Behandeling conditie bij MS

Laatst beoordeeld: 30-12-2012

Uitgangsvraag

Deze module geeft antwoord op de volgende uitgangsvraag:

Welke behandelmethode heeft de voorkeur bij conditieproblemen bij mensen met MS en wanneer zouden deze toegepast moeten worden?

Aanbeveling

Aanbevolen wordt bij patiënten met MS, binnen hun fysieke mogelijkheden, een goede lichamelijke conditie na te streven in verband met de positieve effecten op de algemene gezondheid.

 

Aanbevolen wordt om bij beperkte lichamelijke mogelijkheden de patiënt met MS te helpen bij het zoeken naar (aangepaste) mogelijkheden tot sportief bewegen. Voor een groot deel van de patiënten met MS zijn deze mogelijkheden aanwezig.

 

Aanbevolen wordt sportief bewegen ook te gebruiken om ziektegebonden doelen te behalen, zoals vermindering van spasmen, het opnieuw leren kennen of ervaren van grenzen, het verminderen van ervaren vermoeidheid en het vergroten van het zelfvertrouwen.

 

Aanbevolen wordt bij het opstellen van een programma voor sportief bewegen rekening te houden met: een rustige opbouw, het voorkomen van piekbelastingen, het afwisselen van perioden van inspanning en rust, en warmte-intolerantie door te zorgen dat lichaamswarmte niet vastgehouden wordt en de omgeving niet te warm is. Waarschijnlijk kunnen patiënten met MS beter váker met een kortere duur bewegen dan 1 keer langer sub maximale intensiteit.

 

Wanneer een persoon geen problemen ondervindt tijdens sportief bewegen is regelmatige evaluatie niet direct nodig. Wanneer wel problemen optreden kan de frequentie van evalueren omhoog gebracht worden.

Overwegingen

Een goede lichamelijke conditie is voor mensen met MS belangrijk. Aangenomen mag worden dat door (sportief) bewegen dezelfde algemene effecten optreden bij MS-patiënten als bij gezonde individuen, indien patiënten niet worden overbelast. Bewegen is geen doel op zich, het is een middel om iets anders te bereiken. Algemene doelen van bewegen zijn onder andere het verbeteren van spierkracht, lenigheid en coördinatie. Het verbeteren van conditie om bijvoorbeeld zo lang mogelijk zelfstandig te functioneren kan een doel zijn.

 

Mensen met MS kunnen in hun enthousiasme om te bewegen geremd worden door de minder plezierige effecten van lichamelijke inspanning. Hoewel aangenomen wordt dat gezond bewegen geen invloed heeft op hoe de aandoening zich ontwikkelt, kunnen bestaande klachten tijdelijk toenemen. Bekende voorbeelden van tijdelijke verergering van klachten door lichamelijke inspanning zijn toename van vermoeidheid, “een slepend been” of vermindering van het gezichtsvermogen. De duur van eventuele toename van al bestaande klachten na inspanning verschilt van persoon tot persoon. Bovendien kunnen deze effecten per dag en zelfs binnen een dag verschillen.

 

Hoewel wordt aangeraden om tijdens het doormaken van een schub terughoudend te zijn ten aanzien van fysieke inspanning, is het van belang om daarbuiten regelmatig aan lichaamsbeweging te doen. Door tijdens het uitvoeren van lichamelijke inspanning rekening te houden met bovengenoemde factoren kan mogelijk voorkomen worden dat een weerstand tegen of angst om te bewegen ontstaat.

 

Bij het opstellen van een programma voor sportief bewegen dient rekening gehouden te worden met een aantal aspecten. Het activiteitenniveau hangt complex samen met factoren zoals beperkingen, vermoeidheid, depressie. Het is verstandig om van te voren een inschatting te maken ten aanzien van wederzijdse beïnvloeding van activiteiten binnen het dagelijks leven. Sportief bewegen kan een aanslag zijn op de energievoorraad en ten koste gaan van andere activiteiten. Anderzijds kunnen dagelijks activiteiten (lopen, fietsen, traplopen) een bijdrage aan de conditie leveren. Uitgangspunt is dat structureel gezien de energiebalans in evenwicht is. Het afwisselen van inspanning en perioden van rust kan, naast een juiste afstemming van activiteiten, hierbij een bruikbaar instrument zijn.

 

Gezien de toenemende bewijslast dat mensen met MS minder fysiek actief zijn dan mensen zonder een aandoening, is het verstandig te kiezen voor een rustige opbouw van trainingsprogramma’s zodat weefsels kunnen adapteren aan de toegenomen belasting. Submaximale intensiteit wordt door mensen met MS goed verdragen, terwijl piekbelastingen sneller tot tijdelijke verergering van bestaande klachten leiden.

 

Aangezien warmte-intolerantie bij mensen met MS voorkomt, dient hier bij de uitvoering van een programma rekening mee te worden gehouden, door te zorgen dat lichaamswarmte niet vastgehouden wordt en de omgevingstemperatuur (lucht, water) niet te warm is.

 

Welke sportactiviteit iemand met MS kiest en in welke vorm wordt individueel bepaald. De activiteit moet afgestemd worden op beweeghistorie, interesse, fysieke en financiële mogelijkheden en het beweegaanbod in de omgeving. Een meerderheid van de aanwezige sporten kan geschikt zijn. In veel gevallen kan de intensiteit zodanig aangepast worden dat de sporttak geschikt is of blijft voor mensen met MS. Contactsporten/teamsporten zijn niet per definitie af te raden. Ze zijn minder geschikt voor mensen met MS met lagere fysieke capaciteiten (bijvoorbeeld verminderd gevoel, coördinatie, kracht, etc.), door een grotere kans op blessures en vallen.

Inleiding

Lange tijd is mensen met MS geadviseerd om niet te participeren in vormen van sportief bewegen. Het vermijden van fysieke activiteit zou resulteren in behoud van energie en ver-volgens in minder vermoeidheid. Daarnaast is als argument aangedragen dat bestaande symptomen van MS erger worden tijdens inspanning. Met het voortschrijdend inzicht dat verergering van bestaande klachten, ervaren vlak na bewegen tijdelijk van aard zijn, is het gebruikelijk om sportief bewegen aan te bevelen bij mensen met MS. Vooralsnog is de meest geaccepteerde gedachte dat een gezonde vorm van beweging geen invloed heeft op het verloop van de ziekte. Wel kunnen vormen van regelmatig bewegen dus een (tijdelijk) effect hebben op de gevolgen (de symptomen) van MS. De positieve invloed van gezond bewegen bij mensen met MS is onder te verdelen in algemene en ziektegebonden effecten. Onder algemene effecten worden gevolgen van bewegen verstaan, die ook optreden bij mensen zonder MS. Dit zijn bijvoorbeeld verbetering van conditie, spierkracht, balans en coördinatie, maar ook verbetering van psychogene factoren, zoals welbevinden, stemming en zelfverzekerdheid. Ziektegebonden effecten hebben betrekking op MS. Het betreft hier de positieve effecten van gezond bewegen op de gevolgen van MS, zoals vermindering van vermoeidheid, spasme of blaasproblemen.

Een belangrijk doel van revalidatie voor mensen met MS is optimalisatie van het activiteiten- en participatieniveau en optimalisatie van zelfstandigheid. Zolang er geen effectieve behandeling van MS is, blijven symptomatische en ondersteunende therapieën voor optimalisatie van het dagelijks functioneren belangrijk. De rol van revalidatie met fysieke training als centrale component wordt hierin belangrijk verondersteld. In de meeste gevallen is fysieke training onderdeel van een ‘goal-oriented’, multidisciplinaire benadering.

Conclusies

 

Niveau 2

Er zijn aanwijzingen dat het trainen met koelvesten (45 minuten) bij mensen met MS tot betere uitkomsten leidt op de loopsnelheid van 30 meter lopen.

 

A2      Nilsagard 2006

 

Niveau 1

Het lijkt waarschijnlijk dat een inspiratoire spiertraining gedurende 10 weken een verbetering geeft van de PE-max bij mensen met MS. Het effect op de PI-max is niet eenduidig en er lijkt geen effect op de FSS-scores.

 

A2      Klefbeck 2003, Mutluay 2007

 

Niveau 2

Er zijn aanwijzingen dat een training met oefeningen om de bovenste extremiteiten te versterken een verbetering geeft van de FEV1, de pulmonaire disfunctie, FEV1/FVC en de zes minuten looptest.

 

A2      Mutluay 2007

 

Niveau 2

Er zijn aanwijzingen dat weerstandtraining (8 weken, alleen gericht op de lagere extremiteiten) leidt tot verbetering van de spierkracht van het been.

 

A2      De Bolt 2004

 

Niveau 2

Er zijn aanwijzingen dat weerstandtraining (8 weken, alleen gericht op de lagere extremiteiten) leidt tot verbetering in specifieke taken zoals het verplaatsen van een stoel, maar niet van andere functieverbeteringen (balans, up & go) of spierkracht (knie-extensor en oppervlakte EMG).

 

A2      Harvey 1999

 

Niveau 2

Er zijn aanwijzingen dat een progressieve weerstandstraining (PRT) van 2x per week ten minste 24 weken lang de maxi­male spierkracht van de knie (KE MVC) en de functionele capaciteit (loopafstand) verbetert.

 

A2      Dalgas 2009

 

Niveau 1

Het lijkt waarschijnlijk dat training op het uithoudingsvermogen bij mensen met MS tot verbetering leidt op uitkomsten zoals 10WT, FVC, maximum power output van de bovenste en onderste extremiteiten, workload en de GET. Er werden geen verbeteringen gevonden op 2MWT, manier van lopen en gripkracht.

 

A2   Van den Berg 2006, Hamburg Group 2004, Mostert 2002, Petajan  1996, Schapiro 1998

 

Niveau 2

Het effect van een training op het uithoudingsvermogen, gemeten in VO2max bij mensen met MS, is niet éénduidig.

 

A2      Petajan 1996, Hamburg Group 2004, Mostert 2002

 

Niveau 2

Er zijn aanwijzingen dat gecombineerde therapie bij mensen met MS leidt tot verbetering op het gebied van looptijden en kracht van de knieflexoren, maar geen significante verbeteringen geeft in balans, VO2piek en de kracht van de knie-extensoren.

 

A2     Masku Group 2004

Samenvatting literatuur

Koelvest

In een RCT (n=43, 30 vrouw, gemiddelde leeftijd: 42 jaar) van Nilsagard et al (2006) zijn de effecten van een 45 minuten durende sessie met een koelvest gemeten door middel van verschillende conditietesten vóór en na de sessie. Primaire uitkomstmaten waren 10 en 30 meter lopen waarin het aantal seconden en de stappen bijgehouden werden. Deelnemers, die het koelvest aan hadden gehad bij de conditietesten, bleken significante verschillen aan te tonen vergeleken met de placebogroep. De p-waardes waren bij beide testen 0,002 of lager; de 30 meter test toonde het grootste verschil aan (p<0,001).

 

Ademspiertraining

In een RCT (Klefbeck 2003) zijn vijftien mensen met MS met een EDSS-score hoger dan 6,5 geïncludeerd om het effect van inspiratoire spiertraining te onderzoeken. De interventiegroep (n=7) heeft bij deze studie tien weken lang om de dag twee keer een training met een ‘Treshold inspiratoire spiertrainer’ gekregen. Deze RCT toont significante verschillen aan bij de interventiegroep voor en na de training; de gemiddelde PImax (lucht die men maximaal inneemt) is verhoogd van 42 naar 67 (p<0,008) en de PEmax (lucht die men maximaal uitblaast) van 49 naar 63 (p<0,02). De controlegroep toont geen significante verschillen aan vóór en na de training. In de interventiegroep is de PImax na 10 weken nog significant verbeterd vergeleken met de controlegroep (p<0,01) en blijft tenminste een maand gehandhaafd. Geen significante verschillen zijn aangetoond in de FSS-scores tussen de interventie- en controlegroep vóór of na de training.

 

Uit de RCT (n=40, gemiddelde leeftijd: 39,2 jaar en gemiddelde EDSS-score van 4,51) van Mutluay (2007) blijken significante verschillen te bestaan tussen de interventiegroep die oefeningen krijgt om de bovenste extremiteiten te versterken versus een controlegroep. De belangrijkste uitkomsten betrof de Forces Expiratory Volume 1 seconde (FEV1) (p=0,003), pulmonaire disfunctie (p=0,002), FEV1/FVC (forces vital capacity) (p=0,03) en de six-minutes walk test (p=0,029). Daarnaast was de PEmax (maximale expiratory pressure) significant verbeterd in de interventiegroep na de training vergeleken met de baseline meting (p=0,0066). De PImax en vermoeidheidschalen toonden geen significante verschillen aan.

 

Spiertraining

Dalgas et al hebben in 2007 een systematische review uitgevoerd naar de effecten van weerstandtraining, training op uithoudingsvermogen en gecombineerde training bij mensen met MS. Aangezien de afzonderlijke studies niet systematisch zijn beoordeeld op kwaliteit en er geen gepoolde resultaten beschikbaar zijn, is het slechts mogelijk een beknopte samenvatting te geven van de resultaten uit deze systematische review. Hierbij is gebruik gemaakt van de afzonderlijk beschreven RCT’s waarvan de volledige tekst beschikbaar was en waarvan de uitkomstmaten betrekking hadden op functie of spierkracht. In alle studies betrof het een populatie van mensen met MS met een EDSS-score <6,5.

 

Spiertraining, kracht

Ten eerste blijkt uit twee RCT’s (n=19 en 36) dat weerstandtraining (8 weken, alleen gericht op de lagere extremiteiten) significante verbeteringen teweeg kan brengen. De spierkracht van het been (De Bolt 2004) en de oefening om een stoel te verplaatsen zijn significant verbeterd in de interventiegroep na acht weken (Harvey 1999). Voor andere functieverbeteringen (balans, up & go) of spierkracht (knie extensor en surface EMG) zijn geen significante verbeteringen gevonden. In 2009 is een RCT van Dalgas (n=38, gemiddelde leeftijd 48 jaar, gem. EDSS score: 3,8) verschenen waarin de effectiviteit van weerstandtraining voor de lagere extremiteiten is onderzocht bij mensen met MS voor de spierkracht en functionele capaciteit (Dalgas 2009). Deze studie is dus verschenen na de systematische review van Dalgas in 2007. Uit deze studie is gebleken dat een Progressive Resistance Training (PRT) van 2x per week tenminste 24 weken lang significante verbeteringen oplevert (p<0,05). De maximale spierkracht van de knie (KE MVC) was in de interventiegroep verbeterd met 15,7%, de functionele capaciteit (FS) met 21,5%, 10MWT ging 12,3 seconden sneller en bij de 6MWT werd 15,3 meter meer gelopen. Deze significante verschillen vóór en na de training bestonden niet bij de controlegroep.

 

Spiertraining; uithoudingsvermogen

In de systematische review van Dalgas (2007) zijn vijf RCT’s (n=16-50) beschreven die betrekking hebben op training op het uithoudingsvermogen (Van den Berg 2006, Hamburg Groep 2004, Mostert 2002, Petajan 1996, Schapiro 1998). Ook hier zijn enkele verbeteringen gevonden: 10WT, aerobische treshold, forced vital capacity (FVC), maximum power output van de bovenste - en onderste extremiteiten, work load en de graded exercise time (GET). Niet-significant uitkomsten waren: 2MWT, manier van lopen en gripkracht. De VO2max bleek bij een RCT (Petajan 1996) significant te verbeteren en bij twee andere RCT’s niet (Hamburg Groep 2004 en Mostert 2002).

 

Gecombineerde training

Er is één relevante RCT (Masku Group 2004) beschreven waarin de effectiviteit van een gecombineerde therapie is onderzocht bij mensen met MS op het gebied van functie en kracht. Deze RCT toonde een significante verbetering van de functie aan (looptijden) en kracht van de knieflexoren, maar geen significante verbeteringen in balans, VO2piek en de kracht van de knie-extensoren.

Zoeken en selecteren

Voor de behandeling van conditieproblemen bij MS zijn in totaal 7 studies geselecteerd, 6 RCT’s en 1 systematic review. Uit de systematic review zijn 7 oorspronkelijke studies nader bekeken en er is aan het oorspronkelijke zoekresultaat 1 recent artikel toegevoegd van de auteur van de systematic review.

Referenties

  1. Costello E, Raivel K, Wilson R. (2009). The effects of a twelve-week home walking program on cardiovascular parameters and fatigue perception of individuals with multiple sclerosis: a pilot study. Cardiopulmonary Physical Therapy Journal, 20 (1), 5-12.
  2. Dalgas U, Stenager E, Ingemann-Hansen T. (2008). Multiple sclerosis and physical exercise: recommendations for the application of resistance-, endurance- and combined training. Multiple Sclerosis, 14 (1), 35-.
  3. Dalgas U, Stenager E, Jakobsen J, Petersen T, Hansen HJ, Knudsen C, et al. (2009). Resistance training improves muscle strength and functional capacity in multiple sclerosis. Neurology, 73 (18), 1478-1484.
  4. Gallien P, Nicolas B, Robineau S, Pétrilli S, Houedakor J, Durufle A. (2007). Physical training and multiple sclerosis. Ann Readapt Med Phys., 50 (6), 373-.
  5. Klefbeck B, Hamrah NJ, Klefbeck B, Hamrah Nedjad J. (2003). Effect of inspiratory muscle training in patients with multiple sclerosis. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation, 84 (7), 994-999.
  6. Motl RW, Gosney JL, Motl RW, Gosney JL. (2008). Effect of exercise training on quality of life in multiple sclerosis: a meta-analysis. Multiple Sclerosis, 14 (1), 129-135.
  7. Mutluay FK, Demir R, Ozyilmaz S, Caglar AT, Altintas A, Gurses HN. (2007). Breathing-enhanced upper extremity exercises for patients with multiple sclerosis. Clinical Rehabilitation , 21 (7), 595-602.
  8. Nilsagard Y, Denison E, Gunnarsson L. (2006). Evaluation of a single session with cooling garment for persons with multiple sclerosis -- a randomized trial. Disability & Rehabilitation: Assistive Technology, 1 (4), 225-233.
  9. Rasova K, Havrdova E, Brandejsky P, Zalisova M, Foubikova B, Martinkova P, et al. (2006). Comparison of the influence of different rehabilitation programmes on clinical, spirometric and spiroergometric parameters in patients with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 12 (2), 227-234.
  10. Rietberg MB, Brooks D, Uitdehaag BM, Kwakkel G, Rietberg MB, Brooks D, et al. (2005). Exercise therapy for multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews , 1, 1469-.
  11. Sutherland G, Andersen MB. (2001). Exercise and multiple sclerosis: physiological, psychological, and quality of life issues. J Sports Med Phys Fitness., 41 (4), 421-32.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 30-12-2012

Laatst geautoriseerd : 30-12-2012

Uiterlijk in augustus 2016 wordt door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, na raadpleging van of op advies van andere participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zonodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten. Het voorstel van de werkgroep is om deze richtlijn in “dynamische vorm” jaarlijks bij te stellen en aan te vullen, terwijl parallel aan implementatie wordt gewerkt.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers

Algemene gegevens

Deze richtlijn is totstandgekomen met financiële steun van ZonMw in het kader van het programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ 2008) en Multipele Sclerose Vereniging Nederland.

Aanleiding

Multipele sclerose (MS) is de meest frequente oorzaak van invaliditeit onder jong volwassenen in de westerse wereld. De ziekte wordt gekenmerkt door toenemende lichamelijke en cognitieve beperkingen. 

Op basis van getallen uit omliggende landen en schaarse Nederlandse gegevens schat men dat de ziekte voorkomt bij 1 op de 1000 inwoners. Nederland telt dus ongeveer 17.000 mensen met MS. In 1992 had 55% hiervan ernstige beperkingen (RIVM). De ziekte komt tweeënhalf keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. MS treft vooral jonge mensen tussen 20 en 50 jaar; in 90% van de gevallen begint de ziekte tussen het 15e en 50e levensjaar.

Er is geen standaardbehandeling. Dit leidt tot zowel over- als onderconsumptie van beschikbare middelen en tot onduidelijkheid bij patiënten en zorgverleners. Een multi-disciplinaire richtlijn zou hierin verbetering kunnen brengen.

 

De gevolgen van de ziekte voor de mens met MS zijn levenslang en hebben betrekking op alle aspecten van het leven. De beperkingen hebben grote gevolgen voor de maatschappelijke participatie; mensen met MS doen een groot beroep op de medische zorg en de hulpverlening. Door de veelheid aan betrokken zorgverleners is multidisciplinaire afstemming noodzakelijk om de kans dat de patiënt in de maatschappij kan blijven participeren te maximaliseren en de kwaliteit van leven te behouden. Een integrale aanpak en visie op zorg en behandeling van mensen met MS is een voorwaarde voor het verbeteren van de zorg en om de hoge kosten die gepaard gaan met het hebben van MS in te perken. 

Doel en doelgroep

Doelstelling

Bij aanvang van de richtlijnontwikkeling en op basis van een uitgebreide knelpuntenanalyse heeft de werkgroep de volgende doelen geformuleerd voor de richtijn MS:

  1. Uniforme diagnostiek. Traditioneel werd de diagnose MS gesteld op basis van klinische afwijkingen, eventueel aangevuld met Iiquordiagnostiek. Deze richtlijn sluit aan op nieuwe diagnostische criteria die door het gebruik van MRI van de hersenen en het ruggenmerg veranderd zijn.
  2. Uniform medicamenteus beleid bij verschillende vormen van MS, vooral ten aanzien van immunomodulerende middelen.
  3. Een expliciete bijdrage van specialismen die betrokken zijn bij werkhervatting of -handhaving en advisering over het kunnen (blijven participeren) in de maatschappij.
  4. Het ondersteunen van zorgverleners bij het realiseren van een uniform ‘evidence-based’-beleid bij mensen met MS.
  5. Samenwerkingsafspraken tussen relevante ziekenhuisspecialismen en eerstelijn gezondheidszorgprofessionals waar behandeling en zorg elkaar raken (medische behandeling en ondersteuning gecombineerd met de benodigde zorg in de thuissituatie ter bevordering van het behoud van de maatschappelijke participatie).

Doelgroep

De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die bij de behandeling en begeleiding van MS-patiënten betrokken zijn: huisartsen, neurologen, revalidatieartsen, urologen, oogartsen, verpleeg­kundigen, fysiotherapeuten, apothekers, ergotherapeuten, psychologen, logo­pedisten, bedrijfsartsen, specialisten ouderengeneeskunde, verzekeringsartsen, psychiaters, seksuologen en maatschappelijk werkers.

Samenstelling werkgroep

Samenstelling van de werkgroep en de klankbordgroep

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is eind 2008 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle bij de diagnostiek en behandeling van mensen met MS betrokken medische disciplines en het CBO (zie ‘Samenstelling van de werkgroep en klankbordgroep’). Deze werkgroep kwam op 21 januari 2009 voor het eerst bij elkaar.

De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Een overzicht van de belangenverklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiële belangenverstrengeling is opvraagbaar bij het CBO.

Werkgroepleden

  • G.J. (Bert) Aarts, Multiple Sclerose Vereniging Nederland
  • J.L. (Jim) Bender, Nederlandse Vereniging voor Seksuologie
  • Dr. Y. (Yvonne) Bol, Nederlands Instituut van Psychologen
  • H. (Hanneke) Bolt, Nederlandse Vereniging voor Seksuologie
  • Drs. I.J. (Irma) van den Broek - van Lieshout, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde
  • C.E. (Caroline) Bruggeman, Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie
  • E. (Ernst) Evenhuis, Ergotherapie Nederland
  • Dr. I. (Isaline) Eyssen, Ergotherapie Nederland
  • Dr. J.A.G. (Jan) Geelen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Dr. V. (Vincent) de Groot, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • K. (Kitty) Harrison, Landelijke Vereniging MS Verpleegkundigen
  • M.A.P. (Marco) Heerings, Landelijke Vereniging MS Verpleegkundigen
  • Mw. Dr. D.J. (Thea) Heersema, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Dr. B. (Brechtje) Jelles, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Dr. J. (Joep) Killestein, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • F.W. (Floris) Kuipéri, Nederlands Instituut van Psychologen
  • Dr. J.R. (Joke) de Kroon, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • A.W. (Bertil) Lenderink, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • I.G.C.M. (Irene) Leijten, Verenso, specialisten in ouderengeneeskunde
  • Dr. E.Th.L. (Erik) van Munster, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Mr. A-E. (Yelle) Nuse, Multiple Sclerose Vereniging Nederland
  • R. (Roel) Petter, Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers
  • Drs. M.B. (Marc) Rietberg, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • J.M. (Jeroen) van Roessel, Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde
  • I. (Ingrid) van der Schaaf, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Dr. L.H. (Leo) Visser, Nederlandse Vereniging voor Neurologie, voorzitter richtlijnwerkgroep
  • Drs. H. (Haske) van Veenendaal, Managing consultant, CBO
  • J. (Jan) Wiersma, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • A.F.F. (Anneke) van der Zande, Nationaal MS Fonds


 

Voorzitter(s)

 

Algemeen voorzitter

 

Vroege herkenning van MS

 

Immunomodulerende therapie

 

Cognitieve stoornissen

 

Vermoeidheid en conditieverlies

 

 

Psychosociale problemen

 

 

Arbeid

 

 

Activiteiten en participatie

 

Zorgnetwerk MS

 

Dr. L.H. Visser, Nederlandse Vereniging voor Neurologie

 

Dr. B. Jelles, Nederlandse Vereniging voor Neurologie

 

Dr. J.A.G. Geelen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie

 

Dr. Y. Bol, Nederlands Instituut van Psychologen

 

Drs. M.B. Rietberg, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie

 

I. van der Schaaf & J. Wiersma, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

 

Drs. I.J. van den Broek–van Lieshout, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde

 

Dr. V. de Groot, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

 

M.A.P. Heerings, Landelijke Vereniging MS Verpleegkundigen en Mr. A-E. Nuse, Multiple Sclerose Vereniging Nederland

Inbreng patiëntenperspectief

Patiëntenperspectief

Voor de knelpuntenanalyse hebben de Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) en het Nationaal MS Fonds knelpunten ingebracht tijdens een ‘open space’-bijeenkomst. Een ‘open space’-bijeenkomst is een interactieve bijeenkomst waarbij de inhoudelijke sturing in belangrijke mate wordt bepaald door de deelnemers. Tijdens de bijeenkomst formuleert iedereen deelvragen en lost deze met de aanwezigen op.

De conceptrichtlijn is tevens voorgelegd aan de patiëntenvereniging, de Multiple Sclerose Vereniging Nederland en het Nationaal MS-Fonds. De Multiple Sclerose Vereniging Nederland nam met twee vertegenwoordigers deel aan de werkgroepvergaderingen.

Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief

De Multiple Sclerose Vereniging Nederland heeft, parallel aan de richtlijnontwikkeling in 2011, onderzoek gedaan naar  Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. De resultaten zijn in hoofdstuk 7.6 weergeven. Deze criteria hebben een andere status dan de aanbevelingen in de richtlijn die volgens een evidence-based richtlijnontwikkelproces tot stand zijn gekomen. De criteria geven primair aan wat patiënten als belangrijk ervaren. De Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief zijn opgesteld op basis van een enquête en focusgroepen onder mensen met MS. In de focusgroepen lag het accent op achterliggende motivaties, meningen, wensen en behoeften van de mensen met MS. In de groepsgesprekken is ingegaan op het waarom van heersende meningen en bepaalde gedragingen. De uitkomsten van dit kwantitatieve en kwalitatieve onderzoek zijn besproken door een groep zorgverleners en een groep patiënten. Vervolgens zijn de geprioriteerde onderwerpen omgezet naar concrete concept-criteria, aan de hand van het AIRE-instrument (Appraisal of Indicators through Research and Evaluation). De conceptcriteria zijn wederom besproken met de groep zorgverleners en expertpatiënten volgens de Delphi methode. Als laatste stap zijn de aangepaste criteria voorgelegd aan een leesgroep, bestaande uit zorgverleners. Gedurende het gehele traject heeft adviseur dr. B.A. de Jong het projectteam bijgestaan.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Implementatie en evaluatie

Bij de ontwikkeling van de richtlijn is rekening gehouden met de implementatie en de uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder relevante beroepsgroepen en organisaties. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de richtlijn op de CBO-website geplaatst en uitgegeven in boekvorm.

 

De MS Vereniging Nederland is partner in het samenwerkingsverband ‘MS Nederland Kwaliteit van zorg voor mensen met MS’. Vanuit MS Nederland wordt, op basis van de Richtlijn MS,  een zorgmodel voor MS ontwikkeld en geëvalueerd. Om de toepassing en evaluatie van deze richtlijn te stimuleren, zal in een volgende stap de implementatie verder worden opgepakt. Daarnaast worden een samenvattingskaart en een patiëntenversie van de richtlijn te ontwikkeld.

 

De werkgroep zal stimuleren dat de richtlijn wordt getoetst bij de eindgebruiker in de verschillende regio’s en bij de Wetenschappelijke Verenigingen, bijvoorbeeld via visitaties.

Werkwijze

Werkwijze van de werkgroep

De beantwoording van de verschillende uitgangsvragen werd verdeeld over subgroepen, die bestonden uit vertegenwoordigers van relevante disciplines. De voorzitter en het CBO zorgden voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen.

De werkgroep heeft gedurende ruim twee jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De subgroepen beoordeelden de door het CBO aangeleverde wetenschappelijke onderbouwingen en formuleerden vervolgens de overige overwegingen en aanbevelingen. Tevens schreven de subgroepen consensusteksten wanneer weten-schappelijk bewijs voor het beantwoorden van de uitgangsvraag ontbrak. De teksten werden tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De werkgroep is negen maal bijeen geweest om de resultaten van de subgroepen te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door een redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd in de conceptrichtlijn. Deze werd op 11 april 2011 aan de verenigingen verstuurd voor commentaar. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn op 7 mei 2012 door de werkgroep vastgesteld en opnieuw voorgelegd aan de leden van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (juni 2012). In augustus 2012 is dit commentaar verwerkt in de definitieve versie die in oktober 2012 ter autorisatie naar de mandaterende verenigingen en instanties is gestuurd.

Wetenschappelijke bewijsvoering

De aanbevelingen in deze richtlijn zijn gebaseerd op data uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties in de Cochrane Database of Systematic Reviews (CDSR, via Wiley InterScience), Medline en Embase (beiden via OvidSP) en in CINAHL (via Ebscohost) en PsycINFO (via OvidSP). Hierbij werd de taal gelimiteerd tot Nederlands en Engels en werden dierstudies uitgesloten. Er werd gezocht vanaf publicatiejaar 1990 tot en met de datum van de zoekactie (zoekacties vonden plaats tussen juni 2009 en april 2010). Voor de patiëntenpopulatie werden de MeSH (Medical Subject Heading)-termen 'multiple sclerosis', 'multiple sclerosis, chronic progressive' en 'multiple sclerosis, relapsing-remitting' gebruikt, aangevuld met de woorden 'multiple' of 'disseminated' naast 'sclerosis' in titel of samenvatting. De volledige zoekstrategie is per vraag bij het CBO opvraagbaar.

 

Belangrijke selectiecriteria waren: vergelijkend onderzoek met hoge bewijskracht, zoals meta-analyses, systematische reviews, randomized controlled trials (RCT’s) en controlled trials (CT). Waar deze niet voorhanden waren, werd verder gezocht naar vergelijkend cohortonderzoek, vergelijkende patiënt-controle studies of niet vergelijkend onderzoek.

 

De kwaliteit van deze artikelen werd door de epidemiologen van het CBO beoordeeld aan de hand van ‘evidence-based’-richtlijnontwikkeling (EBRO)-beoordelingsformulieren. Op basis van vooraf opgestelde criteria zijn de ‘methodologisch beste’ artikelen geïncludeerd. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs. Daarbij is de indeling gebruikt die is weergegeven in tabel 1. De mate van bewijskracht, het niveau van bewijs en de geselecteerde literatuur in de tekst.

Indeling van de onderbouwing naar mate van bewijskracht

De beschrijving en beoordeling van de artikelen staan in de teksten onder het kopje ‘Samenvatting van de literatuur’. Het wetenschappelijk bewijs is samengevat in een ‘Conclusie’, waarbij het niveau van bewijskracht van het meest relevante bewijs is weergegeven. Zie hiervoor Tabel 1.

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor een aanbeveling zijn er, naast het wetenschappelijk bewijs, andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties en kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie’ in de ‘Overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De  aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen. Het volgen van deze procedure en het bijbehorend ‘format’ heeft als doel ruimte te bieden voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn te bevorderen.

 

Tabel 1. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind ver­gelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek)

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt-controle onderzoek

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies.

 

Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau A1 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2, met consistent resultaat

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

3

1 onderzoek van niveau B of 1 of meerdere onderzoeken van niveau C

4

Mening van deskundigen

 

Knelpuntenanalyse

Op 23 april 2009 heeft een uitgebreide knelpuntenanalyse plaatsgevonden. Twintig werkgroepleden en twintig patiënten(vertegen­woordigers) inventariseerden gedurende een dag de belangrijkste knelpunten in de zorg voor mensen met MS. Een overzicht van deze knelpunten is te vinden in bijlage 1.

De werkgroep heeft uit het omvangrijke aantal knelpunten een selectie gemaakt. Er is gekeken op welke gebieden de meeste winst te behalen is voor de patiënt en waar de meeste variatie in handelen tussen zorgverleners bestaat. Dat betekent dat de richtlijn andere belangrijke problemen die bij MS voorkomen niet bespreekt. Zo wordt er bijvoorbeeld geen aandacht besteed aan en aanbevelingen gegeven voor loopstoornissen, spasticiteit, mictie- en defaecatie-problematiek, pijn, oogproblemen en palliatieve zorg. De werkgroep beveelt aan om van deze richtlijn een “dynamische richtlijn” te maken, waarbij huidige onderdelen actueel worden gehouden, nieuwe onderdelen kunnen worden toegevoegd en waar ondertussen aan een goede implementatie in de praktijk kan worden gewerkt.

 

De werkgroep is zich ervan bewust dat vanaf medio 2010 een discussie is gestart over de vraag of chronische cerebrospinale veneuze insufficiëntie (CCSVI) een onderdeel vormt van het ziekteproces bij MS en of behandeling van CCSVI deel moet gaan uitmaken van de behandeling van MS. De richtlijn besteedt geen aandacht aan deze discussie omdat dit ten tijde van de start van de richtlijn niet aan de orde was. Dit geldt ook voor andere vragen ((bijvoorbeeld dieet en vitamine D) en de ontwikkeling van medicijnen. Bij herziening van deze richtlijn zal bepaald moeten worden of deze thema's toegevoegd dienen te worden.