Early intervention
Uitgangsvraag
Wat is de plaats van early intervention bij kinderen met downsyndroom?
Aanbeveling
Sterke aanbeveling voor:
Geef uitleg en benadruk het belang van vroegtijdige en goed afgestemde stimulatie van de ontwikkeling op de verschillende ontwikkelingsdomeinen.
Verwijs binnen de eerste drie levensmaanden naar een kinderfysiotherapeut en (preverbale) logopedist met ervaring met downsyndroom, om de ontwikkeling te volgen en de ouders te begeleiden in het stimuleren en bijsturen hiervan. Hierbij kan ook gebruik gemaakt worden van Early Intervention Programma ‘Kleine Stapjes’.
Overwegingen
Balans tussen gewenste en ongewenste effecten
Er kon geen evidence worden gevonden voor korte en lange termijn effecten van Early Intervention programma’s bij kinderen met downsyndroom.
De ervaring van de werkgroep is dat het toepassen van Early Intervention programma’s als ‘Kleine Stapjes’ effectief is, waarbij vooruitgang in ontwikkeling gezien wordt op de verschillende ontwikkelingsdomeinen. Dit komt overeen met de ervaring van ouders/verzorgers op basis van een enquête door Stichting Down Syndroom in 2015 (Stichting Downsyndroom, 2015).
De ervaring van de werkgroep is dat reguliere vroegtijdige en goed afgestemde kinderfysiotherapie en (pre-)logopedie effectief is, ook wanneer er niet expliciet gebruik gemaakt wordt van een Early Intervention programma als ‘Kleine Stapjes’. Er kan geen uitspraak gedaan worden over een eventueel verschil in effectiviteit tussen een Early Intervention programma als ‘Kleine stapjes’ en reguliere kinderfysiotherapie en/of (preverbale) logopedie.
Waarden en voorkeuren van patiënten (en eventueel hun naasten/verzorgers)
Bespreek in de spreekkamer het belang van een optimale stimulatie van de ontwikkeling bij kinderen met downsyndroom en verwijs hiervoor tijdig naar een kinderfysiotherapeut en (pre-)logopediste (voor de leeftijd van 3 maanden).
Bij kinderen met downsyndroom bestaat een grote interindividuele variatie in ontwikkeling op de verschillende ontwikkelingsdomeinen (Module 2.5 van deze richtlijn). In het algemeen wordt geadviseerd om voor een optimale stimulatie van hun ontwikkeling goed aan te sluiten bij het actuele ontwikkelingsniveau van het kind en gebruik te maken van een op het kind en ouders/verzorgers goed afgestemde methodiek, waarbij begeleiding plaatsvindt van ouders/verzorgers in hoe zij bij kunnen dragen aan een optimale stimulatie van de ontwikkeling van hun kind. De reguliere behandeling door kinderfysiotherapeuten en (pre-)logopedisten in Nederland is hierop gericht.
Het Early Intervention Programma ‘Kleine Stapjes’6 biedt een praktische leidraad voor zowel paramedici als ouders/verzorgers voor kinderen met downsyndroom van 0-6 jaar op het gebied van grove motoriek, fijne motoriek, communicatie, cognitieve vaardigheden en zelfredzaamheid. Ouders/verzorgers kunnen dit programma ook gebruiken naast kinderfysiotherapie en/of logopedie. Veel kinderfysiotherapeuten en logopedisten maken (deels) gebruik van betreffende modules in dit programma. Het totale programma is breder en is heel goed toe te passen door ouders/verzorgers.
‘Kleine Stapjes’ kan voor ouders ook belangrijk zijn, omdat ze hierdoor meer inzicht krijgen in de ontwikkeling van hun kind en hoe ze hun kind kunnen ondersteunen. Veel ouders voelen zich empowered wanneer ze de methodiek gebruiken.
Omdat de ontwikkeling vaak in hele kleine stapjes gaat, is het belangrijk ouders te wijzen op het feit dat er ambulante begeleiding aangevraagd kan worden via de Jeugdwet zodat een ambulant begeleider mee kan kijken en kan ondersteunen. Ouders waarderen goede ambulante begeleiding bij Early Intervention. Afhankelijk van de behoeften van het kind vindt meer of minder intensieve en langdurige behandeling/begeleiding plaats.
Speciale aandacht is nodig voor ouders met een kind met Downsyndroom dat ernstig (meervoudig) beperkt is. Zij kunnen gefrustreerd raken door een Early Intervention methode, omdat de kleine ontwikkelingsstapjes nog steeds te groot zijn voor hun kind. Het is belangrijk dat een ambulant begeleider daar oog voor heeft. Soms is het beter om in die situatie te zoeken naar stimulerings- en/of spelprogramma’s die specifiek aansluiten bij kinderen met ernstige (meervoudige) beperkingen.
Gewenste effecten
Hoewel geen bewijs kon worden gevonden voor de uitkomstmaten in deze module, is de ervaring van de werkgroep dat dankzij toepassing van Early Intervention programma’s vooruitgang in ontwikkeling gezien wordt. Het is niet goed aan te geven of dit daadwerkelijk leidt tot meer zelfredzaamheid en betere leefomstandigheden op de langere termijn.
Ongewenste effecten
Er is 1 studie (Yoder and Warren, 2002), die meegenomen werd in de review van Seager 2022, die bij kinderen met downsyndroom een negatief effect op sociale en communicatieve vaardigheden liet zien in de interventiegroep (responsive teaching (RT) en pre-linguistic milieu training (PMT)) ten opzichte van de controlegroep. Mogelijk sloot de toegepaste behandeling niet voldoende aan op het ontwikkelingsniveau van het kind. In geen enkele andere studie kon dit negatieve effect worden bevestigd.
Kostenaspecten
Aangezien kinderfysiotherapie en/of (preverbale) logopedie onderdeel zijn van de reguliere behandeling van kinderen met downsyndroom zijn er geen extra kosten voor het toepassen van een Early Intervention programma als ‘Kleine Stapjes’. Kinderen met downsyndroom komen in Nederland voor volledige vergoeding van deze zorg in aanmerking via de zorgverzekering en deze zorg is voor alle kinderen met downsyndroom in Nederland goed toegankelijk. Ouders/verzorgers kunnen facultatief ook zelf gebruik maken van de webversie ‘Kleine Stapjes’6 en betalen hiervoor eenmalig een bedrag van €40,-.
Gelijkheid ((health) equity/equitable)
Mede vanwege de goede toegankelijkheid en volledige vergoeding van kinderfysiotherapie en (preverbale) logopedie voor kinderen met downsyndroom in Nederland zijn er geen aanwijzingen voor verschillen in gezondheidsgelijkheid. Alleen moet voor de webversie ‘Kleine Stapjes’ een eenmalige vergoeding worden betaald, maar de beschikbaarheid van de webversie is niet bepalend voor het kunnen toepassen van dit Early Intervention programma. Afhankelijk van de betrokken kinderfysiotherapeut en/of (preverbale) logopedist wordt al dan gewerkt volgens de methodiek van ‘Kleine Stapjes’. In het andere geval vindt reguliere behandeling door kinderfysiotherapeut en/of (preverbale) logopedist plaats.
Aanvaardbaarheid:
Ethische aanvaardbaarheid
Van belang is dat alle kinderen met downsyndroom zo optimaal mogelijk gestimuleerd worden in hun ontwikkeling. In Nederland is het inmiddels de standaard praktijk dat goede begeleiding hiervoor wordt aangeboden.
Haalbaarheid
Aangezien in Nederland het reeds jarenlang gebruikelijk is om kinderen met downsyndroom vroegtijdig te verwijzen naar een kinderfysiotherapeut en/of (preverbale) logopedist en door deze paramedici veelvuldig gebruik gemaakt wordt van het Early Intervention programma ‘Kleine Stapjes’ is deze interventie haalbaar gebleken.
Kwaliteit van bewijs
De overall kwaliteit van bewijs kan niet beoordeeld worden, omdat er geen bewijs werd gevonden (No GRADE).
Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies
Er werd geen bewijs gevonden voor de korte en lange termijneffecten van Early Intervention programma’s. De ervaring van de werkgroep is dat het toepassen van vroegtijdige en goed afgestemde stimulering van de ontwikkeling effectief is.
Onderbouwing
Achtergrond
Early Intervention is in Nederland in 1988 door de Stichting Down Syndroom geïntroduceerd, een programma gebaseerd op het Macquarie Program van de gelijknamige universiteit van Sydney, Australië. In de Verenigde Staten vond ver daarvoor reeds introductie van Early Intervention plaats, al in de jaren ‘60 vanuit de universiteit van Washington, en breidde zich daarna vlot uit over de gehele Verenigde Staten. Oorspronkelijk was het doel om de kansgelijkheid op scholen te verbeteren voor kinderen uit sociaal zwakkere milieu’s, maar het programma bleek goed bruikbaar te zijn voor kinderen met een aangeboren ontwikkelingsachterstand, zoals kinderen met het downsyndroom.
In 1995 werd een vertaling van het Australische Early Intervention Programma (Pieterse, 1989) geïntroduceerd in Nederland onder de naam ‘Kleine stapjes’. Het programma wordt al jarenlang veelvuldig toegepast in Nederland bij kinderen met een vertraagde ontwikkeling, waaronder kinderen met downsyndroom, en richt zich op stimulatie van de ontwikkeling op het gebied van fijne en grove motoriek, spraak/taalontwikkeling en adaptief functioneren.
Introduction (English)
Children with Down Syndrome experience a delayed development in one or more domains, such as motor development, speech/language, andadaptive functioning. Early intervention programs, such as the Macquarie Program and Small Steps, aim to enhance the development of children with Down Syndrome on several domains by providing support and stimulation where needed. To be able to include these interventions in the guidelines, it is important to have a clear understanding of their effectiveness. This module aims to describe the use and effectiveness of early interventions in children with Down Syndrome.
Conclusies / Summary of Findings
Table 2. Summary of Findings – Early intervention versus no early intervention (standard care) with outcomes general development (motor, speech/language and adaptive functioning), education level, quality of life of child and family, degree of self-reliance/independence, and living situation
Population: Children with Down Syndrome
Intervention: Early intervention
Comparator: No early intervention (standard care)
|
Outcome |
Certainty of the Evidence (Quality of evidence) |
Summary |
|
|
General development (motor, speech/language and adaptive functioning (critical) |
No GRADE |
No evidence was found regarding the outcome general development (motor, speech/language and adaptive functioning) when comparing early intervention with no intervention (standard care) in children with Down Syndrome |
|
|
Education level (important) |
No GRADE |
No evidence was found regarding the outcome education level when comparing early intervention with no intervention (standard care) in children with Down Syndrome |
|
|
Quality of life of child and family (important) |
No GRADE |
No evidence was found regarding the outcome quality of life of child and family when comparing early intervention with no intervention (standard care) in children with Down Syndrome |
|
|
Degree of self-reliance/independence (important) |
No GRADE |
No evidence was found regarding the outcome degree of self-reliance/independence when comparing early intervention with no intervention (standard care) in children with Down Syndrome |
|
|
Living situation (important) |
No GRADE |
No evidence was found regarding the outcome living situation when comparing early intervention with no intervention (standard care) in children with Down Syndrome |
Samenvatting literatuur
Description of studies
No studies were included in the analysis of the literature.
Results
1. Short-term outcomes
1.1 General development (motor, speech/language and adaptive functioning)
No evidence was found for the outcome general development (motor, speech/language and adaptive functioning).
1.2 Education level
No evidence was found for the outcome education level.
1.3 Quality of life of child and family
No evidence was found for the outcome quality of life of child and family
2. Long-term outcomes
2.1 Degree of self-reliance/independence
No evidence was found for the outcome degree of self-reliance/independence
2.2 Living situation
No evidence was found for the outcome living situation.
Zoeken en selecteren
A systematic review of the literature was performed to answer the following question(s):
What are the short-term and long-term effects of early intervention programs in children with Down Syndrome.
Table 1. PICO
|
Patients |
Children with Down Syndrome |
|
Intervention |
Early intervention (e.g. in the Netherlands: Small Steps or Macquarie Program) |
|
Control |
No early intervention (standard care) |
|
Outcomes |
|
|
Other selection criteria |
|
Relevant outcome measures
The guideline panel considered general development (motor, speech/language and adaptive functioning) as a critical outcome measure for decision making; and education level, quality of life of child and family, degree of self-reliance/independence, and living situation as important outcome measures for decision making.
Search and select (Methods)
The databases Medline (via OVID) and Embase (via Embase.com) were searched with relevant search terms until 29 August 2023. The detailed search strategy is listed under the tab ‘Literature search strategy’. The systematic literature search resulted in 679 hits. Studies were selected based on the following criteria: fitting PICO, systematic reviews and meta-analyses, RCTs, comparative observational studies, non-comparative studies, and early interventions described in studies should be started before the age of 10 years. Six studies were initially selected based on title and abstract screening. After reading the full text, six studies were excluded (see the Table of excluded studies), and no studies were included.
Referenties
- Stichting Down's Syndroom DOWN AND UP, herfst 1989, nr. 7 https://downsyndroom.nl/wp-content/uploads/2023/06/DU007.pdf
- Pieterse, Moira and Macquarie University. Small Steps [microform] : An Early Intervention Program for Children with Developmental Delays / Moira Pieterse and Others Distributed by ERIC Clearinghouse [Washington, D.C.] 1989
- Stichting Scope 1987, Hedianne Bosch 87_early_intervention_1.pdf
- Stichting downsyndroom, 2024 Kleine Stapjes | Stichting Downsyndroom
- Stichting Downsyndroom, Down up nr. 110, 2015 DU110-zomer-2015.pdf
- Stichting Downsyndroom, Kleine stapjes 2024 Stichting Downsyndroom | Nieuwe web-versie van Kleine Stapjes
- Yoder and Warren 2002 (zie Seager 2022)
Evidence tabellen
Table of excluded studies
|
Reference |
Reason for exclusion |
|
Piatti AE, Stefani B, Bini G, Bargagna S. Multidisciplinary early intervention in Down syndrome: a retrospective study. Minerva Pediatr (Torino). 2022 Jun 15. doi: 10.23736/S2724-5276.22.06797-0. Epub ahead of print. PMID: 35708035. |
Wrong design |
|
Burgoyne K, Duff FJ, Clarke PJ, Buckley S, Snowling MJ, Hulme C. Efficacy of a reading and language intervention for children with Down syndrome: a randomized controlled trial. J Child Psychol Psychiatry. 2012 Oct;53(10):1044-53. doi: 10.1111/j.1469-7610.2012.02557.x. Epub 2012 Apr 26. PMID: 22533801; PMCID: PMC3470928. |
Wrong intervention |
|
Shapiro CJ, Kilburn J, Hardin JW. Prevention of behavior problems in a selected population: Stepping stones triple P for parents of young children with disabilities. Res Dev Disabil. 2014 Nov;35(11):2958-75. doi: 10.1016/j.ridd.2014.07.036. Epub 2014 Aug 12. PMID: 25124695. |
Wrong population |
|
Fey ME, Warren SF, Brady N, Finestack LH, Bredin-Oja SL, Fairchild M, Sokol S, Yoder PJ. Early effects of responsivity education/prelinguistic milieu teaching for children with developmental delays and their parents. J Speech Lang Hear Res. 2006 Jun;49(3):526-47. doi: 10.1044/1092-4388(2006/039). Erratum in: J Speech Lang Hear Res. 2007 Apr;50(2): 549. PMID: 16787894. |
Wrong intervention |
|
Seager E, Sampson S, Sin J, Pagnamenta E, Stojanovik V. A systematic review of speech, language and communication interventions for children with Down syndrome from 0 to 6 years. Int J Lang Commun Disord. 2022 Mar;57(2):441-463. doi: 10.1111/1460-6984.12699. Epub 2022 Feb 22. PMID: 35191587. |
Wrong intervention |
|
Warren SF, Fey ME, Finestack LH, Brady NC, Bredin-Oja SL, Fleming KK. A randomized trial of longitudinal effects of low-intensity responsivity education/prelinguistic milieu teaching. J Speech Lang Hear Res. 2008 Apr;51(2):451-70. doi: 10.1044/1092-4388(2008/033). PMID: 18367689. |
Wrong intervention |
Verantwoording
Beoordelingsdatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 17-04-2025
Voor meer details over de gebruikte richtlijnmethodologie verwijzen wij u naar de Werkwijze. Relevante informatie voor de ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule is hieronder weergegeven.
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).
De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2021 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met downsyndroom.
Werkgroep
- Dr. H.B.M. (Helma) van Gameren-Oosterom, kinderarts, werkzaam in het Groene Hart Ziekenhuis te Gouda, NVK, voorzitter vanaf 11-12-2023
- R. (Regina) Lamberts, directeur, werkzaam bij Stichting Downsyndroom te Meppel
- H. (Hester) van Wieringen, kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen, werkzaam in het St. Antonius Ziekenhuis te Utrecht, NVK
- A.M. (Anne-Marie) van Wermeskerken, kinderarts, werkzaam in het Flevoziekenhuis te Almere, NVK
- Dr. E.A. (Eveline) Schell-Feith, kinderarts, werkzaam in het Alrijne Ziekenhuis te Leiderdorp, NVK
- D.A.C.M. (Yvonne) Snepvangers, kinderarts, werkzaam bij Rivas Zorggroep (Beatrixziekenhuis) te Gorinchem, NVK
- Dr. P. (Pit) Vermeltfoort, oogarts, werkzaam in het Elkerliek ziekenhuis te Helmond, NOG
- K.M. (Kirsten) Vogelaar-Burghout, dermatoloog, werkzaam in het Zaans Medisch Centrum te Zaandam, NVDV
- K.C. (Käthe Christel) Noz, dermatoloog, werkzaam in het Adrz te Goes, NVDV
- Dr. C.D.L. (Christine) van Gogh, KNO-arts, werkzaam in Amsterdam UMC te Amsterdam, NVKNO
- Dr. M.E. (Michel) Weijerman, kinderarts, werkzaam in het Alrijne Ziekenhuis te Leiderdorp, NVK (voorzitter tot 11-12-2023)
Klankbordgroep
- L.C. (Lianne) Krab, arts Verstandelijk Gehandicapten, werkzaam bij Hartekamp Groep te Heemstede, NVAVG
- T.F.H. (Tom) Scheers, kinder- en jeugdpsychiater, werkzaam bij GGZ Drenthe te Assen, NVvP
- M.C. (Marianne) Kasius, kinder- en jeugdpsychiater, werkzaam bij Youz (Parnassia Groep), NVvP
- Dr. C. (Christine) de Weger, orthoptist, werkzaam in het RadboudUMC te Nijmegen, NVvO
- Prof. Dr. E. (Esther) de Vries, coördinator Data Science, werkzaam in het Jeroen Bosch Ziekenhuis te Den Bosch, NVK
- F. (Frank) Visscher, kinderneuroloog, werkzaam in Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis te Dirksland, NVN
- J.M. (Rien) Nijman, kinderuroloog, NVU
- E.H. (Erica) Gerkes, kindergeneticus, werkzaam in het UMCG te Groningen, VKGN
- Dr. M. (Mirjam) van Eck, kinderfysiotherapeut, werkzaam in het Amsterdam UMC te Amsterdam, NVFK/KNGF
- S.M. (Sonja) Kalf, tandarts gehandicaptenzorg, werkzaam bij Stichting Bijzondere Tandheelkunde te Amsterdam, KNMT
- H. (Heleen) Eijlders, arts maatschappij en gezondheid, werkzaam bij Ons Tweede Thuis te Amstelveen, AJN
- M. (Marjolein) Coppens, directeur/eigenaar, werkzaam bij ProNect te Ophemert, NVLF
- T.M.C. (Trea) Harperink-Oude Nijhuis, diëtist verstandelijke gehandicaptenzorg, werkzaam bij de Twentse Zorgcentra te Enschede, NVD/DVG
Met ondersteuning van
- Dr. T. (Tim) Christen, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. R. (Renee) Bolijn, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van (kern)werkgroepleden en klankbordgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
|
Betrokkenen |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Werkgroep |
||||
|
Gameren-Oosterom, van* |
Kinderarts, Groene Hart Ziekenhuis te Gouda. Betaald. |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Gogh, van |
KNO-arts Amsterdam UMC |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Lamberts |
directeur Stichting Downsyndroom |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Noz |
Dermatoloog, 0,8 fte AMS Binnen deze functie mag ik 8 uur per week werkzaamheden verrichten als externe promovendus bij Tranzo (Tilburg University) met als onderwerp "huidafwijkingen bij Downsyndroom) |
Geen |
Ik heb een volwassen dochter met Downsyndroom. Van 2004-2012 zat ik in het bestuur van de Stichting Downsyndroom (SDS) en ik geef sinds jaren op verzoek onbezoldigd advies op vragen van de SDS, kinderartsen en artsen-VG. Voorheen was ik lid van de Domeingroep Kinderdermatologie van de NVDV. Met betrekking deze tot deze richtlijn zal ik een lid en de voorzitter van de Domeingroep ook op de hoogte houden. Door mee te werken aan deze richtlijn verwacht ik geen wezenlijke verandering van mijn reputatie op dit gebied. |
Geen |
|
Schell-Feith |
kinderarts Alrijne ziekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Snepvangers |
Kinderarts bij Rivas Zorggroep (Beatrixziekenhuis), volledige functie van kinderarts, betaald |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Vermeltfoort |
Oogarts in Elkerliek ziekenhuis te Helmond |
Geen |
Takeda TAK-935-3001 en 3002 : Skyline and Skyway (LGS) study |
|
|
Vogelaar-Burghout |
Dermatoloog Zaans medisch centrum (0.75 FTE Dermatoloog VogelBloem (0.2 FTE) |
Lid domeingroep kinderdermatologie |
Meer expertise op het gebied van kinderen met Downsyndroom na medewerking aan deze richtlijn verwacht ik. Maar dat zal de zorg alleen maar ten goede komen. |
|
|
Weijerman |
Directeur, Stichting Artsen voor Kinderen |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Wermeskerken, van |
Kinderarts, Flevo Ziekenhuis, Almere |
Geen
|
Ik ben als kinderarts betrokken bij de down poli in Almere |
Geen |
|
Wieringen, van |
kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen, St. Antonius Ziekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Klankbordgroep |
||||
|
Coppens |
Directeur/eigenaar ProNect, werkend in opdrachten als wetenschappelijk onderzoeker, docent postacademische opleidingen, hoofdredacteur landelijk vakblad |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Eck, van |
Kinderfysiotherapeut in het Amsterdam UMC |
Lid van Commissie Onderzoek en Ontwikkeling van de NVFK: (vacatievergoeding) Docent bij cursus loopproblemen bij kinderen van het NPI: betaald Gastdocent op Hogeschool Utrecht Master Kinderfysiotherapie: betaald Deskundige bij cyberpoli downsyndroom: onbetaald |
Geen |
Geen |
|
Eijlders |
Arts maatschappij en gezondheid. teamarts KDC;s bij Ons tweede Thuis betaald |
voorzitter cie. Zorg voor Zeldzaam AJN: onbetaald |
geen Ons Tweede Thuis is een instelling voor verstandelijk gehandicapten waaronder cliënten met Downsyndroom. Maar de financiering van het bedrijf en mij persoonlijk is onafhankelijk van de richtlijn. Vanuit de cie. Zorg voor Zeldzaam van de AJN ben ik afgevaardigd vanwege mijn expertise binnen de doelgroep kinderen met verstandelijke beperking, waaronder Down. De andere kant is dat de deelname aan de klankbordgroep dit beeld kan bevestigen. |
Geen |
|
Gerkes |
Klinisch geneticus in loondienst academisch ziekenhuis UMCG |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Harperink-Oude Nijhuis |
Diëtist VG (in loondienst; 24 uur) De Twentse Zorgcentra Enschede |
Geen |
WUR Nut van voedingssupplementen bij kinderen met Down (2020-2021) Lid DVG (Diëtisten in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking) Lid NVD (Nederlandse vereniging van Diëtisten) |
Geen |
|
Kalf |
tandarts-gehandicaptenzorg bij Stichting Bijzondere Tandheelkunde, Amsterdam, loondienstverband 0,4. |
voorzitter Federatie Tandheelkundige Weenschappelijke Verenigingen FTWV onbetaald. |
Geen |
Geen |
|
Kasius |
PG YOUZ: Profielopleider K&J Psychiatrie, stageopleider Arts Verstandelijk Gehandicapten |
Geen |
Commissielid Kajak ( Academische werkplaat LVB) Onderzoek en Onderwijs |
Geen |
|
Krab |
Arts VG, VG Poli Hartekamp Groep te Heemstede/Velserbroek, loondienst. 0,2 FTE specifiek aan zorg voor mensen met genetische syndromen, binnen de Syndroompoli Hartekampgroep (o.a. voor cliënten met DS) en als lid en arts VG van de transitiepoli van het ENCORE-GRI expertise centrum Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis – Hartekamp Groep. |
Lid Stuurgroep Richtlijn Ontwikkeling (SRO) van NVAVG t/m mei 2024. Onbetaald. |
Geen |
Geen |
|
Nijman |
Kinderuroloog n.p. |
|
|
|
|
Scheers |
Namens de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Werkgever GGZ Drenthe te Assen |
consulent voor CCE, betaald |
Geen, behalve vergroten eigen kennis t.b.v. mijn werk. |
Geen |
|
Visscher |
Federatie Medisch Specialisten |
Neuroloog en kinderneuroloog in ziekenhuis Van Weel Bethesda, Dirklandarts GGZ Eleos |
Geen |
Geen |
|
Vries, de |
Coördinator Data Science (voormalig kinderarts) bij Jeroen Bosch Academie Wetenschap van het Jeroen Bosch Ziekenhuis & Bijzonder Hoogleraar bij Tranzo, TSB, Tilburg University. |
Lid Raad van Toezicht bij Het Laar (ouderenorganisatie in Tilburg) |
unPAD studie (financier: Takeda: primary unclassified antibody deficiency (heeft niet te maken met Downsyndroom) |
Geen |
|
Weger, de |
orthoptist en klinisch epidemioloog / onderzoeker Dondersinstituut /Radbouduniversiteit Nijmegen |
werkzaam bij Bartimeus |
Ik ben gepromoveerd op onderzoek naar de effecten van een bifocale bril bij kinderen met Downsyndroom |
Nee |
* Voorzitter
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door een afgevaardigde van Stichting Downsyndroom in de werkgroep. De conceptrichtlijn wordt tevens voor commentaar voorgelegd aan deze stichting en de eventuele aangeleverde commentaren worden bekeken en verwerkt.
Wkkgz & Kwalitatieve raming van mogelijke substantiële financiële gevolgen
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijn is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling zijn richtlijnmodules op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).
Uit de kwalitatieve raming blijkt dat er waarschijnlijk geen substantiële financiële gevolgen zijn, zie onderstaande tabel.
|
Module |
Uitkomst raming |
Toelichting |
|
|
Geen financiële gevolgen |
Module beschrijft zorg die voor het overgrote deel reeds aan deze aanbeveling voldoet. |
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.