Diagnostiek (psycho)sociale problemen MS

Laatst beoordeeld: 30-12-2012

Uitgangsvraag

De uitgangsvraag die in dit hoofdstuk beantwoord wordt is:

  1. Welke (screenings)methode moet worden toegepast om psychische problemen bij mensen met MS te herkennen en in welke fase van de ziekte moet deze methode worden toegepast?

Aanbeveling

Aanbevolen wordt om alert te zijn op depressies en andere psychopathologie, vanwege de invloed die het heeft op de kwaliteit van leven en andere klachten die veelvuldig worden gezien bij MS.

 

Aanbevolen wordt vragenlijsten voor het inventariseren van depressieve klachten, zoals de BDI en de HADS te hanteren. Daarbij kan gebruik gemaakt worden van de richtlijnen op het gebied van depressie voor de vaststelling en behandeling van psychopathologie bij MS.

 

Aanbevolen wordt om het informeren over seksuele disfuncties en problematiek neer te leggen bij één van de disciplines zoals bijvoorbeeld MS-verpleegkundigen. Deze discipline kan vervolgens bij enkelvoudige seksuele problematiek verwijzen naar een  psycholoog in het ziekenhuis, waar de patiënt onder behandeling is. Bij meer complexe seksuele hulpvragen is verwijzing naar een gespecialiseerd seksuoloog wenselijk. 

Overwegingen

Bij MS komen depressies veelvuldig voor. De vaststelling en behandeling hiervan verdient de prioriteit van alle behandelaars. Vanwege de kwaliteit van leven, die hierdoor negatief wordt beïnvloed en omdat het aanleiding kan geven tot een scala aan andere klachten: cognitieve klachten, vermoeidheid, slaapproblemen etc. Nog belangrijker is het verhoogde risico op suïcidaliteit bij MS samengaand met verhoogd risico op depressie. Diagnostiek en behandeling van de depressie is noodzakelijk voordat verdere diagnostiek en behandeling van gerelateerde problemen kan plaatsvinden.

 

Depressie en vermoeidheid komen vaak samen voor. Vermoeidheid is immers één van de symptomen van een depressie. Er zijn twee interventiestudies die suggereren dat vermoeidheid mede veroorzaakt wordt door een depressie (Crawford 1987, Mohr 2003). Ook een longitudinale studie met 2768 personen (Patrick 2009) laat zien dat een depressie bij de start van het onderzoek voorspellend is voor vermoeidheid bij progressie van de ziekte. Zie voor verdere informatie over vermoeidheid paragraaf 4.2.

 

Cognitieve klachten en depressie

Cognitieve klachten komen ook bij depressie vaak voor. Dit kan leiden tot een lagere mentale verwerkingsnelheid, aandacht/concentratieproblemen, een lager leerrendement en beperkingen in het executief functioneren. Depressie beïnvloedt met name dit laatste negatief. Behandeling van depressie kan leiden tot een vermindering van cognitieve klachten en verbetering van cognitieve prestaties.

 

Relatie stress en relapsen

Mohr (2004) concludeert op basis van een meta-analyse van 14 studies dat er consistente associaties zijn tussen het optreden van stressvolle gebeurtenissen en relapsen (gemiddelde effect size 0.53). Waarschijnlijk spelen auto-immuun mechanismen een rol. Hoewel traumatische stress het risico op een relaps verhoogt op groepsniveau, kan dit niet naar de individuele patiënt worden vertaald.

 

Fase van de ziekte en de ernst van de cognitieve stoornissen

De uitgangsvraag omvat ook de vraag welke methode van screening toegepast zou moeten worden in de verschillende fasen van de ziekte MS. Er is echter geen significante correlatie te vinden tussen de fase van de ziekte en de ernst van de psychische symptomen. Er kunnen geen aanbevelingen gedaan worden over welk screeningsinstrument in een bepaalde fase van de ziekte het beste toegepast kan worden.

 

MS en psychosociale problemen

De last die men ervaart wordt bepaald door de ernst van de lichamelijke en psychische achteruitgang en de manier waarop men (patiënt, partner en kinderen) hiermee omgaat. Veel voorkomende reacties zijn: angst voor de toekomst (angst voor het leven en om te sterven), ontgoocheling en wanhoop, woede, verdriet, depressie, onzekerheid en schaamte. Hierbij is vooral onzekerheid door een niet vastomlijnde beschrijving van het toekomstperspectief moeilijk te hanteren. Het is lastig om plannen te maken als je niet weet hoe het over een jaar of zelfs morgen met je gaat. Als er geen aandacht besteed wordt aan deze reacties, bestaat het gevaar dat de symptomen chronisch worden. Depressies, angststoornissen en veranderingen in de sociale status (eenzaamheid, isolatie en het zichzelf niet meer als volwaardig beschouwen) liggen dan op de loer.

Psychosociale problemen komen op verschillende vlakken en in verschillende stadia van de ziekte voor. Na de diagnosestelling is er angst voor en onzekerheid over de toekomst. Vervolgens zullen er gedurende de ziekteperiode momenten zijn waarop iemand kan vastlopen, onder andere door beperkingen waarmee men geconfronteerd wordt bij het uitvoeren van dagelijkse bezigheden, hobby’s e.d., maar ook door nieuwe en veranderende rollen. Men krijgt te maken met sociale rollen als de patiëntenrol en (in sommige gevallen) de arbeidsongeschiktheidsrol en in het dagelijks leven kunnen ook de rollen van partner, ouder of kind veranderen.

Gelijkwaardigheid kan worden aangetast. De partnerrelatie kan ingrijpend veranderen. Zeker wanneer er cognitieve problemen ontstaan, kan de partner het gevoel krijgen er alleen voor te staan en dreigt overbelasting. Soms heeft dit te maken met gebrek aan inzicht en het onvermogen om met de cognitieve disfunctie om te aan. Psycho-educatie en herijking van de partnerrelatie zijn dan zinnige interventies. Voor de kinderen kan een ouder met MS grote gevolgen hebben. Zij hebben last van onzekerheid en angst over de toekomst. Door de stemmingswisselingen is het onzeker hoe ze hun ouder na schooltijd aantreffen. Vriendjes worden daarom vaak niet mee naar huis genomen. Vaak hebben deze kinderen meer taken in het huishouden, maar daar lijken ze niet veel last van te hebben. Helpen in de verzorging van de ouder blijkt voor veel kinderen wel belastend te zijn. De puberteit hoort een fase te zijn waarin het kind zich afzet tegen zijn ouders. Dat blijkt lastig te zijn als je moeder in een rolstoel zit en het hier moeilijk mee heeft en je vader op zijn tenen loopt om het gezin draaiende te houden. Daar schop je als puber niet gemakkelijk tegenaan. Oudere kinderen, die leeftijdsgenoten op kamers zien gaan, hebben te maken met een grote innerlijke worsteling. Kiezen voor zichzelf of thuis blijven wonen en de rest van het gezin ondersteunen. Ouders waarvan een kind MS heeft kunnen worstelen met schuldgevoelens omdat ze het kind soms jarenlang hebben overvraagd en hebben zorgen over de toekomst. Zij zien dat het kind niet meekan met het leefritme van leeftijdsgenoten en ze proberen de balans tussen rust en activiteiten te bewaken. Zowel de partner, de kinderen en de ouders van iemand met MS kunnen behoefte hebben aan begeleiding bij het omgaan met een familielid met MS.

 

MS en seksualiteit

Bij een groot aantal patiënten wordt het seksuele functioneren verstoord. In de studie van Demirkiranin onder een kleine groep mensen met MS maakte 80,4% melding van een primaire seksuele dysfunctie. Seksualiteit is echter meer dan het seksueel functioneren op zichzelf. Seksualiteit behelst ook identiteit, beleving, gedrag, emoties en rollen. Veel van de symptomen van MS zijn spelbrekers voor seksueel gedrag en beleving. Voorbeelden hier-van zijn incontinentie, vermoeidheid, sensibiliteitsstoornissen en spasmen. Daarnaast kan medicatie (zoals bij spasmen) bijwerkingen op seksueel gebied hebben. Seksualiteit is verbonden met zelfbeeld, lichaamsbeeld, eigenwaarde, stemming, conditie en de kwaliteit van de (intieme) relatie. MS benadeelt regelmatig deze factoren en kan seksualiteit en seksualiteitsbeleving ook via deze weg verstoren.

Om hulp te bieden aan mensen met een seksuele hulpvraag is vaardigheid, tact en gespecialiseerde kennis nodig. Vaak ontbreekt het hieraan of blijkt het geen integraal onderdeel van de hulpverlening aan mensen met MS. Seksuele hulpverlening valt onder de DSM-IV classificatie en valt derhalve onder de DBC GGZ.

 

Inleiding

Psychische en psychosociale problemen komen frequent voor bij mensen met MS gedurende alle stadia van de ziekte. Deze tekst gaat in op de herkenning en behandeling van psychische en psychosociale problemen bij mensen met MS. Hierbij komen depressie, angststoornissen, bipolaire stoornissen, dwanglachen en –huilen en seksuele stoornissen aan bod.

In een studie onder 50 mensen met RRMS, die werden gematcht met 50 mensen zonder MS, werden de “SCID-I Disorders”, de “Beck Depression Inventory” en de “State Trait Anxiety Inventory (STAI)” afgenomen om inzicht te krijgen in de prevalentie van psychiatrische comorbiditeit (Galeazzi 2005). De SCID-I is een gestructureerd interview om te beoordelen of bepaalde klachten en symptomen passen binnen een bepaalde classificatie van de DSM, namelijk de as-I-stoornissen. De DSM is een classificatiesysteem van psychiatrische stoornissen, waarvan de vijfde versie in voorbereiding is en waarbij het functioneren wordt beschreven op vijf assen of beoordelingsniveau’s. Onder de as-I-stoornissen vallen de angst- en stemmingsstoornissen en de psychotische stoornissen. Op as-II worden eventuele persoonlijkheidsstoornissen beoordeeld; as-III beschrijft de somatische stoornissen, as-IV de aard van psychosociale problemen en as-V is een inschatting van de mate van disfunctioneren. Een doel van de DSM is om de betrouwbaarheid van de verschillende classificaties te vergroten. Er bleken significant vaker as-I-stoornissen voor te komen in de groep mensen met MS, met name depressieve stoornissen (p=0,005) en angststoornissen (p=0,02). Door de geringe omvang van de studie was het niet mogelijk binnen deze diagnosegroepen significante verschillen voor individuele diagnosen vast te stellen. Ook uit andere studies blijkt de prevalentie van depressies hoog (27-54%) en het levenslange risico op een depressie wordt geschat op meer dan 50% (Patten 2003, Sadovnick 1996, Schubert 1993). Schattingen van de prevalentie van angststoornissen variëren van 25 tot 41% (Zorzon 2001, Feinstein 1999, Janssens 2003).

 

De aanwezigheid van depressies wordt onderschat en er is sprake van onderbehandeling van depressies (The Goldman Consensus Group 2005, Mohr 2006, Cetin 2007). Het risico op suïcide in het geval van depressiviteit is verhoogd. Circa 15% van de sterfte bij MS is het gevolg van suïcide (Weinschenker 1994). De reactie op een standaardbehandeling met psychofarmaca bleek gelijk bij personen met MS ten opzichte van een controlegroep. Uit een systematische review kwam naar voren dat er een epidemiologisch verband bestaat tussen MS en manisch-depressieve stoornis (MDS). De prevalentie van MDS bij MS variëert van 2 tot 30% (Van Rooij 2003).

 

Naast depressies en angststoornissen komen psychotische stoornissen en dwanglachen en –huilen bij personen met MS frequenter voor. In een studie onder 152 personen werd een prevalentie van 10% gevonden voor dwanglachen en –huilen (Feinstein 1997). Psychosen komen voor bij 2-3% vergeleken met 0,5-1% in de algehele populatie (Patten 2003).

 

Ook seksuele disfuncties worden frequent vastgesteld bij mensen met MS. In een kleine studie (n=51) rapporteerde 80,4% een primaire seksuele dysfunctie (Demirkiran 2006), gedefiniëerd als een directe stoornis van de seksuele respons of verstoring van de seksuele gevoelens ten gevolge van neurologische veranderingen.

Conclusies

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat de “Yale Single Question (YSQ)” niet geschikt is om de “Beck Depression Inventory” te vervangen als screenings-instrument voor depressie.

 

C      Avasarala 2003

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat de vraag: “Bent u depressief?” een hoge sensitiviteit heeft voor het screenen op depressie bij mensen met MS. De waarde van een negatief antwoord is geringer.

 

C      Vahter 2007

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat de “Beck Depression Inventory” als screeningsinstrument voor depressie bij MS een matige waarde heeft Bij een cut-off waarde van 13 is de kans op het optreden van een vals-negatieve uitslag 30%.

 

C      Sullivan 1995

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat de “Beck Depression Inventory-Fast Screen” een goede correlatie heeft met andere depressieschalen en goed kan onderscheiden tussen mensen met MS met en zonder depressieve klachten.

 

B      Benedict 2003

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat de waarde van de “Beck Depression Inventory” als screeningsinstrument voor depressie bij mensen met MS verbetert wanneer de items “vermoeidheid”, “problemen met werken” en “zorgen om de gezondheid” worden weggelaten.

 

B      Mohr 1997

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat de “Hospital Anxiety and Depression Scale” geschikt is voor het diagnosticeren van “major depression” en gegeneraliseerde angststoornis, maar niet voor andere angststoornissen.

 

C      Honarmand 2009

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat de “Center for Epidemiologic Studies-Depression” geschikt is voor het screenen op depressie.

 

B      Verdier-Taillefer 2001

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat de “Center for Neurologic Study-Lability Scale (CNS-LS)” bij een cut-doff waarde van 17 de diagnose pseudobulbaire ver-schijnselen bij mensen met MS in 89% van de gevallen correct kan stellen.

 

C      Smith 2004

 

Niveau 2

Er zijn aanwijzingen dat vermoeidheid een stoorfactor is bij het vaststellen van een depressie.

 

B      Crawford 1987, Mohr 2003

C      Patrick 2009

Samenvatting literatuur

Negen van de 12 artikelen beschreven onderzoek naar screening op depressie en angst.

In 3 artikelen werd de toepassing van 1 of 2 screenende vragen onderzocht. In een studie van Avasarala (2003) werd bij 120 mensen met klinisch vastgestelde MS de “Yale Single Question (YSQ)” en de “Beck Depression Inventory (BDI)” afgenomen. De YSQ omvat de vraag “Voelt u zich frequent verdrietig of depressief?”. Van de 120 mensen in de studie waren er 49 depressief, uitgaande van een cut-off score van 13 of hoger op de BDI. Hiervan werden er 17 niet correct geïdentificeerd met de YSQ. De auteurs concludeerden dat de YSQ de BDI niet kan vervangen als screeningsinstrument voor depressie bij mensen met MS.

In een studie van Vahter (2007) werd aan 134 mensen met MS volgens de criteria van McDonald de vraag “Bent u depressief?” gesteld. De vraag werd door 57% met “ja” beantwoord en bij 94% daarvan werd de diagnose depressie volgens de ICD-10 gesteld. Van de mensen die de “nee” antwoordden was er bij 30% sprake van een depressie.

In een cross-sectionele studie werd aan 260 mensen met MS twee vragen gesteld, te weten: “Heeft u in de afgelopen twee weken vaak last gehad van zich down, depressief of hopeloos voelen?” en “Heeft u in de afgelopen twee weken vaak last gehad van weinig interesse of plezier hebben in het doen van dingen?” (Mohr 2007). Daarnaast werd de module voor “current major depressive disorder” uit het gestructureerde klinische interview voor DSM-IV (SCID I) afgenomen. Een positief antwoord op vraag 1 óf 2 had een sensitiviteit van 99%, een specificiteit van 87%, een positief voorspellende waarde van 72% en een negatief voorspellende waarde van 99%.

 

De toepasbaarheid van de BDI als screeningsinstrument werd getest bij 46 nieuw verwezen patiënten, die de diagnose waarschijnlijke of zekere MS kregen (Sullivan 1995). Bij een cut-off van 9 was de sensitiviteit 88% en de specificiteit 46%; bij een cut-off van 13 was de sensitiviteit 71% en de specificiteit 79%. De auteurs bevelen voorzichtigheid aan bij het toepassen van de BDI als screeningsinstrument omdat bij een cut-off van 13 blijkt dat 30% van de mensen een vals-negatieve uitslag krijgt.

 

Een verkorte versie van de BDI, de BDI-Fast Screen (BDI-FS) werd getest bij 54 mensen met MS van wie er 29 behandeld werden voor depressie (Benedict 2003). De BDI-FS correleerde sterk met de BDI, de depressieschaal van de “Center for Epidemiologic Studies-Depression (CES-D)” en de dimensies “depressie” en “slaapstoornis” van de “Neuropsychiatric inventory (NPI)”. Bovendien werd er een significant verschil in score tussen behandelde en onbehandelde personen gevonden.

Bij 184 mensen met MS, 72 mensen met een depressie en 555 studenten werd nagegaan op welke items uit de BDI mensen met MS hoger scoorden op basis van ziektegerelateerde factoren (Mohr 1997). Het weglaten van de items “vermoeidheid”, “problemen met werken” en “bezorgdheid om de gezondheid” verbeterde de accuratesse van de BDI als meetinstrument voor depressie bij mensen met MS.

 

Onder 180 mensen met MS werd de “Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)” gevalideerd (Honarmand 2009). In deze studie werd ook de SCID afgenomen. Bij 16,1% van de mensen werd een “major depression” vastgesteld en bij 18,6% een angststoornis. Bij een HADS-score van 8 of meer op de depressieschaal werd een sensitiviteit gevonden van 90% en een specificiteit van 87,3%. Een score van 8 of meer op de angstschaal van de HADS had een specificiteit van 88,5% en een specificiteit van 80,7%. Dit gold alleen voor gegeneraliseerde angststoornissen. De HADS bleek niet geschikt voor het diagnosticeren van andere vormen van angststoornissen.

 

De toepasbaarheid van de CES-D als screeningsinstrument voor depressie bij mensen met MS werd onderzocht bij 696 mensen met MS, 1308 patiënten uit huisartspraktijken en bij 342 “healthy workers” (Verdier-Taillefer 2001). De gemiddelde CES-D-scores in de 3 groepen waren respectievelijk 21,2, 18,3 en 10,5. Het percentage personen boven de cut-off score (≥ 17 voor mannen; ≥ 23 voor vrouwen) bedroeg respectievelijk 51,4%, 39,4% en 11,1%. De CES-D bestaat uit 20 items ingedeeld naar 4 factoren: depressief affect, positief affect, lichamelijke klachten en relaties. Vergelijking tussen de mensen met MS en de patiënten uit de huisartspraktijk leverde significante verschillen voor 11 symptomen op. Mensen met MS onderscheidden zich op de meeste depressieve affect items, de omgekeerde positieve affect items en de vermoeidheidsitems.

 

In een cross-sectionele studie met 93 mensen met MS (gemiddelde leeftijd 45 jaar), werd een eigen vragenlijst ontwikkeld en getest om “self-efficacy” te meten (Airlie 2001). De vragenlijst, bestaande uit 22 items, werd 2 keer ingevuld: na een polikliniekbezoek en 2 weken later thuis. Daarnaast werden 7 gevalideerde schalen ingevuld (Hospital Anxiety and Depression Scale, Rosenberg Self-Esteem Scale, Impact, Stigma, Mastery and Rankin Scales) of afgenomen door een neuroloog (“Rankin Scale” en “Barthel Index”). Van de 22 items bleven er uiteindelijk 11 items over, 6 betreffende controle en 5 betreffende “personal agency”. Deze schaal met 11 items bleek valide en betrouwbaar.

 

Dwanghuilen/lachen

Tenslotte werd in een studie de toepasbaarheid van de “Center for Neurologic Study-Lability Scale (CNS-LS)” voor het meten van pseudobulbaire verschijnselen getest (Smith 2004). Vijfitig mensen met MS en 40 zonder MS, allemaal met psychopathologische verschijnselen, vulden de CNS-LS in. Als de cut-off bij 17 van de maximaal 35 punten werd gelegd had de vragenlijst een sensitiviteit van 94% en een specificiteit van 83%. De diagnose zou in 89% van de gevallen correct gesteld worden.

Zoeken en selecteren

Er werden in totaal 42 artikelen geselecteerd. Van de 20 artikelen, die betrekking hadden op de herkenning van psychosociale problemen, werden er 8 geëxcludeerd. Van de 22 artikelen over de behandeling werden er 15 geëxcludeerd. Geëxcludeerd werden niet-systematisch uitgevoerde reviews en artikelen waarbij de inhoud niet relevant was voor de beantwoording van de vraag. Voor de beantwoording van de vraag naar methoden om psychische en psychosociale problemen bij mensen met MS te herkennen werden 12 artikelen geselecteerd.

Referenties

  1. Airlie J, Baker GA, Smith SJ, Young CA. (2001). Measuring the impact of multiple sclerosis on psychosocial functioning: The development of a new self-efficacy scale. Clinical Rehabilitation, 15 (3), 259-265.
  2. Avasarala JR, Cross AH, Trinkaus K. (2003). Comparative assessment of Yale Single Question and Beck Depression Inventory Scale in screening for depression in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 9 (3), 307-310.
  3. Benedict RH, Fishman I, McClellan MM, Bakshi R, Weinstock-Guttman B. (2003). Validity of the Beck Depression Inventory-Fast Screen in multiple sclerosis. Mult Scler, 9 (4), 393-396.
  4. Demirkiran M, Sarica Y, Uguz S, Yerdelen D, Aslan K. (2006). Multiple sclerosis patients with and without sexual dysfunction: are there any differences? . Mult Scler , 12 (2), 209-214.
  5. Feinstein A, O’Connor P, Gray T, et al. (1999). The effects of anxiety and psychiatric morbidity in patients with multiple sclerosis. Mult Scler, 5, 323-326.
  6. Feinstein A, Feinstein K, Gray T, O’Connor P. (1997). Prevalence and neurobehavioral correlates of pathological laughing and crying in multiple sclerosis. Arch Neurol, 54 (9), 1116-.
  7. Galeazzi GM (2005). Psychiatric disorders and depression in multiple sclerosis outpatients: Impact of disability and interferon beta therapy. Neurological Sciences , 26 (4), 255-262.
  8. Honarmand K, Feinstein A. (2009). Validation of the Hospital Anxiety and Depression Scale for use with multiple sclerosis patients. Multiple Sclerosis, 15 (12), 1518-1524.
  9. Janssens AC, van Doorn PA, de Boer JB, et al. (2003). Anxiety and depression influence the relation between disability status and quality of life in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 9, 397-403.
  10. Mohr DC, Goodkin DE, Likosky W, Beutler L, Gatto N, Langan MK. (1997). Identification of Beck Depression Inventory items related to multiple sclerosis. J Behav Med, 20 (4), 407-414.
  11. Mohr DC, Hart SL, Julian L, Tasch ES. (2007). Screening for depression among patients with multiple sclerosis: two questions may be enough. Multiple Sclerosis, 13 (2), 215-219.
  12. Patten SB, Fridhandler S, Beck CA, Metz LM. (2003). Major depression in multiple sclerosis: a population-based perspective. Multiple Sclerosis, 9 (6), 616-20.
  13. Pfennings LE, Van der Ploeg HM, Cohen L, Bramsen I, Polman CH, Lankhorst GJ, et al. (1999). A health-related quality of life questionnaire for multiple sclerosis patients. Acta Neurologica Scandinavica, 100 (3), 148-155.
  14. Sadovnick AD, Remick RA, Allen J, Swartz E, Yee IM, Eisen K, et al. (1996). Depression and multiple sclerosis. Neurology, 46 (3), 628-32.
  15. Schubert DS, Foliart RH. (1993). Increased depression in multiple sclerosis patients. A meta-analysis. Psychosomatics, 34 (2), 124-30.
  16. Smith RA, Berg JE, Pope LE, Callahan JD, Wynn D, Thisted RA. (2004). Validation of the CNS emotional lability scale for pseudobulbar affect (pathological laughing and crying) in multiple sclerosis patients. Mult Scler, 10 (6), 679-685.
  17. Sullivan MJ, Weinshenker B, Mikail S, Bishop SR. (1995). Screening for major depression in the early stages of multiple sclerosis. Can J Neurol Sci, 22 (3), 228-231.
  18. Vahter L, Kreegipuu M, Talvik T, Gross-Paju K. (2007). One question as a screening instrument for depression in people with multiple sclerosis. Clinical Rehabilitation, 21 (5), 460-464.
  19. Verdier-Taillefer MH, Gourlet V, Fuhrer R, Alperovitch A. (2001). Psychometric properties of the Center for Epidemiologic Studies-Depression scale in multiple sclerosis. Neuroepidemiol, 20 (4), 262-267.
  20. Weinshenker BG (1994). Natural history of multiple sclerosis. Ann Neurol, 36, 6-11.
  21. Zorzon M, de Masi R, Nasuelli D, et al. (2001). Depression and anxiety in multiple sclerosis. A clinical and MRI study in 95 subjects. J Neurol, 248, 416-421.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 30-12-2012

Laatst geautoriseerd : 30-12-2012

Uiterlijk in augustus 2016 wordt door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, na raadpleging van of op advies van andere participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zonodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten. Het voorstel van de werkgroep is om deze richtlijn in “dynamische vorm” jaarlijks bij te stellen en aan te vullen, terwijl parallel aan implementatie wordt gewerkt.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers

Algemene gegevens

Deze richtlijn is totstandgekomen met financiële steun van ZonMw in het kader van het programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ 2008) en Multipele Sclerose Vereniging Nederland.

Aanleiding

Multipele sclerose (MS) is de meest frequente oorzaak van invaliditeit onder jong volwassenen in de westerse wereld. De ziekte wordt gekenmerkt door toenemende lichamelijke en cognitieve beperkingen. 

Op basis van getallen uit omliggende landen en schaarse Nederlandse gegevens schat men dat de ziekte voorkomt bij 1 op de 1000 inwoners. Nederland telt dus ongeveer 17.000 mensen met MS. In 1992 had 55% hiervan ernstige beperkingen (RIVM). De ziekte komt tweeënhalf keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. MS treft vooral jonge mensen tussen 20 en 50 jaar; in 90% van de gevallen begint de ziekte tussen het 15e en 50e levensjaar.

Er is geen standaardbehandeling. Dit leidt tot zowel over- als onderconsumptie van beschikbare middelen en tot onduidelijkheid bij patiënten en zorgverleners. Een multi-disciplinaire richtlijn zou hierin verbetering kunnen brengen.

 

De gevolgen van de ziekte voor de mens met MS zijn levenslang en hebben betrekking op alle aspecten van het leven. De beperkingen hebben grote gevolgen voor de maatschappelijke participatie; mensen met MS doen een groot beroep op de medische zorg en de hulpverlening. Door de veelheid aan betrokken zorgverleners is multidisciplinaire afstemming noodzakelijk om de kans dat de patiënt in de maatschappij kan blijven participeren te maximaliseren en de kwaliteit van leven te behouden. Een integrale aanpak en visie op zorg en behandeling van mensen met MS is een voorwaarde voor het verbeteren van de zorg en om de hoge kosten die gepaard gaan met het hebben van MS in te perken. 

Doel en doelgroep

Doelstelling

Bij aanvang van de richtlijnontwikkeling en op basis van een uitgebreide knelpuntenanalyse heeft de werkgroep de volgende doelen geformuleerd voor de richtijn MS:

  1. Uniforme diagnostiek. Traditioneel werd de diagnose MS gesteld op basis van klinische afwijkingen, eventueel aangevuld met Iiquordiagnostiek. Deze richtlijn sluit aan op nieuwe diagnostische criteria die door het gebruik van MRI van de hersenen en het ruggenmerg veranderd zijn.
  2. Uniform medicamenteus beleid bij verschillende vormen van MS, vooral ten aanzien van immunomodulerende middelen.
  3. Een expliciete bijdrage van specialismen die betrokken zijn bij werkhervatting of -handhaving en advisering over het kunnen (blijven participeren) in de maatschappij.
  4. Het ondersteunen van zorgverleners bij het realiseren van een uniform ‘evidence-based’-beleid bij mensen met MS.
  5. Samenwerkingsafspraken tussen relevante ziekenhuisspecialismen en eerstelijn gezondheidszorgprofessionals waar behandeling en zorg elkaar raken (medische behandeling en ondersteuning gecombineerd met de benodigde zorg in de thuissituatie ter bevordering van het behoud van de maatschappelijke participatie).

Doelgroep

De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die bij de behandeling en begeleiding van MS-patiënten betrokken zijn: huisartsen, neurologen, revalidatieartsen, urologen, oogartsen, verpleeg­kundigen, fysiotherapeuten, apothekers, ergotherapeuten, psychologen, logo­pedisten, bedrijfsartsen, specialisten ouderengeneeskunde, verzekeringsartsen, psychiaters, seksuologen en maatschappelijk werkers.

Samenstelling werkgroep

Samenstelling van de werkgroep en de klankbordgroep

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is eind 2008 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle bij de diagnostiek en behandeling van mensen met MS betrokken medische disciplines en het CBO (zie ‘Samenstelling van de werkgroep en klankbordgroep’). Deze werkgroep kwam op 21 januari 2009 voor het eerst bij elkaar.

De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Een overzicht van de belangenverklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiële belangenverstrengeling is opvraagbaar bij het CBO.

Werkgroepleden

  • G.J. (Bert) Aarts, Multiple Sclerose Vereniging Nederland
  • J.L. (Jim) Bender, Nederlandse Vereniging voor Seksuologie
  • Dr. Y. (Yvonne) Bol, Nederlands Instituut van Psychologen
  • H. (Hanneke) Bolt, Nederlandse Vereniging voor Seksuologie
  • Drs. I.J. (Irma) van den Broek - van Lieshout, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde
  • C.E. (Caroline) Bruggeman, Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie
  • E. (Ernst) Evenhuis, Ergotherapie Nederland
  • Dr. I. (Isaline) Eyssen, Ergotherapie Nederland
  • Dr. J.A.G. (Jan) Geelen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Dr. V. (Vincent) de Groot, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • K. (Kitty) Harrison, Landelijke Vereniging MS Verpleegkundigen
  • M.A.P. (Marco) Heerings, Landelijke Vereniging MS Verpleegkundigen
  • Mw. Dr. D.J. (Thea) Heersema, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Dr. B. (Brechtje) Jelles, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Dr. J. (Joep) Killestein, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • F.W. (Floris) Kuipéri, Nederlands Instituut van Psychologen
  • Dr. J.R. (Joke) de Kroon, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • A.W. (Bertil) Lenderink, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • I.G.C.M. (Irene) Leijten, Verenso, specialisten in ouderengeneeskunde
  • Dr. E.Th.L. (Erik) van Munster, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Mr. A-E. (Yelle) Nuse, Multiple Sclerose Vereniging Nederland
  • R. (Roel) Petter, Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers
  • Drs. M.B. (Marc) Rietberg, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • J.M. (Jeroen) van Roessel, Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde
  • I. (Ingrid) van der Schaaf, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Dr. L.H. (Leo) Visser, Nederlandse Vereniging voor Neurologie, voorzitter richtlijnwerkgroep
  • Drs. H. (Haske) van Veenendaal, Managing consultant, CBO
  • J. (Jan) Wiersma, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • A.F.F. (Anneke) van der Zande, Nationaal MS Fonds


 

Voorzitter(s)

 

Algemeen voorzitter

 

Vroege herkenning van MS

 

Immunomodulerende therapie

 

Cognitieve stoornissen

 

Vermoeidheid en conditieverlies

 

 

Psychosociale problemen

 

 

Arbeid

 

 

Activiteiten en participatie

 

Zorgnetwerk MS

 

Dr. L.H. Visser, Nederlandse Vereniging voor Neurologie

 

Dr. B. Jelles, Nederlandse Vereniging voor Neurologie

 

Dr. J.A.G. Geelen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie

 

Dr. Y. Bol, Nederlands Instituut van Psychologen

 

Drs. M.B. Rietberg, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie

 

I. van der Schaaf & J. Wiersma, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

 

Drs. I.J. van den Broek–van Lieshout, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde

 

Dr. V. de Groot, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

 

M.A.P. Heerings, Landelijke Vereniging MS Verpleegkundigen en Mr. A-E. Nuse, Multiple Sclerose Vereniging Nederland

Inbreng patiëntenperspectief

Patiëntenperspectief

Voor de knelpuntenanalyse hebben de Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) en het Nationaal MS Fonds knelpunten ingebracht tijdens een ‘open space’-bijeenkomst. Een ‘open space’-bijeenkomst is een interactieve bijeenkomst waarbij de inhoudelijke sturing in belangrijke mate wordt bepaald door de deelnemers. Tijdens de bijeenkomst formuleert iedereen deelvragen en lost deze met de aanwezigen op.

De conceptrichtlijn is tevens voorgelegd aan de patiëntenvereniging, de Multiple Sclerose Vereniging Nederland en het Nationaal MS-Fonds. De Multiple Sclerose Vereniging Nederland nam met twee vertegenwoordigers deel aan de werkgroepvergaderingen.

Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief

De Multiple Sclerose Vereniging Nederland heeft, parallel aan de richtlijnontwikkeling in 2011, onderzoek gedaan naar  Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. De resultaten zijn in hoofdstuk 7.6 weergeven. Deze criteria hebben een andere status dan de aanbevelingen in de richtlijn die volgens een evidence-based richtlijnontwikkelproces tot stand zijn gekomen. De criteria geven primair aan wat patiënten als belangrijk ervaren. De Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief zijn opgesteld op basis van een enquête en focusgroepen onder mensen met MS. In de focusgroepen lag het accent op achterliggende motivaties, meningen, wensen en behoeften van de mensen met MS. In de groepsgesprekken is ingegaan op het waarom van heersende meningen en bepaalde gedragingen. De uitkomsten van dit kwantitatieve en kwalitatieve onderzoek zijn besproken door een groep zorgverleners en een groep patiënten. Vervolgens zijn de geprioriteerde onderwerpen omgezet naar concrete concept-criteria, aan de hand van het AIRE-instrument (Appraisal of Indicators through Research and Evaluation). De conceptcriteria zijn wederom besproken met de groep zorgverleners en expertpatiënten volgens de Delphi methode. Als laatste stap zijn de aangepaste criteria voorgelegd aan een leesgroep, bestaande uit zorgverleners. Gedurende het gehele traject heeft adviseur dr. B.A. de Jong het projectteam bijgestaan.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Implementatie en evaluatie

Bij de ontwikkeling van de richtlijn is rekening gehouden met de implementatie en de uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder relevante beroepsgroepen en organisaties. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de richtlijn op de CBO-website geplaatst en uitgegeven in boekvorm.

 

De MS Vereniging Nederland is partner in het samenwerkingsverband ‘MS Nederland Kwaliteit van zorg voor mensen met MS’. Vanuit MS Nederland wordt, op basis van de Richtlijn MS,  een zorgmodel voor MS ontwikkeld en geëvalueerd. Om de toepassing en evaluatie van deze richtlijn te stimuleren, zal in een volgende stap de implementatie verder worden opgepakt. Daarnaast worden een samenvattingskaart en een patiëntenversie van de richtlijn te ontwikkeld.

 

De werkgroep zal stimuleren dat de richtlijn wordt getoetst bij de eindgebruiker in de verschillende regio’s en bij de Wetenschappelijke Verenigingen, bijvoorbeeld via visitaties.

Werkwijze

Werkwijze van de werkgroep

De beantwoording van de verschillende uitgangsvragen werd verdeeld over subgroepen, die bestonden uit vertegenwoordigers van relevante disciplines. De voorzitter en het CBO zorgden voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen.

De werkgroep heeft gedurende ruim twee jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De subgroepen beoordeelden de door het CBO aangeleverde wetenschappelijke onderbouwingen en formuleerden vervolgens de overige overwegingen en aanbevelingen. Tevens schreven de subgroepen consensusteksten wanneer weten-schappelijk bewijs voor het beantwoorden van de uitgangsvraag ontbrak. De teksten werden tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De werkgroep is negen maal bijeen geweest om de resultaten van de subgroepen te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door een redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd in de conceptrichtlijn. Deze werd op 11 april 2011 aan de verenigingen verstuurd voor commentaar. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn op 7 mei 2012 door de werkgroep vastgesteld en opnieuw voorgelegd aan de leden van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (juni 2012). In augustus 2012 is dit commentaar verwerkt in de definitieve versie die in oktober 2012 ter autorisatie naar de mandaterende verenigingen en instanties is gestuurd.

Wetenschappelijke bewijsvoering

De aanbevelingen in deze richtlijn zijn gebaseerd op data uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties in de Cochrane Database of Systematic Reviews (CDSR, via Wiley InterScience), Medline en Embase (beiden via OvidSP) en in CINAHL (via Ebscohost) en PsycINFO (via OvidSP). Hierbij werd de taal gelimiteerd tot Nederlands en Engels en werden dierstudies uitgesloten. Er werd gezocht vanaf publicatiejaar 1990 tot en met de datum van de zoekactie (zoekacties vonden plaats tussen juni 2009 en april 2010). Voor de patiëntenpopulatie werden de MeSH (Medical Subject Heading)-termen 'multiple sclerosis', 'multiple sclerosis, chronic progressive' en 'multiple sclerosis, relapsing-remitting' gebruikt, aangevuld met de woorden 'multiple' of 'disseminated' naast 'sclerosis' in titel of samenvatting. De volledige zoekstrategie is per vraag bij het CBO opvraagbaar.

 

Belangrijke selectiecriteria waren: vergelijkend onderzoek met hoge bewijskracht, zoals meta-analyses, systematische reviews, randomized controlled trials (RCT’s) en controlled trials (CT). Waar deze niet voorhanden waren, werd verder gezocht naar vergelijkend cohortonderzoek, vergelijkende patiënt-controle studies of niet vergelijkend onderzoek.

 

De kwaliteit van deze artikelen werd door de epidemiologen van het CBO beoordeeld aan de hand van ‘evidence-based’-richtlijnontwikkeling (EBRO)-beoordelingsformulieren. Op basis van vooraf opgestelde criteria zijn de ‘methodologisch beste’ artikelen geïncludeerd. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs. Daarbij is de indeling gebruikt die is weergegeven in tabel 1. De mate van bewijskracht, het niveau van bewijs en de geselecteerde literatuur in de tekst.

Indeling van de onderbouwing naar mate van bewijskracht

De beschrijving en beoordeling van de artikelen staan in de teksten onder het kopje ‘Samenvatting van de literatuur’. Het wetenschappelijk bewijs is samengevat in een ‘Conclusie’, waarbij het niveau van bewijskracht van het meest relevante bewijs is weergegeven. Zie hiervoor Tabel 1.

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor een aanbeveling zijn er, naast het wetenschappelijk bewijs, andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties en kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie’ in de ‘Overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De  aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen. Het volgen van deze procedure en het bijbehorend ‘format’ heeft als doel ruimte te bieden voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn te bevorderen.

 

Tabel 1. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind ver­gelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek)

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt-controle onderzoek

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies.

 

Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau A1 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2, met consistent resultaat

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

3

1 onderzoek van niveau B of 1 of meerdere onderzoeken van niveau C

4

Mening van deskundigen

 

Knelpuntenanalyse

Op 23 april 2009 heeft een uitgebreide knelpuntenanalyse plaatsgevonden. Twintig werkgroepleden en twintig patiënten(vertegen­woordigers) inventariseerden gedurende een dag de belangrijkste knelpunten in de zorg voor mensen met MS. Een overzicht van deze knelpunten is te vinden in bijlage 1.

De werkgroep heeft uit het omvangrijke aantal knelpunten een selectie gemaakt. Er is gekeken op welke gebieden de meeste winst te behalen is voor de patiënt en waar de meeste variatie in handelen tussen zorgverleners bestaat. Dat betekent dat de richtlijn andere belangrijke problemen die bij MS voorkomen niet bespreekt. Zo wordt er bijvoorbeeld geen aandacht besteed aan en aanbevelingen gegeven voor loopstoornissen, spasticiteit, mictie- en defaecatie-problematiek, pijn, oogproblemen en palliatieve zorg. De werkgroep beveelt aan om van deze richtlijn een “dynamische richtlijn” te maken, waarbij huidige onderdelen actueel worden gehouden, nieuwe onderdelen kunnen worden toegevoegd en waar ondertussen aan een goede implementatie in de praktijk kan worden gewerkt.

 

De werkgroep is zich ervan bewust dat vanaf medio 2010 een discussie is gestart over de vraag of chronische cerebrospinale veneuze insufficiëntie (CCSVI) een onderdeel vormt van het ziekteproces bij MS en of behandeling van CCSVI deel moet gaan uitmaken van de behandeling van MS. De richtlijn besteedt geen aandacht aan deze discussie omdat dit ten tijde van de start van de richtlijn niet aan de orde was. Dit geldt ook voor andere vragen ((bijvoorbeeld dieet en vitamine D) en de ontwikkeling van medicijnen. Bij herziening van deze richtlijn zal bepaald moeten worden of deze thema's toegevoegd dienen te worden.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.