Uitgangsvraag

Welke rol hebben patiëntenorganisaties in de zorg voor patiënten met (risico op) lymfoedeem?

Aanbeveling

Patiënten met (risico op) lymfoedeem dienen te worden gewezen op de aanwezigheid van de patiëntenorganisatie NLNet. De NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties), BVN (Borstkankervereniging Nederland) en Mammarosa gidsen hun leden en site-bezoekers die naar lymfoedeem zoeken door naar NL Net. De mogelijkheden van lotgenotencontact, bijvoorbeeld via lymfoedeem steungroepen, belangenbehartiging en informatieverstrekking wordt breed bekend gemaakt. De verantwoordelijkheid hiervoor ligt bij iedere professionele hulpverlener die voor het eerst met een lymfoedeempatiënt in contact komt.

In de door de zorginstelling op te stellen lymfoedeemprotocol / zorgpad dient te worden opgenomen wie verantwoordelijk is voor de voorlichting aan de patiënt, ook over het bestaan van NLNet. Buiten de ziekenhuissetting zou ook iedere zorgverlener, zoals externe oedeemfysiotherapeut / huidtherapeut of thuiszorgmedewerker hiermee bekend moeten zijn.

Inleiding

Een patiëntenorganisatie is een belangenorganisatie die zich richt op contact tussen lotgenoten, behartiging van patiënten belangen en / of informatievoorziening en voorlichting voor aangesloten patiënten of derden. In Nederland zijn patiëntenorganisaties, of de koepelorganisatie waarvan ze lid zijn, discussie- en onderhandelingspartner voor overleg met de overheid, ziektekostenverzekeraars en de verschillende gezondheidsinstellingen en zorgaanbieders. Alle bij lymfoedeem betrokken zorgverleners en patiënten met (risico op) lymfoedeem zouden op de hoogte moeten zijn van de patiëntenorganisaties, hoe patiënten met (risico op) lymfoedeem zijn vertegenwoordigd en hoe deze organisaties ondersteuning kunnen bieden. In Nederland bestaat het Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem (NLNet). Daarnaast zijn er bij bijvoorbeeld de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN), Stichting Olijf e.d. werkgroepen waarbij ook aandacht is voor lymfoedeem.

Conclusies

Niveau 4

Patiëntenorganisaties behartigen de belangen van patiënten. Deze organisaties zijn een ervaringsdeskundige voorlichtingsbron, bieden mogelijkheden voor lotgenotencontact en leveren een bijdrage aan de kwaliteit van de zorg voor de patiënt met (risico op) lymfoedeem. Tevens bieden ze kansen voor behartiging van groepsbelangen. Het Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem (NLNet) is hierbij de leidende organisatie.

Samenvatting literatuur

Er kwam geen literatuur naar voren die specifiek van toepassing was op de uitgangsvraag. De werkgroep heeft voornamelijk gebruik gemaakt van eigen expertise van zowel professionals als de leden ervaringsdeskundigen die namens de patiëntenvereniging vertegenwoordigd waren. Zij richtten zich met name op de kwaliteit van zorg en organisatie van zorg, waarin de patiënt centraal staat.

 

In Nederland is sinds 2006 het Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem (NLNet; www.lymfoedeem.nl) actief. Deze patiëntenorganisatie richt zich op patiënten (met risico op) lymfoedeem en lipoedeem patiënten met een lymfatische component. De laatste jaren echter richten zij zich ook meer op lipoedeem (zie richtlijn lipoedeem 2013). NLNet beschikt over de noodzakelijke informatie voor patiënten en ervaringsdeskundigheid ten aanzien van de aandoening. Tevens biedt NLNet mogelijkheden voor lotgenotencontact; het werkt daarbij samen met vele andere groeperingen en biedt een platform waar patiënten (en professionals) elkaar kunnen ontmoeten en informatie uitwisselen. Hiervoor bestaan regionale supportavonden. Tevens ondersteunen ze zelfmanagementcursussen door gecertificeerde docenten. Daarnaast wordt één maal per twee jaar een symposium georganiseerd en wordt twee maal per jaar een tijdschrift, Lymfologica uitgegeven.

De website is HON-gecertificeerd.

 

NLNet heeft de ANBI status en ontvangt een PGO subsidie om haar werkzaamheden te ondersteunen. In 2013 waren er meer dan 1400 donateurs. NLNet is ingebed in de Nederlandse patiënten belangenbehartiging via een lidmaatschap met Ieder(in), de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte (Ieder(in); www.iederin.nl), de Nederlandse patiënten consumenten federatie (NPCF; www.npcf.nl) en Huidpatiënten Nederland (HPN; www.huidpatiënten-nederland.nl). NLNet zoekt ook internationaal samenwerking. NLNet is de vertegenwoordiger in Nederland van het International Lymphedema Framework (ILF; www.lympho.org). Het ILF is een internationaal samenwerkingsverband van organisaties die actief zijn op het gebied van lymfoedeem. Meer dan 16 landen zijn verbonden aan het ILF.

Referenties

  1. ACSLW. 1998. American Cancer Society Lymphedema Workshop. Workgroup II: Patient education--pre-and posttreatment. Cancer 83 (12 Suppl American): 2880-2881.
  2. Ancukiewicz M, Russell TA, Otoole J, Specht M, Singer M, Kelada A, Murphy CD, Pogachar J, Gioioso V, Patel M, Skolny M, Smith BL, and Taghian AG. 2011. Standardized method for quantification of developing lymphedema in patients treated for breast cancer. Int. J. Radiat. Oncol. Biol. Phys. 79 (5): 1436-1443.
  3. Anderson RT, Kimmick GG, McCoy TP, Hopkins J, Levine E, Miller G, Ribisl P, and Mihalko SL. 2012. A randomized trial of exercise on well-being and function following breast cancer surgery: the RESTORE trial. J. Cancer Surviv. 6 (2): 172-181.
  4. Avraham T, Daluvoy SV, Riedel ER, Cordeiro PG, Van Zee KJ, and Mehrara BJ. 2010. Tissue expander breast reconstruction is not associated with an increased risk of lymphedema. Ann. Surg. Oncol. 17 (11): 2926-2932.
  5. Badger CM, Peacock JL, and Mortimer PS. 2000. A randomized, controlled, parallel-group clinical trial comparing multilayer bandaging followed by hosiery versus hosiery alone in the treatment of patients with lymphedema of the limb. Cancer 88 (12): 2832-2837.
  6. Bates DO. 2010. An interstitial hypothesis for breast cancer related lymphoedema. Pathophysiology. 17 (4): 289-294.
  7. Bats AS, Nos C, Bensaid C, Le Frere-Belda MA, Collignon MA, Faraggi M, and Lecuru F. 2013. Lower-limb drainage mapping for lymphedema risk reduction after pelvic lymphadenectomy for endometrial cancer. Oncologist. 18 (2): 174-179.
  8. Becker C, Assouad J, Riquet M, and Hidden G. 2006. Postmastectomy lymphedema: long-term results following microsurgical lymph node transplantation. Ann. Surg. 243 (3): 313-315.
  9. Belcaro G, Errichi BM, Cesarone MR, Ippolito E, Dugall M, Ledda A, and Ricci A. 2008. Lymphatic tissue transplant in lymphedema--a minimally invasive, outpatient, surgical method: a 10-year follow-up pilot study. Angiology. %2008. Feb. -Mar. ;59. (1)77. -83. doi. : 10. 1177. / 0003319707308564. 59 (1): 77-83.
  10. Berlin E, Gjores JE, Ivarsson C, Palmqvist I, Thagg G, and Thulesius O. 1999. Postmastectomy lymphoedema. Treatment and a five-year follow-up study. Int. Angiol. 18 (4): 294-298.
  11. Bertelli G, Venturini M, Forno G, Macchiavello F, and Dini D. 1991. Conservative treatment of postmastectomy lymphedema: a controlled, randomized trial. Ann. Oncol. 2 (8): 575-578.
  12. Beurkens CHG, Hidding J, and Nijhuis-van der Sanden.M.W.G. 2011. KNGF evidence statement Borstkanker.
  13. Bilancini S, Lucchi M, Tucci S, and Eleuteri P. 1995. Functional lymphatic alterations in patients suffering from lipedema. Angiology. 46 (4): 333-339.
  14. Boccardo F, De CF, Campisi CC, Molinari L, Spinaci S, Dessalvi S, Talamo G, Campisi C, Villa G, Bellini C, Parodi A, Santi PL, and Campisi C. 2013. Surgical prevention and treatment of lymphedema after lymph node dissection in patients with cutaneous melanoma. Lymphology. %2013. Mar. ;46. (1):20. -6. 46 (1): 20-26.
  15. Boccardo FM, Casabona F, Friedman D, Puglisi M, De CF, Ansaldi F, and Campisi C. 2011. Surgical prevention of arm lymphedema after breast cancer treatment. Ann. Surg. Oncol. %2011. Sep. ;18. (9. ):2500. -5. doi. : 10. 1245. /s10434. -011. -1624. -4. Epub. 2011. Mar. 3. 18 (9): 2500-2505.
  16. Bogan LK, Powell JM, and Dudgeon BJ. 2007. Experiences of living with non-cancer-related lymphedema: implications for clinical practice. Qual. Health Res. 17 (2): 213-224.
  17. Box RC, Reul-Hirche HM, Bullock-Saxton JE, and Furnival CM. 2002. Physiotherapy after breast cancer surgery: results of a randomised controlled study to minimise lymphoedema. Breast Cancer Res. Treat. 75 (1): 51-64.
  18. Brambilla L, Tourlaki A, Ferrucci S, Brambati M, and Boneschi V. 2006. Treatment of classic Kaposi's sarcoma-associated lymphedema with elastic stockings. J. Dermatol. 33 (7): 451-456.
  19. Brorson H, Ohlin K, Olsson G, Langstrom G, Wiklund I, and Svensson H. 2006a. Quality of life following liposuction and conservative treatment of arm lymphedema. Lymphology. %2006. Mar. ;39. (1):8. -25. 39 (1): 8-25.
  20. Brorson H, Ohlin K, Olsson G, and Nilsson M. 2006b. Adipose tissue dominates chronic arm lymphedema following breast cancer: an analysis using volume rendered CT images. Lymphat. Res. Biol. %2006. ;4(4):199. -210. 4 (4): 199-210.
  21. Brown JC, Troxel AB, and Schmitz KH. 2012. Safety of weightlifting among women with or at risk for breast cancer-related lymphedema: musculoskeletal injuries and health care use in a weightlifting rehabilitation trial. Oncologist. 17 (8): 1120-1128.
  22. Brouwer E, Damstra RJ. Selfmanagement courses for patients with lymphedema. Results after 50 courses during 5 years in the Netherlands. Presentation ISL world congress Shanghai 2007
  23. Campisi C. 1999. Lymphoedema: modern diagnostic and therapeutic aspects. Int Angiol. 18 (1): 14-24.
  24. Campisi C, Bellini C, Campisi C, Accogli S, Bonioli E, and Boccardo F. 2010. Microsurgery for lymphedema: clinical research and long-term results. Microsurgery. %2010. May. ;30. (4):256. -60. doi. : 10. 1002. /micr. 20737. 30 (4): 256-260.
  25. Carati CJ, Anderson SN, Gannon BJ, and Piller NB. 2003. Treatment of postmastectomy lymphedema with low-level laser therapy: a double blind, placebo-controlled trial. Cancer 98 (6): 1114-1122.
  26. Card A, Crosby MA, Liu J, Lindstrom WA, Lucci A, and Chang DW. 2012. Reduced incidence of breast cancer-related lymphedema following mastectomy and breast reconstruction versus mastectomy alone. Plast. Reconstr. Surg. 130 (6): 1169-1178.
  27. Chan DN, Lui LY, and So WK. 2010. Effectiveness of exercise programmes on shoulder mobility and lymphoedema after axillary lymph node dissection for breast cancer: systematic review. J. Adv. Nurs. 66 (9): 1902-1914.
  28. Chang DW. 2010. Lymphaticovenular bypass for lymphedema management in breast cancer patients: a prospective study. Plast. Reconstr. Surg. %2010. Sep. ;126. (3):752. -8. doi. : 10. 1097. /PRS. 0b013e3181e5f6a9. 126 (3): 752-758.
  29. Cheng MH, Chen SC, Henry SL, Tan BK, Lin MC, and Huang JJ. 2013. Vascularized groin lymph node flap transfer for postmastectomy upper limb lymphedema: flap anatomy, recipient sites, and outcomes. Plast. Reconstr. Surg. %2013. Jun. ;131. (6. ):1286. -98. doi. : 10. 1097. /PRS. 0b013e31828bd3b3. 131 (6): 1286-1298.
  30. Cheng MH, Huang JJ, Nguyen DH, Saint-Cyr M, Zenn MR, Tan BK, and Lee CL. 2012. A novel approach to the treatment of lower extremity lymphedema by transferring a vascularized submental lymph node flap to the ankle. Gynecol. Oncol. %2012. Jul. ;126. (1):93. -8. doi.: 10. 1016. / j. ygyno. 2012. 04. 017. Epub. 2012. Apr 17. 126 (1): 93-98.
  31. Cinar N, Seckin U, Keskin D, Bodur H, Bozkurt B, and Cengiz O. 2008. The effectiveness of early rehabilitation in patients with modified radical mastectomy. Cancer Nurs. 31 (2): 160-165.
  32. Connell F, Gordon K, Brice G, Keeley V, Jeffery S, Mortimer P, Mansour S, and Ostergaard P. 2013. The classification and diagnostic algorithm for primary lymphatic dysplasia: an update from 2010 to include molecular findings. Clin. Genet.
  33. Cormier JN, Askew RL, Mungovan KS, Xing Y, Ross MI, and Armer JM. 2010. Lymphedema beyond breast cancer: a systematic review and meta-analysis of cancer-related secondary lymphedema. Cancer 116 (22): 5138-5149.
  34. Cormier JN, Rourke L, Crosby M, Chang D, and Armer J. 2012. The surgical treatment of lymphedema: a systematic review of the contemporary literature (2004-2010). Ann. Surg. Oncol. 19 (2): 642-651.
  35. Cornish BH, Bunce IH, Ward LC, Jones LC, and Thomas BJ. 1996. Bioelectrical impedance for monitoring the efficacy of lymphoedema treatment programmes. Breast Cancer Res. Treat. 38 (2): 169-176.
  36. CREST. 2008. CREST guidelines for the diagnosis, assessment and management of lymphoedema.
  37. Crosby MA, Card A, Liu J, Lindstrom WA, and Chang DW. 2012. Immediate breast reconstruction and lymphedema incidence. Plast. Reconstr. Surg. 129 (5): 789e-795e.
  38. Czerniec SA, Ward LC, Lee MJ, Refshauge KM, Beith J, and Kilbreath SL. 2011. Segmental measurement of breast cancer-related arm lymphoedema using perometry and bioimpedance spectroscopy. Support Care Cancer 19 (5): 703-710.
  39. Czerniec SA, Ward LC, Refshauge KM, Beith J, Lee MJ, York S, and Kilbreath SL. 2010. Assessment of breast cancer-related arm lymphedema--comparison of physical measurement methods and self-report. Cancer Invest 28 (1): 54-62.
  40. Damstra RJ, Glazenburg EJ, and Hop WC. 2006. Validation of the inverse water volumetry method: A new gold standard for arm volume measurements. Breast Cancer Res. Treat. 99 (3): 267-273.
  41. Damstra RJ, and Mortimer PS. 2008a. Diagnosis and therapy in children with lymphoedema. Phlebology. 23 (6): 276-286.
  42. Damstra RJ, and Partsch H. 2009a. Compression therapy in breast cancer-related lymphedema: A randomized, controlled comparative study of relation between volume and interface pressure changes. J. Vasc. Surg. 49 (5): 1256-1263.
  43. Damstra RJ. 2013. Prospective, randomized, controlled trial comparing the effectivenss of adjustabel comopression Velcro wraps versus inelastic multicomponent compression bandages in the initial treatment of leg lymphedema. Journal of Vascular Surgery: Venous and Lymphatic Disorders (1): 1-13.
  44. Damstra RJ, van Steensel MA, Boomsma JH, Nelemans P, and Veraart JC. 2008b. Erysipelas as a sign of subclinical primary lymphoedema: a prospective quantitative scintigraphic study of 40 patients with unilateral erysipelas of the leg. Br. J. Dermatol. 158 (6): 1210-1215.
  45. Damstra RJ, Voesten HG, Klinkert P, and Brorson H. 2009b. Circumferential suction-assisted lipectomy for lymphoedema after surgery for breast cancer. Br. J. Surg. %2009. Aug. ;96. (8. ):859. -64. doi. : 10. 1002. /bjs. 6658. 96 (8): 859-864.
  46. Damstra RJ, Voesten HG, van Schelven WD, and van der Lei B. 2009c. Lymphatic venous anastomosis (LVA) for treatment of secondary arm lymphedema. A prospective study of 11 LVA procedures in 10 patients with breast cancer related lymphedema and a critical review of the literature. Breast Cancer Res. Treat. %2009. Jan. ;113. (2):199. -206. doi. : 10. 1007. /s10549. - 008. -9932. -5. Epub. 2008. Feb. 13. 113 (2): 199-206.
  47. Deltombe T, Jamart J, Recloux S, Legrand C, Vandenbroeck N, Theys S, and Hanson P. 2007. Reliability and limits of agreement of circumferential, water displacement, and optoelectronic volumetry in the measurement of upper limb lymphedema. Lymphology 40 (1): 26-34.
  48. Demirtas Y, Ozturk N, Yapici O, and Topalan M. 2009. Supermicrosurgical lymphaticovenular anastomosis and lymphaticovenous implantation for treatment of unilateral lower extremity lymphedema. Microsurgery. %2009. ;29. (8. ):609. -18. doi. : 10. 1002. /micr. 20665. 29 (8): 609¬618.
  49. Deng J, Murphy BA, Dietrich MS, Wells N, Wallston KA, Sinard RJ, Cmelak AJ, Gilbert J, and Ridner SH. 2013. Impact of secondary lymphedema after head and neck cancer treatment on symptoms, functional status, and quality of life. Head Neck 35 (7): 1026-1035.
  50. Deng J, Ridner SH, Dietrich MS, Wells N, Wallston KA, Sinard RJ, Cmelak AJ, and Murphy BA. 2012. Prevalence of secondary lymphedema in patients with head and neck cancer. J. Pain Symptom. Manage. 43 (2): 244-252.
  51. Devoogdt N, De GA, Hendrickx A, Damstra R, Christiaansen A, Geraerts I, Vervloesem N, Vergote I, and Van KM. 2014. Lymphoedema Functioning, Disability and Health Questionnaire for Lower Limb Lymphoedema (Lymph-ICF-LL): Reliability and Validity. Phys. Ther.
  52. Devoogdt N, Van KM, Geraerts I, Coremans T, and Christiaens MR. 2011. Lymphoedema Functioning, Disability and Health questionnaire (Lymph-ICF): reliability and validity. Phys. Ther. 91 (6): 944-957.
  53. Didem K, Ufuk YS, Serdar S, and Zumre A. 2005. The comparison of two different physiotherapy methods in treatment of lymphedema after breast surgery. Breast Cancer Res. Treat. 93 (1): 49¬54.
  54. Dini D, Del ML, Gozza A, Lionetto R, Garrone O, Forno G, Vidili G, Bertelli G, and Venturini M. 1998. The role of pneumatic compression in the treatment of postmastectomy lymphedema. A randomized phase III study. Ann. Oncol. 9 (2): 187-190.
  55. DiSipio T, Rye S, Newman B, and Hayes S. 2013. Incidence of unilateral arm lymphoedema after breast cancer: a systematic review and meta-analysis. Lancet Oncol. 14 (6): 500-515.
  56. Feldman JL, Stout NL, Wanchai A, Stewart BR, Cormier JN, and Armer JM. 2012. Intermittent pneumatic compression therayp: a systematic review., 13-25.
  57. Ferrandina G, Mantegna G, Petrillo M, Fuoco G, Venditti L, Terzano S, Moruzzi C, Lorusso D, Marcellusi A, and Scambia G. 2012. Quality of life and emotional distress in early stage and locally advanced cervical cancer patients: a prospective, longitudinal study. Gynecol. Oncol. 124 (3): 389¬394.
  58. Flour M, Clark M, Partsch H, Mosti G, Uhl JF, Chauveau M, Cros F, Gelade P, Bender D, Andriessen A, Schuren J, Cornu-Thenard A, Arkans E, Milic D, Benigni JP, Damstra R, Szolnoky G, and Schingale F. 2013. Dogmas and controversies in compression therapy: report of an International Compression Club (ICC) meeting, Brussels, May 2011. Int. Wound. J. 10 (5): 516¬526.
  59. Földi M, and Földi E. 2012. Földi's textbook of lymphology. Munich.
  60. Foroughi N, Dylke ES, Paterson RD, Sparrow KA, Fan J, Warwick EB, and Kilbreath SL. 2011. Inter-rater reliability of arm circumference measurement. Lymphat. Res. Biol. 9 (2): 101-107.
  61. Fu MR, Ridner SH, Hu SH, Stewart BR, Cormier JN, and Armer JM. 2013. Psychosocial impact of lymphedema: a systematic review of literature from 2004 to 2011. Psychooncology. 22 (7): 1466-1484.
  62. Haghighat S, Lotfi-Tokaldany M, Yunesian M, Akbari ME, Nazemi F, and Weiss J. 2010. Comparing two treatment methods for post mastectomy lymphedema: complex decongestive therapy alone and in combination with intermittent pneumatic compression. Lymphology 43 (1): 25-33.
  63. Halaska MJ, Novackova M, Mala I, Pluta M, Chmel R, Stankusova H, Robova H, and Rob L. 2010. A prospective study of postoperative lymphedema after surgery for cervical cancer. Int. J. Gynecol. Cancer 20 (5): 900-904.
  64. Hayes SC, Rye S, Disipio T, Yates P, Bashford J, Pyke C, Saunders C, Battistutta D, and Eakin E. 2013. Exercise for health: a randomized, controlled trial evaluating the impact of a pragmatic, translational exercise intervention on the quality of life, function and treatment-related side effects following breast cancer. Breast Cancer Res. Treat. 137 (1): 175-186.
  65. Hayes SC, Speck RM, Reimet E, Stark A, and Schmitz KH. 2011. Does the effect of weight lifting on lymphedema following breast cancer differ by diagnostic method: results from a randomized controlled trial. Breast Cancer Res. Treat. 130 (1): 227-234.
  66. Hornsby R. 1995. The use of compression to treat lymphoedema. Journal of Professional Nursing 11: 127-128.
  67. Hou C, Wu X, and Jin X. 2008. Autologous bone marrow stromal cells transplantation for the treatment of secondary arm lymphedema: a prospective controlled study in patients with breast cancer related lymphedema. Jpn. J. Clin. Oncol. %2008. Oct. ;38. (10):670. -4. doi. : 10. 1093. / jjco. /hyn090. Epub. 2008. Sep. 5. 38 (10): 670-674.
  68. Hyngstrom JR, Chiang YJ, Cromwell KD, Ross MI, Xing Y, Mungovan KS, Lee JE, Gershenwald JE, Royal RE, Lucci A, Armer JM, and Cormier JN. 2013. Prospective assessment of lymphedema incidence and lymphedema-associated symptoms following lymph node surgery for melanoma. Melanoma Res. 23 (4): 290-297.
  69. Integraal Kanker Centrum Nederland. 2011. Richtijn oncologische revalidatie.
  70. International Lymphedema Framework I. 2012. ‘Best practice document for the management of lymphedema: surgical intervention.’ Available from http: / / www.lympho.org / resources.php.
  71. International Society of Lymphology. 2009. The diagnosis and treatment of peripheral lymphedema. 2009 Concensus Document of the International Society of Lymphology. Lymphology 42 (2): 51-60.
  72. ISL. 2013. The diagnosis and treatment of peripheral lymphedema: 2013 Consensus Document of the International Society of Lymphology. Lymphology. 46 (1): 1-11.
  73. Irdesel J. 2007. Effectiveness of exercise and compressiongarments in the treatment of breast cancer related lymphedema. Turkish Journal of Physical Medicine and Rehabilitation 53: 16-21.
  74. Jahr S, Schoppe B, and Reisshauer A. 2008. Effect of treatment with low-intensity and extremely low-frequency electrostatic fields (Deep Oscillation) on breast tissue and pain in patients with secondary breast lymphoedema. J. Rehabil. Med. 40 (8): 645-650.
  75. Johansson K, and Branje E. 2010. Arm lymphoedema in a cohort of breast cancer survivors 10 years after diagnosis. Acta Oncol. 49 (2): 166-173.
  76. Katz E, Dugan NL, Cohn JC, Chu C, Smith RG, and Schmitz KH. 2010. Weight lifting in patients with lower-extremity lymphedema secondary to cancer: a pilot and feasibility study. Arch. Phys. Med. Rehabil. 91 (7): 1070-1076.
  77. Kaviani A, Fateh M, Yousefi NR, Alinagi-zadeh MR, and Ataie-Fashtami L. 2006. Low-level laser therapy in management of postmastectomy lymphedema. Lasers Med. Sci. 21 (2): 90-94.
  78. Kilbreath SL, Refshauge KM, Beith JM, Ward LC, Lee M, Simpson JM, and Hansen R. 2012. Upper limb progressive resistance training and stretching exercises following surgery for early breast cancer: a randomized controlled trial. Breast Cancer Res. Treat. 133 (2): 667-676.
  79. Kim dS, Sim YJ, Jeong HJ, and Kim GC. 2010. Effect of active resistive exercise on breast cancer-related lymphedema: a randomized controlled trial. Arch. Phys. Med. Rehabil. 91 (12): 1844-1848.
  80. Koshima I, Nanba Y, Tsutsui T, Takahashi Y, Itoh S, and Fujitsu M. 2004. Minimal invasive lymphaticovenular anastomosis under local anesthesia for leg lymphedema: is it effective for stage III and IV? Ann. Plast. Surg. %2004. Sep. ;53. (3):261. -6. 53 (3): 261-266.
  81. Kozanoglu E, Basaran S, Paydas S, and Sarpel T. 2009. Efficacy of pneumatic compression and low-level laser therapy in the treatment of postmastectomy lymphoedema: a randomized controlled trial. Clin. Rehabil. 23 (2): 117-124.
  82. Kwan ML, Cohn JC, Armer JM, Stewart BR, and Cormier JN. 2011. Exercise in patients with lymphedema: a systematic review of the contemporary literature. J. Cancer Surviv. 5 (4): 320-336.
  83. Lamprou DA, Damstra RJ, and Partsch H. 2011. Prospective, randomized, controlled trial comparing a new two-component compression system with inelastic multicomponent compression bandages in the treatment of leg lymphedema. Dermatol. Surg. 37 (7): 985-991.
  84. Lee B, Andrade M, Bergan J, Boccardo F, Campisi C, Damstra R, Flour M, Gloviczki P, Laredo J, Piller N, Michelini S, Mortimer P, and Villavicencio JL. 2010. Diagnosis and treatment of primary lymphedema. Consensus document of the International Union of Phlebology (IUP)-2009. Int. Angiol. 29 (5): 454-470.
  85. Lee BB, Kim YW, Kim DI, Hwang JH, Laredo J, and Neville R. 2008. Supplemental surgical treatment to end stage (stage IV-V) of chronic lymphedema. Int. Angiol. %2008. Oct. ;27. (5):389. -95. 27 (5): 389-395.
  86. Levick JR, and Michel CC. 2010. Microvascular fluid exchange and the revised Starling principle. Cardiovasc. Res. 87 (2): 198-210.
  87. Lin CH, Ali R, Chen SC, Wallace C, Chang YC, Chen HC, and Cheng MH. 2009. Vascularized groin lymph node transfer using the wrist as a recipient site for management of postmastectomy upper extremity lymphedema. Plast. Reconstr. Surg. %2009. Apr;123. (4):1265. -75. doi. : 10. 1097. /PRS. 0b013e31819e6529. 123 (4): 1265-1275.
  88. Liu Q, Zhou X, and Wei Q. 2005. [Treatment of upper limb lymphedema after radical mastectomy with liposuction technique and pressure therapy]. Zhongguo Xiu. Fu Chong. Jian. Wai Ke. Za Zhi. %2005. May. ;19. (5):344. -5. 19 (5): 344-345.
  89. Lucarelli RT, Ogawa M, Kosaka N, Turkbey B, Kobayashi H, and Choyke PL. 2009. New approaches to lymphatic imaging. Lymphat. Res. Biol. 7 (4): 205-214.
  90. Maegawa J, Mikami T, Yamamoto Y, Satake T, and Kobayashi S. 2010. Types of lymphoscintigraphy and indications for lymphaticovenous anastomosis. Microsurgery. %2010. Sep. ;30. (6. ):437. -42. doi. : 10. 1002. /micr. 20772. 30 (6): 437-442.
  91. Mantegna G, Petrillo M, Fuoco G, Venditti L, Terzano S, Anchora LP, Scambia G, and Ferrandina G. 2013. Long-term prospective longitudinal evaluation of emotional distress and quality of life in cervical cancer patients who remained disease-free 2-years from diagnosis. BMC. Cancer 13: 127.
  92. Markes M, Brockow T, and Resch KL. 2006. Exercise for women receiving adjuvant therapy for breast cancer. Cochrane. Database. Syst. Rev. (4): CD005001.
  93. Matsubara S, Sakuda H, Nakaema M, and Kuniyoshi Y. 2006. Long-term results of microscopic lymphatic vessel-isolated vein anastomosis for secondary lymphedema of the lower extremities. Surg. Today. %2006. ;36. (10):859. -64. 36 (10): 859-864.
  94. Mayja A, and Olivia E. 2008. Effect of low level laser therapy in the management of post mastectomy lymphoedema. Singapore Journal of Physiotherapy 11 (1): 2-5.
  95. Mayrovitz HN, Macdonald J, Davey S, Olson K, and Washington E. 2007. Measurement decisions for clinical assessment of limb volume changes in patients with bilateral and unilateral limb edema. Phys. Ther. 87 (10): 1362-1368.
  96. Mayrovitz HN, Sims N, Hill CJ, Hernandez T, Greenshner A, and Diep H. 2006. Hand volume estimates based on a geometric algorithm in comparison to water displacement. Lymphology 39 (2): 95-103.
  97. McClure MK, McClure RJ, Day R, and Brufsky AM. 2010. Randomized controlled trial of the Breast Cancer Recovery Program for women with breast cancer-related lymphedema. Am. J. Occup. Ther. 64 (1): 59-72.
  98. McNeely ML, Campbell K, Ospina M, Rowe BH, Dabbs K, Klassen TP, Mackey J, and Courneya K. 2010. Exercise interventions for upper-limb dysfunction due to breast cancer treatment. Cochrane. Database. Syst. Rev. (6): CD005211.
  99. McNeely ML, Magee DJ, Lees AW, Bagnall KM, Haykowsky M, and Hanson J. 2004. The addition of manual lymph drainage to compression therapy for breast cancer related lymphedema: a randomized controlled trial. Breast Cancer Res. Treat. 86 (2): 95-106.
  100. McNeely ML, Peddle CJ, Yurick JL, Dayes IS, and Mackey JR. 2011. Conservative and dietary interventions for cancer-related lymphedema: a systematic review and meta-analysis. Cancer 117 (6): 1136-1148.
  101. Megens AM, Harris SR, Kim-Sing C, and McKenzie DC. 2001. Measurement of upper extremity volume in women after axillary dissection for breast cancer. Arch. Phys. Med. Rehabil. 82 (12): 1639-1644.
  102. Meijer RS, Rietman JS, Geertzen JH, Bosmans JC, and Dijkstra PU. 2004. Validity and intra- and interobserver reliability of an indirect volume measurements in patients with upper extremity lymphedema. Lymphology 37 (3): 127-133.
  103. Modolin M, Mitre AI, da Silva JC, Cintra W, Quagliano AP, Arap S, and Ferreira MC. 2006. Surgical treatment of lymphedema of the penis and scrotum. Clinics. (Sao Paulo). %2006. Aug. ;61. (4):289. -94. 61 (4): 289-294.
  104. Moffatt CJ, Franks PJ, Hardy D, Lewis M, Parker V, and Feldman JL. 2012. A preliminary randomized controlled study to determine the application frequency of a new lymphoedema bandaging system. Br. J. Dermatol. 166 (3): 624-632.
  105. Moffatt CJ, and Murray SG. 2010. The experience of children and families with lymphoedema--a journey within a journey. Int. Wound. J. 7 (1): 14-26.
  106. Mostbeck A, and Partsch H. 1999. [Isotope lymphography--possibilities and limits in evaluation of lymph transport]. Wien. Med Wochenschr. 149 (2-4): 87-91.
  107. Murdaca G, Cagnati P, Gulli R, Spano F, Puppo F, Campisi C, and Boccardo F. 2012. Current views on diagnostic approach and treatment of lymphedema. Am. J. Med. 125 (2): 134-140.
  108. Narushima M, Mihara M, Yamamoto Y, Iida T, Koshima I, and Mundinger GS. 2010. The intravascular stenting method for treatment of extremity lymphedema with multiconfiguration lymphaticovenous anastomoses. Plast. Reconstr. Surg. %2010. Mar. ;125. (3):935. -43. doi.: 10. 1097. /PRS. 0b013e3181cb64da. 125 (3): 935-943.
  109. National Lymphedema Network. 2011. Position statement of the National Lymphedema Network. Topic: The Diagnosis And Treatment Of Lymphedema.
  110. Niikura H, Okamoto S, Otsuki T, Yoshinaga K, Utsunomiya H, Nagase S, Takano T, Ito K, Watanabe M, and Yaegashi N. 2012. Prospective study of sentinel lymph node biopsy without further pelvic lymphadenectomy in patients with sentinel lymph node-negative cervical cancer. Int. J. Gynecol. Cancer 22 (7): 1244-1250.
  111. NIVEL. 2011. Overzichtstudie Zorg voor chronisch zieken:organisatie van zorg, zelfmanagement, zelfredzaamheid en participatie.
  112. Notohamiprodjo M, Weiss M, Baumeister RG, Sommer WH, Helck A, Crispin A, Reiser MF, and Herrmann KA. 2012. MR lymphangiography at 3.0 T: correlation with lymphoscintigraphy. Radiology 264 (1): 78-87.
  113. Novackova M, Halaska MJ, Robova H, Mala I, Pluta M, Chmel R, and Rob L. 2012. A prospective study in detection of lower-limb lymphedema and evaluation of quality of life after vulvar cancer surgery. Int. J. Gynecol. Cancer 22 (6): 1081-1088.
  114. Oliveira J, and Cesar TB. 2008. Influence of complex decongestive physical therapy associated with intake of medium-chain tritriglycerides for treating upper-limb lymphedema. The Brazilian Journal of Physical Therapy 12: 31-36.
  115. Oremus M, and Walker K. 2010. Diagnosis and treatment of secondary lymphedema.
  116. Partsch H. 1995. Assessment of abnormal lymph drainage for the diagnosis of lymphedema by isotopic lymphangiography and by indirect lymphography. Clin Dermatol. 13 (5): 445-450.
  117. Partsch. 2003. Practical aspects of indirect lymphography and lymphoscintigraphy. Lymphat. Res Biol. 1 (1): 71-73.
  118. Pusic AL, Cemal Y, Albornoz C, Klassen A, Cano S, Sulimanoff I, Hernandez M, Massey M, Cordeiro P, Morrow M, and Mehrara B. 2013. Quality of life among breast cancer patients with lymphedema: a systematic review of patient-reported outcome instruments and outcomes. J. Cancer Surviv. 7 (1): 83-92.
  119. Qi F, Gu J, Shi Y, and Yang Y. 2009. Treatment of upper limb lymphedema with combination of liposuction, myocutaneous flap transfer, and lymph-fascia grafting: a preliminary study. Microsurgery. %2009. ;29. (1):29. -34. doi. : 10. 1002. /micr. 20567. 29 (1): 29-34.
  120. Reich-Schupke S, Altmeyer P, and Stucker M. 2013. Thick legs - not always lipedema. J Dtsch. Dermatol. Ges. 11 (3): 225-233.
  121. Richardson G, Kennedy A, Reeves D, Bower P, Lee V, Middleton E, Gardner C, Gately C, and Rogers A. 2008. Cost effectiveness of the Expert Patients Programme (EPP) for patients with chronic conditions. J. Epidemiol. Community Health 62 (4): 361-367.
  122. Ridner SH. 2006. Pretreatment lymphedema education and identified educational resources in breast cancer patients. Patiënt. Educ. Couns. 61 (1): 72-79.
  123. Ridner SH. 2009. The psycho-social impact of lymphedema. Lymphat. Res. Biol. 7 (2): 109-112.
  124. Ridner SH, Dietrich MS, Deng J, Bonner CM, and Kidd N. 2009. Bioelectrical impedance for detecting upper limb lymphedema in nonlaboratory settings. Lymphat. Res. Biol. 7 (1): 11-15.
  125. Ridner SH, Fu MR, Wanchai A, Stewart BR, Armer JM, and Cormier JN. 2012. Self-management of lymphedema: a systematic review of the literature from 2004 to 2011. Nurs. Res. 61 (4): 291¬299.
  126. Rockson SG. 2010. Current concepts and future directions in the diagnosis and management of lymphatic vascular disease. Vasc. Med. 15 (3): 223-231.
  127. Salgado CJ, Sassu P, Gharb BB, Spanio di SS, Mardini S, and Chen HC. 2009. Radical reduction of upper extremity lymphedema with preservation of perforators. Ann. Plast. Surg. %2009. Sep. ;63. (3):302. -6. doi. : 10. 1097. /SAP. 0b013e31818d45aa. 63 (3): 302-306.
  128. Sander AP, Hajer NM, Hemenway K, and Miller AC. 2002. Upper-extremity volume measurements in women with lymphedema: a comparison of measurements obtained via water displacement with geometrically determined volume. Phys. Ther. 82 (12): 1201-1212.
  129. Scarsbrook AF, Ganeshan A, and Bradley KM. 2007. Pearls and pitfalls of radionuclide imaging of the lymphatic system. Part 2: evaluation of extremity lymphoedema. Br J Radiol. 80 (951): 219-226.
  130. Shaw C, Mortimer P, and Judd PA. 2007a. A randomized controlled trial of weight reduction as a treatment for breast cancer-related lymphedema. Cancer 110 (8): 1868-1874.
  131. Shaw C. 2007b. Randomized controlled trial comparing a low-fat diet with a weight-reduction diet in breast cancer-related lymphedema. Cancer 109 (10): 1949-1956.
  132. Smoot BJ, Wong JF, and Dodd MJ. 2011. Comparison of diagnostic accuracy of clinical measures of breast cancer-related lymphedema: area under the curve. Arch. Phys. Med. Rehabil. 92 (4): 603-610.
  133. Spillane AJ, Saw RP, Tucker M, Byth K, and Thompson JF. 2008. Defining lower limb lymphedema after inguinal or ilio-inguinal dissection in patients with melanoma using classification and regression tree analysis. Ann. Surg. 248 (2): 286-293.
  134. Springer BA, Levy E, McGarvey C, Pfalzer LA, Stout NL, Gerber LH, Soballe PW, and Danoff J. 2010. Pre-operative assessment enables early diagnosis and recovery of shoulder function in patients with breast cancer. Breast Cancer Res. Treat. 120 (1): 135-147.
  135. Stanton AW, Modi S, Mellor RH, Levick JR, and Mortimer PS. 2009. Recent advances in breast cancer-related lymphedema of the arm: lymphatic pump failure and predisposing factors. Lymphat. Res. Biol. 7 (1): 29-45.
  136. Stemmer R. 1976. [A clinical symptom for the early and differential diagnosis of lymphedema]. Vasa 5 (3): 261-262.
  137. Stemmer R. 1999. [Stemmer's sign--possibilities and limits of clinical diagnosis of lymphedema]. Wien. Med. Wochenschr. 149 (2-4): 85-86.
  138. Stout Gergich NL, Pfalzer LA, McGarvey C, Springer B, Gerber LH, and Soballe P. 2008. Preoperative assessment enables the early diagnosis and successful treatment of lymphedema. Cancer 112 (12): 2809-2819.
  139. Suami H, Pan WR, Mann GB, and Taylor GI. 2008. The lymphatic anatomy of the breast and its implications for sentinel lymph node biopsy: a human cadaver study. Ann. Surg. Oncol. 15 (3): 863-871.
  140. Szuba A, Shin WS, Strauss HW, and Rockson S. 2003. The third circulation: radionuclide lymphoscintigraphy in the evaluation of lymphedema. J Nucl Med. 44 (1): 43-57.
  141. Szuba A, Strauss W, Sirsikar SP, and Rockson SG. 2002. Quantitative radionuclide lymphoscintigraphy predicts outcome of manual lymphatic therapy in breast cancer-related lymphedema of the upper extremity. Nucl. Med. Commun. 23 (12): 1171-1175.
  142. Tam EK, Shen L, Munneke JR, Ackerson LM, Partee PN, Somkin CP, Andre M, Kutner SE, Thiadens SR, and Kwan ML. 2012. Clinician awareness and knowledge of breast cancer-related lymphedema in a large, integrated health care delivery setting. Breast Cancer Res. Treat. 131 (3): 1029-1038.
  143. Taylor R, Jayasinghe UW, Koelmeyer L, Ung O, and Boyages J. 2006. Reliability and validity of arm volume measurements for assessment of lymphedema. Phys. Ther. 86 (2): 205-214.
  144. Tewari N, Gill PG, Bochner MA, and Kollias J. 2008. Comparison of volume displacement versus circumferential arm measurements for lymphoedema: implications for the SNAC trial. ANZ. J. Surg. 78 (10): 889-893.
  145. The Lymphedema Framework. 2006. Best practice for the management of Lymphedema.
  146. Tod J, Scally A, Dodwell D, Horgan K, and Topping A. 2008. A randomised controlled trial of two programmes of shoulder exercise following axillary node dissection for invasive breast cancer., 265-273.
  147. Tsai HJ, Hung HC, Yang JL, Huang CS, and Tsauo JY. 2009. Could Kinesio tape replace the bandage in decongestive lymphatic therapy for breast-cancer-related lymphedema? A pilot study. Support. Care Cancer 17 (11): 1353-1360.
  148. Tuinman MA, Gazendam-Donofrio SM, and Hoekstra-Weebers JE. 2008. Screening and referral for psychosocial distress in oncologic practice: use of the Distress Thermometer. Cancer 113 (4): 870-878.
  149. Viehoff PB, Hidding JT, Heerkens YF, van Ravensberg CD, and Neumann HA. 2013. Coding of meaningful concepts in lymphedema-specific questionnaires with the ICF. Disabil. Rehabil.
  150. Viehoff PB, van Genderen FR, and Wittink H. 2008. Upper limb lymphedema 27 (ULL27): Dutch translation and validation of an illness-specific health-related quality of life questionnaire for patients with upper limb lymphedema. Lymphology 41 (3): 131-138.
  151. Wagner EH. 1998. Chronic disease management: what will it take to improve care for chronic illness? Eff. Clin. Pract. 1 (1): 2-4.
  152. Ward LC, Czerniec S, and Kilbreath SL. 2009. Operational equivalence of bioimpedance indices and perometry for the assessment of unilateral arm lymphedema. Lymphat. Res. Biol. 7 (2): 81¬85.
  153. Weissleder H, Brauer JW, Schuchhardt C, and Herpertz U. 1995. [Value of functional lymphoscintigraphy and indirect lymphangiography in lipedema syndrome]. Z. Lymphol. 19 (2): 38-41.
  154. Wilburn O, Wilburn P, and Rockson SG. 2006. A pilot, prospective evaluation of a novel alternative for maintenance therapy of breast cancer-associated lymphedema [ISRCTN76522412]. BMC. Cancer 6: 84.
  155. World Health Organization. 2001. International Classification of Functioning Disability and Health:ICF. Geneva.
  156. World Health Organization. 2013. Global program to eliminate lymphatic filariasis.
  157. York SL, Ward LC, Czerniec S, Lee MJ, Refshauge KM, and Kilbreath SL. 2009. Single frequency versus bioimpedance spectroscopy for the assessment of lymphedema. Breast Cancer Res. Treat. 117 (1): 177-182.
  158. Yuan Z, Chen L, Luo Q, Zhu J, Lu H, and Zhu R. 2006. The role of radionuclide lymphoscintigraphy in extremity lymphedema. Ann Nucl Med 20 (5): 341-344.

Overwegingen

Bij deze module zijn geen overwegingen geformuleerd.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-05-2014

Laatst geautoriseerd : 01-05-2014

Omdat deze richtlijn modulair is opgebouwd, kan herziening op onderdelen eenvoudig plaatsvinden. Een eerste moment zal zeker medio 2015-2016 zijn als de verwachte lymfoedeem core set ontwikkeld is. Op dat moment zal een nieuwe (deel)werkgroep worden samengesteld voor een herzieningstraject.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venerologie

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venerologie
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Nucleaire geneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
  • Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Algemene gegevens

Financiering

Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun vanuit het SKMS-programma en Stichting Nationaal Huidfonds.

 

Deelnemende verenigingen / instanties

  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatiegeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie En Gynaecologie
  • Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie
  • Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten
  • Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers
  • Nederlandse Vereniging van Orthopaedisten en Bandagisten (NVOS-Orthobanda)
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland oncologie (V&VN oncologie)
  • Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem (NLNet)
  • Borstkankervereniging Nederland.

 

Ondersteuning

  • Bureau Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie.

Doel en doelgroep

Doelstelling van de richtlijn

Deze richtlijn dient als leidraad voor de dagelijkse praktijk om zo de kwaliteit van de zorg voor alle patiënten met (risico op) lymfoedeem te bevorderen. Rond chronische ziekten is op dit moment veel verandering in visie en aanpak gaande. Daarom is, indien mogelijk, gekozen om deze vernieuwde inzichten in overeenstemming met het overheidsbeleid voor chronisch zieken toe te passen. De basis hierbij is het streven om de zorg in alle fasen van ‘het ziek zijn’ tot een sluitende keten te maken: van vroegtijdige onderkenning, preventie, zelfmanagement, behandeling en follow-up alle gericht op goede zorg. Daarnaast is het doel om mensen langer gezond te laten leven en mensen zo lang mogelijk in de maatschappij te laten participeren en tegelijkertijd de zorg betaalbaar te houden (NIVEL 2011).

De aanpak kenmerkt zich door vier speerpunten:

  • Beter afgestemde multidisciplinaire zorg
  • Op elkaar aansluitende organisatie en zorg
  • Meer centraal stellen van de patiënt met eigen regie en eigen verantwoordelijkheid
  • Een goede samenhang tussen preventie en curatie.

Tot slot is er in deze richtlijn ook aandacht voor de toepasbaarheid en implementatie van de aanbevelingen. De werkgroep spreekt de hoop uit dat alle zorgaanbieders op basis van deze richtlijn voor het eigen ziekenhuis / kliniek een protocol en voorlichtingsmateriaal maken, waarin de stappen van (lichamelijk) onderzoek, diagnostiek, behandeling en (na)zorg worden beschreven.

 

Doelgroep / richtlijngebruikers

De doelgroep wordt gevormd door alle zorgaanbieders die werkzaam zijn op het gebied van lymfoedeem of betrokken zijn bij de diagnostiek en / of behandeling van patiënten met deze aandoening. Dit betreft zowel de medische, paramedische als verpleegkundige beroepsgroepen.

Samenstelling werkgroep

Werkgroepleden

Vereniging

Dr. R.J. Damstra (voorzitter)

Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en

Mevrouw Drs. A.B. Halk (secretaris)

Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en

Dr. J.P. van den Berg

Nederlandse Vereniging van Revalidatiegeneeskunde

Mevrouw Y. Born

Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten

Mevrouw E.S.F.A. Butter

V&VN oncologie

Mevrouw Drs. E.B.L. van Dorst

Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie

Dr. J.J.E. van Everdingen

Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en

Mevrouw C. Feenstra

Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten

Mevrouw Drs. P. Gielink

Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de

Mevrouw Drs. M.J. de Haas

Nederlondse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde

Mevrouw G. van der Heide-Schoon

Borstkankervereniging Nederland

De heer A. Hendrickx

Kon. Nederlandse Gen. voor Fysiotherapie

Mevrouw drs. J.T. Hidding

Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de

Drs. J.B. Storm van Leeuwen

Nederlogdse Vereniging voor Plastische Chirurgie

Mevrouw S. Nijland

V&VN dermatologie

Mevrouw E. Oskam

Borstkankervereniging Nederland

Mevrouw I. Paulusma

V&VN oncologie

Mevrouw Dr. N. Russell

Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Mevrouw K. Rutgers- van Wijlen

Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers

Mevrouw I. Sissingh

VATEK / NVOS-Orthobanda

Dr. L.J.A. Strobbe

Nederlandse Vereniging voor Heelkunde

Mevrouw Drs. C. J. A. Verhoeff-Braat

Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem

De heer R. Verwaard

Nederlandse Vereniging van Orthopaedisten en

Mevrouw Dr. C. van der Vleuten

Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en

Drs. H.G.J.M. Voesten

Nederlandse Vereniging voor vaatchirurgie

Drs. mevrouw A. Hartog

Ondersteuning NVDV

Drs. mevrouw M.C. Urgert

Ondersteuning NVDV

Inbreng patiëntenperspectief

Patiëntenorganisaties zullen trachten deze richtlijn uit te brengen in een speciale 'patiënten editie‘. Doel is de richtlijn in heldere taal beschikbaar te stellen aan niet-professionals waarbij patiënten de gelegenheid hebben voor een actieve participatie en kennis opbouw rond de diagnostiek en behandeling van hun aandoening.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Bij het opstellen van deze richtlijn is veel aandacht besteed aan praktische uitvoerbaarheid, effectiviteit en nut en noodzaak. Het koplopers project van de orde heeft hierbij richtinggevend gewerkt. Een aantal aanbevelingen zijn dan ook voorzien van normen als: minimum norm, standaard norm en streefnorm.

Werkwijze

Voor de ontwikkeling van deze richtlijn is gebruik gemaakt van de EBRO-criteria (evidence based richtlijn ontwikkeling). De richtlijn werd voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties. Er werd gezocht in Medline-, Cochrane- en Cinahl-databases tot juni 2013. Daarnaast werden artikelen geëxtraheerd uit referentielijsten van opgevraagde literatuur. Ook werden andere richtlijnen aangaande lymfoedeem geraadpleegd. Na selectie door de werkgroepsleden bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies staan vermeld. De geselecteerde literatuur is samengevat in evidence tabellen, die zijn opgenomen in de bijlagen [bijlage 5]. Bij sommige hoofdstukken kon gebruik worden gemaakt van grote internationale meta-analyses uitgevoerd volgens de EBRO richtlijnen. Op grond van zorgvuldige overweging is er voor gekozen deze evidence tabellen niet allemaal te re-evalueren en de searches opnieuw uit te voeren. De gebruikte literatuur is daarnaast samengevat in de tekst van de hoofdstukken onder het kopje ‘wetenschappelijke onderbouwing’. Elke wetenschappelijke onderbouwing is afgesloten met één of meerdere conclusies. Deze conclusies en de daarvoor gebruikte literatuur zijn gegradeerd naar mate van bewijs. Hierbij is de volgende indeling gebruikt (tabel 1 en 2):

 

Tabel 1: Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studie

Kwaliteit

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade / bijwerkingen*, etiologie, prognose

A1

Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard') met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad

Prospectief cohortonderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding' en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohortonderzoek)

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd

Prospectief cohortonderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohortonderzoek of patiënt-controle onderzoek

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies

 

Tabel 2: Niveau van conclusies

niveau

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau A1 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

3

1 onderzoek van niveau B of C

4

Mening van deskundigen