Medische begeleiding van kinderen met downsyndroom

Initiatief: NVK Aantal modules: 48

Kindermishandeling bij Downsyndroom

Uitgangsvraag

Hoe kan er voor gezorgd worden dat kindermishandeling bij Downsyndroom tijdig wordt gesignaleerd en tegengegaan?

Aanbeveling

Primaire preventie met betrekking tot kindermishandeling (op individueel en collectief niveau) wordt als een specifieke taak door de jeugdgezondheidszorg uitgevoerd.

 

Vroegsignalering (secundaire preventie) is een taak van alle betrokken (para)medische professionals bij kinderen met DS.

 

Per casus moet worden afgesproken wie de zorgcoördinator is.

 

Zolang er geen specifieke kennis voorhanden is over effectieve interventie bij kindermishandeling bij DS, wordt geadviseerd de richtlijnen voor de algemene populatie te gebruiken.

Overwegingen

Bij deze module werden geen overwegingen geformuleerd.

Onderbouwing

  • Er is geen literatuur beschikbaar over kindermishandeling bij DS, betreffende zowel primaire preventie, vroegsignnalering (secundaire preventie) en interventie.
  • Primaire preventie met betrekking tot kindermishandeling (op individueel en collectief niveau) is een specifieke taak van de jeugdgezondheidszorg.

De definitie van kindermishandeling in deze richtlijn is gelijk aan de definitie die in 2002 is vastgelegd in de Wet op de Jeugdzorg, aangenomen op 22 april 2004 en van kracht geworden vanaf 1 januari 2005. “Kindermishandeling is elke vorm van voor een minderjarige bedreigende of gewelddadige interactie van fysieke, psychische of seksuele aard die de ouders of andere personen ten opzichte van wie de minderjarige in een relatie van afhankelijkheid of van onvrijheid staat, actief of passief opdringen, waardoor ernstige schade wordt berokkend of dreigt te worden berokkend aan de minderjarige in de vorm van fysiek of psychisch letsel”.98

De definitie is geen meetlat waarmee is te bepalen of in een bepaalde situatie sprake is van kindermishandeling of niet. Er is veel informatie nodig om daarover een uitspraak te doen. Uiteindelijk zijn het de zorgen over het kind die tot actie leiden. Ook als er geen sprake is van kindermishandeling, maar bijvoorbeeld wel van ernstige opvoedingsproblemen verdienen kind en ouders steun en hulp.

Een veel gebruikte indeling kent 5 vormen van kindermishandeling; lichamelijke mishandeling, lichamelijke verwaarlozing, psychische mishandeling, psychische verwaarlozing en seksueel misbruik.

 

Het is niet precies bekend hoeveel kinderen per jaar mishandeld worden in Nederland. De laatste schattingen komen uit op 100.000-160.000 kinderen per jaar, dat is ongeveer 3% van alle kinderen.99 Volgens een schatting die gebaseerd is op een enquête onder huisartsen en kinderartsen sterven jaarlijks 40 kinderen aan de gevolgen van kindermishandeling.

Er zijn geen gegevens over prevalentie of incidentie van kindermishandeling bij kinderen met DS gevonden in de literatuur.

 

Primaire preventie

Er is geen literatuur beschikbaar betreffende primaire preventie van kindermishandeling specifiek bij DS. Voor de JGZ is de primaire preventie van kindermishandeling ondergebracht in de richtlijn Vroegsignalering van psychosociale problemen.100In deze richtlijn spreekt men over risicofactoren en beschermende factoren. Iedere risicofactor afzonderlijk heeft slechts een zwakke relatie met ongunstige ontwikkelingsuitkomsten. Vooral de cumulatie van risicofactoren vergroot de kans op ongunstige uitkomsten.

 

Naast primaire preventie op individueel niveau zijn er mogelijkheden om op collectief niveau de weerbaarheid van kinderen te vergroten. In groep 1 t/m 8 van de basisschool is er “Lentekriebels”, dit gaat over relaties en seksualiteit. En voor kinderen met een verstandelijke beperking is er de toolkit van de Rutgers Nisso groep 'Totale Communicatie. Lichaam en seksualiteit’’. Ook regelen speciaal onderwijsscholen (ZMLK) een seksuologisch advies bureau gericht op verstandelijke beperking. MEE heeft diverse mogelijkheden op groepsniveau. Het aanbod verschilt per MEE-organisatie.

In de internationale literatuur zijn de beschermende factoren bij kinderen met een verstandelijk beperking genoemd, ondanks aanbevelingen voor verder onderzoek is hierover weinig te vinden. Bij kinderen met DS is er sprake van andere sociaal-cognitieve vaardigheden. Over een relatie met kindermishandeling wordt geen uitspraak gedaan (beschermend of risicofactor).101

 

Kinderartsen houden zich over het algemeen minder systematisch bezig met primaire preventie (individueel en collectief niveau), dit is een specifieke taak voor de jeugdgezondheidszorg.

 

Vroegsignalering (secundaire preventie)

Er is geen literatuur beschikbaar betreffende vroegsignalering (secundaire preventie) van kindermishandeling specifiek bij DS. Er is nog geen gevalideerd instrument voor de secundaire preventie van kindermishandeling. Vroegsignalering is derhalve een taak voor alle betrokken (para)medische professionals. Hierbij is het van belang dat taken en acties afgestemd worden en zal er een zogenaamde zorgcoördinator zijn.

In de jeugdgezondheidszorg zou de SDQ (Strengths and difficulties questionnaire) gebruikt kunnen worden om psychosociale problemen te signaleren. Dit instrument is nog niet valide voor kinderen met een verstandelijke beperking.102

De meldcode is een instrument bij vermoeden van kindermishandeling. Het sputovamo formulier wordt genoemd als een van de signaleringsmethoden voor het vastleggen van lichamelijk letsel en een aantal ander gerelateerde data (zoals de oorzaak van het ongeval, de veroorzaker en de reactie van ouders), op de Spoedeisende Eerste Hulp.103 De CARE-NL is een instrument voor de beoordeling van het risico op kindermishandeling. De CARE-NL is dus geen formele schaal of een psychologische test. Het is ontworpen als leidraad voor professionele besluitvorming en niet als kwantitatief instrument.

 

Interventie

Er is geen literatuur beschikbaar betreffende interventie bij kindermishandeling specifiek bij DS. Het Nederlands Jeugd Instituut (NJI) heeft een overzicht van effectieve interventies.104 Er wordt het volgende gezegd: “In Nederlandse interventies wordt kindermishandeling lang niet altijd expliciet als doel genoemd. Uit omschrijvingen zoals ‘ernstige opvoedingsproblemen’ in combinatie met ‘problemen van kinderen die wijzen op een verstoorde ontwikkeling’ valt dan op te maken dat deze interventies ook bij kindermishandeling zijn te gebruiken”.

Naast het signaleren van zorgelijke gezinssituaties heeft de JGZ ook als taak de opvoedingscompetenties van ouders te versterken en de draagkracht te ondersteunen. Het deelnemen aan ondersteunende activiteiten van de hulpverlening zou de kans op herhaling van kindermishandeling verminderen. Het basistakenpakket geeft ruimte voor het verlenen van kortdurende lichte opvoedingsondersteuning. Als de problematiek ernstiger is dan de gewone problemen met de opvoeding zal de JGZ dit signaleren en zorgen voor begeleiding en verwijzing naar een andere hulpverlening.

Als er een vermoeden van kindermishandeling is, wordt dat overlegd in het eigen team en vervolgens getoetst bij de aandachtsfunctionaris kindermishandeling binnen de organisatie. Er wordt een zorgplan opgesteld voor verder onderzoek, eventuele hulpverlening en verwijzing, en voor minimaal een advies vragen bij het AMK. Ook na de verwijzing blijft de JGZ het gezin begeleiden. Tenslotte wordt het hele proces van signalering naar begeleiding geëvalueerd.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 12-10-2011

Laatst geautoriseerd  : 12-10-2011

Geplande herbeoordeling  : 01-01-2017

Herziening

De landelijke regie voor de implementatie en borging van het traject richtlijnen ligt bij de sectie EAA van de NVK. In principe heeft de richtlijn een geldigheidsduur van vijf jaar. Uiterlijk in 2016 wordt bepaald of actualisering noodzakelijk is. De geldigheid van deze richtlijn verloopt eerder indien resultaten uit wetenschappelijk onderzoek of nieuwe ontwikkelingen een eerdere aanpassing vereisen.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

Algemene gegevens

Voor de ontwikkeling van deze richtlijn is financiering verkregen van ZorgOnderzoek Nederland Medische Wetenschappen (ZonMw projectnummer 150020031). De registratie Downsyndroom binnen het Nederlands SignaleringsCentrum Kindergeneeskunde (NSCK) is van 2003 tot 2008 gefinancieerd door de Stichting Liberty en Stichting Artsen voor Kinderen, en vanaf 2008 door Stichting Kinderen Kankervrij en Stichting Sophia BV.

Doel en doelgroep

Doel

Bestaande (internationale) richtlijnen voor kinderen met DS blijken niet ontwikkeld volgens de methode van evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO) (CBO 2007). De basis voor de hier gepresenteerde vernieuwing van de leidraad is een samenvatting van het beschikbare bewijs in de wetenschappelijke literatuur. Op basis daarvan zijn de nieuwe aanbevelingen geformuleerd voor de praktijk. In deze richtlijn wordt uitgegaan van levend geboren kinderen met DS; de prenatale zorg blijft buiten beschouwing. Bij de ontwikkeling van de richtlijn is rekening gehouden met het patiëntenperspectief. Het eindproduct bestaat uit een hoofdtekst en een samenvatting. Tevens is een boek voor ouders verschenen, met de globale informatie uit de richtlijn. 6

 

Doelgroep

Het is primair een richtlijn voor kinderartsen. Daarnaast zijn de aanbevelingen ook gericht op alle andere zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met DS:

  • Artsen voor verstandelijk gehandicapten
  • Audiologen
  • Cardiologen
  • Dermatologen
  • Ergotherapeuten
  • Fysiotherapeuten
  • Gynaecologen
  • Huisartsen
  • JGZ-team
  • Klinisch genetici
  • KNO-artsen
  • Logopedisten
  • Mondhygiënisten 
  • Neurologen
  • Oogartsen
  • Orthodontisten
  • Orthopeden
  • Orthoptisten
  • Pedagogen
  • Psychiaters
  • Psychologen
  • Revalidatieartsen
  • Tandartsen
  • Urologen
  • Verloskundigen

 

Samenstelling werkgroep

Kernredactie

 

 

naam

functie

instelling

Drs. R. Borstlap

Kinderarts np

Stichting Downsyndroom, Meppel

(tot 01-10-2009)

Drs. H.B.M. van Gameren-Oosterom

Arts

TNO, Leiden

Dr. C. Lincke

Kinderarts EAA, voorzitter SEAA

Maasstadziekenhuis, Rotterdam

Drs. M.E. Weijerman

Kinderarts, secretaris werkgroep DS

Rijnland ziekenhuis, Leiderdorp

Drs. H. van Wieringen

Kinderarts EAA, secretaris SEAA

St. Antonius Ziekenhuis, Utrecht

Dr. J.P. van Wouwe

Kinderarts EAA, voorzitter werkgroep DS

TNO, Leiden

 

 

 

Auteurs, lid van de werkgroep

 

naam

functie

instelling

Dr. W.E.A. Bolz

Kinderarts

Elkerliek Ziekenhuis, Helmond

Drs. R. Borstlap

Kinderarts np

Stichting Downsyndroom, Meppel

Dr. A.M.W. Coppus

Arts voor verstandelijk gehandicapten, epidemioloog

Elkerliek Ziekenhuis, Helmond

Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Drs. F.P.J. Dikken

Kinderarts

Gelre Ziekenhuizen, Zutphen

Dr. P. van Dommelen

Statisticus

TNO, Leiden

Drs. M.E. Doornbos

Kinderarts

Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht

Drs. H.B.M. van Gameren-Oosterom

Arts

TNO, Leiden

Drs. E. van Hoorn

Arts Maatschappij en Gezondheid

GGD Zaanstreek-Waterland, Zaandam

Drs. K.C. Noz

Dermatoloog

Franciscus Ziekenhuis, Roosendaal

Stichting Downsyndroom, Meppel

Drs. L. Siderius

Kinderarts EAA

Loosdrecht

Dr. E. de Vries

Kinderarts-infectioloog/ immunoloog

Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch

Drs. A.M. van Wermeskerken

Kinderarts

Flevoziekenhuis, Almere

Drs. M.E. Weijerman

Kinderarts

Rijnland ziekenhuis, Leiderdorp

Drs. H. van Wieringen

Kinderarts EAA

St. Antonius Ziekenhuis, Utrecht

 

 

 

Overige auteurs

 

 

naam

functie

instelling

Drs. M. Blink

Arts

Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Dr. F.N. Boonstra

Oogarts

Bartiméus

E. Brunsveld

Logopedist

De Speeldoos, Stichting Zozijn, Zutphen

Drs. G. de Graaf

Pedagoog

Stichting Downsyndroom, Meppel

Drs. E.M. Ongkosuwito

Orthodontist

Erasmus Medisch Centrum, Sophia kinderziekenhuis, Rotterdam

Dr. W. Reuland-Bosma

Tandarts gehandicapten zorg

Centrum Bijzondere Tandheelkunde Rijnmond, Rotterdam

Dr. J. Slooff-Kool

Oogarts

Vlietland Ziekenhuis Schiedam; Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht

Dr. A.S.P. van Trotsenburg

Kinderarts-endocrinoloog

Academisch Medisch Centrum, Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam

C. de Weger-Zijlstra, MSc

Orthoptist

Bartiméus

Dr. C.M. Zwaan

Kinderarts hematoloog/oncoloog

Erasmus Medisch Centrum, Sophia kinderziekenhuis, Rotterdam

 

Overige leden van de werkgroep

 

naam

functie

instelling

Drs. W.A. Avis

Kinderarts

Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede

Drs. L.A. Bok

Kinderarts EAA

Maxima Medisch Centrum, Veldhoven

Drs. C.J.M. Broers

Kinderarts EAA

VU Medisch Centrum, Amsterdam

Drs. S.C. Elkerbout

Kinderarts

Rijnland Ziekenhuis, Leiderdorp

Drs. W. Goudsmit-Meijer

Kinderarts

BovenIJ Ziekenhuis, Amsterdam

Dr. P.H.G. Hogeman

Kinderarts

Meander Medisch Centrum, Amersfoort

Drs. J.N. Jansen

Kinderarts

Ziekenhuis Lievensberg, Bergen op Zoom

Drs. A.C.M. van Kessel

Kinderarts

N.H. Diaconnessen inrichting, Meppel

Dr. C. Lincke

Kinderarts EAA

Maasstadziekenhuis, Rotterdam

Drs. K.M.E.J. Oberndorff

Kinderarts

Maasland ziekenhuis, Sittard

Prof. dr. A.M. Oudesluys-Murphy

Kinderarts sociale pediatrie

Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden

Drs. A.W.M. Rupert

Kinderarts

St. Antonius Ziekenhuis, Utrecht

J.M. Snel

Projectleider MEE

MEE Midden-Holland, Gouda

Drs. A.C.J.M. van der Velden

Kinderarts sociale pediatrie

Ziekenhuis Franciscus, Roosendaal

Dr. H. van Wieringen

Kinderarts EAA

St. Antonius Ziekenhuis, Utrecht

Drs. P.H.T. van Zwieten

Kinderarts

HagaZiekenhuis, Juliana Kinderziekenhuis, Den Haag

 

 

 

Adviseurs

 

 

Naam

functie

instelling

Prof. Dr. S. van der Baan

KNO-arts

Academisch Medisch Centrum, Amsterdam

J. Boomgaart

Kinderfysiotherapeut

HagaZiekenhuis, Juliana Kinderziekenhuis, Den Haag

Dr. Ir. A.J. Bosman

Klinisch-fysicus/audioloog

Audiologisch Centrum UMC St Radboud, Nijmegen

Dr. K.P.J. Braun

Kinderneuroloog

Universitair Medisch Centrum Utrecht

W. Busweiler

Kinderfysiotherapeut

VU Medisch Centrum, Amsterdam

M. van Gijn-Huyssen van Kattendijke

Kinderfysiotherapeut

HagaZiekenhuis, Juliana Kinderziekenhuis, Den Haag

R. Hordijk

Klinisch geneticus

Universitair Medisch Centrum, Groningen

M. Kok

Kinderfysiotherapeut

HagaZiekenhuis, Juliana Kinderziekenhuis, Den Haag

Mw. dr. A. Meuwese-Jongejeugd

Programmacoordinator Neonatale Gehoorscreening

Centrum voor Bevolkinsonderzoek, RIVM

Dr. J. Nicolai

Kinderneuroloog

Maastricht UMC+, Maastricht

J.E.H. Pruijs

Kinderorthopeed

Universitair Medsich Centrum Utrecht, Wilhelmina kinderziekenhuis, Utrecht

Dr. T. Sas

Kinderarts-endocrinoloog

Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht

T. Schreers

Kinder- en jeugdpsychiater

Accare; Universitair Medisch Centrum, Groningen

Domeingroep Kinderdermatologie van de Nederlandse Vereniging van Dermatologie en Venereologie (NVDV)

Inbreng patiëntenperspectief

Bij de ontwikkeling van de richtlijn is rekening gehouden met het patiëntenperspectief. Bij de vaststelling van het onderdeel over begeleiding en sociale aspecten heeft de ouderorganisatie Stichting Downsyndroom (SDS) een belangrijke rol gespeeld.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is geprobeerd rekening te houden met de implementatie van de richtlijn. Daarbij werd expliciet gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Hierbij valt bijvoorbeeld te denken aan de multidisciplinaire samenstelling van de kernredactie en de werkgroep DS. Op deze manier is een richtlijn ontwikkeld die antwoord geeft op vragen die in het veld leven.

 

De richtlijn wordt geplaatst op de website van de SEAA van de NVK. Het boek voor ouders met de informatie uit de richtlijn is september 2010 verschenen bij Artsen voor Kinderen.6

Werkwijze

In de eerste kernredactievergadering zijn de belangrijkste punten voor vernieuwing besproken. Gedurende de visitaties door de NVK van de afdelingen kindergeneeskunde is het gebruik van de leidraad van 1998 standaard getoetst. Knelpunten zijn daarbij niet gerapporteerd; de afgelopen jaren hebben zich geen praktische problemen voorgedaan bij het toepassen van de aanbevelingen zoals in de leidraad van 1998 genoemd.

Bij de eerste kernredactievergadering zijn de kerndoelen van de nieuwe richtlijn in concept vastgesteld. Deze zijn schriftelijk voorgelegd aan de adviesgroepleden. Naar aanleiding van de commentaren heeft bijstelling plaatsgevonden en zijn de uitgangsvragen definitief vastgesteld. De conceptteksten van de vernieuwde richtlijn zijn opgesteld in nauwe samenwerking met deskundigen uit verschillende specialismen als adviseurs. De commentaren zijn verwerkt en over details heeft nog nader overleg plaatsgevonden met enkele experts. Ten slotte is de definitieve tekst opgesteld en voorgelegd aan de leden van de werkgroep DS in een commentaarronde.

 

Commentaarfase, autorisatie en publicatie

De conceptrichtlijn wordt ter becommentariëring voorgelegd aan het bestuur van de SEAA van de NVK. De richtlijn wordt geplaatst op de website van de SEAA van de NVK. Het boek voor ouders met de informatie uit de richtlijn is september 2010 verschenen bij Artsen voor Kinderen.6

 

Implementatie

In verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is geprobeerd rekening te houden met de implementatie van de richtlijn. Daarbij werd expliciet gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Hierbij valt bijvoorbeeld te denken aan de multidisciplinaire samenstelling van de kernredactie en de werkgroep DS. Op deze manier is een richtlijn ontwikkeld die antwoord geeft op vragen die in het veld leven.

 

Leeswijzer

De richtlijn bestaat uit een hoofdtekst en een samenvatting. De hoofdtekst bevat naast inleiding en verantwoording, uiteenzettingen per onderwerp waarin de huidige kennis en daaruit voortvloeiende aanbevelingen staan vermeld. In de bijlagen vindt u naast achtergrondinformatie, overzichten van de gebruikte afkortingen en literatuur. De samenvatting bevat een korte introductie per onderwerp en alle aanbevelingen voor de dagelijkse praktijk.

De richtlijn valt uiteen in drie onderdelen: A – Begeleiding en sociale aspecten, B – Medische aandachtspunten binnen de kindergeneeskunde, en C – Medische aandachtspunten binnen andere specialismen. Daarnaast is een overzicht gegeven van de contactmomenten en screeningen. 

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Onderdeel B - Medische aandachtspunten (kindergeneeskunde)