Op welke wijze dient de behandeling van het syndroom van Frey plaats te vinden?
Uitgangsvraag
Op welke wijze dient de behandeling van het syndroom van Frey plaats te vinden?
Aanbeveling
Behandeling syndroom van Frey
Informeer de patiënt over de oorzaak van het syndroom van Frey en de mogelijke behandelingen.
Gebruik bij voorkeur een behandeling met Botuline Toxine A voor de behandeling van het syndroom van Frey.
Bepaal de positie van eventuele botoxbehandelingen met behulp van de test van Minor.
Overwegingen
Middels de Minor test kan het Frey syndroom bewezen worden. Hierbij wordt er jodium substantie op de huid aangebracht, waarna de huid wordt bedekt met een poeder van zetmeel. De patiënt kan nu gevraagd worden aan iets zuurs te denken (of iets zuurs te eten). Door de activatie van de speekselklier (en in het geval van een Frey syndroom ook de zweetklieren) zal er een blauwige verkleuring van het zetmeelpoeder te zien zijn.
Behandeling middels Botuline Toxine A wordt gezien als de meest effectieve en veilige behandeling (Xie, 2015). De gemiddelde duur van het effect van botox is ongeveer 12 maanden (Jansen, 2017). De gebruikte dosering van Botuline Toxine wisselt. Xie et al. adviseren naar aanleiding van de door hen verrichte meta-analyse een concentratie van 2 – 5 u/mL, met 0.1ml per injectie, een inter- injectie afstand van 1 tot 2cm en een maximale dosering van 380 U Botuline Toxine (of een equivalent hiervan wanneer Dysport gebruikt wordt) (Xie, 2015).
Onderbouwing
Achtergrond
Het syndroom van Frey (auriculo- temporaal syndroom) kan optreden na een parotidectomie als gevolg van de regeneratie van doorgenomen parasympatische zenuwvezels naar de sympathische strengen van de zweetklieren. Dit kan zweten bij (denken aan) eten, flushing en warm worden van de huid tot gevolg hebben.
Referenties
- Jansen S, Jerowski M, Ludwig L, Fischer-Krall E, Beutner D, Grosheva M. Botulinum toxin therapy in Frey's syndrome: a retrospective study of 440 treatments in 100 patients. Clin Otolaryngol. 2017 Apr;42(2):295-300. doi: 10.1111/coa.12719. Epub 2016 Aug 29. PMID: 27513469.
- Xie S, Wang K, Xu T, Guo XS, Shan XF, Cai ZG. Efficacy and safety of botulinum toxin type A for treatment of Frey's syndrome: evidence from 22 published articles. Cancer Med. 2015 Nov;4(11):1639-50. doi: 10.1002/cam4.504. Epub 2015 Aug 26. PMID: 26310612; PMCID: PMC4673990.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 15-10-2024
Laatst geautoriseerd : 15-10-2024
Geplande herbeoordeling : 15-10-2028
De geldigheid van de leidraad komt te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.
Algemene gegevens
De ontwikkeling van deze leidraad werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de leidraad is in 2022 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een benigne speekselkliertumor.
Werkgroep
- Dr. S. (Stijn) van Weert, voorzitter, hoofd-hals oncologisch chirurg, werkzaam in het MUMC, NVKNO
- Dr. J.M.J.A.A. (Jos) Straetmans, KNO-arts, werkzaam in het Zuyderland Ziekenhuis, NVKNO
- Dr. D.A. (Derrek) Heuveling, KNO-arts, werkzaam in het Meander MC, NVKNO
- S.T.H. (Sam) Reerds, KNO-AIOS, werkzaam in het Radboudumc, NVKNO
- Dr. M.L. (Marc) Ooft, Patholoog, Pathologie DNA, werkzaam in Rijnstate, NVVP
- Dr. M.H. (Matthijs) Valstar, MKA-chirurg, post-doc onderzoeker, werkzaam in respectievelijk Flevoziekenhuis Almere en Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam, NVMKA
- Dr. M.M.L. (Maartje) de Win, Radioloog, werkzaam in Amsterdam UMC, NVvR
Klankbordgroep
- Dr. M.F. (Martijn) Lutke Holzik, Chirurg-oncoloog, werkzaam in ZGT, NVvH
Met ondersteuning van
- Dr. D. (Dagmar) Nieboer, senior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. A. (Anh Nhi) Nguyen, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
van Weert (voorzitter) |
voorzitter vanuit de Nederlandse vereniging voor KNO- heelkunde (NvKNO)
|
Fulltime hoofd-hals oncologisch chirurg MUMC+
|
Geen |
Niet van toepassing |
|
Heuveling |
KNO-arts Meander Medisch Centrum |
Penningmeester MSB Midden Nederland U.A. (betaald) |
Geen |
Niet van toepassing |
|
Straetmans |
KNO-arts, vrijgevestigd |
Medisch Manager RVE Oncologie, Zuyderland Medisch Centrum |
Geen |
Niet van toepassing |
|
de Win |
Radioloog, Amsterdam UMC |
Opleider radiologie Amsterdam UMC, lid concilium en PVC radiologie. Faculty Erasmus course H&N MRI |
Geen |
Niet van toepassing |
|
Ooft |
Patholoog
|
Extern gefinancierd onderzoek (PI; Neuoendocrine Research Grant) |
Geen |
Niet van toepassing |
|
Valstar |
MKA-chirurg, Flevoziekenhuis, Almere
|
Post-doc onderzoeker NKI-AVL
|
Geen |
Niet van toepassing |
|
Reerds |
Radboudumc, AIOS Keel-, neus-, en oorheelkunde
|
PhD student Radboudumc speekselklierpathologie
|
Geen |
Niet van toepassing |
|
Klankbordgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Lukte Holzik |
Chirurg-oncoloog, ZGT |
Opleider heelkunde en voorzitter NVCO (Nederlandse vereniging Chirurgische Oncologie). |
Geen |
Niet van toepassing |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door het uitnodigen van de Sjögren Patiëntenvereniging, Patiëntenvereniging Hoofd-Hals, Patiëntenvereniging Speekelklierkanker en de overkoepelende Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) om deel te nemen in de werkgroep en aan de schriftelijke knelpuntenanalyse. Alle partijen hebben aangegeven hiervoor op dit moment niet de capaciteit te hebben. Door de werkgroep is er aandacht besteed aan het patiëntperspectief en is het document ‘inhoudelijke inbreng bij patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van kwaliteitsdocumenten’ daarin leidend geweest.
Werkwijze
Knelpuntenanalyse, uitgangsvragen, enquête
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten in de benigne speekselklierzorg middels een enquête. Voor dit onderdeel zijn twee verschillende enquêtes uitgezet naar zorgverleners in de eerste en tweede (en derde) lijn. In deze enquête werd er navraag gedaan over verwijspatronen, praktijkgrootte en variatie, diagnostiek, behandeling, wachttijden, omgaan met recidieven en bijwerkingen. Van alle respondenten ervaart iets minder dan de helft praktijkvariatie in de diagnostiek en behandeling van benigne speekselkliertumoren.
Commentaar- en autorisatiefase
Het concept van de leidraad wordt aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren worden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren wordt de leidraad aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve leidraad wordt aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.