Lipoedeem - Startpagina
Waar gaat deze richtlijn over?
Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met lipoedeem. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:
- De definitie van lipoedeem
- De aspecten die vastgesteld moeten worden voor adequate (voeg)diagnostiek en nacontrole
- De verschillende behandelingsmogelijkheden
- De rol van patiëntenverenigingen
Voor wie is de richtlijn bedoeld?
De richtlijn is bestemd voor alle zorgverlenerss die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met lipoedeem.
Voor patiënten
Lipoedeem is een chronische vettoename aan de benen, billen en/of armen. Diëten en lichaamsbeweging hebben slechts een zeer beperkte invloed op lipoedeem. De benen kunnen gevoelig zijn en vertonen gemakkelijk blauwe plekken na stoten. Dit kan verergeren tot hevige pijn en verminderde beweeglijkheid. Dit kan uiteindelijk leiden tot een beperking in activiteiten en verminderd participeren in de maatschappij. Voor de patiënt gaat lipoedeem gepaard met een grote ziektelast en verlies van kwaliteit van leven.
Bij aanverwante informatie op deze website staat een link naar een patiëntenversie van de richtlijn.
Meer informatie over lipoedeem is te vinden op de website van de dermatologen:
http://www.nvdv.nl/wp-content/uploads/2014/08/Folder-Lipoedeem-2015.pdf
Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?
Het initiatief voor de richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de dermatologen, chirurgen, nucleair geneeskundigen, fysiotherapeuten, huidtherapeuten, de Lipoedeem patiëntenvereniging (LIPV) en Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem (NLNet).
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 01-01-2013
Laatst geautoriseerd : 01-01-2013
Algemene gegevens
Financiering
Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun vanuit het SKMS-programma en Stichting Nationaal Huidfonds.
Deelnemende verenigingen / instanties
- Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
- Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
- Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde
- Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie
- Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten
- Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
- Lipoedeem patiënten vereniging (LIPV)
- Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem (NLNet)
Ondersteuning
- Bureau Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie.
Doel en doelgroep
Doelstelling van de richtlijn
Deze richtlijn dient als leidraad voor de dagelijkse praktijk om zo de kwaliteit van de zorg voor alle patiënten met lipoedeem te bevorderen. Omdat lipoedeem een chronische aandoening is, wordt een voorstel gedaan om de huidige benadering van chronische aandoeningen, het ‘chronic care model’ [Nivel 2012], ook te beoordelen voor geschiktheid bij lipoedeem. Deze programmatische aanpak, in overeenstemming met het overheidsbeleid, is erop gericht om de zorg in alle fasen van ‘chronisch ziek zijn’ tot een sluitende keten te maken: vroegtijdige onderkenning, preventie, zelfmanagement en goede zorg. Daarnaast streeft de overheid ernaar om mensen langer gezond te laten leven en mensen zo lang mogelijk in de maatschappij te laten participeren.
Deze aanpak kenmerkt zich door vier speerpunten:
- Beter afgestemde multidisciplinaire zorg,
- Op elkaar aansluitende organisatie en zorg,
- Meer centraal stellen van de patiënt met eigen regie en eigen verantwoordelijkheid
- Een goede samenhang tussen preventie en curatie.
Bron: ministerie VWS, 2008
De werkgroep spreekt de hoop uit dat alle zorgaanbieders op basis van deze richtlijn voor het eigen ziekenhuis / kliniek een protocol en voorlichtingsmateriaal maken, waarin de stappen van (lichamelijk) onderzoek, diagnostiek, behandeling en (na)zorg worden beschreven.
Doelgroep / richtlijngebruikers
De doelgroep wordt gevormd door alle zorgaanbieders die werkzaam zijn op het gebied van lipoedeem of betrokken zijn bij de diagnostiek en / of behandeling van patiënten met deze aandoening. Dit betreft zowel de medische, paramedische als verpleegkundige beroepsgroepen.
Samenstelling werkgroep
|
Werkgroepleden |
Vereniging |
|
Dr. R. J. Damstra (voorzitter) |
NVDV |
|
Drs. L. Habbema |
NVDV |
|
Dhr. A. Hendrickx |
Kon. Ned. Gen. voor Fysiotherapie |
|
Mevr. C. Feenstra |
Ned. Ver. van Huidtherapeuten |
|
Drs. P.M.J.H. Kemperman |
Ned. Ver. Voor psychodermatologie |
|
Mevr. Drs. C. J. A. Verhoeff-Braat |
Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem |
|
Mevr. Dr. C.J.M. van der Vleuten |
NVDV |
|
Drs. H.G.J.M. Voesten |
Ned. Ver. voor Heelkunde |
|
Mevr. T. Smidt |
Lipoedeem patiënten vereniging |
|
Mevr. Drs. M.J. de Haas |
Ned. Ver. voor Nucleaire Geneeskunde |
|
Dr. J.J.E. van Everdingen |
NVDV |
|
Mevr. Drs. A.B. Halk (secretaris) |
NVDV |
|
Mevr. Drs. M.C. Urgert |
NVDV |
Inbreng patiëntenperspectief
Patiëntenorganisaties zullen trachten deze richtlijn uit te brengen in een speciale ‘patiënten editie’. Doel is de richtlijn in heldere taal beschikbaar te stellen aan niet-professionals waarbij patiënten de gelegenheid hebben voor een actieve participatie en kennis opbouw rond de diagnostiek en behandeling van hun aandoening.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
Bij het opstellen van deze richtlijn is veel aandacht besteed aan praktische uitvoerbaarheid, effectiviteit en nut en noodzaak. Het koplopers project van de orde heeft hierbij richtinggevend gewerkt. Een aantal aanbevelingen zijn dan ook voorzien van normen als: minimum norm - standaard norm en streefnorm.
Werkwijze
Knelpuntanalyse
Wetenschappelijke onderbouwing
Deze tekst is gebaseerd op een recente review (Forner et al. 2012) van goede kwaliteit die een systematische search gedaan hebben over de afgelopen 16 jaar (1995-2011). Het boek van R.J. Damstra, (Diagnostic and therapeutical aspects of lymphedema uit 2013, Rabe verlag Bonn, hoofdstuk 15) en de systematische review van Langendoen (2009) zijn gebruikt als aanvullingen. De meeste literatuur die besproken wordt in deze artikelen vertoont echter overlap.
Verspreiding
De richtlijn is digitaal beschikbaar voor iedereen. Specifiek zal deze onder de aandacht worden gebracht van alle ziekenhuizen en wetenschappelijke verenigingen. Een samenvatting van de richtlijn zal ter publicatie aangeboden worden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Tenslotte ligt het in de bedoeling ook een Engelstalige publicatie te verzorgen.