Aanwezigheid van naaste
Uitgangsvraag
Wat zijn de argumenten vanuit het perspectief van de patiënt, de naaste en de zorgverlener om een naaste aanwezig te laten zijn bij de intubatie van een vitaal bedreigde patiënt bij opname op de IC?
Aanbeveling
Zorg voor een goede voorlichting over de intubatie procedure aan de patiënt (indien mogelijk) en aan de naasten.
Overweeg om naasten aan te bieden bij de patiënt te blijven tot aan de inductie van anesthesie en/of tijdens de intubatieprocedure zelf, indien daar de wens bij patiënt én naaste voor is:
- Bespreek daarbij de mate van betrokkenheid en de voorwaarden voor de naasten om aanwezig te kunnen zijn.
- Zorg voor voldoende begeleiding van een naaste wanneer deze aanwezig wil zijn.
Leg de procedure voor aanwezigheid van naasten bij de intubatie vast in een instellingsprotocol, indien dit wordt toegepast.
Overwegingen
Voor deze module is door patiëntenorganisatie IC Connect een achterbanraadpleging uitgevoerd. Via social media zijn voormalig IC-patiënten en naasten gevraagd hun medewerking te verlenen. Data zijn verzameld middels vragenlijsten voor patiënten en naasten die beschikbaar waren via de website van IC Connect. De vragenlijst is tweemaal uitgezet, in de tweede uitvraag zijn enkele likert- schaal vragen toegevoegd. In totaal zijn er in beide uitvragen 138 reacties binnengekomen van 112 voormalig IC-patiënten en 26 naasten. In de tweede uitvraag reageerden 25 patiënten en 9 naasten. Uit de achterbanraadpleging blijkt dat er zowel door voormalig IC-patiënten als naasten heel uiteenlopend gedacht wordt over het aanwezig zijn van een naaste bij de intubatie procedure. De samenvatting is weergegeven onder samenvatting literatuur. Het volledige verslag bevindt zich in de bijlage.
Voor- en nadelen van aanwezigheid van naasten bij intubatie
De aanwezigheid van naasten bij de intubatie van een vitaal bedreigde volwassen patiënt op de IC is niet vanzelfsprekend in de huidige zorgcultuur. Ook wordt het niet specifiek in de spaarzaam aanwezige richtlijnen betreffende patiënt- en familiegerichte zorg benoemd (Davidson, 2017; Davidson, 2007). Er lijken voordelen te zijn van de toenemende participatie van familieleden en andere naasten tijdens een periode van kritieke ziekte. Zo blijkt uit de literatuur dat (een zeer breed scala aan) interventies gericht op naasten van een IC-patiënt, positieve effecten heeft op de uitkomsten van patiënt en naaste(n). Dit omvat onder andere minder angst, verbeterde mentale gezondheid, minder noodzaak aan pijnstilling en kortere duur van mechanische ventilatie (Duong, 2024; Wang, 2023). Specifieke gerandomiseerde data over aanwezigheid van naasten bij intubatie zijn er helaas niet. Een IC, gesitueerd in een Amerikaans tertiair opleidingscentrum, met uitgebreide ervaring met de aanwezigheid van een naaste bij invasieve procedures (o.a. intubaties) beschrijft positieve ervaringen en verminderde angst en stress bij de patiënt tijdens procedures (Beesley, 2016). Tevens gaven IC-patiënten in 86% van de gevallen aan dat de aanwezigheid van familie of dierbaren hun angst en psychologische stress tijdens IC-opname reduceerde (Dziadzko, 2017).
Een belangrijk punt dat benoemd wordt, is dat het voor de patiënt soms lastig om de gebeurtenissen van bepaalde situaties correct te onthouden en sommige ervaringen ook foutief herinnerd worden. Veel patiënten hebben in het geheel geen herinnering aan de intubatie doordat ze al comateus waren bij aankomst in het ziekenhuis. Het IC-dagboek lijkt te helpen om de psychische symptomen (angst, depressie, post-traumatische stress) van het Post Intensive Care syndroom (PICS) te verminderen, door de foutieve gedachtes en vergeten situaties te corrigeren en/of om invulling te geven aan de tijd die de patiënt niet bewust heeft meegemaakt (Knowles, 2009). Een naaste die bij een procedure aanwezig was kan hetzelfde voordeel bieden en daarmee mogelijk de incidentie van PICS verlagen. Ook voor de naaste kan het zowel tijdens als na de IC-opname van een dierbare het stressgevoel reduceren. Dit kan mogelijk de incidentie van PICS-Familie (PICS-F) verlagen. Men kan zich ervan verzekeren dat, door hun aanwezigheid, de patiënt niet alleen was en zij comfort hebben kunnen waarborgen. In de literatuur betreffende reanimaties is reeds aangetoond dat aanwezigheid van naasten ook een betere coping/rouwverwerking voor hen biedt in geval van overlijden van de patiënt (Verdanjani, 2021; Davidson, 2007).
Door de patiënt en naasten (indien mogelijk) de keus te geven om aanwezig te zijn bij procedures, geef je hun extra controle en vaak verhoogt dit de tevredenheid bij patiënt en familie. Uit beschreven ervaringen blijkt dan ongeveer de helft van de gevraagde familieleden uiteindelijk graag bij de patiënt wil blijven tijdens invasieve procedures. (Beesley, 2016).
In de door IC Connect uitgevoerde achterbanraadpleging wordt ook aangegeven dat de aanwezigheid van een naaste/dierbare bij intubatie houvast, emotionele steun en geruststelling kan bieden. Dit is echter gebaseerd op slechts enkele respondenten.
Naast dat er positieve ervaringen worden beschreven, is er ook een deel van de respondenten die geen meerwaarde ziet in de aanwezigheid van een naaste tijdens intubatie. Veel patiënten beschrijven dat ze weinig tot geen herinnering hebben aan de voorbereiding op intubatie (wegens invloed van ziekte op cognitief functioneren of door de spoedsituatie) of de intubatie zelf (gezien de inductie van algehele anesthesie). Daarnaast wordt benoemd dat ze bang zijn dat de procedure voor hun naaste een (te) nare ervaring zou zijn, die ze hen niet toewensen. Ook vanuit het medische personeel is dit een tegenargument waarbij beoogd wordt de naaste te beschermen voor een traumatische ervaring. Een goed lopende procedure, maar vooral een gecompliceerde procedure, kan voor de naaste traumatiserend zijn om te zien. Er is in de huidige minimale literatuur nog geen aanwijzing dat aanwezigheid bij invasieve procedures ook daadwerkelijk meer PTSS bij de naaste uitlokt (Jakab, 2019). Opvallend is dat zowel in de studie van Jakab als in onze eigen analyse ongeveer 30% van de naasten die aanwezig waren, zelf een medische achtergrond hadden, dit kan een vertekend beeld geven. Uit de wat uitgebreidere literatuur betreffende de pediatrische populatie en reanimaties blijkt dit echter niet.
Het zou ook een optie kunnen zijn om de naaste tot aan de inductie van anesthesie toe te laten bij de patiënt en deze hierna uit de kamer te begeleiden, zodat de intubatie procedure zelf niet aanschouwd wordt. Wel bied je zo ook een maximaal afscheidsmoment voor de patiënt.
Het standpunt vanuit de zorgverleners is nog niet uitgebreid geïnventariseerd. Obstakels voor aanwezigheid van naasten tijdens procedures, die door de zorgverlener kunnen worden ervaren, zijn interferentie met de patiëntenzorg, de angst voor reactie op fouten en daaruit volgend juridische vervolgstappen, verhogen van faalangst bij de uitvoerende zorgverlener (Celik, 2019) en de veiligheid van het leerklimaat voor artsen in opleiding. De benoemde bezwaren lijken niet volledig irreëel, mede gezien de toenemende voorkeuren en eisen die geuit worden door patiënten of familieleden. Er zijn verkennende onderzoeken (vaak in de vorm van vragenlijsten) die geruststellende uitkomsten bieden (Harris, 2023, Howlett, 2010 en Beesley, 2016), echter is dit literatuur van lage bewijskracht.
De zorgverlener die de procedure zal uitvoeren moet voor zichzelf beslissen of de aanwezigheid van een naaste gepaard zal gaan met een mate van stress die negatieve effecten heeft op het presteren. De aanwezigheid van een naaste kan ook een invloed hebben op de vrije communicatie binnen het team. Dit wordt mogelijk als belemmering ervaren bij een gecompliceerd beloop van de procedure ofwel noodsituatie. In hoeverre dit speelt in de praktijk is nog niet in kaart gebracht. Aan de andere kant kan aanwezigheid van een dierbare van de patiënt ook zorgen voor het verhogen van professionaliteit van het medische team met meer aandacht voor de waardigheid, pijnstilling en respectvolle bejegening richting de patiënt (Davidson, 2007).
Concluderend lijkt de huidige literatuur de aanwezigheid van naasten tijdens invasieve procedures te ondersteunen. Uiteraard zijn er situaties waarin het onvermijdelijk is dat familie niet aanwezig kan zijn, o.a. spoedsituaties en intubaties die op OK plaatsvinden voorafgaand aan IC-opname. Voor de huidige richtlijn kunnen we dan ook geen harde aanbevelingen maken. We willen met name meer bewustwording creëren voor deze optie en de mogelijk positieve effecten ervan. Het lijkt een overweging waard (indien je hier als zorgverlener/IC-team ook achter staat en de zorgprofessionals zich er comfortabel genoeg bij voelen) om een familielid of naaste tijdens een procedure bij de patiënt te laten. Indien mogelijk moet eerst met de (niet-comateuze) patiënt besproken worden of dit op prijs wordt gesteld. Indien de wens er daartoe is, kan de patiënt aangeven welke naaste. In de overwegingen zal verder tijdsdruk, logistiek, personele bezetting, verwachtte coöperatie van de naaste en bewustzijn van patiënt meespelen. Wanneer een IC-team besluit naasten de mogelijkheid te bieden om aanwezig te zijn, wordt aanbevolen daarvoor een instellingsprotocol te maken (ENA Clinical Practice Guideline: Family Presence During Invasive Procedures and Resuscitation).
We willen te allen tijde benadrukken dat het bieden van mogelijkheden tot (fysiek)contact tussen patiënt en naaste(n) voorafgaand aan een risicovolle procedure zoveel mogelijk moet worden nagestreefd. Duidelijke uitleg en oog voor de mens achter de patiënt worden benoemd als aspecten die patiënten zouden kunnen helpen met de verwerking achteraf.
Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie
Voor de implementatie van aanwezigheid van naasten bij intubatie zijn enkele randvoorwaarden gewenst dan wel noodzakelijk, zijn om dit succesvol en veilig te laten verlopen. Dit vergt vooral duidelijke uitleg en voorbereiding voor patiënt en naaste. De naaste moet weten wat hij/zij kan verwachten rondom de procedure en voorbereid worden op het meemaken van een heftige situatie. Er moet een inschatting gemaakt worden of er een risico is op flauwvallen, om de veiligheid van de naaste te kunnen waarborgen. Er moet ook uitleg zijn betreffende de grenzen die de naaste moet respecteren tijdens de procedure. De naaste is er voor de patiënt. De procedure moet ongestoord kunnen worden uitgevoerd. Het is geen moment voor interferentie of discussie. Indien de naaste alleen bij de patiënt blijft tot deze slaapt, moet er iemand zijn die de naaste naar een andere ruimte begeleidt op het juiste moment en bij diegene blijft ter ondersteuning tijdens het wachten. Deze begeleiding van naasten kost personele inzet en tijd (en dus geld), wat echter ook geldt als de naasten in de wachtkamer moeten wachten met ondersteuning van een verpleegkundige of andere zorgverlener. Idealiter is voor de begeleiding van de naaste een verpleegkunde of andere zorgverlener (geestelijk verzorger/maatschappelijk werker) volledig ter beschikking. Met het oog op de (met name verpleegkundig) personele bezetting kan dit praktisch lastig zijn.
Tijdens de COVID-19 pandemie was met name ook het infectiegevaar voor de naaste (en personeel) een belangrijk argument. Dit zal bij elke besmettelijke pulmonale aandoening een overweging kunnen zijn om familie op afstand te houden. Omdat de intubatie niet direct een steriele procedure is, wordt de invloed van een aanwezige naaste op het infectiegevaar van een invasieve procedure nu buiten beschouwing gelaten.
Onderbouwing
Achtergrond
‘Patiënt- en familiegerichte zorg’ omvat het leveren van zorg met aandacht en respect voor de individuele ervaringen, overtuigingen en wensen van de patiënt, waarbij de naasten hierin een aanvullende en participerende rol spelen. Het betrekken van naasten in de zorg en besluitvorming rondom de zorg voor een patiënt verhoogt vaak voor zowel patiënt, de naasten als voor het medisch team de tevredenheid over de zorg. De mate van betrokkenheid kan worden afgestemd op de wensen van patiënt en/of naasten (https://fcic.nl/op-de-ic/familieparticipatie/ en https://fcic.nl/op-de-ic/persoonsgerichte-zorg/).
Er is tegenwoordig steeds meer aandacht voor patiënt- en familiegerichte zorg op de intensive care (IC) en betrokkenheid van familie wordt gepropageerd. Kritieke ziekte, acute IC-opname en intubatie zijn voor patiënten en hun naasten heftige, beangstigende en stressvolle ervaringen, waarin men zich vaak machteloos voelt. De angst voor overlijden is reëel. Door de hectiek van een (spoed)intubatie is er niet altijd voldoende ruimte voor de mens achter de patiënt. De aanwezigheid van een naaste op deze kritieke momenten kan enig comfort en stressreductie bieden voor zowel patiënt als naaste. Het is echter in een groot deel van de IC’s niet gebruikelijk om familie aanwezig te laten zijn bij invasieve procedures, zoals een intubatie. Een deel van de patiënten wordt met dusdanige spoed opgenomen op de IC en geïntubeerd dat de naaste nog niet in het ziekenhuis gearriveerd kan zijn. Tijdens de Coronapandemie was aanwezigheid van naasten in verband met het infectierisico van zowel naasten al personeel niet wenselijk. In andere situaties wordt vaak aan de naasten gevraagd om tijdens de stabilisatie en intubatie in de wachtkamer te wachten, al dan niet bijgestaan door een zorgmedewerker. Soms mag een naaste bij de intubatie aanwezig zijn, een gebruik wat op de neonatale- en pediatrische IC’s heel normaal is.
In deze module is in kaart gebracht wat de argumenten voor en tegen de aanwezigheid van de naaste bij intubatie zijn, vanuit het perspectief van de patiënt, de naaste en de zorgverlener.
Voor deze module is er geen systematisch literatuuronderzoek verricht. Het is een onderwerp waar nauwelijks wetenschappelijk onderzoek naar is verricht. Wel is er gebruik gemaakt van niet-systematische gezochte literatuur en is er een achterbanraadpleging bij voormalig IC-patiënten en naasten gedaan.
Samenvatting achterbanraadpleging
Methode
Voor deze module is door patiëntenorganisatie IC Connect een achterbanraadpleging uitgevoerd. Via social media zijn voormalig IC-patiënten en naasten gevraagd hun medewerking te verlenen. Data zijn verzameld middels vragenlijsten voor patiënten en naasten die beschikbaar waren via de website van IC Connect. De vragenlijst is tweemaal uitgezet, in de tweede uitvraag zijn enkele likert- schaal (schaal 0-10) vragen toegevoegd voor verdiepende inzichten. In totaal zijn er in beide uitvragen 138 reacties binnengekomen van 112 voormalig IC-patiënten en 26 naasten. In de tweede uitvraag reageerden 25 patiënten en 9 naasten.
De samenvatting is weergegeven onder samenvatting literatuur. Het volledige verslag bevindt zich in de bijlage.
Voormalig IC-patiënten
Bij 93% van de patiënten was er geen naaste aanwezig tijdens de intubatie. Voornaamste redenen waren: al geïntubeerd voordat de naaste in het ziekenhuis aankwam in verband met spoed (42%), naaste moest in de wachtkamer wachten (15,2%, de helft van hen werd ondersteund door een medewerker) en restricties door coronamaatregelen (23%).
De helft van de patiënten heeft geen herinneringen aan de intubatie, voornamelijk door de spoedsituatie en ernst van de ziekte. Patiënten die daar wel een herinnering aan hebben geven aan vaak te moeten terugdenken aan de intubatie. Veel genoemde gevoelens die er bij hen opkomen als zij terugdenken aan het moment van de intubatie zijn: 'niet wakker worden', 'angst', 'bezorgdheid', 'spanning', 'woede', 'pijn', 'paniek', 'machteloos', 'spoed', 'hectisch' en '(dood)eng'.
Opvallend is dat veel voormalig IC-patiënten aangaven dat zij zich niet goed voorbereid voelden op de intubatie en graag meer uitleg hadden gewild vooraf.
In de tweede uitzet van de vragenlijst is door 25 patiënten antwoord gegeven op likert-schaal vragen. Bij slechts twee van hen was een naaste aanwezig. Ruim de helft van de patiënten heeft geen herinnering aan de intubatie. Degenen die wel een actieve herinnering hadden aan de intubatie gaven een gemiddelde score van 4,3 (op schaal 0-10) op de vraag of zij het belangrijk vinden als een naaste aanwezig zou kunnen zijn bij de intubatie .Op de vraag hoe erg het was dat hun naaste niet aanwezig was bij de intubatie was de gemiddelde score 3.6 (op schaal 0-10). De vragen werden wel erg uiteenlopend beantwoord.
Naasten
In totaal hebben 26 naasten de vragenlijst ingevuld. Drie van hen zijn aanwezig geweest bij de intubatie (11,5%), een was aanwezig tot aan de time-out procedure. Voornaamste redenen voor afwezigheid bij de intubatie waren: spoedintubatie (9x), coronamaatregelen (3x), bewuste keuze (1x), moest wachten in de wachtkamer (2x, beide zonder ondersteuning). Zeven respondenten gaven een andere, niet nader omschreven, reden.
Ook aan de naasten is gevraagd hoe zij terugdenken aan het moment van de intubatie van hun dierbare: 'angstig', 'confronterend', 'verschrikkelijk', 'verdriet', 'ongeloof', 'traumatisch', 'onzeker', 'heftig', 'onbekend', 'gevecht', 'shock', 'spoedsituatie', 'onwetendheid', 'stress', 'noodgedwongen interventie' en 'medelijden'. Maar ook door sommigen als: 'rust', 'verlossend', 'steun', 'eindelijk' en 'zuurstof'.
Negen naasten hebben in de tweede uitzet geantwoord op de likert-schaal vragen. Drie van hen waren aanwezig bij de intubatie. De volgende resultaten kwamen na aanleiding van de vragen; hoe belangrijk men het vindt om aanwezig te zijn bij de intubatie (gemiddeld 6 op schaal 0-10), hoe steunend hun aanwezigheid zou zijn voor de patiënt (gemiddeld 5 op schaal 0-10) en hoe beangstigend ze het zouden vinden om aanwezig te zijn bij de intubatie (gemiddeld 6 op schaal 0-10). Er was, ook in deze kleine groep, een wijde range van antwoorden op deze vragen.
Eigen op- en aanmerkingen voormalig IC-patiënten en naasten
Aan het eind van de vragenlijsten is er aan de voormalig IC-patiënten en naasten gevraagd naar eigen op- en aanmerkingen. Hierop zijn veel reacties gekomen. Ook deze gegevens zijn terug te vinden in de bijlage.
Terwijl sommige voormalig patiënten beschrijven dat zij de aanwezigheid van hun naasten tijdens de intubatie als belangrijk en geruststellend hebben ervaren, waren anderen van mening dat dit traumatisch zou kunnen zijn voor de naasten. Een patiënte waarbij de naaste aanwezig was bij intubatie beschreef: "Ik ben acuut opgenomen op de Intensive Care. Mijn man was al die tijd bij me, tot en met de intubatie. Dat betekende alles voor me, het maakte dat ik me ondanks de levensbedreigende situatie veilig heb gevoeld in die overweldigende situatie. Het IC-team heeft met de intubatie zelfs gewacht totdat mijn kinderen arriveerden, de intensivist stond achter me paraat met de tube om in te grijpen. Dat ik afscheid heb kunnen nemen van mijn man en kinderen is nog steeds heel belangrijk voor me, de kans dat ik het niet zou overleven was groot. Ik ben heel dankbaar voor het afscheid van mijn kinderen en dat mijn man aanwezig was bij de intubatie, het had zomaar een definitief afscheid kunnen zijn. Dat was het gelukkig niet."
Een naaste die deels aanwezig was bij de procedure beschreef: "Ik mocht tot laatste moment aanwezig zijn, bij time out etc. (werd gevraagd aan patiënt of die dit fijn zou vinden, en zelf ben ik ook werkzaam als verpleegkundige). Dit gaf mij gelegenheid voor nog laatste afscheidsknuffel, gebed. Toen ik de deur uit ging, was het direct handelen. Denk dat het heel goed is dat dit soort mogelijkheden geboden worden, steun van naaste tot laatste moment. Al is zeer goed afstemming wel cruciaal. Als mij gevraagd was om te blijven bij intubatie zelf had ik waarschijnlijk 'ja' gezegd. Maar zijn tegelijkertijd beelden die je nooit meer kwijtraakt."
Enkele opmerkingen van patiënten waarbij geen naaste aanwezig was: "Ik zie als ex-IC-patiënt geen meerwaarde dat naasten bij de intubatie aanwezig zijn. Het belemmert mogelijk de arts en voegt niets extra toe naar mijn idee”, "Ik was ontzettend ziek toen besloten werd dat intubatie de enige manier was om het te overleven. Mijn man en kinderen zijn naar het ziekenhuis gekomen om afscheid te nemen. Ik weet niet of er gevraagd is aan hen of ze bij de intubatie aanwezig wilden zijn. Ik kan mij dat eigenlijk niet voorstellen. Maar ik zou dit ook zeker niet gewild hebben. Het is al heel traumatisch voor je omgeving dat je naaste geïntubeerd moet worden en ik kan mij voorstellen dat niemand daarbij aanwezig zou willen of moeten zijn. Mijns inziens zou dit het trauma alleen nog maar vergroten."
Er waren ook respondenten die aangaven zich niet veel te herinneren van de intubatie, en anderen die het proces als noodzakelijk en routineus beschouwden zonder al te veel emotie: "Wat een gezeur over intubatie. Als het nodig is dan is het nodig, zo moeilijk is dat toch niet? Wanneer ik niet geïntubeerd was ik waarschijnlijk dood geweest."
Respondenten merken op dat de ervaring van intubatie vaak anders was voor de patiënt en de naasten. Dit verschil in perceptie kon achteraf verwarrend en traumatisch zijn: "Ik heb het moment als heel rustig ervaren maar mijn naasten werden gebeld met de mededeling dat ik wellicht niet meer wakker zou worden. Deze discrepantie in hoe ik het als patiënt heb ervaren en in hoe mijn gezin het heeft beleefd, was bij thuiskomst wel een mindfuck voor mij. Had het daar heel moeilijk mee om die twee verschillende ervaringen te rijmen."
Over het algemeen benadrukken de reacties de behoefte aan empathische en begrijpelijke communicatie, de mogelijke traumatische impact op zowel de patiënt als de naasten, en de noodzaak van nazorg en informatie over langetermijneffecten. Gezien de reacties op de mogelijke aanwezigheid van naasten enorm wisselt per patiënt en naasten, is een geïndividualiseerde aanpak van belang.
Referenties
- Beesley SJ, Hopkins RO, Francis L, Chapman D, Johnson J, Johnson N, Brown SM. Let Them In: Family Presence during Intensive Care Unit Procedures. Ann Am Thorac Soc. 2016 Jul;13(7):1155-9. doi: 10.1513/AnnalsATS.201511-754OI. PMID: 27104301.
- Dziadzko V, Dziadzko MA, Johnson MM, Gajic O, Karnatovskaia LV. Acute psychological trauma in the critically ill: Patient and family perspectives. Gen Hosp Psychiatry. 2017 Jul;47:68-74. doi: 10.1016/j.genhosppsych.2017.04.009. Epub 2017 Apr 27. PMID: 28807140.
- Emergency Nurses Association, Clinical Practice Guideline: Family Presence During Invasive Procedures and Resuscitation, geraadpleegd in mei 2024.
- Howlett, M. S. L., Alexander, G. A., & Tsuchiya, B. (2010). Health Care Providers Attitudes Regarding Family Presence During Resuscitation of Adults. Clinical Nurse Specialist, 24(3), 161-174.doi:10.1097/nur.0b013e3181dc548.
- Jakab M, Day AZ, Kraguljac A, Brown M, Mehta S. Family Presence in the Adult ICU During Bedside Procedures. J Intensive Care Med. 2019 Jul;34(7):587-593. doi: 10.1177/0885066617705857. Epub 2017 May 15. PMID: 28502236.
- Duong J, Wang G, Lean G, Slobod D, Goldfarb M. Family-centered interventions and patient outcomes in the adult intensive care unit: A systematic review of randomized controlled trials. J Crit Care. 2024 May 16;83:154829. doi: 10.1016/j.jcrc.2024.154829. Epub ahead of print. PMID: 38759579.
- Wang G, Antel R, Goldfarb M. The Impact of Randomized Family-Centered Interventions on Family-Centered Outcomes in the Adult Intensive Care Unit: A Systematic Review. J Intensive Care Med. 2023 Aug;38(8):690-701. doi: 10.1177/08850666231173868. Epub 2023 May 9. PMID: 37161268.
- Davidson JE, Aslakson RA, Long AC, Puntillo KA, Kross EK, Hart J, Cox CE, Wunsch H, Wickline MA, Nunnally ME, Netzer G, Kentish-Barnes N, Sprung CL, Hartog CS, Coombs M, Gerritsen RT, Hopkins RO, Franck LS, Skrobik Y, Kon AA, Scruth EA, Harvey MA, Lewis-Newby M, White DB, Swoboda SM, Cooke CR, Levy MM, Azoulay E, Curtis JR. Guidelines for Family-Centered Care in the Neonatal, Pediatric, and Adult ICU. Crit Care Med. 2017 Jan;45(1):103-128. doi: 10.1097/CCM.0000000000002169. PMID: 27984278.
- Davidson JE, Powers K, Hedayat KM, Tieszen M, Kon AA, Shepard E, Spuhler V, Todres ID, Levy M, Barr J, Ghandi R, Hirsch G, Armstrong D; American College of Critical Care Medicine Task Force 2004-2005, Society of Critical Care Medicine. Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit: American College of Critical Care Medicine Task Force 2004-2005. Crit Care Med. 2007 Feb;35(2):605-22. doi: 10.1097/01.CCM.0000254067.14607.EB. PMID: 17205007.
- Vardanjani AE, Golitaleb M, Abdi K, Kia MK, Moayedi S, Torres M, Dehghan-Nayeri N. The Effect of Family Presence During Resuscitation and Invasive Procedures on Patients and Families: An Umbrella Review. J Emerg Nurs. 2021 Sep;47(5):752-760. doi: 10.1016/j.jen.2021.04.007. Epub 2021 Jun 21. PMID: 34167849.
- Knowles RE, Tarrier N. Evaluation of the effect of prospective patient diaries on emotional well-being in intensive care unit survivors: a randomized controlled trial. Crit Care Med. 2009 Jan;37(1):184-91. doi: 10.1097/CCM.0b013e31819287f7. PMID: 19050634.
- Harris BRE, Butler A, Hirshberg EL, Hopkins RO, Butler J, Orme J, Brown SM, Beesley SJ. Trainees' Experience of Family Presence during Intensive Care Unit Procedures. ATS Sch. 2023 Aug 15;4(4):469-473. doi: 10.34197/ats-scholar.2023-0065BR. PMID: 38196675; PMCID: PMC10773269.
- Celik C, Celik GS, Buyukcam F. The witness of the patients relatives increases the anxiety of the physician, but decreases the anxiety of the relatives of the patient. Hong Kong Journal of Emergency Medicine. 2021;28(6):338-345. doi:10.1177/1024907919860632.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 23-02-2025
Laatst geautoriseerd : 23-02-2025
Geplande herbeoordeling : 23-02-2028
De Nederlandse Vereniging van Spoedeisende Hulp Artsen heeft de richtlijn onder voorbehoud geautoriseerd.
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).
De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2022 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor vitaal bedreigde patiënten die geïntubeerd worden buiten de OK.
Werkgroep
Dr. J.A.M. (Joost) Labout (voorzitter tot september 2023), intensivist, NVIC
Drs. J.H.J.M. (John) Meertens (interim-voorzitter), intensivist, NVIC
Drs. P. (Peter) Dieperink (interim-voorzitter), intensivist, NVIC
Drs. M.E. (Mengalvio) Sleeswijk (interim-voorzitter), intensivist, NVIC
Dr. F.O. (Fabian) Kooij, anesthesioloog/MMT-arts, NVA
Drs. Y.A.M. (Yvette) Kuijpers, anesthesioloog-intensivist, NVA
Drs. C. (Caspar) Müller, anesthesioloog/MMT-arts, NVA
Drs. M.E. (Mark) Seubert, internist-intensivist, NIV
Drs. S.J. (Sjieuwke) Derksen, internist-intensivist, NIV
Dr. R.M. (Rogier) Determann, internist-intensivist, NIV
Drs. H.J. (Harry) Achterberg, anesthesioloog-SEH-arts, NVSHA
Drs. M.A.E.A. (Marianne) Brackel, patiëntvertegenwoordiger, FCIC/IC Connect
Klankbordgroep
Dr. C.L. (Christiaan) Meuwese, cardioloog-intensivist, NVVC
Drs. J.T. (Jeroen) Kraak, KNO-arts, NVKNO
Drs. H.R. (Harry) Naber, anesthesioloog, NVA
Drs. H. (Huub) Grispen, anesthesiemedewerker, NVAM
Met ondersteuning van
dr. M.S. Ruiter, senior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
drs. I. van Dijk, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Caspar Müller |
Anesthesioloog/MMT-arts ErasmusMC |
Geen |
Geen |
Geen restricties. |
|
Fabian Kooij |
Anesthesioloog/MMT-arts, Amsterdam UMC |
Chair of the Board, European Trauma Course Organisation |
Geen |
Geen restricties. |
|
Harry Achterberg |
SEH-arts, Isala Klinieken, fulltime - 40u/w (~111%) |
Geen |
Geen |
Geen restricties. |
|
John Meertens |
Intensivist-anesthesioloog, Intensive Care Volwassenen, UMC Groningen |
Secretaris Commissie Luchtwegmanagement, Nederlandse Vereniging voor Intensive Care |
Geen |
Geen restricties. |
|
Joost Labout |
Intensivist |
Redacteur A & I |
Geen |
Geen restricties. |
|
Marianne Brackel |
Patiëntvertegenwoordiger Stichting FCIC en patiëntenorganisatie IC Connect |
Geen |
Voormalig voorzitter IC Connect |
Geen restricties. |
|
Mark Seubert |
Internist-intensivist, |
Waarnemend internist en intensivist |
Lid Sectie IC van de NIV |
Geen restricties. |
|
Mengalvio Sleeswijk |
Internist-intensivist, Flevoziekenhuis |
Medisch Manager ambulancedienst regio Flevoland Gooi en Vecht / TMI Voorzitter Commissie Luchtwegmanagement, Nederlandse Vereniging voor Intensive Care |
Geen |
Geen restricties. |
|
Peter Dieperink |
Intensivist-anesthesioloog, Intensive Care Volwassenen, UMC Groningen |
Lid Commissie Luchtwegmanagement, Nederlandse Vereniging voor Intensive Care |
Geen |
Geen restricties. |
|
Rogier Determann |
Intensivist, OLVG, Amsterdam |
Docent Amstelacademie en Expertcollege |
Geen |
Geen restricties. |
|
Sjieuwke Derksen |
Intensivist - MCL |
Geen |
Geen |
Geen restricties. |
|
Yvette Kuijpers |
Anesthesioloog-intensivist, CZE en MUMC + |
Geen |
Geen |
Geen restricties. |
|
Klankbordgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Christiaan Meuwese |
Cardioloog intensivist, Erasmus MC, Rotterdam |
Section editor Netherlands Journal of Critical Care (onbetaald) |
Extern gefinancierd onderzoek: - REMAP ECMO (Hartstichting) - PRECISE ECLS (Fonds SGS) |
Geen restricties. |
|
Jeroen Kraak |
KNO-arts & Hoofd-halschirurgie |
Geen |
Geen |
Geen restricties. |
|
Huub Grispen |
Anesthesiemedewerker Zuyderland MC |
Geen |
Geen |
Geen restricties. |
|
Harry Naber |
Anesthesioloog MSB Isala |
Geen |
Geen |
Geen restricties. |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door het uitnodigen van FCIC/IC Connect voor de schriftelijke knelpunteninventarisatie en deelname aan de werkgroep. Het verslag hiervan [zie aanverwante producten] is besproken in de werkgroep. De verkregen input is meegenomen bij het opstellen van de uitgangsvragen, de keuze voor de uitkomstmaten en bij het opstellen van de overwegingen. Ter onderbouwing van de module Aanwezigheid van naaste heeft IC Connect een achterbanraadpleging uitgevoerd. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan FCIC/IC Connect en de eventueel aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijnmodule is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd om te beoordelen of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling is de richtlijnmodule op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).
|
Module |
Uitkomst raming |
Toelichting |
|
Module Aanwezigheid van naaste |
Geen substantiële financiële gevolgen |
Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) breed toepasbaar zijn (5.000-40.000 patiënten), volgt ook uit de toetsing dat het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft. Er worden daarom geen substantiële financiële gevolgen verwacht. |
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).
Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten in de zorg voor vitaal bedreigde patiënten die geïntubeerd worden buiten de OK. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door verschillende stakeholders via een schriftelijke knelpunteninventarisatie. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten.
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.
Uitkomstmaten
Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde de werkgroep welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Methode literatuursamenvatting
Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. Indien mogelijk werd de data uit verschillende studies gepoold in een random-effects model. Review Manager 5.4 werd gebruikt voor de statistische analyses. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals aanvullende argumenten uit bijvoorbeeld de biomechanica of fysiologie, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.
In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
|
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
|
||
|
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
|
Voor patiënten |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
|
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
|
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Organisatie van zorg
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Organisatie van zorg.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijnmodule werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijnmodule aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijnmodule werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html
Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.