Kindermishandeling bij Downsyndroom
Uitgangsvraag
Hoe kan er voor gezorgd worden dat kindermishandeling bij Downsyndroom tijdig wordt gesignaleerd en tegengegaan?
Aanbeveling
Primaire preventie met betrekking tot kindermishandeling (op individueel en collectief niveau) wordt als een specifieke taak door de jeugdgezondheidszorg uitgevoerd.
Vroegsignalering (secundaire preventie) is een taak van alle betrokken (para)medische professionals bij kinderen met DS.
Per casus moet worden afgesproken wie de zorgcoördinator is.
Zolang er geen specifieke kennis voorhanden is over effectieve interventie bij kindermishandeling bij DS, wordt geadviseerd de richtlijnen voor de algemene populatie te gebruiken.
Overwegingen
Bij deze module werden geen overwegingen geformuleerd.
Onderbouwing
Conclusies
- Er is geen literatuur beschikbaar over kindermishandeling bij DS, betreffende zowel primaire preventie, vroegsignnalering (secundaire preventie) en interventie.
- Primaire preventie met betrekking tot kindermishandeling (op individueel en collectief niveau) is een specifieke taak van de jeugdgezondheidszorg.
Samenvatting literatuur
De definitie van kindermishandeling in deze richtlijn is gelijk aan de definitie die in 2002 is vastgelegd in de Wet op de Jeugdzorg, aangenomen op 22 april 2004 en van kracht geworden vanaf 1 januari 2005. “Kindermishandeling is elke vorm van voor een minderjarige bedreigende of gewelddadige interactie van fysieke, psychische of seksuele aard die de ouders of andere personen ten opzichte van wie de minderjarige in een relatie van afhankelijkheid of van onvrijheid staat, actief of passief opdringen, waardoor ernstige schade wordt berokkend of dreigt te worden berokkend aan de minderjarige in de vorm van fysiek of psychisch letsel”.98
De definitie is geen meetlat waarmee is te bepalen of in een bepaalde situatie sprake is van kindermishandeling of niet. Er is veel informatie nodig om daarover een uitspraak te doen. Uiteindelijk zijn het de zorgen over het kind die tot actie leiden. Ook als er geen sprake is van kindermishandeling, maar bijvoorbeeld wel van ernstige opvoedingsproblemen verdienen kind en ouders steun en hulp.
Een veel gebruikte indeling kent 5 vormen van kindermishandeling; lichamelijke mishandeling, lichamelijke verwaarlozing, psychische mishandeling, psychische verwaarlozing en seksueel misbruik.
Het is niet precies bekend hoeveel kinderen per jaar mishandeld worden in Nederland. De laatste schattingen komen uit op 100.000-160.000 kinderen per jaar, dat is ongeveer 3% van alle kinderen.99 Volgens een schatting die gebaseerd is op een enquête onder huisartsen en kinderartsen sterven jaarlijks 40 kinderen aan de gevolgen van kindermishandeling.
Er zijn geen gegevens over prevalentie of incidentie van kindermishandeling bij kinderen met DS gevonden in de literatuur.
Primaire preventie
Er is geen literatuur beschikbaar betreffende primaire preventie van kindermishandeling specifiek bij DS. Voor de JGZ is de primaire preventie van kindermishandeling ondergebracht in de richtlijn Vroegsignalering van psychosociale problemen.100In deze richtlijn spreekt men over risicofactoren en beschermende factoren. Iedere risicofactor afzonderlijk heeft slechts een zwakke relatie met ongunstige ontwikkelingsuitkomsten. Vooral de cumulatie van risicofactoren vergroot de kans op ongunstige uitkomsten.
Naast primaire preventie op individueel niveau zijn er mogelijkheden om op collectief niveau de weerbaarheid van kinderen te vergroten. In groep 1 t/m 8 van de basisschool is er “Lentekriebels”, dit gaat over relaties en seksualiteit. En voor kinderen met een verstandelijke beperking is er de toolkit van de Rutgers Nisso groep 'Totale Communicatie. Lichaam en seksualiteit’’. Ook regelen speciaal onderwijsscholen (ZMLK) een seksuologisch advies bureau gericht op verstandelijke beperking. MEE heeft diverse mogelijkheden op groepsniveau. Het aanbod verschilt per MEE-organisatie.
In de internationale literatuur zijn de beschermende factoren bij kinderen met een verstandelijk beperking genoemd, ondanks aanbevelingen voor verder onderzoek is hierover weinig te vinden. Bij kinderen met DS is er sprake van andere sociaal-cognitieve vaardigheden. Over een relatie met kindermishandeling wordt geen uitspraak gedaan (beschermend of risicofactor).101
Kinderartsen houden zich over het algemeen minder systematisch bezig met primaire preventie (individueel en collectief niveau), dit is een specifieke taak voor de jeugdgezondheidszorg.
Vroegsignalering (secundaire preventie)
Er is geen literatuur beschikbaar betreffende vroegsignalering (secundaire preventie) van kindermishandeling specifiek bij DS. Er is nog geen gevalideerd instrument voor de secundaire preventie van kindermishandeling. Vroegsignalering is derhalve een taak voor alle betrokken (para)medische professionals. Hierbij is het van belang dat taken en acties afgestemd worden en zal er een zogenaamde zorgcoördinator zijn.
In de jeugdgezondheidszorg zou de SDQ (Strengths and difficulties questionnaire) gebruikt kunnen worden om psychosociale problemen te signaleren. Dit instrument is nog niet valide voor kinderen met een verstandelijke beperking.102
De meldcode is een instrument bij vermoeden van kindermishandeling. Het sputovamo formulier wordt genoemd als een van de signaleringsmethoden voor het vastleggen van lichamelijk letsel en een aantal ander gerelateerde data (zoals de oorzaak van het ongeval, de veroorzaker en de reactie van ouders), op de Spoedeisende Eerste Hulp.103 De CARE-NL is een instrument voor de beoordeling van het risico op kindermishandeling. De CARE-NL is dus geen formele schaal of een psychologische test. Het is ontworpen als leidraad voor professionele besluitvorming en niet als kwantitatief instrument.
Interventie
Er is geen literatuur beschikbaar betreffende interventie bij kindermishandeling specifiek bij DS. Het Nederlands Jeugd Instituut (NJI) heeft een overzicht van effectieve interventies.104 Er wordt het volgende gezegd: “In Nederlandse interventies wordt kindermishandeling lang niet altijd expliciet als doel genoemd. Uit omschrijvingen zoals ‘ernstige opvoedingsproblemen’ in combinatie met ‘problemen van kinderen die wijzen op een verstoorde ontwikkeling’ valt dan op te maken dat deze interventies ook bij kindermishandeling zijn te gebruiken”.
Naast het signaleren van zorgelijke gezinssituaties heeft de JGZ ook als taak de opvoedingscompetenties van ouders te versterken en de draagkracht te ondersteunen. Het deelnemen aan ondersteunende activiteiten van de hulpverlening zou de kans op herhaling van kindermishandeling verminderen. Het basistakenpakket geeft ruimte voor het verlenen van kortdurende lichte opvoedingsondersteuning. Als de problematiek ernstiger is dan de gewone problemen met de opvoeding zal de JGZ dit signaleren en zorgen voor begeleiding en verwijzing naar een andere hulpverlening.
Als er een vermoeden van kindermishandeling is, wordt dat overlegd in het eigen team en vervolgens getoetst bij de aandachtsfunctionaris kindermishandeling binnen de organisatie. Er wordt een zorgplan opgesteld voor verder onderzoek, eventuele hulpverlening en verwijzing, en voor minimaal een advies vragen bij het AMK. Ook na de verwijzing blijft de JGZ het gezin begeleiden. Tenslotte wordt het hele proces van signalering naar begeleiding geëvalueerd.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 12-10-2011
Laatst geautoriseerd : 12-10-2011
Geplande herbeoordeling : 01-01-2017
Herziening
De landelijke regie voor de implementatie en borging van het traject richtlijnen ligt bij de sectie EAA van de NVK. In principe heeft de richtlijn een geldigheidsduur van vijf jaar. Uiterlijk in 2016 wordt bepaald of actualisering noodzakelijk is. De geldigheid van deze richtlijn verloopt eerder indien resultaten uit wetenschappelijk onderzoek of nieuwe ontwikkelingen een eerdere aanpassing vereisen.
Algemene gegevens
Voor de ontwikkeling van deze richtlijn is financiering verkregen van ZorgOnderzoek Nederland Medische Wetenschappen (ZonMw projectnummer 150020031). De registratie Downsyndroom binnen het Nederlands SignaleringsCentrum Kindergeneeskunde (NSCK) is van 2003 tot 2008 gefinancieerd door de Stichting Liberty en Stichting Artsen voor Kinderen, en vanaf 2008 door Stichting Kinderen Kankervrij en Stichting Sophia BV.
Doel en doelgroep
Doel
Bestaande (internationale) richtlijnen voor kinderen met DS blijken niet ontwikkeld volgens de methode van evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO) (CBO 2007). De basis voor de hier gepresenteerde vernieuwing van de leidraad is een samenvatting van het beschikbare bewijs in de wetenschappelijke literatuur. Op basis daarvan zijn de nieuwe aanbevelingen geformuleerd voor de praktijk. In deze richtlijn wordt uitgegaan van levend geboren kinderen met DS; de prenatale zorg blijft buiten beschouwing. Bij de ontwikkeling van de richtlijn is rekening gehouden met het patiëntenperspectief. Het eindproduct bestaat uit een hoofdtekst en een samenvatting. Tevens is een boek voor ouders verschenen, met de globale informatie uit de richtlijn. 6
Doelgroep
Het is primair een richtlijn voor kinderartsen. Daarnaast zijn de aanbevelingen ook gericht op alle andere zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met DS:
|
|
Samenstelling werkgroep
Kernredactie |
|
|
naam |
functie |
instelling |
Drs. R. Borstlap |
Kinderarts np |
Stichting Downsyndroom, Meppel (tot 01-10-2009) |
Drs. H.B.M. van Gameren-Oosterom |
Arts |
TNO, Leiden |
Dr. C. Lincke |
Kinderarts EAA, voorzitter SEAA |
Maasstadziekenhuis, Rotterdam |
Drs. M.E. Weijerman |
Kinderarts, secretaris werkgroep DS |
Rijnland ziekenhuis, Leiderdorp |
Drs. H. van Wieringen |
Kinderarts EAA, secretaris SEAA |
St. Antonius Ziekenhuis, Utrecht |
Dr. J.P. van Wouwe |
Kinderarts EAA, voorzitter werkgroep DS |
TNO, Leiden |
|
|
|
Auteurs, lid van de werkgroep |
|
|
naam |
functie |
instelling |
Dr. W.E.A. Bolz |
Kinderarts |
Elkerliek Ziekenhuis, Helmond |
Drs. R. Borstlap |
Kinderarts np |
Stichting Downsyndroom, Meppel |
Dr. A.M.W. Coppus |
Arts voor verstandelijk gehandicapten, epidemioloog |
Elkerliek Ziekenhuis, Helmond Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam |
Drs. F.P.J. Dikken |
Kinderarts |
Gelre Ziekenhuizen, Zutphen |
Dr. P. van Dommelen |
Statisticus |
TNO, Leiden |
Drs. M.E. Doornbos |
Kinderarts |
Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht |
Drs. H.B.M. van Gameren-Oosterom |
Arts |
TNO, Leiden |
Drs. E. van Hoorn |
Arts Maatschappij en Gezondheid |
GGD Zaanstreek-Waterland, Zaandam |
Drs. K.C. Noz |
Dermatoloog |
Franciscus Ziekenhuis, Roosendaal Stichting Downsyndroom, Meppel |
Drs. L. Siderius |
Kinderarts EAA |
Loosdrecht |
Dr. E. de Vries |
Kinderarts-infectioloog/ immunoloog |
Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch |
Drs. A.M. van Wermeskerken |
Kinderarts |
Flevoziekenhuis, Almere |
Drs. M.E. Weijerman |
Kinderarts |
Rijnland ziekenhuis, Leiderdorp |
Drs. H. van Wieringen |
Kinderarts EAA |
St. Antonius Ziekenhuis, Utrecht |
|
|
|
Overige auteurs |
|
|
naam |
functie |
instelling |
Drs. M. Blink |
Arts |
Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam |
Dr. F.N. Boonstra |
Oogarts |
Bartiméus |
E. Brunsveld |
Logopedist |
De Speeldoos, Stichting Zozijn, Zutphen |
Drs. G. de Graaf |
Pedagoog |
Stichting Downsyndroom, Meppel |
Drs. E.M. Ongkosuwito |
Orthodontist |
Erasmus Medisch Centrum, Sophia kinderziekenhuis, Rotterdam |
Dr. W. Reuland-Bosma |
Tandarts gehandicapten zorg |
Centrum Bijzondere Tandheelkunde Rijnmond, Rotterdam |
Dr. J. Slooff-Kool |
Oogarts |
Vlietland Ziekenhuis Schiedam; Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht |
Dr. A.S.P. van Trotsenburg |
Kinderarts-endocrinoloog |
Academisch Medisch Centrum, Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam |
C. de Weger-Zijlstra, MSc |
Orthoptist |
Bartiméus |
Dr. C.M. Zwaan |
Kinderarts hematoloog/oncoloog |
Erasmus Medisch Centrum, Sophia kinderziekenhuis, Rotterdam |
Overige leden van de werkgroep |
|
|
naam |
functie |
instelling |
Drs. W.A. Avis |
Kinderarts |
Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede |
Drs. L.A. Bok |
Kinderarts EAA |
Maxima Medisch Centrum, Veldhoven |
Drs. C.J.M. Broers |
Kinderarts EAA |
VU Medisch Centrum, Amsterdam |
Drs. S.C. Elkerbout |
Kinderarts |
Rijnland Ziekenhuis, Leiderdorp |
Drs. W. Goudsmit-Meijer |
Kinderarts |
BovenIJ Ziekenhuis, Amsterdam |
Dr. P.H.G. Hogeman |
Kinderarts |
Meander Medisch Centrum, Amersfoort |
Drs. J.N. Jansen |
Kinderarts |
Ziekenhuis Lievensberg, Bergen op Zoom |
Drs. A.C.M. van Kessel |
Kinderarts |
N.H. Diaconnessen inrichting, Meppel |
Dr. C. Lincke |
Kinderarts EAA |
Maasstadziekenhuis, Rotterdam |
Drs. K.M.E.J. Oberndorff |
Kinderarts |
Maasland ziekenhuis, Sittard |
Prof. dr. A.M. Oudesluys-Murphy |
Kinderarts sociale pediatrie |
Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden |
Drs. A.W.M. Rupert |
Kinderarts |
St. Antonius Ziekenhuis, Utrecht |
J.M. Snel |
Projectleider MEE |
MEE Midden-Holland, Gouda |
Drs. A.C.J.M. van der Velden |
Kinderarts sociale pediatrie |
Ziekenhuis Franciscus, Roosendaal |
Dr. H. van Wieringen |
Kinderarts EAA |
St. Antonius Ziekenhuis, Utrecht |
Drs. P.H.T. van Zwieten |
Kinderarts |
HagaZiekenhuis, Juliana Kinderziekenhuis, Den Haag |
|
|
|
Adviseurs |
|
|
Naam |
functie |
instelling |
Prof. Dr. S. van der Baan |
KNO-arts |
Academisch Medisch Centrum, Amsterdam |
J. Boomgaart |
Kinderfysiotherapeut |
HagaZiekenhuis, Juliana Kinderziekenhuis, Den Haag |
Dr. Ir. A.J. Bosman |
Klinisch-fysicus/audioloog |
Audiologisch Centrum UMC St Radboud, Nijmegen |
Dr. K.P.J. Braun |
Kinderneuroloog |
Universitair Medisch Centrum Utrecht |
W. Busweiler |
Kinderfysiotherapeut |
VU Medisch Centrum, Amsterdam |
M. van Gijn-Huyssen van Kattendijke |
Kinderfysiotherapeut |
HagaZiekenhuis, Juliana Kinderziekenhuis, Den Haag |
R. Hordijk |
Klinisch geneticus |
Universitair Medisch Centrum, Groningen |
M. Kok |
Kinderfysiotherapeut |
HagaZiekenhuis, Juliana Kinderziekenhuis, Den Haag |
Mw. dr. A. Meuwese-Jongejeugd |
Programmacoordinator Neonatale Gehoorscreening |
Centrum voor Bevolkinsonderzoek, RIVM |
Dr. J. Nicolai |
Kinderneuroloog |
Maastricht UMC+, Maastricht |
J.E.H. Pruijs |
Kinderorthopeed |
Universitair Medsich Centrum Utrecht, Wilhelmina kinderziekenhuis, Utrecht |
Dr. T. Sas |
Kinderarts-endocrinoloog |
Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht |
T. Schreers |
Kinder- en jeugdpsychiater |
Accare; Universitair Medisch Centrum, Groningen |
Domeingroep Kinderdermatologie van de Nederlandse Vereniging van Dermatologie en Venereologie (NVDV) |
Inbreng patiëntenperspectief
Bij de ontwikkeling van de richtlijn is rekening gehouden met het patiëntenperspectief. Bij de vaststelling van het onderdeel over begeleiding en sociale aspecten heeft de ouderorganisatie Stichting Downsyndroom (SDS) een belangrijke rol gespeeld.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is geprobeerd rekening te houden met de implementatie van de richtlijn. Daarbij werd expliciet gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Hierbij valt bijvoorbeeld te denken aan de multidisciplinaire samenstelling van de kernredactie en de werkgroep DS. Op deze manier is een richtlijn ontwikkeld die antwoord geeft op vragen die in het veld leven.
De richtlijn wordt geplaatst op de website van de SEAA van de NVK. Het boek voor ouders met de informatie uit de richtlijn is september 2010 verschenen bij Artsen voor Kinderen.6
Werkwijze
In de eerste kernredactievergadering zijn de belangrijkste punten voor vernieuwing besproken. Gedurende de visitaties door de NVK van de afdelingen kindergeneeskunde is het gebruik van de leidraad van 1998 standaard getoetst. Knelpunten zijn daarbij niet gerapporteerd; de afgelopen jaren hebben zich geen praktische problemen voorgedaan bij het toepassen van de aanbevelingen zoals in de leidraad van 1998 genoemd.
Bij de eerste kernredactievergadering zijn de kerndoelen van de nieuwe richtlijn in concept vastgesteld. Deze zijn schriftelijk voorgelegd aan de adviesgroepleden. Naar aanleiding van de commentaren heeft bijstelling plaatsgevonden en zijn de uitgangsvragen definitief vastgesteld. De conceptteksten van de vernieuwde richtlijn zijn opgesteld in nauwe samenwerking met deskundigen uit verschillende specialismen als adviseurs. De commentaren zijn verwerkt en over details heeft nog nader overleg plaatsgevonden met enkele experts. Ten slotte is de definitieve tekst opgesteld en voorgelegd aan de leden van de werkgroep DS in een commentaarronde.
Commentaarfase, autorisatie en publicatie
De conceptrichtlijn wordt ter becommentariëring voorgelegd aan het bestuur van de SEAA van de NVK. De richtlijn wordt geplaatst op de website van de SEAA van de NVK. Het boek voor ouders met de informatie uit de richtlijn is september 2010 verschenen bij Artsen voor Kinderen.6
Implementatie
In verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is geprobeerd rekening te houden met de implementatie van de richtlijn. Daarbij werd expliciet gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Hierbij valt bijvoorbeeld te denken aan de multidisciplinaire samenstelling van de kernredactie en de werkgroep DS. Op deze manier is een richtlijn ontwikkeld die antwoord geeft op vragen die in het veld leven.
Leeswijzer
De richtlijn bestaat uit een hoofdtekst en een samenvatting. De hoofdtekst bevat naast inleiding en verantwoording, uiteenzettingen per onderwerp waarin de huidige kennis en daaruit voortvloeiende aanbevelingen staan vermeld. In de bijlagen vindt u naast achtergrondinformatie, overzichten van de gebruikte afkortingen en literatuur. De samenvatting bevat een korte introductie per onderwerp en alle aanbevelingen voor de dagelijkse praktijk.
De richtlijn valt uiteen in drie onderdelen: A – Begeleiding en sociale aspecten, B – Medische aandachtspunten binnen de kindergeneeskunde, en C – Medische aandachtspunten binnen andere specialismen. Daarnaast is een overzicht gegeven van de contactmomenten en screeningen.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.