Medisch specialistische revalidatie bij oncologie

Initiatief: VRA Aantal modules: 27

Medisch specialistische revalidatie bij oncologie - Na curatieve behandeling

Aanbeveling

Aanbevelingen
Het is aan te bevelen om bij de follow-up van patiënten, na de behandeling van kanker, bij anamnese en lichamelijk onderzoek extra aandacht te besteden aan de langdurige bijwerkingen en de late effecten van de behandeling van kanker, omdat deze effecten bij een groeiend aantal langdurige overlevers een nadelige invloed hebben op de kwaliteit van leven.
Langdurige en late effecten van de behandeling van kanker waarmee rekening gehouden moet worden zijn vooral: langdurige (vaak ernstige) vermoeidheid, depressie, angst en een algemeen slechtere lichamelijke gezondheid die tot uiting komt in verminderd fysiek functioneren en verlies van conditie.

De werkgroep adviseert om de bevindingen over langdurige bijwerkingen en late effecten van de behandeling nauwkeurig in het medisch dossier te registreren.

Overwegingen

Inleiding
Verbeteringen in de diagnostiek en de behandeling van kanker hebben ertoe geleid dat het aantal patiënten dat geneest of langdurig overleeft (>5 jaar na de diagnose) jaarlijks toeneemt. Veel van de langdurige overlevers van kanker hebben een goede gezondheid. In het begin van de ontwikkeling van de multidisciplinaire behandeling van kanker is veel aandacht en onderzoek uitgegaan naar de directe en vaak ernstige bijwerkingen van de behandeling, zoals braken, misselijkheid, infecties en neuropathie. Veel van deze bijwerkingen bleken van voorbijgaande aard. In de afgelopen twee decennia is echter ook duidelijk geworden dat behalve deze directe bijwerkingen er ook langdurige bijwerkingen en laat optredende gevolgen van de behandeling van kanker optreden. Een aantal van de langdurige overlevers na de behandeling van kanker betaalt dan ook een aanzienlijke prijs, omdat de kwaliteit van leven te wensen overlaat ten gevolge van deze langdurige en late bijwerkingen. Daarom is in de afgelopen jaren bij patiënten en behandelaars internationaal aandacht ontstaan voor de langdurige effecten en de late bijwerkingen van de behandeling van kanker. Die aandacht is echter zo recent, dat de precieze prevalentie, de incidentie, het relatieve risico, de pathofysiologische mechanismen en de genetische basis van langdurige en late effecten van de behandeling, voor de meeste vormen van kanker nog niet goed bekend zijn.

Bij het beantwoorden van de vraag welke klachten voorkomen na afronding van de in opzet curatieve behandeling van kanker gaat de belangstelling vooral uit naar die klachten, die bij een groot aantal patiënten voorkomen, onafhankelijk van het soort kanker. Voorbeelden daarvan zijn vermoeidheid, vermindering van de mobiliteit, angst en depressie. Deze klachten, die vaak aansluitend aan de behandeling voorkomen, maar ook lang daarna nog kunnen optreden, hebben een negatief effect op de kwaliteit van leven.

In de komende jaren neemt naar verwachting het aantal langdurige overlevers na behandeling van kanker gestaag toe. Het terechte optimisme over de successen van de behandeling van kanker zal echter gedempt worden, wanneer blijkt dat de kwaliteit van leven van een groot deel van de langdurige overlevers minder is dan verwacht en zeker minder dan gehoopt. Voor patiënten is lichamelijk genezen alleen niet meer voldoende, terugkeer naar een bestaan zonder klachten en terugkeer naar een normale rol in de maatschappij zijn het uiteindelijke doel van iedere medische behandeling. Naar verwachting zullen de vraag en de behoefte van patiënten met kanker naar effectieve revalidatie na invaliderende behandelingen dan ook toenemen.

Bij de professionele zorgverleners kan het risico bestaan van veronachtzaming van de langdurige en late effecten van de behandeling van kanker. Het technische doel van de behandeling is immers bereikt met de langdurige overleving. Om te vermijden dat kanker bij te veel patiënten een chronische aandoening wordt, is professionele aandacht voor doelmatige revalidatie noodzakelijk. Uit het onderzoek van de literatuur is duidelijk dat de late effecten fysieke- en psychosociale aspecten hebben. Daarom is een multidisciplinaire inzet bij de revalidatie van patiënten met kanker noodzakelijk.

Voor een optimale interpretatie van de literatuur zijn twee overwegingen van belang.
De eerste overweging betreft de oververtegenwoordiging van studies waarin patiënten na de behandeling van borstkanker voorkomen. Zes van de twaalf artikelen die in het kader van de vraag naar klachten na afloop van de behandeling werden geselecteerd, hebben alleen betrekking op borstkanker. Studies over langdurige klachten bij andere vormen van kanker zijn veelal nog beperkt en uitgevoerd in kleinere populaties. Uit deze beperkte studies blijkt geen fundamenteel verschil in aard en frequentie van langdurige en late effecten van de behandeling voor borstkanker te generaliseren voor alle gebieden van kanker. Vooralsnog is echter voorzichtigheid geboden om de resultaten uit de literatuur over borstkanker te generaliseren voor alle gebieden van kanker.
De tweede overweging betreft het feit dat er sprake is van een tijdsopname. In de loop van de tijd is de behandeling doelgerichter en preciezer geworden. De schildwachtklierprocedure bij de behandeling van borstkanker is daarvan een voorbeeld. De verwachting is gerechtvaardigd dat soortgelijke ontwikkelingen een positieve invloed zullen hebben op de langdurige en late effecten van de behandeling tegen kanker. In de huidige review van de literatuur zijn deze ontwikkelingen natuurlijk nog niet zichtbaar. Eenzelfde beeld heeft zich voorgedaan bij hart- en vaatziekten en longziekten. Ook daar is de klinische relevantie van vermindering van chronische klachten en revalidatie van groot belang gebleken. Het ligt voor de hand om gebruik te maken van de bestaande ervaring op die gebieden.

Onderbouwing

Het is aannemelijk dat overlevers van kanker driemaal vaker een slechtere gezondheidstoestand hebben en tweemaal vaker psychologische problemen hebben dan leeftijdgenoten.
Niveau 2: A2 Hewitt 2003 (1)

Er is variatie in de beoordeling van hun algemene gezondheid door overlevers van borstkanker, maar de geestelijke gezondheid wordt wel consistent als minder beoordeeld.
Niveau 2: B Peuckmann 2007 (6), Paskett 2008 (4)

Vermoeidheidsklachten lijken niet vaker voor te komen bij overlevers van borstkanker, maar de mate van vermoeidheid en de daarmee gepaard gaande psychische klachten lijken ernstiger dan bij leeftijdgenoten in de algemene bevolking.
Niveau 3: B Bower 2000 (3)

Vermoeidheid lijkt bij ruim de helft van de patiënten met kanker aanwezig te zijn, al dan niet in combinatie met depressie.
Niveau 3: B Kim 2008 (7)

Ongeveer een kwart van de overlevers van de ziekte van Hodgkin lijkt vermoeidheidsklachten te hebben.
Niveau 3: B Loge 1999 (2)

Depressie lijkt bij 30-50% van de overlevers van kanker voor te komen.
Niveau 2: B Parker 2003 (8), Burgess 2005 (9)

Het is aannemelijk dat depressie bij overlevers van kanker na het eerste jaar na diagnosestelling afneemt, echter bij een beperkt deel (± 15%) van de overlevers blijven klachten van depressie ook na vijf jaar nog voortduren.
Niveau 2: B Burgess 2005 (9), Stommel 2004 (10)

Chronische vermoeidheid lijkt bij een deel van de patiënten met de ziekte van Hodgkin jarenlang (>10-15 jaar) te blijven bestaan, vooral bij patiënten met systemische B symptomen: koorts, nachtzweten en gewichtsverlies.
Niveau 3: B Hjermstad 2005 (12)

De kwaliteit van leven bij langdurige overlevers van borstkanker lijkt goed te zijn. Uitzondering hierop vormen de patiënten die behandeld zijn met systemische adjuvante chemotherapie.
Niveau 3: B Ganz 2002 (11)

Verantwoording van de selectie van de literatuur
Klachten, die blijven na de in opzet curatieve behandeling, kunnen het gevolg zijn van de blijvende bijwerking van behandelingen die worden toegepast bij specifieke vormen van kanker. Voorbeelden daarvan zijn de spraakstoornissen na de behandeling van hoofd-halstumoren, lymfoedeem na de behandeling van borstkanker, verandering van de seksualiteit na de behandeling van gynaecologische tumoren of na prostaatkanker. Hoewel specifieke klachten bij specifieke vormen van kanker wel degelijk relevant zijn bij de overwegingen van oncologische revalidatie, wordt ervan uitgegaan dat hiervoor specifieke expertise vereist is. Deze expertise is primair de verantwoordelijkheid van de betrokken specialismen en vormt dan ook onderdeel van de specialistische opleiding en nascholing. De behandeling van langdurige bijwerkingen en late effecten, die voorkomen bij specifieke tumoren, zal veelal aan de orde komen in de protocollen en richtlijnen voor deze specifieke vormen van kanker. Daarom zijn deze meer specifieke bijwerkingen niet opgenomen in deze richtlijn. Er zijn in totaal drie searches met diverse zoektermen uitgevoerd. Dit leverde vaak kleine populatiestudies op, vaak beschrijvend, met variabele resultaten. Om voldoende betrouwbaarheid te waarborgen bij de beantwoording van de vraagstelling is daarom geselecteerd op grotere studies waarin betrouwbaarheidsintervallen zijn berekend, en waarin meer dan 200, en meestal meer dan 1000 overlevers van kanker zijn opgenomen. (Zie zoekverantwoording in aanverwante items)
 
Vergelijking overlevers van kanker met de algemene bevolking
In vergelijking met de algemene bevolking lijken overlevers van kanker een slechtere gezondheid te hebben. Uit een ‘population-based' steekproef onder de Amerikaanse bevolking bleek dat overlevers van kanker vaker een slechtere gezondheid (odds ratio (OR) 2.97; confidence interval (CI) 2.6, 3.4) en vaker psychologische problemen (OR 2.2; CI 1.7, 2.8) hebben dan verder vergelijkbare personen zonder kanker (1). Overlevers van de ziekte van Hodgkin hadden meer vermoeidheidsklachten dan de controlegroep uit de algemene bevolking. Overlevers van de ziekte van Hodgkin gaven vooral vaker langer durende (>6 maanden) vermoeidheid aan (61% vs. 31%) (2). In een Amerikaanse studie onder 1957 overlevers van borstkanker gaven overlevers gemiddeld genomen dezelfde frequentie van vermoeidheid aan, maar een derde van hen had een meer dan ernstige vorm van vermoeidheid, die gepaard ging met meer depressieve klachten, pijn en slaapstoornissen (3). In een andere Amerikaanse studie gaven overlevers van borstkanker wel een lagere algehele gezondheid en lichamelijk functioneren aan, alsmede meer rolbeperkingen. In deze studie werden overigens culturele verschillen gevonden in de aard en de ernst van de klachten (4). Ook bleek in een Amerikaanse enquête onder 1904 overlevers van kanker en 2214 controles uit de algemene bevolking, dat overlevers van kanker vaker recidiverende pijn (34 vs. 17%) en vaker depressie of angst (26 vs. 15%) rapporteerden. De aanwezigheid van comorbiditeit verergerde de klachten (5). Opmerkelijk genoeg gaven overlevers van borstkanker in een Deense studie juist een iets betere gezondheid (72 vs. 69 op de gestandaardiseerde SF-36 score) aan en minder lichamelijke pijn, maar wel een iets slechtere geestelijke gezondheid (79 vs. 81) (6). Ook uit andere studies is bekend dat het overleven van een ernstige ziekte tot gevolg kan hebben, dat mensen hun gezondheid positiever gaan waarderen, dit fenomeen wordt response shift genoemd.

Frequentie van klachten
Vermoeidheid, depressie en angst staan vaak op de voorgrond bij overlevers van kanker. In een Koreaanse studie onder 1933 overlevers van borstkanker, bleek 43% klachten te hebben van vermoeidheid en had 22% zowel klachten van vermoeidheid als depressie. De vermoeidheid was ernstiger bij jongere vrouwen (<50 jaar: OR 1.3; 95% CI 1.0-1.7) en bij werkende vrouwen (OR 1.6; 95% CI 1.2-2.0) (7). Overlevers van de ziekte van Hodgkin gaven in 24% (mannen) tot 27% (vrouwen) vermoeidheidsklachten aan (2). In een Amerikaans dwarsdoorsnede-onderzoek onder patiënten in follow-up voor verschillende typen kanker, had 32% een depressiescore boven het aanbevolen afkappunt van 16. De lichamelijke gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL volgens SF-12) was 42.8. Dit is binnen één standaarddeviatie van de score in de algemene bevolking. De lichamelijke kwaliteit van leven werd in deze studie als redelijk goed ervaren (8). In een prospectief onderzoek bij overlevers van borstkanker bleek 50% een depressie en/of angst te hebben in het eerste jaar na diagnose (9).

Beloop van klachten
De symptomen van angst en depressie namen na het eerste jaar af na diagnosestelling. Na het tweede jaar had nog 25% van de overlevers van kanker deze klachten. Vijf jaar na de diagnose was er een verdere afname van de frequentie van de klachten tot 15% van de patiënten (9). Ook in een andere prospectieve studie bleken bij oudere patiënten met kanker depressieve symptomen na het eerste jaar af te nemen, maar het ervaren welzijn verbeterde niet in deze periode (10).

In de literatuur over de effecten van behandeling voor kanker op lange termijn worden opvallende verschillen gevonden bij de verschillende diagnosegroepen. In een Amerikaanse studie bij langdurige overlevers na borstkanker wordt gemiddeld na 6.3 jaar follow-up een uitstekende fysieke, psychische en sociale kwaliteit van leven gevonden. Uitzondering hierop vormen de patiënten, die systemische adjuvante chemotherapie ondergingen. Bij deze groep bleken de verschillende aspecten van de kwaliteit van leven slechter (p=0.03) (11).
In een studie onder overlevers van de ziekte van Hodgkin bleek circa 30% gemiddeld 15 jaar na de behandeling chronische vermoeidheid te hebben. Van deze 70 patiënten met chronische vermoeidheid bij de eerste meting, herstelde de helft in de 8 jaar tot de 2e meting, terwijl de andere helft chronische vermoeidheid bleef houden. Aanhoudende chronische vermoeidheid bleek samen te hangen met de aanwezigheid van B symptomen; koorts, nachtzweten en gewichtsverlies (OR 1.6; 95% CI 1.0-2.4) (12).

  1. 1 - Hewitt M, Rowland JH, Yancik R. Cancer Survivors in the United States: age, health and disability. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 2003; 58(1): 82-91.
  2. 2 - Loge JH, Abrahamsen AF, Ekeberg O, Kaasa S. Hodgkin's disease survivors more fatigued than the general population. J Clin Oncol 1999; 17(1): 253-61
  3. 3 - Bower JE, Ganz PA, Desmond KA, Rowland JH, Meyerowitz BE, Belin TR. Fatigue in breast cancer survivors: occurrence, correlates, and impact on quality of life. J Clin Oncol 2000; 18(4): 743-53.
  4. 4 - Paskett ED, Alfano CM, Davidson MA, Andersen BL, Naughton MJ, Sherman A, et al. Breast cancer survivors' health-related quality of life : racial differences and comparisons with noncancer controls. Cancer 2008; 113(11): 3222-30.
  5. 5 - Mao JJ, Armstrong K, Bowman MA, Xie SX, Kadakia R, Farrar JT. Symptom burden among cancer survivors: impact of age and comorbidity. Journal of the American Board of Family Medicine: J Am Board Fam Med 2007; 20 (5): 434-43.
  6. 6 - Peuckmann V, Ekholm O, Rasmussen NK, Moller S, Groenvold M, Christiansen P, et al. Health-related quality of life in long-term breast cancer survivors: nationwide survey in Denmark. Breast Cancer Res Treat 2007; 104(1): 39-46.
  7. 7 - Kim SH, Son BH, Hwang SY, Han W, Yang JH, Lee S, et al. Fatigue and depression in disease-free breast cancer survivors: prevalence, correlates, and association with quality of life. J Pain Symptom Manage 2008; 35(6): 644-55.
  8. 8 - Parker PA, Baile WF, De Moor C, Cohen L. Psychosocial and demographic predictors of quality of life in a large sample of cancer patients. Psychooncology 2003; 12(2): 183-93.
  9. 9 - Burgess C, Cornelius V, Love S, Graham J, Richards M, Ramirez A. Depression and anxiety in women with early breast cancer: five year observational cohort study. BMJ 2005; 330(7493): 702-705.
  10. 10 - Stommel M, Kurtz ME, Kurtz JC, Given CW, Given BA. A longitudinal analysis of the course of depressive symptomatology in geriatric patients with cancer of the breast, colon, lung, or prostate. Health Psychol. 2004; 23(6): 564-73.
  11. 11 - Ganz PA, Desmond KA, Leedham B, Rowland JH, Meyerowitz BE, Belin TR. Quality of life in long-term, disease-free survivors of breast cancer: a follow-up study. J Natl Cancer Inst 2002; 94(1): 39-49.
  12. 12 - Hjermstad ML, Fossa SD, Oldervoll L, Holte H, Jacobsen AB, Loge JH. Fatique in long-term Hodgkin’s disease survivors: a follow-up study. J Clin Oncol 2005; 23 (27): 6587-95.

Evidencetabel klachten na in opzet curatieve behandeling

Study

(trial) ID

Study type

Source of

funding/

conflicts

of interest

Setting

Hypotheses

Eligibility

criteria

Sample

size/

Lost to

follow up

Duration of

the Study

Randomization

method

Patient

characteristics

and group

comparability

Interventions

and

compliance

Control/

Comparator

(including

duration,

dose)

Primary

Outcome

Measure (s)

Secondary

Outcome

Measure (s)

Effect size –

Primary outcome(s)

Effect size –

Secondary

outcome(s)

All other

outcom

es, endpoints

Critical

apprais

al of

study

quality

Level of

evidence

Ganz

2002

Prospective

uncontrolled

cohort

study

Breast

cancer

survivorsA

5 years

after

diagnosis

(=baseline

assessment)

817 Mean 6.3

years

Response rate

89%; data only

for diseasefree

survivors

Slight deterioration

(<0.1 SD) since

baseline in physical

functioning, role

functioning, and

general health. Past

use of chemotherapy

predictive of poor

current health.

B

Hjermstad

2005

Folow-up

study with

a second

assessmen

t of chronic

fatigue

(CF)

Patients

with

Hodgkin ‘s

Disease

aged 15-39

in Norway

476/280

with 2 CF

assessm

ents

8 years Total Fatigue score

(TF) was higher for

HD survivors than for

the general

population (14.6; CI

14.1-158.7 vs 12.1; CI

11.9-12.3; p<0.001).

Of 70 patients with

CF at 1st assessment

35 recovered at

follow-up and 35 still

had CF. Presence of

B symptoms

associated with

continued CF (OR

1.6; CI 1.0-2.4) as

was a diagnosis

before 1980.

B

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  :

Laatst geautoriseerd  : 01-03-2018

Actualisatie

Voorwaarden voor revisie en beoordelingsfrequentie zijn vastgelegd in de richtlijn. De geldigheidstermijn voor de richtlijn (maximaal 5 jaar na vaststelling) wordt vanuit het Integraal Kankercentrum Nederland bewaakt. Om verscheidene redenen kan actualisatie eerder dan beoogd nodig zijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Geautoriseerd door:
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie
  • Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde

Algemene gegevens

Er komen in de dagelijkse oncologische praktijk problemen voor op lichamelijk, cognitief, emotioneel of sociaal vlak en/of met betrekking tot rolfunctioneren en/of zingeving. Deze problemen kunnen aanleiding geven, na signalering en bespreking, tot verwijzing van de desbetreffende patiënt met kanker of die kanker heeft gehad. De (ex-)patiënt kan verwezen worden voor verdere diagnostiek, een leefstijladvies, behandeling door één psychosociale of paramedische zorgverlener, door zorgverleners van verschillende disciplines, of naar medisch specialistische revalidatie. De richtlijn beschrijft hoe tot goede verwijzing naar medisch specialistische revalidatie bij oncologie te komen.

Daarnaast beschrijft de richtlijn:

  • Klachten na curatieve behandeling en in de palliatieve fase
  • Voorspellende factoren voor een gezonde levensstijl
  • Het intakeproces voorafgaand aan medisch specialistische revalidatie bij oncologie
  • Revalidatie(-interventies)
  • Meetinstrumenten voor effectevaluatie
  • Empowerment van de patiënt
  • Ondersteuning/adviezen/(verpleegkundige) interventies gericht op arbeid
  • Kosteneffectiviteit
  • Organisatie van zorg
  • Signalering en nazorg/revalidatiezorg bij kwetsbare (veelal) oudere patiënten met kanker

Doel en doelgroep

De richtlijn richt zich op patiënten van 18 jaar en ouder. Dit betreft patiënten tijdens of na afronding van de in opzet curatieve behandeling en tijdens de palliatieve fase van alle oncologische aandoeningen. Voor de patiënten in de palliatieve fase, de fase die intreedt wanneer duidelijk wordt dat er geen zicht meer is op genezing, richt de richtlijn zich op patiënten in de ziektegerichte- en symptoomgerichte palliatieve fase en expliciet niet op de fase van terminale palliatie.

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?
De richtlijn is bedoeld voor zowel primaire oncologische behandelaars (internist-oncologen, chirurgisch oncologisch behandelaars en radiotherapeut oncologen), (gespecialiseerd) verpleegkundig(en) (specialisten), physician assistants, huisartsen en bedrijfsartsen als voor professionals in de psychosociale, paramedische en revalidatiezorg. Voor primaire oncologische behandelaars (internist-oncologen, chirurgisch oncologisch behandelaars en radiotherapeut oncologen), (gespecialiseerd) verpleegkundig(en) (specialisten), physician assistants, huisartsen en bedrijfsartsen die signaleren en verwijzen zijn vooral de uitgangsvragen over klachten na curatieve behandeling en in de palliatieve fase, signalering, bespreking en verwijzing en de modules over kwetsbare (veelal) oudere patiënten met kanker van belang. Voor professionals in de psychosociale, paramedische en medisch specialistische revalidatiezorg (revalidatieartsen, fysiotherapeuten, psychologen, maatschappelijk werkers, ergotherapeuten, etc.) zijn alle uitgangsvragen van belang.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke verenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. De patiëntenvereniging is eveneens vertegenwoordigd en in het geval er literatuuronderzoek is gedaan, is er een methodoloog of literatuuronderzoeker betrokken.

Belangenverklaringen

Aan alle werkgroepleden is gevraagd een belangenverklaring in te vullen, waarin ze hun banden met de industrie aangeven bij de start en einde van het richtlijntraject. De werkgroepleden hebben verklaard op dit moment of in de laatste drie jaar geen activiteiten te hebben ontplooid op uitnodiging van of met subsidie/ sponsoring van de industrie.

Inbreng patiëntenperspectief

De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende psychosociale en (para)medische disciplines en patiëntvertegenwoordigers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Signalering, bespreking en verwijzing