Organisatie van zorg bij lichen planus
Uitgangsvraag
Hoe dient de zorg rondom patiënten met lichen planus georganiseerd te worden?
Onderbouwing
Achtergrond
Lichen planus is een chronische aandoening die gezien wordt door huisartsen, tandartsen, dermatologen, gynaecologen, MKA-chirurgen, MDL-artsen, seksuologen, bekkenfysiotherapeuten, mondhygiënisten en zelden door urologen, KNO-artsen en oogartsen. Samenwerking is van belang met als doel het beleid van deze disciplines op elkaar af te stemmen.
Diagnostiek
Lichen planus heeft een zeer divers spectrum aan manifestaties. Met uitzondering van de oesofageale variant, kan de diagnose lichen planus door ervaren behandelaars vaak gesteld worden op basis van anamnese en klinisch beeld. Bij verdenking op één vorm van lichen planus dienen klachten van de overige lokalisaties ook te worden uitgevraagd en onderzocht. Bij twijfel over de diagnose (of bij verdenking op neoplasie) kan door de huisarts naar de tandarts of tweede lijn verwezen worden voor beoordeling en (aanvullende) diagnostiek. Bij verdenking op extracutane of extra-orale lichen planus (anogenitaalgebied, oesofagus, nagels, scalp, of zeldzamere lokalisaties) is verwijzing naar de tweede lijn geïndiceerd.
Om oesofageale lichen planus te diagnosticeren is zowel endoscopisch als histologisch onderzoek nodig. Bij verdenking op oesofageale lichen planus dient patiënt dus direct naar een MDL-arts verwezen te worden.
Behandeling
De huisarts verwijst patiënten met cutane lichen planus zo nodig indien de klachten van de patiënt niet voldoende verbeteren na behandeling met lokale therapie, of bij lichen planus op extracutane lokalisaties. Binnen de tweede lijn kan ook onderling worden verwezen, bijvoorbeeld naar centra waar bepaalde expertise (zoals vulvapoli’s) of behandelingen plaatsvinden.
Behandeling van cutane lichen planus, lichen planopilaris en lichen planus van de nagels vindt plaats door de dermatoloog. Behandeling van genitale lichen planus door de dermatoloog en/of gynaecoloog. Behandeling van orale lichen planus door de tandarts, MKA-chirurg of dermatoloog. Behandeling van oesofageale lichen planus door de MDL-arts.
Bij genitale lichen planus is het van belang om het seksueel functioneren te bespreken en kan begeleiding door een seksuoloog NVVS zinvol zijn. Als er problemen zijn met mictie en/of defecatie of als er sprake is van dyspareunie kan er verwezen worden naar een geregistreerd bekkenfysiotherapeut. Deze adviezen gelden voor zowel mannelijke als vrouwelijk patiënten met genitale lichen planus.
Bij psychische klachten (zoals angst of depressie) kan begeleiding door een psycholoog nuttig zijn.
Bij orale lichen planus kan de tandarts patiënten naar een mondhygiënist verwijzen voor gebitsreiniging, met name bij patiënten voor wie dit moeizaam gaat in verband met ziekteactiviteit. De mondhygiënist kan de patiënt begeleiden en praktische adviezen geven over de verzorging van de mond. De tandarts blijft in dit geval wel verantwoordelijk en aansprakelijk voor de behandeling.
Terugverwijzing
Patiënten met cutane lichen planus kunnen als de ziekte met lokale therapie onder controle is worden terugverwezen naar de huisarts.
Patiënten met genitale LP blijven meestal onder controle bij dermatoloog of gynaecoloog.
Patiënten met orale LP die onder behandeling zijn bij een MKA-chirurg of dermatoloog kunnen, als de ziekte onder controle is, worden (terug)verwezen naar de tandarts.
Patiënten met oesofageale LP en dysfagie die actief behandeld worden of patiënten met een reden voor periodieke endoscopische surveillance, blijven meestal onder controle bij de MDL-arts. Patiënten zonder passage klachten of met milde stabiele klachten, zonder noodzaak tot endoscopische follow-up of zonder wens voor actieve behandeling, kunnen worden terugverwezen naar de primaire behandelaar.
Patiënten met lichen planopilaris en lichen planus van de nagels die actief behandeld worden blijven meestal onder controle bij de dermatoloog. Patiënten die stabiel blijven met lokale behandeling of die geen behandeling (meer) wensen of nodig hebben worden terugverwezen naar de huisarts.
Controle
Patiënten met cutane lichen planus in remissie hoeven niet onder controle te blijven.
Patiënten met actieve genitale lichen planus worden iedere 3 tot 6 maanden gezien door een dermatoloog of gynaecoloog, bij toename van klachten vaker. Wanneer de ziekte onder controle is en er geen klachten zijn vindt jaarlijkse controle plaats.
Voor patiënten met orale lichen planus is jaarlijkse controle geïndiceerd.
Patiënten met oesofageale lichen planus die actieve medicamenteuze behandeling of endoscopische behandeling dan wel endoscopische surveillance behoeven, zullen meestal elke 6 tot 12 maanden worden gezien door een MDL-arts. De controlefrequentie is sterk afhankelijk van de klachten en het ziektebeloop.
De controlefrequentie van patiënten met actieve lichen planopilaris en lichen planus van de nagels hangt af van de ziekte-ernst en de therapie. Wanneer de ziekte uitgeblust is of behandeling niet verder gewenst of mogelijk is, is controle niet meer noodzakelijk.
Voorlichting
Het is belangrijk dat de voorlichting van verschillende aan patiënten met lichen planus op elkaar zijn afgestemd. Alle zorgverleners dienen te vragen naar klachten op overige lokalisaties en bij klachten deze te onderzoeken of voor onderzoek te verwijzen. Zorgverleners dienen iedere patiënt met lichen planus proactief en uitgebreid informatie te geven over de aandoening en over de consequenties op de korte en lange termijn. Deze voorlichting kan schriftelijk ondersteund worden door bijvoorbeeld een informatiefolder of een verwijzing naar de websites van de patiëntenvereniging en de beroepsverenigingen.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 17-12-2021
Laatst geautoriseerd : 17-12-2021
Geplande herbeoordeling : 01-01-2027
Algemene gegevens
De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd vanuit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.
Doel en doelgroep
Doel
Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en discussie met input van experts uit verschillende vakgebieden en patiëntvertegenwoordigers. De richtlijn geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met lichen planus.
Doelgroep
De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met lichen planus, zoals dermatologen, gynaecologen, urologen, apothekers, kinderartsen, MDL-artsen, huisartsen, tandartsen, MKA-chirurgen, pathologen, seksuologen, bekkenfysiotherapeuten, verloskundigen, psychologen, verpleegkundigen en mondhygiënisten. Voor patiënten werd informatie op www.thuisarts.nl en een patiëntenfolder ontwikkeld.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn werd in 2018 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld.
Bij het samenstellen van de werkgroep werd rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden en met een evenredige vertegenwoordiging van academische en niet-academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en geen enkel lid ontving gunsten met het doel de richtlijnen te beïnvloeden.
Naast de afgevaardigden van de verschillende beroepsgroepen is er ook een
patiëntenvertegenwoordiger betrokken geweest bij de ontwikkeling van de richtlijn. Voor een volledig overzicht van voorgaande werkgroepen en alle betrokken partijen wordt verwezen naar tabel 2 en tabel 6 in bijlage 1.
Werkgroepleden – 2021 |
Affiliatie en vereniging |
Drs. C.L.M. van Hees, voorzitter, dermatoloog |
Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) |
Drs. M.L. Bandell, gynaecoloog, seksuoloog NVVS/FECSM |
Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht, Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NVVS) |
E. Bol-van den Hil, mondhygiënist
|
Nederlandse Vereniging van Mondhygiënisten (NVM) |
C.W.L. van den Bos, bekkenfysiotherapeut, MSPT |
Nederlandse Vereniging voor Bekkenfysiotherapie (NVFB) |
Drs. T. Breedveld, tandarts |
Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging van Tandartsen (NWVT) |
Dr. G.R. Dohle, uroloog |
Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam, Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU) |
Dr. J.J.E. van Everdingen, dermatoloog n.p. |
Directeur NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) |
Drs. A. Glansdorp, huisarts en kaderhuisarts urogynaecologie |
Leiden, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) |
S. Groot, patiëntvertegenwoordiger, voorzitter Lichen Planus Vereniging Nederland |
Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN) |
Dr. W.A. ter Harmsel, gynaecoloog |
Roosevelt Kliniek, Leiden, Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) |
J. Janssens, verpleegkundig specialist |
Bravis Ziekenhuis, Bergen op Zoom en Roosendaal, Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) |
Dr. M.J. ten Kate-Booij, gynaecoloog |
Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam, Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) |
Dr. E.H. van der Meij, MKA-chirurg |
Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie (NVMKA) |
Drs. E.J. Mendels, dermatoloog
|
Sophia Kinderziekenhuis - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) |
Dr. J.M. Oldhoff, dermatoloog |
Universitair Medisch Centrum Groningen, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) |
Drs. M.C. Raadgers, bekkenfysiotherapeut, bewegingswetenschapper |
Nederlandse Vereniging voor Bekkenfysiotherapie (NVFB) |
Drs. M.J. Ramakers, arts-seksuoloog NVVS/FECSM |
Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging Voor Seksuologie (NVVS) |
Drs. L.M.T. van der Spek-Keijser, dermatoloog |
Bravis Ziekenhuis, Bergen op Zoom en Roosendaal, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) |
E. Swanborn, patiëntvertegenwoordiger, voorzitter stichting Lichen Sclerosus |
Stichting Lichen Sclerosus (SLS) |
Dr. R.A. Veenendaal |
Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL) |
Drs. H. Vermaat, dermatoloog |
Spaarne Gasthuis, Haarlem, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV), Nederlandse Vereniging voor Vulva Pathologie (NVvVP) |
Drs. A.H.I. Witterland, ziekenhuisapotheker |
Nederlandse Vereniging van ZiekenhuisApothekers (NVZA) |
Drs S.A.A. Wolt-Plompen, kinderarts |
Universitair Medisch Centrum Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) |
Ondersteuning werkgroep |
Vereniging |
S.L. Wanders, MSc, arts-onderzoeker (secretaris) vanaf juli 2021 |
Bureau NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) |
E. de Booij, MSc, arts-onderzoeker (secretaris) t/m juni 2021 |
Bureau NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) |
L.S. van der Schoot, MSc, arts-onderzoeker (secretaris) t/m november 2019 |
Bureau NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) |
M. Hofhuis, MSc, arts-onderzoeker (secretaris) t/m oktober 2019 |
Bureau NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) |
Dr. W.A. van Enst, epidemioloog |
Bureau NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) |
Belangenverklaringen
De KNMG-code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in bijlage 2.
Inbreng patiëntenperspectief
In de huidige richtlijn wordt het belang onderschreven van het patiëntenperspectief in het algemeen en van behandeltevredenheid en kwaliteit van leven in het bijzonder. Veel van de aandachtspunten die de Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN) heeft aangedragen zijn verweven in deze richtlijn. Om het patiëntenperspectief meer kracht bij te zetten is er op verzoek van de LPVN een landelijk vragenlijstonderzoek uitgevoerd naar behandeltevredenheid en kwaliteit van leven bij patiënten met LP. In totaal werden 138 LP-patiënten door de LPVN aangeschreven voor deelname aan dit onderzoek, met een respons van 76,1% (88 patiënten). In dit onderzoek werden specifieke vragen gesteld over behandeltevredenheid. Bij de behandeling blijken patiënten effectiviteit het belangrijkste vinden, gevolgd door arts-patiënt relatie, veiligheid en informatieverschaffing. Ongeveer de helft van de patiënten (49,3%) is tevreden over de huidige behandeling, waarbij patiënten het meest tevreden waren over de arts-patiënt relatie, en het minst over effectiviteit van de behandeling. Tevens werden specifieke vragen gesteld over kwaliteit van leven. Uit het vragenlijstonderzoek kwam naar voren dat patiënten met LP een lichte tot middelmatige vermindering van kwaliteit van leven ervaren. De grootste vermindering wordt veroorzaakt door symptomen. Voor een volledig verslag van dit vragenlijstonderzoek zie bijlage 10. Tevens heeft de LPVN een lijst met aandachtspunten voor de zorgverlener aangedragen. Deze lijst geeft de zorgverlener in vogelvlucht een inzicht in de wensen van patiënten met lichen planus. Deze lijst met aandachtspunten is te vinden in bijlage 11.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Werkwijze
Voor een overzicht van alle aspecten van de ontwikkeling van een richtlijn wordt verwezen naar bijlage 1.