Medisch specialistische revalidatie bij oncologie

Initiatief: VRA Aantal modules: 27

Medisch specialistische revalidatie bij oncologie - Meetinstrumenten voor effectevaluatie

Inleiding

Het hebben van kanker, de therapie voor kanker en het overleven van kanker kan gepaard gaan met fysieke, sociale en mentale problemen. Op fysiek gebied kan er sprake zijn van verminderde cardiovasculaire capaciteit en longfunctie, verminderde spierkracht en spieruithoudingsvermogen, een toegenomen vetmassa, gewichtsveranderingen en kanker gerelateerde vermoeidheid. Op mentaal gebied kunnen er problemen zijn, zoals depressie, angst, stress, verminderd gevoel van eigenwaarde, verlies van controle en een verminderd psychologisch en emotioneel welbevinden. Sociale problemen kunnen bestaan uit een verminderde capaciteit tot deelname aan het arbeidsproces en vrije tijdsbesteding.

 

Evaluatie van de meetinstrumenten
Dit hoofdstuk beschrijft de effectevaluatie van oncologische revalidatie ofwel het gebruik van meetinstrumenten bij patiënten met kanker voor de evaluatie van de effecten van een revalidatieprogramma. Meetinstrumenten kunnen worden gebruikt voor diagnostische, prognostische en evaluatieve doeleinden. Voor alle doeleinden zijn betrouwbaarheid en validiteit belangrijk, maar ook hanteerbaarheid. Bij hanteerbaarheid gaat het om de eenvoudigheid van de scoring en de interpretatie van de scores (zoals het bestaan van normatieve data) en of de scoring bijdraagt aan de klinische besluitvorming voor de zorgprofessional. Voor de patiënt gaat het om de tijd die het neemt om gemeten te worden of om iets in te vullen. Voor evaluatieve doeleinden moet een instrument ook responsief zijn. Over het berekenen van responsiviteit, ook wel longitudinale validiteit genoemd of gevoeligheid voor verandering van een instrument, is geen eenduidigheid. Zowel distributie als ankergebaseerde methoden worden gebruikt. Er is geen gouden standaard om de mate van responsiviteit te bepalen. Een van de overwegingen om een meetinstrument te kiezen, is de periode waarover de vragenlijsten meten (vandaag, afgelopen week, afgelopen maand). Tijdens behandeling van kanker waarin de gezondheidstoestand fluctueert, is dit moment van afnemen lastig. De gezondheidstoestand wisselt nogal (zelfs per dag) en is sterk afhankelijk van het feit of patiënten net chemotherapie hebben gehad of niet. Bij sterk wisselende gezondheidstoestanden is het aan te raden, een zo kort mogelijke periode te kiezen waarover wordt gevraagd. Responsiviteit afleiden uit observationeel en experimenteel onderzoek heeft als bezwaar, dat wanneer er geen veranderingen worden geobserveerd, het niet duidelijk is of dit toegeschreven kan worden aan het meetinstrument of aan de ontoereikendheid van de stimulus.

Omdat deze twee aspecten, psychometrische kenmerken en responsiviteit, beiden een rol spelen, is de ordening van de evidentie lastiger dan bij de andere onderwerpen in deze richtlijn. Psychometrische kenmerken en responsiviteit kunnen worden beschouwd als twee min of meer onafhankelijke dimensies, waarbij het uiteraard wel zo is dat responsiviteit pas aan de orde is wanneer een instrument valide en betrouwbaar is. De auteurs hebben de volgende uitgangspunten gehanteerd bij de ordening van de bewijsvoering en selectie van artikelen:
Ten aanzien van de validering is de evidentie als volgt, van laag naar hoog, gerangschikt:

  1. Niet gevalideerd
  2. Gevalideerd in het buitenland, maar niet bij patiënten met kanker
  3. Gevalideerd in het buitenland bij patiënten met kanker
  4. Gevalideerd in Nederland
  5. Gevalideerd in Nederland bij patiënten met kanker

Ten aanzien van de responsiviteit ziet de rangordening, van laag naar hoog, er als volgt uit:

  1. Geen gegevens over responsiviteit bekend
  2. Responsiviteit kan worden afgeleid uit observationeel onderzoek bij patiënten niet gediagnosticeerd met kanker
  3. Responsiviteit kan worden afgeleid uit observationeel onderzoek bij patiënten met kanker
  4. Responsiviteit kan worden afgeleid uit experimenteel (interventie) onderzoek bij patiënten niet gediagnosticeerd met kanker
  5. Responsiviteit kan worden afgeleid uit experimenteel (interventie) onderzoek bij patiënten met kanker
  6. Responsiviteit is expliciet onderzocht en vastgesteld op basis van geaccepteerde statistische methoden

Het laagste en het hoogste niveau van bewijsvoering zijn respectievelijk een combinatie van de laagste niveaus in beide dimensies en een combinatie van de hoogste niveaus. Daartussenin is het lastiger een rangordening te expliciteren. De uiteindelijke keuzes zijn gemaakt zowel op basis van de wetenschappelijke bewijsvoering, als op basis van ervaringen in de klinische praktijk die zijn aangedragen door auteurs, met klinische expertise, van de andere uitgangsvragen. Gezien de problematiek van ordening van evidentie voor deze uitgangsvraag is er dan ook voor gekozen om de kwaliteit van de geselecteerde artikelen niet aan te geven in de evidencetabel en tevens geen niveau van bewijs te koppelen aan de aanbevelingen.

Resultaten literatuur search
In een eerste search werden 343 studies gevonden. Revalidatie interventies bij patiënten met kanker werden ingesloten. Uitgesloten werden lifestyle studies, namelijk studies waarin patiënten advies kregen om thuis te bewegen en waarbij geen functies zoals kracht en aërobe capaciteit werden gemeten. Na selectie bleven 48 studies over (zie evidencetabel). Voor het vinden van geschikte instrumenten voor het meten van uitkomsten van oncologische revalidatie is een systematische search gedaan naar RCT's in oncologische revalidatie. De gevonden meet-instrumenten werden geordend in het ICF model (zie tabel 1). Vervolgens werd een search gedaan naar de psychometrische eigenschappen van de gevonden instrumenten. Een uitgebreide beschrijving van de literatuursearches staat beschreven in de zoekverantwoording in aanverwante items. 
 
De inventarisatie van de meetinstrumenten die gebruikt zijn in RCT's op oncologische revalidatie vallen in de volgende domeinen:

  1. Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven is een overstijgend domein.
  2. Functies en anatomische eigenschappen: lichaamssamenstelling: lengte/gewicht/lichaamsvet percentage etc., kracht, aërobe capaciteit en range of motion (ROM).
  3. Functies en anatomische eigenschappen: kanker gerelateerde vermoeidheid (KGV), pijn, slaap
  4. In het domein activiteiten worden fysieke activiteiten gemeten met vragenlijsten en fysieke testen afgenomen.
  5. Er zijn geen metingen gevonden op participatieniveau, maar die zitten vaak in de fysieke vragenlijsten (sport en werk).
  6. Persoonlijke factoren: depressie etc.

Vervolgens werden de meetinstrumenten, gebruikt in de geselecteerde studies, geïnventariseerd en werd een nieuwe search gedaan op psychometrische eigenschappen (betrouwbaarheid, validiteit, responsiviteit etc.). De bevindingen uit deze search van 2011 worden per subhoofdstuk beschreven:

  • Meetinstrumenten voor functies en anatomische eigenschappen,
  • Meetinstrumenten voor fysieke activiteit,
  • Meetinstrumenten voor gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en
  • Psychologische meetinstrumenten.

 

* Achter de meetinstrumenten staat tussen haakjes genoteerd hoe vaak deze instrumenten werden beschreven in de RCT's. Zie voor beschrijving van de RCT's de evidencetabel.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  :

Laatst geautoriseerd  : 01-03-2018

Actualisatie

Voorwaarden voor revisie en beoordelingsfrequentie zijn vastgelegd in de richtlijn. De geldigheidstermijn voor de richtlijn (maximaal 5 jaar na vaststelling) wordt vanuit het Integraal Kankercentrum Nederland bewaakt. Om verscheidene redenen kan actualisatie eerder dan beoogd nodig zijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Geautoriseerd door:
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie
  • Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde

Algemene gegevens

Er komen in de dagelijkse oncologische praktijk problemen voor op lichamelijk, cognitief, emotioneel of sociaal vlak en/of met betrekking tot rolfunctioneren en/of zingeving. Deze problemen kunnen aanleiding geven, na signalering en bespreking, tot verwijzing van de desbetreffende patiënt met kanker of die kanker heeft gehad. De (ex-)patiënt kan verwezen worden voor verdere diagnostiek, een leefstijladvies, behandeling door één psychosociale of paramedische zorgverlener, door zorgverleners van verschillende disciplines, of naar medisch specialistische revalidatie. De richtlijn beschrijft hoe tot goede verwijzing naar medisch specialistische revalidatie bij oncologie te komen.

Daarnaast beschrijft de richtlijn:

  • Klachten na curatieve behandeling en in de palliatieve fase
  • Voorspellende factoren voor een gezonde levensstijl
  • Het intakeproces voorafgaand aan medisch specialistische revalidatie bij oncologie
  • Revalidatie(-interventies)
  • Meetinstrumenten voor effectevaluatie
  • Empowerment van de patiënt
  • Ondersteuning/adviezen/(verpleegkundige) interventies gericht op arbeid
  • Kosteneffectiviteit
  • Organisatie van zorg
  • Signalering en nazorg/revalidatiezorg bij kwetsbare (veelal) oudere patiënten met kanker

Doel en doelgroep

De richtlijn richt zich op patiënten van 18 jaar en ouder. Dit betreft patiënten tijdens of na afronding van de in opzet curatieve behandeling en tijdens de palliatieve fase van alle oncologische aandoeningen. Voor de patiënten in de palliatieve fase, de fase die intreedt wanneer duidelijk wordt dat er geen zicht meer is op genezing, richt de richtlijn zich op patiënten in de ziektegerichte- en symptoomgerichte palliatieve fase en expliciet niet op de fase van terminale palliatie.

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?
De richtlijn is bedoeld voor zowel primaire oncologische behandelaars (internist-oncologen, chirurgisch oncologisch behandelaars en radiotherapeut oncologen), (gespecialiseerd) verpleegkundig(en) (specialisten), physician assistants, huisartsen en bedrijfsartsen als voor professionals in de psychosociale, paramedische en revalidatiezorg. Voor primaire oncologische behandelaars (internist-oncologen, chirurgisch oncologisch behandelaars en radiotherapeut oncologen), (gespecialiseerd) verpleegkundig(en) (specialisten), physician assistants, huisartsen en bedrijfsartsen die signaleren en verwijzen zijn vooral de uitgangsvragen over klachten na curatieve behandeling en in de palliatieve fase, signalering, bespreking en verwijzing en de modules over kwetsbare (veelal) oudere patiënten met kanker van belang. Voor professionals in de psychosociale, paramedische en medisch specialistische revalidatiezorg (revalidatieartsen, fysiotherapeuten, psychologen, maatschappelijk werkers, ergotherapeuten, etc.) zijn alle uitgangsvragen van belang.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke verenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. De patiëntenvereniging is eveneens vertegenwoordigd en in het geval er literatuuronderzoek is gedaan, is er een methodoloog of literatuuronderzoeker betrokken.

Belangenverklaringen

Aan alle werkgroepleden is gevraagd een belangenverklaring in te vullen, waarin ze hun banden met de industrie aangeven bij de start en einde van het richtlijntraject. De werkgroepleden hebben verklaard op dit moment of in de laatste drie jaar geen activiteiten te hebben ontplooid op uitnodiging van of met subsidie/ sponsoring van de industrie.

Inbreng patiëntenperspectief

De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende psychosociale en (para)medische disciplines en patiëntvertegenwoordigers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Empowerment