Terug naar zoekresultaten

Medische begeleiding van kinderen met downsyndroom

Volgen
Initiatief: NVK Aantal modules: 54
Bijlagen
Download richtlijn

Oogheelkunde

Beoordeeld: 17-04-2025

Uitgangsvraag

Wat is de plaats van behandeling met een bifocale bril bij kinderen met downsyndroom en een oogafwijking?

 

Wat is de rol van screening voor keratoconus bij kinderen met downsyndroom?

 

Wat is de invloed van Cerebral Visual Impairment op de visus van kinderen met downsyndroom en welke diagnostiek is hierbij passend?

Aanbeveling

Zie het screeningsschema hieronder (Tabel Schema voor preventieve oogheelkundige controles bij downsyndroom) voor de frequentie van verwijzing naar de oogarts en orthoptist.

 

Verwijs tussentijds bij nieuwe visusklachten, strabismus, nystagmus en toename astigmatisme naar de orthoptist of oogarts.

 

Corrigeer zo goed mogelijk de refractieafwijking voor veraf en nabij:

  • Controleer het kind op refractieafwijkingen, zie voor frequentie Tabel 1.
  • Bepaal of er een accommodatietekort is, bij voorkeur met dynamische skiascopie.
  • Corrigeer bij accommodatietekort de volledige refractieafwijking, ook kleine refractieafwijkingen.
  • Schrijf vanaf 2 jaar (als kind zittend een taakje kan doen) een bifocale bril voor
    • bij accommodatietekort en/of
    • esotropie (convergent scheelzien).
  • Schrijf bij bovenstaande indicaties bifocale glazen voor met volledige correctie voor veraf en additie (+2,5 dioptrie) hoog in het glas, met de grenslijn op het midden van de pupil.

Informeer de ouders over de minder goede gezichtsscherpte, verlaagde contrastgevoeligheid en accommodatietekort. Hiermee dient rekening gehouden te worden (materiaal uitvergroten, zorgen voor goed contrast, boek met platen dichterbij houden bijvoorbeeld tijdens kringgesprek).

 

Wijs ouders op het belang van schoonhouden van ooglidranden om wrijven te voorkomen in verband met schade aan het oog.

 

Screen bij de routine oogheelkundige/orthoptische controles vanaf 12 jaar op keratoconus.

Controleer jaarlijks indien keratoconus vermoed wordt en verwijs tijdig door naar een specialistisch centrum bij bewezen verandering van de cilinder, toename corneale kromming of afname corneale dikte in verband met behandelmogelijkheid (crosslinking).

 

Voer het visueel functieonderzoek bij kinderen met downsyndroom indien mogelijk uit zoals in de richtlijn ‘Cerebral Visual Impairment (CVI)’ beschreven staat.

 

Voor non‐verbale onderzoeksmethoden of algemeen oogheelkundig onderzoek bij moeilijk testbare kinderen, voor een brilgewenningstraject en/of visuele revalidatie kan altijd rechtstreeks verwezen worden naar een regionale instelling voor blinden en slechtzienden.

Overwegingen

Screeningsadviezen

In de onderstaande tabel zijn de screeningadviezen geformuleerd voor mensen met downsyndroom. Voor algemene screeningsadviezen bij vroegtijdig opsporen van visuele beperkingen zie ook richtlijn CVI.

 

Tabel 1: Schema voor preventieve oogheelkundige controles bij downsyndroom

Leeftijd

Controle op

Door wie

0‐2 maanden

cataract

oogarts

12‐14 maanden

oogbewegingen, strabismus, amblyopie, refractie, nystagmus, cataract, indien mogelijk visus, bij een vermoeden van CVI, volg screening volgens richtlijn CVI

orthoptist / oogarts*

2-3 jaar

idem als bij 12‐14 maanden, visus en accommodatie (dynamische skiascopie)

orthoptist / oogarts*

4‐4,5 jaar

idem als bij 3 jaar

orthoptist / oogarts*

6 jaar

idem als bij 3 jaar

orthoptist / oogarts*

8-18 jaar:

iedere 2 jaar

Visus, refractie, accommodatie (dynamische skiascopie), cataract, vanaf 12 jaar ook op keratoconus (zo mogelijk met keratometrie/ topografie) en bij een vermoeden van CVI, volg screening volgens richtlijn CVI

orthoptist / oogarts *

* Bij non-verbale of moeilijk testbare kinderen is verwijzing naar een regionale instelling voor blinden en slechtzienden te overwegen. Hier beschikt men over teams die gespecialiseerd zijn in onderzoek bij kinderen met een verstandelijke en/of meervoudige beperking.

 

In het algemeen werden beperkt vergelijkende studies gevonden over oogafwijkingen bij kinderen met downsyndroom, waaronder enkele over de interventie bifocale bril. De overige aanbevelingen zijn gebaseerd op expert opinion.

 

Cataract

In diverse studies worden verschillende percentages cataract bij downsyndroom beschreven. Voor congenitaal cataract varieert het tussen 1,4% en 13%; voor congenitaal en verworven cataract samen tussen 4% en 37% (da Cunha & Moreira 1996; Gonzalez. 1996; Wong & Ho 1997; Tsiaras. 1999; Merrick & Koslowe 2001; Kim. 2002; Haargaard & Fledelius 2006; Liza-Sharmini. 2006; Stephen. 2007; Fimiani. 2007; Akinci. 2009). Op de leeftijd van 12 à 13 jaar kan zich cataracta coerulea ontwikkelen. Daarnaast kan bij oudere kinderen en jongvolwassenen ook cataract vastgesteld worden.

In ongeveer 50% van pasgeborenen met downsyndroom met cataract is de cataract zo ernstig dat het de visuele ontwikkeling direct bedreigt (Haargaard & Fledelius 2006). Het is belangrijk bij deze pasgeborenen binnen 3 maanden operatief in te grijpen, omdat op deze jonge leeftijd snel een diepe deprivatie‐amblyopie kan ontstaan die zeer moeilijk te behandelen is als zij langer bestaat (Santoro. 2017).

Uit een onderzoek in Engeland bleek dat bij 50% van de kinderen met cataract tijdens screening door diverse medische professionals de cataract niet voor de 3de maand ontdekt wordt. Het is daarom nodig het eerste onderzoek specifiek door een oogarts te laten doen (Rahi & Dezateux 1999).

 

Strabismus

Strabismus komt bij downsyndroom vaker voor (15‐47%) dan bij andere kinderen (Wong & Ho 1997; Haugen & Hovding 2001; Cregg. 2003; John. 2004; Yurdakul. 2006; Stephen. 2007; Munoz-Ortiz. 2022). Esotropie treedt daarbij beduidend vaker op dan exotropie (verhouding 9:1). Het ontstaat vaak pas na het tweede jaar, met het hoogste percentage rond de leeftijd van 4 jaar (67% tussen de 3 en 6 jarige leeftijd) (Haugen & Hovding 2001). In veel gevallen wordt het scheelzien veroorzaakt door een accommodatiestoornis (de Weger. 2020). Het kan ook veroorzaakt worden door een ongecorrigeerde refractieafwijking, of los daarvan optreden (Cregg. 2003; Haugen & Hovding 2001). Het dragen van een bifocale bril met volledige correctie van refractieafwijkingen verhielp of reduceerde de esotropie binnen een paar weken bij kinderen met downsyndroom met accommodatietekort in een gerandomiseerde klinische trial, terwijl dat niet gebeurde in de groep met unifocale brillen met volledige correctie van de refractieafwijkingen (de Weger. 2020).

Als een esotropie na het tweede jaar optreedt, is er in die eerste jaren bij die kinderen wel binoculair‐ en stereozien ontwikkeld, zodat het voor deze groep belangrijk is snel te verwijzen en (in overleg met ouders en orthoptist of oogarts) te behandelen (met bifocale bril en in sommige gevallen scheelzienoperatie) om het binoculairzien terug te krijgen/te behouden (Jacobs. 2011; Simonsz & Kolling 2011; de Weger. 2020).

 

Amblyopie

Zowel door het scheelzien als door een eventueel oorzakelijke refractieafwijking kan amblyopie ontstaan, die zoveel mogelijk behandeld moet worden in de eerste kinderjaren. Tijdige verwijzing is dus noodzakelijk. De orthoptist is hiervoor de aangewezen behandelaar. Voor het slagen van de amblyopiebehandeling is goede therapietrouw nodig. De orthoptist kan de juiste begeleiding hierbij geven. Een kleine scheelzienshoek is in veel gevallen moeilijk diagnostiseerbaar door iemand zonder specifieke competentie. Dit komt door het pseudostrabismus ten gevolge van de epicanthus, gevormd door de kenmerkende morfologie van de oogleden bij downsyndroom. Een amblyopie ontwikkelt zich (juist) ook bij een kleine, onopvallende scheelzienshoek.

 

Nystagmus

Een nystagmus wordt bij 6‐33% van de mensen met downsyndroom gezien (Wagner et al, 1990; Wong & Ho 1997; Averbuch-Heller. 1999; Merrick & Koslowe 2001; Kim. 2002; Liza-Sharmani. 2006; Stephen. 2007; Fimiani. 2007; Munoz-Ortiz. 2022; Haseeb. 2022). Meestal is de nystagmus aangeboren. De vorm is gewoonlijk horizontaal met kleine amplitude en hoge frequentie. Nystagmus komt vaak voor bij een esodeviatie (Wagner et al, 1990; Averbruch-Heller. 1999).

Nystagmus kan de oorzaak zijn van een torticollis, doordat de hoofdstand wordt opgezocht waarbij de nystagmus het minst storend aanwezig is (Dumitrescu. 2011). Ook andere oorzaken voor een torticollis worden door Dumitrescu genoemd, zoals refractieafwijkingen, ptosis, unilateraal gehoorverlies, spier- en skeletafwijkingen. De oorzaak van de nystagmus is waarschijnlijk van motorische aard of hij heeft te maken met de gezichtsscherpte, maar kan, zeker als deze op oudere leeftijd ontstaat, een neurologische oorsprong hebben. Onduidelijk blijft de toegevoegde waarde van beeldvorming bij diagnostiek (Wong. 2016). Nystagmus is niet te genezen, maar kan, met de leeftijd of door het corrigeren van een eventuele refractieafwijking waardoor er visusverbetering optreedt, verminderen (Oladiwura. 2022). Soms kan met behulp van een prisma of een operatie (bij zeer storende torticollis) het nulpunt van de nystagmus verlegd worden, waardoor de torticollis vermindert (Bagheri. 2010). Daarom is het belangrijk kinderen met een nystagmus naar de orthoptist of oogarts te verwijzen.

 

Blepharitis

Een blepharitis komt bij 4‐10% van de kinderen met downsyndroom voor (Roizen. 1994; Wong & Ho 1997; Liza-Sharmani. 2006; Fimiani. 2007). Het bestaan van blepharitis vergroot de kans op het ontstaan van hordeola. Dit is een ontsteking van talgklieren, ook wel strontje genoemd. Door sommigen wordt een relatie gelegd tussen het bestaan van een blepharitis (en daardoor veelvuldig oogwrijven), met het ontstaan van keratoconus (Liyanage & Barnes 2008). Het goed schoonhouden van de ooglidranden is belangrijk (Liyanage & Barnes 2008). Bij recidiverende klachten is verwijzing naar de oogarts geïndiceerd.

 

Verstopte ductus lacrimalis

Traanklachten ontstaan doordat bij kinderen met downsyndroom het traanbuisje vaak vernauwd is, waardoor het traanvocht minder goed vanuit de neus wordt aangezogen. Hierdoor komt verstopping van de ductus lacrimalis vaker voor (3‐36%) (Liza-Sharmani. 2006; Stephen. 2007; Fimiani. 2007).Behalve door obstructie van de traanbuis zouden klachten van tranen ook verklaard kunnen worden door de slappere ooglidspieren, waardoor de pompfunctie minder goed werkt (Salvio. 2007).

 

Glaucoom

Er bestaat een aangeboren vorm en een verworven vorm van glaucoom (op latere leeftijd of bijvoorbeeld na operaties). Twee studies geven een percentage voor de aangeboren vorm van 0,7% en 1% (Roizen. 1994; Wong & Ho 1997). Een andere studie geeft bij een groep van 0‐17 jarigen glaucoom bij 7%, zonder vermelding of deze aangeboren of verworven is (Liza-Sharmani. 2006).

Bij de aangeboren vorm van glaucoom wordt het oog groter, een zogeheten buphtalmus. Klachten zijn tranende ogen, lichtschuwheid, pijn in de ogen en een bolle troebele cornea. De cornea neemt toe in diameter. Deze aangeboren vorm is zeldzaam, maar vormt een bedreiging voor de gezichtsscherpte en voor het gezichtsveld (Russell-Eggitt 1997).

Bij verdenking op congenitaal glaucoom is directe verwijzing naar de oogarts geïndiceerd. De diagnose moet gesteld op het klinische beeld: tranen, blepharospasmus, overgevoeligheid voor licht en bij onderzoek: hazy cornea, oogdruk en aspect van de papil. De verworven vorm is verraderlijk: lange tijd zijn er geen klachten tot er ineens een aanzienlijke gezichtsveldbeperking optreedt. Bij kinderen met downsyndroom zijn hierover niet veel gegevens bekend (Yokoyama. 2006).

Onderbouwing

Afwijkingen zoals cataract, strabismus, nystagmus, blepharitis, verstopte ductus lacrimalis en glaucoom komen vaker bij downsyndroom voor. Ook refractieafwijkingen, accommodatiestoornis, keratoconus en CVI worden vaak gezien. Omdat de richtlijn bij deze laatstgenoemde aandoeningen herzien is, staan deze in aparte submodules uitgewerkt.

 

Introduction (English)

Ocular disorders are common in children with Down syndrome (Creavin & Brown 2009, Little, 2013; Aslan, 2014; Watt, 2015; Munoz-Ortiz, 2022; Mathan, 2022; Jain, 2023). Timely screening is necessary to prevent unnecessary visual impairment (Purpura, 2019; Haseeb, 2022). Also, timely correction of refractive errors can be preventive in children with Down syndrome to avoid visual impairment (Postolache, 2021; Anderson 2024).

Summary of Findings

PICO (1.1)

Population: Children with Down syndrome

Intervention: Bifocal glasses

Comparator: Usual care

 

Outcome

Timeframe

Study results and measurements

Absolute effect estimates

Certainty of the Evidence

(Quality of evidence)

Summary

usual care

bifocal glasses

Executive function

1 year

Measured by: Minnesota Executive Function Scale

Scale: 10 - 90 High better

Based on data from 119 participants in 1 studies1

Follow up 1

24.6

Mean

28.0

Mean

Low

Due to serious risk of bias, and due to serious imprecision2

Bifocal glasses may have little or no difference on executive function.

Difference: MD 3.3 higher

(CI 95% 0.9 lower - 7.5 higher)

Visual acuity3

1 year

Based on data from 103 participants in 1 studies4

Follow up 1 year

Uncrowded near visual acuity decreased more in children who were assigned to bifocal glasses (p=0.006).

Crowded near visual acuity decreased more in children who were assigned to bifocal glasses (p=0.010).

Distant visual acuity was similar in children who were assigned to bifocal glasses compared to unifocal glasses (p=0.577)

Low

Due to serious risk of bias, and due to serious imprecision5

Bifocal glasses may improve visual acuity slightly

Strabismus angle

1 year

6

 

Bifocal glasses reduced angle of strabismus more than unifocal glasses after 6 weeks, 6 months and 1 year, compared to unifocal glasses (p<0.001)

Low

Due to serious risk of bias, Due to serious imprecision, Due to serious indirectness7

Bifocal glasses may improve strabismus angle slightly
  1. Primary study [3] Baseline/comparator Control arm of reference used for intervention [3]
  2. Risk of Bias: serious. Inadequate/lack of blinding of participants and personnel, resulting in potential for performance bias, Inadequate/lack of blinding of outcome assessors, resulting in potential for detection bias; Imprecision: serious. Wide confidence intervals, only data from one study;
  3. Near visual acuity
  4. Primary study Supporting references [1].
  5. Risk of Bias: serious. Inadequate/lack of blinding of participants and personnel, resulting in potential for performance bias, Carryover effects in crossover trial; Imprecision: serious. Only data from one study;
  6. Systematic review Supporting references [2].
  7. Risk of Bias: serious. Inadequate/lack of blinding of participants and personnel, resulting in potential for performance bias, Inadequate/lack of blinding of outcome assessors, resulting in potential for detection bias, Treatment and control group not comparable on baseline characteristics of outcome measures.; Imprecision: serious. Only data from one study;

Description of studies

A total of three studies were included in the analysis of the literature. Important study characteristics and results are summarized in table 2. The assessment of the risk of bias is summarized in the risk of bias tables (under the tab ‘Evidence tabellen’).

 

Table 2. Characteristics of included studies

Study

Participants (number, age, other important characteristics)

Comparison

Follow-up

Outcome measures

Comments

Risk of bias (per outcome measure)*

Individual studies

De Weger, 2019

N at baseline: 119

Intervention: 57

Control: 62

 

Age: 2-16 years

Intervention: unclear

Control: unclear

 

Sex: unclear; 51% girls at T1 follow-up visit.

 

Distant visual acuity: 0.43 (sd: 0.26)

Uncrowded VA: 0.56 (sd: 0.32)

Crowded VA: 0.64 (sd: 0.29)

Accommodation: lag: 2.2 (sd: 0.8)

Ocular alignment, strabismus: n=31

 

66%  habitually wore glasses

 

 

Intervention: bifocal glasses with full correction of refraction error in cycloplegia; bifocal segment (S+2.5)

top placed at the pupillary center; parent encouragement to wear glasses as much as possible; financial contribution towards the additional cost of bifocal glasses

 

Control: unifocal glasses; encouragement to wear glasses as much as possible.

6 weeks; 6 months; 1 year

Near visual acuity

 

Distance visual acuity

 

The study was financially supported

by ODAS, Oogfonds, Novartis and LSBS

(Uitzicht 2013-23 to CdW, FNB and JG, and

Bartiméus Institute to CdW).

 

De Weger, 2020

N at baseline: 119

Intervention: 57

Control: 62

 

Age: 2-16 years

Intervention: unclear

Control: unclear

 

Sex: unclear; 51% girls at T1 follow-up visit.

 

Distant visual acuity: 0.43 (sd: 0.26)

Uncrowded VA: 0.56 (sd: 0.32)

Crowded VA: 0.64 (sd: 0.29)

Accommodation: lag: 2.2 (sd: 0.8)

Ocular alignment, strabismus: n=31

 

 

 

Intervention: bifocal glasses with full correction of refraction error in cycloplegia; bifocal segment (S+2,5) top placed at the pupillary center and parental encouragement to wear glasses as much as possible, financial contribution toward additional costs of bifocal glasses

 

Control: unifocal glasses, encouragement to wear glasses as much as possible

6 weeks; 6 months; 1 year

Ocular alignment/

Strabismus

 

Accommodative lag

The study was financially supported

by ODAS, Oogfonds, Novartis and LSBS

(Uitzicht 2013-23 to CdW, FNB and JG, and

Bartiméus Institute to CdW).

 

De Weger, 2021

N at baseline: 119

Intervention: 57

Control: 62

 

Age: 2-16 years

Intervention: unclear

Control: unclear

 

Sex: unclear; 51% girls at T1 follow-up visit.

 

Distant visual acuity: 0.43 (sd: 0.26)

Uncrowded VA: 0.56 (sd: 0.32)

Crowded VA: 0.64 (sd: 0.29)

Accommodation: lag: 2.2 (sd: 0.8)

Ocular alignment, strabismus: n=31

 

 

 

Intervention: bifocal glasses with full correction of refraction error in cycloplegia; bifocal segment (S+2,5) top placed at the pupillary center and parental encouragement to wear glasses as much as possible, financial contribution toward additional costs of bifocal glasses

 

Control: unifocal glasses, encouragement to wear glasses as much as possible

6 weeks; 6 months; 1 year

Executive functions (Minnesota executive function scale, MEFS; BRIEF-P and BRIEF)

The study was financially supported

by ODAS, Oogfonds, Novartis and LSBS

(Uitzicht 2013-23 to CdW, FNB and JG, and

Bartiméus Institute to FNB (sic) and CdW).

 

*For further details, see risk of bias table (under the tab ‘Evidence tabellen’).

 

Results

Near visual acuity

One study (De Weger, 2019) reported on near visual acuity. They compared bifocal glasses with unifocal glasses in 119 children with Down syndrome aged two to sixteen years in a RCT. Sixty-six percent of the study population wore unifocal glasses (usual care) at the beginning of the study. Near visual acuity improved at one year after the start of wearing bifocal glasses, compared to the control (unifocal glasses) (p<0.001). The difference in near visual acuity between bifocal glasses and unifocal glasses at six weeks and six months of follow-up was not statistically significant. Near visual acuity improved during the year and the difference between the intervention groups was statistically significant at one year.

 

Distant visual acuity

One study (De Weger, 2019) reported on distant visual acuity. They compared bifocal glasses with unifocal glasses in 119 children with Down syndrome aged two to sixteen years. Sixty-six percent of the study population wore unifocal glasses (usual care) at the beginning of the study. Distant visual acuity improved in both groups and was not significantly different at six weeks, six months, and one year after the start of wearing bifocal glasses, compared to the control (unifocal glasses) (p=0.577).

 

Ocular alignment/strabismus

One study (De Weger, 2020) reported on ocular alignment/strabismus. They compared bifocal glasses with unifocal glasses in 119 children with Down syndrome aged two to sixteen years. Sixty-six percent of the study population wore unifocal glasses (usual care) at the beginning of the study. Ocular alignment improved at six weeks, six months, and one year after the start of wearing bifocal glasses, compared to the control (unifocal glasses) (p<0.001), resulting in straight eyes or micro to small strabismus in de bifocal group.

 

Executive function

One study (De Weger, 2021) reported on executive function (measured by the Minnesota executive function scale, MEFS; BRIEF-P and BRIEF). They compared bifocal glasses with unifocal glasses in 119 children with Down syndrome aged two to sixteen years. Sixty-six percent of the study population wore unifocal glasses (usual care) at the beginning of the study. Executive function improved at one year after the start of wearing bifocal glasses, compared to the control (unifocal glasses) (p<0.001).

A systematic review of the literature was performed to answer the following question(s):

a. What is the place of treatment with bifocal spectacles in children with Down syndrome and an eye defect?

b. What is the place of treatment for keratoconus?

 

Table 1. PICO

Patients

Children with Down syndrome

Intervention

A: bifocal glasses; B: cross-linking

Control

Usual care

Outcomes

visual functions, executive functions (if visual functions not measurable), quality of life (PROM)

Other selection criteria

Study design: systematic reviews, randomized controlled trials and observational cohort studies

Relevant outcome measures

The guideline panel considered visual functions and executive functions as a critical outcome measure for decision making; and quality of life as an important outcome measure for decision making.

 

The guideline panel defined an increase or decrease of 25% as a minimal clinically (patient) important difference.

 

Search and select (Methods)

The databases Medline (via OVID) and Embase (via Embase.com) were searched with relevant search terms until April 24, 2024. The detailed search strategy is listed under the tab ‘Literature search strategy’. The systematic literature search resulted in 279 hits. Studies were selected based on the following criteria: relevance to PICO, study in English or in Dutch, systematic review, randomized controlled trial or observational cohort study. Three studies were initially selected based on title and abstract screening. After reading the full text, no studies were excluded, and three studies were included for intervention A (bifocal glasses). No studies were included for intervention B (cross-linking for children with keratoconus).

  1. Adyanthaya R, Isenor S, Muthusamy B, Irsch K, Guyton DL. Children with Down syndrome benefit from bifocals as evidenced by increased compliance with spectacle wear. J AAPOS. 2014 Oct;18(5):481-4. doi: 10.1016/j.jaapos.2014.07.158. Epub 2014 Sep 26. PMID: 25263260.
  2. Akinci A, Oner O, Bozkurt OH, Guven A, Degerliyurt A, Munir K. Refractive errors and strabismus in children with Ddown syndrome: a controlled study. J Pediatr Ophthalmol Strabismus. 2009 Mar-Apr;46(2):83-6. doi: 10.3928/01913913-20090301-04. PMID: 19343969; PMCID: PMC4282924.
  3. Al-Bagdady M, Stewart RE, Watts P, Murphy PJ, Woodhouse JM. Bifocals and Down's syndrome: correction or treatment? Ophthalmic Physiol Opt. 2009 Jul;29(4):416-21. doi: 10.1111/j.1475-1313.2009.00646.x. Epub 2009 May 11. PMID: 19470088.
  4. Alio JL, Vega-Estrada A, Sanz P, Osman AA, Kamal AM, Mamoon A, Soliman H. Corneal Morphologic Characteristics in Patients With Down Syndrome. JAMA Ophthalmol. 2018 Sep 1;136(9):971-978. doi: 10.1001/jamaophthalmol.2018.2373. PMID: 29931124; PMCID: PMC6142980.
  5. Anderson HA, Manny RE, Glasser A, Stuebing KK. Static and dynamic measurements of accommodation in individuals with down syndrome. Invest Ophthalmol Vis Sci. 2011 Jan 5;52(1):310-7. doi: 10.1167/iovs.10-5301. PMID: 20739471; PMCID: PMC3053281.
  6. Anderson HA. Sources of reduced visual acuity and spectacle treatment options for individuals with Down syndrome: Review of current literature. Ophthalmic Physiol Opt. 2024 Nov;44(7):1326-1345. doi: 10.1111/opo.13372. Epub 2024 Aug 2. PMID: 39092592.
  7. Aslan L, Aslankurt M, Aksoy A, Gümüşalan Y. Differences of the anterior segment parameters in children with down syndrome. Ophthalmic Genet. 2014 Jun;35(2):74-8. doi: 10.3109/13816810.2013.789535. Epub 2013 Apr 22. PMID: 24797960.
  8. Becker L, Mito T, Takashima S, Onodera K. Growth and development of the brain in Down syndrome. Prog Clin Biol Res. 1991;373:133-52. PMID: 1838182.
  9. Bosch DG, Boonstra FN, Reijnders MR, Pfundt R, Cremers FP, de Vries BB. Chromosomal aberrations in cerebral visual impairment. Eur J Paediatr Neurol. 2014 Nov;18(6):677-84. doi: 10.1016/j.ejpn.2014.05.002. Epub 2014 May 22. PMID: 24912731.
  10. Courage ML, Adams RJ, Hall EJ. Contrast sensitivity in infants and children with Down syndrome. Vision Res. 1997 Jun;37(11):1545-55. doi: 10.1016/s0042-6989(96)00304-5. PMID: 9205715.
  11. Creavin AL, Brown RD. Ophthalmic abnormalities in children with Down syndrome. J Pediatr Ophthalmol Strabismus. 2009 Mar-Apr;46(2):76-82. doi: 10.3928/01913913-20090301-06. PMID: 19343968.
  12. Cregg M, Woodhouse JM, Pakeman VH, Saunders KJ, Gunter HL, Parker M, Fraser WI, Sastry P. Accommodation and refractive error in children with Down syndrome: cross-sectional and longitudinal studies. Invest Ophthalmol Vis Sci. 2001 Jan;42(1):55-63. PMID: 11133848.
  13. da Cunha RP, Moreira JB. Ocular findings in Down's syndrome. Am J Ophthalmol. 1996 Aug;122(2):236-44. doi: 10.1016/s0002-9394(14)72015-x. PMID: 8694092.
  14. de Weger C, Boonstra N, Goossens J. Effects of bifocals on visual acuity in children with Down syndrome: a randomized controlled trial. Acta Ophthalmol. 2019 Jun;97(4):378-393. doi: 10.1111/aos.13944. Epub 2018 Oct 27. PMID: 30367541; PMCID: PMC6587837.
  15. de Weger C, Boonstra N, Goossens J. Bifocals reduce strabismus in children with Down syndrome: Evidence from a randomized controlled trial. Acta Ophthalmol. 2020 Feb;98(1):89-97. doi: 10.1111/aos.14186. Epub 2019 Jul 17. PMID: 31313886; PMCID: PMC7003890.
  16. de Weger C, Boonstra FN, Goossens J. One-year effects of bifocal and unifocal glasses on executive functions in children with Down syndrome in a randomized controlled trial. Sci Rep. 2021 Aug 19;11(1):16893. doi: 10.1038/s41598-021-96308-5. PMID: 34413362; PMCID: PMC8377071.
  17. Doyle L, Saunders KJ, Little JA. Trying to see, failing to focus: near visual impairment in Down syndrome. Sci Rep. 2016 Feb 5;6:20444. doi: 10.1038/srep20444. PMID: 26847360; PMCID: PMC4742775.
  18. Doyle L, Saunders KJ, Little JA. Determining the relative contribution of retinal disparity and blur cues to ocular accommodation in Down syndrome. Sci Rep. 2017 Jan 10;7:39860. doi: 10.1038/srep39860. PMID: 28071728; PMCID: PMC5223174.
  19. Dumitrescu AV, Moga DC, Longmuir SQ, Olson RJ, Drack AV. Prevalence and characteristics of abnormal head posture in children with Down syndrome: a 20-year retrospective, descriptive review. Ophthalmology. 2011 Sep;118(9):1859-64. doi: 10.1016/j.ophtha.2011.02.026. Epub 2011 Jun 12. PMID: 21665280; PMCID: PMC7110429.
  20. Felius J, Beauchamp CL, Stager DR Sr. Visual acuity deficits in children with nystagmus and Down syndrome. Am J Ophthalmol. 2014 Feb;157(2):458-63. doi: 10.1016/j.ajo.2013.09.023. Epub 2013 Sep 28. PMID: 24315291.
  21. Fimiani F, Iovine A, Carelli R, Pansini M, Sebastio G, Magli A. Incidence of ocular pathologies in Italian children with Down syndrome. Eur J Ophthalmol. 2007 Sep-Oct;17(5):817-22. doi: 10.1177/112067210701700521. PMID: 17932861.
  22. Grünauer-Kloevekorn C, Duncker GI. Keratokonus: Epidemiologie, Risikofaktoren und Diagnostik [Keratoconus: epidemiology, risk factors and diagnosis]. Klin Monbl Augenheilkd. 2006 Jun;223(6):493-502. German. doi: 10.1055/s-2005-859021. PMID: 16804819.
  23. Godefrooij DA, de Wit GA, Uiterwaal CS, Imhof SM, Wisse RP. Age-specific Incidence and Prevalence of Keratoconus: A Nationwide Registration Study. Am J Ophthalmol. 2017 Mar;175:169-172. doi: 10.1016/j.ajo.2016.12.015. Epub 2016 Dec 28. PMID: 28039037.
  24. Haargaard B, Fledelius HC. Down's syndrome and early cataract. Br J Ophthalmol. 2006 Aug;90(8):1024-7. doi: 10.1136/bjo.2006.090639. Epub 2006 May 3. PMID: 16672328; PMCID: PMC1857194.
  25. Haseeb A, Huynh E, ElSheikh RH, ElHawary AS, Scelfo C, Ledoux DM, Maidana DE, Elhusseiny AM. Down syndrome: a review of ocular manifestations. Ther Adv Ophthalmol. 2022 Jun 30;14:25158414221101718. doi: 10.1177/25158414221101718. PMID: 35795721; PMCID: PMC9252013.
  26. Hashemi H, Mehravaran S, Asgari S, Dehghanian Nasrabadi F. Refractive and Vision Status in Down Syndrome: A Comparative Study. Turk J Ophthalmol. 2021 Aug 27;51(4):199-205. doi: 10.4274/tjo.galenos.2020.52959. PMID: 34461695; PMCID: PMC8411285.
  27. Haugen OH, Høvding G, Lundström I. Refractive development in children with Down's syndrome: a population based, longitudinal study. Br J Ophthalmol. 2001 Jun;85(6):714-9. doi: 10.1136/bjo.85.6.714. PMID: 11371494; PMCID: PMC1723994.
  28. Jain A, Boyd NK, Paulsen KC, Vogel BN, Nguyen L, Santoro JD. Ophthalmologic and neuro-ophthalmologic findings in children with Down syndrome. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2023 Dec;193(4):e32068. doi: 10.1002/ajmg.c.32068. Epub 2023 Oct 4. PMID: 37794641.
  29. Kim JH, Hwang JM, Kim HJ, Yu YS. Characteristic ocular findings in Asian children with Down syndrome. Eye (Lond). 2002 Nov;16(6):710-4. doi: 10.1038/sj.eye.6700208. PMID: 12439664.
  30. Koppen C, Leysen I, Tassignon MJ. Riboflavin/UVA cross-linking for keratoconus in Down syndrome. J Refract Surg. 2010 Sep;26(9):623-4. doi: 10.3928/1081597X-20100824-01. PMID: 20839768.
  31. Kristianslund O, Drolsum L. Prevalence of keratoconus in persons with Down syndrome: a review. BMJ Open Ophthalmol. 2021 Apr 21;6(1):e000754. doi: 10.1136/bmjophth-2021-000754. PMID: 33981858; PMCID: PMC8061858.
  32. Liza-Sharmini AT, Azlan ZN, Zilfalil BA. Ocular findings in Malaysian children with Down syndrome. Singapore Med J. 2006 Jan;47(1):14-9. PMID: 16397715.
  33. Ljubic A, Trajkovski V, Stankovic B, Tojtovska B, Langmann A, Dimitrova G, Jovanovic I, Tesic M. Systemic and Ophthalmic Manifestations in Different Types of Refractive Errors in Patients with Down Syndrome. Medicina (Kaunas). 2022 Jul 26;58(8):995. doi: 10.3390/medicina58080995. PMID: 35893109; PMCID: PMC9332083.
  34. Makateb A, Hashemi H, Farahi A, Mehravaran S, Khabazkhoob M, Asgari S. Ocular alignment, media, and eyelid disorders in Down syndrome. Strabismus. 2020 Mar;28(1):42-48. doi: 10.1080/09273972.2019.1699582. Epub 2019 Dec 12. PMID: 31830843.
  35. Mathan JJ, Gokul A, Simkin SK, Meyer JJ, Patel DV, McGhee CNJ. Topographic screening reveals keratoconus to be extremely common in Down syndrome. Clin Exp Ophthalmol. 2020 Dec;48(9):1160-1167. doi: 10.1111/ceo.13852. Epub 2020 Sep 8. PMID: 32876978.
  36. Mathan JJ, Simkin SK, Gokul A, McGhee CNJ. Down syndrome and the eye: Ocular characteristics and ocular assessment. Surv Ophthalmol. 2022 Nov-Dec;67(6):1631-1646. doi: 10.1016/j.survophthal.2022.03.006. Epub 2022 Apr 1. PMID: 35367480.
  37. Merrick J, Koslowe K. Refractive errors and visual anomalies in Down syndrome. Downs Syndr Res Pract. 2001 Jul;6(3):131-3. doi: 10.3104/reports.105. PMID: 11501216.
  38. Nandakumar K, Leat SJ. Bifocals in Down Syndrome Study (BiDS): design and baseline visual function. Optom Vis Sci. 2009 Mar;86(3):196-207. doi: 10.1097/OPX.0b013e318196cd93. PMID: 19182702.
  39. Nandakumar K, Leat SJ. Bifocals in children with Down syndrome (BiDS) - visual acuity, accommodation and early literacy skills. Acta Ophthalmol. 2010 Sep;88(6):e196-204. doi: 10.1111/j.1755-3768.2010.01944.x. PMID: 20626718.
  40. Nandakumar K, Evans MA, Briand K, Leat SJ. Bifocals in Down syndrome study (BiDS): analysis of video recorded sessions of literacy and visual perceptual skills. Clin Exp Optom. 2011 Nov;94(6):575-85. doi: 10.1111/j.1444-0938.2011.00650.x. Epub 2011 Sep 21. PMID: 21950779.
  41. Nordan LT. Keratoconus: diagnosis and treatment. Int Ophthalmol Clin. 1997 Winter;37(1):51-63. doi: 10.1097/00004397-199703710-00005. PMID: 9101345.
  42. Oladiwura D, Shweikh Y, Roberts C, Theodorou M. Nystagmus in Down Syndrome - a Retrospective Notes Review. Br Ir Orthopt J. 2022 Jun 21;18(1):48-56. doi: 10.22599/bioj.256. PMID: 35837367; PMCID: PMC9231581.
  43. Postolache L, Monier A, Lhoir S. Neuro-Ophthalmological Manifestations in Children with Down Syndrome: Current Perspectives. Eye Brain. 2021 Jul 21;13:193-203. doi: 10.2147/EB.S319817. PMID: 34321946; PMCID: PMC8311006.
  44. Purpura G, Bacci GM, Bargagna S, Cioni G, Caputo R, Tinelli F. Visual assessment in Down Syndrome: The relevance of early visual functions. Early Hum Dev. 2019 Apr;131:21-28. doi: 10.1016/j.earlhumdev.2019.01.020. Epub 2019 Feb 26. PMID: 30818135.
  45. Roizen NJ, Mets MB, Blondis TA. Ophthalmic disorders in children with Down syndrome. Dev Med Child Neurol. 1994 Jul;36(7):594-600. doi: 10.1111/j.1469-8749.1994.tb11896.x. PMID: 8034121.
  46. Stephen E, Dickson J, Kindley AD, Scott CC, Charleton PM. Surveillance of vision and ocular disorders in children with Down syndrome. Dev Med Child Neurol. 2007 Jul;49(7):513-5. doi: 10.1111/j.1469-8749.2007.00513.x. PMID: 17593123.
  47. Stewart RE, Woodhouse JM, Cregg M, Pakeman VH. Association between accommodative accuracy, hypermetropia, and strabismus in children with Down's syndrome. Optom Vis Sci. 2007 Feb;84(2):149-55. doi: 10.1097/OPX.0b013e318031b686. PMID: 17299346.
  48. Takashima S, Becker LE, Armstrong DL, Chan F. Abnormal neuronal development in the visual cortex of the human fetus and infant with down's syndrome. A quantitative and qualitative Golgi study. Brain Res. 1981 Nov 23;225(1):1-21. doi: 10.1016/0006-8993(81)90314-0. PMID: 6457667.
  49. Tsiaras WG, Pueschel S, Keller C, Curran R, Giesswein S. Amblyopia and visual acuity in children with Down's syndrome. Br J Ophthalmol. 1999 Oct;83(10):1112-4. doi: 10.1136/bjo.83.10.1112. PMID: 10502568; PMCID: PMC1722810.
  50. Ugurlu A, Altinkurt E. Ophthalmologic Manifestations and Retinal Findings in Children with Down Syndrome. J Ophthalmol. 2020 Feb 7;2020:9726261. doi: 10.1155/2020/9726261. PMID: 32089873; PMCID: PMC7029299.
  51. Vincent AL, Weiser BA, Cupryn M, Stein RM, Abdolell M, Levin AV. Computerized corneal topography in a paediatric population with Down syndrome. Clin Exp Ophthalmol. 2005 Feb;33(1):47-52. doi: 10.1111/j.1442-9071.2005.00941.x. PMID: 15670078.
  52. Wagner RS, Caputo AR, Reynolds RD. Nystagmus in Down's syndrome. Ophthalmology. 1990 Nov;97(11):1439-44. doi: 10.1016/s0161-6420(90)32399-0. PMID: 2147744.
  53. Watt T, Robertson K, Jacobs RJ. Refractive error, binocular vision and accommodation of children with Down syndrome. Clin Exp Optom. 2015 Jan;98(1):3-11. doi: 10.1111/cxo.12232. Epub 2014 Nov 13. PMID: 25395109.
  54. Wisse RPL, Simons RWP, van der Vossen MJB, Muijzer MB, Soeters N, Nuijts RMMA, Godefrooij DA. Clinical Evaluation and Validation of the Dutch Crosslinking for Keratoconus Score. JAMA Ophthalmol. 2019 Jun 1;137(6):610-616. doi: 10.1001/jamaophthalmol.2019.0415. PMID: 30920597; PMCID: PMC6567860.
  55. Wong V, Ho D. Ocular abnormalities in Down syndrome: an analysis of 140 Chinese children. Pediatr Neurol. 1997 May;16(4):311-4. doi: 10.1016/s0887-8994(97)00029-5. PMID: 9258964.
  56. Woodhouse JM, Cregg M, Gunter HL, Sanders DP, Saunders KJ, Pakeman VH, Parker M, Fraser WI, Sastry P. The effect of age, size of target, and cognitive factors on accommodative responses of children with Down syndrome. Invest Ophthalmol Vis Sci. 2000 Aug;41(9):2479-85. PMID: 10937557.
  57. Yokoyama T, Tamura H, Tsukamoto H, Yamane K, Mishima HK. Prevalence of glaucoma in adults with Down's syndrome. Jpn J Ophthalmol. 2006 May-Jun;50(3):274-6. doi: 10.1007/s10384-005-0305-x. PMID: 16767384.
  58. Yurdakul NS, Ugurlu S, Maden A. Strabismus in Down syndrome. J Pediatr Ophthalmol Strabismus. 2006 Jan-Feb;43(1):27-30. doi: 10.3928/01913913-20060101-03. PMID: 16491722.
  59. Zahidi AA, Vinuela-Navarro V, Woodhouse JM. Different visual development: norms for visual acuity in children with Down's syndrome. Clin Exp Optom. 2018 Jul;101(4):535-540. doi: 10.1111/cxo.12684. Epub 2018 Mar 30. PMID: 29601092.

Risk of bias table for intervention studies (randomized controlled trials; based on Cochrane risk of bias tool and suggestions by the CLARITY Group at McMaster University)

 

Research question: Wat is de plaats van behandeling met een bifocale bril bij kinderen met downsyndroom en een oogafwijking?

Study reference

 

(first author, publication year)

Was the allocation sequence adequately generated?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Definitely yes

Probably yes

Probably no

Definitely no

Was the allocation adequately concealed?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Definitely yes

Probably yes

Probably no

Definitely no

Blinding: Was knowledge of the allocated

interventions adequately prevented?

 

Were patients blinded?

 

Were healthcare providers blinded?

 

Were data collectors blinded?

 

Were outcome assessors blinded?

 

Were data analysts blinded?

 

Definitely yes

Probably yes

Probably no

Definitely no

Was loss to follow-up (missing outcome data) infrequent?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Definitely yes

Probably yes

Probably no

Definitely no

Are reports of the study free of selective outcome reporting?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Definitely yes

Probably yes

Probably no

Definitely no

Was the study apparently free of other problems that could put it at a risk of bias?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Definitely yes

Probably yes

Probably no

Definitely no

Overall risk of bias

If applicable/necessary, per outcome measure

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

LOW

Some concerns

HIGH

 

de Weger, 2019

de Weger, 2020

de Weger, 2021

(three publications report on one underlying study, therefore Risk of Bias assessment was combined)

Definitely yes;

 

Reason: A permuted-blocks randomization schedule, stratified by gender, age and language development (parents’ report: speaking in one-to three-word sentences and speaking in four word or longer sentences) was used to randomly assign a child with equal probability to one of the two treatment groups." 

The sequence was generated randomly using a permuted-blocks randomization schedule. 

Definitely yes;

 

Reason:

The publication does not provide specific details on who had access to the allocation sequence or who was responsible for the allocation. Therefore, it is unclear if the allocation concealment was adequate.

Probably no;

 

Reason: "Blinding was not possible, because of the visibility of the near addition in bifocals." 

The publication does not specify whether patients, healthcare providers, data collectors, outcome assessors, or data analysts were blinded. Therefore, it is unclear if knowledge of the allocated interventions was adequately prevented. 

Probably yes;

 

Reason: "Of the 119 children (aged 2–16 years) who could be included in our study, 103 (50 boys and 53 girls) returned for the first follow-up visit T1." 

"In the unifocal group, eight children stopped participating after baseline measurements because parents objected to randomization in the group of unifocals (n = 5) or did not respond to repeated reminders and invitations (n = 2). In the bifocal group, a total of seven children did not finish the trial." 

The publication does not provide specific percentages for loss-to-follow-up, nor does it mention any methods used to compensate for the effects of loss-to-follow-up. 

Probably yes;

 

Reason: "The aim of this study is to compare the effects of bifocal glasses with unifocals in a large cohort of children with DS." 

The publication does not specify whether the outcome measures were defined before the study started. Therefore, it is unclear if there is any selective outcome reporting.

Definitely yes;

 

Reason: "Due to the expected inattention and/or lack of co-operation in children with DS, it was not possible to administer all tests on all participants." 

The publication does not provide additional information that indicates other problems that could put the study at risk of bias. 

Some concerns

 

Beoordelingsdatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 17-04-2025

Voor meer details over de gebruikte richtlijnmethodologie verwijzen wij u naar de Werkwijze. Relevante informatie voor de ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule is hieronder weergegeven.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
Geautoriseerd door:
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • Nederlands Oogheelkundig Gezelschap
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
  • Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Stichting Downsyndroom

Algemene gegevens

De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2021 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met downsyndroom.

 

Werkgroep

  • Dr. H.B.M. (Helma) van Gameren-Oosterom, kinderarts, werkzaam in het Groene Hart Ziekenhuis te Gouda, NVK, voorzitter vanaf 11-12-2023
  • R. (Regina) Lamberts, directeur, werkzaam bij Stichting Downsyndroom te Meppel
  • H. (Hester) van Wieringen, kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen, werkzaam in het St. Antonius Ziekenhuis te Utrecht, NVK
  • A.M. (Anne-Marie) van Wermeskerken, kinderarts, werkzaam in het Flevoziekenhuis te Almere, NVK
  • Dr. E.A. (Eveline) Schell-Feith, kinderarts, werkzaam in het Alrijne Ziekenhuis te Leiderdorp, NVK
  • D.A.C.M. (Yvonne) Snepvangers, kinderarts, werkzaam bij Rivas Zorggroep (Beatrixziekenhuis) te Gorinchem, NVK
  • Dr. P. (Pit) Vermeltfoort, oogarts, werkzaam in het Elkerliek ziekenhuis te Helmond, NOG
  • K.M. (Kirsten) Vogelaar-Burghout, dermatoloog, werkzaam in het Zaans Medisch Centrum te Zaandam, NVDV
  • K.C. (Käthe Christel) Noz, dermatoloog, werkzaam in het Adrz te Goes, NVDV
  • Dr. C.D.L. (Christine) van Gogh, KNO-arts, werkzaam in Amsterdam UMC te Amsterdam, NVKNO
  • Dr. M.E. (Michel) Weijerman, kinderarts, werkzaam in het Alrijne Ziekenhuis te Leiderdorp, NVK (voorzitter tot 11-12-2023)

Klankbordgroep

  • L.C. (Lianne) Krab, arts Verstandelijk Gehandicapten, werkzaam bij Hartekamp Groep te Heemstede, NVAVG
  • T.F.H. (Tom) Scheers, kinder- en jeugdpsychiater, werkzaam bij GGZ Drenthe te Assen, NVvP
  • M.C. (Marianne) Kasius, kinder- en jeugdpsychiater, werkzaam bij Youz (Parnassia Groep), NVvP
  • Dr. C. (Christine) de Weger, orthoptist, werkzaam in het RadboudUMC te Nijmegen, NVvO
  • Prof. Dr. E. (Esther) de Vries, coördinator Data Science, werkzaam in het Jeroen Bosch Ziekenhuis te Den Bosch, NVK
  • F. (Frank) Visscher, kinderneuroloog, werkzaam in Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis te Dirksland, NVN
  • J.M. (Rien) Nijman, kinderuroloog, NVU
  • E.H. (Erica) Gerkes, kindergeneticus, werkzaam in het UMCG te Groningen, VKGN
  • Dr. M. (Mirjam) van Eck, kinderfysiotherapeut, werkzaam in het Amsterdam UMC te Amsterdam, NVFK/KNGF
  • S.M. (Sonja) Kalf, tandarts gehandicaptenzorg, werkzaam bij Stichting Bijzondere Tandheelkunde te Amsterdam, KNMT
  • H. (Heleen) Eijlders, arts maatschappij en gezondheid, werkzaam bij Ons Tweede Thuis te Amstelveen, AJN
  • M. (Marjolein) Coppens, directeur/eigenaar, werkzaam bij ProNect te Ophemert, NVLF
  • T.M.C. (Trea) Harperink-Oude Nijhuis, diëtist verstandelijke gehandicaptenzorg, werkzaam bij de Twentse Zorgcentra te Enschede, NVD/DVG

Met ondersteuning van

  • Dr. T. (Tim) Christen, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • Dr. R. (Renee) Bolijn, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Belangenverklaringen

De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.

 

Een overzicht van de belangen van (kern)werkgroepleden en klankbordgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

Betrokkenen

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen

Ondernomen actie

Werkgroep

Gameren-Oosterom, van*

Kinderarts, Groene Hart Ziekenhuis te Gouda. Betaald.

Geen

Geen

Geen

Gogh, van

KNO-arts Amsterdam UMC

Geen

Geen

Geen

Lamberts

directeur Stichting Downsyndroom

Geen

Geen

Geen

Noz

Dermatoloog, 0,8 fte AMS

Binnen deze functie mag ik 8 uur per week werkzaamheden verrichten als externe promovendus bij Tranzo (Tilburg University) met als onderwerp "huidafwijkingen bij Downsyndroom)

Geen

Ik heb een volwassen dochter met Downsyndroom.
Ik heb al vele jaren een reputatie als dermatoloog met interesse voor huidafwijkingen bij Downsyndroom. In 2011 schreef ik mee aan de herziening van de Medische Leidraad voor kinderen met Downsyndroom.

Van 2004-2012 zat ik in het bestuur van de Stichting Downsyndroom (SDS) en ik geef sinds jaren op verzoek onbezoldigd advies op vragen van de SDS, kinderartsen en artsen-VG.

Voorheen was ik lid van de Domeingroep Kinderdermatologie van de NVDV. Met betrekking deze tot deze richtlijn zal ik een lid en de voorzitter van de Domeingroep ook op de hoogte houden.

Door mee te werken aan deze richtlijn verwacht ik geen wezenlijke verandering van mijn reputatie op dit gebied.

Geen

Schell-Feith

kinderarts

Alrijne ziekenhuis

Geen

Geen

Geen

Snepvangers

Kinderarts bij Rivas Zorggroep (Beatrixziekenhuis), volledige functie van kinderarts, betaald

Geen

Geen

Geen

Vermeltfoort

Oogarts in Elkerliek ziekenhuis te Helmond

Geen

Takeda TAK-935-3001 en 3002 : Skyline and Skyway (LGS) study

 

Vogelaar-Burghout

Dermatoloog Zaans medisch centrum (0.75 FTE

Dermatoloog VogelBloem (0.2 FTE)

Lid domeingroep kinderdermatologie

Meer expertise op het gebied van kinderen met Downsyndroom na medewerking aan deze richtlijn verwacht ik. Maar dat zal de zorg alleen maar ten goede komen.

 

Weijerman

Directeur, Stichting Artsen voor Kinderen

Geen

Geen

Geen

Wermeskerken, van

Kinderarts, Flevo Ziekenhuis, Almere

Geen

                 

Ik ben als kinderarts betrokken bij de down poli in Almere

Geen

Wieringen, van

kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen,

St. Antonius Ziekenhuis

Geen

Geen

Geen

Klankbordgroep

Coppens

Directeur/eigenaar ProNect, werkend in opdrachten als wetenschappelijk onderzoeker, docent postacademische opleidingen, hoofdredacteur landelijk vakblad

Geen

Geen

Geen

Eck, van

Kinderfysiotherapeut in het Amsterdam UMC

Lid van Commissie Onderzoek en Ontwikkeling van de NVFK: (vacatievergoeding)

Docent bij cursus loopproblemen bij kinderen van het NPI: betaald

Gastdocent op Hogeschool Utrecht Master Kinderfysiotherapie: betaald

Deskundige bij cyberpoli downsyndroom: onbetaald

Geen

Geen

Eijlders

Arts maatschappij en gezondheid.

teamarts KDC;s bij Ons tweede Thuis betaald

voorzitter cie. Zorg voor Zeldzaam AJN: onbetaald

geen

Ons Tweede Thuis is een instelling voor verstandelijk gehandicapten waaronder cliënten met Downsyndroom. Maar de financiering van het bedrijf en mij persoonlijk is onafhankelijk van de richtlijn.

Vanuit de cie. Zorg voor Zeldzaam van de AJN ben ik afgevaardigd vanwege mijn expertise binnen de doelgroep kinderen met verstandelijke beperking, waaronder Down. De andere kant is dat de deelname aan de klankbordgroep dit beeld kan bevestigen.

Geen

Gerkes

Klinisch geneticus in loondienst academisch ziekenhuis UMCG

Geen

Geen

Geen

Harperink-Oude Nijhuis

Diëtist VG (in loondienst; 24 uur) De Twentse Zorgcentra Enschede

Geen

WUR Nut van voedingssupplementen bij kinderen met Down (2020-2021)

Lid DVG (Diëtisten in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking)

Lid NVD (Nederlandse vereniging van Diëtisten)

Geen

Kalf

tandarts-gehandicaptenzorg bij Stichting Bijzondere Tandheelkunde, Amsterdam, loondienstverband 0,4.

voorzitter Federatie Tandheelkundige Weenschappelijke Verenigingen FTWV

onbetaald.

Geen

Geen

Kasius

PG YOUZ: Profielopleider K&J Psychiatrie, stageopleider Arts Verstandelijk Gehandicapten

Geen

Commissielid Kajak ( Academische werkplaat LVB) Onderzoek en Onderwijs

Geen

Krab

Arts VG, VG Poli Hartekamp Groep te Heemstede/Velserbroek, loondienst. 0,2 FTE specifiek aan zorg voor mensen met genetische syndromen, binnen de Syndroompoli Hartekampgroep (o.a. voor cliënten met DS) en als lid en arts VG van de transitiepoli van het ENCORE-GRI expertise centrum Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis – Hartekamp Groep.

Lid Stuurgroep Richtlijn Ontwikkeling (SRO) van NVAVG t/m mei 2024. Onbetaald.

Geen

Geen

Nijman

Kinderuroloog n.p.

 

 

 

Scheers

Namens de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie.

Werkgever GGZ Drenthe te Assen

consulent voor CCE, betaald

Geen, behalve vergroten eigen kennis t.b.v. mijn werk.

Geen

Visscher

Federatie Medisch Specialisten

Neuroloog en kinderneuroloog in ziekenhuis Van Weel Bethesda, Dirklandarts GGZ Eleos

Geen

Geen

Vries, de

Coördinator Data Science (voormalig kinderarts) bij Jeroen Bosch Academie Wetenschap van het Jeroen Bosch Ziekenhuis & Bijzonder Hoogleraar bij Tranzo, TSB, Tilburg University.

Lid Raad van Toezicht bij Het Laar (ouderenorganisatie in Tilburg)

unPAD studie (financier:

Takeda: primary unclassified antibody deficiency (heeft niet te maken met Downsyndroom)

Geen

Weger, de

orthoptist en klinisch epidemioloog / onderzoeker Dondersinstituut /Radbouduniversiteit Nijmegen

werkzaam bij Bartimeus

Ik ben gepromoveerd op onderzoek naar de effecten van een bifocale bril bij kinderen met Downsyndroom

Nee

* Voorzitter

 

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door een afgevaardigde van Stichting Downsyndroom in de werkgroep. De conceptrichtlijn wordt tevens voor commentaar voorgelegd aan deze stichting en de eventuele aangeleverde commentaren worden bekeken en verwerkt.

 

Wkkgz & Kwalitatieve raming van mogelijke substantiële financiële gevolgen

Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz

Bij de richtlijn is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling zijn richtlijnmodules op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).

 

Uit de kwalitatieve raming blijkt dat er waarschijnlijk geen substantiële financiële gevolgen zijn, zie onderstaande tabel.

 

Module

Uitkomst raming

Toelichting

 

Geen financiële gevolgen

Module beschrijft zorg die voor het overgrote deel reeds aan deze aanbeveling voldoet.
Volgende:
Orthopedie