Oogafwijkingen bij kinderen met Downsyndroom
Uitgangsvraag
Op welke wijze dient er rekening te worden gehouden met afwijkingen aan de gezichtsscherpte en op oogheelkundig gebied die vaker voorkomen bij kinderen met Downsyndroom?
Aanbeveling
Volg het algemene verwijsschema voor preventieve controles (zie onderstaande tabel).
Verwijs tussentijds bij nieuwe visusklachten, strabismus en/of nystagmus direct naar de orthoptist of oogarts.
Voor non-verbale onderzoeksmethoden of algemeen oogheelkundig onderzoek kan altijd rechtstreeks verwezen worden naar een regionale instelling voor blinden en slechtzienden. Hier beschikt men over teams die gespecialiseerd zijn in onderzoek bij kinderen met een verstandelijke en/of meervoudige beperking.
Corrigeer zo goed mogelijk de refractieafwijking voor veraf en nabij.
Wijs ouders op het belang van schoonhouden van ooglidranden om wrijven te voorkomen in verband met schade aan het oog.
Informeer de ouders over de minder goede gezichtsscherpte, verlaagde contrastgevoeligheid en minder goede accommodatie. Hiermee dient zo nodig wat betreft de “leeromgeving” rekening gehouden te worden (materiaal uitvergroten, zorgen voor goed contrast, boek met platen dichterbij houden bijvoorbeeld tijdens kringgesprek).
Tabel 7: Schema voor preventieve oogheelkundige controles bij DS
Leeftijd |
Controle op |
Door wie |
0-2 maanden |
cataract |
oogarts |
12-14 maanden |
oogbewegingen, strabismus, amblyopie, refractie, nystagmus |
orthoptist |
3 jaar |
idem als bij 12-14 maanden en visus en accommodatie |
orthoptist |
4-4,5 jaar |
idem als bij 3 jaar |
orthoptist |
6 jaar |
idem als bij 3 jaar |
orthoptist |
>6 jaar: iedere 4 à 5 jaar |
refractie, cataract, visus en keratoconus |
orthoptist of AVG-arts |
Overwegingen
Bij deze module werden geen overwegingen geformuleerd.
Onderbouwing
Conclusies
-
Een klein aantal pasgeborenen met DS heeft een ernstig cataract die de visuele ontwikkeling kan belemmeren. Voor een optimaal resultaat moet er binnen 3 maanden geopereerd worden.
-
Er is bij de meeste kinderen sprake van visuele stoornis met name in de vorm van verlaagde gezichtsscherpte en contrastzien, die worden verklaard door een verwerkingsstoornis op corticaal niveau.
-
Er is bij de meeste kinderen ook sprake van accommodatieproblemen.
-
Bij de meeste kinderen treedt er in de eerste vier levensjaren een duidelijke toename van refractieafwijkingen op. Het grootste deel van de kinderen heeft vanwege refractie-afwijkingen en verminderde accommodatie op schoolgaande leeftijd een bril nodig.
-
Afwijkingen zoals strabismus, nystagmus, blepharitis, verstopte ductus lacrimalis, keratoconus en glaucoom komen vaker voor bij DS en rechtvaardigen verwijzing naar de oogarts.
-
De eerste resultaten van behandeling van keratoconus bij DS met crosslinking zijn reden om grotere klinische studies af te wachten.
Samenvatting literatuur
Een goed gezichtsvermogen is onontbeerlijk voor de ontwikkeling van een kind. Dit geldt in nog sterkere mate voor kinderen met beperkingen op andere terreinen. Bijvoorbeeld hebben kinderen met DS vaak een verminderd gehoor (40-90% van de kinderen vanaf 6 jaar) en een minder goede perceptie en verwerking van de gesproken taal (zie ook modules 'Gehoorscreening bij kinderen met Downsyndroom' en 'Otitis media met effusie bij Downsyndroom').224-228 Visuele ondersteuning met gebaren, pictogrammen en dergelijke is belangrijk bij de taalontwikkeling (zie ook module 'Mondmotoriek bij kind met Downsyndroom').60
Oogafwijkingen komen vaak voor bij kinderen met DS.229 Tijdige screening is noodzakelijk om onnodige slechtziendheid te voorkomen. Het tijdig corrigeren van refractieafwijkingen kan bij DS preventief werken om visuele stoornissen te voorkomen.
Cataract
In diverse studies worden verschillende aantallen cataract bij DS gevonden. Voor congenitaal cataract varieert het tussen 1,4% en 13% en voor congenitaal en verworven cataract samen tussen 4% en 37%.230-240 Op de leeftijd van 12 à 13 jaar ontwikkelt zich vaak al cataracta coerulea.
In ongeveer 50% van de gevallen bij pasgeborenen met DS is de cataract zo ernstig dat het de visuele ontwikkeling direct bedreigt.230 Het is belangrijk die ernstige gevallen binnen 3 maanden te opereren, omdat op deze jonge leeftijd snel een diepe deprivatie-amblyopie kan ontstaan, die moeilijk te behandelen is als zij langer bestaat. Uit een onderzoek in Engeland bleek dat bij screening door medische professionals ruim 50% van de gevallen niet voor de 3de maand ontdekt wordt. Het is daarom aan te bevelen het onderzoek door een oogarts te laten doen.241
Verlaagde gezichtsscherpte en verlaagde contrastgevoeligheid
Dit komt bij 86-100% van de kinderen met DS voor.233,242-244 Bij veel kinderen met DS ontwikkelt het vermogen tot details zien zich langzamer en minder goed, ook al worden refreactieafwijkingen (waaronder ook cylinderafwijkingen) adequaat gecorrigeerd.242-244 Ditzelfde geldt voor een verlaagde contrastgevoeligheid. Neuronale deficiënties liggen hieraan waarschijnlijk ten grondslag, zoals een verschil in opbouw van de visuele cortex243,245, hoewel ook de kwaliteit van het optische systeem een rol speelt.246 Dit betekent dat de meeste kinderen met DS, ondanks correctie van eventuele refractieafwijkingen, een verminderde gezichtsscherpte en contrastzien hebben.
Minder goed accommoderen
50 tot 90% van de kinderen met DS kan niet optimaal accommoderen.247-249 De fysieke mogelijkheid is er wel maar de neuronale controle is niet goed afgesteld. De geleverde accommodatie is altijd te laag.247 Dit komt bij alle soorten en maten van refractieafwijkingen voor.247 De gezichtsscherpte nabij verbetert nauwelijks als de refractieafwijking voor veraf door een bril wordt gecorrigeerd, ook niet bij bijziendheid.247,250 Omdat jonge kinderen het meest leren van de naaste omgeving en het dichtbij bekijken van speeltjes, afbeeldingen, letters en dergelijke, heeft dit invloed op hun ontwikkeling. Bij kinderen met DS zal het voorschrijven van een bifocale bril dus eerder nodig zijn. Het dragen van een bifocale bril verbetert niet alleen de gezichtsscherpte nabij maar ook de mogelijkheid om beter te kunnen accommoderen. Bij een onderzoek van 40 kinderen bleek dat deze verbetering van het accommoderen bij 14 (35%) van de kinderen blijvend was.251,252
Refractieafwijkingen
Voor refractieafwijkingen bij DS worden zeer wisselende percentages opgegeven, variërend van 40-90%.232-237,239,240,253 In een transversale studie nam het aantal kinderen met een refractieafwijking met de leeftijd snel toe: 0-2 jaar 43%, 2-4 jaar 50% en 4-6 jaar 79%. Boven de zes jaar bleef het 78%.235
In longitudinale studies blijkt dat bij de geboorte de refractie van kinderen met DS vaak gering tot matig hypermetroop is, maar anders dan bij andere kinderen vindt er nagenoeg geen emmetropisatie plaats.253 Daarnaast kunnen bestaande afwijkingen snel verergeren en bij aanvankelijk emmetrope kinderen kunnen refractieafwijkingen alsnog ontstaan.249,253 Myopie neemt vaker toe tot extreme waarden.254 Voor een myopie hoger dan -5 dioptrieën worden percentages als 4% en 7% genoemd.223,231
Dit betekent dat kinderen met DS in hun eerste zes levensjaren frequent op refractieafwijkingen nagekeken moeten worden. Refractieafwijkingen moeten tijdig gecorrigeerd worden om refractie-amblyopie te voorkomen. Een additie voor de gezichtsscherpte nabij zal in vele gevallen noodzakelijk zijn, zeker als de kinderen met DS de schoolleeftijd (4 á 5 jaar) bereikt hebben. Uit een onderzoek bij 34 kinderen in de leeftijd van 5 tot 11 jaar blijkt dat de therapietrouw voor het dragen van zo’n bril heel hoog is (>82%).252
Overige aandoeningen
Afwijkingen zoals strabismus, nystagmus, blepharitis, verstopte ductus lacrimalis, keratoconus en glaucoom komen vaker bij DS voor.
Strabismus komt bij DS (15-47%) vaker voor dan bij andere kinderen.233,235,243,253-255 Esotropie treedt daarbij beduidend vaker op dan exotropie (verhouding 9:1) en vaak pas na het tweede jaar. Het ontstaat meestal op de leeftijd van 4 jaar (67% tussen de 3 en 6 jarige leeftijd).249 Het kan veroorzaakt worden door een refractieafwijking, maar treedt ook vaak los daarvan op.253,255 Zowel door het strabismus als door een eventueel oorzakelijke refractieafwijking kan amblyopie ontstaan, die zoveel mogelijk behandeld moet worden. Een kleine scheelzienshoek is in veel gevallen moeilijk diagnostiseerbaar door iemand zonder specifieke competentie. Dit komt door het pseudostrabismus t.g.v. de epicanthus, gevormd door de kenmerkende morfologie van de oogleden bij DS. Een amblyopie ontwikkelt zich (juist) ook bij een kleine, onopvallende scheelzienshoek.
Als de esotropie na het tweede jaar optreedt, is er in die eerste jaren bij die kinderen wel binoculair- en stereozien ontwikkeld, zodat het voor deze groep belangrijk is snel te verwijzen en (in overleg met ouders en orthoptist of oogarts) te behandelen (bril en/of scheelzienoperatie) om het binoculairzien terug te krijgen/te behouden.256,257 Voor kinderen met DS bij wie een operatieve correctie niet nodig is voor het herstel van binoculaire functies kan, net als voor anderen kinderen, een cosmetische correctie wenselijk zijn.258
Nystagmus wordt bij 6-33% van de mensen met DS gezien.233-237,239,259,260 Meestal is de nystagmus aangeboren, fijnslagig horizontaal en komt vaak voor samen met esodeviatie.259,260 Nystagmus kan de oorzaak zijn van een torticollis, doordat de hoofdstand wordt opgezocht waarbij de nystagmus het minst storend aanwezig is. De oorzaak is waarschijnlijk van motorische aard of heeft te maken met de gezichtsscherpte, maar kan, zeker als deze op oudere leeftijd ontstaat, een neurologische oorsprong hebben. Nystagmus is niet te genezen, maar kan met de leeftijd of door corrigeren van een eventuele refractieafwijking verminderen. Soms kan met behulp van een prisma of (bij zeer storende torticollis) een operatie het nulpunt van de nystagmus verlegd worden, waardoor de torticollis vermindert.261 Daarom is het belangrijk de kinderen naar de orthoptist of oogarts te verwijzen.
Blepharitis komt bij 4-10% voor.234-236,262 Het bestaan van blepharitis vergroot de kans op het ontstaan van hordeola (ontsteking van talgklieren: strontjes). Ook wordt door sommigen een relatie gelegd met het ontstaan van keratoconus door veelvuldig oogwrijven.263 Het goed schoonhouden van de ooglidranden is belangrijk.263 Bij recidiverende klachten is verwijzing naar de oogarts geïndiceerd.
Een verstopte ductus lacrimalis ontstaat doordat bij kinderen met DS het traanbuisje vaak vernauwd is, waardoor het traanvocht minder goed vanuit de neus wordt aangezogen. Hierdoor komt verstopping van de ductus lacrimalis vaker voor (3-36%).233,234,236 Behalve door obstructie van de traanbuis zouden klachten van tranen ook verklaard kunnen worden door de slappere ooglidspieren, waardoor de pompfunctie minder goed werkt.264
Keratoconus wordt door verschillende onderzoekers in zeer wisselende percentages beschreven, variërend van 0-13%231,234,236,237,265 Mensen met DS hebben op jonge leeftijd al een dunnere cornea, die (waarschijnlijk daardoor) een steilere vorm heeft, ook al zijn er geen klachten van keratoconus.266,267 Deze is al wel op te sporen met de schijf van placido.268,269 De klachten beginnen vaak vanaf de puberteit en nemen met de tijd in ernst toe. Het opvallendste symptoom is in korte tijd verlies van gezichtsscherpte, veroorzaakt door astigmatisme en bijziendheid. Verwijzing naar de oogarts is dan geïndiceerd. In geselecteerde patienten270 is behandeling mogelijk met contactlenzen en corneatransplantatie.263 Pas op bij collageen crosslinking, een veelbelovende nieuwe behandelingsmethode voor progressieve keratoconus.271,272 Hierbij worden slechte resultaten bij mensen met DS beschreven.273 In sommige gevallen van keratoconus komt een complicatie voor, Kammerwassereinbruch, zichtbaar door plotselinge troebele cornea en ernstig verlies van de gezichtsscherpte.
Glaucoom:Er bestaat een aangeboren vorm en een verworven vorm (op latere leeftijd of bijvoorbeeld na operaties). Twee studies geven een percentage voor de aangeboren vorm van 0,7 % en 1%,235,262 een andere studie geeft bij een groep van 0-17 jarigen glaucoom bij 7%, zonder vermelding van aangeboren of verworven.234
Bij de aangeboren vorm wordt het oog groter (buphtalmus). Klachten zijn tranende ogen, lichtschuwheid, pijn in de ogen en een bolle troebele cornea. De cornea neemt toe in diameter. Deze aangeboren vorm is zeldzaam, maar vormt een bedreiging voor de gezichtsscherpte en voor het gezichtsveld.274
Bij verdenking op congenitaal glaucoom is directe verwijzing naar de oogarts geïndiceerd. De diagnose moet gesteld op het klinische beeld: Tranen, blepharospasmus, overgevoeligheid voor licht en bij onderzoek: Hazy cornea, oogdruk en, aspect van de papil. De verworven vorm is verraderlijk: lange tijd zijn er geen klachten tot er ineens een aanzienlijke gezichtsveldbeperking optreedt. Bij DS zijn hierover niet veel gegevens bekend.275
Screeningsadviezen
In tabel 7 (zie 'Aanbevelingen') zijn de screeningadviezen geformuleerd voor mensen met DS. Voor algemene screeningsadviezen bij vroegtijdig opsporen van visuele beperkingen, zie de literatuur.276-278
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 12-10-2011
Laatst geautoriseerd : 12-10-2011
Geplande herbeoordeling : 01-01-2017
Herziening
De landelijke regie voor de implementatie en borging van het traject richtlijnen ligt bij de sectie EAA van de NVK. In principe heeft de richtlijn een geldigheidsduur van vijf jaar. Uiterlijk in 2016 wordt bepaald of actualisering noodzakelijk is. De geldigheid van deze richtlijn verloopt eerder indien resultaten uit wetenschappelijk onderzoek of nieuwe ontwikkelingen een eerdere aanpassing vereisen.
Algemene gegevens
Voor de ontwikkeling van deze richtlijn is financiering verkregen van ZorgOnderzoek Nederland Medische Wetenschappen (ZonMw projectnummer 150020031). De registratie Downsyndroom binnen het Nederlands SignaleringsCentrum Kindergeneeskunde (NSCK) is van 2003 tot 2008 gefinancieerd door de Stichting Liberty en Stichting Artsen voor Kinderen, en vanaf 2008 door Stichting Kinderen Kankervrij en Stichting Sophia BV.
Doel en doelgroep
Doel
Bestaande (internationale) richtlijnen voor kinderen met DS blijken niet ontwikkeld volgens de methode van evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO) (CBO 2007). De basis voor de hier gepresenteerde vernieuwing van de leidraad is een samenvatting van het beschikbare bewijs in de wetenschappelijke literatuur. Op basis daarvan zijn de nieuwe aanbevelingen geformuleerd voor de praktijk. In deze richtlijn wordt uitgegaan van levend geboren kinderen met DS; de prenatale zorg blijft buiten beschouwing. Bij de ontwikkeling van de richtlijn is rekening gehouden met het patiëntenperspectief. Het eindproduct bestaat uit een hoofdtekst en een samenvatting. Tevens is een boek voor ouders verschenen, met de globale informatie uit de richtlijn. 6
Doelgroep
Het is primair een richtlijn voor kinderartsen. Daarnaast zijn de aanbevelingen ook gericht op alle andere zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met DS:
|
|
Samenstelling werkgroep
Kernredactie |
|
|
naam |
functie |
instelling |
Drs. R. Borstlap |
Kinderarts np |
Stichting Downsyndroom, Meppel (tot 01-10-2009) |
Drs. H.B.M. van Gameren-Oosterom |
Arts |
TNO, Leiden |
Dr. C. Lincke |
Kinderarts EAA, voorzitter SEAA |
Maasstadziekenhuis, Rotterdam |
Drs. M.E. Weijerman |
Kinderarts, secretaris werkgroep DS |
Rijnland ziekenhuis, Leiderdorp |
Drs. H. van Wieringen |
Kinderarts EAA, secretaris SEAA |
St. Antonius Ziekenhuis, Utrecht |
Dr. J.P. van Wouwe |
Kinderarts EAA, voorzitter werkgroep DS |
TNO, Leiden |
|
|
|
Auteurs, lid van de werkgroep |
|
|
naam |
functie |
instelling |
Dr. W.E.A. Bolz |
Kinderarts |
Elkerliek Ziekenhuis, Helmond |
Drs. R. Borstlap |
Kinderarts np |
Stichting Downsyndroom, Meppel |
Dr. A.M.W. Coppus |
Arts voor verstandelijk gehandicapten, epidemioloog |
Elkerliek Ziekenhuis, Helmond Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam |
Drs. F.P.J. Dikken |
Kinderarts |
Gelre Ziekenhuizen, Zutphen |
Dr. P. van Dommelen |
Statisticus |
TNO, Leiden |
Drs. M.E. Doornbos |
Kinderarts |
Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht |
Drs. H.B.M. van Gameren-Oosterom |
Arts |
TNO, Leiden |
Drs. E. van Hoorn |
Arts Maatschappij en Gezondheid |
GGD Zaanstreek-Waterland, Zaandam |
Drs. K.C. Noz |
Dermatoloog |
Franciscus Ziekenhuis, Roosendaal Stichting Downsyndroom, Meppel |
Drs. L. Siderius |
Kinderarts EAA |
Loosdrecht |
Dr. E. de Vries |
Kinderarts-infectioloog/ immunoloog |
Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch |
Drs. A.M. van Wermeskerken |
Kinderarts |
Flevoziekenhuis, Almere |
Drs. M.E. Weijerman |
Kinderarts |
Rijnland ziekenhuis, Leiderdorp |
Drs. H. van Wieringen |
Kinderarts EAA |
St. Antonius Ziekenhuis, Utrecht |
|
|
|
Overige auteurs |
|
|
naam |
functie |
instelling |
Drs. M. Blink |
Arts |
Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam |
Dr. F.N. Boonstra |
Oogarts |
Bartiméus |
E. Brunsveld |
Logopedist |
De Speeldoos, Stichting Zozijn, Zutphen |
Drs. G. de Graaf |
Pedagoog |
Stichting Downsyndroom, Meppel |
Drs. E.M. Ongkosuwito |
Orthodontist |
Erasmus Medisch Centrum, Sophia kinderziekenhuis, Rotterdam |
Dr. W. Reuland-Bosma |
Tandarts gehandicapten zorg |
Centrum Bijzondere Tandheelkunde Rijnmond, Rotterdam |
Dr. J. Slooff-Kool |
Oogarts |
Vlietland Ziekenhuis Schiedam; Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht |
Dr. A.S.P. van Trotsenburg |
Kinderarts-endocrinoloog |
Academisch Medisch Centrum, Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam |
C. de Weger-Zijlstra, MSc |
Orthoptist |
Bartiméus |
Dr. C.M. Zwaan |
Kinderarts hematoloog/oncoloog |
Erasmus Medisch Centrum, Sophia kinderziekenhuis, Rotterdam |
Overige leden van de werkgroep |
|
|
naam |
functie |
instelling |
Drs. W.A. Avis |
Kinderarts |
Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede |
Drs. L.A. Bok |
Kinderarts EAA |
Maxima Medisch Centrum, Veldhoven |
Drs. C.J.M. Broers |
Kinderarts EAA |
VU Medisch Centrum, Amsterdam |
Drs. S.C. Elkerbout |
Kinderarts |
Rijnland Ziekenhuis, Leiderdorp |
Drs. W. Goudsmit-Meijer |
Kinderarts |
BovenIJ Ziekenhuis, Amsterdam |
Dr. P.H.G. Hogeman |
Kinderarts |
Meander Medisch Centrum, Amersfoort |
Drs. J.N. Jansen |
Kinderarts |
Ziekenhuis Lievensberg, Bergen op Zoom |
Drs. A.C.M. van Kessel |
Kinderarts |
N.H. Diaconnessen inrichting, Meppel |
Dr. C. Lincke |
Kinderarts EAA |
Maasstadziekenhuis, Rotterdam |
Drs. K.M.E.J. Oberndorff |
Kinderarts |
Maasland ziekenhuis, Sittard |
Prof. dr. A.M. Oudesluys-Murphy |
Kinderarts sociale pediatrie |
Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden |
Drs. A.W.M. Rupert |
Kinderarts |
St. Antonius Ziekenhuis, Utrecht |
J.M. Snel |
Projectleider MEE |
MEE Midden-Holland, Gouda |
Drs. A.C.J.M. van der Velden |
Kinderarts sociale pediatrie |
Ziekenhuis Franciscus, Roosendaal |
Dr. H. van Wieringen |
Kinderarts EAA |
St. Antonius Ziekenhuis, Utrecht |
Drs. P.H.T. van Zwieten |
Kinderarts |
HagaZiekenhuis, Juliana Kinderziekenhuis, Den Haag |
|
|
|
Adviseurs |
|
|
Naam |
functie |
instelling |
Prof. Dr. S. van der Baan |
KNO-arts |
Academisch Medisch Centrum, Amsterdam |
J. Boomgaart |
Kinderfysiotherapeut |
HagaZiekenhuis, Juliana Kinderziekenhuis, Den Haag |
Dr. Ir. A.J. Bosman |
Klinisch-fysicus/audioloog |
Audiologisch Centrum UMC St Radboud, Nijmegen |
Dr. K.P.J. Braun |
Kinderneuroloog |
Universitair Medisch Centrum Utrecht |
W. Busweiler |
Kinderfysiotherapeut |
VU Medisch Centrum, Amsterdam |
M. van Gijn-Huyssen van Kattendijke |
Kinderfysiotherapeut |
HagaZiekenhuis, Juliana Kinderziekenhuis, Den Haag |
R. Hordijk |
Klinisch geneticus |
Universitair Medisch Centrum, Groningen |
M. Kok |
Kinderfysiotherapeut |
HagaZiekenhuis, Juliana Kinderziekenhuis, Den Haag |
Mw. dr. A. Meuwese-Jongejeugd |
Programmacoordinator Neonatale Gehoorscreening |
Centrum voor Bevolkinsonderzoek, RIVM |
Dr. J. Nicolai |
Kinderneuroloog |
Maastricht UMC+, Maastricht |
J.E.H. Pruijs |
Kinderorthopeed |
Universitair Medsich Centrum Utrecht, Wilhelmina kinderziekenhuis, Utrecht |
Dr. T. Sas |
Kinderarts-endocrinoloog |
Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht |
T. Schreers |
Kinder- en jeugdpsychiater |
Accare; Universitair Medisch Centrum, Groningen |
Domeingroep Kinderdermatologie van de Nederlandse Vereniging van Dermatologie en Venereologie (NVDV) |
Inbreng patiëntenperspectief
Bij de ontwikkeling van de richtlijn is rekening gehouden met het patiëntenperspectief. Bij de vaststelling van het onderdeel over begeleiding en sociale aspecten heeft de ouderorganisatie Stichting Downsyndroom (SDS) een belangrijke rol gespeeld.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is geprobeerd rekening te houden met de implementatie van de richtlijn. Daarbij werd expliciet gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Hierbij valt bijvoorbeeld te denken aan de multidisciplinaire samenstelling van de kernredactie en de werkgroep DS. Op deze manier is een richtlijn ontwikkeld die antwoord geeft op vragen die in het veld leven.
De richtlijn wordt geplaatst op de website van de SEAA van de NVK. Het boek voor ouders met de informatie uit de richtlijn is september 2010 verschenen bij Artsen voor Kinderen.6
Werkwijze
In de eerste kernredactievergadering zijn de belangrijkste punten voor vernieuwing besproken. Gedurende de visitaties door de NVK van de afdelingen kindergeneeskunde is het gebruik van de leidraad van 1998 standaard getoetst. Knelpunten zijn daarbij niet gerapporteerd; de afgelopen jaren hebben zich geen praktische problemen voorgedaan bij het toepassen van de aanbevelingen zoals in de leidraad van 1998 genoemd.
Bij de eerste kernredactievergadering zijn de kerndoelen van de nieuwe richtlijn in concept vastgesteld. Deze zijn schriftelijk voorgelegd aan de adviesgroepleden. Naar aanleiding van de commentaren heeft bijstelling plaatsgevonden en zijn de uitgangsvragen definitief vastgesteld. De conceptteksten van de vernieuwde richtlijn zijn opgesteld in nauwe samenwerking met deskundigen uit verschillende specialismen als adviseurs. De commentaren zijn verwerkt en over details heeft nog nader overleg plaatsgevonden met enkele experts. Ten slotte is de definitieve tekst opgesteld en voorgelegd aan de leden van de werkgroep DS in een commentaarronde.
Commentaarfase, autorisatie en publicatie
De conceptrichtlijn wordt ter becommentariëring voorgelegd aan het bestuur van de SEAA van de NVK. De richtlijn wordt geplaatst op de website van de SEAA van de NVK. Het boek voor ouders met de informatie uit de richtlijn is september 2010 verschenen bij Artsen voor Kinderen.6
Implementatie
In verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is geprobeerd rekening te houden met de implementatie van de richtlijn. Daarbij werd expliciet gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Hierbij valt bijvoorbeeld te denken aan de multidisciplinaire samenstelling van de kernredactie en de werkgroep DS. Op deze manier is een richtlijn ontwikkeld die antwoord geeft op vragen die in het veld leven.
Leeswijzer
De richtlijn bestaat uit een hoofdtekst en een samenvatting. De hoofdtekst bevat naast inleiding en verantwoording, uiteenzettingen per onderwerp waarin de huidige kennis en daaruit voortvloeiende aanbevelingen staan vermeld. In de bijlagen vindt u naast achtergrondinformatie, overzichten van de gebruikte afkortingen en literatuur. De samenvatting bevat een korte introductie per onderwerp en alle aanbevelingen voor de dagelijkse praktijk.
De richtlijn valt uiteen in drie onderdelen: A – Begeleiding en sociale aspecten, B – Medische aandachtspunten binnen de kindergeneeskunde, en C – Medische aandachtspunten binnen andere specialismen. Daarnaast is een overzicht gegeven van de contactmomenten en screeningen.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.