Prognose arbeidsparticipatie bij MS

Laatst beoordeeld: 30-12-2012

Uitgangsvraag

Wat zijn de belangrijkste belemmerende en bevorderende factoren die van invloed zijn op de arbeidsmogelijkheden van mensen met MS?

Aanbeveling

De werkgroep beveelt aan om bij mensen met MS een individuele analyse te doen van bevorderende en belemmerende factoren met betrekking tot arbeidsparticipatie:

  • Beoordeel de ziektespecifieke factoren en ga na of deze adequaat behandeld worden.
  • Analyseer werkgerelateerde factoren.
  • Analyseer de persoonlijkheidskenmerken en copingstijl van de cliënt en in welke fase van acceptatie hij of zij zich bevindt. Beoordeel of deze extra aandacht behoeven.
  • Ga na wat voor de cliënt de motivaties waren en zijn om te werken. Maak een individueel plan op maat in overleg met de patiënt en de werkgever. 

Overwegingen

Arbeidsparticipatie is multifactoriëel bepaald. Uit voorgaand overzicht wordt duidelijk dat er onderzoek is gedaan naar diverse factoren, maar dat het meeste onderzoek zich richt op de minder te beïnvloeden factoren, zoals ziektespecifieke (conclusies 1 t/m 5) of demografische factoren (conclusies 6 en 7).

 

Uit de hoofdzakelijk cross-sectionele studies studies komen factoren naar voren die op groepsniveau geassociëerd zijn met wel of niet werken, maar geen voorspellende waarde hebben voor stoppen met werken voor het individu (Pompei 2005). De bevindingen uit de cross-sectionele studies werden niet altijd bevestigd in longitudinaal onderzoek. Factoren die in longitudinaal onderzoek een voorspellende waarde hadden voor verlies van werk zijn: het hebben van meer functionele beperkingen (Julian 2008, Bussche 2003, Philips 2006), aanwezigheid van vermoeidheid en cognitieve problemen (Julian 2008) en minder opleidingsjaren (Philips 2006). Het is niet mogelijk om per factor een afkappunt te definiëren met betrekking tot werk. De wisselwerking tussen de verschillende belemmerende en bevorderende factoren zal per individu bepalen of arbeidsparticipatie beperkt is of niet.

 

Voor mensen met MS is het hebben van de aandoening niet altijd de reden om te stoppen met werken. Zo kiest 26 – 37% van de vrouwen ervoor te stoppen met werk in verband met factoren die los staan van MS, zoals huwelijk of zwangerschap (Edgley 1991, Pompeii 2005). Aanknopingspunten voor het verbeteren van arbeidsparticipatie zijn de werkgerela-teerde en persoonlijke factoren.

 

Voor onderstaande overwegingen is gebruik gemaakt van literatuur van divers evidentie niveau en van klinische expert opinie.

 

Ziektespecifieke factoren

Uitgangspunt bij de ziektespecifieke factoren is dat er een adequate behandeling van klachten en beperkingen plaatsvindt. Door extra interventie op het gebied van arbeid zijn deze factoren niet of marginaal te beïnvloeden. Er zijn aanwijzingen dat cognitieve stoornissen en gedragsveranderingen meer beperkingen geven bij werken dan fysieke beperkingen, zoals verminderde mobiliteit of handigheid (Kahn 2009, Beatty 1995).

 

Demografische factoren

Demografische factoren zoals leeftijd, geslacht, leeftijd waarop de diagnose MS is gesteld, burgerlijke staat en het hebben van kinderen zijn vanuit de arbeidsrevalidatie of interventies op het gebied van arbeidsparticipatie weinig beïnvloedbaar.

 

Werkgerelateerde factoren

Werkgerelateerde factoren, die een rol kunnen spelen in de arbeidsparticipatie bij mensen met MS, zijn divers en weinig onderzocht. Deze factoren zijn wel van belang. Juist dit zijn de factoren die te beïnvloeden zijn middels interventies op het gebied van arbeidsparticipatie (Aronson 1997). Werkgerelateerde factoren zijn bijvoorbeeld de aard van het werk (fysiek zwaar werk, manueel precisiewerk), werktijden, mogelijkheid om van baan te veranderen of aangepast werk te verrichten (dus ook de grootte van de organisatie), het gebruik van hulpmiddelen tijdens het werk (De Keyser beschrijft een onderzoek van TNO waaruit blijkt dat 62% van de nog werkende mensen met MS met aanpassingen werkt), begrip en steun van de werkgever en collega’s, opleidingsniveau, eigen regelmogelijkheden, de eisen die het werk en de werkgever stellen (handboek De Keyser, Busche 2003, Gronning 1990, Verdier 1995). De werkgerelateerde factoren bieden aanknopingspunten voor interventies om de arbeidsparticipatie te optimaliseren.

 

Ook het opleidingsniveau speelt een rol in de arbeidsparticipatie. Een hogere opleiding verhoogt de kans op arbeidsparticipatie. Deze factor is tevens een aanknopingspunt in eventuele interventies met betrekking tot bijscholing/omscholing.

 

Persoonsgebonden factoren

Persoonlijke factoren, die een rol spelen bij arbeidsparticipatie van gezonde mensen, spelen ook een rol bij mensen met MS. Naar de impact van persoonlijke factoren op arbeids-participatie bij MS is vrijwel geen onderzoek gedaan. Het is wel beschreven dat factoren als persoonlijkheid, copingstijl en acceptatie van de ziekte en zelfvertrouwen/self-efficacy een rol spelen (Rumrill 1998, handboek De Keyser). Zelfvertrouwen en coping hebben invloed op de mate waarin een MS-patiënt zelf een actieve rol kan spelen bij het treffen van maatregelen om te kunnen blijven werken (Rumrill 1998). Er is meer onderzoek gedaan naar de invloed van persoonlijke factoren op arbeidsparticipatie bij andere chronische ziekten. Hierin wordt geconcludeerd dat belangrijke factoren om aan het werk te blijven zijn: de manier van coping (kennis over de ziekte, grenzen kennen, gezonde leefstijl, tijd om aan sportbeoefening te doen), de steun vanuit de werkgever en collega’s en acceptatie van de ziekte (Detaille 2003). Interventies gericht op psychosociale ondersteuning en begeleiding kunnen een bijdrage leveren in het optimaliseren van de arbeidsparticipatie.

Milde depressieve symptomen zijn geassociëerd met de groep niet-werkenden onder mensen met de relapsing-remitting vorm van MS (Glad 2010). Dit benadrukt de noodzaak voor een optimale werksituatie, met de mogelijkheid te blijven werken in passende werkzaamheden.

 

Motivatie

Motivatie om te werken is een belangrijk item. Hierbij spelen persoonlijke, maar ook sociaal- maatschappelijke en economische factoren een rol, zoals inkomen, sociale voorzieningen, sociale interactie, identiteit, zelfvertrouwen, structuur en betrokkenheid bij de maatschappij (Johnson 2004, Gulick 1997, handboek De Keyser). In Amerikaanse studies bleek dat sociale voorzieningen een belangrijke reden zijn om te werken, echter de situatie voor Nederland is niet vergelijkbaar.

De motivatie van mensen met een chronische ziekte om te blijven werken verandert vaak tijdens het beloop van de ziekte. Het is van belang hiermee rekening te houden om de participatie optimaal te houden, passend bij deze persoon. Het blijkt dat het niet in balans zijn van voor- en nadelen van werken de lage arbeidsparticipatie onder mensen met MS kan verklaren (Johnson 2004).

Inleiding

Voor tal van factoren is de associatie met arbeidsparticipatie van mensen met MS onderzocht. Ze zijn onderverdeeld in ziektespecifieke, werkgerelateerde, demografische en persoonsgebonden factoren. De frequentie waarmee een factor is onderzocht is niet per definitie een indicatie van de mate van invloed van de factor arbeidsparticipatie.

Conclusies

 

Niveau 2

Het is waarschijnlijk dat de aanwezigheid van beperkingen een belangrijke negatief geassociëerde factor is voor de arbeidsparticipatie van mensen met MS.

 

A2    Pompeii 2005

C   Beatty 1995, Edgley 1991, Jongbloed 1996, O’Connor 2005, Smith 2005, Sundström 2003

 

Niveau 2

Het is waarschijnlijk dat een toenemende mate van beperking negatief geassociëerd is met arbeidsparticipatie van mensen met MS.

 

B      Busche 2003, Julian 2008, Grønning 1990

C      Sundström 2003, Verdier 1995

 

Niveau 2

Het is waarschijnlijk dat een progressief ziektetype geassociëerd is met een verhoogde kans op stoppen met werken bij mensen met MS.

 

B      Busche 2003, Grønning 1990

C     Roessler 2004, Verdier 1995

 

Niveau 2

Het is waarschijnlijk dat een langere opleidingsduur en een hoger opleidingsniveau positief geassociëerd zijn met de arbeidsparticipatie van mensen met MS.

 

B    Julian 2008, Philips 2006

C    Beatty 1995, Edgley 1991, Roessler 2001, Smith 2005, Sundström 2003

 

Niveau 2

Het is waarschijnlijk dat er een verband bestaat tussen de aanwezigheid van cognitieve problemen en een lagere arbeidsparticipatie bij mensen met MS.

 

A2     Pompeii 2005

B      Julian 2008

C      Roessler 2004

 

 

Niveau 3

 

Er zijn aanwijzingen dat vermoeidheid een belangrijke reden is voor het stoppen met werken bij mensen met MS.

 

B      Julian 2008

C      Jongbloed 1996, Edgley 1991, O’Connor 2005, Smith 2005

 

 

Niveau

 

Er is geen eenduidig bewijs voor een relatie tussen leeftijd en werkstatus bij mensen met MS.

 

B  Busche 2003, Julian 2008, Phillips 2006

C  Beatty 1995, Jongbloed 1996, O’Connor 2005, Smith 2005, Verdier 1995

 

 

Niveau 2

 

Het is waarschijnlijk dat geslacht en huwelijkse staat niet geassociëerd zijn met arbeidsparticipatie van mensen met MS.

 

B      Busche 2003, Julian 2008, Phillips 2006

C      Smith 2005

 

 

Niveau 3

 

Er zijn aanwijzingen dat de aard van het werk een rol speelt in de arbeidsdeelname van mensen met MS.

 

C      Verdier 1995

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat begrip van leidinggevenden en collega’s, en flexibele of aangepaste werktijden, het behoud van werk positief beïnvloeden.

 

C      Dyck 2000

Samenvatting literatuur

Er werd 1 systematische review gevonden over fysieke en mentale factoren die geassocieerd zijn met onvermogen tot werken (Pompeii 2005). Hierin werden studies opgenomen die uit de search voor deze richtlijn zijn gekomen. Bij factoren met een overlap tussen de review en individuele studies, zijn de individuele studies weggelaten uit de wetenschappelijke onderbouwing.

 

Ziektespecifieke factoren

Functionele beperkingen

In een prospectieve cohortstudie werden mensen met MS (n=176, 82% vrouwen), die bij de eerste meting jonger waren dan 55 jaar en fulltime of parttime werkten, na 7 jaar opnieuw onderzocht met behulp van vragenlijsten (Phillips 2006). De gemiddelde duur sinds het stellen van de diagnose bedroeg op baseline 7,8 jaar en 52,8% had een “relapsing-remitting” vorm van MS. Er werd bij multivariate analyse een significante negatieve correlatie gevonden tussen functionele beperkingen gemeten op baseline met “The Incapacity Status Scale” en werkstatus 7 jaar later (p<0,01).

In een andere cohortstudie werden 8122 mensen met MS tweemaal onderzocht (Julian 2008). Bij de eerste meting was 43,8% werkzaam, bij de tweede meting (gemiddeld 1,5 jaar later) was dit 41,1%. Mobiliteitsproblemen en problemen met de handfunctie, beide gemeten met de “Performance Scales”, bleken significante voorspellers van verlies van werk in deze studie (odds ratio (OR) respectievelijk 1,20 en 1,25).

In een cross-sectionele studie werd door 602 mensen met MS een vragenlijst ingevuld. Daaruit kwam naar voren dat de mensen zonder werk ten opzichte van de werkenden meer mobiliteitsproblemen hadden (Edgley 1991). Achtenzeventig procent van de mensen staakte het werk in verband met factoren gerelateerd aan MS. Bij 41% van de patiënten had dit te maken met mobiliteitsproblemen.

 

In de systematische review (Pompeii, 2005) werden 5 studies gevonden die het verband tussen Extended Disability Status Scale (EDSS) en werkstatus onderzochten. Er kwam consistent naar voren dat mensen met een hogere EDSS (3,0-6,0) vaker niet werkten dan mensen met een lagere EDSS (<2,5 of 3,0). De auteurs merken op dat het nadeel van cross-sectionele studies is dat de EDSS niet wordt gemeten op het moment van het staken van het werk. Een ander nadeel dat zij noemen is het feit dat andere aspecten van vermogen tot werken niet zijn meegenomen, zoals cognitief functioneren en kenmerken en verantwoordelijkheden van het werk.

In de meeste studies werd voor het meten van beperkingen de EDSS gebruikt (O’Connor 2005, Smith 2005, Sundström 2003), maar ook de Barthel Index (O’Connor 2005), de Ambulation Index (Beatty 1995) en het aantal hulpmiddelen als proxy voor de mate van beperking (Jongbloed 1996) werden gebruikt om beperking te meten.

 

Type MS en ziekteprogressie

In een prospectieve cohortstudie (n=79) met een gemiddelde duur van de follow-up van 10 jaar bleek in de multivariate analyse ziektebeloop (relapsing-remitting of progressief beloop) een significante prognostische factor te zijn voor tijd tot stoppen met werken (Grønning 1990). Ook in de studie van Busche (2003) en cross-sectionele studies (Verdier 1995, Sundström 2003) bleek een progressief ziektebeloop significant geassociëerd met een verhoogde kans op niet werken. Mensen met een chronisch-progressieve vorm van MS hebben 62% minder kans op werk dan mensen met een relapsing-remitting vorm van MS (Roessler 20043). In hoeverre in de studies gecorrigeerd is voor EDSS wordt niet duidelijk. In het artikel van Busche wordt aangegeven dat er in gestratificeerde analysen geen interacties werden gevonden tussen de diverse factoren, waarbij de auteurs opmerken dat de power van de resultaten beperkt is door de geringe omvang van de subgroepen.

Verslechtering van symptomen in de voorgaande 6 maanden bleek ook een significante voorspeller van verlies van werk (OR :1,41; 95% betrouwbaarheidsinterval (95% BI): 1,11-1,79) in een studie (n=8122) met een follow-up van 1,5 jaar (Julian 2008).

 

Cognitieve klachten

Cognitieve problemen, gemeten met een subschaal van de Performance Scale, bleken voorspellend voor het stoppen met werken in een cohort van 8122 mensen met MS die 1,5 jaar gevolgd werden (OR 1,15; 95% BI: 1,04-1,29) (Julian 2008). Afname van cognitieve problemen was een significante voorspellende waarde voor werkhervatting (OR 0,83; 95% BI: 0,71-0,96). In een systematische review van 3 cross-sectionele studies (Beatty 1995, Edgley 1991, Rao 1991) werd geconcludeerd dat verminderd cognitief functioneren potentiëel impact heeft op het vermogen tot werken (Pompeii 2005). Hierbij werd de kanttekening geplaatst dat in de studies onvoldoende werd onderzocht welk niveau en type van cognitieve achteruitgang nopen tot het staken van het werken. In de cross-sectionele studie van Roessler (n=1310) werd het effect van de aanwezigheid van cognitieve problemen op de werkstatus gekwantificeerd: mensen met cognitieve problemen hadden 49% minder vaak werk dan mensen zonder cognitieve problemen.

 

Ziekteduur

De waarde van de ziekteduur als voorspeller van niet werken is nog onduidelijk. In een kleine cross-sectionele studie (n=64) werden mensen met MS die werkten en mensen met MS die niet meer werkten vergeleken (Beatty 1995). De ziekteduur bleek significant langer in de niet-werkende groep. In deze groep waren de mensen echter significant ouder. Bij  regressie bleek de ziekteduur niet meer significant bij te dragen als voorspeller van werkstatus. Ook in de cross-sectionele studie van O’Connor (n=100) was de ziekteduur van de mensen die niet werkten significant langer dan van de werkenden (O’Connor 2005).

 

In de prospectieve cohortstudie van Busche werd op baseline een significant verschil in ziekteduur gevonden voor mensen met en zonder werk. Een langere ziekteduur was geassociëerd met meer niet-werkenden (Busche 2003). De ziekteduur bleek geen significante voorspeller voor niet werken tijdens de follow-up periode van 2,5 jaar. Dit werd bevestigd in twee andere cohortstudies (Phillips 2006, Julian 2008) en in 2 cross-sectionele studies (Smith 2006, Edgley 1991), die geen significant verband vonden tussen ziekteduur en werkstatus.

 

Vermoeidheid

Vermoeidheid, gemeten met de “Performance Scales”, was een significante voorspeller van niet werken in een cohort van 8122 mensen met MS die 1,5 jaar werden gevolgd (Julian 2008). In de cross-sectionele studie van Smith werd een significant hogere score gevonden op de “Fatigue Impact Scale (FIS)” in de groep niet-werkenden (n=21) ten opzichte van de groep werkenden (n=19) (Smith 2005). Van de 252 werkende vrouwen met MS in een cross-sectionele studie rapporteerde 44% beperkingen in de soort en hoeveelheid werk ten gevolge van MS (Jongbloed 1996). De meest frequente klacht die leidde tot deze beperkingen was vermoeidheid. In de studie van Edgley werd aan de mensen die gestopt waren met werken gevraagd welke factoren een rol gespeeld hadden bij de beslissing te stoppen met werken (Edgley 1991). Voor 78% van de mensen waren dit aan MS-gerelateerde factoren: mobiliteitsproblemen (41%), vermoeidheid (39%). Ook in de studie van O’Connor bleek vermoeidheid een belangrijke reden voor het stoppen met werken (O’Connor 2005).

 

Medicatiegebruik

Uit een cross-sectionele studie onder 102 mensen met MS kwam naar voren dat de mensen in de studie die werkten minder frequent medicijnen gebruikten voor symptoombestrijding dan de mensen die niet werkten (58% versus 86%) (Beatty 1995).

 

Werkgerelateerde factoren

Opleidingsduur en -niveau

In longitudinale en cross-sectionele studies werd regelmatig de invloed van opleidingsduur en opleidingsniveau op arbeidsparticipatie van mensen met MS onderzocht. In de prospectieve cohortstudie van Phillips (n=176) werd een significante positieve correlatie met behoud van werk gevonden voor het aantal opleidingsjaren (p<0,05) (Phillips 2006). In een cross-sectionele studie (n=307) werd een aanzienlijk verhoogde kans gevonden op volledige ziekteuitval voor mensen met een opleidingsduur van maximaal 10 jaar ten opzichte van mensen met een opleidingsduur van minimaal 14 jaar (OR 4,7; 95% BI: 1,9-12) (Sundström 2003). Ook in de cross-sectionele studie van Edgley (n=602) werd in een multivariatie analyse een significante associatie gevonden tussen een korter opleidingsniveau en het niet hebben van werk (Edgley 1991).

Het opleidingsniveau bleek een significante voorspeller van verlies van werk, waarbij een hoger opleidingsniveau “beschermt” tegen verlies van werk (OR 0,63; 95% BI: 0,51-0,77) (Julian, 2008). Het verband tussen opleidingsniveau en werkstatus werd ook in diverse cross-sectionele studies gevonden (Smith 2005, Roessler 2001, Roessler 2004, Beatty 1995). In een kleine prospectieve cohortstudie (n=96), waarin tweemaal een vragenlijst werd afgenomen met een tussenperiode van gemiddeld 2,5 jaar, kwam het opleidingsniveau niet als significante voorspeller van werkeloosheid naar voren (Busche 2003). Ook in de studie van Verdier (1995) bleek geen verband tussen opleiding en werkstatus.

 

Type werk/werkomgeving

Door middel van de “Work Impact Questionnaire” werd aan 100 mensen met MS (36% werkend) gevraagd welke factoren de meeste impact hadden op hun vermogen te werken (O’Connor 2005). Twee factoren kwamen naar voren die te maken hebben met de werkomgeving: toegang tot het werk (39%) en reizen van en naar het werk (48%). In een studie onder 171 mensen met MS (55% werkend) werd met een vragenlijst getracht inzicht te krijgen in kenmerken van het werk die invloed hebben op het arbeidsvermogen (Verdier 1995). Als beschermende factoren werden gevonden werk in de publieke sector (OR 0,3), bureauwerk (OR 0,3) en zittend werk (OR 0,3). Risicofactoren voor uitval uit het werk waren in deze studie: werkduur > 8 uur per dag (OR 2,6), lichamelijk zwaar werk (OR 7,6) of werk met manuele precisie (OR 3,1) en rigide werkschema’s (OR 2,2).

 

Uit de cross-sectionele studie onder 534 vrouwen, waarvan er 252 werkten, komen met name factoren naar voren die het voor vrouwen mogelijk maken te blijven werken: mogelijkheid tot ziekteverzuim indien nodig (74%), begripvolle leidinggevende/werkgever (66%) en collega’s (63%) en flexibele of aangepaste werktijden (48%) (Dyck 2000).

Demografische factoren

Leeftijd

In de cohortstudie van Julian (n=8122) werd hogere leeftijd gevonden als significante voorspeller voor verlies van werk (OR 1,02; 95% BI: 1,01-1,03) (Julian 2008), terwijl lagere leeftijd een belangrijke voorspeller was voor het initiëren van werk (OR 0,93; 95% BI: 0,91-0,95). De begrippen hogere en lagere leeftijd werden niet gedefiniëerd. In de studie van Busche werd een relatief risico (RR) van 1,77 gevonden op stoppen met werken in een periode van 2,5 jaar voor mensen met MS ouder dan 39 jaar ten opzichte van de groep met een leeftijd van 39 jaar en jonger (p=0,03) (Busche 2003). In een cohortstudie (n=176), waarin mensen met MS na 7 jaar opnieuw werden onderzocht, werd geen correlatie tussen leeftijd en behoud van werk gevonden (Phillips 2006). De meeste cross-sectionele studies, waarin de invloed van leeftijd op werkstatus is onderzocht, suggereren een verband tussen leeftijd en niet-werken, waarbij werkenden in vergelijking tot niet-werkenden jonger zijn (Beatty 1995, Jongbloed 1996, O’Connor 2005). Alleen in de studies van Verdier (n=171) en Smith (n=50) kwam leeftijd niet als significante factor naar voren (Verdier 1995, Smith 2005).

 

Geslacht

In diverse studies die het verband tussen geslacht en arbeidsparticipatie onderzochten, werd geen verschil gevonden tussen mannen en vrouwen (Grønning 1990, Smith 2005, Phillips 2006, Julian 2008, Busche 2003, Edgley 1991).

 

Huwelijkse staat

De drie studies die onderzochten of de huwelijkse staat invloed heeft op het hebben van werk bij mensen met MS (Smith 2005, Busche 2003, Jongbloed 1996) vonden geen verband tussen huwelijkse staat en werk tussen werkende en niet-werkende vrouwen met MS.

 

Persoonsspecifieke factoren (persoonlijkheid, coping stijl en acceptatie)

Hierover is geen relevante literatuur gevonden.

Zoeken en selecteren

Er werden 40 artikelen op basis van het abstract geselecteerd. Na lezen van de full-text artikelen werden 23 artikelen geëxcludeerd. Redenen voor exclusie waren niet-systematisch uitgevoerde reviews, kwalitatieve studies, irrelevantie voor de beantwoording van de vraag. De 17 studies, die de basis vormen voor de samenvatting van de literatuur, zijn van matige methodologische kwaliteit. Het gaat om 2 systematische reviews, 4 cohortstudies (1 studie heeft zowel een cross-sectionele als een longitudinale component), 1 case-controle studie en 10 cross-sectionele studies. Twee studies bleken dezelfde onderzoeksgroep te betreffen, maar beschreven (Jongbloed 1996, Dyck 2000) andere resultaten. Zestien studies werden gebruikt voor de beantwoording van vraag over belemmerende en bevorderende factoren bij arbeidsparticipatie, en 1 studie voor de beantwoording van module over interventies die reïntegratie bevorderen. Voor vraag over beoordeling van ongeschiktheid werd geen geschikte literatuur gevonden.

Referenties

  1. Aronson KJ (1997). Quality of life among persons with multiple sclerosis and their caregivers. . Neurology , 48 (1), 74-80.
  2. Beatty WW, Blanco CR, Wilbanks SL, Paul RH, Hames KA. (1995). Demographic, clinical, and cognitive characteristics of multiple sclerosis patients who continue to work. J Neurol Rehabil, 9 (3), 167-173.
  3. Boot CRL, van den Broek-van Lieshout IJ, van der Gulden J. (2009). Werken hangt samen met de kwaliteit van leven bij mensen met multiple sclerose. . Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde, 10, 435-439.
  4. Busche KD, Fisk JD, Murray TJ, Metz LM, Busche KD, Fisk JD, et al. (2003). Short term predictors of unemployment in multiple sclerosis patients. Can J Neurol Sci, 30 (2), 137-142.
  5. De Keyser JHA (2006). -. Handboek arbeid en belastbaarheid: Multiple Sclerosis. , 1, 1-.
  6. Detaille SI, Heerkens YF, Engels JA, van der Gulden JWJ, van Dijk FJH. (2009). Common prognostic factors of work disability among employees with a chronic somatic disease: a systematic review of cohort studies. Scand J Work Environ Health., 35 (4), 261-281.
  7. Dyck I, Jongbloed L, Dyck I, Jongbloed L. (2000). Women with multiple sclerosis and employment issues: a focus on social and institutional environments. Can J Occup Ther, 67 (5), 337-346.
  8. Edgley K (1991). A survey of multiple sclerosis: II. Determinants of employment status. Can J Rehabil , 4 (3), 127-132.
  9. Glad SB, Aarseth JH, Nyland H, Riise T, Myhr KM. (2010). Benign multiple sclerosis: a need for a consensus. Acta Neurol Scand Suppl., 190, 44-50.
  10. Grønning M, Hannisdal E, Mellgren SI, Gronning M, Hannisdal E, Mellgren SI. (1990). Multivariate analyses of factors associated with unemployment in people with multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 53 (5), 388-390.
  11. Gulick EE (1997). Correlates of quality of life among persons with multiple sclerosis. . Nurs Res , 46 (6), 305-311.
  12. Gulick EE (1992). Model for predicting work performance among persons with multiple sclerosis. . Nurs Res , 41 (5), 266-272.
  13. Johnson KL, Klasner ER, Amtmann D, Kuehn CM, Yorkston KM. (0000). Medical, pyschological (sic), social and programmatic barriers to employment for people with multiple sclerosis. Journal of Rehabilitation, 70 (1), 38-49.
  14. Jongbloed L (1996). Factors influencing employment status of women with multiple sclerosis. Can J Rehabil, 9 (4), 213-222.
  15. Julian LJ, Vella L, Vollmer T, Hadjimichael O, Mohr DC, Julian LJ, et al. (2008). Employment in multiple sclerosis. Exiting and re-entering the work force. J Neurol, 255 (9), 1354-1360.
  16. Khan F, Ng L, Turner-Stokes L. (2009). Effectiveness of vocational rehabilitation intervention on the return to work and employment of persons with multiple sclerosis. Database of Syst Rev , 1, 1-.
  17. LaRocca NGK (1996). A program to facilitate retention of employment among persons with multiple sclerosis. . Work, 7 (1), 37-46.
  18. O'Connor RJ, Cano SJ, Torrenta L, Thompson AJ, Playford ED, O'Connor RJ, et al. (2005). Factors influencing work retention for people with multiple sclerosis: cross-sectional studies using qualitative and quantitative methods. J Neurol, 252 (8), 892-896.
  19. Phillips LJ, Stuifbergen AK. (2006). Predicting continued employment in persons with multiple sclerosis. J Rehabil, 72 (1), 35-43.
  20. Pompeii LA, Moon SD, McCrory DC. (2005). Measures of physical and cognitive function and work status among individuals with multiple sclerosis: a review of the literature. J Occup Rehabil, 15 (1), 69-84.
  21. Roessler RT (2001). Determinants of employment status among people with multiple sclerosis. . Rehabil Counseling Bull , 45 (1), 31-39.
  22. x, x (0000). x. x, x, x-.
  23. Roessler RT, Rumrill PD, Fitzgerald SM. (2004). Predictors of employment status for people with multiple sclerosis. Rehabilitation Counseling Bulletin, 47 (2), 96-.
  24. Rumrill PDR (1998). Improving career re-entry outcomes for people with multiple sclerosis: A comparison of two approaches.. J Vocational Rehabil , 10 (3), 242-252.
  25. Rumrill PDR (1996). Factors associated with unemployment among persons with multiple sclerosis. Work, 6 (3), 177-184.
  26. Smith MM, Arnett PA, Smith MM, Arnett PA. (2005). Factors related to employment status changes in individuals with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 11 (5), 602-609.
  27. Solari AR (2001). Health status of people with multiple sclerosis: A community mail survey. . Neurol Sci , 22 (4), 307-315.
  28. Sundstrom P, Nystrom L, Svenningsson A, Forsgren L, Sundstrom P, Nystrom L, et al. (2003). Sick leave and professional assistance for multiple sclerosis individuals in Vasterbotten County, northern Sweden. Multiple Sclerosis, 9 (5), 515-520.
  29. Varekamp I, Verbeek JHAM (2006). -. Int Arch Occup Environ Health , 80, 87-97.
  30. Varekamp I, van Dijk FJH. (2010). -. Occupational Medicine, 60, 287-293.
  31. Verdier-Taillefer MH, Sazdovitch V, Borgel F, Cesaro P, Kurtz A, Millet MF, et al. (1995). Occupational environment as risk factor for unemployment in multiple sclerosis. Acta Neurol Scand, 92 (1), 59-62.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 30-12-2012

Laatst geautoriseerd : 30-12-2012

Uiterlijk in augustus 2016 wordt door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, na raadpleging van of op advies van andere participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zonodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten. Het voorstel van de werkgroep is om deze richtlijn in “dynamische vorm” jaarlijks bij te stellen en aan te vullen, terwijl parallel aan implementatie wordt gewerkt.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers

Algemene gegevens

Deze richtlijn is totstandgekomen met financiële steun van ZonMw in het kader van het programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ 2008) en Multipele Sclerose Vereniging Nederland.

Aanleiding

Multipele sclerose (MS) is de meest frequente oorzaak van invaliditeit onder jong volwassenen in de westerse wereld. De ziekte wordt gekenmerkt door toenemende lichamelijke en cognitieve beperkingen. 

Op basis van getallen uit omliggende landen en schaarse Nederlandse gegevens schat men dat de ziekte voorkomt bij 1 op de 1000 inwoners. Nederland telt dus ongeveer 17.000 mensen met MS. In 1992 had 55% hiervan ernstige beperkingen (RIVM). De ziekte komt tweeënhalf keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. MS treft vooral jonge mensen tussen 20 en 50 jaar; in 90% van de gevallen begint de ziekte tussen het 15e en 50e levensjaar.

Er is geen standaardbehandeling. Dit leidt tot zowel over- als onderconsumptie van beschikbare middelen en tot onduidelijkheid bij patiënten en zorgverleners. Een multi-disciplinaire richtlijn zou hierin verbetering kunnen brengen.

 

De gevolgen van de ziekte voor de mens met MS zijn levenslang en hebben betrekking op alle aspecten van het leven. De beperkingen hebben grote gevolgen voor de maatschappelijke participatie; mensen met MS doen een groot beroep op de medische zorg en de hulpverlening. Door de veelheid aan betrokken zorgverleners is multidisciplinaire afstemming noodzakelijk om de kans dat de patiënt in de maatschappij kan blijven participeren te maximaliseren en de kwaliteit van leven te behouden. Een integrale aanpak en visie op zorg en behandeling van mensen met MS is een voorwaarde voor het verbeteren van de zorg en om de hoge kosten die gepaard gaan met het hebben van MS in te perken. 

Doel en doelgroep

Doelstelling

Bij aanvang van de richtlijnontwikkeling en op basis van een uitgebreide knelpuntenanalyse heeft de werkgroep de volgende doelen geformuleerd voor de richtijn MS:

  1. Uniforme diagnostiek. Traditioneel werd de diagnose MS gesteld op basis van klinische afwijkingen, eventueel aangevuld met Iiquordiagnostiek. Deze richtlijn sluit aan op nieuwe diagnostische criteria die door het gebruik van MRI van de hersenen en het ruggenmerg veranderd zijn.
  2. Uniform medicamenteus beleid bij verschillende vormen van MS, vooral ten aanzien van immunomodulerende middelen.
  3. Een expliciete bijdrage van specialismen die betrokken zijn bij werkhervatting of -handhaving en advisering over het kunnen (blijven participeren) in de maatschappij.
  4. Het ondersteunen van zorgverleners bij het realiseren van een uniform ‘evidence-based’-beleid bij mensen met MS.
  5. Samenwerkingsafspraken tussen relevante ziekenhuisspecialismen en eerstelijn gezondheidszorgprofessionals waar behandeling en zorg elkaar raken (medische behandeling en ondersteuning gecombineerd met de benodigde zorg in de thuissituatie ter bevordering van het behoud van de maatschappelijke participatie).

Doelgroep

De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die bij de behandeling en begeleiding van MS-patiënten betrokken zijn: huisartsen, neurologen, revalidatieartsen, urologen, oogartsen, verpleeg­kundigen, fysiotherapeuten, apothekers, ergotherapeuten, psychologen, logo­pedisten, bedrijfsartsen, specialisten ouderengeneeskunde, verzekeringsartsen, psychiaters, seksuologen en maatschappelijk werkers.

Samenstelling werkgroep

Samenstelling van de werkgroep en de klankbordgroep

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is eind 2008 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle bij de diagnostiek en behandeling van mensen met MS betrokken medische disciplines en het CBO (zie ‘Samenstelling van de werkgroep en klankbordgroep’). Deze werkgroep kwam op 21 januari 2009 voor het eerst bij elkaar.

De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Een overzicht van de belangenverklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiële belangenverstrengeling is opvraagbaar bij het CBO.

Werkgroepleden

  • G.J. (Bert) Aarts, Multiple Sclerose Vereniging Nederland
  • J.L. (Jim) Bender, Nederlandse Vereniging voor Seksuologie
  • Dr. Y. (Yvonne) Bol, Nederlands Instituut van Psychologen
  • H. (Hanneke) Bolt, Nederlandse Vereniging voor Seksuologie
  • Drs. I.J. (Irma) van den Broek - van Lieshout, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde
  • C.E. (Caroline) Bruggeman, Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie
  • E. (Ernst) Evenhuis, Ergotherapie Nederland
  • Dr. I. (Isaline) Eyssen, Ergotherapie Nederland
  • Dr. J.A.G. (Jan) Geelen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Dr. V. (Vincent) de Groot, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • K. (Kitty) Harrison, Landelijke Vereniging MS Verpleegkundigen
  • M.A.P. (Marco) Heerings, Landelijke Vereniging MS Verpleegkundigen
  • Mw. Dr. D.J. (Thea) Heersema, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Dr. B. (Brechtje) Jelles, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Dr. J. (Joep) Killestein, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • F.W. (Floris) Kuipéri, Nederlands Instituut van Psychologen
  • Dr. J.R. (Joke) de Kroon, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • A.W. (Bertil) Lenderink, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • I.G.C.M. (Irene) Leijten, Verenso, specialisten in ouderengeneeskunde
  • Dr. E.Th.L. (Erik) van Munster, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Mr. A-E. (Yelle) Nuse, Multiple Sclerose Vereniging Nederland
  • R. (Roel) Petter, Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers
  • Drs. M.B. (Marc) Rietberg, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • J.M. (Jeroen) van Roessel, Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde
  • I. (Ingrid) van der Schaaf, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Dr. L.H. (Leo) Visser, Nederlandse Vereniging voor Neurologie, voorzitter richtlijnwerkgroep
  • Drs. H. (Haske) van Veenendaal, Managing consultant, CBO
  • J. (Jan) Wiersma, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • A.F.F. (Anneke) van der Zande, Nationaal MS Fonds


 

Voorzitter(s)

 

Algemeen voorzitter

 

Vroege herkenning van MS

 

Immunomodulerende therapie

 

Cognitieve stoornissen

 

Vermoeidheid en conditieverlies

 

 

Psychosociale problemen

 

 

Arbeid

 

 

Activiteiten en participatie

 

Zorgnetwerk MS

 

Dr. L.H. Visser, Nederlandse Vereniging voor Neurologie

 

Dr. B. Jelles, Nederlandse Vereniging voor Neurologie

 

Dr. J.A.G. Geelen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie

 

Dr. Y. Bol, Nederlands Instituut van Psychologen

 

Drs. M.B. Rietberg, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie

 

I. van der Schaaf & J. Wiersma, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

 

Drs. I.J. van den Broek–van Lieshout, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde

 

Dr. V. de Groot, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

 

M.A.P. Heerings, Landelijke Vereniging MS Verpleegkundigen en Mr. A-E. Nuse, Multiple Sclerose Vereniging Nederland

Inbreng patiëntenperspectief

Patiëntenperspectief

Voor de knelpuntenanalyse hebben de Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) en het Nationaal MS Fonds knelpunten ingebracht tijdens een ‘open space’-bijeenkomst. Een ‘open space’-bijeenkomst is een interactieve bijeenkomst waarbij de inhoudelijke sturing in belangrijke mate wordt bepaald door de deelnemers. Tijdens de bijeenkomst formuleert iedereen deelvragen en lost deze met de aanwezigen op.

De conceptrichtlijn is tevens voorgelegd aan de patiëntenvereniging, de Multiple Sclerose Vereniging Nederland en het Nationaal MS-Fonds. De Multiple Sclerose Vereniging Nederland nam met twee vertegenwoordigers deel aan de werkgroepvergaderingen.

Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief

De Multiple Sclerose Vereniging Nederland heeft, parallel aan de richtlijnontwikkeling in 2011, onderzoek gedaan naar  Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. De resultaten zijn in hoofdstuk 7.6 weergeven. Deze criteria hebben een andere status dan de aanbevelingen in de richtlijn die volgens een evidence-based richtlijnontwikkelproces tot stand zijn gekomen. De criteria geven primair aan wat patiënten als belangrijk ervaren. De Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief zijn opgesteld op basis van een enquête en focusgroepen onder mensen met MS. In de focusgroepen lag het accent op achterliggende motivaties, meningen, wensen en behoeften van de mensen met MS. In de groepsgesprekken is ingegaan op het waarom van heersende meningen en bepaalde gedragingen. De uitkomsten van dit kwantitatieve en kwalitatieve onderzoek zijn besproken door een groep zorgverleners en een groep patiënten. Vervolgens zijn de geprioriteerde onderwerpen omgezet naar concrete concept-criteria, aan de hand van het AIRE-instrument (Appraisal of Indicators through Research and Evaluation). De conceptcriteria zijn wederom besproken met de groep zorgverleners en expertpatiënten volgens de Delphi methode. Als laatste stap zijn de aangepaste criteria voorgelegd aan een leesgroep, bestaande uit zorgverleners. Gedurende het gehele traject heeft adviseur dr. B.A. de Jong het projectteam bijgestaan.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Implementatie en evaluatie

Bij de ontwikkeling van de richtlijn is rekening gehouden met de implementatie en de uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder relevante beroepsgroepen en organisaties. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de richtlijn op de CBO-website geplaatst en uitgegeven in boekvorm.

 

De MS Vereniging Nederland is partner in het samenwerkingsverband ‘MS Nederland Kwaliteit van zorg voor mensen met MS’. Vanuit MS Nederland wordt, op basis van de Richtlijn MS,  een zorgmodel voor MS ontwikkeld en geëvalueerd. Om de toepassing en evaluatie van deze richtlijn te stimuleren, zal in een volgende stap de implementatie verder worden opgepakt. Daarnaast worden een samenvattingskaart en een patiëntenversie van de richtlijn te ontwikkeld.

 

De werkgroep zal stimuleren dat de richtlijn wordt getoetst bij de eindgebruiker in de verschillende regio’s en bij de Wetenschappelijke Verenigingen, bijvoorbeeld via visitaties.

Werkwijze

Werkwijze van de werkgroep

De beantwoording van de verschillende uitgangsvragen werd verdeeld over subgroepen, die bestonden uit vertegenwoordigers van relevante disciplines. De voorzitter en het CBO zorgden voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen.

De werkgroep heeft gedurende ruim twee jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De subgroepen beoordeelden de door het CBO aangeleverde wetenschappelijke onderbouwingen en formuleerden vervolgens de overige overwegingen en aanbevelingen. Tevens schreven de subgroepen consensusteksten wanneer weten-schappelijk bewijs voor het beantwoorden van de uitgangsvraag ontbrak. De teksten werden tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De werkgroep is negen maal bijeen geweest om de resultaten van de subgroepen te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door een redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd in de conceptrichtlijn. Deze werd op 11 april 2011 aan de verenigingen verstuurd voor commentaar. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn op 7 mei 2012 door de werkgroep vastgesteld en opnieuw voorgelegd aan de leden van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (juni 2012). In augustus 2012 is dit commentaar verwerkt in de definitieve versie die in oktober 2012 ter autorisatie naar de mandaterende verenigingen en instanties is gestuurd.

Wetenschappelijke bewijsvoering

De aanbevelingen in deze richtlijn zijn gebaseerd op data uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties in de Cochrane Database of Systematic Reviews (CDSR, via Wiley InterScience), Medline en Embase (beiden via OvidSP) en in CINAHL (via Ebscohost) en PsycINFO (via OvidSP). Hierbij werd de taal gelimiteerd tot Nederlands en Engels en werden dierstudies uitgesloten. Er werd gezocht vanaf publicatiejaar 1990 tot en met de datum van de zoekactie (zoekacties vonden plaats tussen juni 2009 en april 2010). Voor de patiëntenpopulatie werden de MeSH (Medical Subject Heading)-termen 'multiple sclerosis', 'multiple sclerosis, chronic progressive' en 'multiple sclerosis, relapsing-remitting' gebruikt, aangevuld met de woorden 'multiple' of 'disseminated' naast 'sclerosis' in titel of samenvatting. De volledige zoekstrategie is per vraag bij het CBO opvraagbaar.

 

Belangrijke selectiecriteria waren: vergelijkend onderzoek met hoge bewijskracht, zoals meta-analyses, systematische reviews, randomized controlled trials (RCT’s) en controlled trials (CT). Waar deze niet voorhanden waren, werd verder gezocht naar vergelijkend cohortonderzoek, vergelijkende patiënt-controle studies of niet vergelijkend onderzoek.

 

De kwaliteit van deze artikelen werd door de epidemiologen van het CBO beoordeeld aan de hand van ‘evidence-based’-richtlijnontwikkeling (EBRO)-beoordelingsformulieren. Op basis van vooraf opgestelde criteria zijn de ‘methodologisch beste’ artikelen geïncludeerd. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs. Daarbij is de indeling gebruikt die is weergegeven in tabel 1. De mate van bewijskracht, het niveau van bewijs en de geselecteerde literatuur in de tekst.

Indeling van de onderbouwing naar mate van bewijskracht

De beschrijving en beoordeling van de artikelen staan in de teksten onder het kopje ‘Samenvatting van de literatuur’. Het wetenschappelijk bewijs is samengevat in een ‘Conclusie’, waarbij het niveau van bewijskracht van het meest relevante bewijs is weergegeven. Zie hiervoor Tabel 1.

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor een aanbeveling zijn er, naast het wetenschappelijk bewijs, andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties en kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie’ in de ‘Overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De  aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen. Het volgen van deze procedure en het bijbehorend ‘format’ heeft als doel ruimte te bieden voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn te bevorderen.

 

Tabel 1. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind ver­gelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek)

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt-controle onderzoek

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies.

 

Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau A1 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2, met consistent resultaat

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

3

1 onderzoek van niveau B of 1 of meerdere onderzoeken van niveau C

4

Mening van deskundigen

 

Knelpuntenanalyse

Op 23 april 2009 heeft een uitgebreide knelpuntenanalyse plaatsgevonden. Twintig werkgroepleden en twintig patiënten(vertegen­woordigers) inventariseerden gedurende een dag de belangrijkste knelpunten in de zorg voor mensen met MS. Een overzicht van deze knelpunten is te vinden in bijlage 1.

De werkgroep heeft uit het omvangrijke aantal knelpunten een selectie gemaakt. Er is gekeken op welke gebieden de meeste winst te behalen is voor de patiënt en waar de meeste variatie in handelen tussen zorgverleners bestaat. Dat betekent dat de richtlijn andere belangrijke problemen die bij MS voorkomen niet bespreekt. Zo wordt er bijvoorbeeld geen aandacht besteed aan en aanbevelingen gegeven voor loopstoornissen, spasticiteit, mictie- en defaecatie-problematiek, pijn, oogproblemen en palliatieve zorg. De werkgroep beveelt aan om van deze richtlijn een “dynamische richtlijn” te maken, waarbij huidige onderdelen actueel worden gehouden, nieuwe onderdelen kunnen worden toegevoegd en waar ondertussen aan een goede implementatie in de praktijk kan worden gewerkt.

 

De werkgroep is zich ervan bewust dat vanaf medio 2010 een discussie is gestart over de vraag of chronische cerebrospinale veneuze insufficiëntie (CCSVI) een onderdeel vormt van het ziekteproces bij MS en of behandeling van CCSVI deel moet gaan uitmaken van de behandeling van MS. De richtlijn besteedt geen aandacht aan deze discussie omdat dit ten tijde van de start van de richtlijn niet aan de orde was. Dit geldt ook voor andere vragen ((bijvoorbeeld dieet en vitamine D) en de ontwikkeling van medicijnen. Bij herziening van deze richtlijn zal bepaald moeten worden of deze thema's toegevoegd dienen te worden.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.