Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met lichen sclerosus. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• Het vóórkomen van lichen sclerosus (epidemiologie)
• Diagnostiek en klinisch beeld
• Het ontstaan van lichen sclerosus (etiologie)
• De prognose van anogenitale lichen sclerosus
• De verschillende behandelingsmogelijkheden voor lichen sclerosus
• Lichen sclerosus bij kinderen
• De kwaliteit van leven
• Voorlichting en begeleiding
• De organisatie van zorg voor patiënten met lichen sclerosus

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met lichen sclerosus, zoals dermatologen, gynaecologen, pathologen, urologen, kinderartsen, , huisartsen, geregistreerde seksuologen, geregistreerde bekkenfysiotherapeuten, verloskundigen, psychologen en verpleegkundigen.

Voor patiënten

Lichen sclerosus is een chronische huidaandoening die vooral bij vrouwen na de overgang voorkomt. De ziekte kan op elke leeftijd ontstaan, ook bij mannen en kinderen.

Lichen sclerosus komt vooral voor op de geslachtsorganen en/of rond de anus (anogenitaal). De huid wordt minder soepel en voelt strak aan. Er ontstaan witte plekken op de huid. De huid kan verharden en er kunnen blauwpaarse onderhuidse bloedinkjes ontstaan. Ook kunnen er kloven en scheurtjes in de huid komen.

Waarom iemand lichen sclerosus krijgt, is niet bekend. Mogelijk speelt erfelijkheid een rol, maar niet bij iedereen.

Lichen sclerosus is een chronische aandoening. Anogenitale lichen sclerosus geeft een verhoogd risico op huidkanker (plaveiselcelcarcinoom). Hoewel de kans hierop heel klein is, is het toch belangrijk de lichen sclerosus goed te behandelen om het risico op huidkanker te verkleinen.

Meer informatie over lichen sclerosus is te vinden op Thuisarts:

https://www.thuisarts.nl/lichen-sclerosus

Meer informatie over lichen sclerosus is ook te vinden op de website van de dermatologen:

https://nvdv.nl/patienten/dermatologie/zoek-een-huidaandoening/lichen-sclerosus

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV). De vorige versie van de richtlijn dateert uit 2012 en is op een aantal onderdelen herzien. De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie bestaande uit vertegenwoordigers van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Nederlandse Vereniging van ZiekenhuisApothekers (NVZA), de Nederlandse Vereniging voor Bekkenfysiotherapie (NVFB), de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV), de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), de Nederlandse Vereniging voor Seksuologie (NVVS), de Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU), de Nederlandse Vereniging voor Vulva Pathologie (NVvVP), Stichting Lichen Sclerosus (SLS) en Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).