Lipoedeem

Initiatief: NVDV Aantal modules: 7

Conservatieve behandeling Lipoedeem

Uitgangsvraag

Waaruit bestaat de conservatieve behandeling van en/of zorg voor patiënten met lipoedeem?

Aanbeveling

De patiënt met lipoedeem moet, indien zij dit niet uit haarzelf reeds doet, worden gemotiveerd tot een actieve leefstijl conform de Nederlandse Norm Gezond Bewegen (NNGB) en een gezond lichaamsgewicht [Bijlage ‘Nederlandse Norm Gezond Bewegen’].

 

Een patiënt met lipoedeem gecombineerd met een ongezonde leefstijl en / of beperkingen in functie heeft een multidisciplinaire behandeling nodig met goede klinimetrie. Hierbij ligt het accent op het stimuleren van de vaat / lymfpomp, calorische balans bepaling (voeding intake vs. calorische verbranding) en een zorgvuldig beweegprogramma gericht op spierversterking en conditie verbetering (via de methode van graded activity) eventueel in combinatie met een afvalbeweegprogramma.

 

Het behandelen en begeleiden van patiënten met lipoedeem vergt expertise op het gebied van trainingsleer, graded activity en cognitief gedragsmatige principes met toepassing van de juiste klinimetrie.

Intensieve coaching met vaardigheden op het gebied van motivational interviewing strekt tot aanbeveling om de patiënt onafhankelijk van een hulpverlener te maken.

 

Bij lipoedeem patiënten is het herkennen van psychosociale problematiek, het geven van basis psychologische hulpverlening (en zo nodig doorverwijzen) een taak van de medische behandelaar.

Overwegingen

Lipoedeem vraagt in veel gevallen om een leefstijl verandering, gericht op het bereiken en vasthouden van een voldoende actieve leefstijl en een gezond lichaamsgewicht.

 

Veelbelovende strategieën bij chronische musculo-skeletale pijn bij volwassenen includeren gesuperviseerde (op maat geschreven) oefentherapie, herhalingssessies, educatie en zijn gebaseerd op graded activity. Tevens omvatten ze zelfmanagement programma's en cognitief gedragsmatige principes. [Jordan et al.] Onderzoek naar de effectiviteit van deze behandelstrategieën is nog niet uitgevoerd bij de lipoedeem populatie, maar de werkgroep acht het waarschijnlijk dat deze conclusies ook toepasbaar zijn voor de lipoedeem patiënt.

Onderbouwing

De standaard conservatieve therapie van lipoedeem is wezenlijk anders dan die van lymfoedeem. Sommige onderdelen zoals compressietherapie, (her) ontwikkeling van een actieve leefstijl en afvalbeweegprogramma’s worden echter wel genoemd. [Forner 2012] Voor een samenvatting van de conservatieve behandeling zie [bijlage ‘flowchart conservatieve behandeling’].

Niveau 2

Lichaamsbeweging, afval- en beweegprogramma’s en reconditionering volgens het graded activity programma en op indicatie fysiotherapie vormen belangrijke pijlers in het conservatieve beleid.

 

Damstra 2013, Reich-Schupke 2013

 

Niveau 2

Diëten en veranderingen in eetpatroon kunnen bij aanwezig obesitas en te hoge calorische intake de prognose en de algemene gesteldheid verbeteren indien dit wordt gecombineerd met meer bewegen.

 

Langendoen 2009; Reich-Schupke 2013

 

Niveau 2

Compressietherapie en therapeutisch elastische kousen kunnen oedeem verminderen en zo bijbehorende klachten verminderen.

 

Reich-Schupke 2013; Meier-Vollrath 2005; Wienert 2006

 

Niveau 3

Het is niet bewezen dat Manuele lymfedrainage (MLD) een plaats heeft in de behandeling van lipoedeem. Indien er sprake is van een lymfoedeem component wordt verwezen naar de richtlijn lymfoedeem.

 

Langendoen 2009; Reich-Schupke 2013;

 

Niveau 2

Het onderkennen van de problematiek is van groot belang en voor sommige patiënten kan psychologische hulp nodig zijn.

 

[Langendoen 2009]

Het (her)ontwikkelen van een gezonde leefstijl (beweging, voeding)

Lipoedeem, zijnde een chronische, niet curabele aandoening kan gepaard gaan met pijn, krachts- en conditieverlies en leidt in de ernstiger gevallen tot een afname van het dagelijkse activiteiten niveau. Een terugkerend tekort aan fysieke inspanning is een risicofactor voor verdere achteruitgang van het lipoedeem beeld, zeker in combinatie met een toenemend lichaamsgewicht.

 

Interventies gericht op het (her-)winnen en behouden van een voldoende actieve leefstijl, waarbij in de eerste fase de therapie gericht zal zijn op het opbouwen van de spierkracht en de algehele conditie zullen in de meeste gevallen plaatsvinden onder (oedeem)therapeutische begeleiding. Het uiteindelijke doel van de therapeutische interventies is het opheffen van de spierkracht- en conditietekorten om daarmee het opbouwen en behouden van een actieve leefstijl mogelijk te maken, waarna verdere begeleiding overbodig wordt. Ook overgewicht is een belangrijke te beïnvloeden factor, waarvoor multidisciplinaire samenwerking met een diëtist noodzakelijk is. Training gericht op vetverbranding vormt in dit geval onderdeel van de therapeutische aanpak.

 

Anderzijds is het een gegeven dat patiënten met lipoedeem zonder bijkomende klachten vaak al een voldoende actieve leefstijl hebben als onderdeel van hun inspanningen om ’de zware benen‘ onder controle te houden.

 

Ondanks het feit dat diëten en veranderingen in eetpatroon de disproportionele vetverdeling bij lipoedeem niet kunnen voorkomen, kunnen ze wel de prognose en de algemene gesteldheid verbeteren en een obesitas component verminderen. [Langendoen 2009; Reich-Schupke 2013]

 

Het bestrijden van de oedeem component (indien aanwezig)

Eerst moet worden vastgesteld of er naast het lipoedeem ook een relevante oedeemcomponent aanwezig is. In dat geval is Oedeemtherapie zinvol. Compressietherapie en therapeutisch elastische kousen zorgen niet voor afname van de vetdeposities, maar kunnen verdere oedeemvorming voorkomen en zo bijbehorende klachten verminderen. Vaak zijn patiënten mobieler met compressietherapie dan zonder compressietherapie. Vanuit het oogpunt van stimuleren van de circulatie (veneuze, arterieel en lymfatisch) is het dragen van een lichte kous (klasse 2), nuttig. Men moet echter bedacht zijn op afsnoering rond de enkel door een rondbreikous, waardoor juist een averechts effect ontstaat. De voorkeur gaat dan ook uit naar een therapeutisch elastische vlakbreikous, bij uitzondering voldoet in een aantal gevallen een rondbreikous ook, anders dan nu is opgenomen in hulpmiddelen kompas. [Meier-Volrath 2005; Wienert 2006].

 

Het is niet bewezen dat Manuele lymfedrainage (MLD) plaats heeft in de behandeling van lipoedeem [Reich-Schupke 2013, Langendoen 2009]. Indien er sprake is van een combinatie met lymfoedeem wordt verwezen naar de richtlijn lymfoedeem. Overigens is de oedeem component bij lipoedeem vaak een dynamische insufficiëntie en zijn de lymfbanen in principe niet aangetast. [Földi 2005]

 

De gevoeligheid van de huid bij aanraking bij patiënten met lipoedeem is moeilijk te duiden: is er sprake van noceptieve pijn (prikkeling van zenuw uiteinden door noxen), neuropatische pijn (beschadiging van zenuwvezels) of speelt centrale sensitisatie (toegenomen respons van het centrale zenuwstelsel als reactie op zintuigelijke informatie uit de periferie) een rol? Dit gegeven maakt het beïnvloeden van de pijn lastig. Mogelijk hebben interventies gericht op pijn een plek in de initiële behandelfase, indien deze de mogelijkheden van de patiënt om de oefentherapie en / of een voldoende actieve leefstijl op te pakken vergroten. Mogelijk kan het betrekken van ziekteperceptie bij een educatie programma voor patiënten met chronisch pijn een insteek zijn. Het veranderen van niet gewenste ziektepercepties kan op deze wijze een bijdrage leveren aan het behandelen van de gevolgen die mensen met chronisch pijn ervaren. (mening werkgroep)

 

Overige

In gevallen van afwijkingen van het houdings- en bewegingsapparaat is correctie geïndiceerd middels orthesen of orthopedische verwijzing. Met name aandacht voor de statiek van de voet en knie is belangrijk, gezien de veel voorkomende pes planus en valgusstand. In geval van smetten van de huid kan huidzorg geïndiceerd zijn.

 

Het onderkennen van de problematiek is van groot belang en voor sommige patiënten kan psychosociale hulpverlening nodig zijn [Langendoen 2009]. Bij signalering van psychosociale problematiek is doorverwijzing naar passende hulpverlening geïndiceerd.

  1. Damstra RJ. Diagnostic and therapeutical aspects of lymphedema - second edition, chapter 15, 2013.
  2. De Godoy JMP, Godoy MFG, Hayashida M,. Lipoedema and varicose vein surgery: A wo0rse Prognosis? Acta Angiolo 11,3, 186-187.
  3. Fife CE, Maus EA, Carter MJ. Lipedema: a frequently misdiagnosed and misunderstood fatty deposition syndrome. Adv Skin Wound Care 2010; 23: 81-92.
  4. Földi M, Földi E. Lehrbuch der Lymphologie für Mediziner und Physiotherapeuten. Jena: Urban und Fischer Verlag; 2005
  5. Forner-Cordero, I., Szolnoky, G., Forner-Cordero, A., & Kemény, L. Lipedema: an overview of its clinical manifestations, diagnosis and treatment of the disproportional fatty deposition syndrome - systematic review. Clinical Obesity, 2012, 2(3-4), 86-95.
  6. Habbema L. Safety of liposuction using exclusively tumescent local anaesthesia in 3240 consecutive cases. Dermatol Surg 2009; 35: 1728-1735.
  7. Langendoen SI, Habbema L, Nijsten TEC et al. Lipoedema: from clinical presentation to therapy. A review of the literature. Br J Dermatol 2009; 161: 980-986.
  8. Meier-Vollrath I, Schneider W, Schmeller W. Lipödem: Verbesserte Lebensqualitat durch Therapiekombination. Dtsch Arztebl 2005; 102: A1061-A1067.
  9. Rapprich S, Dingler A, Podda M (2011). Liposuction is an effective treatment for lipedema-results of a study with 25 patients. Journal of the German Society of Dermatology 2011 9(1), 33-40.
  10. Reich-Schupke S, Altmeyer P, Stücker M. Tick legs - not always lipedema. J Dtsch Dermatol Ges. 2013 Mar;11(3):225-33.
  11. Schmeller W, Meier-Vollrath I. Das Lipödem: neue möglichkeiten der Therapie. Schweiz. Med. Forum 7, 150-155, 2007.
  12. Schmeller W, Meier-Vollrath I. Aktuelles zu einem weitgehend unbekannten Krankheitsbild. Akt Dermatol. 33, 251-260, 2007.
  13. Schmeller W, Hueppe M, Meier-Vollrath I (2012). Tumescent Liposuction in lipoedema yields good long-term results. British Journal of dermatology 2012 166, 161-168.
  14. Szolnoky G, Varga E, Varga M, Tuczai M, Dosa-Racz E, Kemeny L. Lymphedema treatment decreases pain intensity in lipdema. Lymphology 2012; 44: 178-182.
  15. Szolnoky G, Nagy N, Kovacs RK, Dósa-Racz E, Szabó A, Barsony K, Balogh M, Kemény L. Complex decongestive physiotherapy decreases capillary fragility in lipedema. Lymphology 2008; 41: 161-166.
  16. Wienert V, Gerlach H, Gallenkemper G, Kahle B, Marshall M, Rabe E, Stenger D, Stücke rM, Waldermann F, Zabel M. Leitlinie Medizinischer Kompressionsstrumpf (MKS). Phlebologie 2006; 35: 315-320.
  17. Jordan JL, Holden MA, Mason EEJ, Foster NE. Interventions to improve adherenece to exercise for chronic musculoskeletal pain in adult. The Cochrane Collaberation.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 01-01-2013

Laatst geautoriseerd  : 01-01-2013

Geplande herbeoordeling  :

 

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Nucleaire geneeskunde

Algemene gegevens

Financiering

Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun vanuit het SKMS-programma en Stichting Nationaal Huidfonds.

 

Deelnemende verenigingen / instanties

  • Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie
  • Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • Lipoedeem patiënten vereniging (LIPV)
  • Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem (NLNet)

 

Ondersteuning

  • Bureau Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie.

Doel en doelgroep

Doelstelling van de richtlijn

Deze richtlijn dient als leidraad voor de dagelijkse praktijk om zo de kwaliteit van de zorg voor alle patiënten met lipoedeem te bevorderen. Omdat lipoedeem een chronische aandoening is, wordt een voorstel gedaan om de huidige benadering van chronische aandoeningen, het ‘chronic care model’ [Nivel 2012], ook te beoordelen voor geschiktheid bij lipoedeem. Deze programmatische aanpak, in overeenstemming met het overheidsbeleid, is erop gericht om de zorg in alle fasen van ‘chronisch ziek zijn’ tot een sluitende keten te maken: vroegtijdige onderkenning, preventie, zelfmanagement en goede zorg. Daarnaast streeft de overheid ernaar om mensen langer gezond te laten leven en mensen zo lang mogelijk in de maatschappij te laten participeren.

 

Deze aanpak kenmerkt zich door vier speerpunten:

  • Beter afgestemde multidisciplinaire zorg,
  • Op elkaar aansluitende organisatie en zorg,
  • Meer centraal stellen van de patiënt met eigen regie en eigen verantwoordelijkheid
  • Een goede samenhang tussen preventie en curatie.

Bron: ministerie VWS, 2008

 

De werkgroep spreekt de hoop uit dat alle zorgaanbieders op basis van deze richtlijn voor het eigen ziekenhuis / kliniek een protocol en voorlichtingsmateriaal maken, waarin de stappen van (lichamelijk) onderzoek, diagnostiek, behandeling en (na)zorg worden beschreven.

 

Doelgroep / richtlijngebruikers

De doelgroep wordt gevormd door alle zorgaanbieders die werkzaam zijn op het gebied van lipoedeem of betrokken zijn bij de diagnostiek en / of behandeling van patiënten met deze aandoening. Dit betreft zowel de medische, paramedische als verpleegkundige beroepsgroepen.

Samenstelling werkgroep

Werkgroepleden

Vereniging

Dr. R. J. Damstra (voorzitter)

NVDV

Drs. L. Habbema

NVDV

Dhr. A. Hendrickx

Kon. Ned. Gen. voor Fysiotherapie

Mevr. C. Feenstra

Ned. Ver. van Huidtherapeuten

Drs. P.M.J.H. Kemperman

Ned. Ver. Voor psychodermatologie

Mevr. Drs. C. J. A. Verhoeff-Braat

Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem

Mevr. Dr. C.J.M. van der Vleuten

NVDV

Drs. H.G.J.M. Voesten

Ned. Ver. voor Heelkunde

Mevr. T. Smidt

Lipoedeem patiënten vereniging

Mevr. Drs. M.J. de Haas

Ned. Ver. voor Nucleaire Geneeskunde

Dr. J.J.E. van Everdingen

NVDV

Mevr. Drs. A.B. Halk (secretaris)

NVDV

Mevr. Drs. M.C. Urgert

NVDV

Inbreng patiëntenperspectief

Patiëntenorganisaties zullen trachten deze richtlijn uit te brengen in een speciale ‘patiënten editie’. Doel is de richtlijn in heldere taal beschikbaar te stellen aan niet-professionals waarbij patiënten de gelegenheid hebben voor een actieve participatie en kennis opbouw rond de diagnostiek en behandeling van hun aandoening.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Bij het opstellen van deze richtlijn is veel aandacht besteed aan praktische uitvoerbaarheid, effectiviteit en nut en noodzaak. Het koplopers project van de orde heeft hierbij richtinggevend gewerkt. Een aantal aanbevelingen zijn dan ook voorzien van normen als: minimum norm - standaard norm en streefnorm.

Werkwijze

Knelpuntanalyse 

Lipoedeem heeft een breed spectrum wat betreft de ziektelast. Niet elke patiënt met lipoedeem behoeft behandeling. De evidentie voor zowel de diagnostiek als de therapie is beperkt. Lipoedeem is niet opgenomen in de International Classification of Diseases (ICD). De European Society of Lymphology heeft recent hiertoe verzocht. (WHO 2010, International Statistical  Classification of Diseases and Related Health Problems, 10th Revision.) Een groot knelpunt is de geringe hoeveelheid wetenschappelijke literatuur, met daarbij de beperkte consistentie rondom de diagnose lipoedeem. 
 

Wetenschappelijke onderbouwing

Deze tekst is gebaseerd op een recente review (Forner et al. 2012) van goede kwaliteit die een systematische search gedaan hebben over de afgelopen 16 jaar (1995-2011). Het boek van R.J. Damstra, (Diagnostic and therapeutical aspects of lymphedema uit 2013, Rabe verlag Bonn, hoofdstuk 15) en de systematische review van Langendoen (2009) zijn gebruikt als aanvullingen. De meeste literatuur die besproken wordt in deze artikelen vertoont echter overlap.

 

Verspreiding

De richtlijn is digitaal beschikbaar voor iedereen. Specifiek zal deze onder de aandacht worden gebracht van alle ziekenhuizen en wetenschappelijke verenigingen. Een samenvatting van de richtlijn zal ter publicatie aangeboden worden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Tenslotte ligt het in de bedoeling ook een Engelstalige publicatie te verzorgen.

Volgende:
Patiëntenorganisaties lipoedeem