Kwaliteit van leven is een zogenaamde patiënt gerelateerde uitkomst. Patiënt gerelateerde uitkomsten zijn toenemend belangrijk om inzicht te verschaffen in de leefwereld van een patiënt en om de communicatie tussen patiënt en hulpverlener te verbeteren. LP is een ziekte die op allerlei manieren invloed kan hebben op het dagelijks leven van een patiënt. Om de consequenties van LP op het dagelijks leven in kaart te brengen is er gezocht op studies die aandacht besteden aan de kwaliteit van leven.

Studies naar de kwaliteit van leven bij LP patiënten beschrijven met name patiënten met orale LP, genitale LP of LPP. Lichen planus kan onder andere een verminderde kwaliteit van leven, een lager zelfbeeld en problemen en vragen met betrekking tot de seksuele gezondheid veroorzaken. Vraag gericht naar de kwaliteit van leven en, met toestemming van de patiënt, of men vragen/zorgen heeft (problemen ervaart) t.a.v. de seksuele gezondheid. Wijs patiënten op de mogelijkheid van begeleiding/behandeling door een gezondheidszorgpsycholoog, seksuoloog NVVS, en/of geregistreerd bekkenfysiotherapeut. Zie hiervoor de module ‘Voorlichting’.

In een Indiase studie werden op een polikliniek dermatologie patiënten gescreend op lichen planus door middel van klinische evaluatie en histologische bevestiging middels biopt. Van de 53 patiënten die gescreend werden, werden er 35 geïncludeerd in de studie: zeven patiënten (20%) met orale en/of genitale laesies, en 28 patiënten (80%) met laesies aan nagels, ledematen en/of romp. De gemiddelde leeftijd voor mannen en vrouwen was respectievelijk 45,15 ± 12,72 en 43,26 ± 14,52 jaar. [Sawant 2015] Er werden twee vragenlijsten afgenomen: Dermatology Life Quality Index (DLQI) en Beck’s Depression Inventory (BDI-II). Bij 25% van de patiënten werd met behulp van de BDI een depressie vastgesteld, significant vaker bij vrouwen (n=7) dan bij mannen (n=2), met een sterke associatie tussen voorkomen van depressie en afname van kwaliteit van leven.

Genitale lichen planus

In een Engelse studie uit 2020 werden anonieme vragenlijsten (o.a. de DLQ Dermatology Life Quality Index) verstuurd aan leden van de Lady Garden Club (LGC), een peer support group van patiënten met vulvaire problematiek.[Akel 2020] Het responspercentage was 60%. De vragenlijsten werden ingevuld door 26 vrouwen met de volgende diagnosen: LS, LP, eczeem, psoriasis, genitale wratten, vulvacarcinomen en vulvodynie. De gemiddelde DLQI was 6,84, de maximale score is 30.

De meerderheid van de vrouwen had hulp gezocht wegens een verminderde kwaliteit van leven; 50% van de vrouwen rapporteerde depressie en 59% angst. Meer dan de helft van de vrouwen gaf aan behoefte te hebben aan meer informatie aan en voor hun partners, zoals een (online) informatiefolder, face to face supportgroep, en (psycho)seksuologische counseling.

In de prospectieve observationele studie van Cheng et al werden 98 vrouwen, die tussen maart 2013 en maart 2014 het vulva spreekuur dermatologie bezochten in een kliniek in Nieuw-Zeeland, gevraagd de volgende vragenlijsten in te vullen: de Dermatology Life Quality Index (DLQI), Hospital Depression and Anxiety Scale (HADS), Female Sexual Distress Scale (FSDS), en subschalen van de Female Sexual Function Index (FSFI). Van de 98 vrouwen vulden 77 de lijsten in. Zeventien vrouwen hadden erosieve vulvovaginale LP (EVLP). Bij alle vrouwen met een vulvovaginale aandoening was er sprake van afname van kwaliteit van leven en waren er seksuele problemen. Vrouwen met EVLP scoorden gemiddeld iets slechter, dat wil zeggen hadden meer last, dan vrouwen met LS en andere vulvaire dermatosen maar dit verschil was niet significant. Bij alle patiënten hingen kwaliteit van leven, angst, depressie en seksuele disfunctie met elkaar samen.

In de studie van Sadownik et al. werden de bevindingen beschreven van explorerende diepte interviews met 12 Engelssprekende vrouwen in Canada, gerekruteerd in een centrum voor vulvaire ziekten die minstens 6 maanden geleden gediagnostiseerd waren met een vulvaire dermatose (VD). Zeven vrouwen met lichen sclerosus (LS) en 5 vrouwen met erosieve vulvovaginale lichen planus (EVLP). De meerderheid van de vrouwen was boven de 40 jaar, had een baan en was hoogopgeleid. De interviews duurden 60 tot 90 minuten, en werden uitgevoerd door één vrouwelijke psycholoog, face-to-face (8 vrouwen) of via video (4 vrouwen). De psycholoog nodigde vooral uit om te vertellen. De interviews werden na afloop gelezen en verwerkt in 3 stappen: via specifieke codewoorden naar specifieke thema’s naar meer basale thema’s (datasaturatie werd bereikt na 12 interviews). Belangrijke basale thema's waren lijden (suffering) en moeite om erover te praten (taboo subject) zowel met partners, familie, vrienden als zorgverleners (wat leidde tot diagnostic delay en foute diagnosen). Het dagelijks leven werd er volledig door bepaald (all-encompassing). Ook de psychoseksuele gezondheid was aangetast: zorgen over dat seksuele intimiteit de vulvaire symptomen verergert en ongemak over hoe vulva eruit ziet. Het lijkt erop dat veel vrouwen niet alleen penetratie maar alle seksuele activiteit vermijden. De onderzochte groep vrouwen hadden gemengde gevoelens over eventueel nuttig effect van psychologische behandeling, maar waren ook erg teleurgesteld over het gebrek eraan en de belemmeringen bij het zoeken van dergelijke professionele hulp.

In een Amerikaanse studie werden 11 vrouwen met LP die een operatieve ingreep (vulvovaginale adhesiolysis) hadden ondergaan, met behulp van digitale vragen en vragenlijsten (FSFI) vergeleken met een gematchte controlegroep van 11 vrouwen die voor een jaarlijkse gynaecologische controle kwamen. [Suzuki 2013] De gemiddelde leeftijd in beide groepen was 60 jaar. De groep met LP beantwoordde retrospectief vragen over hun bevindingen na de operatie, die gemiddeld 43 maanden geleden was uitgevoerd met een spreiding van 6 maanden tot 6 jaar. Postoperatief hadden de vrouwen intra vaginaal steroïdhoudende crèmes ingebracht en tweemaal daags met pelottes (met vaseline) geoefend. Van de 11 geopereerde vrouwen gebruikten 8 nog vaginale pelottes ten tijde van deze studie. De doelen van de operatieve ingreep waren voor 8 vrouwen het toegankelijk maken van de vagina voor coïtus, voor 2 vrouwen mictie makkelijker maken of minder urineweginfecties, en voor 1 vrouw geen duidelijke reden. Het resultaat van de operatie was voor 55% van de vrouwen dat coïtus weer mogelijk was en voor 75% verbeteren van moeilijkheden met mictie. Vier vrouwen waren gestopt met coïtus. Ongeveer 50% van de vrouwen bleef angst houden voor pijn bij penetratie.

Lichen planopilaris

In de studie van Alirezaei et al. werden 38 nieuwe patiënten met Lichen Planopilaris (LPP) en een op leeftijd en gender gematchte controle groep (stafmedewerkers) vergeleken. Deelnemers vulden vragenlijsten in over kwaliteit van leven, zelfbeeld en symptomen van depressie en angst. Exclusiecriteria waren ernstige psychiatrische- en somatische comorbiditeit. Patiënten met LPP hadden een verminderde kwaliteit van leven, lager zelfbeeld en scoorden hoger op de depressie vragenlijst vergeleken met de controlegroep.

Orale lichen planus

In de case control studie van Alves et al. werden 48 patiënten met diagnose OLP (orale lichen planus) vergeleken met een op leeftijd en gender gematchte controlegroep van patiënten zonder OLP uit een tandheelkundige kliniek. Deelnemers vulden vragenlijsten in over de kwaliteit van leven (36-Item Short Form Health Survey = SF-36), angst (State and Trait Anxiety Inventory = STAI), en depressie (The Self Reporting Questionnaire-20 = SRQ20). Exclusiecriteria waren angststoornissen, depressie, auto-immuunziekten en aandoeningen aan het temporomandibulaire gewricht. Patiënten met OLP scoorden significant hoger voor depressie. Op het gebied van angst werd er geen significant verschil gevonden op trait (persoonlijkheidstrekken), wel een significant verschil op state (reactieve angst) bij patiënten met OLP. Op de SF-36 vragenlijst scoorden OLP patiënten significant lager op de fysieke, sociale en mentale domeinen dan de controle groep.

In een prospectieve studie uit Münster van Daume et al. werd de kwaliteit van leven van 112 patiënten van 18 jaar en ouder (21 mannen en 91 vrouwen) uit een academisch ziekenhuis met klinisch en histologisch bevestigde orale LP (OLP) onderzocht met behulp van vragenlijsten. Met de VAS (visual analog scale) score hielden patiënten pijnscores bij en scores met betrekking tot beperkingen met eten. Daarnaast vulden zij een Duitse korte versie van de Oral Health Impact Profile (OHIP-14) in. Er waren 2 groepen patiënten: 50 patiënten met reticulaire (hypokeratotische) OLP en 62 patiënten met niet-reticulaire (atrofische, erosieve-ulceratieve of bulleuze) OLP. Er waren geen patiënten met het papillaire of plaque-type OLP.

De gemiddelde OHIP-14 score was 13,54 (maximum score: 56). Patiënten met de erosieve-ulceratieve vorm van OLP gaven significant hogere pijnscore aan en scoorden significant slechter op de OHIP-14 vragenlijst, dan patiënten met de reticulaire variant, met name in de domeinen fysieke pijn, psychologische last, fysieke beperking en sociale beperking.

Een Chinese studie (Liu et al, 2012) includeerde tussen april 2009 en april 2010 524 opeenvolgende patiënten met oral mucosal disease (OMD) en vergeleken deze met een gezonde controlegroep (HS: healthy subjects). Veertien patiënten hadden een dubbele diagnose waardoor er uiteindelijk 538 casus waren. Van deze groep hadden 121 patiënten de diagnose OLP. De OMD groep liet een significant hogere gemiddelde score op OHIP-14 (OMD 10.81 ±9.01 versus HS 6.55±6.73) zien, en een significant lagere score op de Chinese versie van de 36 items short form health survey (SF-36) (74.54±12.77 versus HS (77.97±12.39). Dus een verslechtering van kwaliteit van leven bij patiënten met OMD, zowel op gebied van specifiek orale als meer algemene kwaliteit van leven.

In een Iraanse publicatie (Gandjalikhan Nassab et al, 2020) werden van 39 patiënten met orale en dentale ziekten (13 met OLP) de bevindingen beschreven uit interviews en discussies met patiënten (in 6 focusgroepen). Patiënten werden begeleid tijdens de gesprekken door 2 studenten tandheelkunde. Patiënten werden uitgenodigd vrij uit te praten en pas na afloop hoorden de onderzoekers de diagnose van elke patiënt. Bevindingen waren onder andere: delay in diagnose, dagelijkse kwaliteit van leven vooral beïnvloed door pijn en ongemak, patiënten met OLP en leukoplakie maakten zich zorgen over risico op ontwikkelen kanker.

In een Poolse observationele studie werden 42 patiënten met OLP (34 vrouwen en 8 mannen) tussen 24 en 85 jaar (gemiddelde leeftijd 59,9 jaar), die tussen 2012 en 2014 de afdeling paradontologie van een academisch ziekenhuis bezochten, onderzocht met behulp van de volgende vragenlijsten: Visual Analogue Scale (VAS) pijnscore, Pain Coping Strategies Questionnaire (CSQ),Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), Perceived Stress Scale (PSS-10) en de Psychological General Well-Being Index (PGWBI) [Radwan-Oczko, 2017]. De gemiddelde duur van de ziekte was 3,6 jaar, de duur van subjectieve symptomen varieerde tussen 2 en 216 maanden (gemiddeld 43 maanden). Dertig van de 42 patiënten met OLP hadden ook afwijkingen aan nagels en/of mucosa. Er werd een significante correlatie gevonden tussen de (toename van de) duur van de OLP en de (afname van de) kwaliteit van leven, met name op het gebied van self-control, stress en depressie. [Radwan-Oczko 2018]

Er werd een systematische zoekstrategie uitgevoerd in de elektronische databases Embase en Medline. De zoekstrategie is toegevoegd als bijlage [bijlage 11]. Voor deze module werden studies geïncludeerd die kwaliteit van leven en seksualiteit bij patiënten met LP beschrijven. Er zijn alleen studies in het Engels en Nederlands meegenomen. Er werden 22 studies geselecteerd op basis van titel/abstract. Uiteindelijk zijn er na full text screening 10 studies geïncludeerd. Deze geïncludeerde studies zijn observationeel en veelal beschrijvend van aard. Er worden daarom geen conclusies getrokken op basis van deze geïncludeerde studies. De studies worden hieronder kort toegelicht. Kwaliteit van leven werd tevens meegenomen als belangrijke uitkomstmaat in de verschillende therapeutische modules die met de GRADE-methode zijn uitgewerkt.