Organisatie van zorg

• Hoe kan de poliklinische zorg ten aanzien van behandeling van kinderen ouder dan twee jaar met spina bifida het beste worden georganiseerd?

Communicatie en informatievoorziening

• Op welke wijze kunnen kind/jongere en gezin optimaal medisch en psychosociaal ondersteund worden tijdens de poliklinische zorg voor personen ouder dan twee jaar?
• Welke informatie is voor de ouders en kinderen van belang bij de diagnose spina bifida in de poliklinische fase?

Organisatie van zorg

In Nederland wordt zorg geleverd aan mensen met SB in regionale behandelcentra door artsen, paramedici waaronder kinderfysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, pedagogen en maatschappelijk werk. Daarnaast worden veel van de kinderen met SB behandeld door revalidatieteams van verschillende revalidatiecentra en ziekenhuizen, therapeutische peutergroepen en mytylscholen.

Doordat de incidentie van SB in Nederland afneemt bij kinderen, bestaat het risico dat ook de expertise met de behandeling van kinderen met SB afneemt. Om voldoende expertise te behouden is het van belang om de diagnostiek en behandeling van kinderen met SB te laten coördineren vanuit multidisciplinaire SB teams. Samenwerking en kennisoverdracht tussen de verschillende SB teams onderling is hierbij van belang.

Multidisciplinair team

Er wordt geadviseerd dat kinderen met een neuraal buisdefect minimaal één keer per jaar op een multidisciplinair spreekuur in een SB centrum beoordeeld worden (klinische consensus). Tijdens het spreekuur van het SB team worden de kinderen gezien door het multidisciplinaire team (Zie “module Zorg tijdens geboorte en eerste twee levensjaren”, voor toelichting op de inrichting van dit multidisciplinaire team).

Het is belangrijk dat de spreekkamers voor dit spreekuur toegankelijk zijn. Een toegankelijke spreekkamer zorgt ervoor dat iedereen, ongeacht beperking, op een waardige en zelfstandige manier hiervan gebruik kan maken. Als een kind/jongere met SB zich fysiek en sociaal welkom voelt, kan dit leiden tot beter wederzijds begrip, effectievere communicatie, minder stress of schaamte en een hogere patiënttevredenheid. Het is daarom belangrijk dat spreekkamers en onderzoekkamers goed toegankelijk zijn met een rolstoel en onderzoektafels verstelbaar om transfers voor lichamelijk onderzoek mogelijk te maken. Het is belangrijk een weegschaal te hebben die rolstoeltoegankelijk is en veilig voor mensen met balansproblemen.

In de spreekuurvoorbereiding zijn patiënt gerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) waardevol. Dit met behulp van een gevalideerd hulpmiddel zoals de TAPQOL, PEDSQOL, groeiwijzer 7-11 jaar, Ready-Steady-Go vragenlijsten, last-thermometer ouders en BRIEF die gebundeld zijn in KLIK methode (https://www.hetklikt.nu/). Evalueren van zelfmanagement en onafhankelijkheid tijdens de transitie kan het beleid ondersteunen.

Een groot deel van de symptomen bij SB is stabiel. Medisch specialistische behandeling is gericht op veranderingen in het looppatroon, sensibiliteit, darm- en blaasfunctie, en musculoskeletale veranderingen (klinische consensus). Het is daarom van belang om het neurologisch en motorisch niveau te monitoren met behulp van gestandaardiseerde beoordelingsinstrumenten zoals de functionele mobiliteitsschaal (FMS) en de ASIA impairment score. Hiermee wordt zorggedragen voor het vastleggen van een uitgangssituatie en om neurologische veranderingen te monitoren. Leg hiervoor bij voorkeur ook 1 keer per kalenderjaar de functioneel mobiliteitsschaal (FMS) vast (Graham, 2004. De The ASIA (American Spinal Injury Association) Impairment Scale geeft een gedetailleerder beeld van de neurologische symptomen, maar is tijdsintensief en kan ook belastend zijn voor het kind/jongere. Het wordt geadviseerd om deze score vast te leggen als uitgangspunt rond de leeftijd van 8 jaar, te herhalen bij verdenking op verslechtering van symptomen en/of de leeftijd van 18 jaar (Roberts, 2017).

Een verwijzing naar een kinderfysiotherapeut is zinvol voor het in kaart brengen van het motorisch functioneren. Als er een kinderfysiotherapeut betrokken is, is het aan te raden dat deze jaarlijks een motorische test afneemt die passend is bij de leeftijd en het niveau van het kind. Bij vragen over fysieke fitheid kan gedacht worden aan een inspanningsanalyse met maximaaltest. Een loopanalyse is bij spina bifida een waardevol hulpmiddel om de complexe bewegingsproblemen in kaart te brengen, de juiste behandeling te kiezen, de functionele mobiliteit van het kind/jongere te verbeteren en kan helpen om een toekomstige verslechtering te begrijpen en de oorzaak vast te stellen. De inspanningsanalyse is ook mogelijk bij rolstoel gebonden kinderen (in expertisecentra). Het vastleggen van de loopvaardigheid kan bij uitstek door middel van een gangbeeldanalyse (video + EMG) wanneer een kind goed kan lopen (meestal bij de leeftijd van 4 tot 5 jaar).

Een verwijzing naar een kinderergotherapeut kan zinvol zijn als er beoordeeld moet worden hoe het kind dagelijkse activiteiten zo zelfstandig mogelijk kan uitvoeren, hoe het kind goed mee kan doen/participeren en mogelijke inzet van hulpmiddelen/voorzieningen of woningaanpassingen. Daarnaast kan een ergotherapeut ook ondersteunen in vragen rondom school, studiekeuze en werk.

Kinderen met ontwikkelingsproblematiek op verschillende domeinen kunnen ook een indicatie hebben op medisch specialistische revalidatie (MSR), bij een team verbonden aan een revalidatiecentrum, mytylschool of dagcentrum. Overleg hiervoor laagdrempelig met een revalidatiearts in de regio en verwijs zo nodig. Als het kind in behandeling wordt genomen, is deze revalidatiearts hoofdbehandelaar van het revalidatieteam en is communicatie met het SB centrum essentieel.

Voor volwassenen met SB zijn landelijk slechts enkele multidisciplinaire SB teams beschikbaar, terwijl er een grote behoefte aan is. Jongeren gaan meestal over van de kinderrevalidatiearts naar de revalidatiearts voor volwassenen en naar een uroloog. Van belang is dat er specifieke kennis en ervaring beschikbaar is ten aanzien van de neurologische complicaties en neurogene blaasfunctiestoornissen. De voorkeur gaat uit naar het bundelen van de expertise binnen multidisciplinaire SB teams voor volwassenen.

Zorgcoördinatie

Zorgcoördinatie blijft ook op deze leeftijd een essentieel onderdeel van het multidisciplinaire SB-zorgteam en van vitaal belang voor het verbeteren van de gezondheidszorg voor mensen die met SB leven. Zorgcoördinatie voor mensen met SB en hun families kan echter ingewikkeld zijn vanwege de medische complexiteit van de aandoening en de behoefte aan multidisciplinaire zorg, evenals economische en sociaal-culturele barrières. Om deze reden heeft de zorgcoördinator de primaire verantwoordelijkheid voor het toezicht op het algehele behandelplan voor de persoon met SB (Brustrom, 2012; Ziring, 1999). Een zorgcoördinator is vaak een verpleegkundige of verpleegkundig specialist of physician assistant met specifieke kennis en expertise over spina bifida.

Zorgcoördinatie omvat ook de communicatie met de zorgverleners buiten het ziekenhuis (klinische consensus).

De doelen van zorgcoördinatie zijn doorgaans de volgende:

• Mensen met SB toegang verlenen tot adequate zorg en middelen.
• Overlap van zorg en onnodige kosten vermijden.
• Zorgdragen voor betere gezondheidszorg voor e individuele mens.
• Transitie naar volwassenheid.

Transitie naar volwassenheid

Op de volwassenleeftijd wordt verwacht dat de jongvolwassene zelf regie voert over zijn of haar gezondheid en zelfredzaam is in zorgtaken zoals katheterisatie. Het is van belang om jongvolwassene voor te bereiden op de overgang van de kinder- naar de volwassenzorg. Deze overgang heet de transitieperiode. Het doel van deze periode is het bevorderen van zelfmanagement, therapietrouw en zelfredzaamheid zodat de (jong)volwassene zelf de regie in zijn eigen zorgproces kan leren nemen (van Staa, 2015).

Zelfmanagement van medische zorg door adolescenten en volwassenen met SB kan moeilijk zijn door het aantal medische problemen en de complexiteit ervan. Ook het cognitieve profiel van jongvolwassen met SB kan leiden tot uitdagingen in zelfstandigheid. Mensen met SB ondervinden ook moeilijkheden vanwege het gebrek aan kennis of herkenning van veelvoorkomende medische aandoeningen die verband houden met SB bij medische professionals.

Het primaire doel bij de transitiefase van adolescentie naar volwassenheid is het optimaliseren van de gezondheid en continuïteit te bieden in de zorg. Momenteel bereikt meer dan 85% procent van de kinderen met SB de volwassenleeftijd, maar de mate van volwassen afhankelijkheid varieert binnen de populatie. Dit is onder andere afhankelijk van cognitieve mogelijkheden. De diversiteit aan gezondheidsproblemen maakt de zorg voor mensen met SB complex en vereist multidisciplinaire zorg en begeleiding om de fysieke, sociale en psychische gezondheid en ontwikkeling te bewaken. Afhankelijk van de beperking(en) kan dit gaan om levenslang medicatie, darmspoelingen, blaaskatheterisatie, revalidatie, fysiotherapie, ergotherapie, voor het toewerken/trainen naar (grotere) zelfredzaamheid, het adviseren van aanpassingen en het (leren) gebruiken van hulpmiddelen en ook psychische en sociale begeleiding. Vanaf de geboorte worden beslissingen genomen door ouders en een multidisciplinair team van artsen, verpleegkundigen en paramedici. De ouders leren de benodigde zorgtaken zoals katheteriseren. Het is zorgwekkend dat jonge volwassenen met SB minder vaak de volwassen mijlpalen bereiken, zoals het verlaten van huis, het volgen van een opleiding, het vinden van werk, het vinden van een partner en het hebben van een sociaal netwerk in vergelijking met hun leeftijdsgenoten zonder SB.

Transitie is een vast onderdeel van zorg vanaf de leeftijd van 12 jaar. De voortgang wordt vastgelegd in een individueel transitieplan (Seeley, 2017) en kan aan de hand van een gestructureerde transitiemethode gedaan worden (zoals bijvoorbeeld het Ready Steady Go programma). De daadwerkelijke overgang naar de volwassenenzorg vindt vaak plaats op de leeftijd van 18 jaar, maar de optimale leeftijd kan per individu verschillen en verschillende betrokkenen pleiten voor een uitloop tot 23 jaar. Er is aandacht voor acht domeinen: kennis en vaardigheden, opkomen voor jezelf, gezondheid en leefstijl, dagelijkse activiteiten, school en je toekomst, vrije tijd, omgaan met je gevoelens en de overgang naar de volwassenzorg. Het doel is om het gesprek met het kind/jongere en zijn ouders aan te gaan en er wordt gezamenlijk een plan gemaakt om toe te werken naar zelfstandigheid. Het individuele transitieplan wordt gedeeld met de betrokken zorgverleners.

De controle over de darmen en blaas is een belangrijke factor is in het bevorderen van sociale participatie, kwaliteit van leven en kansen op onderwijs en werk op lange termijn. Het is dus van belang om deze functie en de zelfstandigheid hierin te optimaliseren.

Het is belangrijk dat er ook tijd is voor een individueel gesprek van de jongvolwassene met de teamleden van het SB team tijdens het bezoek aan het multidisciplinaire spreekuur. Dit biedt de mogelijkheid om een vertrouwelijk en individueel te spreken. Het is van belang dat er een omgeving is waarin de jongvolwassene zich comfortabel en veilig voelt om ook bijvoorbeeld seksuele gezondheid te bespreken.

De zorgcoördinator bereidt een overdrachtspakket voor dat het medische overzicht, actieplannen, benodigdheden/hulpmiddelen en andere belangrijke informatie over zorgcoördinatie bevat om over te dragen aan de aangewezen volwassen zorgverleners. Voor de aandoening-specifieke zorg zijn de revalidatiearts, neurochirurg (bij shunt of andere neurochirurgische voorgeschiedenis) en uroloog (bij een neurogene blaas) betrokken. De huisarts levert de basis huisartsgeneeskundige zorg aan patiënten met spina bifida.

Communicatie en informatievoorziening: Samen beslissen met ouders en het opgroeiende kind

Samen beslissen in de medische zorg vraagt om een gelijkwaardige samenwerking tussen zorgverlener, jongvolwassene en ouders. De jongvolwassene wordt actief betrokken bij het keuzeproces, met respect voor diens groeiende autonomie en ontwikkelingsniveau. Ouders blijven een belangrijke ondersteunende rol vervullen, maar hun betrokkenheid verschuift geleidelijk van medebeslisser naar begeleider. Beslissingen worden genomen op basis van duidelijke, begrijpelijke informatie over de beschikbare opties, baten en risico’s. Het proces vraagt tijd, herhaling en een vertrouwensrelatie om de jongvolwassene te ondersteunen bij het nemen van eigen regie over de zorg.

Kinderen hebben eigen verwachtingen die soms niet in het verlengde liggen van de verwachtingen van de ouders/behandelaars. Ouders hebben immers meer het belang van het kind op het oog, ook op de langere termijn, terwijl kinderen nog niet zo ver vooruit kunnen kijken en meer in het hier en nu leven en dus het lange termijnperspectief nog missen. Samen beslissen zorgt voor verhoogde betrokkenheid van het opgroeiende kind en ouders, betere therapietrouw doordat het kind medebeslisser is, en angstvermindering door meer duidelijkheid bij het nemen van een bewuste keuze.

Een uitgebreid (schriftelijk) informatiepakket

Verschillende SB teams hebben hun eigen informatiedossiers over de gevolgen en de behandeling bij kinderen met SB.

Een uitgebreid informatiepakket over de diverse aspecten van SB kan naar behoefte, en bij voorkeur elektronisch, worden aangeboden aan ouders. Het is hierbij belangrijk dat de informatie in een voor ouders en kind begrijpelijke taal opgesteld is rekening houdend met verschillen in taal, achtergrond en opleidingsniveau van de ouders en de ontwikkeling en cognitief niveau van het kind. Kinderen en hun ouders hebben soms een andere culturele achtergrond of land van herkomst. Informatiemateriaal is bij voorkeur in meerdere talen beschikbaar.

Via de SBH Nederland, maar ook via internet, is contact met lotgenoten mogelijk. Niet alle ouders willen direct lid worden van een vereniging om met lotgenoten in contact te komen. Behandelaars kunnen helpen om individuele contacten tussen ouders te leggen naar aanleiding van specifieke behoeftes van individuele ouders en patiënten. Ook vanuit SBH Nederland is informatie beschikbaar, zoals een boek voor kinderen: ‘kijk mijn ruggenmerg’.

Over de communicatie tussen de zorgverleners en de ouders en kinderen zijn ook een aantal concrete aanbevelingen gedaan in de modules 'Conservatieve behandeling van Spina bifida en Maatschappelijke participatie bij Spina bifida'.

Lopen en lichaamsbeweging

Een deel van de kinderen die tot lopen komt, verliest deze vaardigheid, als gevolg van de toename van gewicht door groei en eventuele complicaties als contractuurvorming (zie tabel 1, module Zwangerschap en prenatale counseling)

Het geven van informatie over het beloop van loopvaardigheid en de mogelijkheid dat kinderen met SB hun loopvaardigheid (deels) kunnen verliezen is om meerdere redenen belangrijk. Ouders en kinderen krijgen een duidelijk beeld van wat ze kunnen verwachten in de toekomst. Door inzicht te geven in mogelijke veranderingen in de loopvaardigheid, kunnen zij beter voorbereid zijn. Als ouders en kinderen weten dat loopvaardigheid kan verminderen, kunnen ze tijdig maatregelen nemen zoals aanpassingen in huis of school om veiligheid en zelfstandigheid te waarborgen. Het besef dat lopen mogelijk moeilijker kan worden of verloren kan gaan, kan emotioneel zwaar zijn. Door dit op tijd te bespreken, kunnen kinderen en ouders omgaan met deze onzekerheid, en eventueel ondersteuning krijgen van bijvoorbeeld een psycholoog of maatschappelijk werker.

Informatie geeft kinderen en hun families de mogelijkheid om actief mee te denken en te beslissen over hun behandeling en leefstijl. Ze kunnen zelf alert zijn op veranderingen en snel hulp inschakelen als dat nodig is. Door tijdig te anticiperen op een vermindering van loopvaardigheid, kunnen secundaire problemen (zoals contracturen, huidproblemen of obesitas door minder beweging) beter voorkomen worden. Als kinderen en ouders weten waarom het belangrijk is om oefeningen te doen en therapie vol te houden, zijn ze vaak gemotiveerder om actief mee te werken. Daarnaast is het ook van belang oefeningen functioneel te integreren in het dagelijks leven.

Voorlichting over de prognose van loopvaardigheid en het mogelijk verliezen van de loopvaardigheid op basis van de beschrijving van het natuurlijk beloop (zie tabel 1) helpt om onzekerheid te verminderen, de juiste zorg en ondersteuning te bieden, en de kwaliteit van leven voor kinderen met SB en hun gezinnen te verbeteren. Benadruk dat verlies van loopvaardigheid niet betekent dat iemand minderwaardig is, maar dat het een verandering is waar goede ondersteuning voor bestaat (Williams, 1999). Zo zijn er ook rolstoelvaardigheid trainingen ter verbetering van de participatie.

De Beweegrichtlijnen (2017) gelden voor iedereen. Lichamelijke activiteit is de sleutel tot gezondheid en welzijn. Voor de overgrote meerderheid van mensen met SB kan dit aangemoedigd worden in plaats van voorzichtig te zijn. De voordelen van fysieke activiteit zijn in de algemene populatie bekend: lagere percentages van hartziekten, depressie, type II diabetes en beroertes. Naast de fysieke en functionele voordelen van lichaamsbeweging zijn er ook veel mentale gezondheidsvoordelen, zoals een verbetering in dagelijkse activiteiten, betere sportieve vaardigheden, een fysiekfysiekgezonderfysiek uiterlijk, een groter gevoel van eigenwaarde en een hogere levenskwaliteit. Kinderen en volwassenen met SB, evenals andere groepen met een beperking zijn nog minder actief in vergelijking met de algemene bevolking. Leer een kind het belang van lichamelijke activiteit om flexibiliteit, kracht en gezondheid te behouden, vooral tijdens de groeijaren. Verken hoe een kind met SB met loopstroonissenloopstoornissenloopstroonissenloopstroonissenloopstoornissen wel mee kan doen met gym en zorg voor ondersteuning van bijvoorbeeld een kinderfysiotherapeut. Geef beweegadvies op basis van de beweegrichtlijn en verwijs naar een regionaal sportloket of sportpoli die kunnen meedenken over (aangepast) sporten in de eigen regio.

Neuropsychologische aspecten van spina bifida en hydrocefalus

Bij patiënten met spina bifida wordt systematisch gescreend op aandachts- en executieve functiestoornissen, aangezien deze frequent voorkomen en significant impact hebben op dagelijks functioneren en leervermogen. Bij vermoeden van nieuw ontstane of verergerende klachten moet beeldvorming en neurologische beoordeling worden overwogen om (shunt)complicaties, progressieve hydrocefalus of andere structurele oorzaken uit te sluiten. Neuropsychologische diagnostiek en een multidisciplinaire behandeling (educatie, revalidatie, schoolaanpassingen en - waar geïndiceerd - farmacotherapie) vormen de hoeksteen van de zorg (Lindquist, 2022).

Transitie

Bespreek de transitieplanning met de adolescent en het gezin gedurende de hele adolescentie en zorg ervoor dat hun voorkeuren worden meegenomen in de planning. De transitieplanning omvat het volgende:

• Verwachtingen over wanneer de overdracht naar volwassenenzorg zal plaatsvinden.
• Verwachtingen over wie zorg zal verlenen na het transitieproces. Multidisciplinaire teams zijn vaak niet beschikbaar voor volwassenen. De huisarts levert de basis huisartsgeneeskundige zorg aan patiënten met spina bifida. Voor de aandoening-specifieke zorg zijn de revalidatiearts (bij voorkeur verbonden aan een dwarslaesieteam) en de uroloog vaak betrokken in de volwassenenzorg. Langetermijnplanning voor financiën, verzekering en ondersteunend wonen (huisvesting en vervoer), gebaseerd op huidige behoeften en de waarschijnlijke functionele ontwikkeling.
• Informatie over onderwijs- en werk, schooltransitieplanning en aangepaste werkvoorzieningen.
• Voorbereiding op besluitvormingsondersteuning en mogelijkheden voor de persoon om zo veel mogelijk zelf beslissingen te nemen na hun 18e, zoals een medische volmacht, bewindvoering. Doorverwijzing naar juridische-medische samenwerkingsverbanden kan nodig zijn.
• Kinderen en gezinnen moeten de signalen, symptomen en actieplannen kennen voor het omgaan met veelvoorkomende complicaties bij SB: shuntproblemen, urineweginfecties, obstipatie en (decubitus)wonden, tethered cord syndroom en slaap gerelateerde ademhalingsstoornissen (klinische consensus). Deze actieplannen worden samen met het medische overzicht aan de volwassenenzorg overgedragen.

Uit meerdere studies blijkt dat de seksuele voorlichting, met name met betrekking tot SB, ontoereikend is. Adolescenten met SB hebben minder kennis over seks dan hun leeftijdsgenoten (Akre, 2015). De eerste seksuele ervaring zijn op hogere leeftijd dan gebruikelijk. Seksuele voorlichting die specifiek betrekking had op SB, werd zelden gegeven door zorgprofessionals. Minder dan een kwart van de mensen gaf aan dat hun seksuele voorlichting specifiek op SB was toegespitst. Het is belangrijk om mensen met SB de mogelijkheid te geven om relevante en correcte kennis over seksuele gezondheid op te doen, en vaardigheden te ontwikkelen om seksuele verlangens, intimiteit en activiteit op een gezonde manier te benaderen (von Linstow, 2014; Verhoef, 2005; Lassmann, 2007). Medische ingrepen, zoals de TOMAX-procedure kunnen bijdragen aan verbeterde seksuele gezondheid in mannen met SB (Overgoor, 2013).

Patiëntenvereniging SBH Nederland

Patiëntenverenigingen hebben een essentiële rol in het opstellen van richtlijnen, het opkomen voor de belangen van de individu met SB en bieden de mogelijkheid voor lotgenotencontact in toenemende mate via internetforums. Het is belangrijk dat mensen met SB zich blijven verenigen voor hun belangen en hiermee voor verschillende partijen een gesprekspartner zijn. Het advies is dan ook om deelname aan zelfvertegenwoordigingsmogelijkheden, zoals SBH Nederland, te stimuleren. Patiëntenverenigingen zoals SBH Nederland vormen een platform voor kennisdeling, lotgenotencontact, maar ook voor vertegenwoordiging en het delen van ervaringen. Zij vormen een belangrijke schakel in het ondersteunen van ouders, en de samenwerking tussen ouders en professionals en beleidsmakers.

Kwaliteit van bewijs

Niet van toepassing.

Waarden en voorkeuren van mensen met SB (en eventueel hun naasten/verzorgers)

Meer dan 85% van de kind/jongere met SB bereikt de volwassen leeftijd, maar de mate van zelfstandigheid in deze populatie varieert (American Academy of P, 2002).

Het is belangrijk op te merken dat jongvolwassenen met SB niet alleen de uitdagingen van overgang naar de gezondheidszorg voor volwassen ervaren, maar ook meer gezondheidsproblemen kunnen hebben tijdens de transitiefase. Veel jongvolwassenen met SB worden vaker opgenomen in het ziekenhuis vanwege verergering van chronische aandoeningen zoals urineweginfecties, shuntcomplicaties en doorligwonden, en ze hebben vaak meer moeite met het verkrijgen van de juiste zorg dan leeftijdsgenoten zonder SB.

Daarnaast is het zorgwekkend dat jongvolwassenen met SB minder vaak volwassen mijlpalen bereiken, zoals het huis uitgaan, naar een hogeschool of universiteit gaan, werk vinden, relaties aangaan en vriendschappen onderhouden, vergeleken met hun leeftijdsgenoten zonder SB. Executieve functies, sociaaleconomische status, intrinsieke motivatie en het bevorderen van zelfstandigheid door ouders zijn belangrijke voorspellers van een succesvolle overgang naar volwassenheid.

De kwaliteitsstandaard ‘Psychosociale zorg bij somatische aandoeningen’ beschrijft wat psychosociale zorg bij somatische ziekte inhoudt; op welke wijze deze geleverd kan worden; en hoe deze zorg in onderlinge samenwerking gedurende het hele ziekteproces georganiseerd kan worden. Het biedt ook handvatten voor de begeleiding voor personen met spina bifida en hun gezinnen.

Kostenaspecten

Patiëntgerichte, allesomvattende transitiezorg, die gericht is op het chronische gezondheidsprobleem, financiering, coördinatie van zorg, zelfmanagement en sociale uitdagingen waarmee adolescenten en jongvolwassenen met SB te maken hebben is een essentieel onderdeel van medische zorg. Veel zorg valt onder de basisverzekering, maar bepaalde hulpmiddelen of therapieën kunnen een eigen bijdrage of aanvullende verzekering vereisen.

Gelijkheid ((health) equity/equitable)

Adolescenten met SB ervaren een vertraging van twee tot vijf jaar in het ontwikkelen van autonomievaardigheden in vergelijking met hun typisch ontwikkelende leeftijdsgenoten, en zij kunnen hun eigen vaardigheden overschatten (Stromfors, 2017; Psihogios, 2013; Davis, 2006). Dit is een belangrijk argument om het transitiemoment aan te passen naar uiterlijk de leeftijd van 23 jaar.

Op dit moment is de gestructureerde transitiezorg mogelijk nog afhankelijk van de mogelijkheden per centrum. Het is een gebied in ontwikkeling. De ontwikkeling van richtlijnen helpt zorgverleners hiervoor tijd en menskracht te verwerven, waardoor dit voor alle mensen met spina bifida gelijk beschikbaar is.

In tegenstelling tot de Nederlandse populatie is van de mensen met SB tegen de leeftijd van 30 jaar ongeveer een derde van de mensen met SB volledig zelfstandig, een derde heeft toezicht en af en toe hulp nodig, en een derde heeft routinematig hulp nodig bij dagelijkse zorgtaken (Oakeshott, 2003). Een gecoördineerd transitieproces draagt bij aan meer gelijke kansen in de maatschappij, betere kwaliteit van leven en een lang leven in gezondheid.

Aanvaardbaarheid

Ethische aanvaardbaarheid

Organisatie van zorg lijkt aanvaardbaar voor de betrokkenen. Er zijn geen ethische bezwaren.

Duurzaamheid

Frequente afspraken om bijvoorbeeld individuele gesprekken mogelijk te maken leiden tot meer vervoersbewegingen. De meeste SB behandelcentra hebben een goede bereikbaarheid met het openbaar vervoer.

Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies

Een multidisciplinair team in een klinisch SB centrum bestaat uit: een zorgcoördinator, kinderneuroloog, neurochirurg, kinderarts en/of nefroloog, uroloog, revalidatiearts en paramedici waaronder een kinderfysiotherapeut, medisch maatschappelijk werk, psycholoog, continentieverpleegkundige en/of urotherapeut (klinische consensus). Het team kan laagdrempelig advies vragen van een kinderorthopeed en (plastisch) chirurg. De expertisecentra staan vermeld op de website van SBH Nederland.

Er wordt geadviseerd dat kinderen met een neuraal buisdefect minimaal één keer per jaar op een multidisciplinair spreekuur in een SB centrum beoordeeld worden (klinische consensus). Tijdens het spreekuur van het SB team worden de kinderen gezien door het multidisciplinaire team. Het primaire doel van de zorgtransitie is het optimaliseren van de gezondheid en continuïteit te bieden in de zorg wanneer het individu van de adolescentie naar volwassenheid overgaat en om zo veel mogelijk zelfstandigheid en zelfmanagement te bereiken.

Eindoordeel:

Sterke aanbeveling voor.