Cognitieve stoornissen bij MS

Laatst beoordeeld: 30-12-2012

Uitgangsvraag

De uitgangsvraag die in dit hoofdstuk beantwoord wordt is:

  1. Welke (screenings)methoden zijn te adviseren voor het vaststellen van cognitieve stoornissen en in welke fase van de ziekte? 

Aanbeveling

Aanbevolen wordt om alle mensen met MS en hun naasten te  informeren over de mogelijkheid dat er zich in de loop van jaren cognitieve stoornissen kunnen ontwikkelen.

 

Gezien de geringe voorspelbaarheid ten aanzien van het moment van optreden, is het raadzaam de patiënt en zijn omgeving hierover in een vroeg stadium te informeren.

 

Aanbevolen wordt om binnen een behandelteam af te spreken wie hoe vaak informeert naar het cognitief functioneren.

 

Aanbevolen wordt om bij de aanwezigheid van cognitieve klachten een verwijzing naar de psycholoog en/of ergotherapeut te overwegen op basis van de aard van de klachten. Dit onderzoek wordt het beste verricht met een gerichte vraagstelling op basis van relevante achtergrondinformatie van andere disciplines.

 

Aanbevolen wordt om zelfrapportage-vragenlijsten niet te gebruiken om cognitieve stoornissen bij mensen met MS op te sporen, maar wel als hulpmiddel om cognitieve klachten in kaart te brengen. Dit geldt ook voor proxy-vragenlijsten, die nuttig zijn wanneer de patiënt verminderd inzicht heeft en/of er veel emotionele klachten en vermoeidheid een rol spelen.

 

Aanbevolen wordt om een testbatterij te gebruiken die een beeld geeft van tenminste de volgende cognitieve domeinen: snelheid van informatieverwerking, leren en geheugen, executief functioneren, visuo-spatiële waarneming en woord­vloeiendheid.

 

Aanbevolen wordt om vragenlijsten voor vermoeidheid en stemming (angst en depressie) toe te voegen aan een neuropsychologische testbatterij (zie volgende paragrafen).

 

Aanbevolen wordt om de invloed van cognitieve stoornissen op (de activiteiten van) het dagelijks leven vast te leggen met ergotherapeutische observatiemethoden (bijvoorbeeld de AMPS).

 

Aanbevolen wordt alert te zijnop de aanwezigheid van taalstoornissen en daarbij een logopedist(e) in te schakelen.

 

Aanbevolen wordt om neuropsychologisch onderzoek bij voorkeur niet te verrichten tijdens een relaps, maar bij voorkeur 4 tot 6 weken erna. 

Overwegingen

Cognitieve stoornissen hebben een enorme negatieve invloed op de kwaliteit van leven van de patiënt en diens naasten. In enkele studies (bijvoorbeeld Wynia 2008) beschouwt men cognitieve stoornissen zelfs als het meest invaliderend. Zorgprofessionals zijn terughoudend bij het bespreken van eventuele cognitieve stoornissen, met name wanneer de diagnose net is gesteld. Een cross-sectionele studie (Heesen 2006) onder 133 personen, waarbij de diagnose recent was gesteld, laat zien dat voorlichting over het voorkomen van cognitieve stoornissen bij MS op prijs wordt gesteld en dat dit de onrust bij patiënten niet verhoogt. 

 

Relatie met ziekte-ernst, ziekteduur en ziektebeloop

Uit diverse studies blijkt dat er een matige associatie is tussen cognitieve stoornissen en het niveau van neurologische beperkingen gemeten met de EDSS (Chiaravalloti 2008, Zakzanis 2000, Sepulcre 2006). In een longitudinale studie (Amato 2001) waarin 45 MS-patiënten en 65 controles na 10 jaar follow-up zijn vergeleken, bleek de cognitieve problematiek toe te nemen met de ziekteduur. Stoornissen bleken omvangrijker en ernstiger wanneer er reeds bij aanvang van de ziekte cognitieve stoornissen werden vastgesteld (Amato 2001). Ook de studies van Benedict (2002, 2006) laten zien dat mensen met SPMS gemiddeld slechter scoren op de MACFIMS dan mensen met RRMS.

Samengevat kunnen cognitieve stoornissen in elke fase van de ziekte voorkomen, ongeacht de ernst van de ziekte, het ziektebeloop en de ziekteduur. Het is belangrijk om in alle fasen van de ziekte aandacht te hebben voor cognitieve stoornissen en eventueel te screenen op cognitieve stoornissen.

 

Een testbatterij voor mensen met MS

De BRBNT is de meest gebruikte batterij in MS-onderzoek. Er is een Nederlandse vertaling, waarvan normen van 140 gezonde personen beschikbaar zijn (Boringa 2001). Een tekortkoming voor de klinische praktijk is dat de geïncludeerde testen, met uitzondering van de woordvlotheid, nauwelijks een beroep doen op het executief functioneren. Problemen met - abstraheren, cognitieve flexibiliteit en planning en organisatie van handelen - kennen een hoge prevalentie bij mensen met MS (Chiaravalloti & Deluca 2008). De MACFIMS bevat wel taken voor het executief functioneren, zoals de COWAT en Sorteertaak van de DKEFS. Daarnaast ontbreekt bij de BRBNT een test voor het visuospatiëel functioneren, de Benton Judgement of Line Orientation Test, waarbij een significant aantal mensen met MS afwijkend scoort (Zakzanis 2000).

 

Portaccio (2009) doet een voorstel voor een verkorte versie van de BRBNT: een algoritme met de PASAT, de mondelinge versie van de SDMT en SRT. Bij een onvoldoende prestatie bij de PASAT, hoeven twee andere testen (SDMT, SRT) niet afgenomen te worden. Een dergelijk algoritme kan in de praktijk niet het neuropsychologisch onderzoek vervangen, omdat een aantal domeinen van het cognitieve functioneren niet wordt onderzocht.

 

De (verkorte) BRBNT is niet geschikt om uitspraken te doen over het bestaan van cognitieve stoornissen bij een individu. Met name wordt het risico gelopen dat executieve functiestoornissen over het hoofd worden gezien. De MACFIMS is beter geschikt, maar er is geen validatiestudie naar de Nederlandse MACFIMS-batterij verricht en voorzover wij weten ontbreekt de officiële uitgave van de Nederlandse vertaling van de Brief Visuospatial Memory Test-revised. Van alle overige taken zijn Nederlandse uitgaven beschikbaar. Nederlandse normeringen ontbreken van een aantal niet-verbale testen uit de MACFIMS-batterij. Het is te verdedigen om de Amerikaanse normen van deze taken te gebruiken voor de Nederlandse MS-populatie. Daarnaast zijn er andere vergelijkbare valide en betrouwbare neuropsychologische testen beschikbaar in Nederland die bruikbaar zijn.

 

Met uitzondering van de COWAT, die een beroep doet op onder andere woordvlotheid, bevat de MACFIMS geen taaltesten. Er is nagenoeg geen onderzoek gedaan naar taalstoornissen bij MS. De klinische ervaring is wisselend over de frequenties van voorkomen van afasie bij MS. In vergelijking met gezonde controlepersonen presteren MS-patiënten lager bij diverse onderdelen die een beroep doen op taal, zoals benoemen, auditief taalbegrip en woord-vlotheid (Zakzanis 2000), dit is soms een gevolg van de algehele mentale vertraging of een taalstoornis.

 

Factoren die van invloed zijn op het cognitief functioneren

Er zijn diverse factoren, samenhangend met MS, die invloed kunnen hebben op het cognitief functioneren en tijdens de anamnese aan bod moeten komen. De belangrijkste zijn:

  • fysieke factoren, zoals visuele en motorische beperkingen, pijn en urineweginfecties;
  • medicatie- en middelengebruik, onder andere psychofarmaca, spasmolytica en (medicinale) cannabis;
  • psychiatrische symptomen, waaronder depressie, angst, psychose, onzekerheid over het verloop, verwerkinsgproblemen en manische symptomen;
  • vermoeidheid.

Benedict et al (2002) bevelen aan om zowel vermoeidheid als stemming routinematig te beoordelen tijdens een neuropsychologische screening bij mensen met MS.

 

Vragenlijsten en observatiemethoden om het cognitief functioneren in kaart te brengen

Uit het oogpunt van efficiëntie wordt er in de praktijk gebruik gemaakt van vragenlijsten om het cognitief functioneren in kaart te brengen. Het is belangrijk op te merken dat vragenlijsten geen vervanging zijn van neuropsychologisch testonderzoek. De samenhang tussen cognitieve klachten en cognitieve stoornissen, zoals die door cognitieve tests worden vastgesteld, is gering. Vragenlijsten zijn bruikbaar indien de patiënt ziekte inzicht heeft en er niet van depressie, angst of vermoeidheid sprake is. Een veelgebruikte vragenlijst is de Cognitive Failure Questionnaire (Ponds 2006), die gevalideerd is voor de Nederlandse populatie, zodat het niveau van ervaren cognitieve klachten van MS-patiënten kan worden afgezet tegen gezonde personen.

 

De invloed van cognitieve stoornissen op activiteiten van het dagelijks leven kan in kaart worden gebracht middels een gestructureerde analyse c.q. observatie van het handelen met gestructureerde observatiemethoden. Er zijn drie betrouwbare en valide instrumenten beschikbaar, die gebruikt worden door ergotherapeuten, namelijk de Assessment of Motor and Process Skills (AMPS), Perceive, Recall, Plan and Perform Systeem (PRPP) en de Arnadottir Occupational therapy-ADL Neurobehavioral Evaluation (A-ONE).

De AMPS is een instrument voor het analyseren van procesmatige (en motorische) vaardigheden (Fisher 1999, Doble 1994), waarvan is aangetoond dat dit instrument differentiëert tussen patiënten met MS en gezonde personen (Doble 1994). Een analyse volgens het PRPP (Chapparo & Ranka 1997) wordt gebruikt om informatie-verwerkingsprocessen in het brein te beschrijven. Voor het in kaart brengen van ADL-zelfstandigheid en gedrags­neurologische stoornissen kan de A-ONE (Arnadottir 1990) gebruikt worden. De A-ONE en het PRPP-systeem zijn specifiek ontwikkeld voor het leggen van een relatie tussen cognitieve functies en vaardigheden en verstoringen in het handelen.

 

Neuropsychologisch onderzoek tijdens relapsen

Er is nauwelijks onderzoek gedaan naar het cognitief functioneren tijdens en enige tijd na een relaps van de ziekte. Foong (1998) onderzocht dertien MS-patiënten tijdens en zes weken na een relaps. De patiënten presteerden tijdens de relaps duidelijk slechter op diverse aandacht- en geheugentaken dan gezonde controlepersonen. Bij een follow-up-meting verdwenen met name de aandachtstekorten, maar bleven de groepsverschillen ten aanzien van de onmiddellijke en uitgestelde reproductie van een verhaal. Deze resultaten suggereren dat aandachtsstoornissen tijdens een relaps samenhangen met voorbijgaande inflammatoire veranderingen en derhalve reversibel kunnen zijn. Ook medicatie, die wordt voorgeschreven om een relaps te bestrijden, methyl-prednisolon, kan zowel stemming als cognitief functioneren negatief beïnvloeden.

Inleiding

In de knelpuntenanalyse kwam sterk naar voren dat mensen met MS vaak kampen met cognitieve stoornissen en dat deze onvoldoende en te laat worden onderkend.

 

Cognitieve stoornissen komen bij 43-70% van de mensen met MS voor (Benedict 2006, Peyser 1990, Rao 1991). Het gaat om stoornissen op het gebied van de snelheid van informatieverwerking, leren en geheugen, uitvoerende controlefuncties (abstractievermogen, cognitieve flexibiliteit en planning en organisatie van handelen) en visuele perceptuele en visuospatiële functies (Wishart 1997, Zakzanis 2000, Chiaravalloti 2008). Een lage snelheid van informatieverwerking en geheugenbeperkingen hebben de hoogste prevalentie (Benedict 2006). Een lage snelheid van informatieverwerking wordt beschouwd als een centraal probleem bij MS, vanwege de negatieve weerslag op andere cognitieve functies (Chiaravalloti & Deluca 2008, Denney 2004).

Bij neuropsychologisch onderzoek worden vaak cognitieve stoornissen vastgesteld. Het per-centage dementie, is echter laag (5-10%). De invloed van cognitieve stoornissen op de kwaliteit van leven is groot, ook bij milde ernst (Chiaravalloti 2008). De stoornissen kunnen leiden tot beperkingen op het gebied van arbeid en daarmee tot een verminderde deelname aan het maatschappelijk leven (Rao 1991, Benedict 2005).

 

In de klinische praktijk is veel behoefte aan de vaststelling van cognitieve problematiek. Diagnostiek kan duidelijkheid verschaffen of er überhaupt sprake is van cognitieve stoornissen. Maar ook kan diagnostiek een indruk geven van de aard van deze stoornissen, de impact op het functioneren en de invloed van allerlei persoonlijke en contextuele variabelen, die ingang bieden bij een behandeling. Het uiteindelijke doel is om de patiënt in staat te stellen optimaal te functioneren in de maatschappij en de kwaliteit van leven van zowel de patiënt als mantelzorger(s) te vergroten.

Conclusies

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat de Minimal Assessment of Cognitive Functions in MS (MACFIMS) mensen met MS goed kan onderscheiden van gezonde controlepersonen en ook een goed onderscheidend vermogen heeft voor zowel relapsing-remitting als voor secundair progressieve MS.

 

B      Benedict 2006

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat de MACFIMS en de BRBNT de aanwezigheid van cognitieve stoornissen bij mensen met MS even goed voorspellen.

 

B      Strober 2009

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat de MS Neuropsychological Screening Questionnaire (MSNQ) sensitief is voor cognitieve stoornissen bij mensen met MS, mits er geen depressieve klachten zijn.

 

B      Benedict 2004

Samenvatting literatuur

In de literatuur is een drietal type instrumenten te onderscheiden:

  1. Zelfrapportage vragenlijsten; waarbij de patiënt zelf aangeeft welke cognitieve klachten worden ervaren. Ook zijn er proxy-vragenlijsten, waarbij een naaste van de patiënt aangeeft of er cognitieve klachten zijn. Het voordeel van dit type vragenlijsten is dat zij een goed idee geven van wat door de MS-patiënt wordt beleefd. Anderzijds is de samenhang tussen cognitieve klachten en cognitieve stoornissen gering. Personen die klachten hebben, hebben niet altijd stoornissen en vice versa. Wanneer gezocht wordt naar cognitieve stoornissen, is dit niet de meest voor de hand liggende methode. Studies waarin zelfrapportage vragenlijsten werden gebruikt, werden alleen geselecteerd wanneer er in de studie specifiek onderzoek werd verricht naar de bruikbaarheid ervan bij het screenen op cognitieve stoornissen.
  2. Neurocognitieve tests; om cognitieve stoornissen te objectiveren.
  3. Neuropsychologisch onderzoek is de gouden standaard om cognitieve stoornissen in kaart te brengen (Lezak 2004). Het bestaat uit een anamnese, hetero-anamnese, observaties en een testonderzoek. De gebruikte tests variëren sterk tussen centra, verantwoordelijke (klinisch) neuropsychologen, ook vanwege de beperkte beschikbaarheid van testmateriaal.
  4. Gestructureerde observatiemethoden, waarbij het handelen van de persoon met het probleem procesmatig wordt geanalyseerd. Deze methoden richten zich op de analyse van cognitieve vaardigheden en de invloed van cognitieve stoornissen op het functioneren. Met name worden deze methodes gebruikt bij het beoordelen van activiteiten uit het dagelijks leven, zoals het bereiden van een maaltijd, winkelen of tuinieren. Deze methoden zijn niet meegenomen in de wetenschappelijke onderbouwing omdat deze zich niet primair richten op het vaststellen van cognitieve stoornissen, en daarmee niet onder de opdracht van deze richtlijn valt.

 

Benedict et al (2004) onderzochten de bruikbaarheid en validiteit van een 15-item zelfrapportage vragenlijst, de MS neuropsychological screening questionnaire (MSNQ) voor het identificeren van cognitieve stoornissen bij mensen met MS. De MSNQ werd getest in een cohort van 85 mensen met MS en 40 gezonde controles, gematched op leeftijd, opleiding, etniciteit en geslacht. De vragenlijst werd ingevuld door de deelnemers en door 53 naasten (in de meeste gevallen de echtgenoot). Daarnaast werd bij de deelnemers een neuro­psychologische testbatterij afgenomen. De test-hertest correlatie tussen de MSNQ en de testbatterij was hoog: 0,90 voor de patiëntenvragenlijst en 0,93 voor de informanten­vragenlijst. Indien het afkappunt voor de patiëntenvragenlijst werd gelegd boven een score van 24, werd 68% van de patiënten correct geclassificeerd. Bij een score boven 22 was dit 85% (sensitiviteit 87%, specificiteit 84%). De interne consistentie van de vragenlijst was goed met een Cronbach’s alpha van 0,94 voor patiënten en 0,84 voor controles. Een vals-positieve classificatie bleek vooral op te treden bij verhoogde scores op de Beck depression inventory.

Een veelgebruikte screeningsmethode voor het opsporen van cognitieve stoornissen bij mensen met MS is ontwikkeld door Rao (1990): de Brief Repeatable Battery of Neuro-psychological Tests (BRBNT). Deze bestaat uit testen die een beroep doen op het verbaal geheugen (Selective Reminding Test), het visueel geheugen (10/36 Spatial Recall Test), aandacht, concentratie en snelheid van informatieverwerking (Symbol Digit Modalities Test en Paced Auditory Serial Addition Test 2.0 en 3.0) en woordvloeiendheid (Word List Generation). Afname vergt circa 30 minuten.

 

Portaccio (2009) onderzochten in een cross-sectionele studie bij 116 mensen met RRMS een verkorte versie van de BRBNT als screeningsinstrument om cognitieve stoornissen op te sporen. Op basis hiervan werd een algoritme ontwikkeld, waarbij werd gestart met de Paced Auditory Serial Addition Test 3.0 (PASAT). Indien deze niet afwijkend was, werd de Symbol Digit Modalities Test (SDMT) afgenomen. Indien de SDMT niet afwijkend was, werd deze gevolgd door de Selective Reminding Test (SRT). Het voorgestelde algoritme heeft een sensitiviteit van 94%, een specificiteit van 84%, een positief voorspellende waarde van 83%, een negatief voorspellende waarde van 95% en een nauwkeurigheid van 89%. De afnameduur van deze verkorte versie van de BRBNT is 5 tot 15 minuten.

 

Omdat de cognitieve stoornissen bij MS specifieke domeinen betreffen en de afwijkingen subtiel kunnen zijn, wordt in een review (Benedict 2002) een testbatterij aanbevolen als basis voor neuropsychologisch onderzoek in de klinische praktijk, namelijk de Minimal Assessment of Cognitive Functions in MS (MACFIMS). De MACFIMS is samengesteld door een expertgroep uit de Verenigde Staten en bestaat uit zeven testen op de vijf cognitieve domeinen die bij mensen met MS frequent zijn aangedaan, namelijk snelheid van informatieverwerking (Symbol Digit Modalities Test; Paced Auditory Serial Addition Test 2.0 en 3.0), leren en geheugen (California Verbal Learning Test, second edition; Brief Visuospatial Memory Test-Revised), executief functioneren (Delis-Kaplan Executive Function System Sorting Test), visuospatiële waarneming (Benton Judgment of Line Orientation Test) en woordvloeiendheid (Controlled Oral Word Association Test). De afnameduur is circa 90 minuten.

De MACFIMS is gevalideerd in een groep van 291 mensen met MS (gemiddelde leeftijd 45 jaar, 78% vrouwen, 69% “relapsing-remitting” MS), die werden vergeleken met 56 gezonde controles (gemiddelde leeftijd 44 jaar, 75% vrouwen) (Benedict 2006). Op alle MACFIMS-testen scoorden mensen met MS significant lager dan de gezonde personen. Bij 59,5% was er sprake van afwijkende resultaten op twee of meer testen. De groep met personen met RRMS scoorde consequent lager op alle 11 variabelen dan de personen met SPMS. De testen voor snelheid van informatieverwerking en geheugen bleken het meest sensitief.

In een cross-sectionele studie onder 65 mensen met MS (72% relapsing-remitting) en 46 gezonde vrijwilligers was de sensitiviteit van de BRBNT en de MACFIMS (Strober 2009) min of meer gelijk: de predictiegraad van de BRBNT bedroeg 79% en van de MACFIMS 83%.

 

Fase van de ziekte en de ernst van de psychische symptomen

De uitgangsvraag omvat ook de vraag welke methode van screening toegepast zou moeten worden in de verschillende fasen van de ziekte MS. In de literatuursearch werd niet specifiek gezocht naar in welke fase van de ziekte er gescreend moet worden op cognitieve stoornissen bij mensen met MS. De geselecteerde literatuur geeft hier geen duidelijk antwoord op.

Zoeken en selecteren

Voor de beantwoording van de vraagwerden uit circa 300 artikelen 11 relevante artikelen geselecteerd op basis van het abstract. Zeven daarvan werden na beoordeling van het volledige artikel geëxcludeerd: één niet-systematische review (Benedict 2007), twee artikelen waarin testen worden beschreven die in Nederland niet gebruikt worden (Basso 1996, Solari 2002), één waarin de MMSE wordt gebruikt om cognitieve stoornissen op te sporen (Beatty 1990), een verslag van een consensusbijeenkomst (Benedict 2002) en twee artikelen waarin de ontwikkeling van een testbatterij en vragenlijst beschreven worden (Rao 1990, Benedict 2003). De laatstgenoemde drie artikelen zijn in de tekst gebruikt ter inleiding van de validatieartikelen, maar niet in de wetenschappelijke onderbouwing. Daarvoor zijn vier studies gebruikt.

Referenties

  1. Amato MP, De Stefano N. (2007). Longitudinal follow-up of "benign" multiple sclerosis at 20 years. Neurology, 69, 938-939.
  2. Árnadóttir G (1990). The brain and behavior: Assessing cortical dysfunction trough activities of daily living. x, 1, 1-.
  3. Arnett PA, Barwick FH, Beeney JE. (2008). Depression in multiple sclerosis: review and theoretical proposal. J Int Neuropsychol Soc, 14, 691-724.
  4. Beatty WW, Goodkin DE. (1990). Screening for cognitive impairment in multiple sclerosis. An evaluation of the Mini-Mental State Examination. Arch Neurol, 47, 297-301.
  5. Benedict R, Fischer J, Archibald C, Arnett P, Beatty W, Bobholz J, et al. (2002). Minimal neuropsychological assessment of MS patients: a consensus approach. Clin Neuropsychol, 16, 381-397.
  6. Benedict R, Cox D, Thompson L, Foley F, Weinstock-Guttman B, Munschauer F. (2004). Reliable screening for neuropsychological impairment in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 10, 675-678.
  7. Benedict R, Cookfair D, Gavett R, Gunther M, Munschauer F, Garg N, Weinstock-Guttman B. (2006). Validity of the minimal assessment of cognitive function in multiple sclerosis (MACFIMS). J Int Neuropsychol Soc, 12, 549-558.
  8. Boringa JB, Lazeron RH, Reuling IE, Ader HJ, Pfennings L, Lindeboom J, et al. (2001). The brief repeatable battery of neuropsychological tests: normative values allow application in multiple sclerosis clinical practice. Multiple Sclerosis, 7, 263-267.
  9. Chapparo C, Ranka, J (1996). The Perceive, Recall, Plan, Perform (PRPP) system of task analysis.. C. Chapparo & J. Ranka (Eds.), Occupational Performance Model (Australia) monograph, 1, 189-198.
  10. Chapparo C, Ranka, J (1997). The Occupational Performance Model (Australia): A description of constructs and structure. . In C. Chapparo & J. Ranka (Eds.), Occupational Performance Model (Australia) Monograph , 1, 1-23.
  11. Chiaravalloti N, DeLuca J. (2008). Cognitive impairment in multiple sclerosis. Lancet Neurol, 7, 1139-51.
  12. Denney DR, Lynch SG, Parmenter BA, Horne N. (2004). Cognitive impairment in relapsing and primary progressive multiple sclerosis: mostly a matter of speed. J Int Neuropsychol Soc, 10, 948-956.
  13. Doble SE, Fisk JD, Fisher AG, Ritvo PG, Murray TJ. (1994). Functional competence of community-dwelling persons with multiple sclerosis using the assessment of motor and process skills. Arch Phys Med Rehabil, 75, 843-851.
  14. Feinstein A (0000). The clinical neuropsychiatry of multiple sclerosis. Cambridge: University Press., 1, 1-.
  15. Fisher A. (2003). Assessment of Motor and Process Skills. Development, Standardization, and Administration Manual. , 5 (1), 1-.
  16. Foong J, Rozewicz L, Quaghebeur G, Thompson AJ, Miller DH, Ron MA. (1998). Neuropsychological deficits in multiple sclerosis after acute relapse. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 64, 529-532.
  17. Gaudino EA, Chiaravalloti ND, DeLuca J, Diamond BJ. (2001). A comparison of memory performance in relapsing-remitting, primary progressive and secondary progressive, multiple sclerosis. Neuropsychiatry Neuropsychol Behav Neurol, 14, 32-44.
  18. Heesen C, Segal J, Reich C, Hamalainen P, Broemel F, Niemann S, et al. (2006). Patient information on cognitive symptoms in multiple sclerosis - acceptability in relation to disease duration. Acta Neurol Scand, 114, 268-272.
  19. Hensgens J. (2006). Assessment of Motor and Process Skills: taken en vaardigheden. Nederlandse bewerking. Landgraaf: Scholing en Advies ergotherapie, x, x-.
  20. Lezak MD, Howieson DB, Loring DW. (2004). Neuropsychological assessment. New York/Oxford: Oxford University Press, x, x-.
  21. Peyser JM, Rao SM, LaRocca NG, Kaplan E. (1990). Guidelines for neuropsychological research in multiple sclerosis. Arch Neurol, 47, 94-97.
  22. Ponds R, Van Boxtel M, Jolles J. (2006). De cognitive failure questionnaire. Tijdschrift voor neuropsychologie, 1, 37-42.
  23. Portaccio E, Goretti B, Zipoli V, Siracusa G, Sorbi S, Amato MP, et al. (2009). A short version of Rao's Brief Repeatable Battery as a screening tool for cognitive impairment in multiple sclerosis. Clin Neuropsychol, 23 (2), 268-275.
  24. Rao S, Leo G, Bernardin L, Unverzagt F. (1991). Cognitive dysfunction in multiple sclerosis: frequency, patterns, and predictions. Neurology, 41, 685-691.
  25. Rao SM, Cognitive Function Study Group. (1990). A manual for the Brief Repeatable Battery of Neuropsychological Tests in Multiple Sclerosis. New York: National Multiple Sclerosis Society , 1, 1-.
  26. Sepulcre J, Vanotti S, Hernandez R, Sandoval G, Caceres F, Garcea O, and Villoslada P. (2006). Cognitive impairment in patients with multiple sclerosis using the Brief Repeatable Battery-Neuropsychology test. Multiple Sclerosis, 12 (2), 187-195.
  27. Solari A, Mancusco L, Motta A, Mendozzi L, Serrati C. (2002). Comparison of two brief neuropsychological batteries in people with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 8 (2), 169-176.
  28. Steultjens EMJ (1998). A-ONE: de Nederlandse versie. NtvE, 26, 100-104.
  29. Strober L, Englert J, Munschauer F, Weinstock-Guttman B, Rao S, Benedict R, et al. (2009). Sensitivity of conventional memory tests in multiple sclerosis: comparing the Rao Brief Repeatable Neuropsychological Battery and the Minimal Assessment of Cognitive Function in MS. Multiple Sclerosis, 15 (9), 1077-1084.
  30. Tombaugh TN (2006). A comprehensive review of the Paced Auditory Serial Addition Test (PASAT). . Arch Clin Neuropsychol , 21, 53-76.
  31. Wallin MT, Wilken JA, Kane R. (2006). Cognitive dysfunction in multiple sclerosis: Assessment, imaging, and risk factors. J Rehabil Res Dev, 43, 63-72.
  32. Wishart H, Sharpe D. (1997). Neuropsychological aspects of multiple sclerosis: a quantitative review. J Clin Exp Neuropsychol, 19 (6), 810-824.
  33. Wynia K, Middel B, van Dijk JP, De Keyser JH, Reijneveld SA. (2008). The impact of disabilities on quality of life in people with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 14, 972-980.
  34. Zakzanis KK (2000). Distinct neurocognitive profiles in multiple sclerosis subtypes.. Arch Clin Neuropsychol, 15 (2), 115-136.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 30-12-2012

Laatst geautoriseerd : 30-12-2012

Uiterlijk in augustus 2016 wordt door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, na raadpleging van of op advies van andere participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zonodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten. Het voorstel van de werkgroep is om deze richtlijn in “dynamische vorm” jaarlijks bij te stellen en aan te vullen, terwijl parallel aan implementatie wordt gewerkt.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers

Algemene gegevens

Deze richtlijn is totstandgekomen met financiële steun van ZonMw in het kader van het programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ 2008) en Multipele Sclerose Vereniging Nederland.

Aanleiding

Multipele sclerose (MS) is de meest frequente oorzaak van invaliditeit onder jong volwassenen in de westerse wereld. De ziekte wordt gekenmerkt door toenemende lichamelijke en cognitieve beperkingen. 

Op basis van getallen uit omliggende landen en schaarse Nederlandse gegevens schat men dat de ziekte voorkomt bij 1 op de 1000 inwoners. Nederland telt dus ongeveer 17.000 mensen met MS. In 1992 had 55% hiervan ernstige beperkingen (RIVM). De ziekte komt tweeënhalf keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. MS treft vooral jonge mensen tussen 20 en 50 jaar; in 90% van de gevallen begint de ziekte tussen het 15e en 50e levensjaar.

Er is geen standaardbehandeling. Dit leidt tot zowel over- als onderconsumptie van beschikbare middelen en tot onduidelijkheid bij patiënten en zorgverleners. Een multi-disciplinaire richtlijn zou hierin verbetering kunnen brengen.

 

De gevolgen van de ziekte voor de mens met MS zijn levenslang en hebben betrekking op alle aspecten van het leven. De beperkingen hebben grote gevolgen voor de maatschappelijke participatie; mensen met MS doen een groot beroep op de medische zorg en de hulpverlening. Door de veelheid aan betrokken zorgverleners is multidisciplinaire afstemming noodzakelijk om de kans dat de patiënt in de maatschappij kan blijven participeren te maximaliseren en de kwaliteit van leven te behouden. Een integrale aanpak en visie op zorg en behandeling van mensen met MS is een voorwaarde voor het verbeteren van de zorg en om de hoge kosten die gepaard gaan met het hebben van MS in te perken. 

Doel en doelgroep

Doelstelling

Bij aanvang van de richtlijnontwikkeling en op basis van een uitgebreide knelpuntenanalyse heeft de werkgroep de volgende doelen geformuleerd voor de richtijn MS:

  1. Uniforme diagnostiek. Traditioneel werd de diagnose MS gesteld op basis van klinische afwijkingen, eventueel aangevuld met Iiquordiagnostiek. Deze richtlijn sluit aan op nieuwe diagnostische criteria die door het gebruik van MRI van de hersenen en het ruggenmerg veranderd zijn.
  2. Uniform medicamenteus beleid bij verschillende vormen van MS, vooral ten aanzien van immunomodulerende middelen.
  3. Een expliciete bijdrage van specialismen die betrokken zijn bij werkhervatting of -handhaving en advisering over het kunnen (blijven participeren) in de maatschappij.
  4. Het ondersteunen van zorgverleners bij het realiseren van een uniform ‘evidence-based’-beleid bij mensen met MS.
  5. Samenwerkingsafspraken tussen relevante ziekenhuisspecialismen en eerstelijn gezondheidszorgprofessionals waar behandeling en zorg elkaar raken (medische behandeling en ondersteuning gecombineerd met de benodigde zorg in de thuissituatie ter bevordering van het behoud van de maatschappelijke participatie).

Doelgroep

De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die bij de behandeling en begeleiding van MS-patiënten betrokken zijn: huisartsen, neurologen, revalidatieartsen, urologen, oogartsen, verpleeg­kundigen, fysiotherapeuten, apothekers, ergotherapeuten, psychologen, logo­pedisten, bedrijfsartsen, specialisten ouderengeneeskunde, verzekeringsartsen, psychiaters, seksuologen en maatschappelijk werkers.

Samenstelling werkgroep

Samenstelling van de werkgroep en de klankbordgroep

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is eind 2008 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle bij de diagnostiek en behandeling van mensen met MS betrokken medische disciplines en het CBO (zie ‘Samenstelling van de werkgroep en klankbordgroep’). Deze werkgroep kwam op 21 januari 2009 voor het eerst bij elkaar.

De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Een overzicht van de belangenverklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiële belangenverstrengeling is opvraagbaar bij het CBO.

Werkgroepleden

  • G.J. (Bert) Aarts, Multiple Sclerose Vereniging Nederland
  • J.L. (Jim) Bender, Nederlandse Vereniging voor Seksuologie
  • Dr. Y. (Yvonne) Bol, Nederlands Instituut van Psychologen
  • H. (Hanneke) Bolt, Nederlandse Vereniging voor Seksuologie
  • Drs. I.J. (Irma) van den Broek - van Lieshout, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde
  • C.E. (Caroline) Bruggeman, Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie
  • E. (Ernst) Evenhuis, Ergotherapie Nederland
  • Dr. I. (Isaline) Eyssen, Ergotherapie Nederland
  • Dr. J.A.G. (Jan) Geelen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Dr. V. (Vincent) de Groot, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • K. (Kitty) Harrison, Landelijke Vereniging MS Verpleegkundigen
  • M.A.P. (Marco) Heerings, Landelijke Vereniging MS Verpleegkundigen
  • Mw. Dr. D.J. (Thea) Heersema, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Dr. B. (Brechtje) Jelles, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Dr. J. (Joep) Killestein, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • F.W. (Floris) Kuipéri, Nederlands Instituut van Psychologen
  • Dr. J.R. (Joke) de Kroon, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • A.W. (Bertil) Lenderink, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • I.G.C.M. (Irene) Leijten, Verenso, specialisten in ouderengeneeskunde
  • Dr. E.Th.L. (Erik) van Munster, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Mr. A-E. (Yelle) Nuse, Multiple Sclerose Vereniging Nederland
  • R. (Roel) Petter, Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers
  • Drs. M.B. (Marc) Rietberg, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • J.M. (Jeroen) van Roessel, Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde
  • I. (Ingrid) van der Schaaf, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Dr. L.H. (Leo) Visser, Nederlandse Vereniging voor Neurologie, voorzitter richtlijnwerkgroep
  • Drs. H. (Haske) van Veenendaal, Managing consultant, CBO
  • J. (Jan) Wiersma, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • A.F.F. (Anneke) van der Zande, Nationaal MS Fonds


 

Voorzitter(s)

 

Algemeen voorzitter

 

Vroege herkenning van MS

 

Immunomodulerende therapie

 

Cognitieve stoornissen

 

Vermoeidheid en conditieverlies

 

 

Psychosociale problemen

 

 

Arbeid

 

 

Activiteiten en participatie

 

Zorgnetwerk MS

 

Dr. L.H. Visser, Nederlandse Vereniging voor Neurologie

 

Dr. B. Jelles, Nederlandse Vereniging voor Neurologie

 

Dr. J.A.G. Geelen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie

 

Dr. Y. Bol, Nederlands Instituut van Psychologen

 

Drs. M.B. Rietberg, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie

 

I. van der Schaaf & J. Wiersma, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

 

Drs. I.J. van den Broek–van Lieshout, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde

 

Dr. V. de Groot, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

 

M.A.P. Heerings, Landelijke Vereniging MS Verpleegkundigen en Mr. A-E. Nuse, Multiple Sclerose Vereniging Nederland

Inbreng patiëntenperspectief

Patiëntenperspectief

Voor de knelpuntenanalyse hebben de Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) en het Nationaal MS Fonds knelpunten ingebracht tijdens een ‘open space’-bijeenkomst. Een ‘open space’-bijeenkomst is een interactieve bijeenkomst waarbij de inhoudelijke sturing in belangrijke mate wordt bepaald door de deelnemers. Tijdens de bijeenkomst formuleert iedereen deelvragen en lost deze met de aanwezigen op.

De conceptrichtlijn is tevens voorgelegd aan de patiëntenvereniging, de Multiple Sclerose Vereniging Nederland en het Nationaal MS-Fonds. De Multiple Sclerose Vereniging Nederland nam met twee vertegenwoordigers deel aan de werkgroepvergaderingen.

Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief

De Multiple Sclerose Vereniging Nederland heeft, parallel aan de richtlijnontwikkeling in 2011, onderzoek gedaan naar  Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. De resultaten zijn in hoofdstuk 7.6 weergeven. Deze criteria hebben een andere status dan de aanbevelingen in de richtlijn die volgens een evidence-based richtlijnontwikkelproces tot stand zijn gekomen. De criteria geven primair aan wat patiënten als belangrijk ervaren. De Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief zijn opgesteld op basis van een enquête en focusgroepen onder mensen met MS. In de focusgroepen lag het accent op achterliggende motivaties, meningen, wensen en behoeften van de mensen met MS. In de groepsgesprekken is ingegaan op het waarom van heersende meningen en bepaalde gedragingen. De uitkomsten van dit kwantitatieve en kwalitatieve onderzoek zijn besproken door een groep zorgverleners en een groep patiënten. Vervolgens zijn de geprioriteerde onderwerpen omgezet naar concrete concept-criteria, aan de hand van het AIRE-instrument (Appraisal of Indicators through Research and Evaluation). De conceptcriteria zijn wederom besproken met de groep zorgverleners en expertpatiënten volgens de Delphi methode. Als laatste stap zijn de aangepaste criteria voorgelegd aan een leesgroep, bestaande uit zorgverleners. Gedurende het gehele traject heeft adviseur dr. B.A. de Jong het projectteam bijgestaan.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Implementatie en evaluatie

Bij de ontwikkeling van de richtlijn is rekening gehouden met de implementatie en de uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder relevante beroepsgroepen en organisaties. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de richtlijn op de CBO-website geplaatst en uitgegeven in boekvorm.

 

De MS Vereniging Nederland is partner in het samenwerkingsverband ‘MS Nederland Kwaliteit van zorg voor mensen met MS’. Vanuit MS Nederland wordt, op basis van de Richtlijn MS,  een zorgmodel voor MS ontwikkeld en geëvalueerd. Om de toepassing en evaluatie van deze richtlijn te stimuleren, zal in een volgende stap de implementatie verder worden opgepakt. Daarnaast worden een samenvattingskaart en een patiëntenversie van de richtlijn te ontwikkeld.

 

De werkgroep zal stimuleren dat de richtlijn wordt getoetst bij de eindgebruiker in de verschillende regio’s en bij de Wetenschappelijke Verenigingen, bijvoorbeeld via visitaties.

Werkwijze

Werkwijze van de werkgroep

De beantwoording van de verschillende uitgangsvragen werd verdeeld over subgroepen, die bestonden uit vertegenwoordigers van relevante disciplines. De voorzitter en het CBO zorgden voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen.

De werkgroep heeft gedurende ruim twee jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De subgroepen beoordeelden de door het CBO aangeleverde wetenschappelijke onderbouwingen en formuleerden vervolgens de overige overwegingen en aanbevelingen. Tevens schreven de subgroepen consensusteksten wanneer weten-schappelijk bewijs voor het beantwoorden van de uitgangsvraag ontbrak. De teksten werden tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De werkgroep is negen maal bijeen geweest om de resultaten van de subgroepen te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door een redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd in de conceptrichtlijn. Deze werd op 11 april 2011 aan de verenigingen verstuurd voor commentaar. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn op 7 mei 2012 door de werkgroep vastgesteld en opnieuw voorgelegd aan de leden van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (juni 2012). In augustus 2012 is dit commentaar verwerkt in de definitieve versie die in oktober 2012 ter autorisatie naar de mandaterende verenigingen en instanties is gestuurd.

Wetenschappelijke bewijsvoering

De aanbevelingen in deze richtlijn zijn gebaseerd op data uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties in de Cochrane Database of Systematic Reviews (CDSR, via Wiley InterScience), Medline en Embase (beiden via OvidSP) en in CINAHL (via Ebscohost) en PsycINFO (via OvidSP). Hierbij werd de taal gelimiteerd tot Nederlands en Engels en werden dierstudies uitgesloten. Er werd gezocht vanaf publicatiejaar 1990 tot en met de datum van de zoekactie (zoekacties vonden plaats tussen juni 2009 en april 2010). Voor de patiëntenpopulatie werden de MeSH (Medical Subject Heading)-termen 'multiple sclerosis', 'multiple sclerosis, chronic progressive' en 'multiple sclerosis, relapsing-remitting' gebruikt, aangevuld met de woorden 'multiple' of 'disseminated' naast 'sclerosis' in titel of samenvatting. De volledige zoekstrategie is per vraag bij het CBO opvraagbaar.

 

Belangrijke selectiecriteria waren: vergelijkend onderzoek met hoge bewijskracht, zoals meta-analyses, systematische reviews, randomized controlled trials (RCT’s) en controlled trials (CT). Waar deze niet voorhanden waren, werd verder gezocht naar vergelijkend cohortonderzoek, vergelijkende patiënt-controle studies of niet vergelijkend onderzoek.

 

De kwaliteit van deze artikelen werd door de epidemiologen van het CBO beoordeeld aan de hand van ‘evidence-based’-richtlijnontwikkeling (EBRO)-beoordelingsformulieren. Op basis van vooraf opgestelde criteria zijn de ‘methodologisch beste’ artikelen geïncludeerd. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs. Daarbij is de indeling gebruikt die is weergegeven in tabel 1. De mate van bewijskracht, het niveau van bewijs en de geselecteerde literatuur in de tekst.

Indeling van de onderbouwing naar mate van bewijskracht

De beschrijving en beoordeling van de artikelen staan in de teksten onder het kopje ‘Samenvatting van de literatuur’. Het wetenschappelijk bewijs is samengevat in een ‘Conclusie’, waarbij het niveau van bewijskracht van het meest relevante bewijs is weergegeven. Zie hiervoor Tabel 1.

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor een aanbeveling zijn er, naast het wetenschappelijk bewijs, andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties en kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie’ in de ‘Overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De  aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen. Het volgen van deze procedure en het bijbehorend ‘format’ heeft als doel ruimte te bieden voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn te bevorderen.

 

Tabel 1. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind ver­gelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek)

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt-controle onderzoek

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies.

 

Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau A1 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2, met consistent resultaat

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

3

1 onderzoek van niveau B of 1 of meerdere onderzoeken van niveau C

4

Mening van deskundigen

 

Knelpuntenanalyse

Op 23 april 2009 heeft een uitgebreide knelpuntenanalyse plaatsgevonden. Twintig werkgroepleden en twintig patiënten(vertegen­woordigers) inventariseerden gedurende een dag de belangrijkste knelpunten in de zorg voor mensen met MS. Een overzicht van deze knelpunten is te vinden in bijlage 1.

De werkgroep heeft uit het omvangrijke aantal knelpunten een selectie gemaakt. Er is gekeken op welke gebieden de meeste winst te behalen is voor de patiënt en waar de meeste variatie in handelen tussen zorgverleners bestaat. Dat betekent dat de richtlijn andere belangrijke problemen die bij MS voorkomen niet bespreekt. Zo wordt er bijvoorbeeld geen aandacht besteed aan en aanbevelingen gegeven voor loopstoornissen, spasticiteit, mictie- en defaecatie-problematiek, pijn, oogproblemen en palliatieve zorg. De werkgroep beveelt aan om van deze richtlijn een “dynamische richtlijn” te maken, waarbij huidige onderdelen actueel worden gehouden, nieuwe onderdelen kunnen worden toegevoegd en waar ondertussen aan een goede implementatie in de praktijk kan worden gewerkt.

 

De werkgroep is zich ervan bewust dat vanaf medio 2010 een discussie is gestart over de vraag of chronische cerebrospinale veneuze insufficiëntie (CCSVI) een onderdeel vormt van het ziekteproces bij MS en of behandeling van CCSVI deel moet gaan uitmaken van de behandeling van MS. De richtlijn besteedt geen aandacht aan deze discussie omdat dit ten tijde van de start van de richtlijn niet aan de orde was. Dit geldt ook voor andere vragen ((bijvoorbeeld dieet en vitamine D) en de ontwikkeling van medicijnen. Bij herziening van deze richtlijn zal bepaald moeten worden of deze thema's toegevoegd dienen te worden.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.