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten |
Afronding promotieonderzoek ‘Etiology of the VACTERL association: genetic and non-genetic risk factors’, Radboudumc (onbetaald). |
Geen, promotieonderzoek werd gefinancierd uit een persoonlijke beurs ontvangen vanuit het Radboudumc. |
Geen actie nodig. |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door het uitnodigen van MS Vereniging Nederland, MS Research en het Nationaal MS Fonds voor de Invitational conference en de afvaardiging van de patiëntenvereniging MS Vereniging Nederland in de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan MS Vereniging Nederland, MS Research, Nationaal MS Fonds en Patiëntenfederatie Nederland. De aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).
Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de werkgroep de knelpunten in de zorg voor patienten met MS. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door de VRA, IGJ, VIG, ZiNL, MS Research, Nationaal MS Fonds, Nieuw Unicum, NVLF, NVD, MS Zorg Nederland, MS Vereniging Nederland, NVU, NOG, KNGF, EN, NVAB en Archipel tijdens een Invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen in de bijlagen.
Hiernaast beoordeelde de werkgroep de aanbeveling(en) uit de eerdere richtlijnmodule (NVN, 2012) op noodzaak tot revisie.
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.
Uitkomstmaten
Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde de werkgroep welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Methode literatuursamenvatting
Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur en de beoordeling van de risk-of-bias van de individuele studies is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals aanvullende argumenten uit bijvoorbeeld de biomechanica of fysiologie, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello, 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE-methodiek.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.
In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
|
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
|
Voor patiënten |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
|
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
|
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Organisatie van zorg
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Organisatie van zorg.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijnmodule werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijnmodule aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijnmodule werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html
Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN). Richtlijn Multiple sclerose. Utrecht, 2012.
Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.