Inleiding

Het hebben van kanker, de therapie voor kanker en het overleven van kanker kan gepaard gaan met fysieke, sociale en mentale problemen. Op fysiek gebied kan er sprake zijn van verminderde cardiovasculaire capaciteit en longfunctie, verminderde spierkracht en spieruithoudingsvermogen, een toegenomen vetmassa, gewichtsveranderingen en kanker gerelateerde vermoeidheid. Op mentaal gebied kunnen er problemen zijn, zoals depressie, angst, stress, verminderd gevoel van eigenwaarde, verlies van controle en een verminderd psychologisch en emotioneel welbevinden. Sociale problemen kunnen bestaan uit een verminderde capaciteit tot deelname aan het arbeidsproces en vrije tijdsbesteding.

Evaluatie van de meetinstrumenten
Dit hoofdstuk beschrijft de effectevaluatie van oncologische revalidatie ofwel het gebruik van meetinstrumenten bij patiënten met kanker voor de evaluatie van de effecten van een revalidatieprogramma. Meetinstrumenten kunnen worden gebruikt voor diagnostische, prognostische en evaluatieve doeleinden. Voor alle doeleinden zijn betrouwbaarheid en validiteit belangrijk, maar ook hanteerbaarheid. Bij hanteerbaarheid gaat het om de eenvoudigheid van de scoring en de interpretatie van de scores (zoals het bestaan van normatieve data) en of de scoring bijdraagt aan de klinische besluitvorming voor de zorgprofessional. Voor de patiënt gaat het om de tijd die het neemt om gemeten te worden of om iets in te vullen. Voor evaluatieve doeleinden moet een instrument ook responsief zijn. Over het berekenen van responsiviteit, ook wel longitudinale validiteit genoemd of gevoeligheid voor verandering van een instrument, is geen eenduidigheid. Zowel distributie als ankergebaseerde methoden worden gebruikt. Er is geen gouden standaard om de mate van responsiviteit te bepalen. Een van de overwegingen om een meetinstrument te kiezen, is de periode waarover de vragenlijsten meten (vandaag, afgelopen week, afgelopen maand). Tijdens behandeling van kanker waarin de gezondheidstoestand fluctueert, is dit moment van afnemen lastig. De gezondheidstoestand wisselt nogal (zelfs per dag) en is sterk afhankelijk van het feit of patiënten net chemotherapie hebben gehad of niet. Bij sterk wisselende gezondheidstoestanden is het aan te raden, een zo kort mogelijke periode te kiezen waarover wordt gevraagd. Responsiviteit afleiden uit observationeel en experimenteel onderzoek heeft als bezwaar, dat wanneer er geen veranderingen worden geobserveerd, het niet duidelijk is of dit toegeschreven kan worden aan het meetinstrument of aan de ontoereikendheid van de stimulus.

Omdat deze twee aspecten, psychometrische kenmerken en responsiviteit, beiden een rol spelen, is de ordening van de evidentie lastiger dan bij de andere onderwerpen in deze richtlijn. Psychometrische kenmerken en responsiviteit kunnen worden beschouwd als twee min of meer onafhankelijke dimensies, waarbij het uiteraard wel zo is dat responsiviteit pas aan de orde is wanneer een instrument valide en betrouwbaar is. De auteurs hebben de volgende uitgangspunten gehanteerd bij de ordening van de bewijsvoering en selectie van artikelen:
Ten aanzien van de validering is de evidentie als volgt, van laag naar hoog, gerangschikt:

1. Niet gevalideerd
2. Gevalideerd in het buitenland, maar niet bij patiënten met kanker
3. Gevalideerd in het buitenland bij patiënten met kanker
4. Gevalideerd in Nederland
5. Gevalideerd in Nederland bij patiënten met kanker

Ten aanzien van de responsiviteit ziet de rangordening, van laag naar hoog, er als volgt uit:

1. Geen gegevens over responsiviteit bekend
2. Responsiviteit kan worden afgeleid uit observationeel onderzoek bij patiënten niet gediagnosticeerd met kanker
3. Responsiviteit kan worden afgeleid uit observationeel onderzoek bij patiënten met kanker
4. Responsiviteit kan worden afgeleid uit experimenteel (interventie) onderzoek bij patiënten niet gediagnosticeerd met kanker
5. Responsiviteit kan worden afgeleid uit experimenteel (interventie) onderzoek bij patiënten met kanker
6. Responsiviteit is expliciet onderzocht en vastgesteld op basis van geaccepteerde statistische methoden

Het laagste en het hoogste niveau van bewijsvoering zijn respectievelijk een combinatie van de laagste niveaus in beide dimensies en een combinatie van de hoogste niveaus. Daartussenin is het lastiger een rangordening te expliciteren. De uiteindelijke keuzes zijn gemaakt zowel op basis van de wetenschappelijke bewijsvoering, als op basis van ervaringen in de klinische praktijk die zijn aangedragen door auteurs, met klinische expertise, van de andere uitgangsvragen. Gezien de problematiek van ordening van evidentie voor deze uitgangsvraag is er dan ook voor gekozen om de kwaliteit van de geselecteerde artikelen niet aan te geven in de evidencetabel en tevens geen niveau van bewijs te koppelen aan de aanbevelingen.

Resultaten literatuur search
In een eerste search werden 343 studies gevonden. Revalidatie interventies bij patiënten met kanker werden ingesloten. Uitgesloten werden lifestyle studies, namelijk studies waarin patiënten advies kregen om thuis te bewegen en waarbij geen functies zoals kracht en aërobe capaciteit werden gemeten. Na selectie bleven 48 studies over (zie evidencetabel). Voor het vinden van geschikte instrumenten voor het meten van uitkomsten van oncologische revalidatie is een systematische search gedaan naar RCT's in oncologische revalidatie. De gevonden meet-instrumenten werden geordend in het ICF model (zie tabel 1). Vervolgens werd een search gedaan naar de psychometrische eigenschappen van de gevonden instrumenten. Een uitgebreide beschrijving van de literatuursearches staat beschreven in de zoekverantwoording in aanverwante items. 
 
De inventarisatie van de meetinstrumenten die gebruikt zijn in RCT's op oncologische revalidatie vallen in de volgende domeinen:

1. Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven is een overstijgend domein.
2. Functies en anatomische eigenschappen: lichaamssamenstelling: lengte/gewicht/lichaamsvet percentage etc., kracht, aërobe capaciteit en range of motion (ROM).
3. Functies en anatomische eigenschappen: kanker gerelateerde vermoeidheid (KGV), pijn, slaap
4. In het domein activiteiten worden fysieke activiteiten gemeten met vragenlijsten en fysieke testen afgenomen.
5. Er zijn geen metingen gevonden op participatieniveau, maar die zitten vaak in de fysieke vragenlijsten (sport en werk).
6. Persoonlijke factoren: depressie etc.

Vervolgens werden de meetinstrumenten, gebruikt in de geselecteerde studies, geïnventariseerd en werd een nieuwe search gedaan op psychometrische eigenschappen (betrouwbaarheid, validiteit, responsiviteit etc.). De bevindingen uit deze search van 2011 worden per subhoofdstuk beschreven:

• Meetinstrumenten voor functies en anatomische eigenschappen,
• Meetinstrumenten voor fysieke activiteit,
• Meetinstrumenten voor gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en
• Psychologische meetinstrumenten.

* Achter de meetinstrumenten staat tussen haakjes genoteerd hoe vaak deze instrumenten werden beschreven in de RCT's. Zie voor beschrijving van de RCT's de evidencetabel.