Patiëntenorganisaties lipoedeem
Uitgangsvraag
Welke rol hebben patiëntenorganisaties in de zorg voor patiënten met lipoedeem?
Aanbeveling
Het is zinvol patiënten met lipoedeem te wijzen op het bestaan van de patiëntenorganisatie NLNet, Stichting Nederlandse Lipoedeemdag en de Lipoedeem Patiënten Vereniging.
Overwegingen
Bij deze uitgangsvraag zijn geen overwegingen geformuleerd.
Onderbouwing
Achtergrond
Een patiëntenorganisatie is een belangenorganisatie die zich richt op bijvoorbeeld contact tussen lotgenoten, behartiging van patiënten belangen en / of informatievoorziening en voorlichting voor aangesloten patiënten of derden. In Nederland zijn het Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem (NLNet), Stichting Nederlandse Lipoedeemdag en de Lipoedeem Patiënten Vereniging (LIPV) actief op het gebied van lipoedeem.
Conclusies
|
Geen niveau |
Patiëntenorganisaties behartigen de belangen van patiënten. Deze organisaties zijn een ervaringsdeskundige voorlichtingsbron, bieden mogelijkheden voor lotgenotencontact en leveren een bijdrage aan de kwaliteit van de zorg voor de patiënt met lipoedeem. Tevens bieden ze kansen voor behartiging van groepsbelangen. |
Samenvatting literatuur
Er kwam geen literatuur naar voren die specifiek van toepassing was op de uitgangsvraag.
In Nederland is sinds 2006 het Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem (NLNet; www.lymfoedeem.nl) actief. De website is HON-gecertificeerd. Deze patiëntenorganisatie richtte zich oorspronkelijk meer op patiënten (met kans op) lymfoedeem (zie richtlijn lymfoedeem 2013) en op lipoedeem patiënten met een lymfatische component. De laatste jaren echter richtten zij zich ook meer op lipoedeem. NLNet heeft de ANBI status en ontvangt een PGO subsidie om haar werkzaamheden te ondersteunen. In 2013 waren er meer dan 1400 donateurs.
NLNet is ingebed in de Nederlandse patiënten belangenbehartiging via een lidmaatschap van Ieder(in), de koepelorganisatie voor mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte (Ieder(in); www.iederin.nl), de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF; www.npcf.nl) en Huidpatiënten Nederland (HPN; www.huidpatienten-nederland.nl). NLNet heeft een informatieve website, organiseert eens per twee jaar een congres, halfjaarlijks verschijnt het tijdschrift Lymfologica, in iedere regio worden twee keer per jaar supportgroepen georganiseerd en ze ondersteunen zelfmanagementcursussen door gecertificeerde docenten. Daarnaast worden patiënten via Social Media (Facebook en Twitter) op de hoogte gehouden van de nieuwste ontwikkelingen omtrent lymfoedeem en lipoedeem.
In Nederland is sinds april 2009 de Lipoedeem Patiënten Vereniging (LIPV) actief. Zij is opgericht omdat er toentertijd geen actieve patiënten organisatie bestond voor lipoedeem patiënten.
Naast de informatieve functie en het activeren van lotgenoten contact, geeft de LIPV minimaal zes keer per jaar een nieuwsbrief uit; zij sponsort lipoedeem symposia; zij organiseert landelijke meetings en incidenteel regionale middagen.
De Stichting Nederlandse Lipoedeemdag organiseert eens per twee jaar een congres op het gebied van lipoedeem.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 01-01-2013
Laatst geautoriseerd : 01-01-2013
Geplande herbeoordeling :
Algemene gegevens
Financiering
Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun vanuit het SKMS-programma en Stichting Nationaal Huidfonds.
Deelnemende verenigingen / instanties
- Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
- Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
- Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde
- Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie
- Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten
- Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
- Lipoedeem patiënten vereniging (LIPV)
- Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem (NLNet)
Ondersteuning
- Bureau Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie.
Doel en doelgroep
Doelstelling van de richtlijn
Deze richtlijn dient als leidraad voor de dagelijkse praktijk om zo de kwaliteit van de zorg voor alle patiënten met lipoedeem te bevorderen. Omdat lipoedeem een chronische aandoening is, wordt een voorstel gedaan om de huidige benadering van chronische aandoeningen, het ‘chronic care model’ [Nivel 2012], ook te beoordelen voor geschiktheid bij lipoedeem. Deze programmatische aanpak, in overeenstemming met het overheidsbeleid, is erop gericht om de zorg in alle fasen van ‘chronisch ziek zijn’ tot een sluitende keten te maken: vroegtijdige onderkenning, preventie, zelfmanagement en goede zorg. Daarnaast streeft de overheid ernaar om mensen langer gezond te laten leven en mensen zo lang mogelijk in de maatschappij te laten participeren.
Deze aanpak kenmerkt zich door vier speerpunten:
- Beter afgestemde multidisciplinaire zorg,
- Op elkaar aansluitende organisatie en zorg,
- Meer centraal stellen van de patiënt met eigen regie en eigen verantwoordelijkheid
- Een goede samenhang tussen preventie en curatie.
Bron: ministerie VWS, 2008
De werkgroep spreekt de hoop uit dat alle zorgaanbieders op basis van deze richtlijn voor het eigen ziekenhuis / kliniek een protocol en voorlichtingsmateriaal maken, waarin de stappen van (lichamelijk) onderzoek, diagnostiek, behandeling en (na)zorg worden beschreven.
Doelgroep / richtlijngebruikers
De doelgroep wordt gevormd door alle zorgaanbieders die werkzaam zijn op het gebied van lipoedeem of betrokken zijn bij de diagnostiek en / of behandeling van patiënten met deze aandoening. Dit betreft zowel de medische, paramedische als verpleegkundige beroepsgroepen.
Samenstelling werkgroep
|
Werkgroepleden |
Vereniging |
|
Dr. R. J. Damstra (voorzitter) |
NVDV |
|
Drs. L. Habbema |
NVDV |
|
Dhr. A. Hendrickx |
Kon. Ned. Gen. voor Fysiotherapie |
|
Mevr. C. Feenstra |
Ned. Ver. van Huidtherapeuten |
|
Drs. P.M.J.H. Kemperman |
Ned. Ver. Voor psychodermatologie |
|
Mevr. Drs. C. J. A. Verhoeff-Braat |
Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem |
|
Mevr. Dr. C.J.M. van der Vleuten |
NVDV |
|
Drs. H.G.J.M. Voesten |
Ned. Ver. voor Heelkunde |
|
Mevr. T. Smidt |
Lipoedeem patiënten vereniging |
|
Mevr. Drs. M.J. de Haas |
Ned. Ver. voor Nucleaire Geneeskunde |
|
Dr. J.J.E. van Everdingen |
NVDV |
|
Mevr. Drs. A.B. Halk (secretaris) |
NVDV |
|
Mevr. Drs. M.C. Urgert |
NVDV |
Inbreng patiëntenperspectief
Patiëntenorganisaties zullen trachten deze richtlijn uit te brengen in een speciale ‘patiënten editie’. Doel is de richtlijn in heldere taal beschikbaar te stellen aan niet-professionals waarbij patiënten de gelegenheid hebben voor een actieve participatie en kennis opbouw rond de diagnostiek en behandeling van hun aandoening.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
Bij het opstellen van deze richtlijn is veel aandacht besteed aan praktische uitvoerbaarheid, effectiviteit en nut en noodzaak. Het koplopers project van de orde heeft hierbij richtinggevend gewerkt. Een aantal aanbevelingen zijn dan ook voorzien van normen als: minimum norm - standaard norm en streefnorm.
Werkwijze
Knelpuntanalyse
Wetenschappelijke onderbouwing
Deze tekst is gebaseerd op een recente review (Forner et al. 2012) van goede kwaliteit die een systematische search gedaan hebben over de afgelopen 16 jaar (1995-2011). Het boek van R.J. Damstra, (Diagnostic and therapeutical aspects of lymphedema uit 2013, Rabe verlag Bonn, hoofdstuk 15) en de systematische review van Langendoen (2009) zijn gebruikt als aanvullingen. De meeste literatuur die besproken wordt in deze artikelen vertoont echter overlap.
Verspreiding
De richtlijn is digitaal beschikbaar voor iedereen. Specifiek zal deze onder de aandacht worden gebracht van alle ziekenhuizen en wetenschappelijke verenigingen. Een samenvatting van de richtlijn zal ter publicatie aangeboden worden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Tenslotte ligt het in de bedoeling ook een Engelstalige publicatie te verzorgen.