Medisch specialistische revalidatie bij oncologie - In palliatieve fase
Aanbeveling
Aanbevelingen
Het is aan te bevelen om ervaringen uit de oncologische revalidatie opgedaan bij patiënten tijdens en na de in opzet curatieve behandeling in aangepaste vorm te gebruiken voor de ontwikkeling van een revalidatieprogramma voor patiënten vroeg in de (ziekte- en symptoomgerichte) palliatieve fase. Ook voor patiënten in de palliatieve fase kan worden gestreefd naar een norm voor fitheid ofwel vitaliteit.
Het verdient aanbeveling dat in een revalidatieprogramma voor de palliatieve fase de persoonlijke doelen en voorkeuren van de patiënt (en zijn naasten) centraal staan. Daarbij kan gestreefd worden naar preventie en behandeling van symptomen enerzijds en optimaliseren van de kwaliteit van leven anderzijds. Ook het streven naar behoud van fysieke functies zoals bijvoorbeeld traplopen kan hierin essentieel zijn voor patiënt en naasten.
De werkgroep adviseert instellingen die revalidatie willen aanbieden voor de vroeg (ziekte- en symptoomgerichte) palliatieve fase te streven naar een gecombineerd aanbod van individuele- en groepsactiviteiten.
Voor patiënten die gaandeweg een revalidatieprogramma door progressieve ziekte ‘uit het programma vallen' is het aan te raden een beperktere versie van het aanbod thuis te faciliteren om ook in de terminale fase van de effecten van bekrachtiging in wat nog wel kan (empowerment) te kunnen profiteren.
De werkgroep adviseert om een aanbod van revalidatie in de palliatieve fase bij voorkeur gepaard te laten gaan met de systematische invulling van een eenvoudig éénbladig numeriek klachtendagboek door de patiënt en een wekelijkse evaluatie van beleid door multidisciplinaire zorgverleners.
Het is aan te bevelen om best practices en goede voorbeelden te gebruiken voor het in kaart brengen, analyseren, vervolgen en evalueren van fysieke doelstellingen, symptomen en de totale kwaliteit van leven bij oncologische revalidatie in de palliatieve fase.
Overwegingen
Zie ook de overkoepelende overwegingen behorende bij de module Revalidatie(-interventies)'.
Ondanks het feit dat er geen studies zijn gevonden die motiveren om een aanbod voor palliatieve revalidatie te ontwikkelen, leert de praktijk van alledag, dat patiënten vroeg in de palliatieve fase (stadium van ziekte- en symptoompalliatie) wel nadrukkelijk de behoefte uitspreken ondersteund te willen worden in behoud van hun fysieke en mentale krachten en functies. Het uitgesproken streven naar kwaliteit van leven in de palliatieve fase confronteert patiënten juist met hun beperkte fysieke vermogens en de angst deze nog verder te verliezen. Dit bewustzijn dat patiënten naar zorgverleners van diverse disciplines uiten, onderbouwt de overweging toch na te denken over een streefnorm voor fitheid en vitaliteit in de vroeg palliatieve fase die de basis kan zijn voor een aanbod van palliatieve training gedurende korte of langere tijd.
Patiënten in de palliatieve fase hechten over het algemeen sterk aan het behoud van rollen en functies. Hierbij moet gedacht worden aan conditie die nodig is om zo lang mogelijk te kunnen blijven werken en/of de rol in de gezinsomgeving zo lang mogelijk te blijven vervullen (kunnen blijven koken voor gezin en aan tafel blijven mee-eten). Daarnaast lijkt de ontwikkeling van een aanbod voor gerichte krachttraining relevant voor het behoud van fysieke functies. Die zijn bijvoorbeeld nodig om de trap tweemaal daags te kunnen gebruiken (en daarmee zo lang mogelijk te kunnen voorkomen dat een bed in de woonkamer moet worden geplaatst) dan wel de toiletgang in privacy te kunnen maken en bijvoorbeeld ook om de eigen veters te kunnen blijven strikken. In het stadium van symptoompalliatie kan de training ook meer individueel en symptoomgericht inhoud krijgen. Daarbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan:
- Ondersteuning bij/ opvang van hoestbuien,
- Het aanpassen van houding en beweging aan pijn of angst voor botbreuken,
- Het durven blijven inspannen om te kunnen ontspannen ten behoeve van verbetering van de nachtrust.
Te overwegen is om in de ontwikkeling van palliatieve revalidatie een combinatie te maken van een fysieke module en een cognitieve module, die deels op groepsniveau en deels op individueel niveau aangeboden kunnen worden. De cognitieve module kan ondersteuning geven aan het vermoedelijke effect van de fysieke module, door het (beter) leren omgaan met de toenemende klachten, symptomen en beperkingen. Ook interventies op het gebied van voeding en ondersteuning bij existentiële/spirituele vragen zouden deel uit kunnen maken van een dergelijke module. De toepassing van ontspanningstechnieken en aspecten van empowerment zijn relevant in een gecombineerd programma van fysieke en cognitieve activiteiten.
Een en ander sluit goed aan bij het streven naar het structureel laten vervolgen van de eigen klachten door de patiënt door middel van bijvoorbeeld een eenvoudig klachtendagboek. Hierbij moet worden gedacht aan het formaat van één A4 met numerieke schalen (0-10) per klacht of symptoom. Klachten of symptomen kunnen op een lichamelijk en psychisch domein betrekking hebben en eventueel uitgebreid worden naar een sociaal en existentieel domein. De patiënt kan in enkele minuten, wekelijks of dagelijks, de aanwezigheid van een klacht of probleem en de bijbehorende intensiteit weergeven. Op deze manier kunnen patiënt en behandelaars/begeleiders een vergelijking maken en de uitkomst van interventies door middel van intensiteitscores volgen. Desgewenst kan gewerkt worden met streefscores in afstemming tussen patiënt en zorgverleners. Palliatieve revalidatie in een dergelijke multidimensionele vorm kan daarmee ook bijdragen aan vroegsignalering van nieuwe problemen voor patiënt en naasten enerzijds en zorgverleners anderzijds.
Aanbevelingen rondom revalidatie in de palliatieve fase voor patiënten met kanker kunnen nog nauwelijks worden gebaseerd op literatuur. Op basis van expert meningen/ervaringen worden een aantal aanbevelingen gedaan die in overweging kunnen worden genomen bij het ontwerpen van revalidatieprogramma's (en daaraan gekoppeld onderzoek) voor patiënten in de palliatieve fase.
Onderbouwing
Conclusies
Uit de beschikbare veelal ongecontroleerde studies kunnen geen goede conclusies worden getrokken omtrent de haalbaarheid en de effectiviteit van oefenprogramma's bij patiënten met kanker in de palliatieve fase.
Niveau 3: C Temel 2009 (9), Yoshioka 1994 (15), Marciniak 1996 (10); B Headley 2004 (14)
Er zijn aanwijzigen dat het aanbieden van een intensief oefenprogramma aan patiënten met kanker met uitgebreide ziekte meer kwaad dan goed doet voor wat betreft kanker gerelateerde vermoeidheid.
Niveau 3: B Brown 2006 (6)
Er zijn aanwijzingen dat oefenprogramma's bij patiënten met uitgebreid niet kleincellig longcarcinoom maar door 44% van de patiënten worden volgehouden.
Niveau 3: C Temel 2009 (9)
Samenvatting literatuur
Inleiding
In de palliatieve fase is behoud van vitaliteit door het voorkomen en/of verminderen van klachten één van de meest urgente opdrachten die patiënten, naasten en professionals bezig houdt. In deze fase is de angst voor verlies van functies enerzijds en verlies van controle anderzijds groot. Pijn, kanker gerelateerde vermoeidheid, zwakte, noodzaak tot rusten en slaapproblemen komen veel voor bij patiënten met kanker, tijdens de fase waarin ziektepalliatie en symptoompalliatie hand in hand gaan (1) (2) (3) (4). Tijdens de periode waarin palliatie van symptomen de belangrijkste doelstelling is, komen pijn, energiegebrek, zwakte en verminderde eetlust steeds meer op de voorgrond te staan. Op basis daarvan wordt aanbevolen om klachten/symptomen gedurende de palliatieve fase systematisch te signaleren, te registreren en te volgen (monitoren). Hierbij is het zinvol rekening te houden met de voortschrijdende inzichten over de prognostische betekenis van symptomen voor de resterende levensduur. Anorexie, gewichtsverlies, cachexie, vermoeidheid, dyspneu, dysfagie en cognitieve beperkingen zijn allen beschreven als mogelijk prognostische factor. Mogelijkheden voor behandeling en/of ondersteuning bij het voorkomen van deze klachten enerzijds en het behandelen en hanteerbaar maken anderzijds vragen gericht aandacht. Hieronder wordt een beschouwing gegeven van de interventie literatuur voor deze patiëntengroep waarbij deze richtlijn zich alleen richt op de ziekte- en symptoomgerichte palliatieve fase (zie figuur 1, (5))
Verantwoording van de selectie van de literatuur
Na het systematisch zoeken en selecteren van de literatuur bleven 15 artikelen over, die full-tekst werden bestudeerd (zie evidencetabel). Slechts een zestal studies worden hieronder beschreven omdat de relevantie en/of kwaliteit van de overige studies te beperkt is in het kader van deze richtlijn (6) (7) (8) (9) (10) (11).
Interventies
Brown et al. beschreven in 2006 de resultaten van een gestratificeerde gerandomiseerde niet-geblindeerde studie naar de effecten van een multidisciplinaire interventie op kanker gerelateerde vermoeidheid bij patiënten met uitgebreide kanker (6). Hiervoor selecteerden zij in totaal 115 patiënten met een indicatie voor radiotherapie. Deze patiënten hadden een levensverwachting van tenminste 6 maanden, maar een 5-jaarslevensverwachting van minder dan 50%. In de interventiegroep participeerden de patiënten in 8 sessies van 90 minuten gedurende een periode van 8 weken. Deze sessies richtten zich op fysieke activiteit, maar ook op andere thema's bijvoorbeeld educatie op cognitief gebied. Elke patiënt kreeg een trainingsschema voor thuis. In de controlegroep werd geen specifieke interventie gegeven. Kanker gerelateerde vermoeidheid werd gemeten op verschillende manieren (Linear Analog Assesment System (LASA), POMS, Fatigue-Inertia Subscale, Vigor-Activity Subscale, STAI en Symptom Distress Scale (SDS)) en op verschillende momenten; na 4 weken (derhalve direct na afloop van de interventie), 8 weken en 27 weken. Er werden geen statistisch significante verschillen gevonden in het voordeel van de interventiegroep. Er werden wel trends waargenomen van minder kanker gerelateerde vermoeidheid in de controlegroep. De interventie leek derhalve meer kwaad dan goed te doen.
Cramp en Daniel onderzochten in een Cochrane systematische review de effecten van oefeningen, op aan kanker gerelateerde vermoeidheid, bij volwassenen (7). In deze goed uitgevoerde systematische review werden in totaal 28 RCT's geïncludeerd met een totaal van 2083 patiënten, waarvan de meeste borstkanker hadden. In al deze RCT's werd een oefenprogramma vergeleken met standaard zorg of een alternatieve behandeling. Bij de inclusie van trials werd geen onderscheid gemaakt naar geslacht, leeftijd, tumor type, tumor stadium en behandeling. Zowel patiënten die nog behandeld werden, patiënten gedurende de follow-up en patiënten in de palliatieve fase werden geïncludeerd. Er werd slechts een beperkt aantal meta-analyses uitgevoerd, waaruit bleek dat een oefeningsprogramma bij patiënten met kanker een gunstige uitwerking had op aan kanker gerelateerde vermoeidheid. Hierbij werd in de resultaten geen onderscheid gemaakt in patiëntengroepen qua tumorstadium of fase (bijvoorbeeld geen onderscheid naar patiënten in het palliatieve stadium). De waarde van deze systematische review voor deze uitgangsvraag is derhalve beperkt. Wel werd er nog een veelheid aan resultaten van individuele studies in de review vermeld. Omdat de individuele studies echter niet tot in detail beschreven worden in de review, kan er over deze individuele resultaten geen valide oordeel worden uitgesproken.
In een pilot fase II onderzoek beschreven Oldervoll et al. het effect van een fysiek oefenprogramma bij patiënten met kanker in het palliatieve stadium (8). In totaal participeerden 34 patiënten, met een levensverwachting van 3-12 maanden in deze studie. Het oefenprogramma bestond uit een 6-weeks programma waarbij twee maal per week gedurende 50 minuten oefeningen in een groep werden gedaan (warming-up, circuit langs zes stations en ontspanningsoefeningen). De oefeningen waren gericht op spierkracht, balans en uithoudingsvermogen. Met behulp van de EORTC-QLQ-C30 werd de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van de patiënten in kaart gebracht, zowel voor als na de interventie. Er werd verbetering gevonden op een groot aantal parameters, bijvoorbeeld emotioneel functioneren, kanker gerelateerde vermoeidheid, dyspneu, sociaal functioneren, loopafstand in 6 minuten en de benodigde tijd om te gaan staan vanuit zithouding. Zoals de auteurs echter zelf ook beschrijven, zullen deze gevonden resultaten in een groter vergelijkend onderzoek bevestigd moeten worden.
Temel et al. beschreven de resultaten van een ongecontroleerde haalbaarheidsstudie naar het effect van een oefenprogramma voor patiënten met vergevorderd niet kleincellig longkanker. Van de 25 deelnemers bleek 44% het programma tot het eind vol te houden. Er werden geen veranderingen in gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, kanker gerelateerde vermoeidheid of stemming waargenomen (9).
In een andere ongecontroleerde studie publiceerden Marciniak et al. geen gegevens over therapietrouw aan het niet nader gedefinieerde revalidatieprogramma. Er werden functionele verbeteringen gerapporteerd, die echter geen verband hoeven te houden met de interventie. Vermeldenswaardig is dat de aanwezigheid van metastasen in de heterogene patiëntengroep geen verband had met de functionele uitkomst (10).
Sola et al. publiceerden in 2004 de resultaten van een Cochrane systematische review naar de effecten van niet-invasieve interventies op het welzijn en de kwaliteit van leven van patiënten met longkanker (11). In deze goed gedocumenteerde review werden de resultaten van negen studies (RCT's en clinical controled trials (CCT's)) kritisch geanalyseerd. Er werd geen gepoolde meta-analyse uitgevoerd. Er werd gekeken naar interventies op zes verschillende terreinen: verpleegkundige interventies op het gebied van ademhaling, verpleegkundige follow-up, voedingsinterventies, psychotherapie, oefeningen en reflexologie. Met name op het gebied van de verpleegkundige zorg (interventies en follow-up) werden verbeteringen gezien op het gebied van algeheel welzijn en de kwaliteit van leven. Ook psychotherapeutische counseling zou effectief zijn, maar het blijft onduidelijk hoe dit vorm zou moeten krijgen. Interventies op het gebied van voeding blijken uit de beschouwde literatuur geen voordelige invloed op de patiënt te hebben.
Er zijn meerdere veelal ongecontroleerde studies beschikbaar die oefenprogramma's bij patiënten met kanker in de palliatieve fase beschrijven (9) (12) (13) (14). Hieruit kunnen echter geen goede conclusies worden getrokken omtrent de haalbaarheid en de effectiviteit van deze oefenprogramma's.
Referenties
- 1 - Puts MT, Versloot J, Muller MJ, Van Dam FS. The opinion on care of patients with cancer undergoing palliative treatment in day care. Ned Tijdschr Geneeskd 2004; 27(4): 277-80.
- 2 - Bradley N, Davis L, Chow E. Symptom distress in patients attending an outpatient palliative radiotherapy clinic. J Pain Symptom Manage 2005; 30(2): 123-31.
- 3 - Van den Beuken-Van Everdingen MH, De Rijke JM, Kessels AG, Schouten HC, Van Kleef M, Patijn J. Prevalence of pain in patients with cancer: a systematic review of the past 40 years. Ann Oncol 2007; 18(9): 1437-49.
- 4 - Teunissen SC, Wesker W, Kruitwagen C, De Haes HC, Voest EE, De Graeff A. Symptom Prevalence in patients with incurable cancer: a systematic review. J Pain Symptom Manage 2007; 34(1): 94-104.
- 5 - Wanrooij BS, De Graeff A, Koopmans RTCM, Leget CJW, Prins JB, Vissers KCP et al. Palliatieve zorg in de dagelijkse praktijk. Bohn, Stafleu en Van Lochum, 2010.
- 6 - Brown P, Clark MM, Atherton P, Huschka M, Sloan JA, Gamble G, et al. Will improvement in quality of life (QOL) impact fatigue in patients receiving radiation therapy for advanced cancer? Am J Clin Oncol 2006; 29(1): 52-8.
- 7 - Cramp F, Daniel J. Exercise for the management of cancer-related fatigue in adults. Cochrane Database Syst Rev. 2008; 2: CD006145.
- 8 - Oldervoll LM, Loge JH, Paltiel H, Asp MB, Vidvei U, Wiken AN, et al. The effect of physical exercise program in palliative care: a phase II study. J Pain Symptom Manage 2006; 31(5): 421-30.
- 9 - Temel JS, Greer JA, Goldberg S, Vogel PD, Sullivan M, Pirl WF et al. A Structured Exercise Program for Patients with Advanced Non-small Cell Lung Cancer. J Thorac Oncol 2009; 4(5): 595-601.
- 10 - Marciniak CM, Sliwa JA, Semik GP. Functional Outcome Following Rehabilitation of the Cancer Patiënt. Arch Phys Med Rehabil 1996; 77(1): 54-7.
- 11 - Sola I, Thompson EM, Subirana Casacuberta M, Lopez C, Pascual A. Non-invasive interventions for improving well-being and quality of life in patients with lung cancer. Cochrane Database of Systematic Reviews 2004; 4: CD004282.
- 12 - Yellen SB, Cella DF, Webster K, Blendowski C, Kaplan E. Measuring fatigue and other anemia related symptoms with the Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) measurement system. J Pain Symptom Manage 1997; 13(2): 63-74.
- 13 - Mao JJ, Armstrong K, Bowman MA, Xie SX, Kadakia R, Farrar JT. Symptom burden among cancer survivors: impact of age and comorbidity. Journal of the American Board of Family Medicine: J Am Board Fam Med 2007; 20 (5): 434-43.
- 14 - Headley JA, Ownby KK, John LD. The effect of seated exercise on fatigue and quality of life in women with advanced breast cancer. Oncol Nurs Forum 2004; 31(5): 977-83.
- 15 - Yoshioka H. Rehabilitation for the terminal cancer patiënt. Am J Phys Med Rehabil 1994; 73: 199-206.
Evidence tabellen
Evidencetabel; Welke vorm van revalidatie kan klachten voorkomen/verminderen tijdens de ziekte- en symptoomgerichte palliatieve fase?
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld :
Laatst geautoriseerd : 01-03-2018
Geplande herbeoordeling :
Actualisatie
Voorwaarden voor revisie en beoordelingsfrequentie zijn vastgelegd in de richtlijn. De geldigheidstermijn voor de richtlijn (maximaal 5 jaar na vaststelling) wordt vanuit het Integraal Kankercentrum Nederland bewaakt. Om verscheidene redenen kan actualisatie eerder dan beoogd nodig zijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.
Algemene gegevens
Er komen in de dagelijkse oncologische praktijk problemen voor op lichamelijk, cognitief, emotioneel of sociaal vlak en/of met betrekking tot rolfunctioneren en/of zingeving. Deze problemen kunnen aanleiding geven, na signalering en bespreking, tot verwijzing van de desbetreffende patiënt met kanker of die kanker heeft gehad. De (ex-)patiënt kan verwezen worden voor verdere diagnostiek, een leefstijladvies, behandeling door één psychosociale of paramedische zorgverlener, door zorgverleners van verschillende disciplines, of naar medisch specialistische revalidatie. De richtlijn beschrijft hoe tot goede verwijzing naar medisch specialistische revalidatie bij oncologie te komen.
Daarnaast beschrijft de richtlijn:
- Klachten na curatieve behandeling en in de palliatieve fase
- Voorspellende factoren voor een gezonde levensstijl
- Het intakeproces voorafgaand aan medisch specialistische revalidatie bij oncologie
- Revalidatie(-interventies)
- Meetinstrumenten voor effectevaluatie
- Empowerment van de patiënt
- Ondersteuning/adviezen/(verpleegkundige) interventies gericht op arbeid
- Kosteneffectiviteit
- Organisatie van zorg
- Signalering en nazorg/revalidatiezorg bij kwetsbare (veelal) oudere patiënten met kanker
Doel en doelgroep
De richtlijn richt zich op patiënten van 18 jaar en ouder. Dit betreft patiënten tijdens of na afronding van de in opzet curatieve behandeling en tijdens de palliatieve fase van alle oncologische aandoeningen. Voor de patiënten in de palliatieve fase, de fase die intreedt wanneer duidelijk wordt dat er geen zicht meer is op genezing, richt de richtlijn zich op patiënten in de ziektegerichte- en symptoomgerichte palliatieve fase en expliciet niet op de fase van terminale palliatie.
Voor wie is deze richtlijn bedoeld?
De richtlijn is bedoeld voor zowel primaire oncologische behandelaars (internist-oncologen, chirurgisch oncologisch behandelaars en radiotherapeut oncologen), (gespecialiseerd) verpleegkundig(en) (specialisten), physician assistants, huisartsen en bedrijfsartsen als voor professionals in de psychosociale, paramedische en revalidatiezorg. Voor primaire oncologische behandelaars (internist-oncologen, chirurgisch oncologisch behandelaars en radiotherapeut oncologen), (gespecialiseerd) verpleegkundig(en) (specialisten), physician assistants, huisartsen en bedrijfsartsen die signaleren en verwijzen zijn vooral de uitgangsvragen over klachten na curatieve behandeling en in de palliatieve fase, signalering, bespreking en verwijzing en de modules over kwetsbare (veelal) oudere patiënten met kanker van belang. Voor professionals in de psychosociale, paramedische en medisch specialistische revalidatiezorg (revalidatieartsen, fysiotherapeuten, psychologen, maatschappelijk werkers, ergotherapeuten, etc.) zijn alle uitgangsvragen van belang.
Samenstelling werkgroep
Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke verenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. De patiëntenvereniging is eveneens vertegenwoordigd en in het geval er literatuuronderzoek is gedaan, is er een methodoloog of literatuuronderzoeker betrokken.
Belangenverklaringen
Aan alle werkgroepleden is gevraagd een belangenverklaring in te vullen, waarin ze hun banden met de industrie aangeven bij de start en einde van het richtlijntraject. De werkgroepleden hebben verklaard op dit moment of in de laatste drie jaar geen activiteiten te hebben ontplooid op uitnodiging van of met subsidie/ sponsoring van de industrie.
Inbreng patiëntenperspectief
De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende psychosociale en (para)medische disciplines en patiëntvertegenwoordigers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.