Lipoedeem

Initiatief: NVDV Aantal modules: 7

(vroeg)Diagnostiek en effectmeting Lipoedeem

Uitgangsvraag

Welke aspecten moeten worden vastgesteld voor adequate (voeg)diagnostiek en follow-up van lipoedeem?

Aanbeveling

De diagnose lipoedeem kan in principe op basis van anamnese en lichamelijk onderzoek gesteld worden. Bij de anamnese en het lichamelijk onderzoek moeten in ieder geval de door de werkgroep vastgestelde diagnostische criteria aan bod komen [zie aanbeveling module ‘Begripsbepaling’]. (minimum norm)

 

Gezien het brede palet en het continuüm aan klachten verdient het aanbeveling om naast het stellen van de medische diagnose een gezondheidsprofiel op te stellen, met bijpassende klinimetrie, om het algemeen functioneren eenduidig vast te leggen en mee te nemen in het opstellen van een therapeutisch en follow-up regime.

 

Een minimum dataset in de diagnostische fase omvat (herhaalde) omvang meting van de betrokken extremiteiten, BMI en buikomvang en vaststelling van het dagelijks activiteitenniveau. Dit is ook van toepassing op patiënten met (nog) te weinig criteria voor lipoedeem om, bij progressie vroegtijdig de diagnose te kunnen stellen. In het kader van doelmatigheid is vroegtijdige onderkenning en interventie waarschijnlijk belangrijk met het oog op kostenbesparing voor chronische zorg.

Zowel in de diagnostische fase als in de therapiefase is herkenning en eventueel behandeling van psychosociale klachten belangrijk.

 

Bij verdenking op aanwezigheid van een tweede aandoening kan aanvullende diagnostiek worden verricht.

 

Zo kan bij verdenking op lymfogene betrokkenheid een dynamische lymfescan worden overwogen. Bij verdenking op metabole stoornissen kan endocrinologisch onderzoek worden overwogen. Veneuze pathologie moet worden uitgesloten.

Overwegingen

Hoewel lipoedeem in zijn klassieke vorm bijna altijd makkelijk te herkennen is op grond van anamnese en lichamelijk onderzoek kan, indien overmatig rompvet aanwezig is, de overgang naar of combinatie met adipeus weefsel zijnde geen lipoedeem lastig zijn vast te stellen.

 

Lipoedeem is nog niet opgenomen in de lijst van ziektes (ICD). Het zijn nadrukkelijk wel patiënten met klachten. De functionele klachten staan hierbij centraal. Over het klassieke beeld (diagnose met pijn) is weinig discussie. Twijfel kan bestaan bij de grensgevallen. Om de hulpvraag vast te stellen biedt de ICF een goed handvat.

 

Vroegtijdige onderkenning en interventie zal waarschijnlijk leiden tot kostenbesparing doordat onjuiste diagnoses en onnodige diagnostiek wordt voorkomen.

 

De praktijk leert dat een deel van de patiënten met lipoedeem bij diagnostiek gericht op kracht van de perifere musculatuur vaak een verlies van kracht vertonen. In veel gevallen is hierbij ook sprake van een toegenomen lichaamsgewicht, waarbij juist een toename van kracht verwacht zou worden. Ditzelfde beeld is herkenbaar bij patiënten met sarcopene obesitas. Mogelijk is toekomstig onderzoek in deze richting zinvol.

Onderbouwing

Gezien het frequent voorkomen, de diversiteit aan klachten en het chronisch progressieve karakter is het van groot belang dat lipoedeem tijdig wordt onderkend en wordt gemonitord. Aangezien lipoedeem een specifieke aanpak nodig heeft, dient verwarring met andere ziekten te worden voorkomen.

Niveau 2

Anamnese en lichamelijk onderzoek vormen de belangrijkste elementen voor het stellen van de diagnose.


Forner 212

 

Niveau 2

Laboratoriumtesten kunnen worden overwogen om onderliggende medische aandoeningen vast te stellen die van invloed kunnen zijn op het verloop.

 

Forner 2012

 

Niveau 2

Lipoedeem kent geen afwijkende bloedwaarden. Wel zijn algemene bloedtesten nuttig, omdat sommige patiënten ook onderliggende medische aandoeningen hebben die verantwoordelijk zijn voor de klachten.

 

Forner 2012

 

Niveau 3

CT kan behulpzaam zijn bij het aantonen van lipoedeem. Indien de overige diagnostiek geen uitsluitsel geeft.

 

Forner 2012

 

Niveau 3

Bij verdenking of lymfogene betrokkenheid kan kwantitatieve lymfscintigrafie met looppatroon zinvol zijn om betrokkenheid van het lymfevaatstelsel aan te tonen.

 

Forner 2012

 

Niveau 4

De werkgroep is van mening dat alleen kwantitatieve scans, gestandaardiseerd uitgevoerd, nuttig kunnen zijn.

 

Mening van de werkgroep

 

Niveau 2

De belangrijkste differentiaal diagnoses zijn lipohypertrofie, oedeem van welke aard dan ook, obesitas en morbus Dercum.

 

Forner 2012, Terranova 2006

Anamnese en lichamelijk onderzoek

Over het algemeen wordt aangenomen dat anamnese en lichamelijk onderzoek voldoende zijn om de diagnose te vermoeden. [Forner 2012] Patiënten met lipoedeem kunnen klagen over een ongemakkelijk, zwaar gevoel in de benen met matig tot ernstige (over)gevoeligheid bij aanraking en het snel ontwikkelen van blauwe plekken. Bij beweging en warmte nemen de pijn en zwelling van het lipoedeem toe wat niet verdwijnt bij het omhoog leggen van de benen.

 

Ook hebben patiënten met lipoedeem vaak al een hele voorgeschiedenis met verschillende diëten en oefenregimes zonder dat dit duidelijke afname heeft gegeven van het volume van de extremiteiten of de bijbehorende klachten.

 

Klachten van het houdings- en bewegingsapparaat komen veelvuldig voor. Anamnestisch beschrijven veel patiënten klachten van vermoeidheid, zowel van de benen als totaal, een afnemende conditie, toenemend klachten van spierkrachtsverlies van de benen (zich uitend in problemen met traplopen, opstaan uit een diepe stoel etc.). Orthopedische problemen worden vaak gevonden bij patiënten met lipoedeem, zich meestal manifesterend in de knie en minder frequent in de enkel. Veel patiënten hebben last van statiek afwijkingen, o.a. een vergrote valgus stand van de knie en een platvoet en / of spreidvoet. Het is belangrijk een onderscheid te maken in pijn ten gevolge van deze statiekafwijkingen en pijn ten gevolge van het vaak pijnlijke lipoedemateuze weefsel rond de knieën. Ten onrechte worden deze laatste klachten regelmatig toegeschreven aan problemen in het kniegewricht. Een afwijkend looppatroon ten gevolge van deze klachten of ten gevolge van de mechanische belemmering door de vergrote vetdeposities wordt tevens vaak geconstateerd. [Langendoen 2009]

Het gehele palet aan klachten kan leiden tot een afname van de mogelijkheden om dagelijks te functioneren en te participeren in de maatschappij (werk, hobby en sport), waardoor de patiënt in een negatieve spiraal belandt. Over het geheel genomen is een afname van het fysieke activiteiten niveau bij een groot deel van de patiënten populatie waarneembaar.

 

De symmetrische, bilaterale vetdeposities aan de extremiteiten ontstaan langzaam en geleidelijk, maar zijn disproportioneel in vergelijking met de romp, gelaat en nek. In het beginstadium kan lipoedeem moeilijk te herkennen zijn. De enige aanwijzing is dan vaak het verdwijnen van de concave sulcus aan beide zijden van de achillespees. [Fife 2010] Bij toename van het lipoedeem wordt het makkelijker de diagnose te stellen. Kenmerkend is dat, indien de onderbenen zijn aangedaan, de vetdeposities abrupt boven de malleoli eindigen en dat de voeten en enkels niet aangedaan zijn, waardoor een scherpe rand te zien is (het zogenaamde ‘cuff sign’). Eenzelfde beeld is te zien wanneer de bovenste extremiteit is aangedaan: de vetdeposities lopen door tot aan de polsen, met daaronder zichtbaar slanke handen. [Forner 2012]

 

Het bovenbeen is over de gehele lengte en circulair aangedaan, dit in tegenstelling tot bij andere vormen van toegenomen vetdepositie waarbij de vetophopingen meer begrensd zijn. Distaal loopt de verdikte vetlaag door tot aan de mediale zijde van de knie, of loopt het door in een begrensde uitloper juist distaal van de knie. Proximaal stopt het ofwel ter hoogte van de trochanter, of loopt het door tot in het heupgebied. De billen kunnen al of niet meedoen in het proces.

Het onregelmatige oppervlak (‘cellulite‘) kan in het beginstadium afwezig zijn, doch ontwikkelt zich bijna altijd in de loop van het proces.

 

Indien matige compressie van het subcutane weefsel pijn opwekt is dit een sterke aanwijzing voor lipoedeem. Deze pijn kan wisselen per gebied.

 

Klinimetrie

Lipoedeem, zijnde een chronische, niet curabele aandoening kan gepaard gaan met pijn, krachts- en conditieverlies en leidt in de ernstiger gevallen tot een afname van het dagelijkse activiteitenniveau met een negatieve invloed op de kwaliteit van leven.

 

Naast het stellen van de medische diagnose dient derhalve een gezondheidsprofiel te worden opgesteld, met bijpassende klinimetrie.

 

Bij het opstellen van het gezondheidsprofiel met behulp van de ICF methodiek staat het functioneren centraal en wordt dit beschouwd in relatie tot de medische aandoening enerzijds en de persoonlijke en externe factoren anderzijds (zie onderstaand figuur).

 

De anamnese dient zich te richten op alle facetten van de ICF (zie onderstaand figuur), waarbij passende klinimetrie wordt gekozen. Op deze manier wordt het ‘subjectieve’ verhaal van de patiënt in maat en getal uitgedrukt, hetgeen de basis vormt voor het initiëren, titreren en evalueren van de interventie.

 

In de diagnostische fase bestaat de minimum dataset uit omvang meting van de betrokken extremiteiten, BMI en buikomvang en vaststellen van het dagelijks activiteiten niveau, waarbij een eerste indruk kan worden verkregen door de Nederlandse Norm Gezond Bewegen (NNGB) uit te vragen [Bijlage ‘Nederlandse Norm Gezond Bewegen’]. Deze zelfde instrumenten kunnen gebruikt worden in de follow-up fase.

In de therapiefase kan een keus gemaakt worden uit onderstaand overzicht (zie tabel 1). In deze fase zal het set meetinstrumenten uitgebreider zijn.

 

Zowel in de diagnostische fase als in de therapiefase is herkenning en eventueel behandeling van fysieke en psychosociale klachten belangrijk. Ook hierbij is het gebruik van meetinstrumenten aan te bevelen, maar beschrijving hiervan valt buiten de kaders van deze richtlijn.

 

De keuze voor de klinimetrische instrumenten is niet gebaseerd op literatuur, maar op de aanwezige kennis en inzichten binnen de werkgroep. Gevalideerde meetinstrumenten zijn niet voorhanden binnen de diagnose lipoedeem. Voor een samenvatting van de diagnostiek van lipoedeem zie [bijlage: ‘Flowchart diagnostiek’]. Afhankelijk van de anamnese (de klachten van de patiënt) zal de klinimetrie meer of minder uitgebreid zijn.

 

 

 

 

Tabel 1. Overzicht van klinimetrische instrumenten die de werkgroep voorstelt voor het opstellen van een gezondheidsprofiel bij patiënten met (verdenking op) lipoedeem.

Stoornissen in functies en anatomische eigenschappen / beperkingen in activiteiten en participatie

Meetinstrument

Omvang

Meetlint (+ rekenformule) Perometer

Mobiliteit

Goniometer

Spierkracht

Medical Research Scale (MRC) Hand-held dynamometer

Pijn

Visual Analogue Scale (VAS)

Vermoeidheid

Multi Dimensional Vermoeidheidsindex (MVI)

Gewicht

BMI (Body Mass Index)*

Buikomvang / kledingmaat en verschil tussen boven­en onderlichaam

Activiteiten

Nederlandse Norm Gezond Bewegen (NNGB) Short Questionnaire to Asses Health Enhancing Physical Activity (Squash)

LASA Physical Activity Questionnaire (LAPAQ) Stappenteller (ook in het kader van self monitoring) Patiënt Specifieke Klachtenlijst (PSK)

Conditie / loopcapaciteit

6 minuten wandeltest

Submaximale inspanningstest

Afgeleide VO2 max test, zoals de Steep Ramp test

Kwaliteit van leven

SF 36 gezondheidstoestand vragenlijst

*De veel gehanteerde term BMI leidt tot veel verwarring bij lipoedeem. Het Lipoedeem 'weegt' immers en draagt daardoor bij aan een verhoogd BMI, terwijl de BMI gebruikt wordt als maat voor overgewicht en obesitas . Patiënten met lipoedeem zullen dus zeer vaak een verhoogde BMI hebben, zonder dat dit een gevolg is van ‘overgewicht’ in de gebruikelijke betekenis. Een sterke discrepantie in kledingmaat tussen boven- en onderlichaam is vaak kenmerkend voor de lipoedeem patiënt.

 

 

 

 

 

 

 

Aanvullende diagnostische testen

Aanvullende diagnostische testen worden niet geadviseerd als routinematig onderzoek, doch slechts in geval van specifieke indicaties. Aanvullende testen kunnen van waarde zijn voor differentiaal diagnostische overwegingen en om de ernst van het lipoedeem te bepalen.

 

Laboratoriumtesten

In geval van twijfel omtrent de diagnose kunnen aanvullende laboratoriumtests worden overwogen. Hieronder worden een aantal hiervan genoemd.

 

Bloedonderzoek

Lipoedeem kent geen afwijkende bloedwaarden. Wel zijn algemene bloedtesten (zoals routine chemie, haematologie, schildklier, diabetes) nuttig, omdat sommige patiënten ook onderliggende medische aandoeningen hebben die verantwoordelijk zijn voor klachten bij de disproportionele vetverdeling. [Forner 2012]. Hoewel een hormonale factor een rol zou kunnen spelen bestaan er geen aanwijzingen voor laboratoriumafwijkingen. Om deze reden is dit dus niet geïndiceerd.

 

Streeten test

Gebaseerd op het resultaat van de Streeten test, samen met klinische kenmerken kan de diagnose lipoedeem vermoed worden. [Forner 2012] Cardiale, renale en veneuze insufficiëntie moeten worden uitgesloten voordat deze test gestart kan worden. De patiënt drinkt 20 ml water per kg lichaamsgewicht en blijft gedurende 4 uur in opstaande positie. Tijdens deze observationele periode wordt urine verzameld. Beenvolume wordt gemeten voor en na de test. Gezonde individuen scheiden meer dan 60% van het ingenomen water uit en hun beenvolume neemt niet meer dan 350ml / been toe. Pathologische resultaten suggereren het bestaan van toegenomen permeabiliteit van bloedcapillairen.

Gezien de logistieke complexiteit van deze test zal de toepassing zeer beperkt zijn en voorbehouden zijn aan situaties waarbij de diagnose op geen enkele andere manier kan worden bevestigd.

 

(Duplex) echografie

Duplex onderzoek van lipoedeem laat een verdikte subcutis met verhoogde echogeniteit (witte gebieden) zien, terwijl bij lymfoedeem typisch echodense (zwarte) niet indrukbare gebieden te zien zijn. Cutane echografie laat zien dat bij patiënten met lipoedeem de dermale dikte en echogeniciteit normaal zijn, terwijl toegenomen dermale dikte en verlaagde echogeniteit kenmerkend waren bij patiënten met lymfoedeem. [Forner 2012].

 

CT

Volgens Monnin-Delhom et al. heeft een CT scan een sensitiviteit van 95% en een specificiteit van 100% in de diagnose van lipoedeem. Verdikking van de huid kan optreden bij lipoedeem maar subcutane vocht ophoping, het honingraat patroon en de spier verdikking komen niet voor in lipoedeem, maar zijn wel kenmerkend voor lymfoedeem. [Forner 2012]

 

MRI

MRI en de gemodificeerde vorm, MR lymfangiografie kunnen behulpzaam zijn voor het evalueren van de lymfatische circulatie als lymfatische betrokkenheid uitgesloten moet worden. [Forner 2012]

 

Lymfscinctigrafie

Lymfscinctigrafie kan zinnig zijn bij de vorming van de differentiaal diagnose van oedeem, omdat het lymfatische dysfunctie kan uitsluiten. Bij lipoedeem zijn er aanvankelijk geen lymfatische afvloedstoornissen aanwezig. Lymfatische dysfunctie kan worden gezien in langdurig lipoedeem zonder lymfoedeem-achtige morfologische abnormaliteiten. [Forner 2012]

 

Diëlektrische constante meting

Met een hand-held unit die 300 MHz elektromagnetische golven uitzend kan men, door reflectie in de weefsels (maximaal 5 mm diepte) te meten, direct een indruk krijgen van de lokaal aanwezige weefselvocht gehalte. Hiermee lijkt enerzijds het onbehandelde lymfoedeem onderscheiden te kunnen worden van anderzijds lipoedeem, gezonde personen en een middels compressie behandeld lymfoedeem zonder restoedeem. Het betreft een eenvoudige niet invasieve diagnostiek. Birkballe et al. toonden aan dat een normale hoeveelheid weefselvocht een onderscheid gaf tussen enerzijds patiënten met lymfoedeem en anderzijds gezonde controle personen en lipoedeem. Bevestiging van dit onderzoek is noodzakelijk. [Birkballe 2014]

 

Differentiaal diagnosen

Lipoedeem heeft een typische klinische presentatie, maar is soms lastig te differentiëren van obesitas, lipohypertrofie en (lymf)oedeem.

 

Hoewel een hormonale component zou kunnen worden verondersteld daar lipoedeem zich vaak openbaart of toeneemt in de puberteit, rond zwangerschappen en rond de menopauze, zijn er geen hormonale afwijkingen bekend bij lipoedeem en is onderzoek niet geïndiceerd.

 

Bij obesitas is het toegenomen subcutane vetweefsel meer gegeneraliseerd verdeeld en niet, zoals bij lipoedeem, disproportioneel. Daarnaast zijn de voeten bij obesitas in principe ook aangedaan en ontbreekt dus het zogenaamde ‘cuff sign’. Ook is het subcutane weefsel niet pijnlijk.

Sommigen beschouwen de vetverdeling zoals die typisch is bij lipoedeem als onderdeel van een gynaecoïde vetverdeling.

 

Bij lymfoedeem is het cuff sign afwezig. Tevens is, in tegenstelling tot bij lymfoedeem, het teken van Stemmer bij lipoedeem negatief (Het teken van Stemmer is positief als het niet lukt om met behulp van een handgreep een huidplooi van de voetrug op te tillen ter hoogte van de basisfalanx tussen de tweede en derde teen) [Wold 1951; Fife 2010; Damstra 2013; Langendoen 2009; Child 2010]. Bij de combinatie van lipoedeem en lymfoedeem kan het cuff sign (deels) verstrijken en kan het oedeem doorlopen tot voorbij de enkel. Andere vormen van oedeem (statisch oedeem, dependency oedeem, CVI, ten gevolge van een intern lijden, etc.) dienen ook in de overwegingen te worden meegenomen en zo nodig te worden uitgesloten. Ook Morbus Dercum hoort thuis in de differentiaal diagnose, evenals M. Madelung [Forner 2012]. Ook dient te worden gedacht aan disproportionele vetverdeling zonder lipoedeem, zoals dat als raciaal kenmerk voor kan komen. Cellulite is één van de kenmerken van lipoedeem. Daarom kunnen bij mensen met cellulite waarbij de diagnose lipoedeem niet gesteld is dezelfde klachten vertonen. [Terranova 2006]

  1. Birkballe S1, Jensen MR, Noerregaard S, Gottrup F, Karlsmark T. Can tissue dielectric constant measurement aid in differentiating lymphoedema from lipoedema in women with swollen legs? Br J Dermatol. 2014 Jan;170(1):96-102.
  2. Child AH, Gordon KD, Sharpe P et al. Lipedema: an inherited condition. Am J Med Genet A 2010; 152A: 970-976
  3. Damstra RJ. Diagnostic and therapeutical aspects of lymphedema - second edition, chapter 15, 2013
  4. Fife CE, Maus EA, Carter MJ. Lipedema: a frequently misdiagnosed and misunderstood fatty deposition syndrome. Adv Skin Wound Care 2010; 23: 81-9
  5. Forner-Cordero, I., Szolnoky, G., Forner-Cordero, A., & Kemény, L. Lipedema: an overview of its clinical manifestations, diagnosis and treatment of the disproportional fatty deposition syndrome - systematic review. Clinical Obesity, 2012, 2(3-4), 86-95.
  6. Langendoen SI, Habbema L, Nijsten TEC et al. Lipoedema: from clinical presentation to therapy. A review of the literature. Br J Dermatol 2009; 161: 980-986
  7. Terranova, F., Berardesca, E., & Maibach, H. Cellulite: nature and aetiopathogenesis. International journal of cosmetic science, 2006, 28(3), 157-167.
  8. Wold LE, Hines EA Jr, Allen EV. Lipedema of the legs; a syndrome characterized by fat legs and edema. Ann Intern Med 1951; 34:1243-50.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 01-01-2013

Laatst geautoriseerd  : 01-01-2013

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Nucleaire geneeskunde

Algemene gegevens

Financiering

Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun vanuit het SKMS-programma en Stichting Nationaal Huidfonds.

 

Deelnemende verenigingen / instanties

  • Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie
  • Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • Lipoedeem patiënten vereniging (LIPV)
  • Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem (NLNet)

 

Ondersteuning

  • Bureau Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie.

Doel en doelgroep

Doelstelling van de richtlijn

Deze richtlijn dient als leidraad voor de dagelijkse praktijk om zo de kwaliteit van de zorg voor alle patiënten met lipoedeem te bevorderen. Omdat lipoedeem een chronische aandoening is, wordt een voorstel gedaan om de huidige benadering van chronische aandoeningen, het ‘chronic care model’ [Nivel 2012], ook te beoordelen voor geschiktheid bij lipoedeem. Deze programmatische aanpak, in overeenstemming met het overheidsbeleid, is erop gericht om de zorg in alle fasen van ‘chronisch ziek zijn’ tot een sluitende keten te maken: vroegtijdige onderkenning, preventie, zelfmanagement en goede zorg. Daarnaast streeft de overheid ernaar om mensen langer gezond te laten leven en mensen zo lang mogelijk in de maatschappij te laten participeren.

 

Deze aanpak kenmerkt zich door vier speerpunten:

  • Beter afgestemde multidisciplinaire zorg,
  • Op elkaar aansluitende organisatie en zorg,
  • Meer centraal stellen van de patiënt met eigen regie en eigen verantwoordelijkheid
  • Een goede samenhang tussen preventie en curatie.

Bron: ministerie VWS, 2008

 

De werkgroep spreekt de hoop uit dat alle zorgaanbieders op basis van deze richtlijn voor het eigen ziekenhuis / kliniek een protocol en voorlichtingsmateriaal maken, waarin de stappen van (lichamelijk) onderzoek, diagnostiek, behandeling en (na)zorg worden beschreven.

 

Doelgroep / richtlijngebruikers

De doelgroep wordt gevormd door alle zorgaanbieders die werkzaam zijn op het gebied van lipoedeem of betrokken zijn bij de diagnostiek en / of behandeling van patiënten met deze aandoening. Dit betreft zowel de medische, paramedische als verpleegkundige beroepsgroepen.

Samenstelling werkgroep

Werkgroepleden

Vereniging

Dr. R. J. Damstra (voorzitter)

NVDV

Drs. L. Habbema

NVDV

Dhr. A. Hendrickx

Kon. Ned. Gen. voor Fysiotherapie

Mevr. C. Feenstra

Ned. Ver. van Huidtherapeuten

Drs. P.M.J.H. Kemperman

Ned. Ver. Voor psychodermatologie

Mevr. Drs. C. J. A. Verhoeff-Braat

Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem

Mevr. Dr. C.J.M. van der Vleuten

NVDV

Drs. H.G.J.M. Voesten

Ned. Ver. voor Heelkunde

Mevr. T. Smidt

Lipoedeem patiënten vereniging

Mevr. Drs. M.J. de Haas

Ned. Ver. voor Nucleaire Geneeskunde

Dr. J.J.E. van Everdingen

NVDV

Mevr. Drs. A.B. Halk (secretaris)

NVDV

Mevr. Drs. M.C. Urgert

NVDV

Inbreng patiëntenperspectief

Patiëntenorganisaties zullen trachten deze richtlijn uit te brengen in een speciale ‘patiënten editie’. Doel is de richtlijn in heldere taal beschikbaar te stellen aan niet-professionals waarbij patiënten de gelegenheid hebben voor een actieve participatie en kennis opbouw rond de diagnostiek en behandeling van hun aandoening.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Bij het opstellen van deze richtlijn is veel aandacht besteed aan praktische uitvoerbaarheid, effectiviteit en nut en noodzaak. Het koplopers project van de orde heeft hierbij richtinggevend gewerkt. Een aantal aanbevelingen zijn dan ook voorzien van normen als: minimum norm - standaard norm en streefnorm.

Werkwijze

Knelpuntanalyse 

Lipoedeem heeft een breed spectrum wat betreft de ziektelast. Niet elke patiënt met lipoedeem behoeft behandeling. De evidentie voor zowel de diagnostiek als de therapie is beperkt. Lipoedeem is niet opgenomen in de International Classification of Diseases (ICD). De European Society of Lymphology heeft recent hiertoe verzocht. (WHO 2010, International Statistical  Classification of Diseases and Related Health Problems, 10th Revision.) Een groot knelpunt is de geringe hoeveelheid wetenschappelijke literatuur, met daarbij de beperkte consistentie rondom de diagnose lipoedeem. 
 

Wetenschappelijke onderbouwing

Deze tekst is gebaseerd op een recente review (Forner et al. 2012) van goede kwaliteit die een systematische search gedaan hebben over de afgelopen 16 jaar (1995-2011). Het boek van R.J. Damstra, (Diagnostic and therapeutical aspects of lymphedema uit 2013, Rabe verlag Bonn, hoofdstuk 15) en de systematische review van Langendoen (2009) zijn gebruikt als aanvullingen. De meeste literatuur die besproken wordt in deze artikelen vertoont echter overlap.

 

Verspreiding

De richtlijn is digitaal beschikbaar voor iedereen. Specifiek zal deze onder de aandacht worden gebracht van alle ziekenhuizen en wetenschappelijke verenigingen. Een samenvatting van de richtlijn zal ter publicatie aangeboden worden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Tenslotte ligt het in de bedoeling ook een Engelstalige publicatie te verzorgen.

Volgende:
Behandeling Lipoedeem