Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met multipele sclerose (MS). In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• Diagnostiek, vroege herkenning en begeleidende klachten bij MS.
• Diagnostiek van de gevolgen van MS.
• Behandelingsmogelijkheden bij MS.
• Behandeling van de gevolgen van MS.
• Arbeidsparticipatie van mensen met MS.
• Organisatie van zorg voor MS.

De volgende richtlijnen zijn elders beschikbaar:

• Ergotherapie richtlijn Multiple sclerose
• Richtlijn Cerebrale en/of spinale spasticiteit
• Richtlijn Neurogene blaas
• Richtlijn Neuropsychologische Revalidatie
• Richtlijn Visuele beperkingen - verwijzing en revalidatie

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met multipele sclerose.

Informatie voor patiënten

Multipele sclerose is een aandoening van het centrale zenuwstelsel, waarbij ontstekingscellen het eigen weefsel aantasten. Bij multipele sclerose worden de zenuwbanen in hersenen en ruggenmerg aangetast. Op die aangetaste plaatsen ontstaan verharde plekken (sclerose). Deze verstoren de zenuwgeleiding, waardoor onder andere verlammingen en stoornissen van het gevoel ontstaan. Patiënten met multiple sclerose krijgen steeds meer lichamelijke en cognitieve problemen. Bij cognitieve problemen gaat het bijvoorbeeld om problemen met aandacht, geheugen en concentratie. In Nederland hebben ongeveer 25.000 mensen multipele sclerose.

Meer informatie over multipele sclerose is te vinden op Thuisarts: https://thuisarts.nl/multiple-sclerose. Deze informatie zal in 2021 worden uitgebreid.

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

De eerste versie van de richtlijn is verschenen in 2012 op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN). Tussen 2016 en 2020 is op initiatief van de NVN een addendum ontwikkeld waarin de ziektemodulerende behandeling van MS wordt beschreven. Hiernaast bleek dat veel van de modules die de revalidatie van patiënten met MS betreffen aan herziening toe waren, en dat er aanvullende onderwerpen waren waarvoor een richtlijn gewenst was. In 2018 is daarom op initiatief van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) een herzieningstraject gestart. Dit traject is in 2021 afgerond.

Tijdens het herzieningsproces bleek dat de aanbevelingen van een aantal modules uit 2012 die betrekking hadden tot de revalidatie van patiënten met MS nog up-to-date zijn. De geldigheid van de volgende modules is daarom in 2021 verlengd:

• Problemen bij activiteiten en participatie.
• Diagnostiek van vermoeidheid.
• Diagnostiek van conditieverlies.
• Diagnostiek (psycho)sociale problemen MS.
• Behandeling problemen activiteit & participatie.
• Behandeling van conditieverlies.
• Behandeling psychische & psychosociale problemen.
• Medicatie bij cognitieve stoornissen MS.

Op moduleniveau is aangegeven welke verenigingen deel hebben genomen aan de ontwikkeling van de modules en hoe het patiëntperspectief is geborgd.