Lichen planus

Initiatief: NVDV Aantal modules: 19

Klinisch beeld bij lichen planus

Onderbouwing

Lichen planus komt voor ter plaatse van de huid, scalp, nagels en mucosa. De mucosale vorm is beschreven ter plaatse van de mond, slokdarm, neus, genitalia, gehoorgang, traanbuis en conjunctiva.

Cutane lichen planus (2012)

Op de huid bestaat LP uit meestal jeukende, vlakke, polygonale papels, miliair tot lenticulair van grootte, met een kleur die varieert van rood tot licht violet-paars. Een netwerk van fijn vertakte wittige streepjes is zichtbaar aan het oppervlak (striae van Wickham); de striae worden veroorzaakt door een grillige verdikking van het stratum granulosum. De papels kunnen geïsoleerd voorkomen, maar zijn meestal symmetrisch gegroepeerd, soms annulair of lineair (vooral als uiting van het isomorfe prikkelfenomeen van Köbner). Ze kunnen conflueren tot plaques. Zij kunnen overal op de huid voorkomen. De voorkeurslokalisaties zijn de buigzijde van de polsen en onderarmen, de nek, rond het sacrum, de genitaliën en de enkels. Op de onderbenen, met name pretibiaal, kunnen de grote hypertrofische of verruceus aandoende plaques voorkomen.

Het typische klinisch beeld van cutane LP kan worden beschreven met de “zes P’s”: purple, pruritic, polygonal, planar, papules and plaques.

Actinische lichen planus komt vooral voor op aan zon blootgestelde huidgebieden; lichen planus pigmentosus of ashy dermatosis komt vooral voor bij mensen met een donker huidtype (Fitzpatrick huidtype IV-V). Hierbij ontstaan gehyperpigmenteerde maculae en soms ook folliculair gebonden papels, op aan zon blootgestelde gebieden, vooral in het gezicht. Deze jeuken niet of nauwelijks.

Zelden is cutane LP atrofisch, erosief of bulleus; maar als dit zo is, dan heeft het vaak een chronisch en moeilijk te behandelen verloop.

In ongeveer 20% van de gevallen geeft cutane LP nauwelijks of geen klachten. In de andere 80% is jeuk de meest voorkomende klacht. De jeuk kan zeer hevig zijn.

 

Genitale lichen planus (2012)

In het genitale gebied komen drie vormen van lichen planus voor:

  1. De erosieve mucosale genitale variant. Glanzend erytheem met soms aan de rand een witte lijn of netwerk van Wickhamse striae en oppervlakkige erosies ter plaatse van de introïtus vaginae of de penis, die vaak pijn veroorzaken. Laesies zijn vaak scherp begrensd.
  2. De klassieke variant, vergelijkbaar met cutane LP, op de labia majora of de penisschacht.
  3. De hypertrofische variant.

De erosieve genitale variant is zeldzaam. Bij een deel van de vrouwen is de vaginawand aangedaan. Uitgebreide vaginale laesies kunnen uiteindelijk leiden tot vorming van stricturen en/of adhesies. Deze variant kan ook bij mannen voorkomen. Patiënten met erosieve genitale LP klagen meestal over pijn, branderigheid, dysurie en dyspareunie, zelden over pruritus. Perianale LP is zeldzaam. Bij perianale LP is er meestal sprake van de hypertrofische variant of verlittekening met vernauwing van de anale opening (sphincter ani). Patiënten met genitale LP hebben vaak ook afwijkingen van het mondslijmvlies. Voor de diagnostiek en de behandeling is het belangrijk om de genitale en de orale klachten als symptomen van één ziektebeeld te onderkennen. [Pelisse 1982] Genitale LP is, in tegenstelling tot cutane LP, vrijwel altijd chronisch.

 

Orale lichen planus (2012)

OLP komt in de mondholte met name voor op het wangslijmvlies, de gingiva, het dorsum van de tong, de tongranden, het lippenrood van de onderlip en de mondbodem. OLP wordt zelden gezien op het palatum. OLP wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van een bilateraal voorkomend, min of meer symmetrisch patroon van veranderingen van het mondslijmvlies. Deze slijmvliesveranderingen worden veelal gekenmerkt door fijne, witte, licht verheven lijntjes (‘striae van Wickham’), de zogenaamde reticulaire vorm. Naast deze vorm worden ook nog een erosieve/ulceratieve en een plaquevorm onderscheiden. Tenslotte is het bulleuze subtype beschreven. Dit is echter zeer zeldzaam. De diverse vormen kunnen bij dezelfde patiënt tegelijkertijd voorkomen en variëren in de tijd. De klinische aspecten van OLP met simultane genitale en/of cutane manifestaties verschillen niet van OLP zonder afwijkingen elders.

Klachten, bestaande uit pijn en een branderig gevoel, worden vooral gezien bij de erosieve/ulceratieve vorm. Sommige patiënten hebben last van pijnlijk en gemakkelijk bloedend tandvlees. Het klachtenpatroon verloopt meestal met remissies en exacerbaties.

Niet zelden wordt de clinicus geconfronteerd met afwijkingen van het mondslijmvlies die klinisch enige gelijkenis hebben met OLP, maar waarbij voornoemde klassieke kenmerken minder uitgesproken aanwezig zijn, of met afwijkingen die niet te onderscheiden zijn van OLP, maar die een duidelijke etiologie hebben. In dergelijke situaties spreken sommige onderzoekers van orale lichenoïde laesies (OLL). Het is onduidelijk of een verschil gemaakt moet worden tussen de idiopathische vorm van OLP en vormen waarbij een uitlokkende factor bekend is (de genoemde OLL).

 

Er zijn vier etiologisch belangrijke factoren bekend:

  1. OLL t.g.v. contact met tandheelkundig restauratiemateriaal (ook wel ‘orale lichenoïde contactlaesies’ genoemd), meestal betreft het amalgaam geassocieerde OLL.
  2. Geneesmiddelen gerelateerde OLL.
  3. OLL in graft versus host disease (GVHD).
  4. Restgroep OLL.

 

Bij de laatste betreft het bijvoorbeeld erythemateuze veranderingen van de gingiva zonder tekenen van ‘klassieke’ OLP elders op het mondslijmvlies.

Morfologisch en histopathologisch gezien zijn orale lichenoïde contactlaesies niet te onderscheiden van OLP. Het enige onderscheidende kenmerk is de directe topografische relatie van de slijmvliesafwijking met het mogelijk veroorzakende restauratiemateriaal. Orale lichenoïde contactlaesies worden dan ook vooral gezien op de tongranden en het wangslijmvlies; juist hier is sprake van direct contact tussen mucosa en het restauratiemateriaal.

In tegenstelling tot op de huid komen lichenoïde geneesmiddelenreacties in de mondholte zelden voor. Er zijn geen duidelijke klinische kenmerken die orale lichenoïde geneesmiddelenreacties betrouwbaar kunnen onderscheiden van OLP en andere OLL. Lichenoïde geneesmiddelenreacties kunnen zich op ieder moment manifesteren; meestal komen ze binnen enkele weken op, maar het kan zelfs jaren na aanvang van de toediening van een medicijn gebeuren. De enige betrouwbare methode om een orale lichenoïde geneesmiddelenreactie te diagnosticeren, is het vaststellen dat de slijmvliesaandoening verbetert na het staken van het middel (dit kan maanden duren) en weer recidiveert nadat opnieuw met het middel is gestart. Omdat dit in de praktijk meestal niet haalbaar is, blijft de diagnostiek van orale lichenoïde geneesmiddelenreacties problematisch.

GVHD is de belangrijkste complicatie bij patiënten die een allogene hematopoëtische stamcel- of beenmergtransplantatie hebben ondergaan. Acute GVHD doet zich voor tijdens de eerste 100 dagen na transplantatie; vanaf dag 100 wordt gesproken van chronische GVHD. Het klinisch en histopathologisch beeld van OLL-GVHD onderscheidt zich niet van OLP. Echter, de combinatie van op OLP gelijkende slijmvliesveranderingen bij een patiënt die een allogene stamcel- of beenmergtransplantatie heeft ondergaan, maakt het in het algemeen niet lastig om tot de diagnose OLL-GVHD te komen.

 

Oesofageale lichen planus (2012)

Het slijmvlies van de mond, de keel en de slokdarm is van dezelfde aard en embryologische origine, dus het is eigenlijk logisch dat bij patiënten met LP, naast OLP ook LP in de slokdarm kan voorkomen. Dit komt bij circa 50% van de patiënten voor. [Kern 2016, Schauer 2019, Quispel 2009]

Het grootste deel van patiënten met OLP heeft echter geen of slechts geringe klachten van de slokdarm. De diagnose LP in de slokdarm dient overwogen te worden bij patiënten met LP en dysfagie (slokdarmpassageklachten), odynofagie (pijn bij het slikken) of ongewild gewichtsverlies. LP in de slokdarm wordt vaak pas lang na het optreden van de eerste symptomen vastgesteld. Het grootste deel van de beschreven patiënten met LP van de slokdarm betreft vrouwen van middelbare leeftijd met symptomen (dysfagie en/of odynofagie) waar bij endoscopie in ca 50% van de gevallen een stenose in de proximale slokdarm wordt gezien. [Fox 2011]

 

Lichen planopilaris (2021)

Klassieke kenmerken van lichen planopilaris (LPP) zijn perifolliculair erytheem, (peri)folliculaire, keratose en soms folliculaire plugs. Uiteindelijk valt de haar uit en verdwijnt het folliculaire ostium. Vaak blijven enkele haren gespaard, wat het beeld geeft van lonely hairs. In de actieve stadia worden vaak jeuk, een brandend gevoel en lokale hyperhidrosis ervaren. [Starink 2020]

 

LPP kent 3 (klinische) varianten:

  • Klassieke lichen planopilaris: pleksgewijze alopecia met name centraal en pariëtaal op de scalp, soms ook folliculaire papels verspreid over andere delen van het lichaam
  • Frontale fibroserende alopecia (FFA): symmetrisch fronto-temporaal haarverlies, vaak met (gedeeltelijke) uitval van de wenkbrauwen
  • Syndroom van Graham-Little: pleksgewijze alopecia over de scalp, axillair en inguinaal, vaak in combinatie met keratotische, folliculaire papels (keratosis pilaris).

 

LPP treedt met name op bij vrouwen van Kaukasische afkomst, met een leeftijd tussen 30 en 70 jaar. LPP is één van de vormen van verlittekenende of cicatriciële alopecia, waarbij per definitie sprake is van permanente destructie van de aangedane haarfollikels. Het follikelepitheel wordt uiteindelijk vervangen door bindweefsel. De verschillende varianten van primaire cicatriciële alopecia vertonen regelmatig overlap, zowel klinisch als histologisch. [Starink 2020]

Bij LPP kan er sprake zijn van haarverlies verspreid over het lichaam.

 

Nagel lichen planus (2021)

Nagel lichen planus (NLP) wordt voornamelijk gekenmerkt door dystrofische veranderingen aan een of meerdere en soms alle nagels. NLP treedt met name op in 5e-6e decade maar kan op iedere leeftijd optreden. Op de kinderleeftijd is het zeldzaam. Geïsoleerde NLP is zeldzaam. Vaak begint de aandoening aan één of enkele nagels om daarna geleidelijk uit te breiden. Vingernagels zijn vaker aangedaan dan teennagels. Patiënten klagen over pijnlijke vingers en/of tenen, dunne nagels die aan het vrije uiteinde splijten (onychorrhexis). Het ontstaan van een pterygium door fusie van volaire en dorsale matrix waardoor de nagel in tweeën splijt en er twee vleugels ontstaan, komt minder frequent voor maar is typisch voor NLP. De nagels vertonen longitudinale groeven en atrofie. Door de wisselende dikte ontstaan erythemateuze longitudinale strepen alwaar de nagels dunner zijn en het onderliggend nagelbed beter zichtbaar is. Dit is een uiting van wisselende activiteit in de matrix. Bij patiënten met huidtype III en hoger is er vaak sprake van longitudinale of diffuse melanonychia door melanocytaire activatie.

 

Overlapsyndromen (2012)

Lichen-planus overlapsyndromen bestaan er met lupus erythematodes disseminatus, het lupus-erythematodes-lichen-planusoverlapsyndroom (LE-LP), van bulleus pemfigoïd, LP pemphigoides en met lichen sclerosus. Bij LE-LP ziet men meestal huidafwijkingen met kenmerken van beide aandoeningen aan de handen en de voeten. De typische polygonale papels ontbreken vaak.

 

Lichen planus bij kinderen (2012)

Lichen planus bij kinderen is zeldzaam; het wordt dan ook vaak pas laat herkend. Het klinisch beeld van LP is bij kinderen gelijk aan dat van volwassenen. Een grote case serie uit India beschrijft 316 kinderen met lichen planus. De gemiddelde leeftijd was 10,28 jaar met een range van 2 tot 14 jaar. Cutane laesies werden bij 96,2% van de kinderen gezien. Andere subtypes/locaties die werden beschreven zijn het mondslijmvlies (18%), de nagels (13,9%), scalp (8,2%) en genitaliën (4,4%). [Pandhi 2013]

  1. Al-Hashimi I, Schifter M, Lockhart PB, e.a. Oral lichen planus and oral lichenoid lesions: diagnostic and therapeutic considerations. Oral Surg Oral Med Oral Pathol Oral Radiol Endod 2007; 103(suppl1):S25.e1-S25.e12
  2. Carrozzo M. Oral lichen planus: a review. Minerva Stomatol 2009; 58:519-537
  3. Farhi D, Dupin N. Pathophysiology, etiologic factors, and clinical management of oral lichen planus, part I: facts and controversies. Clin Dermatol 2010; 28: 100-8
  4. Fox LP, Lightdale J, Grossman ME. Lichen planus of the esophagus: What dermatologists need to know. J Am Acad Dermatol 2011;65:175-83
  5. Goettmann S, Zaraa I, Moulonguet I. Nail lichen planus: epidemiological, clinical, pathological, therapeutic and prognosis study of 67 cases. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2012 Oct;26(10):1304-9.
  6. Ismail SB, Kumar SKS, Zain RB. Oral lichen planus and lichenoid reactions: etiopathogenesis, diagnosis, management and malignant transformation. J Oral Sc 2007; 49:89-106
  7. Laeijendecker R, Joost T van, Tank B, Oranje AP, Neumann HAM. Oral Lichen Planus in Childhood. Pediatric Dermatology 2005; 22: 299–304
  8. Lodi G, Scully C, Carrozzo M, Griffiths M, Sugerman PB, Thongprasom K. Current controversies in oral lichen planus:Report of an international consensus meeting. Part 2. Clinical management and malignant transformation. Oral Surg Oral Med Oral Pathol Oral radiol Endod 2005; 100:164-178
  9. Meij EH van der, Schepman KP, Plonait DR, Axéll T, van der Waal I. Interobserver and intraobserver variability in the clinical assessment of oral lichen planus. J Oral Pathol Med 2002; 31:95-8
  10. Meij EH van der, Waal I van der. Lack of clinicopathological correlation in the diagnosis of oral lichen planus based on the presently available diagnostic criteria and suggestions for modifications. J Oral Pathol Med 2003; 32:507-12
  11. Pandhi D, Singal A, Bhattacharya SN. Lichen planus in childhood: a series of 316 patients. Jan-Feb 2014;31(1):59-67.
  12. Parashar P. Oral lichen planus. Otolaryngol Clin North Am 2011; 44:89-107
  13. Pelisse M, Leibowitch M, Sedel D, Hewitt J. A new vulvovaginogingival syndrome. Plurimucous erosive lichen planus. Ann Dermatol Venereol. 1982;109(9):797-8
  14. Quispel AR, Boxel OS van, Schipper ME e.a. High prevalence of esophageal involvement in lichen planus: a study using magnification chromoendoscopy. Endoscopy 2009; 41: 187–93
  15. Rad M, Hashemipoor MA, Mojtahedi A, Zarei MR, Chamani G, Kakoei S, Izadi N. Correlation between clinical and histopathologic diagnosis of oral lichen planus based on modified WHO diagnostic criteria. Oral Surg Oral Med Oral Pathol Oral Radiol Endod 2009; 107:796-800
  16. Schlosser BJ. Lichen planus and lichenoid reactions of the oral mucosa. Derm Ther 2010; 23: 251-267
  17. Scully C, Carrozzo M. Oral mucosal disease: lichen planus. Br J Oral Maxillofac Surg 2008; 46:15-21
  18. Starink MV (2020). Lichen planopilaris. Kliniek en histologie. Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en Venereologie, 30(3), 42–44.
  19. Tosti A, Peluso AM, Fanti PA, Piraccini BM. Nail lichen planus:clinical and pathologic study of twenty-four patients. J Am Acad Dermatol. 1993;28:724-730.
  20. Waal I van der. Oral lichen planus and oral lichenoid lesions; a critical appraisal with emphasis on the diagnostic aspects. Med Oral Patol Oral Cir Buccal 2009; 14:E310-4.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 17-12-2021

Laatst geautoriseerd  : 17-12-2021

Geplande herbeoordeling  : 01-01-2027

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Nederlandse Vereniging voor Seksuologie
  • Nederlandse Vereniging voor Mond- Kaak- en Aangezichtschirurgie
  • Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging van Tandartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Vulva Pathologie
  • Nederlandse Vereniging voor Bekkenfysiotherapie
  • Huid Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Mondhygiënisten
  • Lichen Planus Vereniging Nederland

Algemene gegevens

De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd vanuit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en discussie met  input van experts uit verschillende vakgebieden en patiëntvertegenwoordigers. De richtlijn geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met lichen planus.

 

Doelgroep

De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met lichen planus, zoals dermatologen, gynaecologen, urologen, apothekers, kinderartsen, MDL-artsen, huisartsen, tandartsen, MKA-chirurgen, pathologen, seksuologen, bekkenfysiotherapeuten, verloskundigen, psychologen, verpleegkundigen en mondhygiënisten. Voor patiënten werd informatie op www.thuisarts.nl en een patiëntenfolder ontwikkeld.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn werd in 2018 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld.

Bij het samenstellen van de werkgroep werd rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden en met een evenredige vertegenwoordiging van academische en niet-academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en geen enkel lid ontving gunsten met het doel de richtlijnen te beïnvloeden.

Naast de afgevaardigden van de verschillende beroepsgroepen is er ook een

patiëntenvertegenwoordiger betrokken geweest bij de ontwikkeling van de richtlijn. Voor een volledig overzicht van voorgaande werkgroepen en alle betrokken partijen wordt verwezen naar tabel 2 en tabel 6 in bijlage 1.

 

Werkgroepleden – 2021

Affiliatie en vereniging

Drs. C.L.M. van Hees, voorzitter, dermatoloog

Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

Drs. M.L. Bandell, gynaecoloog, seksuoloog NVVS/FECSM

Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht, Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NVVS)

E. Bol-van den Hil, mondhygiënist

 

Nederlandse Vereniging van Mondhygiënisten (NVM)

C.W.L. van den Bos, bekkenfysiotherapeut, MSPT

Nederlandse Vereniging voor Bekkenfysiotherapie (NVFB)

Drs. T. Breedveld, tandarts

­­­ Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging van Tandartsen (NWVT)

Dr. G.R. Dohle, uroloog

Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam, Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU)

Dr. J.J.E. van Everdingen, dermatoloog n.p.

Directeur NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

Drs. A. Glansdorp, huisarts en kaderhuisarts urogynaecologie

Leiden, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

S. Groot, patiëntvertegenwoordiger, voorzitter Lichen Planus Vereniging Nederland

Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN)

Dr. W.A. ter Harmsel, gynaecoloog

Roosevelt Kliniek, Leiden, Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)

J. Janssens, verpleegkundig specialist

Bravis Ziekenhuis, Bergen op Zoom en Roosendaal, Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)

Dr. M.J. ten Kate-Booij, gynaecoloog

Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam, Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)

Dr. E.H. van der Meij, MKA-chirurg

Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie (NVMKA)

Drs. E.J. Mendels, dermatoloog

 

Sophia Kinderziekenhuis - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

Dr. J.M. Oldhoff, dermatoloog

Universitair Medisch Centrum Groningen, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

Drs. M.C. Raadgers, bekkenfysiotherapeut, bewegingswetenschapper

Nederlandse Vereniging voor Bekkenfysiotherapie (NVFB)

Drs. M.J. Ramakers, arts-seksuoloog NVVS/FECSM

Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging Voor Seksuologie (NVVS)

Drs. L.M.T. van der Spek-Keijser, dermatoloog

Bravis Ziekenhuis, Bergen op Zoom en Roosendaal, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

E. Swanborn, patiëntvertegenwoordiger, voorzitter stichting Lichen Sclerosus

Stichting Lichen Sclerosus (SLS)

Dr. R.A. Veenendaal

Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL)

Drs. H. Vermaat, dermatoloog

Spaarne Gasthuis, Haarlem, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV), Nederlandse Vereniging voor Vulva Pathologie (NVvVP)

Drs. A.H.I. Witterland, ziekenhuisapotheker

Nederlandse Vereniging van ZiekenhuisApothekers (NVZA)

Drs S.A.A. Wolt-Plompen, kinderarts

Universitair Medisch Centrum Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)

Ondersteuning werkgroep

Vereniging

S.L. Wanders, MSc, arts-onderzoeker (secretaris) vanaf juli 2021

Bureau NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

E. de Booij, MSc, arts-onderzoeker (secretaris) t/m juni 2021

Bureau NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

L.S. van der Schoot, MSc, arts-onderzoeker (secretaris) t/m november 2019

Bureau NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

M. Hofhuis, MSc, arts-onderzoeker (secretaris) t/m oktober 2019

Bureau NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

Dr. W.A. van Enst, epidemioloog

Bureau NVDV, Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

Belangenverklaringen

De KNMG-code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in bijlage 2.

Inbreng patiëntenperspectief

In de huidige richtlijn wordt het belang onderschreven van het patiëntenperspectief in het algemeen en van behandeltevredenheid en kwaliteit van leven in het bijzonder. Veel van de aandachtspunten die de Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN) heeft aangedragen zijn verweven in deze richtlijn. Om het patiëntenperspectief meer kracht bij te zetten is er op verzoek van de LPVN een landelijk vragenlijstonderzoek uitgevoerd naar behandeltevredenheid en kwaliteit van leven bij patiënten met LP. In totaal werden 138 LP-patiënten door de LPVN aangeschreven voor deelname aan dit onderzoek, met een respons van 76,1% (88 patiënten). In dit onderzoek werden specifieke vragen gesteld over behandeltevredenheid. Bij de behandeling blijken patiënten effectiviteit het belangrijkste vinden, gevolgd door arts-patiënt relatie, veiligheid en informatieverschaffing. Ongeveer de helft van de patiënten (49,3%) is tevreden over de huidige behandeling, waarbij patiënten het meest tevreden waren over de arts-patiënt relatie, en het minst over effectiviteit van de behandeling. Tevens werden specifieke vragen gesteld over kwaliteit van leven. Uit het vragenlijstonderzoek kwam naar voren dat patiënten met LP een lichte tot middelmatige vermindering van kwaliteit van leven ervaren. De grootste vermindering wordt veroorzaakt door symptomen. Voor een volledig verslag van dit vragenlijstonderzoek zie bijlage 10. Tevens heeft de LPVN een lijst met aandachtspunten voor de zorgverlener aangedragen. Deze lijst geeft de zorgverlener in vogelvlucht een inzicht in de wensen van patiënten met lichen planus. Deze lijst met aandachtspunten is te vinden in bijlage 11.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Werkwijze

Voor een overzicht van alle aspecten van de ontwikkeling van een richtlijn wordt verwezen naar bijlage 1.

Volgende:
Diagnostiek