Medisch specialistische revalidatie bij oncologie

Initiatief: VRA Aantal modules: 27

Medisch specialistische revalidatie bij oncologie - Tijdens palliatieve fase

Aanbeveling

Aanbevelingen
Het is aan te bevelen om bij patiënten in de palliatieve fase klachten zoals pijn, vermoeidheid, energiegebrek, zwakte en de algehele kwaliteit van leven zorgvuldig en systematisch te meten, te analyseren en te vervolgen.

De keuze van meetinstrumenten moet in de palliatieve fase worden gebaseerd, op enerzijds de haalbaarheid van systematisch langdurig gebruik en anderzijds de psychometrische eigenschappen, in relatie tot de veranderende situatie door interventies en/of de progressie van de ziekte.

Overwegingen

De komende jaren zal het aantal patiënten in de palliatieve fase naar verwachting toenemen. Door betere mogelijkheden voor palliatieve chemotherapie, radiotherapie en/of secundaire chirurgische ingrepen zal de periode waarin ziektepalliatie mogelijk is toenemen. Wanneer progressie vertragende behandelingen zijn uitgeput zal het steeds bredere scala aan mogelijkheden voor symptoommanagement er ook toe leiden dat patiënten relatief lang in de stabiele palliatieve fase verkeren voordat de transitie naar de allerlaatste periode plaatsvindt. Ondanks de winst, die daardoor te behalen is op de gebieden van lengte van leven en kwaliteit van leven, zal een dergelijke periode zich toch ook kenmerken door onzekerheid en verlies van functies. Het is nodig om gedurende de palliatieve fase, klachten en symptomen nauwkeurig in kaart te brengen, op een enerzijds voor de patiënt haalbare en anderzijds voor de behandelaar meetbare manier. Het meten van klachten en symptomen, als een door patiënt en behandelaar gezamenlijk gestuurd proces van vroegsignalering, kan de keuze van interventies en een bijdrage aan de besluitvorming op kritische beslismomenten ondersteunen. Op grond van deze kennis is het systematisch monitoren van deze klachten zeer aanbevelenswaardig. Hiervoor kan een eenvoudig klachtendagboek, in de vorm van een aantal numerieke schalen, worden gebruikt. Daarmee kan zowel de prevalentie als intensiteit worden bijgehouden. Dit kan richtinggevend zijn in het gesprek tussen behandelend team en patiënt.

Het ervaren van klachten, als vermoeidheid, gebrek aan energie en zwakte, rechtvaardigt de mogelijkheid om gebruik te maken van ervaring, die is opgedaan met de ondersteunende interventies bij gelijksoortige klachten tijdens en na de curatieve behandeling.

Onderbouwing

Pijn, vermoeidheid, zwakte, noodzaak tot rusten en slaapproblemen komen veel voor bij patiënten met kanker tijdens de ziektegerichte palliatieve fase.
Niveau 2: B Puts 2004 (4), Bradley 2005  (5); A2 Van den Beuken 2009 (7) (8) Teunissen 2007 (10), Van den Beuken 2007 (6)

 

Pijn, energiegebrek, zwakte en verminderde eetlust zijn de belangrijkste symptomen bij patiënten met kanker in de symptoomgerichte palliatieve fase.
Niveau 2: A2 Solano 2006 (8),  Teunissen 2007 (10), Van den Beuken 2007(6)

 

 

Inleiding
Decennia lang werd de palliatieve fase beschouwd als de terminale fase, gelijk aan ongeveer de laatste drie maanden voor verwacht overlijden. Om die reden was er weinig aandacht voor onderzoek en ontwikkeling in de palliatieve zorg. Sinds Lynn en Adamson in 2003 een nieuw zorgmodel presenteerden (figuur 1) werd de palliatieve fase toch een fase waarin behandeling en zorg serieus moest worden genomen (1).


Een fase waarin winst te behalen is ten aanzien van de duur van overleving en de kwaliteit van leven. Er ontstonden steeds meer vragen over de transitie van in opzet curatieve zorg naar palliatieve zorg en nog steeds is de markering van die overgang moeilijk te maken. Door de totale verbeteringen in diagnostiek en behandeling blijven patiënten met gemetastaseerde ziekte langer (zonder complicaties) leven dan voorheen. Palliatieve zorg wordt daarmee ook een domein voor onderzoek en ontwikkeling.

De palliatieve fase werd de afgelopen jaren steeds beter omschreven en er kunnen drie stadia worden onderscheiden:

  1. ziektepalliatie met als doel het terugdringen van ziekte (uitkomstmaten levensduur en kwaliteit van leven
  2. symptoompalliatie met als doel preventie en behandeling van symptomen (uitkomstmaat kwaliteit van leven), ook wel de  stabiele fase genoemd en
  3. terminale palliatie met als doel waardig sterven op gewenste locatie (uitkomstmaten kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven).

Modelmatig is het spectrum van de palliatieve zorg in figuur 2 weergegeven (2).


In 2002 heeft de World Health Organisation (WHO) de volgende definitie van palliatieve zorg gegeven: ‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patienten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling van pijn en andere symptomen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard' (3).

Vanwege de uitgesproken wens van patiënten om autonomie en regie over het eigen leven te behouden, is de vraag welke principes van revalidatie van toepassing zijn in de palliatieve fase, opgenomen in deze richtlijn.

Als uitgangsvraag is ervoor gekozen in kaart te brengen welke klachten zich het meest frequent voor doen in de stadia van ziekte- en symptoom palliatie om daar vervolgens reeds ontwikkelde (en nog te ontwikkelen) interventies bij te zoeken (zie module revalidatie(-interventies). Patiënten in de terminale fase zijn logischerwijs uitgesloten.

Voorkomen van klachten in de ziektegerichte palliatieve fase
Er werden geen reviews gevonden met betrekking tot symptoomprevalentie in de ziektegerichte palliatieve fase. Wel werden drie separate studies gevonden over dit onderwerp (zie evidencetabel): bij patiënten met palliatieve anti-tumortherapie op een dagbehandeling (4), bij patiënten tijdens palliatieve radiotherapie (5) en bij poliklinische patiënten met palliatieve anti-tumor therapie (6). De prevalenties van een aantal symptomen in deze studies liepen sterk uiteen (zie tabel 1). De meest voorkomende symptomen waren pijn (37-78%), en een drietal energie gerelateerde symptomen, namelijk ‘zwak voelen' (31%), ‘vermoeidheid' (37-92%) en ‘noodzaak tot rusten' (43%).

Tabel 1. Prevalentie van symptomen in de ziektegerichte palliatieve fase (% van de patiënten in de studie)

Symptoom

Puts 2004 (4)

n = 155 (%)

Bradley 2005 (5)

n = 1296 (%)

Van den Beuken 2009 (7n = 571(%)

Pijn

37

78

56

Vermoeidheid

37

92

45

Noodzaak tot rusten

 

 

43

Zwakte

 

 

31

Slaapproblemen

34

 

30

Benauwdheid

16

67

22

Gebrek aan eetlust

28

76

18

Misselijkheid

22

46

14

Braken

 

 

6

Obstipatie

35

 

15

Diarree

 

 

6

Droge mond

26

 

28

Duizeligheid

 

80

13

Concentratie problemen

 

 

20

Gespannenheid

24

 

24

Zorgen

 

 

38

Snel geïrriteerd

 

 

22

Geheugen problemen

 

 

16

Angst

20

79

19

Depressie

 

71

19

Rusteloosheid

26

 

 

Dorst

24

 

 

Hoesten

17

 

 

Jeuk

12

 

 

Financiële problemen

11

 

 

Decubitus/wonden

8

 

 

Mond pijn

7

 

 

Seksuele problemen

7

 

 

Problemen met urineren

5

 

 

Slikproblemen

3

 

 


Voorkomen van klachten in de symptoomgerichte palliatieve fase
Er werden drie systematische reviews gevonden die de symptoomprevalentie rapporteerden in de symptoomgerichte palliatieve fase. De prevalentie liep voor de meeste symptomen sterk uiteen (zie tabel 2). Solano et al. vergeleken de prevalentie van symptomen bij patiënten met een vergevorderd stadium van vijf verschillende chronische ziekten, waaronder kanker. Een depressieve stoornis en/of een depressie in engere zin kwam veel voor bij alle chronische ziekten. Wanneer gekeken werd naar de maximale prevalenties kwam depressie bij 77% van de patiënten met kanker voor en variërend van 36 tot 82% bij de overige diagnosegroepen. Obstipatie (max. prevalentie 65%) en anorexie, verwijzend naar >10% gewichtsverlies (max. prevalentie 92%, in de tabel vermeld als gebrek aan eetlust), kwamen specifiek vaak voor bij patiënten met kanker (8).

Teunissen et al. pasten statistische pooling toe en presenteerden prevalenties met 95% betrouwbaarheidsintervallen. Op grond hiervan bleken pijn (71%; 95% CI 67-74%), gebrek aan energie (69%; 95% CI 57-79%), zwakte (60%; 95% CI 51-68%) en verminderde eetlust (53%; 95% CI 48-59%) bij meer dan 50% van de patiënten met een levensverwachting van gemiddeld 12 weken voor te komen (9).

De review van Van den Beuken et al. concentreerde zich op de prevalentie van pijn. De prevalentie van pijn blijkt te variëren in de verschillende ziektefasen van patiënten met kanker. Bij patiënten met kanker in de symptoomgerichte palliatieve fase komt bij 64% (95%CI 58-69%) pijn voor, 45% van deze patiënten noemt de pijn matig tot ernstig. Bij patiënten die behandeld worden met anti-tumor therapie (zowel met curatieve alsook met palliatieve intentie) is de prevalentie van pijn 59% (95% CI 44-73%) en 36% van deze patiënten noemt de pijn matig tot ernstig (6).

Tabel 2. Prevalentie van symptomen in de symptoomgerichte palliatieve fase

Symptoom

Solano 2006 (8)

min-max %

Teunissen 2007 (10)

% met 95% CI

Van den Beuken 2007 (6% met 95% CI

Pijn

35-96%

71%;  67-74%

64%; 58-69%

Depressie

3-77%

39%; 33-45%

 

Angst

13-79%

30%; 17-46%

 

Verwardheid

6-93%

16%; 12-21%

 

Vermoeidheid

32-90%

74%; 63-83%

 

Benauwdheid

10-70%

35%; 30-39%

 

Slaapproblemen

9-69%

36%; 30-43%

 

Misselijkheid

6-68%

31%; 27-35%

 

Obstipatie

23-65%

37%; 33-40%

 

Diarree

3-29%

11%; 7-16%

 

Gebrek aan eetlust

30-92%

53%; 48-59%

 

Gebrek aan energie

 

69%; 57-79%

 

Zwakte

 

60%; 51-68%

 


Frequentie van klachten
Pijn, vermoeidheid/energiegebrek en zwakte staan op de voorgrond bij zowel patiënten in de vroege (ziektegerichte) palliatieve fase alsook bij patiënten in de stabiele (symptoomgerichte) palliatieve fase. Gegevens over de intensiteit van deze veel voorkomende symptomen zijn niet of onvoldoende terug te vinden in de geanalyseerde reviews. De meeste klachten zijn dichotoom gemeten (9). Daar waar wel gebruik is gemaakt van intensiteitsschalen zijn verschillende soorten instrumenten gebruikt (8), (6).

Beloop van klachten
Het is op basis van de geanalyseerde systematische reviews niet mogelijk uitspraken te doen over het beloop van klachten. Wel valt op dat patiënten zowel vroeg als wat later in de palliatieve fase een min of meer gelijke top 3 van klachten aangeven en dat deze zich concentreren rondom de energiebalans.

  1. 1 - Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life. Adapting health care to serious chronic illness in old age. Washington: Rand Health, 2003.
  2. 2 - Wanrooij BS, De Graeff A, Koopmans RTCM, Leget CJW, Prins JB, Vissers KCP et al. Palliatieve zorg in de dagelijkse praktijk. Bohn, Stafleu en Van Lochum, 2010.
  3. 3 - World Health Organization (WHO). WHO definition of palliative care.
  4. 4 - Puts MT, Versloot J, Muller MJ, Van Dam FS. The opinion on care of patients with cancer undergoing palliative treatment in day care. Ned Tijdschr Geneeskd 2004; 27(4): 277-80.
  5. 5 - Bradley N, Davis L, Chow E. Symptom distress in patients attending an outpatient palliative radiotherapy clinic. J Pain Symptom Manage 2005; 30(2): 123-31.
  6. 6 - Van den Beuken-Van Everdingen MH, De Rijke JM, Kessels AG, Schouten HC, Van Kleef M, Patijn J. Prevalence of pain in patients with cancer: a systematic review of the past 40 years. Ann Oncol 2007; 18(9): 1437-49.
  7. 7 - Van den Beuken-Van Everdingen MH, De Rijke JM, Kessels AG, Schouten HC, Van Kleef M, Patijn J. Quality of life and non-pain symptoms in patients with cancer. J Pain Symptom Manage 2009; 38(2): 216-33.
  8. 8 - Solano JP, Gomes B, Higginson I, Higginson IJ. A Comparison of Symptom Prevalence in Far Advanced Cancer, AIDS, Heart Disease, Chronic Obstructive Pulmonary Disease and Renal Disease. J Pain Symptom Manage 2006; 31(1): 58-69.
  9. 10 - Teunissen SC, Wesker W, Kruitwagen C, De Haes HC, Voest EE, De Graeff A. Symptom Prevalence in patients with incurable cancer: a systematic review. J Pain Symptom Manage 2007; 34(1): 94-104.

Evidentabellen klachten tijdens de palliatieve fase

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  :

Laatst geautoriseerd  : 01-03-2018

Actualisatie

Voorwaarden voor revisie en beoordelingsfrequentie zijn vastgelegd in de richtlijn. De geldigheidstermijn voor de richtlijn (maximaal 5 jaar na vaststelling) wordt vanuit het Integraal Kankercentrum Nederland bewaakt. Om verscheidene redenen kan actualisatie eerder dan beoogd nodig zijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Geautoriseerd door:
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie
  • Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde

Algemene gegevens

Er komen in de dagelijkse oncologische praktijk problemen voor op lichamelijk, cognitief, emotioneel of sociaal vlak en/of met betrekking tot rolfunctioneren en/of zingeving. Deze problemen kunnen aanleiding geven, na signalering en bespreking, tot verwijzing van de desbetreffende patiënt met kanker of die kanker heeft gehad. De (ex-)patiënt kan verwezen worden voor verdere diagnostiek, een leefstijladvies, behandeling door één psychosociale of paramedische zorgverlener, door zorgverleners van verschillende disciplines, of naar medisch specialistische revalidatie. De richtlijn beschrijft hoe tot goede verwijzing naar medisch specialistische revalidatie bij oncologie te komen.

Daarnaast beschrijft de richtlijn:

  • Klachten na curatieve behandeling en in de palliatieve fase
  • Voorspellende factoren voor een gezonde levensstijl
  • Het intakeproces voorafgaand aan medisch specialistische revalidatie bij oncologie
  • Revalidatie(-interventies)
  • Meetinstrumenten voor effectevaluatie
  • Empowerment van de patiënt
  • Ondersteuning/adviezen/(verpleegkundige) interventies gericht op arbeid
  • Kosteneffectiviteit
  • Organisatie van zorg
  • Signalering en nazorg/revalidatiezorg bij kwetsbare (veelal) oudere patiënten met kanker

Doel en doelgroep

De richtlijn richt zich op patiënten van 18 jaar en ouder. Dit betreft patiënten tijdens of na afronding van de in opzet curatieve behandeling en tijdens de palliatieve fase van alle oncologische aandoeningen. Voor de patiënten in de palliatieve fase, de fase die intreedt wanneer duidelijk wordt dat er geen zicht meer is op genezing, richt de richtlijn zich op patiënten in de ziektegerichte- en symptoomgerichte palliatieve fase en expliciet niet op de fase van terminale palliatie.

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?
De richtlijn is bedoeld voor zowel primaire oncologische behandelaars (internist-oncologen, chirurgisch oncologisch behandelaars en radiotherapeut oncologen), (gespecialiseerd) verpleegkundig(en) (specialisten), physician assistants, huisartsen en bedrijfsartsen als voor professionals in de psychosociale, paramedische en revalidatiezorg. Voor primaire oncologische behandelaars (internist-oncologen, chirurgisch oncologisch behandelaars en radiotherapeut oncologen), (gespecialiseerd) verpleegkundig(en) (specialisten), physician assistants, huisartsen en bedrijfsartsen die signaleren en verwijzen zijn vooral de uitgangsvragen over klachten na curatieve behandeling en in de palliatieve fase, signalering, bespreking en verwijzing en de modules over kwetsbare (veelal) oudere patiënten met kanker van belang. Voor professionals in de psychosociale, paramedische en medisch specialistische revalidatiezorg (revalidatieartsen, fysiotherapeuten, psychologen, maatschappelijk werkers, ergotherapeuten, etc.) zijn alle uitgangsvragen van belang.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke verenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. De patiëntenvereniging is eveneens vertegenwoordigd en in het geval er literatuuronderzoek is gedaan, is er een methodoloog of literatuuronderzoeker betrokken.

Belangenverklaringen

Aan alle werkgroepleden is gevraagd een belangenverklaring in te vullen, waarin ze hun banden met de industrie aangeven bij de start en einde van het richtlijntraject. De werkgroepleden hebben verklaard op dit moment of in de laatste drie jaar geen activiteiten te hebben ontplooid op uitnodiging van of met subsidie/ sponsoring van de industrie.

Inbreng patiëntenperspectief

De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende psychosociale en (para)medische disciplines en patiëntvertegenwoordigers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Signalering, bespreking en verwijzing