Arbeidsparticipatie bij MS
Uitgangsvraag
Welke factoren geven een verhoogd risico op een vervroegde uitval van het werk bij mensen met MS? Welke handelingen of acties zouden vervolgens ingezet kunnen worden om het risico op vervroegde uitval van het werk te verlagen?
Aanbeveling
Voor behoud van werk
Vraag actief tijdens het gehele ziektebeloop bij werkende mensen met MS naar:
- de actuele werksituatie;
- cognitieve problemen;
- vermoeidheid;
- toenemende functionele beperkingen;
- zorgen over het werk en werkbehoud.
Wees extra alert bij patiënten met een hogere leeftijd, vrouwelijk geslacht en/of een lager opleidingsniveau.
Indien er sprake is van één of meerdere bovengenoemde problemen
Volg bij cognitieve problemen, vermoeidheid (medicamenteus of niet-medicamenteus) en/of toenemende functionele beperkingen de aanbevelingen op uit de desbetreffende modules in deze richtlijn.
Verwijs bij zorgen over het werk en werkbehoud laagdrempelig door naar de bedrijfsarts, ook wanneer er nog geen sprake is van ziekteverzuim.
Overweeg in het geval dat er geen bedrijfsarts beschikbaar is, door te verwijzen naar arbeidsrevalidatie.
Overwegingen
Voor- en nadelen van de interventie en de kwaliteit van het bewijs
Op basis van de literatuursamenvatting kan alleen worden geconcludeerd dat er weinig vertrouwen is in de correctheid van schatting van het prognostisch effect op baanverlies. De bewijskracht van de gevonden studies was zeer laag, onder andere door beperkingen in de methodologische opzet. Voorafgaand aan deze module werd vastgesteld dat in ieder geval de factoren leeftijd, geslacht en opleidingsniveau een rol spelen bij verlies van werk van mensen met MS. In de literatuur zijn meerdere studies gevonden die gekeken hebben naar de associatie tussen diverse prognostische factoren en baanverlies of arbeidsongeschiktheid. Deze studies hebben echter niet allemaal rekening gehouden met het effect van leeftijd, geslacht en opleidingsniveau op de relatie tussen die prognostische factoren en de uitkomst baanverlies of arbeidsongeschiktheid. Voor deze studies kan met nog minder zekerheid dan voor de studies die hier wel voor corrigeerden, vastgesteld worden wat de voorspellende waarde is van onderzochte factoren. Uit de literatuuranalyse blijkt dat er een kennislacune bestaat ten aanzien van een groot aantal mogelijk voorspellende factoren voor het verlies van werk bij mensen met MS.
Op basis van de beschreven literatuur in de literatuursamenvatting (zie tabel 3), de literatuur over werkbehoud bij chronische ziekten in zijn algemeenheid (Vooijs 2016), en de expertise van de bedrijfsarts in de praktijk, is de werkgroep van mening dat ondanks de lage of afwezige bewijskracht er een aantal factoren bestaan die van belang zijn bij het voorspellen van verlies van werk bij mensen met MS:
- Ziekte/behandeling: mate van (functionele) beperking, ziekteduur, handfunctie, vermoeidheid, cognitieve problemen.
- Persoon/privésituatie: geslacht, leeftijd, opleidingsniveau, sociaal netwerk, zelfredzaamheid, vermijdende coping stijl en gezondheidsbevorderend gedrag.
- Werkomgeving: negatieve ervaringen op het werk, duur van het dienstverband bij huidige werkgever, ervaren ondersteuning door de werkomgeving, mogelijkheid tot werkaanpassingen.
Deze factoren zouden regelmatig moeten worden uitgevraagd door de zorgverlener. Er is mogelijk ook een verschil tussen voorspellers van verzuim, arbeidsongeschiktheid en baanverlies afhankelijk van het sociale zekerheidstelsel van het land waarin de studie wordt uitgevoerd. Zo is er in de meeste landen geen duidelijk onderscheid tussen verzuim en arbeidsongeschiktheid, terwijl dat in Nederland wel zo is. In zijn algemeenheid is te verwachten dat voorspellers voor verzuim vergelijkbaar zijn met die voor arbeidsongeschiktheid. In hoeverre dat ook geldt voor baanverlies kan niet met zekerheid worden gesteld.
Voor de mogelijke interventies op de factoren gerelateerd aan de ziekte en behandeling, verwijzen we naar betreffende behandelmodules in deze richtlijn. Voor de overige factoren die meer gerelateerd zijn aan de persoon of de werkomgeving zou laagdrempelig verwezen moeten worden naar de bedrijfsarts, ook wanneer er nog geen sprake is van ziekteverzuim.
Ook ergotherapeuten kunnen in hun behandeling zich richten op preventie van werkuitval door mensen met MS hiervoor handvatten te bieden.
Wanneer het nodig is dat het werk aangepast moet worden, kan de bedrijfsarts eventueel samen met de patiënt en diens behandelaren nadenken of en welke werkzaamheden passend zijn bij de ervaren klachten en beperkingen en/of welke aanpassingen in het werk kunnen worden georganiseerd. Ook kan de bedrijfsarts voorlichting geven aan de werkende met MS wat hem mogelijk te wachten staat als het werken minder of niet meer goed lukt in de toekomst zoals het aanvragen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Veel werkenden met MS zullen bij verminderde belastbaarheid ook zelfstandig de keuze maken om het werk aan te passen bijvoorbeeld door minder uren te gaan werken. Al hoewel dit zeer begrijpelijk is, geeft dit voor hen wel een risico voor extra loonverlies op de langere termijn wanneer de belastbaarheid verder vermindert. Wanneer iemand volledig uitvalt voor zijn of haar werk, zal de uitkeringsinstantie voor arbeidsongeschiktheid ‘het UWV’ alleen kijken naar de laatste functie en loon. Om die reden is het verstandig om voordat arbeidscontracten worden aangepast hierover eerst advies te vragen. Een bedrijfsarts zal daarover goed kunnen adviseren.
Overweeg in het geval dat er geen bedrijfsarts betrokken is, bijvoorbeeld wanneer iemand niet in loondienst werkt (zzp-er), door te verwijzen naar de geboden ondersteuning van de verzekeraar voor arbeidsongeschiktheid en/of naar arbeidsrevalidatie.
Vanuit de praktijk blijkt dat ervaren zelfredzaamheid op de werkvloer van een werkende met een chronische ziekte een grote rol speelt voor werkbehoud. De werkgroep raadt dan ook aan om extra aandacht te besteden aan de ervaren zelfredzaamheid op de werkvloer tijdens het consult door na te vragen of er sprake is van zorgen over het werk of werkbehoud. Indien deze zorgen aanwezig zijn kan vroegtijdig actie worden ondernomen door de werkende met MS door te verwijzen naar zijn of haar eigen bedrijfsarts en/of naar arbeidsrevalidatie voor verdere begeleiding. Eventueel kan men iemand doorverwijzen voor laagdrempelige informatie en advies via het werkloket van de MS patiëntenvereniging.
Waarden en voorkeuren van mensen met MS
Het hebben en behouden van werk is voor de meeste mensen met MS van belang voor een zinvolle dagbesteding en het onderhouden van sociale contacten. Het hebben van werk draagt bij aan kwaliteit van leven voor mensen met MS (Boot, 2009). Daarbij heeft werkverlies ook financiële consequenties, zowel voor het individu zelf maar ook voor de samenleving. Het is daarom van belang om werkverlies waar mogelijk en wenselijk zoveel mogelijk te voorkomen of te vertragen. Ondersteuning en begeleiding voor behoud van werk bij mensen met MS is maatwerk en hangt zowel af van de wensen en zelfredzaamheid van het individu, de privé situatie, als ook van de mogelijkheden binnen de werkomgeving. Hiervoor is vaak goede afstemming nodig tussen zorgverleners, de werkende met MS, werkgever en waar mogelijk de betrokken bedrijfsarts (Bosma, 2019).
Kosten (middelenbeslag)
Relatief veel mensen met MS vallen vroegtijdig uit op het werk. De kosten voor de maatschappij als gevolg van het baanverlies zijn relatief groot ten opzichte van de zorgkosten. Zelfs bij milde functionele stoornissen kunnen mensen met MS al in de problemen raken met hun werk. Het voorkomen van langdurig ziekteverzuim door meer inzet van middelen en/of contacturen met zorgverleners en/of Arbo professionals, en daarmee het risico op baanverlies deels te kunnen verminderen of vertragen, is daarmee naar de verwachting van de werkgroep snel kostenbesparend (doelmatige zorg) (Uitdehaag, 2017).
Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie
In Nederland is voor de meeste werknemers toegang tot de bedrijfsarts goed geregeld. Werknemers die ervaren dat zij door hun MS mogelijk in de problemen (gaan) komen om het werk vol te houden kunnen ook preventief terecht bij de bedrijfsarts voor advies en overleg. De bedrijfsarts heeft toegang tot de werkvloer en kan daardoor concreet adviseren over eventuele werkaanpassingen of andere interventies om zo het werk op een gezonde manier voort te zetten. Zo nodig kan de bedrijfsarts, met toestemming van de patiënt ook overleggen met de zorgverlener zodat de zorg en het behoud van werk met elkaar goed wordt afgestemd. De werkgever hoeft - indien het gaat om een preventief consult- hierover niet nader te worden geïnformeerd.
Niet alle werkgevers hebben laagdrempelige toegang tot de bedrijfsarts goed geregeld, en er is in de afgelopen jaren een flinke toename van werkenden niet in loondienst in Nederland (zzp’ers). Voor deze groep werkenden is het vaak lastig om advies te krijgen hoe zij het beste om kunnen gaan met MS en werkbehoud. De werkgroep adviseert zorgverleners om regelmatig te informeren naar het werk bij hun mensen met MS, of er zorgen of problemen zijn, en of er mogelijkheden bestaan voor nader advies over werkaanpassingen van een arbodienst/bedrijfsarts. Wanneer er sprake is van toenemende functionele beperkingen kan overwogen worden om patiënten door te verwijzen naar arbeidsrevalidatie.
Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies
Gezien het belang van kunnen blijven werken voor zowel de patiënt als de maatschappij, acht de werkgroep het van belang dat er actief geïnformeerd wordt naar de werksituatie van de patiënt. Hoewel er zeer lage bewijskracht gevonden is, is de werkgroep van mening dat er een aantal factoren bestaan waar naar men kan informeren om in te schatten of er problemen zijn op het werk en of er risico is op werkverlies. Bekende factoren die een hoger risico geven op arbeidsongeschiktheid en baanverlies bij alle werkenden met een chronische ziekte zijn leeftijd, geslacht en opleidingsniveau. Hoewel deze factoren niet te beïnvloeden zijn, raadt de werkgroep aan om bij mensen met een hogere leeftijd, vrouwelijk geslacht en lager opleidingsniveau nog alerter te zijn op de werkstatus en de ontwikkelingen hierin. Wanneer sprake is van functionele beperkingen, ernstige vermoeidheid (medicamenteus of niet-medicamenteus) en/ of cognitieve stoornissen bij mensen met MS adviseert de werkgroep de aanbevelingen op te volgen in de desbetreffende modules van deze richtlijn.
Onderbouwing
Achtergrond
MS treft vooral jonge mensen met nog een heel arbeidsleven voor zich. Het lukt minder dan de helft van de mensen bij wie de diagnose MS wordt gesteld om langdurig aan het werk te blijven. Veel mensen met MS gaan 5 tot 10 jaar (Van der Hiele, 2015) na het stellen van de diagnose minder uren werken, werken onder hun niveau, of melden zich uiteindelijk ziek voor het werk. Eenmaal langdurig ziek is de kans op arbeidsongeschiktheid en verlies van werk groot. En eenmaal zonder werk is het lastig om weer terug te keren in het arbeidsproces (Louwerse, 2020; Cornelius, 2014), terwijl het hebben van werk voor mensen met MS juist een positief effect heeft op hun ervaren kwaliteit van leven. Voor mensen met MS en hun zorgverleners is daarom belangrijk om een goed beeld te hebben over welke factoren van invloed zijn op vroegtijdige uitval van werk om hierop tijdig te kunnen inspelen en welke interventies effectief kunnen zijn om vroegtijdige uitval te voorkomen of te vertragen.
De richtlijn Chronisch zieken en werk (Vooys, 2016), welke verscheidende werk- en persoon gerelateerde prognostische factoren en interventies bij chronische ziekte in zijn algemeenheid beschrijft, concludeert dat een jongere leeftijd positief is geassocieerd met werkbehoud en dat vrouwelijk geslacht en een lager opleidingsniveau negatief is geassocieerd met werkbehoud. Daarnaast wordt een positief effect van aanpassingen aan de werkplek, -tijden, -omgeving, -voorwaarden en veranderingen in organisatie van werk op werkbehoud vermeld, evenals ‘vocational rehabilitation’ en ’supported employment’. Deze module over arbeidsparticipatie richt zich specifiek op factoren en interventies die van belang kunnen zijn voor mensen met MS.
Conclusies
|
Zeer laag GRADE |
We zijn onzeker over de voorspellende waarde van factoren gerelateerd aan ziekte/behandeling van mensen met MS (vermoeidheid, cognitieve problemen, mate van beperking en pijn) voor verlies van werk gecorrigeerd voor leeftijd, geslacht en opleidingsniveau.
Bronnen: (Marck, 2019;Julian, 2008) |
|
- GRADE |
Persoon/privésituatie: Er is onvoldoende adequate literatuur beschikbaar om conclusies te trekken over associaties van factoren gerelateerd aan de persoon/privésituatie met verlies van werk, gecorrigeerd voor leeftijd, geslacht en opleidingsniveau.
Ziekte/behandeling: Er is onvoldoende adequate literatuur beschikbaar om conclusies te trekken over associaties van factoren gerelateerd aan ziekte/behandeling met verlies van werk (anders dan vermoeidheid, cognitieve problemen, mate van beperking en pijn), gecorrigeerd voor leeftijd, geslacht en opleidingsniveau.
Werkomgeving: Er is onvoldoende adequate literatuur beschikbaar om conclusies te trekken over associaties van factoren gerelateerd aan de werkomgeving met verlies van werk, gecorrigeerd voor leeftijd, geslacht en opleidingsniveau. |
Samenvatting literatuur
Beschrijving studies
De geïncludeerde studies hadden beiden dezelfde opzet. Ten tijde van de T0 (baseline meting) werden de kandidaat-voorspellers gemeten bij mensen met MS die op dat moment een baan hadden. Ten tijde van T1 (vervolgmeting) werd vervolgens gekeken of er een verandering had plaatsgevonden in hun werkstatus (geen werk, of vermindering van uren). Met behulp van een multivariabele analyse werd onderzocht in hoeverre de gemeten voorspellers geassocieerd waren met een verandering in werkstatus. De opbouw van het multivariabele model werd op verschillende manieren uitgevoerd. De modellen werden niet intern en extern gevalideerd. In tabel 1 wordt een beknopt overzicht gegeven van de studieopzet van de verschillende studies. Uitgebreidere informatie is opgenomen in de evidencetabellen.
Tabel 1 Overzicht van geïncludeerde studies
|
Studie |
Land |
N (% verandering werkstatus) |
Follow-up duur |
Analyse methode |
Kandidaat-voorspellers |
Gerapporteerde modellen |
|
Marck, 2019 |
Australië |
720 (21,0%) |
2,5 jaar |
Log binomiaal regressiemodel per predictor om associatie met verlies van werk te bepalen. Methode wordt niet nader gespecificeerd. |
Voorspellers
|
Uitkomstmaat:
Model 1:
Model 2:
Model 3:
Model 4:
Model 5:
|
|
Julian, 2008 |
Verenigde Staten |
3881 (12,5%) |
Niet gespecificeerd |
Multivariabele logistische regressie, niet nader gespecificeerd |
Voorspellers:
|
Uitkomstmaat Baanverlies
Model 1 (demografische factoren):
Model 2 (alle factoren):
|
Afkortingen: MSQoL-54: Multiple Sclerosis Quality of Life-54, , FSS: Fatigue Severity Scale, PHQ-2: Patient Health Questionnaire depression module short version, PDDS: Patient Determined Disease Steps
Resultaten
In de geïncludeerde studies werd gekeken naar de invloed van factoren op een verandering van werkstatus. Wij vonden geen studies die werkverzuim of productiviteit als uitkomstmaat onderzochten.
De geïncludeerde studies waren heterogeen wat betreft de meegenomen kandidaat-voorspellers in de multivariabele modellen; om deze reden was er geen pooling van data mogelijk. De resultaten van de studies zijn daarom afzonderlijk beschreven. In tabel 1 wordt een overzicht gegeven van de kandidaat-voorspellers en de opzet van de modellen die zijn gerapporteerd. In tabel 2 worden die prognostische factoren besproken die, naast geslacht, leeftijd en opleidingsniveau, in beide modellen voorkomen. Hieruit is op te maken dat geen enkele factor uit beide modellen komt als een factor die een significant effect heeft op de werkstatus. Het effect van de factor vermoeidheid wordt door de werkgroep in beide studies als klinisch relevant aangemerkt.
Tabel 2 Overzicht van prognostische factoren die in beide studies onderzocht werden
|
|
Statistisch significant |
Klinisch relevant |
||
|
|
Marck, 2019 |
Julian, 2008 |
Marck, 2019 |
Julian, 2008 |
|
Cognitieve functie |
Nee
|
Ja |
Nee |
Ja |
|
Vermoeidheid |
Nee |
Ja |
Ja |
Ja |
|
Mate van beperking |
Ja zwaar:
|
Nee 95%CI:0,86-1,09
|
Ja |
Nee |
|
Pijn |
Nee |
Nee |
Nee |
Nee |
Prognostische factoren onderzocht in niet beoordeelde en gegradeerde studies
Naast bovenstaand beschreven studies zijn er vier studies die de relatie tussen prognostische factoren, inclusief confounders, en arbeidsongeschiktheid onderzoeken, maar welke niet alle confounders in het gerapporteerde model hebben meegenomen. Deze studies zullen wel in deze literatuursamenvatting genoemd worden, maar worden niet gegradeerd. In tabel 3 worden de factoren die zijn opgenomen in de modellen van niet gegradeerde studies (Grytten, 2017; Frndak, 2015; Patten, 2013; Philips, 2016) weergegeven. De mate van onzekerheid ten aanzien van de resultaten van deze modellen is zo hoog, dat geen conclusies getrokken kunnen worden over de voorspellende waarde van de onderzochte factoren.
Tabel 3 Overzicht onderzochte factoren niet gegradeerde studies
|
Studie |
N (% verandering werkstatus) |
Kandidaat voorspellers |
Gerapporteerde modellen |
Conclusie |
|
Grytten, 2017 |
41 (39%) |
Voorspellers:
|
Uitkomstmaat: Tijd tot arbeidsongeschiktheid
Model:
|
Significante associatie met langere tijd tot arbeidsongeschiktheid:
|
|
Frndak, 2015 |
221 (10,4%) |
Voorspellers:
|
Uitkomstmaat:
Model
|
Significante associatie met baanverlies:
|
|
Patten, 2013 |
759 (NR) |
Voorspellers:
|
Uitkomstmaat:
Model (univariabel):
Model (multivariabel): Verschillende modellen:
|
Alleen relatie met depressie wordt gerapporteerd. |
|
Philips, 2006 |
176 (55,6%) |
Voorspellers:
|
Uitkomstmaat:
Model
|
Significante associatie met baanbehoud:
|
Afkortingen: MSQoL-54: Multiple Sclerosis Quality of Life-54, , FSS: Fatigue Severity Scale, PDDS: Patient Determined Disease Steps,,EDSS: Expanded Disability Status Scale, BDI: Beck Depression Inventory, COPE: Dispositional Coping Styles Scale, MSNQ: Multiple Sclerosis Neuropsychological Questionnaire, CES-D: Center for Epidemiologic Studies Depression Rating Scales, , ICS: Incapacity Status Scale, HPLPII: Health promoting Lifestyle Profile II, QLI-MS: Quality of Life Index MS
Bewijskracht van de literatuur
De bewijskracht voor prognostische studies start op hoog. De bewijskracht is voor alle behandelde prognostische factoren met vier niveaus afgewaardeerd:
- Eén niveau voor risk of bias: Zie risk of bias tabel.
- Twee niveaus voor indirectheid: De gebruikte modellen zijn niet extern gevalideerd en de geïncludeerde studies vinden plaats in andere landen dan Nederland, waar de zorg en het vangnet voor uitval van werk op een andere manier geregeld is.
- Eén niveau voor imprecisie: Wanneer een grens van een odds ratio van 0,95 tot 1,05 wordt aangehouden voor klinische relevantie, overlappen de betrouwbaarheidsintervallen van de factoren pijn, cognitieve problemen, vermoeidheid en mobiliteitsproblemen deze grenzen in één of beide studies.
- Eén niveau voor publicatiebias: Onderzoek naar prognostische factoren waarin men geen statistisch significante relaties vond, zal hoogstwaarschijnlijk niet worden gepubliceerd. Het is aannemelijk dat de in deze literatuursamenvatting gepresenteerde resultaten overschat worden.
Voor inconsistentie wordt niet afgewaardeerd.
Zoeken en selecteren
De werkgroep heeft besloten om alleen ten aanzien van het eerste deel van de uitgangsvraag een systematische literatuuranalyse te verrichten:
Welke factoren geven een verhoogd risico op een vervroegde uitval van het werk bij mensen met MS?
P: mensen (> 18 jaar) met MS die werkzaam zijn ten tijde van de baseline meting;
I: aanwezigheid prognostische factor gerelateerd aan:
a) ziekte/behandeling;
b) persoon/privésituatie;
c) werkomgeving.
C: afwezigheid van prognostische factoren;
O: werkstatus, ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid, productiviteit:
Timing: elk moment nadat de diagnose gesteld is, en de patiënt betaald werk heeft.
Setting: participatie in (betaald) werk.
Confounders: leeftijd, geslacht, opleidingsniveau (zie ook ‘toelichting criteria ten aanzien van studiedesign (hiërarchie en bruikbaarheid van studies naar prognose)’).
De werkgroep heeft geen zoekvraag in deze module ten aanzien van de tweede uitgangsvraag, de effectiviteit van acties of handelingen, bijvoorbeeld geformuleerd als ‘Wat is de effectiviteit van een interventie gericht op behoud van werk bij mensen met MS?’. In de richtlijn uit 2012 (NVN, 2012b) werd geconcludeerd dat geen betrouwbare uitspraak gedaan kon worden over de effectiviteit van interventies gericht op het behoud van werk. Een oriënterende search (aan de hand van algemene zoektermen) laat zien dat er anno 2020 nog steeds onvoldoende literatuur beschikbaar is over de effectiviteit van dergelijke interventies, en dat deze vraag daarom niet goed beantwoord kan worden. Deze vraag is opgenomen als kennislacune in deze module.
Toelichting criteria ten aanzien van studiedesign (hiërarchie van bruikbaarheid van studies naar prognose)
De geformuleerde PICO tracht meerdere factoren te vinden die vroegtijdige uitval op het werk voorspellen. Hiervoor wordt op zoek gegaan naar studies die een longitudinale relatie onderzoeken tussen de prognostische factor op baseline) en de uitkomstparameter na een vastgestelde periode, in dit geval arbeidsongeschiktheid. De gevonden prognostische factoren zijn bruikbaar om mensen met MS te informeren over een eventueel hogere kans op arbeidsongeschiktheid voor specifieke subpopulaties, of voor de arts als handvat mensen met MS te identificeren met verhoogde kans op arbeidsongeschiktheid. De resultaten van de studies zijn uitdrukkelijk niet bruikbaar om klinische besluitvorming op te baseren.
Prognostische factoren zijn vaak gecorreleerd aan elkaar (Foroutan, 2020). Om het effect van een enkele prognostische factor te beschrijven zal deze gemeten moeten worden in relatie tot zijn gecorreleerde factoren, zodat hiervoor gecorrigeerd wordt. Men onderzoekt de prognostische factor daarom in een multivariabel model waarin zowel de prognostische factor als de confounders zijn opgenomen.
Multivariabele modellen worden bij voorkeur gevalideerd in een andere steekproef van de populatie (externe validatie), omdat dit meer zekerheid over de uitkomst geeft ten opzichte van niet extern gevalideerde studies. Resultaten van studies welke de relatie tussen prognostische factor en arbeidsongeschiktheid onderzoeken in intern gevalideerde modellen of niet gevalideerde modellen zijn ook bruikbaar, maar downgrading van de resultaten is noodzakelijk vanwege de lagere zekerheid over de betrouwbaarheid van de conclusies. Prognostische factoren die in dit type studies worden onderzocht zullen bovendien alleen gegradeerd worden wanneer zij in twee of meer studies zijn opgenomen in het definitief gerapporteerde model. Resultaten uit studies die gebruik maken van univariabele modellen, of multivariabele modellen waarin de vooraf gedefinieerde confounders niet in het definitieve model zijn opgenomen, worden niet gegradeerd.
Relevante uitkomstmaten
De werkgroep achtte werkstatus en arbeidsongeschiktheid voor de besluitvorming cruciale uitkomstmaten; en ziekteverzuim en productiviteit voor de besluitvorming belangrijke uitkomstmaten.
De werkgroep definieerde niet a priori de genoemde uitkomstmaten, maar hanteerde de in de studies gebruikte definities.
De werkgroep definieerde het effect van een prognostische factor op de uitkomstmaat als klinisch relevant bij odds ratio van ≤ 0,95 or ≥ 1,05.
Zoeken en selecteren (Methode)
Een identieke zoekvraag zoals in deze module opgesteld was opgenomen in de vorige versie van deze richtlijn (NVN, 2012). Er is daarom besloten om een update van de search van 2012 te doen, zodat recente literatuur kan worden toegevoegd. Specifiek is op 19 augustus 2019 in de database Medline (via OVID) met relevante zoektermen gezocht naar studies die zijn gepubliceerd na sinds januari 2011 en die onderzochten welke factoren voorspellend zijn voor de gedefinieerde uitkomstmaten. De zoekverantwoording is weergegeven onder het tabblad ‘Verantwoording’. De literatuurzoekactie leverde 603 treffers op.
Ten aanzien van de geformuleerde PICO vonden wij enkel studies die prognostische factoren onderzochten aan de hand van een niet-gevalideerd multivariabel model. Studies welke met behulp van een multivariabel model onderzochten welke parameters voorspellend zijn voor ten minste één van de gedefinieerde uitkomstmaten werden geïncludeerd indien:
- In het gerapporteerde model minimaal rekening is gehouden met de variabelen leeftijd, geslacht én educatieniveau, omdat dit bekende voorspellers zijn van verlies van werk (Vooijs, 2016).
- De studie longitudinaal van aard was, dat wil zeggen dat de potentieel voorspellende factoren werden gemeten ten tijde van ‘baseline’ bij mensen met MS die op dat moment aan het werk waren en dat de afhankelijke variabelen (de uitkomstmaten) aan het einde van de studieperiode werden bepaald.
Wanneer de studie een subpopulatie onderzocht, bijvoorbeeld omdat alle geïncludeerde deelnemers specifieke medicatie ontvingen, werd de studie geëxcludeerd.
Op basis van titel en abstract werden in eerste instantie 72 studies geselecteerd. Na raadpleging van de volledige tekst, werden 71 studies geëxcludeerd (zie exclusietabel onder het tabblad Verantwoording). Eén van de 72 voldeed aan de in- en exclusiecriteria, net als één studie uit de vorige versie van deze richtlijn module.
Resultaten
Twee studies (Marck, 2019; Julian, 2008) zijn definitief opgenomen in de literatuuranalyse. De belangrijkste studiekarakteristieken en resultaten zijn opgenomen in de evidencetabellen. De beoordeling van de individuele studieopzet (risk of bias) is opgenomen in de risk-of-biastabellen.
Referenties
- Boot, C., Lieshout, I., Gulden, J. (2009). Werken hangt samen met de kwaliteit van leven bij mensen met multiple sclerose. Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde, 17, 435-439.
- Bosma, A. R., Boot, C.R.L., De Maaker, M., Boeije, H.R., Schoonmade, L.J., Anema, J.R., Schaafsma, F.G. (2019). Exploring self-control of workers with a chronic condition: a qualitative synthesis. European Journal of Work and Organizational Psychology, 28.
- Cornelius, L.R., van der Klink, J.J., de Boer, M.R., Groothoff, J.W., Brouwer, S. (2014) Predictors of functional improvement and future work status after the disability benefit claim: a prospective cohort study. J Occup Rehabil. 24(4), 680-691. doi:10.1007/s10926-014-9500-2.
- Foroutan, F., Guyatt, G., Zuk, V., Vandvik, P.O., Alba, A.C., e.a. (2020). GRADE Guidelines 28: Use of GRADE for the assessment of evidence about prognostic factors: rating certainty in identification of groups of patients with different absolute risks. Journal of Clinical Epidemiology 121, 62-70.
- Frndak, S.E., Irwin, L.N., Kordovski, V.M., Milleville, K., Fisher, C., Drake, A.S., Benedict, R.H.B. (2015) Netative work events reported online precede job loss in multiple sclerosis. Journal of the Neurological Sciences, 357, 209-214.
- Grytten, N., Skar, A.B.R., Aarseth, J.H., Assmus, J., Farbu, E., Lode, K., Nyland, H.I., Smedal, T., Myhr, J.M. (2017) The influence of coping styles on long-term employment in multiple sclerosis: A prospective study. Multiple Sclerosis Journal, 23(7), 1009-1017.
- Julian, L.J., Vella, L., Vollmer, T., Hadjimichael, O., Mohr, D.C. (2008) Employment in multiple sclerosis: exiting and re-entering the work force. J Neurol. 255(9), 1354–1360.
- Louwerse, I., Huysmans, M.A., van Rijssen, J.H., et al. (2020) Predicting future changes in the work ability of individuals receiving a work disability benefit: weighted analysis of longitudinal data. Scand J Work Environ Health. 46(2), 168-176. doi:10.5271/sjweh.3834.
- Marck, C.H., Aitken, Z., Simpson jr, S., Weiland, T.J., Kavanagh, A., Jelinek, G.A. (2019) Predictors of Change in Employment Status and Associations with Quality of Life: A Prospective International Study of People with Multiple Sclerosis. Journal of Occupational Rehabilitation. 30, 105-114.
- NVN (2012a) https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/multipele_sclerose/arbeidsparticipatie_van_pati_nten_met_ms/beinvloedende_factoren_arbeidsparticipatie.html, 16-3-2020.
- NVN (2012b) https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/multipele_sclerose/arbeidsparticipatie_van_pati_nten_met_ms/re_ntegratie_arbeidsparticipatie_ms.html#tab-content-substantiation, 14-6-20120.
- Patten, S.B., Williams, J.V.A., Lavorato, D.H., Koch, M., Metz, L.M. (2013) Depression as a predictor of occupational transition in a multiple sclerosis cohort. Functional Neurology. 28(4), 275-280.
- Philips, L.J., Stuifbergen, A.K. (2016) Predecting Continued Emplyment in Persons with Multiple Sclerosis. Journal of Rehabilitation. 72(1), 35-43.
- Uitdehaag, B., Kobelt, G., Berg, J., Capsa, D., Dalén, J., The European Multiple Sclerosis Platform (2017) New insights into the burden and costs of multiple sclerosis in Europe: Results for the Netherlands. Multiple Sclerosis Journal, 23(2S), 117–129.
- Van der Hiele K, van Gorp DAM, Heerings MAP. et al. (2015) The MS@Work study: a 3-year prospective observational study on factors involved with work participation in patients with relapsing-remitting Multiple Sclerosis. BMC Neurology 15, 134.
- Vooijs, M., van der Heide, I., Leensen, M., Hoving, J., Wind, H., Frings-Dresen, M. (2016); Richtlijn chronisch zieken en werk; Coronel Instituut voor arbeid en gezondheid, Amsterdam.
Evidence tabellen
Evidence table for prediction modelling studies (based on CHARMS checklist)
|
Study reference |
Study characteristics |
Patient characteristics |
Candidate predictors |
Model development, performance and evaluation |
Outcome measures and results |
Comments Interpretation of model |
|
Marck, 2019 |
Source of data and date: participants of HOLISM study, cohort 2012
Setting/ number of centres and country:
Funding and conflicts of interest: Funding: Bloom foundation, Wal Pisciotta; anonymous donors; Early Career Fellowship from the national health and Medical Research council (APP 1120014) from the national health and Medical Research council (APP 1120014) Conflicts of interest:
|
Recruitment method: By online MS forums, social media, MS society newsletters Australia
Inclusion criteria: - English speaking patients with MS
Exclusion criteria: - Age <25 >64 at baseline - not employed at baseline - missing data on employment status in follow-up - missing data in covariates
Treatment received? Not reported
Participants: N=720
Mean age ± SD: 43.8 ± 8.9
Sex: 20.7% M / 79.3% F
Other important characteristics:
Type of MS: Relapsing-Remitting: 72.1% Progressive 10.5%
|
Cognitive function
Depression >3 on Patient health questionnaire depression module short version at baseline
Fatigue >4 on Fatigue severity scale at baseline
Pain The subscale of multiple sclerosis quality of life-54 for pain at baseline Level of disability Patient Determined Disease Steps at baseline No disability: 0 Mild disability: 1-3
Age At baseline
Sex At baseline
Education At baseline
Disease modifying drug use. A list of 24 disease-modifying drugs was provided:
Number of participants with any missing value? N (%): 0 (0%)
How were missing data handled? Patients were excluded from analyses (according exclusion criteria) |
Development Modelling method: log binomial regression
Performance Calibration measures and 95%CI: Not reported
Discrimination measures and 95%CI: Not reported
Classification measure: Not reported
Evaluation Method for testing model performance: internal/external Not reported
|
Type of outcome: Loss of employment
Definition and method for measurement of outcome: Fulltime to parttime Fulltime/parttime to no employment
Endpoint or duration of follow-up: 2,5 years Number of events/outcomes: - 21% lost employment
RESULTS Multivariable model: Age: Beta(95%CI) Education Vocational training 1.75(1.10-2.78) Cogn. Funct. per 10 1.00(0.93-1.07)
Alternative presentation of final model: |
Interpretation:
Comparison with other studies?
Generalizability? |
|
Julian, 2008 |
Source of data and date NARCOMS MS Patient Registry
Setting/ number of centres and country: Consortium of MS Centers in collaboration with Yale University Funding and conflicts of interest: |
Recruitment method: Participating in NARCOMS
Inclusion criteria: - a diagnosis of MS (participating in NARCOMS) -less than 6
Exclusion criteria: Not reported
Treatment received? Not reported
Participants: N=3624
Mean age ± SD: 45.02 ± 8.29
Sex: 75.9% F
|
Describe candidate predictors and method and timing of measurement: baseline
Demographic information, healthcare insurance status, MS related medical history, use of disease modifying therapies for MS, symptomatic therapies and healthcare utalization, Patient Determined disease Steps (PDSS), performance scales in mobility, hand function, fatigue, vision, cognitive sensory, pain, bladder function and spasticity.
Number of participants with any missing value? N (%): Not reported
How were missing data handled? Not reported |
Development Modelling method: Multivariate logistic regressions
Performance Calibration measures and 95%CI: Not reported
Discrimination measures and 95%CI: Not reported
Classification measures: Not reported
Evaluation Method for testing model performance: internal/external Not reported |
Type of outcome: single/combined? Change from employed to unemployed status
Definition and method for measurement of outcome: Not further reported
Endpoint or duration of follow-up:
Number of events/outcomes: 487
RESULTS Multivariable model: Time lag 1-2: 1.03 (0.92-1.15) p=0.6 Female: 1.00 (0.79-1.27) p = 1.00 Not Caucasian: 1.13 (0.74-1.74) p=0.57 %MS worsened in previous 6 months: 1.41 (1.11-1.79) p<0.01 Duration of MS symptoms (years): 1.00 (0.99-1.01) p=0.77) Patient Determined Disease Steps: 0.97 (0.86-1.09) p=0.57 Performance scales: Mobility: 1.2 (1.04-1.37) p<0.05 Hand function: 1.25 (1.12-1.40) p<0.0001 Vision: 1.00 (0.89-1.11) p=0.97 Fatigue: 1.18 (1.06-1.32) p<0.01 Cognitive: 1.15 (1.04-.29) p<0.05 Bladder/bowel: 1.09 (0.98-1.21) p=0.11 Sensory: 0.98 (0.88-1.10) p=0.79 Spasticity: 0.94 (0.85-1.05) Pain: 1.01 (0.91-1.11) p=0.92
Alternative presentation of final model: |
Interpretations
Comparison with other studies? Not reported
Generalizability? |
Table of quality assessment - prognostic factor (PF) studies
Based on: QUIPSA (Haydn, 2006; Haydn 2013)
|
Study reference
(first author, year of publication) |
Study participation
Study sample represents the population of interest on key characteristics?
(high/moderate/low risk of selection bias) |
Study Attrition
Loss to follow-up not associated with key characteristics (i.e., the study data adequately represent the sample)?
(high/moderate/low risk of attrition bias) |
Prognostic factor measurement
Was the PF of interest defined and adequately measured?
(high/moderate/low risk of measurement bias related to PF) |
Outcome measurement
Was the outcome of interest defined and adequately measured?
(high/moderate/low risk of measurement bias related to outcome) |
Study confounding
Important potential confounders are appropriately accounted for?
(high/moderate/low risk of bias due to confounding) |
Statistical Analysis and Reporting
Statistical analysis appropriate for the design of the study?
(high/moderate/low risk of bias due to statistical analysis) |
|
Marck, 2019 |
Low |
High (characteristics of patients lost to follow-up compared to other patients differs) |
Low |
Low |
Low |
Low |
|
Julian, 2008 |
Low |
Unknown |
Low |
Low |
Low |
Low |
Tabel Exclusie na het lezen van het volledige artikel
|
Auteur en jaartal |
Redenen van exclusie |
|
van Gorp, 2019 |
Geen leeftijd, geslacht, educatie meegenomen |
|
Raggi, 2019 |
Crossectioneel design |
|
Krause, 2019 |
Crossectioneel design |
|
Kavaliunas, 2019 |
Participanten hadden niet persé werk ten tijde van baseline |
|
Kavaliunas, 2019 |
Crossectioneel design |
|
Incerti, 2019 |
Voldoet niet aan PICO (outcome) |
|
Ford, 2019 |
Educatie niet meegenomen |
|
Chen, 2019 |
Crossectioneel design |
|
Castelo-Branco, 2019 |
Participanten hadden niet persé werk ten tijde van baseline |
|
Beier, 2019 |
Crossectioneel design |
|
van Gorp, 2018 |
Crossectioneel design |
|
Strober, 2018 |
Crossectioneel design |
|
Meide, 2018 |
Crossectioneel design |
|
Landfeldt, 2018 |
Participanten hadden niet persé werk ten tijde van baseline |
|
Kadrnozkova, 2018 |
Betreft subpopulatie medicatie |
|
Gerhard, 2018 |
SR op basis van crossectioneel design |
|
Forslin, 2018 |
Participanten hadden niet persé werk ten tijde van baseline |
|
Clemens, 2018 |
SR op basis van crossectioneel/case control design |
|
Chen, 2018 |
Indicatoren niet ten tijde van baseline gemeten |
|
Grytten, 2017 |
Niet alle vooraf gedefinieerde confounders meegenomen in definitieve model |
|
Wicks, 2016 |
Andere outcome |
|
Raggi, 2016 |
Systematische review breder dan PICO; geëxcludeerd longitudinale analyses welke niet uit search naar boven kwamen: |
|
Gyllensten, 2016 |
Andere voorspellers |
|
Giovannetti, 2016 |
Crossectioneel design |
|
Frndak, 2016 |
Crossectioneel design |
|
Fantoni-Quinton, 2016 |
Geen indicatoren gemeten ten tijde van baseline |
|
Chruzander, 2016 |
Participanten hadden niet persé werk ten tijde van baseline |
|
Yermakov, 2015 |
Betreft subgorep medicatie |
|
van der Hiele, 2015 |
Crossectioneel design |
|
van der Hiele, 2015 |
Crossectioneel design |
|
Li, 2015 |
Crossectioneel design |
|
Leslie, 2015 |
Crossectioneel design |
|
Kordovski, 2015 |
Crossectioneel design |
|
Honan, 2015 |
Crossectioneel design |
|
Frndak, 2015 |
Andere uitkomstmaat |
|
Frndak, 2015 |
Niet alle vooraf gedefinieerde confounders meegenomen in definitieve model |
|
Findling, 2015 |
Crossectioneel design |
|
Concetta Incerti, 2015 |
Andere uitkomstmaat |
|
Wickstrom, 2014 |
Betreft interventiestudie |
|
Van der Hiele, 2014 |
Crossectioneel design |
|
Pack, 2014 |
Andere uitkomstmaat |
|
Kirk-Brown, 2014 |
Educatie niet meegenomen |
|
Kirk-Brown, 2014 |
Voorspellers niet gemeten ten tijde van baseline |
|
Jongen, 2014 |
Voorspellers niet gemeten ten tijde van baseline |
|
Jellie, 2014 |
Interventiestudie |
|
Yamout, 2013 |
Andere uitkomstmaat |
|
Wickstrom, 2013 |
Interventiestudie |
|
Tinghog, 2013 |
Crossectioneel design |
|
Shahrbanian, 2013 |
Niet meest recente review |
|
Schiavolin, 2013 |
Geen risk of bias beoordeeld/niet meest recente review |
|
Ruet, 2013 |
Participanten hadden niet persé werk ten tijde van baseline |
|
Patten, 2013 |
Niet alle vooraf gedefinieerde confounders meegenomen in definitieve model |
|
Krause, 2013 |
Crossectioneel design |
|
Flensner, 2013 |
Crossectioneel design |
|
Chiu, 2013 |
Participanten hadden niet persé werk ten tijde van baseline |
|
Sweetland, 2012 |
Narratieve review |
|
Strober, 2012 |
Crossectioneel design |
|
Covey, 2012 |
Crossectioneel design |
|
Olofsson, 2011 |
Participanten hadden niet persé werk ten tijde van baseline |
|
Noyes, 2011 |
Andere uitkomstmaat |
|
Dorstyn, 2019 |
Crossectioneel design |
|
Cancelliere, 2016 |
Systematische review bevat geen relevante studies |
|
Bishop, 2015 |
Geen systematische review |
|
Antao, 2013 |
Geen systematische review |
|
Van Dijk, 2017 |
Voldoet niet aan PICO (patient/comparison) |
|
Landfeldt, 2016 |
Voldoet niet aan PICO (patient/comparison) |
|
Goverover, 2015 |
Voldoet niet aan PICO (outcome) |
|
Doogan, 2014 |
Narrative review |
|
Morse, 2013 |
Crossectioneel design |
|
Zwibel, 2011 |
Narrative review |
|
Richtlijn MS, 2012 |
Gronning, 1990: Eductie niet meegenomen Busche, 2003: Geen multivariabele analyse Sayao, 2011: Geen multivariabele prognostisch model Smith, 2005: Geen multivariabele prognostisch model Philips, 2006: Niet alle vooraf gedefinieerde confounders meegenomen in definitieve model Simmons, 2010: Geen multivariabele analyse Morrow, 2010:Geen multivariabele prognostisch model |
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 11-12-2023
Laatst geautoriseerd : 08-07-2021
Geplande herbeoordeling : 01-01-2028
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2018 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met Multiple Sclerose (MS).
Werkgroep
- Prof. dr. V. de Groot, revalidatiearts, Amsterdam UMC, locatie VUmc, Amsterdam, VRA (voorzitter)
- Dr. J. van Meeteren, revalidatiearts, Rijndam, locatie Erasmus MC, Rotterdam, VRA (voorzitter)
- Dr. A.C. van Voskuilen, revalidatiearts, Klimmendaal Revalidatiespecialisten, Arnhem, VRA
- Dr. N.F. Kalkers, neuroloog, OLVG, Amsterdam en Amsterdam UMC, locatie VUmc, Amsterdam, NVN
- Drs. C. van Gelder, specialist ouderengeneeskunde, GGzE, Eindhoven, Verenso
- Prof. dr. F.G. Schaafsma, bedrijfsarts, bijzonder hoogleraar arbeid en bedrijfsgeneeskunde Amsterdam UMC, Afdeling Public & Occupational Health, NVAB
- R. Standhardt-Keilman, ergotherapeut, Nieuw Unicum, Zandvoort, EN (tot oktober 2019)
- Dr. I.C.J.M. Eijssen, ergotherapeut, Amsterdam UMC, locatie VUmc, Amsterdam, EN (vanaf november 2019)
- Dr. M.B. Rietberg, fysiotherapeut, Amsterdam UMC, locatie VUmc, Amsterdam, KNGF
- Dr. R. Kemps, GZ-psycholoog, Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, Utrecht, NIP (tot mei 2020 werkgroeplid, vanaf juni 2020 lid klankbordgroep)
- Drs. M.G.E. Huijsmans, GZ-psycholoog, OLVG, Amsterdam en Reade, NIP (vanaf juni 2020)
- K. Harrison, verpleegkundig specialist neurologie, Ter Gooi, locatie Blaricum, V&VN
- J.E. Schoonen-Ouwehand, revalidatie maatschappelijk werker, Basalt Revalidatie, Den Haag, BPSW (tot maart 2020)
- Dhr. R.G. Hoogakker, medisch maatschappelijk werker en aandachtsfunctionaris huiselijk geweld, Amsterdam UMC, locatie VUmc, Amsterdam, BPSW (vanaf maart 2020)
- Drs. L.S. Ruhaak, logopedist, logopediewetenschapper en onderzoeker in opleiding, Amsterdam UMC, locatie VUmc, Amsterdam, (en tot juli 2020 Nieuw Unicum, Zandvoort), NVLF
- E. Kruijver, seksuoloog, PsyQ, Utrecht en De Hoogstraat, Revalidatie, Utrecht, NVVS
- C.E. Helfrich-Smallegange, diëtist, Siza, Arnhem, NVD
- F. Kingma, patiëntvertegenwoordiger, MS Vereniging Nederland
Met ondersteuning van
- Dr. S. Persoon, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. S. Van Dijk, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (tot januari 2019)
- Dr. G. Peeters, senior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (vanaf januari 2019 tot november 2019)
- Dr. J.C. Maas, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (vanaf november 2019)
- Dr. L.M.P. Wesselman, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (vanaf augustus, 2020)
- Dr. Mevr. R. Zwarts - van de Putte, adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (vanaf augustus, 2020)
Met dank aan
- M.E. Wessels MSc, Medisch informatiespecialist, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- M. van der Maten MSc, Medisch informatiespecialist, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Groot (voorzitter) |
Hoofd afdeling revalidatiegeneeskunde Amsterdam UMC. |
President Rehabilitation in MS (RIMS; onbetaald, tot en met juni 2019). |
Diverse onderzoeksprojecten op het gebied van MS bij MS research en ZonMW. Door eigen wetenschappelijk onderzoek bijgedragen aan kennisvermeerdering.
De activiteiten van RIMS worden gesponsord door Biogen, Roche and Medday. Deze bedrijven produceren ziektemodulerende behandelingen voor MS. Biogen heeft ook symptomatische behandeling voor loopproblemen. |
Geen actie nodig. Ziektemodulerende behandelingen vormen verder geen onderdeel van de richtlijn. |
|
Meeteren (voorzitter) |
Revalidatiearts, Rijndam, locatie Erasmus MC |
Geen |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Eijssen (vanaf 11-2019) |
Ergotherapeut, onderzoeker VU medisch centrum |
Lid Ergotherapie Nederland (onbetaald)
Commissielid Adviesraad Onderzoek en Wetenschap - Ergotherapie Nederland (onbetaald)
Lid Rehabilitation in Multiple sclerosis (RIMS) - European Network for best Practice and Research in MS (onbetaald)
Commissielid Wetenschappelijk raad van de RIMS - Special Interest Group Occupation (SIG-Occupation) (onbetaald)
Commissielid MS netwerk Groot Amsterdam (onbetaald) |
In het verleden deelgenomen aan onderzoeksprojecten die gefinancierd werden door ZONmw (>3 jaar geleden) en MS research (afgerond 30-09-2019). Er zijn geen belangen voor de adviezen van de richtlijn. |
Geen actie nodig |
|
Harrison |
Verpleegkundig Specialist Neurologie bij Tergooi ziekenhuizen locatie Blaricum |
Werkgroeplid MS richtlijn behandeling (onkostenvergoeding).
MS registratie commissie / wetenschap commissie (onkostenvergoeding).
Bestuurslid Landelijke Vereniging MS verpleegkundigen (onkostenvergoeding). |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Helfrich |
SIZA, Arnhem; diëtist: 20 uur per week
Tot 1 mei 2020: Diëtistenpraktijk Corine Helfrich, Maurik: eigen 1e lijnspraktijk: 20 uur per week |
Bestuurslid MDL-netwerk NVD (onbetaald) |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Hoogakker (vanaf 01-03-2020) |
Medisch maatschappelijk werker polikliniek Revalidatie, Amsterdam UMC, locatie De Boelelaan. 20 uur per week
Aandachtfunctionaris huiselijk geweld, Amsterdam UMC, locatie De Boelelaan, 16 uur per week |
Voorzitter GZ maatschappelijk werk BPSW (onbetaald) |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Huijsmans (vanaf -01-06-2020) |
GZ-psycholoog OLVG en Reade |
Lid CognetMS Docent Rino (betaald): onderwijs aan zorgprofessionals vakgebied neuropsychologie |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Kemps (tot 1-5-2020 werkgroeplid, daarna lid klankbordgroep) |
Tot 01-05-2020 GZ-psycholoog, Rijndam Revalidatie, locatie Erasmus MC
Vanaf 01-05-2020 Psycholoog, Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie |
Docent voor AXON leertrajecten Werkzaamheden (betaald): onderwijs en voorlichting aan zorgprofessionals met betrekking tot de begeleiding van patiënten met niet-aangeboren hersenletsel |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Kalkers |
Neuroloog OLVG, 0,7 fte, neuroloog VUmc 0,1 fte |
Secretaris bestuur Nederlandse Vereniging voor Neurologie 0,1 fte (sinds 1-6-2019).
Voorzitter bestuur landelijke MS registratie: 2 vergaderingen per jaar (vacatiegelden) (tot 1-11-2020). |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Kingma |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Kruijver |
Seksuoloog NVVS voor Basalt Revalidatie (28 uur p/w tot 01-10-2020)
Seksuoloog NVVS voor PsyQ Utrecht (28 uur p/w vanaf 01-10-2020)
Seksuoloog NVVS voor De Hoogstraat Revalidatie (4 uur p/w) |
Nederlandse wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie: Coördinator NVVS werkgroep Richtlijnen (onbetaald)
Incidenteel gastdocent diverse opleidingen Amstel Academie en Antonius Academie (betaald per lesuur) |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Rietberg |
Paramedisch manager (0,56) /Fysiotherapeut (0,33) /Onderzoeker (0,11) Amsterdam UMC, locatie VUmc |
Penningmeester EFOX: European Foundation for Health and Exercise, onbetaald. Voorzitter MS Netwerk Groot Amsterdam, (onbetaald).
Voorzitter F-UMC (fysiotherapie universitair medische centra) (onbetaald).
Consilium KNGF (vacatievergoeding). |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Ruhaak |
Logopedist (0,4 fte) en Logopediewetenschapper (0,4 fte) bij Nieuw Unicum tot september 2020
Onderzoeker in opleiding bij Amsterdam UMC, locatie VUMC (Niet in loondienst contract)
|
Voorzitter SIG Communication & Swallowing van Rehabilitation In Multiple Sclerosis (RIMS) (onbetaald): - organiseren van meetings 2 keer per jaar - communicatie met bestuur - communicatie met SIG leden |
Werkt aan onderzoek wat qua onderwerp overeenkomt met enkele richtlijnmodules (bijv. dysartrie). Echter zijn er op dit moment nog geen publicaties verschenen over deze onderzoeken. Het onderzoek wordt gefinancierd door MS research en RIMS, waarbij RIMS geen invloed op het verloop of uitkomsten van de studie.
Heeft onlangs een narratieve review artikel ingediend over communicatie en slikken bij MS (niet gefinancierd). |
Geen actie nodig |
|
Schaafsma |
Bedrijfsarts, senior onderzoeker Amsterdam UMC, 0,8 fte
Bijzonder hoogleraar, NVAB, 0,2 fte |
Commissielid Raad van Toezicht bij Vitaalpunt (betaald).
Plaatsvervangend commissielid Commissie Klachtenafhandeling Aanstellingskeuringen bij SER (vacatiegelden).
Commissielid Commissie Richtlijnontwikkeling en wetenschap voor de NVAB (onbetaald).
Commissielid Burger- Zielhuispenning voor de NVAB (onbetaald). |
Geen. Betrokken bij diverse onderzoeksprojecten die gefinancierd worden door ZONmw, Instituut GAK of UWV. Er zijn geen belangen voor de adviezen van de richtlijn. |
Geen actie nodig |
|
Schoonen-Ouwehand (werkgroeplid tot maart 2020) |
Basalt Revalidatie, maatschappelijk werker |
BPSW voorzitter functiegroep gezondheidszorg maatschappelijk werk; aansturen van leden binnen de functiegroep, vallende onder de beroepsvereniging in kader van afstemming en uitzetten beleid. Functiegroepleden uit verpleeghuizen, ziekenhuizen en revalidatie. Vrijwillig |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Standhardt-Keilman (werkgroeplid tot oktober 2019) |
Ergotherapeut bij Stichting Nieuw-Unicum |
Geen |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Van Gelder |
Specialist oudergeneeskunde Vitalis woonzorggroep tot 1-1-2021, vanaf 1-3-2021 bij GGzE Eindhoven Beoordelingen wilsbekwaamheid voor notarissen en rechtbank Bestuurslid MS zorg Nederland |
"Lid medische adviesraad restless legs stichting onbetaald Maker filmdocumentaire euthanasie en psychiatrische ziekte, euthanasie en dementie onbetaald." |
Geen |
Geen actie nodig |
|
Van Voskuilen |
Revalidatiearts bij Klimmendaal Revalidatiespecialisten. |
Geen |
In 2012 gepromoveerd op Sacrale Neuromodulatie bij lagere urineweg symptomen |
Geen actie nodig |
|
Persoon |
Adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten |
Tot oktober 2018 Gastvrijheidsaanstelling afdeling Revalidatie Academisch Medisch Centrum, Amsterdam, in verband met promotietraject. Project: Physical fitness to improve fitness and combat fatigue in patients with multiple myeloma or lymphoma treated with high dose chemotherapy.
April 2018-september 2018: Docent Team Technologie, Fontys Paramedische Hogeschool. Begeleiden van studenten bij afstudeerstages. Max 1 dag in de week, betaald. |
Geen, promotieonderzoek werd gefinancierd door KWF, financier had geen invloed op uitkomsten onderzoek of op huidige werkzaamheden. |
Geen actie nodig |
|
Peeters (tot 11-2019) |
Senior adviseur/teamleider Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten |
Senior Atlantic Fellow for Equity in Brain Health, Global Brain Health Institute, Trinity College Dublin (onderzoeker; onbetaald).
Verzorgen van onderwijs voor de epidemiologische onderwerpen in het curriculum voor de eerstejaars fellows in het programma van de Global Brain Health Institute. |
Functie bij het Global Brain Health Institute: Er zijn soms financiële voordelen in de vorm van vergoeding van registratie en reiskosten voor congresbezoek. De lopende onderzoeksprojecten hebben geen connectie met MS.
|
Geen actie nodig. |
|
Maas (vanaf 11-2019) |
Adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten |
Onderzoeker in opleiding VU Medisch Centrum 1-4-2009 tot 1-9-2017, vanaf 1-10-2013 onbetaald; Dienstverband National Cardiovascular Data Registry 1-1-2014 tot en met 31-8-2019; Dienstverband Nederlandse Hart Registratie 1-9-2018 tot en met 31-7-2019 |
Geen, onderzoek inmiddels volledig afgerond, financiering van PhD onderzoek of de sponsors van het proefschrift hebben geen enkele invloed op de huidige werkzaamheden. |
Geen actie nodig. |
|
Wesselman |
Adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten |
Geen |
Geen |
Geen actie nodig. |
|
Zwarts – van de Putte |
Adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten |
Afronding promotieonderzoek ‘Etiology of the VACTERL association: genetic and non-genetic risk factors’, Radboudumc (onbetaald). |
Geen, promotieonderzoek werd gefinancierd uit een persoonlijke beurs ontvangen vanuit het Radboudumc. |
Geen actie nodig. |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door het uitnodigen van MS Vereniging Nederland, MS Research en het Nationaal MS Fonds voor de Invitational conference en de afvaardiging van de patiëntenvereniging MS Vereniging Nederland in de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan MS Vereniging Nederland, MS Research, Nationaal MS Fonds en Patiëntenfederatie Nederland. De aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).
Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de werkgroep de knelpunten in de zorg voor patienten met MS. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door de VRA, IGJ, VIG, ZiNL, MS Research, Nationaal MS Fonds, Nieuw Unicum, NVLF, NVD, MS Zorg Nederland, MS Vereniging Nederland, NVU, NOG, KNGF, EN, NVAB en Archipel tijdens een Invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen in de bijlagen.
Hiernaast beoordeelde de werkgroep de aanbeveling(en) uit de eerdere richtlijnmodule (NVN, 2012) op noodzaak tot revisie.
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.
Uitkomstmaten
Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde de werkgroep welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Methode literatuursamenvatting
Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur en de beoordeling van de risk-of-bias van de individuele studies is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals aanvullende argumenten uit bijvoorbeeld de biomechanica of fysiologie, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello, 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE-methodiek.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.
In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
|
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
|
Voor patiënten |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
|
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
|
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Organisatie van zorg
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Organisatie van zorg.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijnmodule werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijnmodule aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijnmodule werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html
Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN). Richtlijn Multiple sclerose. Utrecht, 2012.
Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.