Uitgangsvraag

Epidemiologie

Aanbeveling

Het zou goed zijn als er een vorm van registratie zou komen, waardoor er meer inzicht komt in het voorkomen van LP en de verhouding tussen de vormen die zich in eerste instantie op de mucosa, dan wel huid presenteren.

Conclusies

 

niveau 4

mucosale / erosieve LP is een aandoening die relatief vaak niet wordt herkend

Samenvatting literatuur

De incidentie en prevalentie van lichen planus (LP) is onbekend. De prevalentie van LP ligt ruw geschat rond de 1%. De aandoening komt bij alle etnische groepen voor (Hellgren, 1970). Waarschijnlijk komt orale lichen planus (OLP) meer voor dan cutane of genitale LP. Cutane LP is vaak passagere, terwijl de mucosale LP persisteert. Voor de prevalentie van OLP worden percentages genoemd van 0,5% tot 2,2% (Pindborg 1972, Silverman 1985, Axell 1987). Hierbij kan het gaan om de prevalentie op een bepaald moment (puntprevalentie), de prevalentie in een bepaalde periode (bijv. jaarprevalentie) of de prevalentie gedurende het hele leven van één persoon (life-time-prevalentie). Omdat uit prevalentiecijfers vaak niet duidelijk wordt waar men het over heeft (het gaat vaak om afgeleide berekeningen in een bepaalde regio op basis van verwijzingen en adherentie), blijft het bij een grove schatting.

 

LP komt vaker voor bij vrouwen: de man-vrouwratio bedraagt 2:3. Bij OLP ligt die verhouding op 1:2. Bij mannen zijn de genitalia in een kwart van de gevallen aangedaan. Bij vrouwen worden wat dit betreft nogal uiteenlopende percentages genoemd. De aandoening kan op elke leeftijd optreden, maar komt vaak op latere (middelbare) leeftijd voor. De aandoening vertoont bij mannen een piekleeftijd rond de 30 jaar en bij vrouwen rond de 50 jaar. LP bij kinderen onder de 10 jaar is zeldzaam. De meeste studies over LP bij kinderen komen uit India.

Referenties

  1. Axéll T, Rundquist L. Oral lichen planus--a demographic study. Community Dent Oral Epidemiol. 1987 Feb;15(1):52-6.
  2. Hellgren L. The prevalence of lichen ruber planus in different geographical areas in Sweden. Acta Derm Venereol. 1970;50(5):374-80.
  3. Pindborg JJ, Mehta FS, Daftary DK, Gupta PC, Bhonsle RB. Prevalence of oral lichen planus among 7639 Indian villagers in Kerala, South India. Acta Derm Venereol. 1972;52(3):216-20.
  4. Silverman S Jr, Gorsky M, Lozada-Nur F. A prospective follow-up study of 570 patients with oral lichen planus: persistence, remission, and malignant association. Oral Surg Oral Med Oral Pathol.1985 Jul;60(1):30-4.
  5. Walton KE, Bowers EV, Drolet BA, Holland KE. Childhood lichen planus: demographics of a U.S. population. Pediatr Dermatol. 2010 Jan-Feb;27(1):34-8.
  6. Kanwar AJ, De D. Lichen planus in childhood: report of 100 cases. Clin Exp Dermatol. 2010 Apr;35(3):257-62. Epub 2009 Oct 23.

Overwegingen

Er is weinig bekend over het voorkomen van LP in Nederland. Vanuit de patiëntenvereniging komt naar voren dat relatief veel patiënten langdurig met klachten rondlopen voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Hoewel het hierbij vooral gaat om de mucosale vormen van LP, wordt de cutane LP ook niet zelden aanvankelijk voor een andere aandoening aangezien. 

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-11-2012

Laatst geautoriseerd : 01-11-2012

Een richtlijn heeft alleen zeggingskracht als op continubasis onderhoud plaatsvindt, op grond van systematische monitoring van zowel de medisch wetenschappelijke literatuur als van praktijkgegevens en door gebruikers van de richtlijn aangeleverde commentaren. Voor deze richtlijn is afgesproken één keer per jaar de literatuur te bekijken om nieuwe ontwikkelingen te volgen. Bij essentiële ontwikkelingen kan besloten worden een gehele richtlijnwerkgroep bij elkaar te roepen en tussentijdse elektronische amendementen te maken om deze onder de verschillende beroepsgroepen te verspreiden. In de huidige richtlijn zijn geen multidisciplinaire indicatoren ontwikkeld. Ontwikkeling van deze indicatoren is een aandachtspunt bij herziening van de richtlijn. 

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venerologie

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
  • Nederlandse Vereniging voor Urologie

Algemene gegevens

De Lichen Planus Vereniging Nederland heeft de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) en Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) verzocht het initiatief te nemen om een multidisciplinaire richtlijn op te stellen voor patiënten met lichen planus. Op deze manier willen zij bereiken dat de kwaliteit van zorg verbetert. Daarbij gaat het om de volgende items die mede voortvloeien uit de hieronder geformuleerde uitdagingen, valkuilen en knelpunten uit de praktijk:

-    meer bekendheid van de aandoeningen bij huisartsen en tandartsen

-    meer tijd en aandacht tijdens een consult van de dermatoloog en andere specialisten

-    betere begeleiding door bijvoorbeeld psycholoog/seksuoloog

-    meer uniformiteit in diagnostiek en behandeling zowel tussen centra onderling als tussen disciplines/specialismen

-    adequate follow up in verband met functionele klachten en maligne ontaarding

 

Het doel van de richtlijn is over deze punten overeenstemming te bereiken en de aanbevelingen die hieruit voortvloeien daadwerkelijk in de praktijk in te voeren. De multidisciplinaire richtlijn Lichen planus is tot stand gekomen met financiële steun van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en de Lichen Planus Vereniging Nederland.

Doel en doelgroep

Doelstelling

Deze richtlijn over lichen planus is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. De richtlijn geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met lichen planus en schenkt aandacht aan de psychosociale zorg en patiëntenvoorlichting.

 

Doelgroep

De richtlijn is bestemd voor leden van de medische en paramedische beroepsgroepen, waartoe behoren: dermatologen, pathologen, mond-, kaak- en aangezichtschirurgen, gynaecologen, urologen, kinderartsen, allergologen, MDL-artsen, huisartsen, seksuologen, bekkenfysiotherapeuten, mondhygiënisten, maatschappelijk werkers, psychologen en verpleegkundigen. Voor patiënten is een afgeleide tekst van de richtlijn beschikbaar. 

Samenstelling werkgroep

De richtlijn is geautoriseerd door (beoogd):

-    Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)

-    Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU)

-    Nederlandse Vereniging voor Seksuologie (NVVS)

-    Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)

-    Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie (NVMKA)

-    Nederlandse Vereniging voor VulvaPathologie (NVvVP)

-    Nederlandse Vereniging voor Allergologie (NVVA)

-    Nederlands Genootschap van Maag-, darm- leverartsen (MDL)

-    Lichen Planus Vereniging Nederland

-    Nederlandse Vereniging van Mondhygiënisten (NVM)

-    Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie bij Bekkenproblematiek en Pre- en Postpartum Gezondheidszorg (NVFB)

 

Voor het ontwikkelen van de richtlijn werd een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit een vertegenwoordiging van:

 

  • dermatologen
  • pathologen
  • mond-, kaak- en aangezichtschirurgen
  • gynaecologen
  • urologen
  • kinderartsen
  • allergologen
  • MDL-artsen
  • huisartsen
  • seksuologen
  • bekkenfysiotherapeuten
  • mondhygiënisten
  • maatschappelijk werkers
  • psychologen
  • verpleegkundigen
  • patiënten

 

Bij het samenstellen van de werkgroep is rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden en met een evenredige vertegenwoordiging van academische en niet-academische centra. 

 

Dr. W.I. van der Meijden

Voorzitter, namens Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

Prof. dr. M.P.M. Burger

Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)

Dr. W.A. ter Harmsel

Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)

Drs. L. Santegoets

Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)

Dr. J. J. E. van Everdingen

Directeur Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

Dr. G. Kirtschig

Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

Drs C.L.M. van Hees

Nederlandse Vereniging voor VulvaPathologie (NVvVP)

Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

Prof. dr. S. Horenblas

Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU)

Dr. G.R. Dohle

Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU)

Drs. C. Maltha-Huffener

Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN)

Mw. K. Maurer

Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN)

Dr. H. Doornewaard

Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVVP)

Drs. M.J. Ramakers

Nederlandse Vereniging voor Seksuologie (NVVS)

Drs. A.N. Bosschaart

Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)

Dr. E.H. van der Meij

Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie (NVMKA)

Mw. C.W.L. van den Bos

(MSPT)

Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie bij Bekken-problematiek en Pre- en Postpartum Gezondheidszorg (NVFB)

Dr. M.A. Stokman

Nederlandse Vereniging van Mondhygiënisten (NVM)

Dr. T. Rustemeyer

Nederlandse Vereniging voor Allergologie (NVvA)

Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

Drs. R. Quispel

Nederlandse Vereniging voor Maag-, Darm- en Leverartsen (NVMDL)

Mw. Y. Pluijms (MANP)

Verpleegkundigen &Verzorgenden Nederland (V&VN) Dermatologie

Drs. R. J. Borgonjen

(tot februari 2011)

Ondersteuner/secretaris namens Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

Drs. C.M.J.M. Bik

(tot juli 2012)

Ondersteuner/secretaris namens Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

Drs. C.A.M. Eggen

(vanaf juli 2012)

Ondersteuner/secretaris namens Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en geen enkel werkgroeplid ontving gunsten met het doel de richtlijn te beïnvloeden. 

Inbreng patiëntenperspectief

In de huidige richtlijn wordt het belang onderschreven van het patiëntenperspectief in het algemeen en van behandeltevredenheid en kwaliteit van leven in het bijzonder. Veel van de aandachtspunten die de Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN) heeft aangedragen zijn verweven in deze richtlijn.

 

Om het patiëntenperspectief meer kracht bij te zetten is er op verzoek van de LPVN een landelijk vragenlijstonderzoek uitgevoerd naar behandeltevredenheid en kwaliteit van leven bij patiënten met LP. In totaal werden 138 LP-patiënten door de LPVN aangeschreven voor deelname aan dit onderzoek, met een respons van 76,1% (88 patiënten). In dit onderzoek werden specifieke vragen gesteld over behandeltevredenheid.

 

Bij de behandeling blijken patiënten effectiviteit het belangrijkste vinden, gevolgd door arts-patiënt relatie, veiligheid en informatieverschaffing. Ongeveer de helft van de patiënten (49,3%) is tevreden over de huidige behandeling, waarbij patiënten het meest tevreden waren over de arts-patiënt relatie, en het minst over effectiviteit van de behandeling. Tevens werden specifieke vragen gesteld over kwaliteit van leven. Uit het vragenlijstonderzoek kwam naar voren dat patiënten met LP een lichte tot middelmatige vermindering van kwaliteit van leven ervaren. De grootste vermindering wordt veroorzaakt door symptomen, het effect van lichen planus op emoties en dagelijks functioneren is kleiner. Voor een volledig verslag van dit vragenlijstonderzoek zie aanverwant product 'Patiëntenperspectief: vragenlijstonderzoek' onder het kopje toepassen.

 

Tevens heeft de LPVN een lijst met aandachtspunten voor de zorgverlener aangedragen. Deze lijst geeft de zorgverlener in vogelvlucht een inzicht in de wensen van patiënten met lichen planus. Deze lijst met aandachtspunten is te vinden in aanverwant product 'Patiëntenperspectief: aanbevelingen voor de zorgverlening' onder het kopje toepassen. 

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder alle relevante beroepsgroepen. Ook wordt een samenvatting gepubliceerd en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht aan worden besteed.Daarnaast wordt de richtlijn onder de aandacht gebracht via de betrokken patiëntenvereniging en de vulvapoliklinieken.

Werkwijze

Werkwijze van de werkgroep

De werkgroep werkte gedurende twee jaar (zes vergaderingen) aan een conceptrichtlijntekst. In de eerste vergadering werden knelpunten en wensen ten aanzien van de richtlijn geïnventariseerd. De werkgroep formuleerde aan de hand hiervan de uitgangsvragen als vermeld in deze richtlijn. Deze werden op het bureau van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) uitgewerkt tot een PICO-zoekvraag. Via systematische zoekopdrachten en reference checking is bruikbare literatuur verzameld, met hulp van een informatiespecialist werkzaam bij de Orde van Medisch Specialisten. Deze literatuur werd ingeladen in Reference Manager en ontdubbeld. De ondersteuners op het bureau van de NVDV hebben de literatuur beoordeeld op inhoud en kwaliteit. Vervolgens zijn teksten geschreven, waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Deze teksten, op basis van de evidencetabellen uit de literatuur, werden tijdens een tweedaagse vergadering besproken en van nuances en aanbevelingen voorzien. Daarna werd de tekst nog meerdere malen per mail bediscussieerd binnen de richtlijnwerkgroep.

 

Deze tekst werd in november 2012 aan alle betrokken wetenschappelijke verenigingen opgestuurd met de vraag dit voor te leggen aan de leden via de desbetreffende websites. De commentaren zijn in de definitieve versie van de richtlijn verwerkt.

 

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor het komen tot een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijke bewijs vaak andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren; beschikbaarheid van speciale technieken of expertise; organisatorische aspecten; maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de conclusie(s). Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties.

 

De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit ‘format’ heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

Juridische betekenis van richtlijnen

Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar wetenschappelijk onderbouwde en breed gedragen inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners zouden moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Aangezien richtlijnen uitgaan van ‘gemiddelde patiënten’, kunnen zorgverleners in individuele gevallen zo nodig afwijken van de aanbevelingen in de richtlijn. Afwijken van richtlijnen is, als de situatie van de patiënt dat vereist, soms zelfs noodzakelijk. Wanneer bewust van de richtlijn wordt afgeweken, moet dit echter beargumenteerd, gedocumenteerd en in overleg met de patiënt worden gedaan.

 

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.