Kennis van de lymfologische basisbegrippen is noodzakelijk voor iedere hulpverlener die betrokken is bij de zorg voor patiënten met (risico op) lymfoedeem. In deze module wordt de achtergrond voor de volgende modulen in de richtlijn geschetst. De basisbegrippen m.b.t. de lymfologie en organisatie van de lymfologische zorg worden besproken. Achtereenvolgend komen de volgende punten aan bod: de (patho)fysiologie, de verschillende vormen (classificatie), de (vroege) klinische kenmerken, het natuurlijk beloop (de stadia), de (moeilijkheden rondom) de diagnostiek, de behandelingsmogelijkheden / strategieën van lymfoedeem en de terminologie rondom chronische (lymfologische) zorg.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-05-2014

Laatst geautoriseerd : 01-05-2014

Omdat deze richtlijn modulair is opgebouwd, kan herziening op onderdelen eenvoudig plaatsvinden. Een eerste moment zal zeker medio 2015-2016 zijn als de verwachte lymfoedeem core set ontwikkeld is. Op dat moment zal een nieuwe (deel)werkgroep worden samengesteld voor een herzieningstraject.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venerologie

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Nucleaire geneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
  • Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Algemene gegevens

Financiering

Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun vanuit het SKMS-programma en Stichting Nationaal Huidfonds.

 

Deelnemende verenigingen / instanties

  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatiegeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie En Gynaecologie
  • Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie
  • Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten
  • Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers
  • Nederlandse Vereniging van Orthopaedisten en Bandagisten (NVOS-Orthobanda)
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland oncologie (V&VN oncologie)
  • Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem (NLNet)
  • Borstkankervereniging Nederland.

 

Ondersteuning

  • Bureau Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie.

Doel en doelgroep

Doelstelling van de richtlijn

Deze richtlijn dient als leidraad voor de dagelijkse praktijk om zo de kwaliteit van de zorg voor alle patiënten met (risico op) lymfoedeem te bevorderen. Rond chronische ziekten is op dit moment veel verandering in visie en aanpak gaande. Daarom is, indien mogelijk, gekozen om deze vernieuwde inzichten in overeenstemming met het overheidsbeleid voor chronisch zieken toe te passen. De basis hierbij is het streven om de zorg in alle fasen van ‘het ziek zijn’ tot een sluitende keten te maken: van vroegtijdige onderkenning, preventie, zelfmanagement, behandeling en follow-up alle gericht op goede zorg. Daarnaast is het doel om mensen langer gezond te laten leven en mensen zo lang mogelijk in de maatschappij te laten participeren en tegelijkertijd de zorg betaalbaar te houden (NIVEL 2011).

De aanpak kenmerkt zich door vier speerpunten:

  • Beter afgestemde multidisciplinaire zorg
  • Op elkaar aansluitende organisatie en zorg
  • Meer centraal stellen van de patiënt met eigen regie en eigen verantwoordelijkheid
  • Een goede samenhang tussen preventie en curatie.

Tot slot is er in deze richtlijn ook aandacht voor de toepasbaarheid en implementatie van de aanbevelingen. De werkgroep spreekt de hoop uit dat alle zorgaanbieders op basis van deze richtlijn voor het eigen ziekenhuis / kliniek een protocol en voorlichtingsmateriaal maken, waarin de stappen van (lichamelijk) onderzoek, diagnostiek, behandeling en (na)zorg worden beschreven.

 

Doelgroep / richtlijngebruikers

De doelgroep wordt gevormd door alle zorgaanbieders die werkzaam zijn op het gebied van lymfoedeem of betrokken zijn bij de diagnostiek en / of behandeling van patiënten met deze aandoening. Dit betreft zowel de medische, paramedische als verpleegkundige beroepsgroepen.

Samenstelling werkgroep

Werkgroepleden

Vereniging

Dr. R.J. Damstra (voorzitter)

Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en

Mevrouw Drs. A.B. Halk (secretaris)

Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en

Dr. J.P. van den Berg

Nederlandse Vereniging van Revalidatiegeneeskunde

Mevrouw Y. Born

Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten

Mevrouw E.S.F.A. Butter

V&VN oncologie

Mevrouw Drs. E.B.L. van Dorst

Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie

Dr. J.J.E. van Everdingen

Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en

Mevrouw C. Feenstra

Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten

Mevrouw Drs. P. Gielink

Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de

Mevrouw Drs. M.J. de Haas

Nederlondse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde

Mevrouw G. van der Heide-Schoon

Borstkankervereniging Nederland

De heer A. Hendrickx

Kon. Nederlandse Gen. voor Fysiotherapie

Mevrouw drs. J.T. Hidding

Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de

Drs. J.B. Storm van Leeuwen

Nederlogdse Vereniging voor Plastische Chirurgie

Mevrouw S. Nijland

V&VN dermatologie

Mevrouw E. Oskam

Borstkankervereniging Nederland

Mevrouw I. Paulusma

V&VN oncologie

Mevrouw Dr. N. Russell

Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Mevrouw K. Rutgers- van Wijlen

Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers

Mevrouw I. Sissingh

VATEK / NVOS-Orthobanda

Dr. L.J.A. Strobbe

Nederlandse Vereniging voor Heelkunde

Mevrouw Drs. C. J. A. Verhoeff-Braat

Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem

De heer R. Verwaard

Nederlandse Vereniging van Orthopaedisten en

Mevrouw Dr. C. van der Vleuten

Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en

Drs. H.G.J.M. Voesten

Nederlandse Vereniging voor vaatchirurgie

Drs. mevrouw A. Hartog

Ondersteuning NVDV

Drs. mevrouw M.C. Urgert

Ondersteuning NVDV

Inbreng patiëntenperspectief

Patiëntenorganisaties zullen trachten deze richtlijn uit te brengen in een speciale 'patiënten editie‘. Doel is de richtlijn in heldere taal beschikbaar te stellen aan niet-professionals waarbij patiënten de gelegenheid hebben voor een actieve participatie en kennis opbouw rond de diagnostiek en behandeling van hun aandoening.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Bij het opstellen van deze richtlijn is veel aandacht besteed aan praktische uitvoerbaarheid, effectiviteit en nut en noodzaak. Het koplopers project van de orde heeft hierbij richtinggevend gewerkt. Een aantal aanbevelingen zijn dan ook voorzien van normen als: minimum norm, standaard norm en streefnorm.

Werkwijze

Voor de ontwikkeling van deze richtlijn is gebruik gemaakt van de EBRO-criteria (evidence based richtlijn ontwikkeling). De richtlijn werd voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties. Er werd gezocht in Medline-, Cochrane- en Cinahl-databases tot juni 2013. Daarnaast werden artikelen geëxtraheerd uit referentielijsten van opgevraagde literatuur. Ook werden andere richtlijnen aangaande lymfoedeem geraadpleegd. Na selectie door de werkgroepsleden bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies staan vermeld. De geselecteerde literatuur is samengevat in evidence tabellen, die zijn opgenomen in de bijlagen [bijlage 5]. Bij sommige hoofdstukken kon gebruik worden gemaakt van grote internationale meta-analyses uitgevoerd volgens de EBRO richtlijnen. Op grond van zorgvuldige overweging is er voor gekozen deze evidence tabellen niet allemaal te re-evalueren en de searches opnieuw uit te voeren. De gebruikte literatuur is daarnaast samengevat in de tekst van de hoofdstukken onder het kopje ‘wetenschappelijke onderbouwing’. Elke wetenschappelijke onderbouwing is afgesloten met één of meerdere conclusies. Deze conclusies en de daarvoor gebruikte literatuur zijn gegradeerd naar mate van bewijs. Hierbij is de volgende indeling gebruikt (tabel 1 en 2):

 

Tabel 1: Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studie

Kwaliteit

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade / bijwerkingen*, etiologie, prognose

A1

Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard') met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad

Prospectief cohortonderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding' en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohortonderzoek)

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd

Prospectief cohortonderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohortonderzoek of patiënt-controle onderzoek

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies

 

Tabel 2: Niveau van conclusies

niveau

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau A1 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

3

1 onderzoek van niveau B of C

4

Mening van deskundigen