Gezien het frequent voorkomen, de diversiteit aan klachten en het chronisch progressieve karakter is het van groot belang dat lipoedeem tijdig wordt onderkend en wordt gemonitord. Aangezien lipoedeem een specifieke aanpak nodig heeft, dient verwarring met andere ziekten te worden voorkomen.

Anamnese en lichamelijk onderzoek

Over het algemeen wordt aangenomen dat anamnese en lichamelijk onderzoek voldoende zijn om de diagnose te vermoeden. [Forner 2012] Patiënten met lipoedeem kunnen klagen over een ongemakkelijk, zwaar gevoel in de benen met matig tot ernstige (over)gevoeligheid bij aanraking en het snel ontwikkelen van blauwe plekken. Bij beweging en warmte nemen de pijn en zwelling van het lipoedeem toe wat niet verdwijnt bij het omhoog leggen van de benen.

Ook hebben patiënten met lipoedeem vaak al een hele voorgeschiedenis met verschillende diëten en oefenregimes zonder dat dit duidelijke afname heeft gegeven van het volume van de extremiteiten of de bijbehorende klachten.

Klachten van het houdings- en bewegingsapparaat komen veelvuldig voor. Anamnestisch beschrijven veel patiënten klachten van vermoeidheid, zowel van de benen als totaal, een afnemende conditie, toenemend klachten van spierkrachtsverlies van de benen (zich uitend in problemen met traplopen, opstaan uit een diepe stoel etc.). Orthopedische problemen worden vaak gevonden bij patiënten met lipoedeem, zich meestal manifesterend in de knie en minder frequent in de enkel. Veel patiënten hebben last van statiek afwijkingen, o.a. een vergrote valgus stand van de knie en een platvoet en / of spreidvoet. Het is belangrijk een onderscheid te maken in pijn ten gevolge van deze statiekafwijkingen en pijn ten gevolge van het vaak pijnlijke lipoedemateuze weefsel rond de knieën. Ten onrechte worden deze laatste klachten regelmatig toegeschreven aan problemen in het kniegewricht. Een afwijkend looppatroon ten gevolge van deze klachten of ten gevolge van de mechanische belemmering door de vergrote vetdeposities wordt tevens vaak geconstateerd. [Langendoen 2009]

Het gehele palet aan klachten kan leiden tot een afname van de mogelijkheden om dagelijks te functioneren en te participeren in de maatschappij (werk, hobby en sport), waardoor de patiënt in een negatieve spiraal belandt. Over het geheel genomen is een afname van het fysieke activiteiten niveau bij een groot deel van de patiënten populatie waarneembaar.

De symmetrische, bilaterale vetdeposities aan de extremiteiten ontstaan langzaam en geleidelijk, maar zijn disproportioneel in vergelijking met de romp, gelaat en nek. In het beginstadium kan lipoedeem moeilijk te herkennen zijn. De enige aanwijzing is dan vaak het verdwijnen van de concave sulcus aan beide zijden van de achillespees. [Fife 2010] Bij toename van het lipoedeem wordt het makkelijker de diagnose te stellen. Kenmerkend is dat, indien de onderbenen zijn aangedaan, de vetdeposities abrupt boven de malleoli eindigen en dat de voeten en enkels niet aangedaan zijn, waardoor een scherpe rand te zien is (het zogenaamde ‘cuff sign’). Eenzelfde beeld is te zien wanneer de bovenste extremiteit is aangedaan: de vetdeposities lopen door tot aan de polsen, met daaronder zichtbaar slanke handen. [Forner 2012]

Het bovenbeen is over de gehele lengte en circulair aangedaan, dit in tegenstelling tot bij andere vormen van toegenomen vetdepositie waarbij de vetophopingen meer begrensd zijn. Distaal loopt de verdikte vetlaag door tot aan de mediale zijde van de knie, of loopt het door in een begrensde uitloper juist distaal van de knie. Proximaal stopt het ofwel ter hoogte van de trochanter, of loopt het door tot in het heupgebied. De billen kunnen al of niet meedoen in het proces.

Het onregelmatige oppervlak (‘cellulite‘) kan in het beginstadium afwezig zijn, doch ontwikkelt zich bijna altijd in de loop van het proces.

Indien matige compressie van het subcutane weefsel pijn opwekt is dit een sterke aanwijzing voor lipoedeem. Deze pijn kan wisselen per gebied.

Klinimetrie

Lipoedeem, zijnde een chronische, niet curabele aandoening kan gepaard gaan met pijn, krachts- en conditieverlies en leidt in de ernstiger gevallen tot een afname van het dagelijkse activiteitenniveau met een negatieve invloed op de kwaliteit van leven.

Naast het stellen van de medische diagnose dient derhalve een gezondheidsprofiel te worden opgesteld, met bijpassende klinimetrie.

Bij het opstellen van het gezondheidsprofiel met behulp van de ICF methodiek staat het functioneren centraal en wordt dit beschouwd in relatie tot de medische aandoening enerzijds en de persoonlijke en externe factoren anderzijds (zie onderstaand figuur).

De anamnese dient zich te richten op alle facetten van de ICF (zie onderstaand figuur), waarbij passende klinimetrie wordt gekozen. Op deze manier wordt het ‘subjectieve’ verhaal van de patiënt in maat en getal uitgedrukt, hetgeen de basis vormt voor het initiëren, titreren en evalueren van de interventie.

In de diagnostische fase bestaat de minimum dataset uit omvang meting van de betrokken extremiteiten, BMI en buikomvang en vaststellen van het dagelijks activiteiten niveau, waarbij een eerste indruk kan worden verkregen door de Nederlandse Norm Gezond Bewegen (NNGB) uit te vragen [Bijlage ‘Nederlandse Norm Gezond Bewegen’]. Deze zelfde instrumenten kunnen gebruikt worden in de follow-up fase.

In de therapiefase kan een keus gemaakt worden uit onderstaand overzicht (zie tabel 1). In deze fase zal het set meetinstrumenten uitgebreider zijn.

Zowel in de diagnostische fase als in de therapiefase is herkenning en eventueel behandeling van fysieke en psychosociale klachten belangrijk. Ook hierbij is het gebruik van meetinstrumenten aan te bevelen, maar beschrijving hiervan valt buiten de kaders van deze richtlijn.

De keuze voor de klinimetrische instrumenten is niet gebaseerd op literatuur, maar op de aanwezige kennis en inzichten binnen de werkgroep. Gevalideerde meetinstrumenten zijn niet voorhanden binnen de diagnose lipoedeem. Voor een samenvatting van de diagnostiek van lipoedeem zie [bijlage: ‘Flowchart diagnostiek’]. Afhankelijk van de anamnese (de klachten van de patiënt) zal de klinimetrie meer of minder uitgebreid zijn.

Tabel 1. Overzicht van klinimetrische instrumenten die de werkgroep voorstelt voor het opstellen van een gezondheidsprofiel bij patiënten met (verdenking op) lipoedeem.